Chrysalis Special Issue on Intersexuality (1997)

Chrysalis: Intersex Awakening Special Issue This special issue of Chrysalis: Journal of Transgressive Gender Identities is guest-edited by intersex activists and is completely devoted to addressing intersex issues.

This classic is now out of print, but you can download it (6 MB pdf), read it online, or you can find some of the best material republished in Intersex in the Age of Ethics.

Chase, Cheryl. 1997. Special issue on intersexuality. Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities, Fall/Winter.

Chrysalis was the journal of the American Educational Gender Information Service, Inc., now Gender Education & Advocacy.

From the Editors

Intersexed people have until recently been without a voice. Things changed four years ago, when Cheryl Chase founded the Intersex Society of North America and its witty and oft irreverent newsletter, Hermaphrodites With Attitude. This issue of __Chrysalis__, which is edited by Cheryl and Martha Coventry, both of whom are intersexed, reflects the groundbreaking work of ISNA. __--Dallas Denny (Editor)__ We are thrilled that Dallas has given us this opportunity to present to __Chrysalis__ readers these writings about the lived experience and the history of intersexuality. Intersexuality refers to having a body whose sex differentiation is atypical. It is a matter of being different. There are dozens of reasons why a person may be born intersexed, but its major import is the same for each of us: We are different. Although difference is not an illness or a medical condition, sexual difference has been treated as illness since the middle part of the nineteenth century. Medical historian Alice Dreger relates, in "Doctors Containing Hermaphrodites: The Victorian Legacy," just how Medicine turned its gaze on intersexed people in the latter part of the 1800s, and how that legacy is visible in modern day medical treatment of intersexuality. During the early twentieth century, medicine developed technologies, both surgical and hormonal, to alter the body's sexual characteristics. In the late fifties and sixties, treatment protocols were established. The birth of an intersexed child was labeled a "psychosocial emergency"-- but one which was and continues to be addressed by surgeons and endocrinologists, not psychiatrists or sociologists! Current medical thinking holds that having a body which is visibly different from most males and most females is incompatible with quality of life. Intersexed children will be rejected by their parents, stigmatized by their peers, and as adults be unacceptable as intimate partners--doomed to live without love. The medical solution is to erase the evidence of intersexuality from the child's body, and then to deep-six that history of difference by treating it as shamefully unspeakable. The effect of these protocols was to render intersexuals and intersexuality invisible. No medical follow-up was performed, and we certainly did not publicly identify ourselves. Most doctors assumed that we had all successfully blended into the woodwork, and were now living our lives no differently from men or women. That is not the reality. Many of us treated for intersexuality as infants or children have been terribly hurt by the treatment. Genital surgery has damaged or destroyed our sexual and urinary function, as related by several contributors to this issue. Medical attempts to eliminate difference have failed to do so-- plastic surgery does not produce genitals that "pass," and for many of us, our sexual difference looms large in our psychic make-up. In the effort to transform "different" into "normal," medical and surgical intervention succeeds only in compounding the suffering of a child who will always feel different anyway. The first large group of people treated in this way has only recently reached an age at which we have been able to gather enough material resources and practical skills to begin to heal. Medical treatment, by rendering our intersexuality unspeakable, delayed rather than facilitated our healing. The first step was to find each other, so that we could begin to tell our stories, to overcome our shame. We learned that our secret worry--that perhaps others had benefited from this treatment, perhaps we were the only one abused and damaged in this way--was not true. As intersexuals have come together--through the Intersex Society of North America (US, Canada, New Zealand), the Androgen Insensitivity Support Group (UK, US, Canada, Germany, Netherlands, Australia), Hijra Nippon (Japan), the Workgroup on Violence in Pediatrics and Gynecology (Germany)--we have heard the same stories over and over again. Hearing these common histories has given us the determination to speak out publicly and to prevent infants being born every day--about one in two thousand --from being hurt in the ways that we have been hurt. The stories you will read in this issue are an important part of that effort. Until we found each other through support groups, the only images we had of intersexuality were horrible photos in medical books: children standing naked in front of a wall marked out in centimeters; tight closeups of infant genitals with surgeon's fingers spreading the parts; surgical illustrations of clitorises being removed, of Frankenstein techniques for making penises more cosmetically acceptable. And all with the eyes blacked out. When we first came together, we were still too filled with shame to allow our pictures to be published, or in many cases even our real names. Now, we are finding our pride and finding the strength to show our faces. With special assistance from Dallas, we have complemented this issue with a gallery of pictures of us. Pictures of our childhoods, of our lives today, and of the joyful changes that breaking silence has made possible for us. These pictures are our gift to ourselves and to our intersexual brothers/sisters and their parents who have not yet begun their healing journey. And to the world, to declare that we exist, we are human, we are everywhere among you. __--Cheryl Chase__ __--Martha Coventry__ __Guest Editors__

(Not) Another Clit Story

Caught Between: An Essay on Intersexuality

__D. Cameron__ It is only recently that I have discovered the term "intersexed" and how it relates to my body. I like the term because I prefer more choices than male or female. I think there is a continuum of Male to Female; like shades of gray from black to white. It wasn't until I was twenty-nine years old that a label was put on my physical differences, differences that I never quite understood. I had large nipples on smallish breasts, peanut-size testicles and cellulite-type hairless fatty tissue over most of my body. I was told at an infertility clinic that I had an extra "X" chromosome and a karyotype of XXY-47. This is commonly known as Klinefelter's syndrome. I was informed that I was genetically sterile and that my "sex glands" produced only 10% of what was considered normal testosterone levels for a male. I was advised to immediately start testosterone replacement therapy. I was told that my "sex drive would increase," I would "gain weight and my shoulders would broaden," and that I would have to do this every two weeks for the rest of my life. The medical journals called my condition "feminized male." I had always felt caught between the sexes without knowing why. This reality was not evident at my birth in 1947. When puberty came, I knew I was different from other boys. I was often teased for having small testicles, and I had gynecomastia (breast growth in a male). It was an awkward time for me, as I was very tall (6' 9" at 15 years old). As I now have learned, testosterone is needed to stop the growth of the long bones, in arms and legs. I was a self-conscious, sensitive and emotional kid. My mother was concerned about the lack of development and after several visits the doctor--incorrectly--assured her that I would grow up "normal" and that I could produce children. Not having any other information or knowledge about my situation, I faithfully got my 300 mg injections of testosterone every two weeks. I soon found myself going through puberty all over again--in my early 30s. I was a first tenor turning into a baritone. I began shaving, and eventually grew a beard. Hair sprouted everywhere on my once smooth body. There were phenomenal changes for me both physically and psychologically. The greatest change was having so much sexual energy. For the first time I appreciated what the word "horny" meant. During this period (1976-1981), I did not have any counseling for emotional issues. My main support came from my life-partner, Peter, whom I met in 1978. I dealt with most of my "transformation" alone. The first few years of testosterone replacement therapy, I had the sensation of "reverse menopause" combined with the feeling that my female persona was dying. It was an overwhelming time of confusion, yet mixed with discovery. I didn't understand why I had been chosen to have this experience in my life, and wondered whether I should instead have stayed who I was. In the end, because I was so tall, I decided to proceed, in order to find out what being "male" was like. I often regret that decision. When I first moved to San Francisco in 1979, I got my injections at Kaiser Hospital, but by 1983 I had learned how to inject myself. I would have to get into a semi-yoga position to push the large needle intra-muscularly into my buttocks. For the next ten years I became quite strong and trim. I exchanged sedentary employment for more physically challenging work, and started my own home and garden renovation business. By now my once hairless body was covered--much to my dismay--with hair, and my hair was beginning to bald. I did not realize that these were side-effects of testosterone replacement therapy. Now my body appeared very masculine and I was told that, to further "improve the effect," I could have testicular implants and have my breast tissue removed. I chose not to have surgery. In 1991, my sex drive began to diminish significantly. I feared that my testosterone replacement therapy had failed. I started to think of the testosterone as a poison in my system. I started to get back in touch with my female side--and realized that I had never completely lost her. Emotionally and spiritually, I have always felt more feminine, and I began to doubt the correctness of the decision I had taken, in 1976, to find out what being male was like. My sexual orientation had not changed -- I was attracted to men. I considered lowering my hormone dosage, but doctors advised against it. There would be serious sideeffects, they told me. But could the sideeffects be any more painful than the fear of prostate, breast or testicular cancer by continuing the injections, I wondered? Why wasn't I told any of this when I started hormone therapy? Have I become a "virilized female?" (Not unlike a female-to-male transsexual with a penis?) I felt caught between again. For two or three years, my doctor raised my testosterone dosage to 350 - 400 mg every two weeks to see if that would improve my sex drive. My sex drive was unchanged, but I started having more prostate and urinary problems. I was put on another drug to try to compensate for the side-effects of the first drug. In October 1995, I attended the first national conference of K.S. & Associates (a Klinefelter's Syndrome support group) in Washington DC. The Conference was a disappointment to me, in that intersex and gender issues were never discussed. I assumed this was probably due to homophobia on the part of the group's founders (who are parents of children with Klinefelter's Syndrome) and of the supporting staff of Johns Hopkins Hospital. There was a small group panel which was to discuss gender, but instead they discussed sexual orientation. The panel immediately became polarized and did not move forward. There were about eighty people with Klinefelter's attending, including quite a few children. Some twenty of us adults spotted each other as queer, and got together spontaneously to discuss our sexuality and our disappointment over the lack of support by K.S. & Associates for gender issues. At that conference, I learned the FDA had just approved the Androderm patch, a method of delivering testosterone without injection. I was unable to wear the Testoderm patch because my scrotum is so small that it does not provide enough area for the patch to work on. In December 1995, I decided to stop my injections as they had become painful and I needed a rest after nineteen years. Some side-effects occurred within five weeks: fatigue, mood swings, depression, more difficulty urinating. I had my testosterone level checked. It was 12 (normal male levels are 400 to 1100). I realized that I could not return to where I was in 1976, before the testosterone injections, and decided that it was best to stay on the journey I had started. Somehow I would cope. I knew that being "caught between" would be my life challenge and that would be OK since I felt whole with all my unique parts. I needed to treasure my "X"ception. In January I returned to testosterone therapy, with one Androderm patch a day. My energy improved, but flattened out in two weeks. Three weeks later I began wearing the recommended two patches to see if my moods and depression would improve. They have. My sex drive, however, is still nonexistent, and I'm not sure why. It has been strange adjusting to wearing patches. They must be changed once a day and cannot be worn on the same site again for seven days. You rotate the placement, with preferred sites being upper arm, back, thigh or abdomen. They are about three inches in diameter and have white rings around the circumference of the adhering portion. I feel self-conscious at the gym and in the shower. The last thing I wanted to do was draw more attention to myself. Having done this, I realize that this is an important educational opportunity. There are many courageous intersexed people on our planet, not just males and females. Our sex hormones define us or set us free from categories. When others look at me they probably see a big hairy bearded man. But I know the truth. I will strive to continue to redefine myself.

Doctors Containing Hermaphrodites: The Victorian Legacy

__Alice Dreger, Michigan State University__ In the early 1880s, a French woman, identified in medical records only as Sophie V., went to a local surgical clinic seeking advice and help. At the age of 42, Sophie had now been married two months to her first husband, but for all their trying he could not "accomplish the conjugal act" with her; he just could not seem to penetrate her vagina. The attending physician, identified in the record as Professor Michaux, examined Sophie's genitals and quickly discovered the "problem": Sophie V. was a man, no matter what she had been led to believe all of her life. She had a "penis" five centimeters long, albeit lacking the urinary- tract opening in the usual place. Her "labia" contained at least one testicle. And, Michaux noted, of course her husband couldn't get his penis into her vagina, because she didn't really have one! Sophie understandably thought Michaux was either cruel or crazy. True, there had been some question about Sophie's sex when she was born, and her parents had taken her to a medical man when she was but a few weeks old. As the medical journals records, at that time "the man of the art did not find the thing sufficiently clear, and he asked the parents to return later with the child." Sophie's parents did not, though, because they feared the man might operate on their child and accidentally hurt or even kill her. Instead they just decided Sophie must be a girl, and so she was raised. When she was in her early 20s, Sophie developed what she thought was a hernia, and she wore bandages to support it from that time forward. This "hernia" was, according to Michaux, the descended testicle. Now she was married to a man, one who wanted to penetrate her in a particular way but couldn't seem to do so because Sophie lacked the parts. What to do? The answer to the medical man Michaux was simple: Sophie had testicles and a penis; she was a man; she was therefore not really married (no matter what she thought) because no marriage between two men was a true or legal marriage. She--or rather he--should have his civil status formally changed to male and start acting his "true" sex. Sophie was a man. The answer to Sophie was equally simple: She felt like a woman, she dressed like a woman, she had always been a woman. She was married to a man whom she loved and who loved her. The doctor was either crazy, or wrong, or confused, or at least not worth listening to. Sophie had no interest in becoming a man. Sophie was a woman. Sophie V. had the sort of anatomy that in her day qualified her to be labeled in the medical literature a "hermaphrodite." This is still a common use of the term in our vernacular, although medical experts have grown much more specific with regard to distinguishing one kind of "ambiguous" genitalia or "intersex" from another (more on that later). Sophie's genitals did not look much like your supposedly- standard male or female type, but more like something in between, or something fairly different, and this was what, in the nineteenth century, generally made one a "hermaphrodite." In Sophie's time, the word "hermaphrodite" was sometimes also used to refer to people who today would likely be classified as transvestites, transsexuals, homosexuals, feminists, bearded women, and so on. But when identities got sorted out in the way they did in the nineteenth century, "hermaphrodite" came to refer fairly specifically to people born with unusual genitalia. Most people labeled male have one penis each, a scrotum, two descended testicles, a prostate, no vagina, penile erections and ejaculations, and so on. Most labeled female have one clitoris each, a vagina, two ovaries in the abdomen, no testicles, erections (in this case of the clitoris), a period of life in which they menstruate, and so on. But human anatomy is amazingly variable, intentionally and unintentionally. A fair number of babies are born with internal and/or external organs that don't fit the "most" description of malehood or femalehood. How many is hard to say. Such statistics depend on definition (what is a standard penis? or an acceptable vagina? what should be counted as intersexual, or ambiguous?), on examination techniques and standards, on record-keeping and reporting of statistics, on frequency of variations within a given sample, and so on. But I think we can say with confidence that at least one in every two or three thousand births results in a question about the sex of the child. Add that up and it comes to thousands of cases per year in the US alone. So unusual sexual anatomy is not really all that unusual, not nearly as unusual as most people assume. Until graduate school, I had never known about it, and I meet people all the time who have never heard of it until they met me and asked me what I research. Even people who were born "intersexed" may not know of the phenomenon, since they are often never told the diagnoses written in their medical records. But people in the medical profession know it isn't too rare. Doctors are trained to be on the lookout for intersexuality, and it is standard material in all medical genetics, gynecology, and urology textbooks. Medical students in the course of their education all learn about "intersexuality," and most gynecologists I talk to eagerly tell me about a number of cases they've personally seen. Today almost every major hospital has a standard protocol for what to do when a child is born whose sex is confusing or suspicious. Intersexuality is even becoming more visible in pop culture. The recent movie "Flirting with Disaster" featured a bisexual (interesting choice) who was born with a hypospadic penis, that is, an organ like Sophie's that looks like a penis but doesn't have the pee-hole in the usual place; a recent episode of the television drama "Chicago Hope" included a story of a baby born genetically male but with an unacceptably small penis. (The doctors in that story decided, as is generally the case in the US today, a boy with a wee penis is no boy and so the child should be made-- hormonally, surgically, and socially--a girl.) As possibilities for sex/gender identities expand and become inhabited by more and more people, interest in intersexuality grows. I am a social historian of science and medicine, and I became interested in the scientific and medical treatment of hermaphrodites because so much literature has been written lately on the social construction of gender, but I wanted to know how "sex" ("male" and "female" anatomy and physiology) came to be thought of the way it is today. After all, although we often act as if it is, "sex" is not a completely self-evident thing. We say a hermaphrodite is a person with unusual sexual anatomy, but when you come right down to it, what is sexual anatomy? What do you count, and how do you count it? Do you have to have a penis to be a male? If so, what size, and when do you have to have it--at birth? At the moment in question? Do you have to--or have to be able to or have been able to--become pregnant to be a female? Or is it just those XX and XY chromosomes? If so, are women with XY chromosomal bases not women, even though they are born with female-looking genitalia and develop like most females at puberty? (This is the case in people with an XY-chromosomal basis and a condition now described as androgen-insensitivity syndrome, or AIS.) Is it the case that those of us who don't know if we are XX or XY don't know our sex? As the Olympic Committee-- which keeps trying to figure out who should count as a male athlete and who a female--has discovered the hard way, none of these possible sex signifiers alone really suffices to capture the usual way we think about sex, even if we claim they are the ultimate, true, sexual signifiers, because there will always be people we are willing to count as male or female who don't fit any given definition. Do we then use a sort of "Cosmo girl" test and say that, if you have, say, "five of the following" traits, you count? Perhaps such an additive system would work. But then one would still have to decide what to add. What size would a phallus have to be to count as a clitoris or a penis? Would one have to wait until puberty to see what happens with the breasts, the body hair distribution, and so on? More to the point, what would count as sexual anatomy in such an additive system? If in Sophie's time, as was the case, most women had long hair, should head hair have counted as part of the sexual anatomy? (English doctors said it should, and French doctors it shouldn't.) And if, as Darwin claimed, the females of most human races were fairer-skinned than the males of their races, should skin color count towards sexual anatomy? But, wait, we wouldn't count those anymore. Well, then, is the question of what counts as "sexual" specific to time, place, culture? That, too, seems strange--most people want to say some parts always counted and always will count for malehood and femalehood, that there is a single "real" maleness and femaleness, even if we can't fit everyone into that definition. What I find is that it is those tense and tentative definitions of "real sex" which reveal so much about how we think about and limit sex, and, much more frighteningly, it is those definitions to which people like Sophie, the fictional baby on Chicago Hope, and real children born today are subjected. When I started this research, I assumed it would tell us good things for people who believe in the goals of radical feminism and the queer rights movements. It has. It has told us that, like gender, sex and sexuality are concepts which are in very important ways historically developed and culture-specific. But it also tells us some frightening things about what happens to intersexuality and people born intersexed. This history matters more than I ever thought it would, in some ways more than I wish it would, for I wish things looked pretty good compared to the way things used to be, and I don't find that to be the case. For the last several years, I have been working on a large study of the biomedical treatment of human hermaphroditism in the late-nineteenth and early-twentieth centuries. I am currently writing a book on the subject, and in the space here can only touch on some of the larger points. What makes the period I study so interesting is that it was a time when much was in flux. Scientists and medical doctors did not yet hold the sort of phenomenal cultural authority they would come to hold in the mid-twentieth century. Theories of sex, embryology, evolution, and so on were in periods of intense debate and development. And finally, this was a time when dominant sex roles were being increasingly challenged, with vigor as never before, especially by feminists and homosexuals. What a time to be a medical man faced with a person like Sophie! Increasingly it was specifically the medical man who would be faced with such people, for in the nineteenth century as never before, the sexual anatomy of the masses--like all other aspects of human sexuality--became the purview of the medical profession. What I find in my research is basically this: Increasingly as the nineteenth- century and then the twentiethcentury progressed, medical and scientific men did all they could, conceptually and practically, to limit each and every body to a single sex. In the nineteenth- century it wasn't enough to just pick; the sex assigned had to be what they called the "true sex" of the body. Every body was assumed likely to have a single true sex, male or female, a true sex that could be masked by ambiguous anatomy or "strange" behavior, but unmasked by the able medical man. And, as experts reminded their sometimes-provincial colleagues, it was up to the medical man to make sure everyone was sorted and sorted right. Otherwise one might end up with "perverse" cases like Sophie's, where men unknowingly engaged in sexual relations with other men, or cases like Herculine Barbin's, in which a masked man "accidentally" penetrated the sanctuaries of women and... well, penetrated the sanctuaries of women. The clinical problem was how to figure out what each person's true sex was. The combinations could be quite confusing--breasts on men, beards on women, genitals that seemed to be a little of both or a lot of neither. Medical men fretted over cases in which so many traits seemed to contradict the "sex" of other traits, traits including voice pitch, genitalia, hair distribution, fingernail quality, breast development, angle of the knees, quality of the gaze, sorts of desires. In fact, even though they never doubted that there were two, and only two, distinct human sexes, medical men of the nineteenth century had a devil of a time agreeing what sex was, or more specifically, on what should count as the necessary or sufficient signs of sex. Yet they were, as a group, increasingly reluctant to allow that any body could be a true hermaphrodite--a person truly both male and female--and doctors grew increasingly interested in keeping every body sorted lest sexual havoc ensue. It was bad enough that people like Oscar Wilde and Susan B. Anthony questioned social borders; the last thing the social body needed was doubts about the anatomical borders on which the social borders had been constructed! The logical solution was the one chosen by biomedical experts: pick a single binary trait which could be used to sort otherwise ambiguous bodies. In the 1890s, a consensus emerged, according to which "true sex" would be signified by the gonadal tissue, that is, ovarian or testicular tissue. Does Sophie look confusing? Well, the rule went, if she has testicles, she is simply a man; if ovaries, a woman. This seemed like a good solution. Why the gonads? After all, why not pick something more readily accessible, like breasts, or facial hair? The gonads made a good signifier in part because they were binary and doctors wanted to envision sex as binary. Gonadal tissue postnatally tends to be pretty easily identified as ovarian or testicular in nature. (An awful lot of men have breasts and a sizable number of women have mustaches.) Besides, it seemed like the gonads were the key to sexual identity; after all, what is a man but a person who can impregnate via his sperm, and what is a woman but a person who can produce ova and thus be impregnated? Even if not all men and women were fertile or active in these ways, it seemed like a logical defi- nition, especially at a time when men and women were almost universally in scientific and popular texts described as mere manifestations of their reproductive roles. Late-nineteenth century biomedicine was also very focused on tissues as key (especially in research on disease), so it seemed logical to assume that the tissues held the answers in this case. Finally, there were growing hints that gonads produced some sort of "internal secretions" (what would later come to be known as hormones) which in turn played important roles in sexual development. Still, with all these good reasons to pick the gonads as signifiers, the chief impetus to pick a single signifier was the practical messiness of sex--the blending of and disagreements over the plethora of "sex" traits. Almost every body had either ovarian or testicular tissue, and almost none had both or neither. This meant almost everyone could have a single true sex. Additionally, while it was agreed by most doctors then and now that some people really do have both ovarian and testicular tissue, in the 1890s, clinical techniques did not allow for the required microscopic diagnosis of living true hermaphrodites, so the threat of true hermaphroditism was satisfactorily subdued. At least everyone living would seem only to have one true sex which they could be advised to heed. This, then, was the gonadal defi- nition of true sex, the definition that has stuck in the technical literature all the way up until today. As was developed in the nineteenth century, the medical classification system for intersexuality now divides us all up into five basic types: males have testicular tissue and are "unambiguous"; females have ovarian tissue and are "unambiguous"; "ambiguous" people with testicular tissue are called male pseudo-hermaphrodites; "ambiguous" people with ovarian tissue are called female pseudohermaphrodites; and those rare people with ovarian and testicular tissue are called true hermaphrodites. These are what Anne Fausto-Sterling helpfully abbreviates as males, females, merms, ferms, and herms. She also suggests we accept and broadcast this five-sex system of classification. So, are all people like Sophie now assigned a sex identity according to their gonadal tissue? Well, no. After all, what the heck is one supposed to do with a true hermaphrodite, or a woman with testicles, if you want to assign everybody according to gonads and still maintain the "old-fashioned" ideas of sex? This very real problem emerged in the early twentieth century because of the development of new diagnostic techniques, namely laparotomies (exploratory surgery) and biopsies (sampling of tissue without removing the whole organ). Now a doctor could diagnose a living true hermaphrodite, but the legal and social system wasn't ready to handle it. And, even if you could figure out a way to cope with true hermaphrodites --and those were pretty rare and so not too threatening to the system--it was becoming clear that a relatively frequent condition existed in which a patient could look, sound, act, and feel for all the world like a female but would have testes! This is the condition now known as androgen insensitivity syndrome (AIS) or testicular-feminization syndrome. We understand this as a case in which a genetically-male individual has testes which produce testosterone but her/his body can't "read" that testosterone (the receptors are lacking). AIS individuals are often classic Western womanly beauties with a female vulva, long limbs, hairless bodies and faces, rounded hips and breasts, "feminine" voices. (There is a rumor that many women high-fashion models are actually AIS "males," a claim which, whether or not true, I enjoy suggesting to my undergraduates who belong to the more sexist and heterosexist fraternities and sororities.) While the explanation for AIS remained elusive in the early twentieth century, the phenomenon was well documented, and diagnostic techniques now allowed easy identification of such cases. Were these people to be assigned male because they had testes? What would stop other "women" from claiming they were really men and demanding such "male" rights as the vote? The gonadal definition seemed now, in practice, completely unacceptable, even if in theory it allowed easy sorting. And so there began in medical practice a retreat to the external genitalia. We often think of the emergence of the concept of gender identity as a twentieth-century step toward liberation, away from traditional sex roles, and indeed it was in the realms of gay rights and feminism. Freeing "gender" from "sex" meant freeing oneself from claims that traditional sex roles emerged from an indelible biological reality. But in medical treatments of intersexuality, ironically, the concept of gender identity (an identity beyond anatomical sex) emerged specifically so that traditional social concepts of sex and sex roles could remain undisturbed by messy bodies. In theory doctors retained the gonadal definition of sex with five categories (male, female, merm, ferm, and herm), but in practice such a definition would have required a new social category of a third sex (for true hermaphrodites) as well as the labeling of very womanly AIS patients as men. This would have meant some rather profound social disarray or at least some important changes. So in practice doctors increasingly decided to assign a gender identity to each patient--strictly boy/man or girl/woman--according to what a person's social role already was or was likely to be given that person's appearance. The earliest suggestion I have found that doctors make practical "gender" assignments was in 1916. In the text the author, an English surgeon, suggested that such a clinical solution would ensure that pretty girls could still get married even if their sex was technically confused or confusing. The desire for social stability, combined with the exigencies of new diagnostic technologies, drove medical men in this direction. So today, theoretically at least, women have the same rights as men, and being gay or lesbian is supposed to be acceptable to medical professionals. One might expect to find a greater tolerance, then, of ambiguous sex, since we tolerate more "ambiguous" gender roles. Alas, such is not the case. Today, as Suzanne Kessler has documented in her 1990 article in Signs, ambiguous babies are typically sorted early into girls and boys in this way: Genetic and gonadal males with small or otherwiseunacceptable (and unbuildable) penises are made into girls, for a "satisfactory" penis is considered the sine-qua-non of boyhood. Babies born with workable female reproductive systems are made into more-convincing girls, even if that means destruction of the clitoro-penis and other parts. Doctors seem to think very little of deciding a child will be put on hormone therapy for the rest of his/her life. "Normal" has two basic meanings. In one sense "normal" is used to describe the average or typical. But in another it is used to speak to an ideal, a perfect sample. The word was first used mathematically to describe a kind of angle, namely a right angle (ninety-degrees), and we see even in that term--right-- those two meanings, one descriptive (as in ninety-degrees) and one prescriptive (as in correct). So too we have the "most" definition of sex as given above --most people labeled female have labia minora and majora, a clitoris, etc.-- and that is a definition of normal sex in the first sense, that is, in the sense of typical sex. But, as in so many areas of cosmetic surgery, the definition slips from the descriptive norm (what is average) to the prescriptive (what is ideal, what must be), and massive amounts of medical treatment are brought to bear to attempt to make acceptable-looking girls and boys out of "unacceptable" children. This was already starting to happen in the late nineteenth century. For instance, surgeons, particularly in France, worked to develop techniques to remake hypospadic penises so that patients with the condition could pee standing up. In a case very similar to Sophie's, a French surgeon offered to make his patient a more workable vagina. (The surgeon was soundly reprimanded by colleagues who accused him of contributing to a "perverse" situation, namely a marriage between two "men.") There are two differences today: Today the surgeries attempted are far more ambitious, and they are typically performed on babies or children. The logic is that any child left to grow with ambiguous genitalia will suffer irreparable psychological harm. This sort of extraordinary surgery is known in medicine and history of medicine as "heroic" surgery; this refers to attempts to perform--against the odds--the seemingly impossible. When the surgery doesn't work--when it results in scar tissue, dysfunction, disfigurement--that in a way seems OK, because it was, to start with "heroic" in its aim. But is this heroic? Doctors tell themselves and us that they do these sex-assignments and sex-therapies for the sake of the individual patients, and they must believe this in order to do what they do. But if we look at the effects, we must wonder. Is there good evidence that, from a medical point of view, the time to treat cases of genital ambiguity is pre-puberty? Or does this often result in sexual and urinary dysfunction and disfigurement? Is it true that no one could psychologically survive a big clitoris, a bifid scrotum, a hypospadic penis? Are the genitals shaped by the scalpel necessarily less traumatic than those shaped in the womb? Given the apparent lack of followup studies to show whether these surgeries work most of the time, physically and psychologically, and given the tragic stories of many medically reshaped hermaphrodites, one must wonder if this is "heroic" or just misguided, even heady. Any reasonable person who takes a close look at the literature cannot but conclude that the current treatment of intersexuality has far more to do with social needs regarding sex borders than the child's or even the family's needs. If the patient and family were the chief concern, adequate follow-up studies would be done, peer-support groups established and made known, and regular psychological counseling offered. I strongly suspect, also, that the ethos of surgery forces this sort of treatment-- an ethos which dictates the surgeon must always recommend surgery and must always attempt the difficult or impossible, indeed the most "cutting edge" --pun painfully intended-- solution. (There is a saying in medicine about the three basic rules: If it works, keep doing it. If it doesn't work, stop doing it. And never go to a surgeon unless you want surgery.) If I look back in history, to times we tend to consider less liberal, less accepting of difference, I find that in fact hundreds of hermaphrodites like Sophie survived. Yes, some were traumatized, some ostracized, some confused. But we see also people who just went on, who didn't much care, who found lovers and friends and lives as they were. There is, for instance, the tale of the French peasant vineyard-worker and his bearded wife, a wife whose beard did not bother her husband; the story goes that they each shaved once a week for mass, and no one really questioned her beard since vineyard-workers were known to be particularly strong and virile. How varied are the stories! It pains me to no end to see, repeatedly, the story of Herculine Barbin, a nineteenth-century French hermaphrodite, used to make the claim that all hermaphrodites left alone would kill themselves as Barbin did. Barbin was in fact not left alone--her sex was reassigned to male, perhaps as she wanted and perhaps not. No better is it for us to claim she killed herself because of the reassignment. Why Barbin did commit suicide will never be known for sure. But we can see that, before the days of early diagnosis and early treatment, many hermaphrodites survived, had lovers-- just lived. So too were the approaches of the doctors remarkably varied before the time when medical training became standardized and hermaphroditism experts and protocols emerged to rule the day. How many definitions of sex there were, how many opinions of how to settle questions of sex. Perhaps this did not make things any easier on any individual patient, but it shows to us the faint signs, like faded cave paintings, of all the roads not taken, all the roads we could go back and try to take. And so I find myself wondering if we can start to change the definition of heroic medicine, away from one which regards as heroism extraordinary attempts to shape the identity of a baby (or anyone else) according to the received limits of acceptable identities, and towards one which regards as heroism the willingness to question medical tradition, to question colleagues' judgments. I dare to envision a new road taken, a road of honesty about intersexuality, a road along which we find the active encouragement of acceptance of anatomical diversity, a road towards a world of medicine in which the patient's wishes are at least seriously considered, if not followed. bq. Historians--since we care about dates--have a habit of putting the birth dates and death dates of various important figures after the first introduction of their names. For example, 'Jane Smith (1874-1920) was well known for her use of split infinitives.' When I was working on my book, I instinctively stuck in the birth and death dates after the introduction of each of the important doctors who treated hermaphrodites. One day I realized I should do the same thing for the particularly famous hermaphrodites whom I was introducing--Herculine Barbin, Marie-Madeleine Lefort--and wham! Suddenly they came to life as people who had been born and who had died--they were historical figures. Until that time they must have occupied in my mind the same sort of position they did in most of the medical folklore--unusual characters who pop in and out with mythical, often tragicomic lives. Now they were real. They had achieved a parallel existence with the doctors. They had finally been awarded the great historical parenthetical tombstone they had earned.

Finding the Words

__Martha Coventry__ When I was growing up, and well into adulthood, I used to have a waking nightmare that a squad of men in uniforms would arrive at my door, take me into the night and execute me for not being a real woman. In my mind, they were always justified and I never raised my voice in protest. When my youngest daughter was two and I was 35, I was incapacitated nearly to the point of self-destruction by some unknown shame. I began intensive therapy, desperate to discover why I felt so bad, so tainted, so wrong. One Sunday morning, feeling inches away from disaster, I called my therapist. "I don't know if this is important," I told her, "but I had this operation." There. I had said it out loud, and in that instant a tiny sliver of light appeared. I knew nothing of what had been done to me when I was six years old. One evening, my mother came into the bathroom where I was playing in the tub. She told me that the next day I would have to go to the hospital for an operation. I remember something rushing out of me at that moment, like wind through a closing door. Did I put my hands down to protect the clit that stuck out innocently from between my labia? Not a word of explanation was ever given for the surgery, and when they cut out my clit, they cut out my tongue. I could not cry out to save myself, and that stifled scream wedged in my throat, blocking my voice. Endless fears about who and what I was took the place of words and they settled like darkness over me. At age eleven or twelve, I had my first orgasm. Somehow I had brought myself to the edge and I just touched the opening to my vagina and it happened. Shockingly. Perhaps it was this new and powerful experience of pleasure from a place that held so much pain that made me determined to find out the truth about my body. A few nights later I crossed the living room, my bare feet on the cool cork squares carrying me towards my parents, the two people who were my only safety. They sat at the dining room table. Big black and white photos of my sisters and me were laid out under the light. My mother picked mine up and I heard the word "boy" come out of her mouth. Fear heaved in me. I was a boy. I was supposed to be a boy. It was too late to stop myself. "What was that operation I had?" I blurted, as my gut tightened against the blow of the answer. My father, a surgeon, looked at me. The father I loved with abandon. The father who agreed to let this be done to me. The father who cherished me above all else, turned and, with no idea of what his words would do to the rest of my life, said, "Don't be so self-examining." The moment of silence that followed that brusque dismissal lasted for almost twenty-five years. In warfare there is a technique called sapping. Saps are trenches that are dug underground, unseen, silently, beneath an enemy's fortifications. Eventually the walls collapse under their own weight. To be lied to as a child about your own body, to have your life as a sexual being so ignored that you are not even given the decency of an answer to your questions, is to have your heart and soul relentlessly undermined. The thing that makes you wild and free is insidiously crippled. To reclaim that childhood state of wildness, you have to rescue your own life and learn to speak about who you are. The life you had no power to save when you were three weeks, or eighteen months, or six years old, or thirteen, you have to save at twenty-eight, or thirty-six or fifty-five. You have endless chances. And it is never too late. So it was at thirty-five that I first started to ask questions, ever so carefully, gently, still protecting the little girl terrified of her own reflection. I spoke with my father again, asked for my medical records, and heard my gynecologist read me the summary the hospital sent. Both men had the same sensible answer when I asked what sex I really was: I had children, wasn't that proof enough? No, as a matter of fact, it wasn't. During this time, I went to a resort in Arizona with my husband. I was fragile, with fear and love of myself battling in my head. For a banquet the first night, I wore a low-cut, elegant dress. My image in the mirror mocked me. My then short hair did not soften my throat, which seemed masculine and muscular. My arms stuck out hard, sinewy, and tan from my sleeves. I didn't look or feel like a woman. I was in drag. I was a fraud. A mother with two young daughters at home, I spent the entire four days trying to find my way out of believing I was a man. It was as close as I'd come to losing my identity completely and it frightened me back into total and terrified silence. No more questions, no more exploration. I slammed shut and bolted the door that had so briefly and tentatively opened. Eight years later, I got another chance. Sex had been my obsession all my life. I started young, playing naked with a girl friend in a sleeping bag, talking another into licking my pussy, being peed on in the woods by a neighbor boy and liking how wrong it felt. My cunt was alive, my scar extra sensitive then to any touch. But wreaking havoc with my budding sexual self was the constant reminder that I was a freak. I was not right in the place where everyone else was perfect. I wanted to be normal. I wanted to fuck. I wanted to be the hippie girl who smoked pot and got screwed everywhere and all the time. The first part came easily, the second part terrified me. The secret I carried about my body stopped every hand as it began its inevitable descent, and cut short every half-naked romp in narrow cabin beds. In high school, it was the sluts I envied, the girls I thought were so free with their bodies. Everything womanly and sexual, even yeast infections, had its allure. I fell in love my freshman year in college with a kind and safe boy. One night, in bed, I told him about my operation--that I was different from other girls. He looked up from between my legs, said "Oh," and went back to lapping happily away. Our first attempt at intercourse was right out of Sylvia Plath--it hurt, I hated it and it didn't work. I married the boy and we spent hours together loving each other's bodies, learning to come at the same time using our hands and our mouths. But in this society, and in my mind, it was the old in-and-out that counted. It was my measure of a woman and I was lousy at it. My vagina was shut tight and there was nothing that could be done about it. Not even my children could pass easily through that opening, and had to be birthed by Cesarean section. Years of fantasizing about sex ended with a new shame. A subtle and ever so devastating variation of the old shame. When the inevitable end came to my marriage, I crashed. It was the response of a woman who was sick to death of being weird, of pretending, of feeling exhausted by a life of envy. Staring me in the face was the unavoidable fact that I was a sexual failure, had never satisfied the man who loved me, and had begun to hate the effort. I narrowly avoided the hospital because of sheer will, the constant attention of my father, my friends and my therapist, and the right prescription. When I surfaced, I found a raw and beautiful new life waiting for me. The Sufi poet Rumi said that the only way out of the pain is into the pain. I began to quit running from the fear and pain of my life. For a banquet the first night, I wore a low-cut, elegant dress. My image in the mirror mocked me. My then short hair did not soften my throat, which seemed masculine and muscular. My arms stuck out hard, sinewy, and tan from my sleeves. I didn't look or feel like a woman. I was in drag. I was a fraud. Instead, I turned to embrace them. In the light of a growing affection for myself and my body, they started to lose their power to harm me. Alone much of the time, I would read poetry aloud and sing out in a new strong voice when I walked my dog at night. I started swimming in the nude more and more. I lay in the woods naked, on the earth, in the leaves. I began to crave the feel of my own flawed body, its smells, the taste of its juices. I found new ways of getting pleasure, new ways to come. Sex with myself got noisy and I loved crying out and hearing the sound explode out of me. In the midst of this love affair with myself, my father died. He was my hero, always, and my most beloved companion. The profound devotion we had for each other is one of the great blessings of my life. To have me clitoridectomized in order to protect me from being mistaken for a hermaphrodite was not meant as a betrayal of me, but simply one of those most diffi- cult decisions parents make that end up, tragically, to be wrong. Withholding the truth, when I asked him about myself, was a cruelty he could not understand at the time. Our life together was graced with too much love for bitterness to ever have a chance. In the end, his death did a surprising thing for me--it cut me loose to finally live my own life. Lesbianism had always danced around me. Growing up, I thought that if I were attracted to girls, it would mean I was really a boy. When I read of women who loved women, like Gertrude Stein and Virginia Woolf, I ached at their bravery to claim who they really were. And although I felt an odd bond and natural connection with them, I didn't even dare to play with the possibility myself. I had no idea who I really was, and I was way too afraid to find out. Besides, even if their loving was strange, their bodies were normal. I put myself, again, outside the fold. When I was twenty-two, I went into a gay bar with a friend in Quebec City, where I was studying. I was entranced. For the first time, in that dark and smoky place, I saw women dancing pressed up against each other. I went back to my dorm room and cried for the next four months, filled with anguish at my desire to return there and my fear at what it would prove about me. In the twenty years that followed, a sadness lived in me always that I would never know that kind of love. With the end of my marriage, the death of my father, and a growing determination to look squarely at my own life, I had no reasons to hold my desire at bay any longer. I was finally ready to let myself slowly fall into the patiently waiting arms of lesbianism. All the queerness I felt growing up finally had a home. Being a dyke fits my strangely hermaphroditic self so comfortably, so wonderfully. It feels totally and deeply right. Embracing my love for women not only makes me happy, it is the thing that I had been waiting for to give me the courage to look at my body, and at who and what I truly was, without turning away. I could never have found my intersexual self until I had found and loved my sexual self. A friend introduced me to a new gynecologist--a wise, irreverent man--and he and I explored my body in detail. We prodded and spread, measured and probed with my complete medical records in hand, to understand what I might have looked like and exactly what the surgery had removed. I began to write vignettes of growing up, of sex, of gender struggles, of madness. One of the things about being born with genitals that challenge what is considered normal, is that no one ever tells you that there is anyone like you. You feel completely and utterly alone. Even today, young children are never put in touch with others who are going through the same thing. You are purposely isolated, your difference covered up--and it is horrible. One day, I met with my writing teacher at her house. Next to my place at the table was a newsletter. __Hermaphrodites with Attitude__ was written across the top. Upon seeing that word, which still had the power to terrify me, written so bold, so proud, I became suddenly unable to speak, even to breathe. Reading the text, I found my story in other people's words. People I did not even know existed. It was as if my whole life had been lived to reach just this one moment. I took the newsletter home, and for days and days would pick it up in disbelief and hold it to my chest like a talisman. And so it started, the strength that comes from finding those like you. The words that used to frighten me, make my skin crawl, like gender and hermaphrodite, roll off my tongue easier now. They are beginning to belong to me. I will never find the words of my six-year old self, and that is fitting. Today I have the reasoned and educated voice of a grown woman who knows harm when she sees it and is increasingly growing strong enough to name it and try to stop it. Saying this does not mean I am always brave, because I'm not. Speaking out as an intersexual, as a hermaphrodite, I go forward, but I also still retreat to protect myself. At one moment I may tell a friend my story, talk knowledgeably about it on the phone with a stranger. But then the subject comes up in a room full of people, and I speak in generalities, as if it were something that happens to other people. And I feel that silence between my legs, the place that sets me and my past apart from most other women. But I'm kind to myself when I can't quite tell the whole truth, as all intersexuals should be. We have lifetimes of shame to overcome and, for most of us, this has been a secret that we have guarded with our lives and at great expense. Coming out as a hermaphrodite has its own precious timing. You can't peel the chrysalis off a butterfly and expect it to survive any more than we can speak out, or even face our own truth, before we are ready. If you are intersexed, listen to your heart--slowly you will emerge. It takes commitment and courage, it is frightening, but not nearly as frightening as that monster you created all those years out of your own sweet body. As you tell your story, and tell it again and again, a sort of transformation takes place. You start to speak for all intersex people who have ever lived and are yet to be born. Your intensely personal story drops into the background, and what comes forward is your story as myth, as a kind of transcendent truth. Try to love yourself enough to free your hermaphroditic voice, so we can all claim our lives, and the bodies we deserve to celebrate.

Growing up in the Surgical Maelstrom

__Jeff McClintock__ I'm now forty, and I've done a lot of healing. I am a licensed therapist, and I've used my experience--of being made to suffer unnecessarily by treatment for being intersexual--to make patient advocacy an important aspect of my work. I've healed a great deal through my involvement with the cancer community, where I was able to help people avoid unnecessary medical interventions. And I have studied sex and sexuality, which has been an important element in coming to a place where I can help others, rather than feeling like I was the only one in the world. It also helped me to realize that I could have successful relationships, including sexual relations. A lot of the defeat and depression that I felt growing up left me when I realized that doctors and parents were wrong. They believed I could not be happy without normal genitals. When I understood that wasn't true, my life completely changed. It was my mother's job to shuttle me back and forth to the hospital. I've had sixteen surgeries on my genitals, and they performed ten operations by age ten, pretty regularly once a year. It's pretty hard on a father if his son is sexually different, and it's still not easy for my father to discuss. It was hard on my mother, a typical fifties mom who didn't work. She was the one who had to deal with these teams of high-powered doctors all the time. She's told me what it was like when I was born-- the doctor didn't say anything, she looked around and saw the two nurses look down, avoiding eye contact with her. My parents weren't allowed to see me until the doctors had performed lots of tests, and had made up their minds to assign me as male. My childhood was filled with pain, surgery, skin grafts, and isolation. I remember when school vacation came, the other kids went somewhere fun. I went to the hospital during vacation, so I wouldn't miss too much school. When vacation was over, I would return to school, often not yet healed from the latest surgery. Sometimes I went back to school with tubes coming out of me, and stitches and scars, and I couldn't walk well. They made arrangements for me to use the teacher's rest room. I have no idea what they told the teachers. I didn't know any other children who were like me. I asked doctors questions all the time, but they would never tell me anything except to be careful and don't complain. They never told me there were any other children like me. Other children went on vacation; I went to the hospital. Children, of course, are quick to pick up on difference, and they were very cruel to me. I felt like a freak, an embarrassment and a burden to my family. But I got the message that I had to pretend everything was OK. The privacy of my hell was something that I had to deal with on my own, and I was very withdrawn and depressed. By the time I was a teenager, I was just hopeless, suicidal. I thought that was a good way out. I let out a little bit of what was going on with me to a friend's mother who was a psychotherapist. She got me in to see someone who evaluated me and saw that I was seriously suicidal. Early on I had gotten very, very strong warnings not to let other children see me with my clothes off, and particularly not to let them see my genitals. Of course, it was pretty easy for the other kids to pick up on the fact that for years I didn't use the kids' bathroom, or that I couldn't walk well when we came back from vacations. I was lucky I didn't have to expose my genitals to the other children in elementary school. By junior high, the psychiatrist helped make it possible for me to participate in mandatory gym classes, but not have to shower with other boys. They would have had a great deal of trouble making sense of or understanding what they would have seen. The doctors insist that you can't let a child go to school with ambiguous genitals, but the genitals they created were certainly strange-looking. Each year they performed surgery on me, and I watched and felt how rapidly the surgery would break down each time. They couldn't have missed it, either --there's no reason for some of the work that they did on me outside of arrogance or incompetence. I spent many years in surgery whose purpose was to make me pee at the end of my penis. If they had just left my urinary meatus [pee-hole] where it was, at the base of my penis right by the scrotum, I could have avoided at least twelve of those surgeries. And it's not just my genitals. They would take large pieces of tissue from other parts of my body to try to create a tube of skin for me to pee through, and those areas are scarred as well. The tube that most men pee through is not made of skin, it's made of a special kind of tissue that can handle contact with urine, and be continuously moist and warm without breaking down or becoming infected. The tubes that they made for me out of skin from other parts of my body broke down over and over, and I regularly get bladder infections. And I still have to sit to pee. I have never been without fistulae [holes in the penis where the surgery has broken down], and I've had the entire tube replaced twice, with large skin grafts. If they had just let me pee sitting down, neither I nor my family would have had to suffer all of that--the expense, the pain, the repeated surgeries, the drugs, the repeated tissue breakdowns and urine leaks. It would have been just fine to have a penis that peed out of the bottom instead of the top, and didn't have the feeling damaged. The promise that you will be able to pee standing up is just plain false, especially when the urinary meatus is at the bottom of the penis. Such a large skin graft can't heal with the blood supply that is available in the genitals. I believe they know that, but it seems that genital appearance and the promise of normalcy are more important to young parents than a clear-headed acceptance of reality.

Hermaphrodites with Attitude Take to the Streets

__Max Beck__ In late October of 1996, Hermaphrodites with Attitude took to the streets, in the first public demonstration by intersexuals in modern history. On a glorious fall day, the like of which you can only find in New England, under a crackling, cloudless sky, twenty-odd protesters joined forces to picket the Annual Meeting of the American Academy of Pediatricians in Boston (see cover photo __--Ed.__). Deeply aware of the historical and personal significance of the action, and--correctly--surmising that a notebook diary would not be practical on such a whirlwind, windy week-end, I took a small hand-held tape recorder with me. What follows are excerpts from the resulting transcript. h3. October 24, 1996 2:45 PM, Atlanta's Hartsfield International Airport The trip has only just begun and I am already exhausted. Hot. Starving. Fifteen minutes until take-off. Every businessman boarding the plane looks like a pediatric endocrinologist, Boston-bound. Silly thought, testimony to what? My anxiety? My fear? My giddy anticipation? If these bespectacled, suit-and-tie sporting men were pediatricians, would they be flying coach on Continental, with a layover in Newark? I'm headed for Boston, for the Annual Meeting of the American Academy of Pediatricians (AAP). Tens of thousands of pediatricians. I'm not a pediatrician, though, nor am I a nurse; in fact, I barely managed to complete my B.A. I'm a manager of a technical laboratory. We don't work with children, and the AAP certainly didn't invite me, so why am I going? With the plane taxiing toward take-off, this is a lousy time to reassess. I'm going. I'm going because I am intersexed. I'm going because the doctors and nurses who treated me as an infant and a child and an adolescent, and those who continue to treat intersexed infants and children today, consider me "lost to follow- up." I was lost--that's part of the problem. Now, I'm back. h3. 9:02 PM: Boston's North End I'm comfortably ensconced in Alice's warehouse condo in Boston's North End, a renovated warehouse with a view of the city skyline, ceilings easily twenty feet high, exposed beams and brick, gorgeous tile floor. As I speak, my hostess is preparing an absolutely phenomenal meal. The aroma of roasted peppers permeates the entire space. Tomorrow, the work begins; my project this evening is to unwind and enjoy this wonderful meal. Easier said than done. I'm feeling excited, enervated, I feel very alive, something I don't feel very often, I feel very present and aware. It could be my exhaustion, it could be the Chardonnay. But I think, rather, that the excitement is anticipation about what we are about to do. Being here, finally being prepared to raise a voice, to be heard, to be seen, a vocal, out, proud hermaphrodite who is standing up to say, "Let's rethink this, this isn't working, we've been hurt, stop what you're doing, listen to us!" I'm really looking forward to meeting Morgan at the airport in the morning; it's always amazing to make eye contact with someone else who has been there. h3. October 25, 7:38 AM Boston Commons En route to my encounter with the AAP, walking the approximately two miles from my hostess' domicile to the Marriott Hotel at Copley Square, I pause in the Boston Commons to enjoy a park bench, to sip my Starbuck's decaf, and to watch a group of senior citizens performing Japanese swordsmanship on top of the hill beneath a monument to some forgotten general. The city is cool this morning, but clear, and it promises to be a beautiful weekend. That's good: we won't be rained out. I've got a stack of about ninety ISNA brochures in the bag at my side, crammed in the inside pocket of my leather jacket. If I want these pamphlets to get inside, I've got to get to the site of the Nurses' Panel at the Marriott before they close the doors. Then it's back out to the airport, to pick up Morgan. My feet are already killing me. h3. October 26, 9:15 AM: North End Morgan and I are sitting at our hostess' breakfast table, pulling our thoughts together. In a few minutes, we'll have to leave to pick up Riki at the airport. The logistics of pulling together an action are mind-boggling. There's no describing the thrill, though, of all that work, all those phone calls, all those miles. Riding a clattering subway on a Saturday morning, seated beside another living, breathing, laughing, swearing intersexual, hugging near-strangers at unfamiliar airports, then riding back, together, defiant, determined, organized, to the heart of so much of our pain, so much of our anger, so much of our need. We gathered in front of the huge Hynes Auditorium, pamphlets and leaflets in hand, and met the AAP attendees as they left the convention center for lunch. The next hour-and-a-half was a blur, as we positioned ourselves in strategic locations before the Hynes, held signs and "Hermaphrodites with Attitude" banner aloft, distributed our literature, engaged AAP members and passers-by in conversation and debate, spoke to microphones, to cameras. In all that time, I recorded only one fragment of a breathless sentence: h3. Saturday, 12:20 PM Outside the Hynes We've got all the exits covered, and it's an incredible, incredibly empowering experience. I remember the words I spoke to the TV camera, if only because I had scribbled a rough outline on the airplane, pirating mightily from Cheryl's press release. And because the moment was so salient, so real. Me, Max, bespectacled, with blisters on my feet and chapped lips, speaking out to untold numbers of invisible viewers (and a few bewildered pediatricians behind me.) When an intersex child is born, parents and caregivers are faced with what seems to be a terrible dilemma: here is an infant who does not fit what our society deems normal. Immediate medical intervention seems indicated, in order to spare the parents and the child the inevitable stigmatization associated with being different. Yet the infant is not facing a medical emergency; intersexuality is rarely if ever life-threatening. Rather, the psychosocial crisis of the parents and caregivers is medicalized. Intersexuality is assumed to be a birth defect which can be corrected, outgrown and forgotten. The experiences of members of the intersex support groups indicate that intersexuality cannot be fixed; an intersex infant grows up to be an intersex adult. This hasn't been explored, because intersex patients are almost invariably "lost to follow-up." The abstract of a talk that will be given at this very conference by a doctor who treats intersex infants concedes that "the psychological issues surrounding genital reconstruction are inadequately understood." Part of the problem is that we were lost to follow-up, and there were reasons for that. But we're here today to say we're back, we're no longer lost, and we'd like to offer some feedback. We're here to say that the treatment paradigm for "managing" intersexuals is in desperate, urgent need of re-examination. We're back to say that early surgical intervention leads to more than "just" physical scars and sexual dysfunction. We're back to say that the lack of education and counseling for intersexuals, our families and the community at large does not lead to a blissful, healthy, well-adjusted ignorance. Rather, it too often leads to a life-threatening shroud of silence, secrecy, and self-hatred. I'm here representing over one hundred fifty intersexals throughout North America. One hundred fifty intersexuals are saying: Please! Listen! You doctors, you pediatric endocrinologists and urologists treating intersexuals, you nurses interacting with intersexuals and their families, listen to us! We understand intersexuality, not because we have studied the medical literature--although many of us have--not because we have performed surgeries, but because we have been grappling with intersexuality every day of our lives. We're here to say that those who would have us believe that intersexuality is rare, cloud the issue by breaking us and separating us into narrow etiological categories which have little meaning in terms of our actual, lived experience. We're here so that other intersexuals can find us--for many of us, finding others like ourselves has been a lifealtering, even life-saving, experience. We're here to reach parents before their intersex child is born. We're here to elicit the help of other sympathetic professionals. We __can__ take a stand as openly intersex adults without being crushed by shame! And we did! h3. 7:20 PM: Boston's North End Goddess, this is so sweet, so liberating! I was so reluctant a week ago, having my Jesus-in-Gethsemane experience, reluctant to accept--not an onus or responsibility but--to accept who I am. And here's where the hard work really begins. I'm exhausted when I think of the road before us. But then, it's nothing like the road behind us. [AAP officials did not reply to a letter from ISNA, delivered several days before the convention, inviting them to talk with ISNA members before, during or after the convention. During the demonstration, a PR man came out to distribute an "American Academy of Pediatrics press release":/books/chrysalis/aap asserting that "from the viewpoint of emotional development" the age six weeks to fifteen months is the optimal time for genital surgery, and announced that while AAP officials would be happy to meet with members of the press privately, inside, they had no interest in meeting any Hermaphrodites with Attitude __--Ed.__] !/files/images/silence-762.jpg (Max Beck pickets American Academy of Pediatrics! *The Author (left) at AAP Demo, Boston, 26 October, 1996*

In Amerika They Call Us Hermaphrodites

__Angela Moreno__ bq. Doctors have come from distant cities just to see me--stand over my bed disbelieving what they're seeing they say I must be one of the wonders of God's own creation __--Natalie Merchant__ (from the song "Wonder," on her album Tiger Lily) There was never any reason to suspect anything strange. I appeared female when I was born in 1972, and I was assigned and raised as a girl. When I was twelve, I started to notice that my clitoris (that wonderful location of pleasure for which I had no name but to which I had grown quite attached) had grown more prominent. At least, that's how I perceived it. I can't remember whether I thought anything about it; I just remember that I began to notice it. I'm sure that it was at least three months after I had taken note that my mother caught a glimpse of me as I bathed one day after returning from the dance studio. She tried very hard not to let on how alarmed she was, but of course a twelve-year-old girlchild just senses these things. When the pediatrician examined me the next day she was also obviously alarmed. She referred me to a female pediatric endocrinologist at the University of Illinois Medical School. Exactly one month later, I was admitted to Children's Memorial Hospital in Chicago for surgery. They told me a little bit about the part where they were going to "remove my ovaries" because they suspected cancer or something like that. They didn't mention the part where they were going to slice off my clitoris. All of it. I guess the doctors assumed I was as horrified by my outsized clit as they were, and there was no need to discuss it with me. After a week's recovery in the hospital, we all went home and barely ever spoke of it again. As for the assertion that doctors now consistently provide sophisticated counseling for the intersexed child and family, my experience does not reflect that good intention. First of all, my doctors made a traumatizing hospitalization even more traumatizing by putting me on show for parades of earnest young residents with "you're-a-freak-but-we'recompassionate" grins on their faces. This, all without nurses or my parents anywhere around. Second, I know now from my parents that the pediatric endocrinologists repeatedly advised them that I did not need to know the truth. They told my parents some horror story about a girl like me who had peeked at her file once while the doctor was out of the room and then killed herself. My mother asked the doctors specifically if they thought I would benefit from any type of counseling. They discouraged her from pursuing it. That's what passed for emotional support among the Children's Memorial Hospital intersex specialist team in Chicago in 1985. I'm now twenty-four. I've spent the last ten years in a haze of disordered eating and occasional depression. My struggle with bulimia has been an all-consuming although mostly secret part of my life, and I now believe it represents my attempts to express the fear, shame, rage, and intense body-hatred that I have felt as a result of the--until now--unspeakable assault that I experienced under the guise of medical treatment. I do have some clitoral sensation. I sometimes masturbate and I do have an experience which I call orgasm--some faint muscular contractions. But response is unreliable, and nothing like the tremendous sensitivity and wonderful juicy orgasms I had before the clitoral surgery. I would say that the clitoral recession and vaginoplasty decreased my responsiveness by a factor of five or ten. Four months ago, I finally got some of my medical records from Children's Memorial Hospital in Chicago. They are shocking. The surgeon who removed my clitoris summarized the outcome as "tolerated well." I hadn't made much sense of these records until a recent visit to my gynecologist at Barnes Hospital in St. Louis. I was referred to her three years ago by the University of Illinois pediatric endocrinologist to determine whether I would "need" the vaginoplasty. This was all news to me, as I had never been informed that I would ever need more surgery. As it turned out, my gynecologist concluded that I had a sufficient vagina and she recommended only pressure dilation. Anyway, just about a month ago I visited the gynecologist for my routine annual physical--she's the only doctor I ever see. This time, when she asked what kinds of questions I had, I pulled out my records and asked her to review them with me. She actually spent over an hour with me explaining some of my records to me. One phrase that stuck in my head was "Androgen Insensitivity Syndrome." I left that day still in a fog, but a little more confident that at least someone had taken my questions seriously. Then, just under a week ago, I received a package by mail from a friend in whom I had confided some very sketchy details about my surgery. Natalie Angier's article about ISNA (Intersexual Healing, New York Times Week in Review Section, Sunday, February 4, 1996--Ed.) and the Winter 95-96 issue of ISNA's newsletter Hermaphrodites with Attitude had crossed her desk, and she realized that this might be related to my situation. In fact, she was absolutely right. I couldn't believe it as I sat there reading stories that I could have written. After reading these articles and others that I located at the ISNA website, I now suspect that I have Partial Androgen Insensitivity Syndrome. The medical team lied to me about removing my ovaries; they actually removed my testes. I know from my records that I have a 46 XY karyotype. I am horrified by what has been done to me and by the conspiracy of silence and lies. I am filled with grief and rage, but also relief finally to believe that maybe I am not the only one. My doctor told me more than once that I wasn't the only one, but I never got to meet any of them. I'm full of anticipation, fear, and craziness at the thought that, through ISNA, I may finally be able to speak with and meet others who share these experiences. bq. See also Angela's "Letter to my physicians":/books/chrysalis/moreno_letter.

In Process

To: Derick@domain.net
From: cchase@isna.org (Cheryl Chase)
Subject: Re: Write for Chrysalis?
Cc:
Bcc:
X-Attachments:

Hi Derick,

What I would like you to write about is not just about the
surgery, but about what it has been like to be intersexed,
how you were treated and what it felt like (emotionally,
physically), and how you wish you had been treated.

best,

cheryl

From: Derick@domain.net
Date: Sat, 3 Aug 1996 14:37:35 -0400
To: cchase@isna.org
Subject: My Story

Cheryl..... is this what you are looking for?.... if you
want it changed, expanded, etc... please let me know.....

Regards

Derick

To: Derick@domain.net
Date: 6 Aug 1996
From: cchase@isna.org (Cheryl Chase)
Subject: Re: My Story

>Cheryl..... is this what you are looking for?.... if you
want it
>changed, expanded, etc... please let me know.....

Thank you!

If you could expand somewhat on what your life has been
like since then... what you wrote seems to end at about 18.
But it is now many years later; how did you fare, how did
you connect with your current partner, how has sex been for
you, and has your adult life been affected by your sexual
difference?

Did you ever learn to masturbate? Are you orgasmic? Do you
find pleasure in sex?

One of the goals of hypospadias surgery is to make you able
to pee standing up. How did you pee before the surgery?
After the surgery?

love,

cheryl

From: Derick@domain.net
Date: Tue, 13 Aug 1996 11:47:41 -0400
To: cchase@isna.org
Subject: Re: Article

Cheryl,

I am having a struggle trying to put into words my inner
feelings, emotions, etc. that you asked for as an addition
to the stuff I sent you. I think it's because its something
I've never consciously tried to do.. it's been repressed
for a long time. I've only known about ISNA for about a
month now... and I guess you could say that I am still in
the process of coming out......

Derick

Interview with Dr. Arika Aiert

__Kira Triea__ bq. We are pleased to be able to present this rare interview with the controversial researcher Dr. Arika Aiert, author of __Sex and Gender: An Epidemiological Perspective__. Interviewer Shelly Primrose from "Not Exactly Out" magazine spoke to Dr. Aiert recently at Dr. Aeirt's sparsely furnished home in Hampden, Maryland. *Interviewer*: What causes sex? *Dr. Aiert:* Well, soft pink lighting, a glass of wine, "If You Don't Know Me By Now" on the CD, and a nice butch friend who doesn't think I'm a Feminist Traitor because I wear dresses and heels. That usually does it. 'Course, that's just me. *Interviewer*: Oops... I meant what __determines__ sex? *Dr. Aiert:* Oh! Surgeons determine sex. *Interviewer*: In what way? *Dr. Aiert:* Well, let me try and explain it to you with an analogy. It's kind of like fishing. When a doctor "hooks a big one," so to speak, he keeps it as a good "viable" fish. But if he hooks a little one, he doesn't throw it back, he makes it into a girl fish. Surgeons feel that fish with small penises will be very unhappy, but if they are just girls, then it doesn't matter so everything will be OK. So, being a girl fish is not as great as being one of the "real guy fish," but it sure beats being such a miserable creature as a "guy fish with a little weeny." *Interviewer*: Let me get this right... *Dr. Aiert:* Ok, XX babies with clits that are "too big" have them removed. Doctors don't like large clits--they find them upsetting. XY babies with penises that are "too small" have them removed, too. Surgeons find them equally if not more upsetting. That way, everyone in the world will be walking around with either a nice manly penis, one that a surgeon would be proud to display, or they have nothing that even resembles a penis at all--but they have a vagina and will be able to make their boyfriends happy, so everything works out fine for everyone. Surgeons are quite proud of their vagina-making skills. But what we have in reality is a plague of mutilation, an epidemic. If these guys were doing this stuff to adults they'd have every cop in the nation looking for them. *Interviewer*: Er... "too big," "too small"? *Dr. Aiert:* Yes. Kind of a gray area, right? In fact, it's just one vast soupy Sargasso Sea of gray area with no land in sight, a sort of Primordial Plain of Murk and Confusion. [Dr. Aiert takes a "mini-maglight":http://www.maglite.com/productline.asp out of her shoulder holster, lets 3 cm. protrude from her fist.] *Dr. Aiert:* "Is this a penis or a clit?" *Interviewer*: "A penis." *Dr. Aiert:* "On a girl child, too?" *Interviewer*: "Er... um." Dr. Aiert "Exactly--er um" [Exposes 1 cm. of maglight] "How about this?" *Interviewer*: "For a boy or a girl?" *Dr. Aiert:* "Does it matter?" *Interviewer*: "Er ... um ..." *Dr. Aiert:* "Yes, more er-umming indeed. The answer is that we don't know what is "too big" or "too small" or how the child feels about it or how they are going to feel about it later. But surgeons are manly men of action who like to fix things and that's exactly what happens. Lots of things get fixed. *Interviewer*: Does this approach ever work? *Dr. Aiert:* Not one damn bit that we can ascertain! If it has, we have never had anyone come forward and tell us about it. What we do have is more and more people coming forward who are hopping mad and out for blood, or tragically damaged from having had body parts removed and altered as infants and teens, people who have spent their teenaged years as the subjects of medical experimentation, purposefully kept isolated from each other by the Medical Industrial Complex. It's not pretty. *Interviewer*: Why don't surgeons just talk to their ex-patients? *Dr. Aiert:* They are very busy. Plus, they are quite important and ex-patients may bring back troubling thoughts. In general, they seem to want to avoid any upsetting confrontations with patients who are potentially unstable. Also, they are cowards who do not seek or face the truth. *Interviewer*: Isn't that a bit harsh? *Dr. Aiert:* No, not at all. Harsh is having every bit of feeling tissue removed from your clitoral area at 18 months old area because it was "too big." Harsh is having vaginoplasty at 14 years old, then a week later being strapped down to a table with your legs apart and a speculum stuck in you so that a dozen people can take a look and comment. *Interviewer*: What is the solution, then? *Dr. Aiert:* Surgery and hormone therapy should only be consensual and informed. Kids know what sex they are if they are just left to work it out and feel loved and safe enough to talk to their parents about it. Intersexed children raised fairly neutrally could easily decide at puberty what sex they would be, or if they wanted to remain intersexed. Medical complications should be handled with love and honesty. Intersexed children are special, so they should be made to feel that way, instead of like freaks or worse. Actually, it is really so simple. *Interviewer*: What causes gender? *Dr. Aiert:* Clothes. Yes, gender is mainly brought about by clothes. If someone has a really confused wardrobe--strapless dresses, high heels, alongside a pinstripe power suit or lumberjack shirts, it's a sure sign that they may be confused about gender. Once you are one with your wardrobe, your gender worries are over. Another cause of gender are the sexual positions. Lots of sex has a "top" and a "bottom," so we have a male gender person on top and a female gender person on the bottom. It works out that way almost every time! Take lesbians, for instance, who can make love sideways to mutual satisfaction. With no top or bottom, there is no gender, and many lesbians are quite unconcerned about gender. It is my theory that if we all had sex, say, by hanging vertically and rubbing our interesting parts together, the whole gender thing would just sort of fade away. *Interviewer*: Where are you off to next? *Dr. Aiert:* Actually I'm beginning a new book on lesbian sexuality and I'm going down to Lynn's place to do some research. Care to join me?

Is Growing up in Silence Better Than Growing up Different?

__Morgan Holmes__ bq. In May, 1996, plastic surgeons at New York City's Mount Sinai Hospital held a symposium which included a half day on genital surgery for intersexed infants. ISNA offered to put on a "Patients' Panel" for the symposium. This offer was rejected. In spite of this, three ISNA members traveled to New York and presented their stories in a room adjacent to the surgeons' symposium. This is the talk given there by Morgan Holmes. The surgeons said afterwards that nothing ISNA members said had changed their minds about any aspect of their treatment of intersexed infants. I want, first and most importantly, to express my deep gratitude to our supporters, Dr. William Byne and Dr. Suzanne Kessler, who helped to make this talk possible. I also want to take the opportunity to thank ISNA president and founder Cheryl Chase, who opened the door for intersexed persons to come together and provide each other with a sense of belonging in the world. There are few moments in life that were as important as the one when I first spoke to Cheryl. I was twenty-four years old, and for seventeen years I had been keeping significant facts about myself hidden from everyone I knew--even from my most intimate partners. I was in the final stages of writing my master's thesis on the political and cultural demands being both met and reinforced in Western medicine's traditional mode of providing a surgical "miracle cure" for intersexed features. I had only just begun, because of Dr. Anne Fausto-Sterling's influential article "The Five Sexes," to tell people about my own history, but these were very "safe" people--my academic advisors, professionals who were used to dealing with topics about sexuality. But I still wasn't talking to my family about my past and I had certainly never spoken to another human being that I knew to be like me. I had grown up thinking that the reason they had cut my clitoris off when I was seven years old was that I was the only one in the world like me. I hadn't smoked since a terrible bout of the flu when I was twenty-two, but I smoked during that phone conversation. Suddenly my pain had a mirror image, and as much as I had known, in theory, that removing the erotogenic tissue of kids was at best an inadequate solution, I had never felt how right I was except through my own pain. Now I heard it in someone else, too. But more than that, I heard and felt the anger, which like mine, tried to understand why we had been forced to pay with an ounce of flesh for the failure of our parents and their friends and relations to love us unconditionally. Without meaning to sound arrogant, I would like to draw your attention to my intelligence; it is not a recent development in my life. I did not start out a fool. One of the few positive things my early childhood medical files attest to is the early indication of high intelligence and an ability to express myself with exceptional clarity. That intelligence was not respected. I remember quite clearly what my body was like before the surgery performed in 1974 by Dr. Robert Jeffs at The Hospital for Sick Children. I have a tactile memory of how the clitoris felt between my fingers. I have absolutely no recollection of it causing me either pain or consternation. My pediatrician, however, told my father that my clitoris, because it could become erect, would make it uncomfortable to wear anything with an inseam, and he told my father that surgery would relieve the increasing trauma I was having about my body. Well, by the physician's logic, all penises should be removed at birth, and if my father had thought about it, he would have known that erections are not so much of an interference in his life that he would choose to have his penis removed. Furthermore, if anyone had thought to ask me why I was feeling traumatized, I would have been able to tell them that the reason I didn't want to see the doctor was that I was tired of being trotted out for pelvic exams, of being referred from one doctor to the next as a fine example of how they could detect such an interesting case. But I didn't tell--I was taught that children are to be seen and not heard and that you do not give an opinion unless you have been asked. Since then, I have decided that my opinion should be heard, regardless of whether or not it has been solicited. As a premature baby, I had spent my whole life being examined by doctors who were, no doubt, very interested to see how the progesterones my mother was given would affect my body. And I had come to an age where I could protest, or at least cry when yet another man would want to pry my legs apart and stick his fingers up my vagina. What I am saying is that my medical "care-givers" failed to respect my autonomy or my intelligence when they assumed that because I was a child they could do whatever they wanted as long as my father provided his consent. And when I began to balk, instead of questioning their own treatment of me, they blamed my body and they cut it up. They told my father I would be perfectly normal. They told my father that my problems would be solved. They told my father I would grow up to have a normal sexuality. Perhaps they didn't realize it, but all these things were lies. Before the surgery, I never gave a thought to my body. You may say that I just don't remember, but I have an exceptional memory. I remember. I know that nobody told me what I was going into the hospital for; they only told me that I might have a catheter. Nobody asked me how I felt, nobody explained to me what made me so interesting. And they certainly didn't tell me they were going to amputate my clitoris. Indeed, it's not even what they told my father. No, they gave it a much more benign name: "clitoral recession." And they didn't explain to him that it didn't mean that they would just be "backing it up a little," which, until a year ago is what he thought had been done. But those were the days before you had to get "informed consent"--all you had to get was consent. So I went into the hospital and I waited for six days while they buccal smeared me for the umpteenth time, and they did blood tests and urine samples and they punched a hole of skin out of my arm. Now that was a very painful procedure. I remember that the man who did it told me that he didn't have very many friends. And he also told me that they were going to grow some of my skin in a dish so that if I needed some skin later they would have it. Another lie. The skin sample was used for my karyotype analysis. And I had no idea what he meant about me needing it later. I remember thinking to myself, "For what?" But children don't get to ask the questions, or if we do, nobody thinks we are entitled to true answers. When they were prepping me for surgery I still had no idea what was going to be done. When I woke up I was covered in orange paint from my navel to my knees on my inner thighs. And hurt! Very few people in this room have ever had their genitals sliced off. You can't imagine how much it hurts to pee afterwards. And it hurts for a long time. However, nobody thought about my pain except to assume there wouldn't be any: obviously the thing about the inseam was considered all fixed because my "Welcome Home" photos show me dressed in yellow wool pants--the early 1970s kind with the inseam that always seemed to cut too high. It wasn't until the iodine-paint was gone and the hurt subsided that I realized that I no longer had what I had had before. And that was the first time I realized I had been so ugly that they had had to change me. I remember clearly, standing in the bathroom at school, having just suffered through a horrible stinging pee, wanting to ask my friend Ijoma Ross if this had ever been done to her but thinking to myself that I shouldn't ask her. It occurred to me that my classmates didn't disappear for two weeks and come back to school unable to sit still because the inseam of their pants was rubbing against a fresh scar that burned and itched. I never spoke to anyone about it. Yet it's amazing how many of my father's friends and relations seem to know all about it. I may not have been able to talk, but obviously other people were not so affected. Years went by. I was a young adolescent. I learned in Health Ed class that a clitoris is a little button about the size of a pea. I didn't think I had one. I tried to find it, but I couldn't find anything like that. At the apex of my labia, I found only the apex... and it seemed no different from the rest of the tissue there, soft, indistinct. I began to feel like a real freak. The thought of having anyone come near me terrified me. I was afraid that people would find me repulsive and so, when my peers were going on dates, to dances, having sex, being intimate with others, I removed myself. At my first visit to the gynecologist, I was told I had venereal warts--pretty interesting considering that I was terrified to even hold hands with anyone--and the gynecologist refused to believe that I had never been sexually active. I was referred to a pediatric gynecologist at Sick Children's Hospital. I explained to the doctor that I couldn't possibly have warts and I told her why I wouldn't let anyone near me. She assured me that I wasn't a freak, that the surgeons had done a "very nice job" and that I would be sexually normal when I grew up. What she didn't realize was that I was already growing up, but I was far from sexually normal. It is not normal for a 15-year-old girl to be afraid of relationships because she is afraid of being "discovered" as a fake. A few years later, I made a decision not to have a relationship with a woman. It was a decision I made several times. By then I was having sex with men, but it wasn't "normal." I was having sex with men instead of with women because I realized that if the male surgeons had decided what a "normal vulva" looked like, then I could probably fool these boys with what I had come to call my "designer cunt." But the women. Well, I didn't think they'd be fooled. I thought they would know that I had been "fixed," that I had a "fake one." This was the sexual normalcy they promised my father. But, hey, I was sleeping with men--that is all it takes to be normal, so I guess they were right. Never mind that I didn't enjoy it. Never mind that I did it only because I was afraid that the women I loved wouldn't love me back. Never mind that I wasted my time in fear of being found out. Skip ahead a few years of very bad sex and living in a closet. Go to university, read the Herculine Barbin story. I was twenty-two years old. I was living with the man I am now married to. I sat him down and told him that this book we were reading had a lot to do with me. He didn't run away, he told me I looked perfectly normal to him, but I couldn't shake the feeling that I was a monster. Skip ahead another two years. I was twenty-four, and I decided that I was going to prove my place as a "true" woman by having a child. Shortly before my twenty-fifth birthday, my son was born. And then it all unraveled. Anne Fausto-Sterling's article "The Five Sexes" came out, and I realized that Herculine Barbin and I hadn't been the only two monsters in history. I did some quick arithmetic and realized that there were thousands of people like me and I decided I was going to find them. I realized that I had never been a monster. I mourned for the lost potential. I am still mourning for what I could have done with my body but can't. I still mourn for all the years I spent in silence, for all the loves I denied myself, and for the ways of loving that were physically, literally, removed from me. What I know now is that I was fine until I was sent to that surgery room. I know that I never doubted myself before then. And if you think that is because I was too young to be sexual, think again; I've already told you that I remember how that clitoris felt between my fingers. My father, pressured by several medical experts, "consented" to a surgery that promised to make me sexually normal. What it actually did was change a perfectly healthy seven-year old girl into a woman who feared her own body and her past and who hated herself for being different. The cure taught me how to hate and fear. But that is what perfectly normal sexuality is all about--the hate and fear that is heterosexism and homophobia. And I ate it for fourteen years and vomited it up for another three after that. For me the issue is not, primarily, whether or not we can develop a surgery that will not damage orgasmic function--of course, if we are going to perform phalloclit modifications they should not impede the function of that organ. But for me, the primary issue is that parents and surgeons are not entitled to attempt to dictate what sexual normalcy is. It is clear that the promise made to my father was not that I would be sexually happy--it was that I would be normal. I hope you will see that forcing a body to look typical is not the same as making a person feel normal and, in fact, as I believe my case shows, it may actually produce the opposite effect, making a person feel completely abnormal. It is not my personal opinion that genital surgeries should never be carried out on intersexed persons. It is my position that any surgery whose justification is cosmetic and/or the promise of sexual normalcy should be withheld until the person has reached an age to make that decision for him/herself. Parents and doctors must give up ownership of the sexual future of minors. Children are no longer the property of their parents; we are not chattel. Our sexualities do not belong to the medical profession. It may be that if surgery had not happened when I was young I would have still chosen it. It is equally possible that I would have chosen to keep my big clitoris; the women I know who escaped surgery are quite grateful to have their big clits. That decision should have been mine to make. Without retaining that decision as my personal right, all other aspects of my sexual health have been severely limited. The medical profession can't give back what was taken from me. But it can listen to me. I was asked to address you today from my heart, at an informal level, not primarily as an academic, but as a person who has lived through the nightmare of early childhood surgery. But I want to remind my audience that I am an academic, that I do hold a graduate degree in this area of research, and that I am a doctoral candidate specializing in this field. As a medical anthropologist with an interdisciplinary viewing lens incorporating bioethics, I have a growing body of data that indicates that early childhood surgeries cannot protect children from suicidal feelings or attempts and, in fact, they may instigate them. And my data show that regardless of the measured nerve response of "corrected" genitalia, promises of sexual normalcy are not being met. The promise is not for the medical profession to make. "Sexual normalcy" is up to each individual to create for him/herself. I believe the medical profession really does want our lives to be better. Please listen to us as we tell you how to meet that goal.

Letter to My Physicians

bq. The following is a letter which ISNA member Angela Moreno recently sent to two pediatric endocrinologists, women who presided over her treatment for intersexuality in 1985 (See "In Amerika They Call us Hermaphrodites":/books/chrysalis/moreno). We have not used the names of the women, because our aim is to open a dialog, not to publicly embarrass individual physicians. __--Ed.__ August 10, 1996 Doctors W and S, I wonder how many of your intersex patients ever contact you again in adulthood. I imagine--given the enormous distrust of the medical profession which many of us develop--that most are "lost to follow-up." You (and your profession's misguided treatment protocol) can never hope to return to me what you have taken, but you can listen to me. As you admitted to me, Dr. W, adult intersexual voices are very rare. My willingness to speak is relatively unique; I urge you to listen. In fact, I am writing with the hope of initiating a dialogue with clinicians like yourselves. If I had not persisted in obtaining my medical records, I might never have known the specifics of my intersex status. I've only managed to get fifteen pages of my records from Children's Memorial Hospital, but I have managed to glean my karyotype and other diagnosing information. I am shocked and angered to realize that you have lied to me, convinced my parents to lie to me, and that you never intended to disclose my diagnosis to me--the patient. I wonder how you thought that deceiving me might have been therapeutic or even ethical. I wonder if you thought so little of me as to believe that I would never discover the truth on my own. I am enclosing some literature from the Intersex Society of North America, a peer support and advocacy group. I hope you will thoughtfully consider these materials. Let me emphasize that my intention in writing is to open a dialogue. I hope, someday, to sit face to face with both of you and discuss the particulars of my case and treatment of intersex conditions more generally. This is very important to me, but I also believe this is an opportunity which you must not dismiss. Your willingness to listen can only increase your understanding of intersexuality from the patient's perspective. I encourage you to contact me by phone, e-mail, or post. I make occasional weekend trips to your city and am usually able to arrive on Friday or stay through Monday. I hope that we can arrange to meet soon. If I don't receive a response to this letter within the month, I will contact both of you to pursue the possibility of our meeting, but I sincerely hope that you will feel strongly enough to contact me on your own. I look forward to hearing from you soon. Sincerely, Angela Moreno

Meanings of Gender Variability Constructs of Sex and Gender

||*Pre-Surgical Genitals* |*Intervention* |*Post-Surgical Genitals*| |*Medical*|"deformed"|"create"|"corrected"| |*Alternative*|"intact"|"destroyed"|"damaged"|

Your genitals are inferior (less functional, ugly). We pity you and suggest you have corrective/cosmetic surgery.
Your genitals are superior (more versatile, attractive). We envy yours and want ones like them.
Your genitals are just another body-part that varies from person to person, like noses and ears, and it doesn't matter what they look like as long as they function well. We don't think that much about your genitals or our own.
Your genitals signify something about your parents. They have misbehaved or are genetically unsuitable. They are embarrassed by you and your genitals.

My Beautiful Clitoris

__Annie Green__ Thirty-two years have passed since my clitoris was taken from me. Though I was too young to be able now to recall the event, I feel that I will be grieving the loss for the rest of my life. Every day my thoughts touch on what it would be like, what it would feel like, what it would look like, if this had not happened to me. I have only one connection to the clitoris that I was born with: a pathologist's report on the bit of tissue the surgeons sent him for analysis: bq. The specimen consists of a soft pinkish piece of tissue measuring 2.8 cm in length and approximately 1 cm in average outside diameter. The distal 1.2 cm. of the specimen is covered with wrinkled, pinkish tissue resembling prepuce. Section shows the specimen to consist of 2 soft, pinkish-white, somewhat shiny, half cylinders, each outlined by a thin rim of shiny whitish tissue and entire complex is covered by a thin rim of soft, shiny, pink tissue. It sounds beautiful, doesn't it? I imagine it, my clitoris, lying in the cold metal specimen tray. I can't help but think how sad--such an alive, vascular, beautiful, sensitive organ, removed from the warm body of this precious child. My body. How tragic that this little child would grow into a sexual being who will never know orgasm. How heartbreaking that so many years of this child's life would be filled with anguish, confusion, and shame. I am so glad to have found ISNA. Sometimes, I think it saved my life. I wouldn't have known otherwise what to do with all this. Before ISNA, I, like others I have now come to know, believed I was alone--the only one in the world to have been treated this way.

News Release: American Academy of Pediatrics Position on Intersexuality

bq. In 1996, the "American Academy of Pediatrics annual convention was picketed":/books/chrysalis/beck by a group of intersex people. The AAP refused to talk with the picketers (and did not reply to a letter from ISNA), but they did distribute this press release to journalists who had come to cover the demonstration. The American Academy of Pediatrics, a voice for children for over 60 years, is aware of the concerns and sensitive to the needs of intersexuals. * Intersexuals are individuals who are born with anatomical characteristics of both males and females. * The Academy is deeply concerned about the emotional, cognitive, and body image development of intersexuals, and believes that successful early genital surgery minimizes these issues. * Research on children with ambiguous genitalia has shown that a person's sexual body image is largely a function of socialization, and children whose genetic sexes are not clearly reflected in external genitalia can be raised successfully as members of either sexes if the process begins before 2 1/2 years. * Management and understanding of intersex conditions has significantly improved, particularly over the last several decades. * From the viewpoint of emotional development, 6 weeks to 15 months seems the optimal period for genital surgery. The American Academy of Pediatrics is an organization of 51,000 pediatricians dedicated to the health, safety and well-being of infants, children and young adults.

Ode to a Life (Poem)

__Heidi Walcutt__ A little child was born today, whether it's a boy or a girl was hard to say. The poor, innocent mother they quickly sedated, While the doctors and nurses stood around and debated. One doctor said "The penis is too small, this will never, never do at all." Another spoke up "No, the clit is too large, we need a specialist who can come in and take charge." So the call went out across the land, and when a group of specialists was at hand, A series of tests was the first thing they did, the result of these, from the parents they hid. When all of the testing and probing was done, the doctors said "We can never tell them of their son." So the parents were never told of their little boy child, who by a miracle of nature was born to be wild. So they sliced and they diced, a new woman to make. "To hell with the consequences, we'll fix Nature's mistake!" Counseling next became their obsession, they hounded and pounded into the child their lesson. "You are a girl, there's no doubt of that, trust what we tell you, a fact is a fact." So she lived in the shadows, without any life, she was constantly battered by emotional strife. Never voicing her fears, her hopes or her doubts, until she found ISNA and let it all out.

Porno Docs

Playboy

Stereo Review

National Lampoon

Playboy

Stereo Review

Total Harmonic Distortion

Power, Orgasm, And the Psychohormonal Research Unit

__Kira Triea__ I've wondered why researchers at Johns Hopkins were so concerned with the genitals of a barely teenaged hermaphrodite from a family of absolutely no standing or financial resources. My experience at the PRU [Psychohormonal Research Unit] leads me to believe that a need to express and preserve androcentric control is at the root of the medical industrial complex's fascination with my (our) genitals. The amount of medical resources which were brought to bear against a fourteen-year-old intersexed kid are pretty amazing, considering that life-saving surgery and treatments are routinely denied people at Hopkins. Why all the unsolicited attention? Doctors act as enforcers of genital and behavioral conformity for the Penis Club. As high priests of the biological technocracy, and as privileged possessors of "secret" knowledge, they wield their power to ensure that only owners of a medically approved, "viable" penis are granted membership in the Penis Club. All others are by default granted membership in the Vagina Club. The penis does need to be "viable" as its purpose is not seen as being for pleasurable gratification, but as the mechanism by which members of the Vagina Club are penetrated. Intersexed neonates who have no clearly defined membership qualifi- cations for either club are modified at Hopkins to become members of the Vagina Club. The fact that I was older meant that they couldn't dismiss my interests in the matter as casually as they do with neonates. The fact that I was already verbal required them to tread with a little more care in their quest to neutralize my hermaphrodite genitals. Hopkins doctors view themselves as compassionate, helpful people who save lives and alleviate suffering. They assumed that since I was raised as a boy, I must want to become a member of the Penis Club. They attempted to utilize technical means to alleviate my suffering as a "defective male." That was the first gender label that they assigned to me. When I first arrived at the PRU I was evaluated by John Money. He assumed that I had a male gender and, being fourteen years old, knew the "facts of life." He asked me if I wanted to fuck someone or if I wanted to be fucked by someone else. Since I didn't completely understand what he was talking about, he showed me a pornographic movie. I first learned the mechanics of penetrative intercourse from this movie, in which a guy with an immense penis had rough, almost violent, penetrative sex with a woman. Money had drawn another blank, as the movie did nothing but frighten me. This technique would probably have worked if I'd been shown a movie which portrayed kissing, hugging and soft affection. But Money and Hopkins do not postulate a soft world. Their world is the hard sex-dipoled landscape of power and domination, peopled with those fortunate denizens who are able to fuck others and those who are equipped only to be fucked. Like earthlings faced with the arrival of some sensitive and mysterious alien, the PRU psych squads continued their attempts to divine the hermaphrodite creature's "true sex." Not having the sensitivity or intelligence to obtain this information by asking, they decided to inject me with testosterone and observe the results. "Put the electrodes here, the hermaphrodite runs over there. Put the electrodes there, the hermaphrodite runs over here." My reaction to testosterone was considered a litmus test for my eligibility for the Penis Club, and it was a test that I failed completely. At this point they reconsidered their labeling of my gender. Money now decided that I was a "failed male," i.e. female. My "true sex" had been discovered. Like shards of genetic pottery scattered amid the ruins of my childhood, my femaleness manifested in my desire to keep my body, my soft skin and shape and voice, as they were. They shifted gears, now they worked to prepare me for initiation into the Vagina Club. I go blank when people tell me that "in other cultures, intersexed people were respected as Shamans." This knowledge was of absolutely no value to me at all when I was fourteen and faced with either hormonal mutation and surgery or vaginoplasty. But there must be some truth in it because I can think of no other reason why they would invest so much energy in my genitals. They must have been profoundly awed by my genitals! Since they were different from normal genitals, they must be more powerful! Since I had declined membership ("failed") as a Penis Club initiate, it was now of paramount importance to make me a member of the Vagina Club as soon as possible. There was no other alternative. As a member of the Vagina Club I was treated differently at the PRU. Money no longer talked to me of fucking and being fucked. People called me "sweetheart" or "honey," and tried to talk with me of boyfriends and perhaps even marriage. Money told me a story about another hermaphrodite who had a vaginoplasty and whose boyfriend had even visited her in the hospital. I don't remember hearing the words "orgasm" or "Lesbian" the entire time I was there, over three years. I first had an orgasm four years ago, during what I call The Awakening, in which I became fully aware of my life and the implications of being intersexed. I seriously doubt that Dr. Howard Jones, who performed genital surgery on me, paid any consideration at all to that function. I have no clitoris at all; whatever was there before seems to have been relocated, perhaps entered into the witness protection program and now living in Arizona. Jones seems to have taken care though, to ensure that I was able to be penetrated, as my "vagina" seems to be deep enough to allow for that. Part of my left upper arm was pressed into genital duty here, which bothered me greatly when I came out of surgery. I wish I'd been consulted, or at least informed. Of course, why would I need to be informed? The objective was to make the hermaphrodite fuckable. I have spent the last twenty-three years crawling free of the wreckage of the impact during puberty of my anatomy and biology with the PRU. In the last four years I have managed to get back some of my carry-on baggage: I have become accepting of my intersexuality, orgasmic and sexual. I am relatively stable, and I am aware of myself as a valuable and unique person, an intersexed person who is feminine. I actually think I've done pretty well, considering the technological big guns which were brought to bear on me at the PRU. I've come to the conclusion that my genital grigri must be very strong indeed, a mojo so "viable" and enduring that it protected me from the death they envisioned. Perhaps I should follow my clitoris out to Arizona and become the founder of The Church of the Resurrected Climax. I think though, that I will stick around, where me and my Magical Snatch can stir up some really troublesome voodoo.

Showering "Sans Penis"

__Brynn Craffey__ bq. At an ISNA presentation in San Francisco, Brynn Craffey wondered how intersexual children, if assigned male in spite of having a diminutive penis, would deal with "the locker room problem." It happens that Brynn was an acquaintance, and I knew that he was an FTM transsexual, and had decided against genital surgery. "How do you deal with the locker room, Brynn?" I asked him. You could almost see the light bulb go off over his head as it dawned on him that he himself deals successfully with "the locker room problem" on a regular basis. While there are important differences between an adult like Brynn--who can choose to brave the locker room or not-- and a child, I found Brynn's story fascinating, and asked him to write it up for __Chrysalis__ readers __--Ed__. Showering "sans penis" in the YMCA men's locker-room presents a few logistical challenges. Every time I pull it off, though, I feel such a thrill and sense of accomplishment. It's surprisingly easy. Attitude is everything. When I pad, barefoot and dripping in swim trunks into the crowded shower-room, first thing I do is check in with myself. Am I feeling utterly self-confident? Am I totally convinced of my right to be there, even without a large, dangling member between my legs? In other words, do I feel legitimate penetrating this traditional male sanctum without first paying homage to our culture's binary notion of gender by spreading my thighs to the surgeon's scalpel? Most of the time, the answer is a resounding yes! I thread my way down the center aisle, a lone "post top-surgical" female-to-male transsexual who eschews bottom surgery, surrounded by naked, penisequipped men. On my way to a nozzle in a far corner, my feelings run the gamut. Curiosity: Penises fascinate me no end (pun intended). Entitlement: This is where I've belonged my whole life, dammit! And caution: Don't let my transgression be discovered. I glance right and left out of the corners of my eyes. Is anyone paying me undue attention? I maintain a blank facial expression and avoid gazing long on any individual. In two years' transition from living as a woman to living as a man, I've mastered the fundamentals of heterosexual male locker room etiquette. I give myself permission to bail at any point. If I'm uneasy, even if I don't know why. If someone's crowding me. If I can't claim a corner nozzle. Or if I simply lack the nerve. I'll not drop my trunks that day. I can always shower with them on--a lot of guys do. For me, the decision to shower or not rests on being true to myself in that it depends on listening to my inner voice. It's a minor variation on the theme of my coming out as FTM only to discover that "hermaphrodite" more closely approximates my gender identity. My physical form, like my life, is far too diverse to be neatly categorized as either female or male. I love my testosterone-induced "in between" genitalia and am uninterested in lower surgery. Top surgery, however, was lifesaving. As was starting testosterone injections, developing secondary male sex characteristics and living publicly as a man. There's more than just my male side, though. The peak experience of my life to date has been bearing, birthing and raising my daughter. In short, mothering. I've no desire to disavow that traditionally "female" experience, even as I say that to live the second half of my life as a woman would have rendered me suicidal. For me, encompassing these seemingly contradictory gender characteristics is both easy and natural. Hence, my comfort with the label hermaphrodite. Granted, I've come to this identity as an adult and thereby avoided the distress of growing up physically different in a culture that demands conformity. And, unlike most intersexed people, I chose the terms under which I submitted to the surgeon's scalpel. These distinctions are huge. On the other hand, I wrestle with similar identity questions and logistical issues as those who were born physically intersexed. Some struggles, such as those involving my self-esteem, are private. Others, like showering at the Y or coming out to potential lovers, operate in a more public realm. In every case, I strive to remain faithful to my truth by listening closely to my heart. Thus, if for any reason I don't want to shower naked, I don't. But most of the time, after checking in with myself, I want to. Which brings me back to showering strategy. Second to attitude, positioning is critical. The YMCA shower is laid out on a rectangular plan, with nozzles spaced roughly every half-meter the entire length of the room. Only two corners afford privacy--the other two are compromised by proximity to an exit. If the two safe corners are occupied, I'll position myself at a nearby nozzle, start my shower with trunks on and move over when a corner becomes free. If done casually, this maneuver goes unnoticed. Remember, gang, showers inspire modesty. If anybody notices that I always choose a corner, I imagine they chalk it up to shyness or assume my dick is smaller than theirs. Which it most likely is. No problemo, as long as no one sees how different my genitals are and tries to bar my entry into male space. Once I claim my corner, I drop my trunks, keeping my back to the room at all times. Even if a guy is showering inches away at an adjoining nozzle, he can't see my crotch as long as I face the corner. If I need to turn, to rinse off soap for example, I cup my hand over my genitals as if cradling them--a common enough gesture in the showers. When I'm done, I securely wrap my towel around my waist--don't want it accidentally slipping--and walk to my locker. I've dressed at my locker with as many as four guys inches away, all of us putting on or taking off clothes. Again, the key to success is to choose a corner and keep your back turned or towel on. Pull up underwear under the towel. Locker room etiquette dictates that straight men not check each other out. While we all know they do, when crowded elbow-to-elbow the big concern is to avoid being checked out or-- worse--get caught looking. Everyone's too preoccupied about themselves to pay much attention to anyone else. This may be the single way that the perversity of homophobia works in favor of FTMs and others with non- conventional genitalia. I believe in challenging homophobia --and I do in other venues. Likewise, I want to overturn our culture's dominant male/female gender paradigm. However, I prefer to choose my battleground and the YMCA locker room is a place I'd rather just slip in and out unnoticed. Showering there serves as subversively inspirational for myself and my friends--a way to circumvent the gender police rather than confront them head-on. And it's fun. Dare I say, "good clean fun"? As I stated in the beginning, I get a thrill every time I pull it off, both from a subversive place and for the simple reason that I'm in the men's locker room.

Silence = Death

__Tamara Alexander__ __for Max__ I have been typing and writing the introductory paragraph of this story for several days now, and I keep arriving in the same place. It is hard to get the pieces in place because creating this picture has been like trying to assemble a 1,000 piece jigsaw puzzle in the dark: leave out or misplace one fragment and the picture no longer makes sense. Then there is the difficulty of where to begin. We met in college, the first day of the spring semester, junior year. Having had an earlier class in that room, I stayed on. She was the first to arrive. Our eyes met across an empty classroom... The neon signboard in my head lit up: something was forever changed. I would spend the next two years chasing down the mystery behind that moment. Love at first sight? Nonsense. Soul mates? Ridiculous. But... We became friends. Dinners at each other's houses. Study groups. Movie marathons. We even had a date -- candlelight and wine, out alone, glowing at each other across the table. And I told myself that I had been wrong, that she was straight. Hell, she even got married. I resolved to live with that. It wasn't until April of the following year that I finally told her about the one and only love affair I'd ever had with a woman, and she responded in kind. I thought that this bit of history must have been what I'd been reading when we first met: not that she didn't have feelings for women, just that they had not been about me. How could I have known how wrong I would be? I returned home to Georgia after graduation. I held her hand in the procession and reminded myself that this was where it ended. She was happily married, and I was... adrift. We started a correspondence, ostensibly because she had missed out on having someone to talk to when she was figuring out her sexual orientation and wanted to be that person for me. She was finally talking to me, after two years, about being a lesbian. Need I say that this correspondence took some dangerous turns? I was mad about her and always had been, and she was telling me her life story. About how she ran away to California in her senior year of college and got embroiled in a lesbian love triangle. About why she married Harold. Oh, and by the way -- she thought I was beautiful. I wrote back that when I had first met her, I'd been equally enamored. Letters flew on a one-day turnaround. I was sleeping with her letters under my pillow without really understanding why. We were peeling the onion, one layer at a time. In my confusion, I reunited with my ex. It was only then that she wrote to tell me how involved she really had been, how deeply it hurt her to have missed our chance, how badly she really had wanted to be with me. I wrote back that I loved her. That I expected to live with the ache of that regret for the rest of my life. I was with Jenny and intended to be, but I could not help but hope our paths would cross again. I sent her Robert Frost's "The Road Not Taken," copying it out by hand on the back of the envelope sitting on the floor of a bookstore. She left Harold. We fell out of touch. Three months later, I spent an entire day thinking of her, and came home to find a book of poetry she had sent. "You can control it," she quoted one of Margaret Atwood's characters, "You can make yourself stop loving someone." The other responded: "That is such horseshit!" The jig was up. We spoke at all hours of the day over the next two weeks. I called her at work. "I need to come see you." I had expected her excitement, joy, anticipation. She sighed. Her tone was ominous. "Okay," she said. "Come. We'll talk. There are some things you should know about me." "That sounds serious," I said. She agreed: "It is." My first thought was that she had cancer. My next thought.... The visit was to be two weeks later. The topic kept coming back up: things that I should know about her. She didn't want to talk about it over the phone. Panic would break into her voice at the subject. "Why are you so afraid to tell me?" I asked. "Nothing could change the way I feel about you." "This could," she said. "It's horrid." Eventually the strain of not talking about it won out, and she told me. By this time, I was already fairly certain what she was going to say. "When I was born, the doctors couldn't tell whether I was a boy or a girl." She dictated the speech as if she'd told it many times before and all of the emotion had fallen right out of it. I finally heard the complete story of her college affair with a woman and five words she said in bed that altered the entire course of Max's life: "Boy, Jude, you sure are weird." Max told me she knew then that she was a lesbian,` but she could not be with women because they would know how her body was different. She married Harold because men were just less sensitive to the subtleties of women's anatomy. My response was tears: "I can't believe you've been carrying this around by yourself your whole life." I hadn't been surprised; growing up in a house full of medical texts had acquainted me with intersexuality. I was not, as she had feared, horrified, repulsed, or anxious. "What did you think," she asked me in the car as I was preparing to write this essay about loving her, "what did you expect my body to be like?" "I thought it would be mysterious and wonderful," I told her. "And it was." I went up to Philadelphia for four short days over her birthday in February. We attempted to cook, burned the butter, and collapsed in each others' arms on the floor. We left the house only to pick up take-out and Ben & Jerry's Wavy Gravy ice cream. Nonetheless, for the first two nights, she would not take off her boxer shorts. I could feel the wonder of her hardened clit pressing up between my legs through the flannel, but I was not allowed to touch. Although the rest of her body lay out before me to be charted, her cunt was a zealously guarded region. She told me she couldn't lubricate because of the scar tissue, and because the surgeons had taken her labia to make a vaginal opening when she was fifteen. "Lots of women can't lubricate," I told her. "That's why they make feminine lubricants. There's at least three on the market." We decided to go shopping. In the feminine hygiene aisle, we compared the relative merits of Gyne-Moistrin and its competitors. I was carefully examining the quality, price, and recommendations of each when I looked up at Max. Her eyes were wide and glazed. She was shaking. Her breath was irregular. I picked up the nearest product, sent her outside to wait, and paid at the register. We went home. That night we slept downstairs in front of the fire. It was February 5, her 29th birthday. There was easily a foot of snow on the ground and it had all frozen over. Only her boxers still remained between us. Later that night she went upstairs to the bathroom, and when she slipped back under the covers, my hands slid from one end of her body to another. The boxers were gone. I will never be able to recapture the magic of that moment. "Ohhh..." She was terri- fied, and I was aware of her fear and the cost of offering herself up to me in that moment. I have never wanted to pleasure someone, never wanted to offer my hands and my fingers to heal and to love and to delight... I have never been so awed by the feeling of touching as I was that night. I wanted to stroke and explore and learn and know every inch of her, her large and proud clit, the lines and crevasses from scars and healings, the tight cavern of her cunt which held my fingers so tightly. She pulled me down on top of her and wrapped her arms around me and came, calling my name, sobbing against my shoulder. And I wept with her. I wept for the loss of what she hadn't had and the lovers who hadn't reveled in the wonder of her body, wept for what I hadn't had before I held her in love, and I am weeping as I write this now. It was a full year before she let me touch her that way again. January 17. Our one year anniversary. The boxer shorts had been long gone, but most of our lovemaking was by full body contact, tribadism, pressured touch. We made love that anniversary night, and I asked: please. Please let me touch you. Please don't shut me out. Please just lie back and let me love you, the way I want to, the way you deserve to be loved. Let me know you. Let me look. Let me run my tongue into the places you haven't let me before. Let me celebrate you, because I love this, and this, and this. I don't love you despite your differences, I love you because of them. I want you to be this way. I want to enjoy your being this way, because it is good, lovely, delicious. Let me. And she let me feel her, let me bury my face in her cunt and smell the rich scent of her. Let me slide my tongue over her aching clit and along the entry to her vagina, let me stroke and tease and caress with my fingers. She came in a gush, spilling out over me and the bed. And there were more tears for this ritual, more love, and more letting go. A full year. We were still taking baby steps toward completely open lovemaking. Still peeling onions. We moved to Atlanta in the summer of 1995. Broken by the stresses of new jobs, financial worries, lack of friends and supports and a 1912 bungalow which we loved but could barely afford renovating -- Max lapsed into a depression. She began to tell me that she was a monster and she just shouldn't be here. The day she did not go to work because she was planning to hang herself, I took her to the hospital. It was the hardest thing I have ever done in my life. I had the unenviable task of surrendering the illusion that my unconditional love and acceptance were going to save her. No matter how much I loved her, no matter what I would give to heal her, I was not enough. I could not keep her safe. I could not erase thirty years of grief and doubt about her worth and her place in this world. I was isolated from other people in ways I hadn't been before; no one knew her past medical history, and she was not ready for me to talk to anyone else about it. My friends from Philly called to check on me; they loved me and understood only that I was in agony because Max was depressed. They assured me that she would get better, that she would come home to me and the beautiful life we had created together. I was not certain she could ever recover from the damage that had been done. I read her medical records over and over. Sorted through John Money's articles left from college psych classes. Read her journal, trying to understand. At night, I screamed my lungs out at the sheer futility of trying to help her. I had nightmares of surgeons wielding shiny scalpels tying her down and rearranging her body. I wept at work. I wept at home. I did endless battle with our mounting financial doom: the mortgage was late, the car unpaid, utilities coming due--all without her income. How would I ever keep things intact so that she had a life to return to when--if--she recovered? Why was there no one to talk to? Why was she sleeping in a tiny bed in a hospital corridor with hourly safety checks instead of at home with me? What had I done to merit losing her this way? How could she think she was bad when I loved her so much? How could she not know how amazing and special she was? Life became a parade of visiting hours, drive-thru hamburgers at Wendy's on the way home, buying her books, taking her Joshua Bear, keeping her family at bay so that she could rest. I was spending all of my time being busy, painting the room that had been the final stressor, borrowing cash, calling on all of her breaks to check in. For the first weeks, I only cried. I railed at my therapist about the injustice of life. I mourned that I couldn't be the one to save her. I could only hold her hand, tell her to hold on, and pray. I read her records, and I wondered, if this had happened to me, if my body had been desecrated and abused and held up in public for the amusement of interns, would I have survived it even half as well as she had? Would I have had the courage to go on for thirty years with the memory of those rapes, my mother's shame and my own, and the lies of doctors? A lesser person would not still be in the world. I do not think I would have survived this. No, I know I would not have. I made promises to keep myself sane. I swore that I would not lose her. I swore that I would not allow this to happen to anyone else. I promised myself that if she slid off the face of this earth out of the exhaustion of fighting for her right to exist, I would not allow this to happen to any child like her. I would find out how and by whom this awful process was being perpetuated, and I would make it stop. I would become louder and louder until I could not be ignored. I have never doubted that I could be a force to be reckoned with, and I was finding out by juggling my whole life those months that I was indeed, incredibly strong and capable, and that I could accomplish miracles out of my love for her. It took four months. Three hospitalizations. Persistent suicidal ideation and unwavering depression. She lost her job because she couldn't stop crying. I dragged her to monthly support group meetings in the gender community. I made her return calls to Cheryl Chase at ISNA. I pushed her to call the people Cheryl sent out to make contact with her. Each time, she would feel a little less alone, and a little more hopeful. And then the depression would creep back, telling her to give up. Telling her she would never be whole, would never be accepted, would never be anything but a shameful secret. As many times as I had learned in that first precious year together that love is an amazing healer, I had still to learn that sometimes shame and blatant evil can be stronger. I might love her with all my heart, but that was one small glow against the bitterness and dark of the rest of her experiences. Would it be enough? It is now almost a year since that last depression. It still creeps up on us from time to time. When she doesn't come home on time, I have to pace myself not to panic. I have to remind myself that not being home does not mean she has killed herself. But the danger is always there. It's only in the last few weeks that it feels less close, less powerful than me. Less powerful than the sense of self I'm amazed and awed to watch her discover. She has cut her hair, embraced butch, and found a good endocrinologist. We marched together in the parade at gay pride. I have come to believe myself a part of this community. I may not be transgendered, transsexual, or intersexed. I may have been fortunate enough to be born into a body that matches my sense of self and is accepted by society in its original form. But this is still my fight. There is a popular slogan in the gay community that proclaims "Silence = Death." Her silence, and mine, almost meant her death. I am reminded of the words of the Catholic priest who recalled that during the holocaust he did not speak because he was not a member of any of the groups they were rounding up for execution. When they came for him, there was no one left to speak for him. She is my partner, my lover, the greatest gift life ever gave me. I choose to honor her decision to stay alive. I choose to speak on a daily basis. I honor her courage and her complexity. If she walks between the worlds set up by a gender-dichotomous society, then that is where my path leads as well.

Take Charge! A Guide to Home Catheterization

__Sven Nicholson__ I am now forty-four years old. When I was eleven, I had three operations to repair hypospadias. These operations were performed by a competent physician who considered my family a charity case and never sent us a bill. The artistry of his work has been commented on by most urologists who have subsequently examined me. He sincerely believed this was the best treatment for me, and did the best job he could. However, a stricture developed within two months of the final operation, and ever since my life has been drastically altered. After these operations, my family moved. The next physician used a dilating procedure where a thin catheter was inserted, curling up inside the bladder, followed by a thicker catheter. Each increase in thickness required the lead catheter to curl up inside the bladder. It drove me crazy, but then we moved again, and the procedure used by the physician in the new neighborhood was worse. He used steel probes to force the stricture open. The gruesome procedure had the same outcome every week: urine passed freely but painfully immediately after the procedure; then the stricture clammed up again a few hours later. Again and again my father had to drive me to the physician's home in the evening in order to open me up again. Though this physician was a professor at a research hospital, he never varied his technique or tried to solve the post-procedural problem. Finally, I began to commute to a physician in another city who used a different set of catheters, made of rubber. Including the commute, the visits took about ten hours, but the problem of "clamming up" did not recur, to my great relief. Throughout my teenage years, physicians seemed to take the attitude that my condition could be somehow healed through a catheterization regime. In my early twenties, the physicians dropped this pretense. When I finished college, I became a lay missionary for my church. The mission board physician asked my urologist for a letter stating that my condition would not cause problems overseas. The physician gave me a set of silicon-coated catheters and instructed me in their use. His casual attitude reassured me, "You can live anywhere in the world, as long as there's soap and warm water." However, he was extremely reluctant to commit this to writing; in retrospect, I think that he did not want to create any written statement that a medical condition such as mine can be casually and easily treated by the patient himself. In any case, he wrote the letter (which I never saw) at the last minute and gave me a generous supply of anti-bacterial sulfa drugs and anesthetic lubricant, and I was on my way. For several years I continued to visit physicians in order to receive prescriptions for anesthetic jelly and antibacterial sulfa drugs (gantrisin or gantinol) to protect against bladder infection while catheterizing myself. In my midthirties, I visited a urologist who refused to prescribe these drugs unless he first performed another surgery on me, to the tune of several thousand dollars. I determined to learn how to open my urethra without any prescription drugs. I consider self-catheterization a vast improvement over visits to the urologist's office. The physician who gave me the catheters did so reluctantly, only because I was traveling overseas, and resisted making any kind of statement in writing about the ease with which this procedure could be performed by the patient himself. This reluctance probably has two sources; the first and obvious motivation is financial gain. The second is that any professional has seen amateurs botch things up, and naturally feels that s/he can do a better job. Regardless of the physician's attitude, I believe the patient is best served by obtaining his own set of catheters and treating himself. I still use the set of silicon-coated catheters (sizes 14 to 24) I received before going overseas; they remain in perfectly good condition. The following paragraphs describe my "theory" and "method" of self-treatment, using this set of catheters. h3. Long-term Problems I catheterize myself about once a week. The urinary tract is normally sterile; though it involves no cutting, this is a surgical procedure performed at home, and I take it seriously. The problems encountered in treating urethral stricture by catheterization are: bladder infection; physical pain; various involuntary rejection reactions, including desire to urinate; and unnecessary stimulation of the prostate gland. h4. Bladder infection The key is not drugs but simply to force fluids. On the day of catheterization I drink a lot of water and acidic fruit juices. On some occasions when I have been careless, I have developed infection serious enough to cause fever, but cleared it out simply by forcing fluids. A frequent desire to urinate may be a sign of bladder infection. Another reason for forcing fluids is the soothing effect of passing a large amount of water soon after catheterization. This always makes me feel better. Diuretic teas, available in health food stores, help the body to expel liquid by irritating the bladder. If you do develop a bladder infection, you may want to use these teas, but I think the irritation is a negative factor (this is true of caffeine, too). To better understand the principle of forcing fluids to avoid bladder infection, envision bacteria: they like to live in colonies. A single bacterium by itself cannot produce enough chemicals to destroy the mucosal lining of the bladder, but a colony can do this. By constantly diluting the colony and the chemicals they produce, you make it impossible for them to live and reproduce. Water is really the best, being free of nutrients for the bacteria. Pure cranberry juice (almost undrinkably sour) is next, but it's difficult to obtain. Sweetened cranberry juice is useful, but contains lots of energy for the colonies you wish to destroy. It is not advisable to insert the catheter all the way into the bladder. This is what causes bladder infections. As long as the widest part of the catheter is acting against the stricture, that's the main thing. h4. Physical pain h4. Involuntary rejection reactions h4. Unnecessary stimulation of prostate I don't understand these completely, but they are all factors that I consider in living my life and developing my procedure. There are psychological links between physical pain and stimulation of the prostate, but I don't think in "psychosomatic" terms. Rather, I have noticed that my urethra has a mind of its own, and I need to pay attention. Sometimes it wants to clam up, to prevent the introduction of any catheter. At other times it's yielding. Sometimes it gets inflamed, even angry. I don't think of it as a "voice" that I must "listen" to, but over the years I've developed some ideas about what it wants and what makes it happy. Similarly, my bladder and my prostate also have their own ideas about the things that get done to them. Basically my approach is to reduce stress and make the experience as pleasant as possible for everybody. h3. My Procedure If I have gone, say, two or three weeks without catheterization and I know my urethra is getting tight, I will be especially careful to use over-thecounter analgesics such as aspirin, Tylenol, and Ibuprofen twenty minutes before catheterization (sometimes I use all three; I've never checked if this actually increases effectiveness or not). I do not use wine or marijuana because these drugs throw the judgment off. Alcoholic beverages deaden the sense of touch. Under the influence of alcohol, I might force the catheter in roughly, only to feel the effects later on. Caffeine enhances the effect of aspirin, but it also makes the hands jumpy and irritates the bladder. This might cause a "spastic" desire to urinate later on. (The effect is slight; I usually have coffee every day whether I plan on therapy or not.) h3. Relaxing atmosphere At first I simply sat on the commode and treated myself, but this is an extremely uncomfortable position for catheterization and psychologically reinforces the inherent ugliness of the act. It's far better to think of catheterization as one type of personal grooming. I like to shave when I'm taking a bath or shower. My skin is more relaxed and cooperative, and I seem to be able to shave an extra millimeter or two off each whisker. I recommend that catheterization be integrated into the bathing routine. In detective novels, one sometimes reads about someone who slashed their wrists in the bathtub. The reason? The hot water deadens the pain. I rate locations as follows: (1) hot bath; (2) hot shower; (3) in bed while e.g. reading an absorbing book. Warmth during and after the operation are essential. During the winter, plan on staying indoors afterwards. I have noticed that if a "spastic" desire to urinate occurs, it usually happens during cold or chilly weather. h3. Choice of salve After forsaking prescription drugs, I first used KY jelly. Then medicated jellies began to appear in the drug stores for males who had difficulty maintaining an erection during coitus. The jelly works by deadening the penis. This is an inexpensive way to treat the immediate pain. Medicated jellies might not be available over-the-counter in foreign countries, so bring extra tubes when you travel. In an emergency, you might use almost any household oil to lubricate the catheter, even butter or olive oil. However, the oil will heat up due to friction when the catheter is introduced, so in this case, you must be extra slow. Some commercial brands of medicated jellies are Detain and Maintain. The Maintain label says: "desensitizing lubricant for men. Active Ingredient: Benzocaine 7.5% in a water washable base. Also contains Carbomer, Polyethylene Glycol." The carrier jelly itself is water soluble, but one of the other ingredients seems to be insoluble in water and soap. I find this ingredient slightly irritating and I hope I never develop an allergy to it, because it would be hard to live without it. The insoluble ingredient seems to cling to the skin, and the urethra produces a mucous to wash it out; this process takes a little over 24 hours, during which time mucous will likely come in contact with the scrotum and adjacent areas. For this reason, plan to change underwear after the operation (say, 4-6 hours later), and take a shower before you go to bed. Although the ingredient doesn't seem to be water- or soap-soluble, it does respond to washing; perhaps it is the mechanics of sluicing water. h3. Catheterization When I was visiting physicians during my teenage years, a major emphasis was placed on dilation up to 24 Foley. I'm not sure that my masculinity depends on the internal diameter of my urethra; in terms of plumbing, anything about 14 is fine. I prefer to perform the operation in the bathtub. Immediately prior to inserting a catheter, I wash it with warm water and mild soap (e.g. "Dove"; I'm allergic to stronger soaps). I also wash the area around the genitals more than once. Sometimes I hold the catheter in my teeth while I wash my genitals (so it doesn't have to touch anything); in this case, I hold the "distal" end (not the end to be inserted). I usually begin catheterization by applying the medicated jelly to a 14 catheter and introducing this to deaden the tissue in the urethra. At the same time, I apply it to the outside of the penis; the chemical seems to penetrate through the tissue. The purpose is to make the tissue numb, not to widen the stricture. Then I wash my hair. Then rinse. Now the urethra is numb. Then I wash the 16 catheter and coat it with jelly. While that's inside, I might shave or use a pumice stone to remove dead skin from my feet. You get the idea. Because I'm scrubbing my back, stimulating my scalp, and tending my toes, my mind is not focused on the area of the operation, except at those moments when I'm actually inserting a catheter. I don't go beyond 18. Catheterization is a type of personal grooming. I expect as much pain and pleasure from it as I do from shaving or brushing my teeth. I keep the water as hot as the water heater will let me. When I'm done, I run the shower for a bit to sluice off the irritating "active ingredient." Usually, I don't actively remove the catheters. The urethra seems to expel them naturally while I'm washing other parts of my body. (Or, the effect of gentle washing movements is to cause the catheter to be expelled). I often leave the bathtub without removing the final catheter. h3. Post-op After the operation, I always plan on doing something sedentary: respond to e-mail, read, have a meal with a friend. I can circumspectly leave the catheter in for these activities. I think leaving the catheter in for a longer period of time increases the effectiveness of the operation. The urethra seems to have a mind of its own, sometimes tightening around the catheter, sometimes relaxing and allowing it to drop out. Promote relaxation. Usually, the catheter will be expelled within thirty minutes, depending on my level of activity. I usually have something hot to drink right away, preferably an herbal tea (but not diuretic). The main thing is the fluid, and secondarily the relaxation. Some teas, such as echinacea, stimulate the immune system and thus have a positive effect in preventing bladder infection. Obviously, there is no reason why you can't have alcoholic beverages at this time, if you so choose. The major consideration is not the type of beverage, but the amount. A large Evian Spring Water bottle contains 1.5 liters of water. Try to drink two. Passing large quantities of water has a soothing effect, both psychologically, physically, and chemically (it helps to expel the irritant in the salve). Your physician has probably already given you a list of activities which should be avoided: riding bicycles, equestrian sports, sliding down banisters, etc. h3. Reflections As I mentioned earlier, the surgeon who treated me did not charge for his services. I'm sure he sincerely felt that this was the best course of action for me. In retrospect, I wish that the operations had never happened, that I had simply been allow to live out my life with the plumbing system originally given to me by my Creator. The operation was explained briefly to me at the outset, but alternatives were never discussed, no scenario other than the desired outcome was ever presented. I had never heard of "informed consent," and it would not have applied to my situation. The hypospadias repair was performed in three stages, when I was eleven years old. Between the ages of twelve and sixteen, I lived a life of denial alternating with acute crises. Under the care of one physician, a urology professor at a medical university, my urethra would actually become completely occluded after dilation, rather than become more open. Yet he never varied his procedure in the slightest way, which suggests that he also continued teaching his students the same counter-productive methods. So much for research hospitals. During my high school years, while all this was happening, popular culture was full of references to Freud, to counselors and therapists and psychoanalysts and pastors who had a counseling ministry, etc., etc., etc. Yet none of this affected my life. Not once did I discuss my problem with a trained counselor. Nor did my parents. And probably my doctors never looked at the problem in psychological terms. No literature existed. I was encouraged to deny reality, to think that the cure lay in just a few more visits to the doctor. I've never heard of a contest where men parade the internal diameters of their urethras, and I'm not sure how it would be done. However awkward the concept might be, much of the therapy I received for the first ten years seems to have been designed with the intention to prepare me to become a world champion. When I started treating myself, my first act was to abandon this concept. Which is not to say that I stopped denying reality. But my weird world is more comfortable to live in now. I open my urethra just as far as necessary to allow me to pass urine. I'm sure I'll have more problems as I grow older, but I don't know what they are, and I suspect that doctors don't understand them either. In any case, I have no desire to become a world champion in a masculine beauty contest, a ticker tape parade down Fifth Avenue as the challengers for widest urethra in the welterweight division for sixty-five years old and older head towards Madison Square Garden.

The Murk Manual: How to Understand Medical Writing on Intersex

Time for a Change

__Heidi Walcutt__ I was born in 1961 with a problem of sex differentiation. At the age of three months I was diagnosed as a male pseudo-hermaphrodite at Cincinnati Children's Hospital when they performed an exploratory laparotomy [abdominal surgery]. They found a rudimentary uterus, fallopian tubes, segments of a vas deferens, and gonads. They did a second laparotomy and biopsy at age seven months where they removed what they characterized as "three under-developed testes." The reason for this removal was to prevent a possible malignancy of these organs or perhaps a masculinizing puberty. In 1966 I underwent plastic surgery at Buffalo Children's Hospital to reduce my enlarged clitoris and open the labial skin. At this time it was discovered that I did not have a vaginal opening, but rather a urethral-sinus cavity [a partially developed vagina that opens into the urethra]. At age ten or eleven I began to receive counseling sessions at Buffalo Children's two or three times a year. In these sessions, I would sit with a psychologist for about an hour and she would talk to me in very general terms about my being different. She told me that I was female, but my ovaries and uterus had been "under-developed," and that I would need to take pills prescribed by doctors if I wanted to have puberty like other girls. I remember sex education classes that start in the fifth grade--you know, the ones where they separate the boys and girls and talk to you about physical changes that will happen to you, but nothing about sex itself. I knew then that what I was hearing didn't apply to me, but I couldn't talk about my difference with anyone--not the teachers, not my parents. I remember at this time hearing about hermaphrodites in Greek mythology, and I knew that it had something to do with my unnamed condition and my being different. I remembered my amputated penis, and wondered why they had removed it. I knew that my sisters didn't have to go through this surgery when they were young, so it had something to do with that. I didn't have anyone to talk to about the information I was acquiring, so I just locked it away deep in my mind. Around age fifteen they told me that I would need surgery if I ever wanted to have sexual relations with a man. We discussed this further, but I was very uncomfortable with the idea of further surgical procedures. Having been in and out of the hospital many times as a child, I had the usual fear of needles, doctors, and surgery. In any case, I don't suppose that it is very important now since I am lesbianidentified. If I were even remotely interested in sex with men I might feel differently. At age seventeen they told me to take birth control pills. This was to keep the hormones balanced in my system. I was told that because of my--still unnamed-- "condition," I was similar to post-menopausal women, and that I might get weak bones if I didn't take the pills. But having suffered the turmoil of a hormonally-induced puberty, and then taking these pills, I felt like I was on an emotional roller coaster: up one day and suicidally depressed the next. The psychologists never discussed this with me, but after a few months I just stopped taking the pills and I haven't taken them ever since. A little risk of weakened bones just doesn't seem worth the pain of being back on that emotional roller coaster.* I learned about ISNA, purely by chance, at a talk in 1995 by Dr. Anne Fausto-Sterling. Until that time I had never spoken with anyone outside of the medical profession about my intersexuality. In the past I had dealt with my intersexuality by not dealing with it, by simply squashing all my feelings. I kept things to myself. Questions. Problems. Shame. My mother and I have only now, over the past year, been able to talk about this openly. I found out from her that after I was delivered they put her out with a sedative and whisked me off to the nursery, where I was given oxygen for the first twenty four hours after birth because I was cyanotic. They also began the standard battery of blood tests, including buccal smears, to determine my genetic sex. These tests came back indicating my genetic sex as being male. When my mother recovered from the sedation, she was not told of my condition. It wasn't until two days after my delivery that she was told about my condition. She was only nineteen, living five hundred miles away from her family and friends, had just gone through childbirth, and was still doped up from the sedative when they broke the "news" about her child's ambiguous genitals. My father was at work and his parents were not there at hospital to be with her either. Their explanation used a lot of medical jargon, and then after confusing her with all of this they asked her if she wanted to see me or not. I guess the doctors believe that a mother who has just given birth would not want to see her child. My mother recalls that when they finally allowed her to see me for the first time, two days after I was born, she felt like she wanted to kidnap me, take me away from the hospital right then and there. Later that day, when my father was there, they described again my condition and their proposed treatment. By this time the doctors had already decided that I should be assigned female. When they explained this to my parents, they did so in a way that suggested that if I didn't have the recommended surgeries I might die. My parents were given little time to think about what was said, they were pressured into allowing the doctors to go ahead quickly with further examinations and with surgery. Because of the way I and my family were treated by doctors who are considered to be experts, I am working with ISNA to change the current medical treatment of intersexed conditions. Our stories are slowly becoming known to the general public. We are all around you, but--until now--we have been invisible because we have been silent. It's time for that to change. bq. Actually, the risk of osteoporosis for an intersexual whose gonads have been removed by surgeons and who does not take replacement hormones is far more severe than for a post-menopausal woman, because s/he will be without hormones for many more years. Severe osteoporosis is painful and debilitating in the extreme, and should not be lightly dismissed as "weakened bones." __--Ed.__

What dream? (Poem)

Colombia's Highest Court Restricts Surgery on Intersex Children

The Constitutional Court of Colombia has issued three decisions which establish important protections of the human rights of intersex people and restrict the authority of parents and physicians to authorize medically unnecessary genital plastic surgery. Read an English summary of the decisions, or the complete decisions in Spanish, online.

Background of Colombia Decisions

by Julie A. Greenberg and Cheryl Chase (1999)

BOGOTA -- The Constitutional Court of Colombia has significantly limited the ability of doctors and parents to surgically alter the genitalia of intersexed children.

The two specific cases before the Court concerned a two year old and an eight year old child. In both cases, the Court found that consent given by the parents for genital surgery on the child had been invalid.

The decision dramatically limits the ability of doctors in Colombia to perform early genital surgery on intersexed infants. The Court has established new rules restricting parents' authority to authorize genital surgery on their intersexed children, with the goal of forcing parents to put the child's best interest ahead of their own fears and concerns about sexual ambiguity.

Surgeries in US Continue without Legal Restriction

In the past six years, a growing number of people harmed by such surgeries in the US and other countries have spoken out against the practice, but professional medical organizations such as the American Academy of Pediatrics and the Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society have been unwilling to admit former patients to decision making panels.

"Until courts in the US adopt an enlightened approach similar to Colombia,"notes Cheryl Chase, director of the Intersex Society of North America (ISNA),"doctors will continue to operate on infants if the parents are uncomfortable with their child's appearance." For instance, Dr. Linda Shortliffe,Chief of Pediatric Urology at Stanford University Medical Center, told Stanford Magazine in 1997 that she operates on the genitals of newborns when "we consider it sort of an emergency because it is upsetting to parents."

Historic Decision Goes Beyond Surgery

The Court held that intersexed people constitute a minority entitled to protection by the State against discrimination. Surgery may actually be a violation of autonomy and bodily integrity, motivated by parents' intolerance of their own children's sexual difference.

"This is an historic decision," said Chase. That judgment was echoed by Dr. Rodrigo Uprimny, the Clerk of the Court, in an informal English summary of the decisions. The Court had been unable to rely on legal precedent,Dr. Uprimny noted, because it could find no case in which any other high court in the world had considered the issue.

The Court's decision makes extensive reference to an amicus brief supplied by ISNA, which included a 10,000 word argument, hundreds of pages of articles and books about intersexuality, and two video tapes of intersexed people speaking about their lives. "The Constitutional Court is very grateful to ISNA and many other scholars who helped us with this case," said Dr. Uprimny.

Medical authorities in the US who advocate surgery have discounted ISNA's voice or misrepresented its position. In Colombia, the Judges provided medical authorities with a copy of ISNA's arguments and explictly requested a response.Some refused, while others acknowledged that they had no evidence with which to refute ISNA's position.

Who May Consent to Genital Surgery on Intersex Infants?

The Court considered that parents' authority to consent to medical procedures on behalf of children who are too young to consent for themselves depends upon 1) the exigency and urgency of the procedure; 2) how invasive and risky the procedure is; and 3) the age and degree of autonomy of the child. For instance, it is obvious that parents may consent to a vaccination for their child, and equally obvious that they may not force a teenage child to undergo cosmetic surgery.

Although surgical modification of intersexed infants has been standard medical practice for some forty years, there is no evidence that it is necessary,safe, or effective, or that an early decision is urgent. An alternate model,in which surgery is performed only if desired by a patient who consents for herself, is backed by ISNA and a growing number of medical experts.These factors weigh against authorizing parents to consent on behalf of their children.

On the other hand, Colombia has an interest in protecting the privacy and autonomy of the family. The State assumes that parents will act in the best interests of their children and that parents are in the best position to determine what is best for their particular child. Therefore, the State should not be allowed to intervene unless there is a clear risk to the child.

In the case of intersexed infants however, the Court found that parents are likely to make decisions based upon their own fears and concerns rather than what is best for the child, especially if they are pressed to decide quickly. "In some sense, parents who consent to the surgery may actually be discriminating against their own children," noted Dr. Uprimny.

A New Category of Consent

The Court required the legal and medical communities to establish a new category of consent, "qualified, persistent informed consent,"intended to force parental decisions to take into account only the child's interest.

The Judges held that parents may consent to surgery only if they have been given accurate information about the risks and the existence of alternate treatment paradigms which reject early surgery. Furthermore, the consent must be in written form, and must be given on more than one occasion, over an extended period of time, so that the parents have time to really understand their child's condition and the ramifications of alternate treatment paradigms.

For children over five, parents cannot consent, because the child has achieved an autonomy that must be respected, and because the child has already developed a gender identity, which reduces the urgency of a decision as well as any potential benefits of surgery.

In the case of the two year old, the Judges found the parents' consent invalid because it was not a "qualified and persistent informed consent"(Sentencia T-551/99 Bogota, Aug 2, 1999). The consent of the parents of the eight year old was likewise invalid because the child is too old for a surrogate to consent on her behalf (Sentencia SU-337/99, Bogota, May 12,1999).

Exhaustive Investigation

The decisions came after exhaustive consultations, more than a year long,in which the Court surveyed experts both within Colombia and abroad on the medical, psychological, ethical, and legal aspects. The decisions reference a number of opinions by the European Court on Human Rights and previous opinions of the Constitutional Court of Colombia on protections for homosexuals and transexuals. Among sources consulted domestically were the Medical Faculty of the University of Javeriana, the Colombian Psychological Society, the Colombian Psychiatric Society, the Colombian Society for Urology, and Dr.Bernard Ochoa (a surgeon who is considered Colombia's foremost scientific authority on intersexuality).

The only point upon which proponents and critics of the surgery seemed to agree, found the Judges, is that there are no long-term studies which would substantiate either position.

Given the increasingly controversial nature of treatment by early surgery,the Court held the criticism by intersexed people themselves to be of "decisive importance."

After weighing arguments pro and con, the Court provided some of the surgery advocates with a copy of ISNA's amicus brief and asked for their opinion.While at least one medical body conceded that they "have no theoretical or scientific evidence to refute ISNA's position," others ignored the Court's request. The Judges held these medical authorities up for specific criticism in its decision: "What professional risk can arise in this controversy? These discussions can have only positive effect, since the medical community is afforded the opportunity to better present its arguments,while the Constitutional Judge arrives at a better understanding of these complex matters."

John/Joan Redux

The two cases before the court grew out of what might be called Colombia's own "John/Joan" case.

In 1997, media all over the world carried the story of "John/Joan."John was a boy whose penis was accidentally destroyed during circumcision in the 1960s. Although he was not intersexed, doctors decided that the best way to manage a boy without a penis was to perform a sex change on him.For decades, it was incorrectly reported that the sex reassignment had been successful, and that "John" had grown into a well adjusted woman,"Joan."

In 1997 the actual outcome of the "John/Joan" case was reported in a medical journal. Though doctors removed his penis and testes and administered estrogen, John never developed a female identity. Today he lives once again as a man, is married to a woman, and has adopted her children from a previous marriage. He has had surgery to make his genitals look more masculine and to remove the breasts that doctors created by giving him estrogen.

In 1995, a young man who had been treated in similar fashion petitioned the Colombian Constitutional Court for redress. After his penis was destroyed in a traumatic accident during infancy, doctors performed a surgical sex reassignment. But, like "John/Joan," the Colombian boy never developed a female gender identity. Ultimately, he argued his case against medical hubris before the high Court and won.

In that case, the Court held (Sentencia T-477/95) that parents cannot give consent on a child's behalf to surgeries intended to determine sexual identity.The Constitutional guarantee of free development of one's own personality implies a right to define one's own sexual identity.

What apparently happened next is that some surgeons specializing in intersexuality recommended surgery to parents of intersexed children, but refused to perform the surgery, on the basis of the 1995 decision. The parents of the two children then brought suit, requesting the Court to order the surgery.

Although the high Court found that adequate consent had not been given in either case, surgeons operated on the two year old girl just three days before the Court began to hear the case. Although surgery had already occurred,the Judges felt the issues raised were important enough to deliberate the case anyway.

Shifting Social Attitudes

The Constitutional Court has the final word on constitutional matters, so no appeal is possible. However the Court noted that social attitudes toward intersexed people are in flux. Both decisions concluded with a quote from Dr. William Reiner of Johns Hopkins: "All of us must listen to these people, and we must learn not merely to live with them, but also to learn from them." The Court reserved the option of altering its opinion as social attitudes progress.

The Court made a point of sending its decision to medical and public health authorities including the National Academy of Medicine, the Colombian Urological Society, and the Ministry of Health. In addition, while the names of the parents and children involved in the cases will be kept private, the Court found it important to enter all of the materials produced by its year-long investigation into the public record.

It is now the responsibility, the Judges noted, of public authorities, the medical community, and ordinary citizens "to open a space to these people, who until now have been silenced."

The Intersex Society of North America (ISNA) works to create a world free of shame, secrecy, and genital mutilation for intersex people. For more information, visit our web site at http://www.isna.org

Authors of Background article on Colombia Decisions

Julie A. Greenberg is Professor of Law at Thomas Jefferson School of Law in San Diego.

Cheryl Chase is the Executive Director of the Intersex Society of North America.

ISNA's Amicus Brief on Intersex Genital Surgery

7 February 1998

Mr. Rodrigo Uprimny
Corte Constitucional
Calle 72 No 7-96
Bogotá
COLOMBIA SOUTH AMERICA

Dear Mr. Uprimny,

Thank you for providing the opportunity to comment on this case. As I understand the case, physicians have asked for the Court to either approve performing genital surgery on a six year old intersexed child, or to wait and allow the child to make any decisions about surgery herself, when she is old enough to evaluate risks and benefits. Apparently the surgery contemplated is clitoral reduction, vaginoplasty (to create or deepen a vagina), or both. In a previous case regarding an emasculated boy, the Court determined that all choices involving sexual identity must be made directly by the person, and not by the parents.

We argue, in keeping with the Court's previous determination, that only the child has the right to make decisions regarding her sexual identity and cosmetic genital surgery. To impose surgery on her would subject her to an unnecessary risk of irreversible harm and violate her human rights.

During the past several years, there has been an explosion of new scholarly work which considers medical management of intersex children, and the surrounding psychosocial issues. Based upon that work, a growing consensus of surgeons, psychologists, psychiatrists, and ethicists argue against early genital surgery on intersex children (Diamond 1996; Diamond and Sigmundson 1997b; Dreger 1997a; Dreger 1998 forthcoming-a; Drescher 1997; Kessler 1998 forthcoming; Schober 1998). It would be a pity for the Court to create a precedent insulating doctors from any liability for harm caused by performing non-consensual genital surgery on children precisely at the moment when scholarly opinion is changing. It would be even more ironic for the Court at this moment to reverse its previous opinion, and negate the right of a child to make for herself all decisions regarding her sexual identity.

Given the fact that genital surgery is not medically necessary, that it is irreversible and potentially harmful, that there is growing controversy among medical intersex specialists, and that the child can always choose surgery if she wishes when she is old enough to give informed consent, to impose surgery now would violate the first principle of medicine: "Primum, non nocerum" (First, do no harm).

Please refer also to enclosed Declarations from Cheryl Chase (Director of the Intersex Society), Justine Schober M.D. (pediatric urological surgeon), Alice Dreger Ph.D. (narrative ethicist), and Lisset Barcellos Cardenas (a Peruvian woman subjected to nonconsensual genital surgery at age 12). All of these argue that cosmetic genital surgery should never be performed without the express informed consent of the patient. Also enclosed is a letter in the original Spanish from Ms. Barcellos to her doctor in Lima, insisting that this practice is harmful, unethical, and must be stopped.

1. There is no medical reason to reduce the size of a large clitoris. Large clitorises do not cause illness or pain. The sole motivation for the surgery is the unproven belief that it may enhance psychological well-being. There is no medical reason to create or deepen a vagina in a pre-pubescent child. The sole motivation for such surgery is the unproven belief that it may ease parental discomfort now or that the decision would be traumatic for the patient to make later, so the surgery should be performed before she is able to participate in the decision.

2. The surgery is irreversible. Tissue removed from the clitoris can never be restored; scarring produced by surgery can never be undone. Setting potential and speculative "psychological" benefits aside, there no medical advantage or benefit to performing surgery now as opposed to later, when the child can make her own choice and when her gender identity is clearly established. "Surgery makes parents and doctors comfortable, but counseling makes people comfortable too, and it is not irreversible" (Schober 1998, p20).

There are, in fact, clear medical benefits to delaying the surgery. When she is grown, her genitals will be larger and thus easier for a surgeon to work on. One reason for poor surgical outcomes may be that scar tissue is negatively affected by the changes in size and shape that accompany normal growth and pubertal development; surgery performed after puberty would avoid that risk. It is likely that surgical techniques will have improved by the time she has grown; waiting will allow her to benefit from advances in technology.

There are many documented cases of people with her history who lived as adult women and were happy to keep their large clitoris intact, in some cases actually refusing surgery when it was offered (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

There is clear documentation that a significant fraction of children with her specific medical condition and history develop a male gender identity, and live as men during adulthood. If she lives as a man, she will be grateful that surgery was not performed without her consent.

Physicians in this case have asserted that the child can never live as a man, because her penis is never going to be sexually functional. But sexual function may mean different things to different people. The boy in the previous case, who was accidentally emasculated, chose to live as a man even though he had lost his penis. The men investigated in (Reilly and Woodhouse 1989) were able to have satisfying lives as men, with no impairment of sexual function, with small penises that would be judged "inadequate" according to the medical protocols used on intersex children. A small penis is capable of providing sexual arousal, genital pleasure, and orgasm. The video tape "I am what I feel to be" (Fama Film A.G. 1997) presents interviews in Spanish with a number of people who were born as male pseudo hermaphrodites, raised female, and later changed to live as men. Both they and their partners describe their lives as sexually fulfilling, in spite of penises so small that they lived as girls until puberty (Fama Film A.G. 1997).

3. There is considerable evidence that genital surgery can cause harm, including such physical harm as scarring, chronic pain, chronic irritation, reduction of sexual sensation, and psychological harm. Indeed, apart from the harm specific to genital surgery, surgery is never without risk.

4. No significant data has been collected on long term outcomes. The belief that these surgeries provide any benefit at all is speculative and unexamined. Given the clear risk of harm, the Court is obligated to protect the child's human rights by declining to approve the surgery.

5. The very fact that the physicians in this case hesitate to perform surgery before operating indicates that they are aware that the surgery is risky and may cause immediate or future harm.

6. Surgeons argue that genital surgeries must be performed on intersex children in order to save them from feeling different from other children, or being marginalized by society. But many children grow up with physical differences which may cause them to be marginalized by society, yet we do not advocate using plastic surgery to eliminate all physical differences. For instance, children of racial minorities are often marginalized, teased, and even subject to violence. Yet few would condone using non-consensual plastic surgery during infancy to eliminate racial characteristics.

Prejudice against people with unusual genitals is culturally determined. Some cultures have high regard for people with intersex genitals (Herdt 1994; Roscoe 1987). As even Dr. Maria New, a pediatric endocrinologist who advocates early genital surgery, concedes, our own culture was much less prejudiced before medical intervention began. [During the European Middle Ages and Renaissance,] "Hermaphrodites were integrated quite forthrightly into the social fabric" (New and Kitzinger 1993, p10).

But some surgeons who advocate early genital surgery for intersex infants might consider surgical elimination of racial characteristics potentially acceptable. Dr. Kenneth Glassberg, a surgeon who heads the Urology Section of the American Academy of Pediatrics, was interviewed on the national television news show NBC Dateline. He said that it was unrealistic to ask people to be accepting of genital difference, because many people are unaccepting of racial difference (Dateline 1997). Yet the law addresses the problem of racism by trying to mitigate the power of racists to harm members of racial minorities, rather than by trying to eliminate the physical characteristics which mark members of racial minorities.

Likewise, in this case, if there is intolerance of physical difference, then the intolerance should not be addressed by using medically unnecessary, irreversible, potentially harmful plastic surgery to try to hide the physical difference without the patient's consent. This is particularly true for a physical difference that is not visible to others in the course of normal social interaction.

7. There is good evidence that adults would not choose clitoral surgery for themselves. Psychologist Dr. Suzanne Kessler has documented this by surveying college students (Kessler 1997). There are many adult intersex women who express regret and anger that genital surgery was imposed on them as children.

8. Worldwide medical thinking about surgical management of intersexuality has been strongly influenced by a case in which a boy whose penis was accidentally destroyed during circumcision, and who after being surgically reassigned and raised female, was reported to have had a successful adjustment. However, it is now known that, like the previous case of accidental emasculation which the Court is considering, the female reassignment was a disaster (Diamond and Sigmundson 1997a). The patient now lives once again as a man, and reconsideration of this case is causing experts to assert that early genital surgery requires the informed consent of the patient (1997b; Diamond and Sigmundson 1997b; Dreger 1998 forthcoming-a). "I recommend that genital reconstruction be delayed until the individual is competent to decide for himself or herself how this should best be fashioned" (Diamond 1996). "This damage [due to surgery] may be something a patient is willing to risk, but that is a choice he/she should be able to make for him/herself" (Fausto-Sterling and Laurent 1994, p10).

9. A safer alternative is clearly available, and is endorsed by credible experts.

Sex researcher Milton Diamond of the University of Hawaii Medical School and psychiatrist Keith Sigmundson of the University of British Columbia, based upon their research of intersex management, provide clear recommendations for how doctors can best serve intersex children. They recommend that the parents' emotional difficulties about their child's intersexuality be treated by providing counseling for the parents, that ongoing counseling and honest information be provided to the intersex child in age-appropriate fashion as she grows, and that early genital surgery be avoided because it is irreversible and potentially harmful. "[The parents] desire as to sex of assignment is secondary. The child remains the patient." "Most intersex conditions can remain without any surgery at all. A woman with a phallus can enjoy her hypertrophied clitoris and so can her partner. Women with [intersex conditions] who have smaller-than-usual vaginas can be advised to use pressure dilation to fashion one to facilitate coitus; a woman with [an intersex condition] likewise can enjoy a large clitoris." "As the child matures there must be opportunity for private counseling sessions ... the counseling should ideally be done by those trained in sexual/gender/intersex matters" (Diamond and Sigmundson 1997b) .

Pediatric urology surgeon Dr. Justine Schober, in her review of clitoral reduction and vaginoplasty, concludes that "Surgery must be based on truthful disclosure and support decision-making by parents and patient. . . . Our ethical duty as surgeons is to do no harm and to serve the best interests of the patient" (Schober 1998).

Narrative ethicist Dr. Alice Dreger recommends that intersex patients be allowed to choose surgery only with full informed consent of the patient, and that counseling and peer support be made available to parents, family, and patient (Dreger 1997b).

10. Given the fact that genital surgery is not medically necessary, that it is irreversible and potentially harmful, that there is growing controversy among medical intersex specialists, and that the child can always choose surgery later if she wishes, to impose surgery now would violate the first principle of medicine: "Primum, non nocerum" (First, do no harm).

11. Many of the factors which determined the Court's decision in the case of the emasculated boy apply in exactly the same way in the present case. Just as in that case, there is no urgency to perform the surgery as evidenced by the fact that three years have now passed since the diagnosis and without surgery. Just as in that case, the child is unable to give the informed consent which is necessary before such an important and life-altering decision can be made for her. Just as in the previous case, there is no proof that this surgery would provide any benefit at all.

12. BOTH THE NUREMBERG CODE AND BASIC PRINCIPLES OF HUMAN RIGHTS LAW PROHIBIT SUBJECTING A CHILD TO INVOLUNTARY, IRREVERSIBLE, AND MEDICALLY UNNECESSARY GENITAL SURGERIES.

The sole purpose of these surgeries is to enhance the long-term psychological well-being of the patient. Yet there is no evidence that they do enhance the long-term psychological well-being of the patient, there is no data which assures that they preserve sexual sensitivity and orgasmic function, and considerable data implies that they may actually harm the long-term psychological well-being of the patient. Therefore, although these surgeries have been performed for many years, with numerous refinements of technique, and are considered by many surgeons to be standard practice, in pragmatic terms they should be considered experimental techniques which must not be imposed without the patient's full informed consent.

The Charter and the Judgment of the International Military Tribunal (IMT), collectively titled the Nuremberg Code, carry the weight of binding international law. See History of the United Nations War Crimes Commission and the Development of the Laws of War (1948) and Affirmation of the Principles of International Law Recognized by the Charter of the Nuremberg Tribunal, 1946-1947 U.N.Y.B. 54, U.N. Sales No. 1947.I.18. The very first trials held by the IMT at Nuremberg concerned the use of medical practices on unwilling subjects. The medical trials at Nuremberg in 1947 deeply impressed upon the world that medical intervention on unconsenting human subjects is morally and legally repugnant.

The Tribunal classified the commission of experimental medical practices without the consent of the patient both as war crimes and as crimes against humanity. See History of the United Nations War Crimes Commission and the Development of the Laws of War 333-334 (1948). The first principle of the Nuremberg Code provides the patient/subject with the right of informed consent: "The voluntary consent of the human subject is absolutely essential. This means that the peson involved should have legal capacity to give consent; should be so situtated as to be able to exercise free power of choice, without the intervention of any element of force, fraud, deceit, duress, over-reaching, or other ulterior form of constraint of coercion; and should have sufficient knowledge and comprehension of the elements of the subject matter involved as to enable him to make an understanding and enlightened decision." 2 Trials of War Criminals Before the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law No. 10, at 181-82 (1949). See also the Helsinki Declaration, adopted by the World Medical Association in 1964 (recognizing the principle of informed consent and the right to be free from involuntary medical intervention.)

The prohibition on involuntary medical intervention and the requirement of informed consent are absolute; the Nuremberg Code governs therapeutic research that is intended to directly benefit or provide effective medical therapy for the research subjects, as well as nontherapeutic research concerned with the discovery of data. (See previous citation.)

The Nuremberg Code prohibits involuntary surgical procedures designed to alter the genitals of a six year old child for purely esthetic as opposed to medically necessary reasons. As discussed in more detail in the preceding sections, these surgeries are plainly experimental: (1) They are not medically necessary to alleviate pain or any physiological dysfunction. (2) There is no medical consensus that these procedures are advisable or beneficial. On the contrary, there is growing concern over the efficacy and ethics of these procedures among medical experts in many fields. (3) There are no outcome studies to support the hypothesis that these painful, invasive, and irreversible surgical procedures result in any psychosocial benefit to the child or enhance the child's well-being in any way. Conversely, an increasing number of adults who were forced to undergo these procedures as children are coming forward to report profound physical and psychological harm, including pain, scarring, urological problems, loss of sexual sensation and functioning, and severe emotional trauma. (See Declaration of Lisset Barcellos Cardenas.)

The fundamental human right to be free of involuntary medical experimentation is especially clear and compelling under the circumstances of this case, which involves a six year old child who is incapable of providing informed consent. Although parents have the right to consent to medical treatments on behalf of a minor child under ordinary circumstances, this right does not apply (1) when the medical treatment is not necessary to alleviate illness or pain; (2) when the only rationale for the treatment is speculative and purely psychosocial, i.e., to alleviate the possibility of social stigma by physically altering a child's genitals to more closely conform to a cultural stereotype or ideal; (3) when the procedures involved are irreversible, painful, and may result in profound physical and/or emotional harm; and (4) where the irreversible outcome of the procedures will deprive the child of her right to determine her own sexual identity when she is old enough to choose.

It is repugnant and contrary to a child's basic human rights to allow a parent to consent to medically unnecessary genital surgery for the purpose of dictating the child's future gender identity or of altering the child's body to conform to an idealized cultural notion of "normal" genital appearance. This principle has been established in the analogous context of female genital mutilation, where a wide variety of human rights authorities and organizations have determined that involuntary genital surgery performed on female children violates basic human rights to bodily integrity and personal dignity and autonomy. See Amnesty International, Women's Rights are Human Rights (1995).

Many human rights bodies have condemned female genital mutilation, defined as the removal of all or part of the clitoris, inner labia, or outer labia. "Feminizing genital surgery" reduces the size of the clitoris by removing parts of the clitoris. (An earlier surgical technique which buried the clitoris has been abandoned because it results in pain upon genital arousal.) Clitoral reduction surgery is thus clearly covered by the definition of female genital mutilation. Female genital mutilation has been condemned by the United Nations Commission on Human Rights, UNICEF, the World Medical Association, the World Health Organization, the 1993 United Nations World Conference on Human Rights, and numerous non-governmental organizations. See especially the Minority Rights Group International, Female Genital Mutilation: Proposals for Change (1992): "While an adult woman is quite free to submit herself to a ritual or tradition, a child has no formed judgment and does not consent, but simply undergoes the operation while she is totally vulnerable."

There is no guarantee that the child will have a female gender identity as an adult. As discussed above, a significant fraction of children with her specific medical condition and history have a male gender identity as adults. If the child grows up to have a male gender identity, then the surgeries that the doctors seek to perform will have been a terrible mistake. Moreover, even if her adult gender identity is female, there is no guarantee that she will not regret any genital surgeries that were performed without her consent as a child especially given the uncertain outcome of current surgical techniques. Given the deeply personal and irreversible nature of genital surgeries, the child herself is the only person who has the right to weigh the risks and to decide what kind of genital alterations, if any, she would like to undergo.

Parents have considerable legal control over their children, but they do not have the right to disregard the child's intrinsic human rights to privacy, dignity, autonomy, and physical integrity by altering a child's genitals through irreversible surgeries based on an unproven and controversial psychosocial rationale. See, for example, the American Convention on Human Rights, Article 1 (stating that "every human being" is entitled to the rights and freedoms recognized in the Convention); Article 5 (recognizing the right to "physical, mental, and moral integrity"); Article 11 (recognizing the right to privacy); and Article 19 (stating that "every minor child has the right to the measures of protection required by his condition as a minor on the part of his family, society, and the state"). See, for example, United Nations Convention on the Rights of the Child (signed by Colombia 26 January 1990, ratified 28 January 1991), Article 19 (requiring all states "to protect the child from all forms of physical or mental violence, injury or abuse, neglect or negligent treatment, maltreatment or exploitation . . . while in the care of parent(s), legal guardian(s) or any other person who has the care of the child"); and Article 37 (requiring all states to ensure that "no child shall be subjected to torture or other cruel, inhuman or degrading treatment").

Summary

Therefore, we urge the Court not to approve the surgery, as a violation of the child's human rights as previously ruled by this Court and as guaranteed by international law, and specifically not to indemnify physicians against liability for what they obviously regard as a questionable procedure with a significant likelihood of resulting in regret, anger, and motivation to seek legal redress as the patient grows up and is able to take legal action on her own behalf.

Yours Truly,

Cheryl Chase
Executive Director, ISNA

PS: You specifically asked for a copy of the article "The Five Sexes," by Dr. Anne Fausto-Sterling. I have enclosed that article, but I would like to emphasize that, though the article is titled "Five Sexes," neither Dr. Fausto-Sterling nor I nor ISNA is suggesting that there are actually five sexes. Dr. Fausto-Sterling and ISNA support the recommendations of (Diamond and Sigmundson 1997b). In the current case, those recommendations indicate that the child should continue to be raised as a girl, but that no genital surgery be done unless at her own initiative and with her informed consent.

Appendix A

Feminizing Genital Surgery is Medically Unnecessary

"Our needs and the needs of the parents to have a presentable child can be satisfied. We argue that surgery in an infant maximizes a child's social adjustment and acceptance by the family. But do we truly realize and promote the best interest of the adult patient in terms of psychosocial outcomes? This knowledge is still obscure and much remains to be discovered" (Schober 1998, p19).

"The only indication for performing this surgery [clitoral reduction] has been to improve the body image of these children so that they feel `more normal'" (Edgerton 1993).

"Scientific dogma has held fast to the assumption that without medical care hermaphrodites are doomed to a life of misery. Yet there are few empirical studies to back up that assumption, and some of the same research gathered to build a case for medical treatment contradicts it" (Fausto-Sterling 1993).

"The major justification for early surgery is the belief that children will suffer terrible psychological damage if they and those around them are not crystal clear about which sex they belong to. Surgically altering ambiguous genitalia is seen as an important component of clarifying the situation initially for family and friends, and as the child becomes conscious of his or her surroundings, for the child as well" (Fausto-Sterling and Laurent 1994, p8).

Hopkins surgeons justify early genital surgery because it "relieves parental anxiety about the child with relatives and friends" (Oesterling, Gearhart, and Jeffs 1987, p1081).

"For a small infant, the initial objective is to feminize the baby to make it acceptable to the parents and family" (Hendren and Atala 1995, p94).

"Although gender assignment by genital surgery reassures adults, it does not necessarily require surgery, based on anecdotal reports of untreated patients" (Drescher 1997).

Appendix B

Long Term Outcomes of Feminizing Genital Surgery are Unknown

These surgeries have been widely practiced since the late 1950s. During that time there has been a disturbing lack of follow-up. Because it is not known whether these surgeries enhance psychological well-being, which is their sole legitimate purpose, these surgeries must be considered experimental.

In her forthcoming review of feminizing genital surgeries, pediatric urological surgeon Dr. Justine Schober notes that, "The psychosocial long-term outcomes represent the most necessary information to determine if we are successful in treating intersexual patients. However, in conditions other than congenital adrenal hyperplasia, outcomes are generally unavailable" (Schober 1998, p20).

In a forthcoming book, Dr. Suzanne Kessler, professor of Psychology at the State University of New York at Purchase, presents results from her ten year investigation of medical management of intersexuality. She notes that "Surprisingly, in spite of the thousands of genital operations performed every year, there are no meta-analyses from within the medical community on levels of success." "Even recent reports are susceptible to a criticism about vagueness: The clitoroplasty is a `relatively simple procedure that gave very good cosmetic results . . . and quite satisfactory results.' The reader searches in vain for any assessment by which that was determined." "In none of the follow-up studies is there any indication that a criterion for success includes the intersexed adult's reflection on his or her surgery" (Kessler 1998 forthcoming, p106-7).

Dr. William Reiner, who switched in mid-career from urological surgeon to pediatric psychiatrist, notes that "Past decisions about gender identity and sex reassignment when genitalia are greatly abnormal have by necessity occurred in a relative vacuum because of inadequate scientific data" (Reiner 1997a, p224).

Brown University Professor of Medicine Dr. Anne Fausto-Sterling, in her review of every case study located (in English, French, and German) on feminizing genital surgeries from the 1950s through 1994, concludes that "these standard treatment procedures are not based in careful clinical analysis"(Fausto-Sterling and Laurent 1994, p1).

"Long term results of operations that eliminate erectile tissue [that is, clitoral reduction surgery] are yet to be systematically evaluated" (Newman, Randolph, and Parson 1992).

Pediatric urologist Dr. David Thomas of the University of Leeds, addressing the American Academy of Pediatrics in late 1996, noted that very few studies have been done to gauge the long-term results of early feminizing surgery, and the psychological issues "are poorly researched and understood" (1997a).

Hopkins Pediatric urological surgeon Robert Jeffs, reacting to picketers demonstrating against early genital surgeries at a 1996 Boston meeting of the American Academy of Pediatrics, conceded to a journalist that he has no way of knowing what happens to patients after he performs surgery on them. "Whether they are silent and happy or silent and unhappy, I don't know" (Barry 1996).

"Although these procedures have been performed for decades, no controlled studies have compared the adaptations of children who had surgery to those who did not. Anecdotal reports [that is, reports of former patients including intersex activists] carry much weight in an area in which data on long-term outcomes are sparse" (Drescher 1997).

The very fact that, in the current case, physicians hesitate to proceed without the approval of the Court, is evidence that they consider the procedure risky and likely to motivate the patient to later litigation.

Appendix C

Feminizing Genital Surgery Can Cause Harm

There is a wealth of evidence that these surgeries can cause profound physical and emotional harm.

See the attached Declaration of Lisset Barcellos Cardenas, which describes reduced sexual sensation, chronic irritation and bleeding, and abnormal appearance after cosmetic genital surgery imposed without her consent in Lima Peru in approximately 1981. Ms. Barcellos would be happy to address the Court, in her native Spanish, on the ways in which surgery has decreased her quality of life and her belief that these surgeries should never be imposed on unconsenting children.

Dr. Anne Fausto-Sterling documents scarring, pain, multiple surgeries, and patient or parental refusal of additional surgeries as evidence that surgery does actual harm (Fausto-Sterling and Laurent 1994,p5).

In a recent review of a dozen girls aged 11 to 15 who had undergone clitoroplasty and vaginoplasty, Dr. David Thomas concluded "The results are indifferent and, frankly, disappointing" with reconstructions showing visibly different appearance from the original cosmetic result, clitorises withered and obviously nonfunctional, and "every girl required some additional vaginal surgery"(1997a).

Angela Moreno, who was subjected to modern clitoroplasty by experienced surgeons in 1985, recounts that the surgery destroyed her orgasmic function (Chase 1997, p12).

"Surgical reduction of an enlarged clitoris can at times damage sensation and thus reduce orgasmic potential and genital pleasure and, like ablation of the testes, is irreversible" (Reiner 1997b, p1045).

"Aside from reducing potential adult genital sensitivity, [clitoral reductions] neglect the significance of any behavioral or psychological predisposition toward the individual's own preferred sexual identity or gender roles" (Diamond 1996, p143).

Sex therapist Dr. H. Martin Malin discusses patients who had been subjected to early genital surgeries. "[their conditions, such as micropenis or clitoral hypertrophy] were not life-threatening or seriously debilitating. . . . [T]hey were told that they had vaginoplasties or clitorectomies because of the serious psychological consequences they would have suffered if surgery had not been done. But the surgeries had been performed and they were reporting long-standing psychological distress" quoted in (Schober 1998).

"[S]urgery not only risked problems in psychological adjustment, but also can permanently damage the individual's ability to achieve orgasmic sexual function. This damage may be something a patient is willing to risk, but that is a choice he/she should be able to make for him/herself" (Fausto-Sterling and Laurent 1994, p10).

Hopkins surgeons Oesterling, Gearhart, et al have recently acknowledged in the Journal of Urology that the most modern clitoral surgery "does not guarantee normal adult sexual function" (Chase 1996).

Appendix D

Women can be well adjusted with large clitorises

There is no evidence that these surgeries are required for healthy psychosocial development. Indeed, there are many counterexamples, of people who lived or are living happily without surgery.

Historian Alice Dreger has documented many male pseudo hermaphrodites who lived happily as women during the 19th century with atypical genitals intact (Dreger 1998 forthcoming-b).

Anne Fausto-Sterling documents 70 cases of children who grew up with ambiguous genitalia, most of whom seem to have developed ways of coping with their anatomical difference (Fausto-Sterling and Laurent 1994).

Hopkins surgeon Hugh Hampton Young documents a number of women with large clitorises who were sexually active and who rejected his offers of surgical correction (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

The video Hermaphrodites Speak! contains an interview (at 24:35 on the tape) with Hida Viloria, a young woman who discusses in a video interview how happy she is to have been able to keep her large clitoris intact (ISNA 1997).

Eli Nevada also discusses her relief at having escaped genital surgery (Nevada 1995).

"Despite a large clitoris [this patient] does not wish any [surgical] modifications to be made" (Patil and Hixson 1992).

Appendix E

Some male intersexuals raised female switch to male sex role

There is evidence that some male pseudo-hermaphrodites, even if raised female, even if subjected to genital surgery, and in spite of having an "inadequate" penis, will change sex role during adolescence or early adulthood, living as men rather than as women.

Money found that three (10%) of 23 patients who were male pseudo-hermaphrodites raised female switched to living as men as adults (Money, Devore, and Norman 1986). Dr. Howard Devore, a co-author of this study, is a clinical psychotherapist with extensive experience in assisting intersexual patients and parents of intersexual children. Dr. Devore is an outspoken opponent of early genital surgery and a member of ISNA's advisory board.

"In fact, present data is increasing that despite great care in rearing these [male pseudo hermaphrodites] as females, some, or perhaps many of them, have strong male tendencies or may even change their assigned sex when they reach 12 to 14 years of age" (Reiner 1997a, p224). Dr. Reiner is engaged in a prospective investigation of fifteen male pseudo hermaphrodites assigned and raised female, with early genital surgery. To date, two out of the seven who have reached adolescence have declared themselves male. The other eight are too young yet for any assessment (1997b). Reiner reports a similar case, without prospective investigation, in (Reiner 1996).

Even female pseudo-hermaphrodites assigned and reared female, with early genital surgery, are considerably likely to switch to living as men as adults (Meyer-Bahlburg et al. 1996).

The video tape "I am what I feel to be" (Fama Film A.G. 1997) presents interviews in Spanish with a number of people who were born as male pseudo hermaphrodites, raised female, and later switched to live as men (Fama Film A.G. 1997).

Appendix F

Men can be well adjusted with small penises

Surgeons Justine Schober M.D. (neé Reilly) and C R J Woodhouse M.D. interviewed 20 patients who were diagnosed in infancy with micropenis. Twelve of these patients were adults (17 years of age or older) at the time of the interview. All had stretched penis length smaller than the 10th percentile one was only 4 cm (erect penis length cannot exceed stretched flaccid penis length). "The group appears to form close and long-lasting relationships. They often attribute partner sexual satisfaction and the stability of their relationships to their need to make extra effort including nonpenetrating techniques. . . . The small penis has not deferred them from a male sexual role. [Nine of twelve of the adult patients] are already sexually active. . . . Vaginal penetration usually is possible but adjustment of position or technique may be necessary. . . . Two main conclusions may be drawn from our series: a small penis does not preclude normal male role and a micropenis or microphallus alone should not dictate a female gender assignment in infancy" (Reilly and Woodhouse 1989).

"My own experience is that men with the smallest and most deformed penis can have a satisfying relationship with their partner" (Woodhouse 1994).

The video tape "I am what I feel to be" (Fama Film A.G. 1997) presents interviews in Spanish with a number of people who were born as male pseudo hermaphrodites, raised female, and later changed to live as men. Both they and their partners describe their lives as sexually fulfilling, in spite of penises so small that until puberty they were considered to be girls (Fama Film A.G. 1997).

Appendix G

Most adult women would not choose clitoral surgery for themselves

Dr. Suzanne Kessler, professor of psychology at the State University of New York, surveyed college women on their feelings about clitoral surgery.

The women were asked: "Suppose you had been born with a larger than normal clitoris and it would remain larger than normal as you grew to adulthood. Assuming that the physicians recommended surgically reducing your clitoris, under what circumstances would you have wanted your parents to give them permission to do it?" . . . All the subjects were shown a scale with the normal ranges for clitorises and penises demonstrated in actual size, and labeled in centimeters. . . ."

"About a fourth of the women indicated they would not have wanted a clitoral reduction under any circumstance. About half would have wanted their clitoris reduced only if the larger than normal clitoris caused health problems. Size, for them, was not a factor. The remaining fourth of the sample could imagine wanting their clitoris reduced if it were larger than normal, but only if having the surgery would not have resulted in a reduction in pleasurable sensitivity. Only one woman mentioned that other people's comments about the size of her clitoris might be a factor in her decision" (Kessler 1997, p35).

There is a wealth of literature available in which adults who were subjected to non-consensual cosmetic genital surgery as children express grief over the physical and emotional suffering caused by the surgery, and anger toward doctors who performed the surgery and parents who gave permission (Chase 1997; ISNA 1997). To date, no adult has come forth to say that she was grateful for having had this surgery performed without her consent.

Appendix H

Response to Doctors' Questions

1. Our recommendations are informed by academic research.

For example, our recommendations are in concordance with those of the following respected academic researchers:

Justine Schober M.D.
Pediatric Urologist
Hamot Medical Center

Anne Fausto-Sterling Ph.D.
Professor of Medical Science
Brown University

Milton Diamond Ph.D.
Professor of Psychology
University of Hawaii School of Medicine

Kieth Sigmundson M.D.
Department of Psychiatry
University of British Columbia

Suzanne Kessler Ph.D.
Professor of Psychology
State University of New York at Purchase

Alice Dreger Ph.D.
Adjunct Professor
Center for Ethics
Michigan State University

Howard Devore Ph.D.
Life Clinical Fellow
American Academy of Clinical Sexologists

2. ISNA performs research.

We are currently engaged, with the assistance of Aron Sousa M.D. and Justine Schober M.D., in a project which will use the new "Evidence Based Medicine" methodology to analyze all available published outcome data on intersex medical interventions. We are also engaged in a project, with the assistance of Justine Schober, M.D., to gauge the psychological adjustment of intersex adults, using a structured survey instrument.

3. Our recommendations are not based only upon technical limitations of older surgeries.

There is no evidence that "newer" surgeries preserve sensation or function. Indeed, because the surgery involves deep dissection and removal of highly innervated and vascular tissue, it is literally impossible for sensation to be unaffected. Outcome data from surgeries using similar microsurgical techniques for reconstruction after trauma in adults (for example, facial reconstruction, or transfer of a toe to replace an amputated finger) indicate that sensation is typically greatly reduced, but may be altered in character, or even painful.

Several people have come forward, whose surgery was performed during adolescence, and who are now young adults. Thus, they provide good information about surgical outcomes of only a decade ago. They report that surgery either greatly reduced or eliminated clitoral sensation, or left them with chronic pain. In some cases the pain did not develop until many years later.

Surgery inflicts emotional harm, by legitimating the idea that the child is not lovable unless "fixed" with plastic surgery that is medically unnecessary and carries great risks. Some individuals subjected to old style clitorectomy surgery were lucky enough to retain sensation. They find themselves no less emotionally harmed by the surgery. For examples, see (Coventry 1997; Coventry 1998; Holmes 1997) and the letter from Lisset Barcellos Cardenas to her physician in Lima.

Surgeons claiming to be developing the newest techniques concede that they have no proof that surgery does not damage sexual function. The published response of authors Oesterling, Gearhart, and Jeffs to (Chase 1996) concedes that their technique "does not guarantee normal adult sexual function."

There is even some evidence that the newer surgeries may be more harmful than the older ones. All of the cases of chronic genital pain that we are aware of are in patients who were subjected to "modern clitoroplasty" rather than older style clitorectomy.

4. Our recommendations represent the views of a large number of intersex people and the growing consensus of professionals in many disciplines.

ISNA maintains a mailing list currently numbering 1000 people. Of those, approximately 250 have told us that they, or a child, or a spouse is intersexed.

In the past several years there has been a world-wide explosion of intersex activism, with groups representing both intersex people and parents of intersex patients in many countries. See the Fall 1997 issue of the newsletter Hermaphrodites with Attitude for news from intersex patient-advocacy movements in New Zealand and Japan. The following are among the intersex patient-advocacy groups which criticize current medical protocols:

Intersex Society of North America

Ambiguous Genitalia Support Network (USA)

Hermaphrodite Education and Listening Post (USA)

Middlesex Group (USA)

Androgen Insensitivity Support Group (USA, UK, Canada, Germany, Holland, Australia)

Congenital Adrenal Hyperplasia Support Network (USA)

Intersex Society of Canada

Intersex Society of New Zealand

Peer Support for Intersexuals PESFIS (Japan)

Genital Mutilation Survivor's Support Network (Germany)

Workgroup on Violence in Pediatrics and Gynecology (Germany)

5. To date, no intersex person who was subjected to early surgery has come forth to say that the views expressed by these intersex patient advocacy groups are not representative, or to say that they believe genital surgery should be performed on intersex children.

6. Surgery cannot prevent psychological problems.

Indeed, in many cases it is clear that surgery itself is the cause of psychological problems. However, even if there were some former patients who felt that they were helped by early genital surgery, we would still argue that non-consensual genital surgery on infants is unethical, because so many people are harmed.

7. Surgery does not provide "normal" looking genitals.

In a recent review of a dozen girls aged 11 to 15 who had undergone clitoroplasty and vaginoplasty, Dr. David Thomas concluded "The results are indifferent and, frankly, disappointing" with reconstructions showing visibly different appearance from the original cosmetic result, clitorises withered and obviously nonfunctional, and "every girl required some additional vaginal surgery." (1997a; Scheck 1997). Even surgeries performed by leading experts had poor outcomes: "Dr. Thomas pointed out that 70% of the original surgeries had been performed by full-time pediatric urologists in three specialist centers" (1997a).

8. Surgery does not prevent emotional suffering.

In fact, there is evidence that it causes emotional suffering. "Many intersexuals report that the very treatments designed to prevent them from feeling like shameful freaks are in fact causing them to feel that way" (Dreger 1997a). "Children born as intersexes face psychological difficulties no matter what treatment choice is made, and sophisticated on-going counseling for both parent and child must certainly become, where it is not already, the central component of the treatment process" (Fausto-Sterling and Laurent 1994, p 8).

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Colombia Brief en Espanol

7 de febrero de 1998

Sr. Rodrigo Uprimny
Corte Constitucional
Calle 72 No. 7-96
Bogotá COLOMBIA SUDAMÉRICA

Estimado Sr. Uprimny:

Muchas gracias por darme la oportunidad de comentar este caso. Tal como entiendo el caso, los médicos han solicitado a la Corte que, o bien apruebe la realización de cirugía genital en una niña intersexual de seis años de edad, o bien espere y permita que la niña decida acerca de la cirugía por sí misma, cuando tenga edad suficiente para evaluar los riesgos y beneficios. Aparentemente, la cirugía contemplada es la reducción del clítoris, vaginoplastia (para crear o dar profundidad a una vagina), o ambos. En un caso anterior relacionado con un niño castrado, la Corte determinó que todas las elecciones que implicaban la identidad sexual debían ser tomadas por la persona, y no por los padres.

Argumentamos, ateniéndonos a la determinación anterior de la Corte, que sólo la niña tiene derecho de tomar decisiones con relación a su identidad sexual y a la cirugía genital cosmética. Imponerle una cirugía la expondría a un riesgo innecesario de daños irreversibles y violaría sus derechos humanos.

Durante los años recientes, ha habido una explosión de nuevos trabajos académicos sobre la gestión médica de los niños intersexuales y temas psicosociales circundantes. Basados en este trabajo, un creciente consenso de cirujanos, psicólogos, psiquiatras y especialistas en Ética presenta argumentos en contra de la cirugía genital temprana en los niños intersexuales (Diamond 1996; Diamond and Sigmundson 1997b; Dreger 1997a; Dreger 1998-a en vías de aparición; Drescher 1997; Kessler 1998 en vías de aparición; Schober 1998). Sería una lástima que la Corte creara un precedente que protegería a los doctores de cualquier responsabilidad por el daño causado a raíz de la realización de una cirugía genital no consensual en niños, precisamente en el momento en que la opinión académica está cambiando. Sería inclusive irónico que la Corte invierta ahora su opinión anterior, y le niegue a una niña el derecho de tomar por sí misma decisiones con relación a su identidad sexual.

En vista de que la cirugía genital no es médicamente necesaria, de que es irreversible y potencialmente dañina, de que hay una creciente controversia entre médicos especialistas en intersexo, y de que la niña siempre puede elegir la cirugía si así lo desea cuando tenga la edad suficiente para dar su consentimiento informado, imponer la cirugía ahora violaría el primer principio de la medicina: "Primum, non nocerum" (En primer lugar, no hacer daño).

Además, sírvase encontrar adjuntas las Declaraciones de Cheryl Chase (Directora de la Sociedad Intersexual), Justine Schober M. D. (cirujana uróloga pediatra), Alice Dreger Ph. D. (especialista en Ética narrativa) y Lisset Barcellos (una mujer peruana sometida a la cirugía genital no consensual a la edad de 12 años). Estas arguyen en el sentido de que la cirugía genital cosmética nunca debería realizarse sin el consentimiento informado y expreso del paciente. También se adjunta una carta en español de Lisset Barcellos a su doctor en Lima, insistiendo en que esta práctica es dañina, antiética y debe ser detenida.

1. No hay razón médica para reducir el tamaño de un clítoris largo. Los clítoris largos no causan enfermedad ni dolor alguno. La única motivación para la cirugía es la creencia no demostrada de que puede contribuir a su bienestar psicológico. No hay razón médica alguna para crear una vagina o darle profundidad vaginal a una niña pre-púber. La única motivación para una cirugía semejante es la creencia no demostrada de que puede aliviar la incomodidad de los padres o de que sería traumático para la paciente tomar esta decisión más tarde, por lo que la cirugía debería ser realizada antes de que ella fuera capaz de participar en la decisión.

2. La cirugía es irreversible. El tejido retirado del clítoris nunca puede ser restaurado; las cicatrices producidas por la cirugía no pueden repararse. Aparte de los potenciales y especulativos beneficios "psicológicos", no hay ventaja médica o beneficio en realizar la cirugía ahora en lugar de después, cuando la niña pueda tomar su propia decisión y cuando su identidad de género esté claramente establecida. "La cirugía tranquiliza a padres y doctores, pero la asesoría también tranquiliza y no es irreversible" (Schober 1998, p. 20).

De hecho, hay claros beneficios médicos en postergar la cirugía. Cuando la niña haya crecido, sus genitales serán más grandes y será por tanto más fácil para un cirujano trabajar en ellos. Una razón de los pobres resultados quirúrgicos puede ser que el tejido de la cicatriz sea afectado negativamente por los cambios en el tamaño y forma que acompañan al crecimiento normal y al desarrollo de la pubertad; la cirugía realizada después de la pubertad evitaría tal riesgo. Es probable que las técnicas quirúrgicas hayan mejorado para cuando ella haya crecido; esperar le permitiría beneficiarse de los adelantos en la tecnología.

Hay muchos casos documentados de personas con su historia, que vivieron como mujeres adultas y fueron felices de mantener su clítoris largo intacto, en algunos casos rechazando la cirugía cuando ésta se les ofreció (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

Existe clara documentación de que una fracción significativa de niños con su condición médica específica e historia desarrollaron una identidad de género masculino, y vivieron como hombres durante la adultez. Si ella vive como hombre, estará agradecida de que la cirugía no se le haya realizado sin su consentimiento.

Los doctores en este caso han afirmado que la niña no puede vivir como hombre, porque su pene nunca será sexualmente funcional. Pero la función sexual puede significar cosas diferentes para diferentes personas. El niño del caso anterior, que fue castrado por accidente, eligió vivir como hombre incluso a pesar de haber perdido su pene. Los hombres investigados en (Reilly y Woodhouse 1989) fueron capaces de tener vidas satisfactorias como hombres, sin impedimento de la función sexual, con penes pequeños que podrían ser considerados "inadecuados" de acuerdo a los protocolos médicos utilizados con los niños intersexuales. Un pene pequeño es capaz de proporcionar excitación sexual, placer genital y orgasmo. La cinta de video "Soy lo que siento que soy" (Fama Film A. G. 1997) presenta entrevistas en español a personas que nacieron como pseudohermafroditas masculinos, fueron criados como mujeres y más tarde cambiaron para vivir como hombres. Tanto ellos como sus parejas describen sus vidas como sexualmente gratificantes, a pesar de penes tan pequeños que vivieron como mujeres hasta la pubertad (Fama Film A. G. 1997).

3. Existe evidencia considerable de que la cirugía genital puede causar daño, incluyendo daños físicos como cicatrices, dolor crónico, irritación crónica, reducción de la sensación sexual y daño psicológico. Por lo demás, aparte del daño específico de la cirugía genital, la cirugía nunca carece de riesgos.

4. No se han recogido datos significativos sobre los resultados a largo plazo. La creencia de que estas cirugías proporcionan algún beneficio es especulativa y no ha sido examinada. Dado el claro riesgo de daño, la Corte está obligada a proteger los derechos humanos del niño declinando aprobar la cirugía.

5. El mismo hecho de que los médicos en este caso duden de realizar la cirugía antes de operar indica que son conscientes de que la cirugía es riesgosa y puede causar daño inmediato o futuro.

6. Los cirujanos arguyen que las cirugías genitales pueden ser realizadas en niños intersexuales para salvarlos de sentirse diferentes de los otros niños, o de ser marginalizados por la sociedad. Pero muchos niños crecen con diferencias físicas que pueden dar lugar a que sean marginalizados por la sociedad, sin embargo, no solicitamos el uso de la cirugía plástica para eliminar todas las diferencias físicas. Por ejemplo, los niños de minorías raciales con frecuencia son marginalizados, reciben burlas e incluso son sometidos a violencias. No obstante, pocos tolerarían el uso no consensual de cirugía plástica durante la infancia para eliminar las características raciales.

El prejuicio contra la gente que tiene genitales inusuales está culturalmente determinado. Algunas culturas tienen gran consideración por las personas que tienen genitales intersexuales (Herdt 1994; Roscoe 1987). Como reconoce incluso la Dra. Maria New, endocrinóloga pediatra que defiende la cirugía genital temprana, nuestra propia cultura era mucho menos prejuiciosa antes de que las intervenciones médicas comenzaran. [Durante los Medioevos europeos y el Renacimiento,] "los hermafroditas estaban francamente integrados dentro de la fábrica social" (New y Kitzinger 1993, p. 10).

Pero algunos cirujanos que defienden la cirugía genital temprana para los niños intersexuales podrían considerar la eliminación quirúrgica de características raciales potencialmente aceptable. El Dr. Kenneth Glassberg, un cirujano que está a la cabeza de la Sección de Urología de la Academia Norteamericana de Pediatría, fue entrevistado en el show de noticias de la televisión nacional NBC Dateline. El dijo que era irreal que se pidiera a la gente que aceptara una diferencia genital, porque muchas personas no aceptan una diferencia racial (Dateline 1997). A pesar de ello, la ley maneja el problema del racismo tratando de mitigar el poder de los racistas de dañar a las minorías raciales, en lugar de tratar de eliminar las características físicas que distinguen a los miembros de las minorías raciales.

Del mismo modo, si hay intolerancia de la diferencia física en este caso, la intolerancia no debería ser poder manifestarse mediante la realización de cirugía plástica médicamente innecesaria, irreversible y potencialmente perjudicial, destinada a tratar de esconder la diferencia física sin el consentimiento del paciente. Esto es particularmente cierto para la diferencia física que no es visible para los demás en el transcurso de una interacción social normal.

7. Hay bastante evidencia de que los adultos no elegirían la cirugía del clítoris por su propia voluntad. La psicóloga Dra. Suzanne Kessler ha documentado esto mediante un estudio realizado en estudiantes universitarios (Kessler 1997). Hay muchas mujeres intersexuales adultas que expresan pesar e ira por el hecho de que la cirugía genital les haya sido impuesta cuando niñas.

8. En todo el mundo, el pensamiento médico con respecto a la gestión quirúrgica de la intersexualidad ha sido influenciado en gran medida por el caso de un niño varón cuyo pene había sido destruido accidentalmente durante una circuncisión. Este niño, después de haber sido quirúrgicamente readecuado y criado como niña, fue reportado como "adaptado exitosamente". Sin embargo, se sabe ahora que, como en el caso de castración accidental previo al que la Corte está considerando, la readecuación a mujer fue un desastre (Diamond y Sigmunson 1997a). Hoy en día, el paciente vive nuevamente como hombre, y la reconsideración de este caso está teniendo como consecuencia que los expertos afirmen que la cirugía genital requiere del consentimiento informado del paciente (1997b; Diamond y Sigmundson 1997b; Dreger 1998 en vías de aparición -a). "Recomiendo que la reconstrucción genital sea postergada hasta que el individuo sea competente para decidir por sí mismo o sí misma la mejor manera en que esto debe ser realizado" (Diamond 1996). "Este daño [debido a la cirugía] puede ser algo a lo que el paciente desee arriesgarse, pero ésta es una elección que él/ella debería ser capaz de tomar por sí mismo(a)" (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 10).

9. Se halla disponible una alternativa segura, y que es respaldada por expertos dignos de credibilidad.

El investigador del sexo Milton Diamond de la Escuela Médica de la Universidad de Hawaii y el psiquiatra Keith Sigmundson de la Universidad de British Columbia, basados en la investigación de la gestión de los intersexuales, dan claras recomendaciones sobre el modo en que los doctores pueden servir de mejor manera a los niños intersexuales. Recomiendan que las dificultades emocionales de los padres con respecto a la intersexualidad de su niño sean tratadas brindando asesoría a los padres; que se proporcione asesoría continua e información honesta a la niño intersexual en un modo apropiado a su edad a medida que crezca, y que se evite la cirugía genital temprana, pues es irreversible y potencialmente perjudicial. "El deseo [de los padres] con respecto al sexo de la adecuación es secundario. El niño sigue siendo el paciente". "La mayoría de las condiciones intersexuales pueden prescindir de la cirugía. Una mujer con falo puede gozar con su clítoris hipertrofiado y hacer gozar a su compañero. A las mujeres [con condiciones intersexuales] que tienen vaginas más pequeñas que lo usual se les puede recomendar que usen la dilatación de presión como una manera de facilitar el coito; una mujer [con una condición intersexual] puede gozar del mismo modo con un clítoris largo." "Cuando el niño madure, deberá haber una oportunidad para sesiones privadas de asesoría [....] idealmente, la asesoría debería ser brindada por aquellos que han sido entrenados en asuntos intersexuales/de género/sexuales" (Diamond y Sigmundson 1997b).

La cirujana uróloga pediatra Dra. Justine Schober, en su crítica de la reducción del clítoris y la vaginoplastia, concluye que "La cirugía debe estar basada en una revelación sincera y una toma de decisión de apoyo por parte de los padres y el paciente [...] Nuestro deber ético como cirujanos es no dañar y servir al mejor interés del paciente" (Schober 1998).

La especialista en Ética narrativa Dra. Alice Dreger recomienda que a los pacientes intersexuales se les permita elegir la cirugía sólo con un consentimiento completamente informado del paciente, y que la asesoría y el apoyo de pares esté disponible para los padres, la familia y el paciente (Dreger 1997b).

10 En vista de que la cirugía genital no es médicamente necesaria, de que es irreversible y potencialmente dañina, de que está creciendo la controversia entre médicos especialistas en intersexuales, y que la niña siempre puede elegir la cirugía más tarde si así lo desea, imponer la cirugía hora violaría el primer principio de la medicina: "Primum, non nocerum" [Primero, no hacer daño].

11. Muchos de los factores que determinaron la decisión de la Corte en el caso del niño castrado se aplican exactamente de la misma manera al presente caso. Al igual que ese caso, no hay urgencia de realizar la cirugía, tal como lo evidencia el hecho de que hayan pasado tres años desde que el diagnóstico se realizó, sin que se haya realizado la cirugía. Tal como en ese caso, la niña es incapaz de dar un consentimiento informado, el cual es necesario para una decisión de tanta importancia y de tantas consecuencias en la vida del paciente. Al igual que en el caso anterior, no existe prueba alguna de que tal cirugía brinde beneficio alguno.

12. TANTO EL CÓDIGO DE NUREMBERG COMO LOS PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA DECLARACIÓN DE DERECHOS HUMANOS PROHIBEN EL SOMETIMIENTO DE UN NIÑO A CIRUGÍAS GENITALES IRREVERSIBLES Y MÉDICAMENTE INNECESARIAS.

El único propósito de estas cirugías es elevar el bienestar psicológico a largo plazo del paciente. Todavía no hay evidencia de que éstas eleven el bienestar psicológico del paciente, no existen datos que aseguren que se preserva la sensibilidad sexual y la función orgásmica, y muchos datos implican que, en verdad, pueden dañar el bienestar psicológico a largo plazo del paciente. Por ello, aunque estas cirugías han sido realizadas durante muchos años, con numerosos refinamientos de técnica, y son considerados por muchos cirujanos como la práctica estándar, deberían considerar en términos pragmáticos técnicas experimentales que no deberían ser impuestas sin el consentimiento completamente informado del paciente.

La Carta y el Juicio del Tribunal Militar Internacional (IMT), titulada colectivamente ‘el Código de Nuremberg’, tiene el peso de una ley internacional obligatoria. Véase Historia de la Comisión de Crímenes de Guerra de las Naciones Unidas y el Desarrollo de las Leyes de Guerra (History of the United Nations War Crimes Commission and the Development of the Laws of War) (1948) y la Afirmación de los principios de la Ley Internacional reconocida por la Carta del Tribunal de Nuremberg, 1946-1947 (Affirmation of the Principles of International Law Recognized by the Charter of the Nuremberg Tribunal 1946-1947) U.N.Y.B. 54, U.N. Sales No. 1947.I.18. Inclusive los primeros juicios realizados por el IMT en Nuremberg tenían relación con el uso de prácticas médicas en individuos en contra de su voluntad. Los juicios médicos en Nuremberg en 1947 impresionaron profundamente al mundo, dado que la intervención médica en individuos humanos que no han dado su consentimiento para ello es moral y legalmente repugnante.

El Tribunal estableció que la comisión de prácticas médicas experimentales sin el consentimiento del paciente era un crimen de guerra y un crimen contra la humanidad. Véase Historia de la Comisión de Crímenes de Guerra de las Naciones Unidas y el Desarrollo de las Leyes de Guerra 333-334 (1948). El primer principio del Código de Nuremberg brinda al paciente/individuo el derecho del consentimiento informado: "El consentimiento voluntario del individuo humano es absolutamente esencial. Esto significa que la persona involucrada debería tener capacidad legal de dar su consentimiento; debería estar en la situación de ser capaz de ejercer su libre poder de elección, sin la intervención de ningún elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción, extralimitación () u otra forma ulterior de coerción; y debería tener suficiente conocimiento y comprensión de los elementos del asunto individual implicado, de manera que esté capacitado de tomar una decisión lúcida y entendida." 2 Juicios de criminales de guerra ante los Tribunales Militares de Nuremberg bajo la Ley del Consejo de Control No. 10, (2 Trials of War Criminals Before the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law No. 10) en 181-182 (1949). Véase también la Declaración de Helsinki, adoptada por la Asociación Médica Mundial en 1964 (que reconoce el principio del consentimiento informado y el derecho de ser libre de intervención médica no voluntaria).

La prohibición de intervención médica no voluntaria y el requisito del consentimiento informado son absolutos; el Código de Nuremberg rige la investigación terapéutica que se piensa realizar con el fin de beneficiar directamente o proporcionar terapia médica efectiva a los individuos de la investigación, así como a la investigación no terapéutica relacionada con el descubrimiento de datos. (Véase cita previa).

El Código de Nuremberg prohibe los procedimientos quirúrgicos no voluntarios diseñados para alterar los genitales de una niña de seis años de edad por razones puramente estéticas, y no médicas. Como se discute de manera más detallada en las secciones anteriores, estas cirugías son claramente experimentales: (1) No son médicamente necesarias para aliviar dolor o alguna disfunción fisiológica. (2) No hay consenso médico de que estos procedimientos sean aconsejables o benéficos. Por el contrario, existe creciente preocupación sobre la eficacia y ética de estos procedimientos entre los expertos médicos de diferentes campos. (3) No existen estudios de los resultados que apoyen la hipótesis de que estos procedimientos quirúrgicos dolorosos, invasivos e irreversibles tengan resultados de algún beneficio psicosocial para la niña, o aumente de alguna manera su bienestar. Por el contrario, un creciente número de adultos que fueron forzados a someterse a estos procedimientos cuando niños se están presentando para reportar daños psicológicos y físicos profundos, que incluyen dolores, cicatrices, problemas urológicos, pérdida de sensación y funcionamiento, y trauma emocional severo. (Véase la Declaración de Lisset Barcellos Cárdenas).

El derecho humano fundamental de ser libre de experimentación médica no voluntaria es especialmente claro y contundente bajo las circunstancias de este caso, que involucra a una niña de seis años que es incapaz de dar consentimiento informado. Aunque los padres tienen el derecho de dar su consentimiento a tratamientos médicos en nombre de un niño menor de edad en circunstancias ordinarias, este derecho no se aplica (1) cuando el tratamiento médico no es necesario para aliviar dolor o enfermedad; (2) cuando las únicas razones del tratamiento son especulativas y puramente psicosociales, p. e. para aliviar la posibilidad del estigma social mediante la alteración física de los genitales de la niña para que se conformen al estereotipo cultural o ideal, (3) cuando los procedimientos involucrados son irreversibles, dolorosos, y pueden tener como resultado profundos daños emocionales y/o físicos; y (4) cuando los resultados irreversibles de estos procedimientos privarán a la niña de su derecho a determinar su propia identidad sexual cuando tenga edad suficiente para elegir.

Es repugnante y contrario a los derechos humanos básicos de la niña permitir a un padre que dé su consentimiento a una cirugía genital innecesaria, con el propósito de dictar la futura identidad de género de la niña o de alterar el cuerpo de la niña para adecuarlo a una noción cultural idealizada de la apariencia genital "normal". Este principio ha sido establecido en el contexto análogo de la mutilación genital femenina, donde autoridades y organizaciones de los derechos humanos de diversa índole han determinado que la cirugía genital no voluntaria realizada en niñas viola los derechos humanos básicos a la integridad corporal y a la dignidad y autonomía personales. Véase Amnesty International, Los Derechos de la Mujer son Derechos Humanos (Women’s Rights are Human Rights) (1995).

Muchas instituciones de Derechos Humanos han condenado la mutilación genital femenina, definida como la extracción total o parcial del clítoris, labios internos o externos. La "cirugía genital feminizante" reduce el tamaño del clítoris mediante la extracción de partes del clítoris. (Una técnica quirúrgica inicial, que consistía en ocultar el clítoris, ha sido abandonada porque causaba dolor cuando se producía la excitación genital.) Por ello, la cirugía de reducción del clítoris entra claramente dentro de la definición de mutilación genital femenina. La mutilación genital femenina ha sido condenada por la Comisión de las Naciones Unidas de Derechos Humanos, el UNICEF, la Asociación Médica Mundial, la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1993, y muchas organizaciones no gubernamentales. Véase especialmente del Grupo Internacional de Derechos de las Minorías, Mutilación genital femenina: Propuestas para un cambio (Female Genital Mutilation : Proposals for Change) (1992): "Mientras que una mujer adulta es completamente libre de someterse al ritual o a la tradición, una niña no tiene el juicio formado y no consiente, sino que simplemente se somete a la operación cuando es totalmente vulnerable."

No hay garantía de que la niña tenga una identidad de género femenino cuando sea adulta. Como se discutió más arriba, una fracción significativa de niñas con su condición e historia médicas específicas tienen una identidad de género masculina cuando llegan a adultos. Si la niña crece y tiene una identidad de género masculina, entonces las cirugías que los doctores habrían realizado habrían constituido un terrible error. Más aún, inclusive si la identidad de género en la adultez es femenina, no hay garantía de que no lamente la o las cirugías genitales que le fueron realizadas sin su consentimiento cuando era niña, sobre todo en vista de los inciertos resultados de las técnicas quirúrgicas actuales. Dada la naturaleza irreversible y profundamente personal de las cirugías genitales, la niña misma es la única persona que tiene derecho a correr los riesgos y a decidir a qué tipo de alteraciones genitales quisiera someterse, si así lo hiciere.

Los padres tienen un control legal considerable sobre sus niños, pero no tienen derecho a transgredir los Derechos Humanos intrínsecos a la privacidad, autonomía e integridad física, alterando los genitales de la niña a través de cirugías irreversibles basadas en razones psicosociales controvertidas y no demostradas. Véase, por ejemplo, la Convención Americana de Derechos Humanos (American Convention of Human Rights), Artículo 1 (que estipula que "todo ser humano" tiene los derechos y libertades reconocidos en la Convención); Artículo 5 (que reconoce el derecho a "la integridad moral, mental y física"); el Artículo 11 (que reconoce el derecho a la privacidad); y el Artículo 19 (que estipula que "todo menor de edad tiene derecho a las medidas de protección requeridas por su condición de menor por parte de su familia, la sociedad y el Estado"). Véase, por ejemplo, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (firmado por Colombia el 26 de enero de 1990, ratificado el 28 de enero de 1991), Artículo 19 (que conmina a todos los Estados "a proteger al niño de todas las formas de violencia física o mental, lesión o abuso, negligencia o trato negligente, maltrato y explotación [...] mientras se halle al cuidado de sus padres, tutores legales o cualquier persona que tenga al niño bajo su cuidado"); y el Artículo 37 (que conmina a todos los Estados a garantizar que "ningún niño será sometido a tortura o cualquier otro tratamiento cruel, inhumano o degradante").

Resumen

Por tanto, recomendamos a la Corte que no apruebe la cirugía, pues constituye una violación de los Derechos Humanos de la niña, tal como fue establecido anteriormente por esta misma Corte y tal como lo estipula la legislación internacional. Recomendamos específicamente que no dé inmunidad a los médicos por la responsabilidad que tienen con respecto a lo que ellos mismos consideran un procedimiento susceptible de ser cuestionado, con una probabilidad significativa de que sus resultados sean ira y pesadumbre, y den motivo a la paciente para solicitar reparación legal cuando crezca y sea capaz de emprender acciones legales en su propio nombre.

Suya, sinceramente

Cheryl Chase
Directora Ejecutiva, ISNA

P.S.: Usted pidió específicamente una copia del artículo "Los Cinco Sexos" (The Five Sexes) de la Dra. Anne Fausto-Sterling. Adjunto ese artículo, pero quisiera subrayar que, aunque el artículo tiene por título "Cinco Sexos", ni la Dra. Fausto-Sterling ni yo ni la ISNA estamos sugiriendo que en realidad existen cinco sexos. La Dra. Fausto-Sterling y la ISNA apoyan las recomendaciones de (Diamond y Sigmundson 1997b). En el caso que nos concierne, estas recomendaciones indican que la niña debería seguir siendo criada como niña, pero que no se le debería practicar ninguna cirugía genital, a menos que sea por su propia iniciativa y con su consentimiento informado.

Apéndice A

La cirugía genital es médicamente innecesaria

"Nuestras necesidades y las necesidades de los padres de tener un niño presentable pueden ser satisfechas. Argumentamos que la cirugía en un infante posibilita al máximo el ajuste social del niño y la aceptación por parte de la familia. Pero ¿velamos verdaderamente por el interés del paciente adulto en términos de resultados psicosociales? Este conocimiento sigue siendo oscuro y mucho queda aún por descubrir" (Schober 1998, p. 19).

"La única indicación para realizar esta cirugía [la reducción del clítoris] ha sido mejorar la imagen corporal de estos niños, de manera que se sientan ‘más normales’" (Edgerton 1993).

"El dogma científico se adhirió rápidamente a la afirmación implícita de que sin el cuidado de los médicos los hermafroditas estaban condenados a una vida de miseria. Pero hay pocos estudios empíricos para apoyar esta afirmación, y parte de la misma investigación realizada con miras a preparar un caso para el tratamiento médico la contradice." (Fausto-Sterling 1993)

"La justificación principal de la cirugía temprana es la creencia de que los niños sufrirán terribles daños psicológicos si, tanto ellos como quienes los rodean, no establecen claramente a qué sexo pertenecen. La alteración quirúrgica de los genitales ambiguos es vista como un elemento importante para clarificar la situación - inicialmente para la familia y los amigos y, cuando el niño adquiera conciencia de su entorno, también para él" (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 8).

Los cirujanos del Hospital Hopkins justifican la cirugía genital temprana porque "alivia la ansiedad parental con respecto a los amigos y parientes" (Oesterling, Gearhardt y Jeffs 1987, p. 1081).

"Para un niño pequeño, el objetivo inicial es feminizar al bebé para hacerlo aceptable para los padres y la familia" (Hendren y Atala 1995, p. 94).

"Si nos basamos en los informes anecdóticos de pacientes no tratados, aunque la adecuación del género mediante la cirugía genital tranquiliza a los padres, ésta no es necesariamente requerida" (Drescher 1997).

Apéndice B

Los resultados a largo plazo de la cirugía genital feminizante son desconocidos

Estas cirugías han sido ampliamente practicadas desde finales de la década del 50. Durante todo ese tiempo, ha habido una perturbadora ausencia de seguimiento. Como no se sabe con certeza si incrementan realmente el bienestar psicológico, lo que constituye su único propósito legítimo, estas cirugías deben ser consideradas experimentales.

En su libro en vías de publicación, en que realiza una reconsideración de las cirugías genitales feminizantes, la cirujana uróloga pediatra Dra. Justine Schober observa que: "Los resultados psicosociales a largo plazo representan la información de mayor importancia para determinar si tenemos éxito en el tratamiento de pacientes intersexuales. Sin embargo, en condiciones que no sean las de la hiperplasia suprarrenal congénita, en general no se cuenta con resultados" (Schober 1998, p. 20).

En su libro en vías de publicación, la Dra. Suzanne Kessler, profesora de Psicología de la Universidad Estatal de New York en Purchase, presenta resultados de sus diez años de investigación de la gestión médica de la intersexualidad. Observa que "Sorprendentemente, a pesar de las miles de operaciones genitales realizadas cada año, no hay meta-análisis dentro de la comunidad médica sobre los niveles de éxito". "Incluso los informes recientes son susceptibles de crítica por su vaguedad. La clitoroplastia es ‘un procedimiento relativamente simple que brinda resultados cosméticos muy buenos [...] y resultados completamente satisfactorios.’ El lector busca en vano la evaluación con la cual este éxito fue determinado". "En ninguno de los estudios de seguimiento existe indicación alguna de que el criterio de éxito incluya la reflexión del intersexual adulto sobre su cirugía" (Kessler 1998 en vías de aparición, p. 106-107).

El Dr. William Reiner, quien cambió a mitad de carrera de cirujano urólogo a psiquiatra pediatra, observa que: "Las decisiones del pasado sobre la identidad de género y la readecuación de sexo cuando los genitales eran muy anormales se han tomado, por necesidad, en un relativo vacío, en vista de datos científicos inadecuados" (Reiner 1997a. p. 224).

La Profesora de Medicina de la Universidad Brown, Dra. Anne Fausto-Sterling, concluye, en su crítica de cada estudio de caso encontrado (en inglés, francés y alemán) sobre cirugías genitales feminizantes desde la década del 50 hasta 1994, que "estos procedimientos estándar de tratamiento no están basados en un análisis clínico cuidadoso" (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 1).

"Los resultados a largo plazo de las operaciones que eliminan tejido eréctil [es decir, la cirugía de reducción del clítoris] todavía están por ser evaluados sistemáticamente" (Newman, Randolph y Parson 1992).

El urólogo pediatra Dr. David Thomas de la Universidad de Leeds, que dirigía la Academia Norteamericana de Pediatría a mediados de 1996, observó que se han realizado pocos estudios como para calibrar los resultados a largo plazo de la cirugía genital temprana, y que los aspectos psicológicos "han sido pobremente investigados y comprendidos" (1997a).

Robert Jeffs, cirujano urólogo pediatra del Hospital Hopkins, reaccionando ante quienes hacían una manifestación contra las cirugías genitales tempranas en un encuentro de la Academia Norteamericana de Pediatría en Boston en 1996, concedió al periodista que no tenía manera de saber lo que ocurría con los pacientes después de que él realizaba la cirugía en ellos. "Si son silenciosos y felices, o silenciosos e infelices, no lo sé" (Barry 1996).

"Aunque estos procedimientos han sido realizados durante décadas, no ha habido estudios controlados que hayan comparado las adaptaciones de los niños que tuvieron cirugía con aquéllos que no la tuvieron. Los informes anecdóticos [es decir, los informes de antiguos pacientes, incluyendo activistas intersexuales] tuvieron demasiado peso en un área en que los datos de los resultados a largo plazo son escasos" (Drescher 1997).

El mismo hecho de que, en el presente caso, los doctores duden en proceder sin la aprobación de la Corte, es evidencia de que consideran el procedimiento arriesgado y posible de hacer que el paciente litigue en el futuro.

Apéndice C

La cirugía genital feminizante puede causar daño

Existe abundante evidencia de que estas cirugías pueden causar daño físico y emocional profundo.

Véase adjunta la Declaración de Lisset Barcellos Cárdenas, quien describe la sensación sexual disminuida, la irritación crónica y sangrante y una apariencia anormal después de la cirugía genital cosmética que le fuera impuesta sin su consentimiento en Lima, Perú, aproximadamente en 1981. A Lisset Barcellos le gustaría dirigirse a la Corte, en su idioma nativo, el español, para explicarle las maneras en que la cirugía hizo disminuir su calidad de vida y su creencia de que estas cirugías nunca deberían ser impuestas a niños sin su consentimiento.

La Dra. Anne Fausto-Sterling documenta las cicatrices, el dolor, las cirugías múltiples y el rechazo de cirugías adicionales por parte de los padres y el paciente como evidencia de que la cirugía hace daño (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 5).

Angela Moreno, que fue sometida a clitoroplastia moderna por cirujanos experimentados en 1985, cuenta que la cirugía destruyó su función orgásmica (Chase 1997, p. 12).

"La reducción quirúrgica de un clítoris alargado puede en ocasiones afectar la sensación y, por tanto, reducir el potencial orgásmico y el placer genital y, al igual que la ablación de los testículos, es irreversible" (Reiner 1997b, p. 1045).

"Aparte de reducir la sensibilidad genital potencial del adulto, [las reducciones de clítoris] dejan de lado el significado de cualquier predisposición psicológica o de comportamiento con relación a la identidad sexual o los roles de género preferidos" (Diamond 1996, p. 143).

El terapeuta sexual Dr. H. Martin Malin trata sobre pacientes que han sido sometidos a cirugías genitales tempranas. "[sus condiciones, tales como micropene o hipertrofia del clítoris] no implicaban amenaza a la vida o debilitamiento serio [...] Se les dijo que se les había practicado las vaginoplastias o clitorectomías a causa de las serias consecuencias psicológicas que ellos habrían sufrido si la cirugía no hubiera sido realizada. Pero las cirugías habían sido realizadas - y se reportaban angustias psicológicas de larga data" citado en (Schober 1998).

"La cirugía no sólo corrió el riesgo de causar problemas en la adaptación psicológica, sino que también puede ocasionar daños permanentes en la capacidad del individuo de llegar a la función sexual del orgasmo. Este daño puede ser un riesgo al que el paciente puede desear exponerse, pero constituye una elección que él/ella debería ser capaz de tomar por sí mismo(a). (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 10).

Los cirujanos del Hospital Hopkins, Oesterling, Gearhardt et al. reconocieron recientemente en el Journal of Urology que la cirugía del clítoris más moderna "no garantiza una función sexual adulta normal" (Chase 1996).

Apéndice D

Las mujeres con clítoris largos pueden estar bien adaptadas.

No existe evidencia de que estas cirugías sean requeridas para un desarrollo psicosocial saludable. Lo que es cierto es que hay muchos contraejemplos de personas que vivieron y viven felices sin cirugía.

La historiadora Alice Dreger ha documentado muchos pseudohermafroditas masculinos que vivieron felices como mujeres durante el siglo XIX con sus genitales atípicos intactos (Dreger 1998 en vías de aparición-b).

Anne Fausto-Sterling documenta 70 casos de niños que crecieron con genitales ambiguos, la mayoría de los cuales parece haber desarrollado maneras de hacer frente a su diferencia anatómica (Fausto-Sterling y Laurent 1994).

El cirujano del Hospital Hopkins Hugh Hampton Young documentó un gran número de mujeres con clítoris largos que estaban sexualmente activas y que rechazaron sus ofrecimientos de corrección quirúrgica (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

El video Los hermafroditas hablan (Hermaphrodites Speak!) incluye una entrevista (en 24:35 en la cinta) con Hida Viloria, una joven que habla en una entrevista de video de lo feliz que se siente de haber podido conservar su clítoris largo intacto (ISNA 1997).

Eli Nevada también habla de su alivio por haber escapado a la cirugía genital (Nevada 1995).

"A pesar de que tiene un largo clítoris, [este paciente] no desea que se le realicen modificaciones [quirúrgicas]" (Patil y Hixson 1992).

Apéndice E

Algunos intersexuales masculinos criados como mujeres cambian al rol sexual masculino

Existe evidencia de que algunos pseudohermafroditas, inclusive si han sido criados como mujeres, inclusive si han sido sometidos a cirugía, y a pesar de tener un pene "inadecuado", cambian de rol sexual durante la adolescencia o la temprana adultez, viviendo como hombres en lugar de como mujeres.

Money encontró que tres (10 %) de 23 pacientes que eran pseudohermafroditas masculinos criados como mujeres pasaron a vivir como hombres cuando llegaron a la adultez (Money, Devore y Norman 1986). El Dr. Howard Devore, coautor de este estudio, es un psicoterapeuta clínico con amplia experiencia en asistencia a pacientes intersexuales y a padres de niños intersexuales. El Dr. Devore es un franco oponente de la cirugía genital temprana y un miembro del comité consultivo del ISNA.

"De hecho, los presentes datos confirman que, a pesar del gran cuidado puesto en criar estos [pseudohermafroditas masculinos] como mujeres, algunos, o quizá muchos de ellos, tienen fuertes tendencias masculinas o pueden incluso cambiar el sexo que se les ha asignado cuando alcanzan la edad de 12 a 14 años de edad". (Reiner 1997a, p. 224). El Dr. Reiner realiza una investigación prospectiva de quince pseudohermafroditas masculinos asignados y criados como mujeres, con cirugía genital temprana. Hasta la fecha, dos de los siete que han llegado a la adolescencia se han declarado hombres. Los otros ocho son demasiado jóvenes aún para cualquier evaluación (1997b). Reiner también reporta un caso similar, sin investigación prospectiva, en (Reiner 1996).

Inclusive es muy probable que los pseudohermafroditas femeninos asignados y criados como mujeres, con cirugía genital temprana, que pasen a vivir como hombres cuando sean adultos (Meyer-Bahlburg et al. 1996).

Apéndice F

Los hombres pueden vivir bien adaptados con penes pequeños

Los cirujanos Justine Schober M. D. (apellido de soltera Reilly) y C. R. J. Woodhouse M. D. entrevistaron a 20 pacientes que habían sido diagnosticados en la infancia con micropene. Doce de estos pacientes eran adultos (de 17 o más años) en el momento de la entrevista. Todos tenían una longitud de pene estirado menor que los del 10 % inferior. Uno tenía sólo 4 cm (la longitud del pene erecto no podía exceder la longitud del pene estirado fláccido). "El grupo parece constituir relaciones cercanas y de largo aliento. Con frecuencia, atribuyen la satisfacción sexual del compañero y la estabilidad de sus relaciones a su necesidad de realizar esfuerzos suplementarios que incluyan técnicas de no penetración. [...] El pene pequeño no los ha disuadido de asumir un rol sexual masculino. [Nueve de doce de los pacientes adultos] ya se encuentran sexualmente activos [...] La penetración vaginal usualmente es posible pero puede ser necesaria una posición o técnica. [...] Dos conclusiones principales pueden desprenderse de nuestra serie: un pene pequeño no excluye un rol masculino normal y un micropene o microfalo solo no debería establecer la asignación de género femenino en la infancia" (Reilly y Woodhouse 1989).

"Mi propia experiencia es que los hombres con los penes más pequeños y más deformes pueden tener una relación satisfactoria con sus compañeros sexuales" (Woodhouse 1994).

La cinta de video "Soy lo que siento que soy" (I am what I feel to be) (Fama Film A. G. 1997) presenta entrevistas en español a muchas personas que nacieron como pseudohermafroditas masculinos, fueron criados como mujeres y más tarde pasaron a vivir como hombres. Tanto ellos como sus compañeros sexuales describen sus vidas como plenas desde el punto de vista sexual, a pesar de penes tan pequeños que hasta la pubertad fueron considerados niñas (Fama Film A. G. 1997).

Apéndice G

La mayoría de las mujeres adultas no elegiría la cirugía del clítoris por sí mismas.

La Dra. Suzanne Kessler, profesora de psicología en la Universidad del Estado de Nueva York, hizo una encuesta a mujeres de college (colegio universitario) sobre sus sentimientos con relación a la cirugía del clítoris.

A las mujeres se les preguntó: "Supón que naciste con un clítoris mayor que el normal y que éste permanece más largo que el normal cuando creces y llegas a la adultez. Asumiendo que los doctores han recomendado reducir quirúrgicamente tu clítoris, ¿bajo qué circunstancias hubieras querido que tus padres dieran permiso para realizarlo? [...] A todos los individuos se les mostró una escala con los rangos tamaños para clítoris y penes demostrados en su tamaño real, y medidos en centímetros [...]"

"Cerca de una cuarta parte de las mujeres indicaron que no hubieran querido una reducción del clítoris en ninguna circunstancia. Cerca de la mitad habrían deseado que su clítoris fuera reducido sólo si el clítoris más largo que el normal causaba problemas de salud. El tamaño, para ellas, no era un factor. La cuarta parte restante de la muestra podría imaginar desear la reducción de su clítoris en el caso de que éste fuera más largo que el normal, pero sólo si la cirugía no tuviera como resultado la reducción de la sensibilidad al placer. Sólo una mujer dijo que los comentarios de otras personas acerca del tamaño de su clítoris podría ser un factor en su decisión de tener cirugía." (Kessler 1997, p. 35).

Hay abundante literatura disponible en la cual adultos que fueron sometidos a una cirugía genital cosmética no consensual cuando niños manifiestan problemas de sufrimiento físico y emocional causados por la cirugía, e ira contra los doctores que realizaron la cirugía y contra los padres que dieron su autorización (Chase 1997; ISNA 1997). Hasta la fecha, ningún adulto ha salido al frente para decir que estaba agradecido porque ésta cirugía se haya realizado sin su consentimiento.

Apéndice H

Respuesta a las preguntas del Dr.

1. Nuestras recomendaciones provienen de información procedente de la investigación académica.

Por ejemplo, nuestras recomendaciones están en concordancia con las de los siguientes respetados investigadores académicos:

Justine Schober M. D.
Uróloga Pediatra Centro
Médico Hamot

Anne Fausto-Sterling Ph. D.
Profesora de Ciencia Médica
Universidad Brown

Milton Diamond Ph. D.
Profesor de Psicología
Escuela de Medicina de la Universidad de Hawaii

Kieth Sigmundson M. D.
Departamento de Psiquiatría

Universidad de British Columbia

Suzanne Kessler Ph. D.
Profesora de Psicología
Universidad del Estado de Nueva York en Purchase

Alice Dreger Ph. D.
Profesora Adjunta
Centro de Ética Universidad del Estado de Michigan

Howard Devore Ph. D.
Miembro de la Clínica de Vida
Academia Norteamericana de Sexólogos Clínicos

2. El ISNA realiza investigación.

Actualmente, estamos realizando, con la asistencia de Aron Sousa M. D. y Justine Schober M. D., un proyecto que usará la nueva metodología "Medicina basada en evidencia", destinada a analizar todos los datos de los resultados publicados disponibles acerca de las intervenciones médicas en intersexuales. También estamos realizando, con la asistencia de Justine Schober M. D., un proyecto destinado a calibrar la adaptación psicológica de los intersexuales adultos, utilizando un instrumento de encuesta estructurado.

3. Nuestras recomendaciones no están basadas sólo en limitaciones técnicas de las cirugías más antiguas.

No existe evidencia de que las cirugías "más nuevas" preserven la sensación o la función. En realidad, como la cirugía implica la disección profunda y el retiro de tejido compuesto de muchos vasos y nervios, es literalmente imposible que la sensación no sea afectada. Los datos resultantes de las cirugías que utilizan técnicas microquirúrgicas similares para la reconstrucción después de un trauma en los adultos (por ejemplo, la reconstrucción facial, o la transferencia de un dedo del pie para reemplazar un dedo amputado de la mano) indica que, típicamente, la sensación se reduce considerablemente, puede ser alterada en su carácter, y puede ser incluso dolorosa.

Varias personas cuya cirugía fue realizada durante la adolescencia, y que ahora son adultas jóvenes, han salido a la luz. Ellas proporcionan buena información acerca de los resultados de la cirugía de hace sólo una década. Ellas reportan que la cirugía, o bien ha reducido en gran medida o bien ha eliminado la sensación del clítoris, o bien les ha dejado con dolor crónico. En algunos casos el dolor no se desarrolló sino hasta muchos años después.

La cirugía inflige daño emocional, al legitimar la idea de que el niño no es digno de ser amado a menos que sea "reparado" mediante cirugía plástica que es médicamente innecesaria y que acarrea grandes riesgos. Algunos individuos sometidos a la cirugía de clitorectomía de viejo estilo tuvieron suficiente suerte al mantener algo de sensación. No por ello se consideran menos dañadas emocionalmente por la cirugía. En calidad de ejemplos, véanse (Coventry 1997; Coventry 1998; Holmes 1997) y la carta de Lisset Barcellos Cárdenas a su médico en Lima.

Los cirujanos que dicen estar desarrollando técnicas más novedosas, conceden que no tienen prueba alguna de que la cirugía no dañe la función sexual. La respuesta publicada de los autores Oesterling, Gearhart y Jeffs a (Chase 1996) concede que su técnica "no garantiza función sexual adulta normal."

Existe incluso evidencia de que las cirugías más recientes pueden ser más dañinas que las anteriores. Todos los casos de dolor genital crónica de que tengamos noticia son de pacientes que fueron sometidos a "clitoroplastia moderna" antes que a clitorectomía del viejo estilo.

4. Nuestras recomendaciones representan los puntos de vista de un amplio número de personas intersexuales y el consenso creciente de los profesionales en muchas disciplinas.

ISNA cuenta actualmente con una lista de correo de 1000 personas. De éstas, aproximadamente 250 nos contaron que ellos mismos, un hijo suyo o su esposa son intersexuales.

En años recientes, ha habido una explosión de activismo intersexual a nivel mundial, con grupos que representan tanto a las personas intersexuales como a los padres de pacientes intersexuales en muchos países. Véase la edición de otoño de 1997 (Fall 1997) de la publicación periódica Hermafroditas con Actitud (Hermaphrodites with Attitude) con noticias sobre movimientos de defensa al paciente intersexual en Nueva Zelanda y el Japón. Entre los grupos de defensa del paciente intersexuales, los siguientes critican los protocolos médicos actuales:

Intersex Society of North America (Sociedad Intersexual de Norteamérica)

Ambiguous Genitalia Support Network (Red de Apoyo de Genitales Ambiguos) (Estados Unidos)

Hermaphrodite Education and Listening Post (Correo de Escucha y Educación de Hermafroditas) (Estados Unidos)

Middlesex Group (Grupo de Sexo Intermedio) (Estados Unidos)

Androgen Insensitivity Support Group (Grupo de Apoyo a Insensibilidad Andrógena) (Estados Unidos, Gran Bretaña, Canadá, Alemania, Holanda, Australia)

Congenital Adrenal Hyperplasia Support Network (Red de Apoyo a la Hiperplasia Suprarrenal Congénita) (Estados Unidos)

Intersex Society of Canada (Sociedad Intersexual de Canadá)

Intersex Society of New Zealand (Sociedad Intersexual de Nueva Zelanda)

Peer Support for Intersexuals (Apoyo de Pares para Intersexuales) - PESFIS (Japón)

Genital Mutilation Survivor’s Support Network (Red de Apoyo a los Sobrevivientes de Mutilación Genital) (Alemania)

Workgroup on Violence in Pediatrics and Gynecology (Grupo de Trabajo sobre la Violencia en Pediatría y Ginecología) (Alemania)

5. Hasta la fecha, ninguna persona intersexual que haya sido sometida a cirugía temprana ha dicho que los puntos de vista expresados por estos grupos de defensa de los pacientes intersexuales no son representativos. Ninguna persona intersexual que haya sido sometida a cirugía temprana ha dicho creer que la cirugía debería ser realizada en niños intersexuales.

6. La cirugía no puede prevenir problemas psicológicos. En realidad, en muchos casos es claro que la cirugía en sí es la causa de los problemas psicológicos. Sin embargo, incluso si hubiera algunos pacientes antiguos que sintieron que se les ayudó con la cirugía genital temprana, seguiríamos argumentando que la cirugía genital no consensual en niños es antiética, porque muchas personas son dañadas.

7. La cirugía no hace que los genitales parezcan "normales".

En una reseña reciente de doce niñas entre 11 y 15 años, que fueron sometidas a clitoroplastia y vaginoplastia, el Dr. David Thomas concluyó que "Los resultados son indiferentes y, francamente, decepcionantes" con reconstrucciones que muestran una apariencia visiblemente diferente del resultado cosmético original, clítoris marchitos y obviamente no funcionales y "todas las niñas requieren cirugía vaginal adicional" (1997a; Scheck 1997). Incluso las cirugías realizadas por destacados expertos tienen pobres resultados: "El Dr. Thomas señaló que el 70 % de las cirugías originales han sido realizadas por urólogos pediatras a tiempo completo en tres centros especializados" (1997a).

8. La cirugía no previene el sufrimiento emocional.

De hecho, existe evidencia de que causa sufrimiento emocional. "Muchos intersexuales informan que los mismos tratamientos diseñados para prevenir que se sientan como anormales avergonzados son precisamente los que los hacen sentirse de ese modo" (Dreger 1997a). "Los niños nacidos como intersexuales enfrentan dificultades psicológicas, no importa el tratamiento que se elija; una asesoría continua y sofisticada tanto para los padres como para el niño debe convertirse, en donde todavía no lo es, en el componente central del proceso de tratamiento" (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 8).

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Young, Hugh Hampton. 1937. Genital Abnormalities, Hermaphroditism, and Related Adrenal Diseases

Declaración de Cheryl Chase

Yo, Cheryl Chase, por medio de la presente declaro lo siguiente:

1. En mi calidad de Directora Ejecutiva de la Sociedad Intersexual de Norteamérica (Intersex Society of North America) (ISNA), estoy completamente familiarizada con el asunto de la gestión médica de la intersexualidad. Los detalles de mi experiencia y mi competencia profesional en ese tema siguen a continuación.

2. ISNA es una organización de defensa del paciente y de apoyo de pares sin fines de lucro. Nuestro programa de defensa del paciente incluye la realización de investigación de los resultados a largo plazo de la gestión médica de la intersexualidad.

3. Desde la fundación del ISNA en verano de 1993, he tenido la oportunidad de conversar con cientos de adultos intersexuales, más que cualquier otro investigador. Estas conversaciones se han realizado en persona, por teléfono, por correo o por correo electrónico, como parte de la investigación del ISNA que documenta las vidas de las personas intersexuales y el impacto de las intervenciones médicas; dentro del proceso de brindar apoyo de pares y facilitar encuentros entre personas cuyas vidas han sido afectadas por la intersexualidad; dentro del proceso de recoger y editar materiales para la publicación periódica Hermaphrodites with Attitude (Hermafroditas con Actitud); dentro del proceso de recoger y editar materiales para una edición especial de la revista Chrysalis dedicada a la intersexualidad; y dentro del proceso de crear el documental Hermaphrodites Speak! (Los hermafroditas hablan).

4. Mantengo la extensa biblioteca del ISNA con escritos publicados y materiales de multimedia relacionados con la intersexualidad. Mantengo correspondencia con intersexuales y eruditos, la más amplia de su género en todo el mundo. En virtud de ello, estoy en contacto frecuente con investigadores y estudiantes de medicina, sexología, psicología, psiquiatría, historia, bioética, teología y salud pública, así como con periodistas, directores de cine, escritores de ficción y dramaturgos.

5. He sido invitada en calidad de experta, y citada en artículos por Natalie Angier (ganadora del Premio Pulitzer al escritor científico, New York Times); Anne Scheck (Urology Times); Donna Alvarado (escritora médica, San Jose Mercury News); Geoff Cowley (escritor médico, Newsweek); Ob. Gyn. News; Clinical Psychiatry News; David Tuller (San Francisco Chronicle); Vancouver Sun; Richard O’Mara (Baltimore Sun); Rick Weiss (escritor científico, Washington Post); y Delia Ríos (Chicago Tribune).

6. He aparecido en muchos programas de radio y emisiones serias de televisión que investigan el cambio del pensamiento con respecto a la gestión médica de la intersexualidad, incluyendo NBC Dateline, NPR Fresh Air, NPR All Things Considered, KOVR Sacramento TV News, Fox TV News y BBC Radio Three.

7. Muchos reconocidos investigadores de intersexualidad han citado mis contribuciones a su investigación, incluyendo la historiadora Alice Dreger Ph. D., la psicóloga Suzanne Kessler Ph. D., la bióloga Anne Fausto-Sterling Ph. D., el sexólogo Milton Diamond Ph. D., la especialista en ética Karen Lebacqz Ph. D., la cirujana uróloga Justine Schober M. D. y el endocrinólogo pediatra Garry Warne M. D.

8. He realizado presentaciones acerca de temas vinculados al tema de la gestión de la intersexualidad y cuestiones éticas relacionadas en la Sociedad de Terapeutas Sexuales e Investigadores en la Asociación Norteamericana de Bioética, en el Hospital para Niños Riley en Indianápolis, en la Universidad de California en San Francisco, en la Universidad del Estado de Michigan, en el Instituto de Estudios Avanzados de Sexualidad Humana, en el Grupo de Investigación de Género en el Hospital Mount Sinai y ante psicoterapeutas de género de Bay Area.

9. He producido la película Hermaphrodites Speak! (Los hermafroditas hablan), una conversación de media hora con ocho personas intersexuales adultas, que es la única película actualmente disponible que explora los efectos psicosociales a largo plazo de la intervención médica en la intersexualidad. Doscientas copias de la película se encuentran en distribución en todo el mundo. Ha sido proyectado ante el Congreso Mundial de Sexología, la Sociedad de Consulta Bioética, la Organización Nacional de Mujeres, y en clases universitarias de la Universidad de Princeton, la Universidad de California en Berkeley, la Universidad del Estado de Michigan, la Universidad del Estado Bowling Green, la Universidad de Indianápolis, el Instituto Saybrook, la Universidad de New Orleans, la Universidad del Estado de Nueva York, y en festivales de película de varios continentes.

10. Bajo mi conducción, ISNA también lleva a cabo un proyecto de investigación clave, que traerá abiertamente a la arena del debate médico y legal las cuestiones acerca del tratamiento de los intersexuales. Este proyecto está recogiendo todos los datos publicados disponibles sobre los resultados de las cirugías intersexuales y proporcionará un metaanálisis dentro del paradigma "Medicina basada en evidencia". La asistencia consultiva de este proyecto está a cargo del Dr. Aron Sousa, M. D. y de la Dra. Alice Dreger Ph. D.

11. La cirugía cosmética para niños intersexuales es tema de gran controversia entre destacados expertos, entre los cuales se cuentan cirujanos, ginecólogos, endocrinólogos, psiquiatras, psicólogos y especialistas en ética.

12. No existe evidencia científica de que la cirugía genital cosmética a niños brinde algún beneficio al paciente.

13. Existe evidencia de que las cirugías genitales cosméticas a niños pueden ser física y emocionalmente dañinos.

14. Bajo estas circunstancias, considero que es antiético realizar cirugía genital cosmética, incluyendo la reducción del clítoris y la vaginoplastia, a un niño a menos que sea por su propia iniciativa y con consentimiento claramente informado.

Cheryl Chase Fecha: ________________________

Declaración de Alice Domurat Dreger, Ph.D.

Yo, Alice Domurat Dreger, Ph. D., por medio de la presente declaro lo siguiente:

1. Soy historiadora y ética con conocimiento especializado de la gestión médica de la intersexualidad y asuntos éticos e históricos relacionados. Soy Profesora Asistente de Estudios de Ciencia y Tecnología en la Universidad del Estado de Michigan y Profesora Asistente Adjunta en el Centro de Ética y Humanidades en las Ciencias de la Vida en la Universidad del Estado de Michigan.

Soy autora de "Hermafroditas en la Invención Médica del Sexo", (en vías de aparición en abril de 1998 en la Harvard University Press), "Problemas Eticos en la Gestión de la Intersexualidad" (Medical Humanities Review, Otoño 1997), y "Asuntos de Ética en el Tratamiento Médico de la Intersexualidad y ‘Sexo Ambiguo’" (en vías de aparición en Hastings Center Review, Mayo/Junio 1998).

He dado clases sobre gestión médica de la intersexualidad en la Universidad del Estado de Michigan, en la Universidad Stanford, en la Escuela de Medicina de la Universidad de Michigan, en la Universidad de California en Berkeley, en la Universidad Indiana, en la Universidad de Minnesota, en el Gustavus Adolphus College, en la Universidad McGill, en la Universidad de Indianápolis, y en las conferencias anuales de la Asociación Norteamericana de Bioética, de la Asociación Norteamericana de Historia de la Medicina y en la Sociedad de Historia de la Ciencia.

Mi trabajo acerca del tratamiento médico de anatomías inusuales ha recibido comentarios por escrito en el New York Times, y ha sido citado por otros académicos, incluyendo a la Dra. Suzanne Kessler y a la Dra. Anne Fausto-Sterling.

Estoy completamente familiarizada con el estado actual del pensamiento ético médico con respecto a las cirugías genitales prácticamente en la gestión médica de la intersexualidad.

2. Existe conflictos y controversias de gran magnitud en el ámbito médico, en vista de la falta de evidencia de que las cirugías proporcionen algún beneficio y a causa de la existencia de evidencia clara de que las cirugías pueden infligir daño.

3. Bajo estas circunstancias, considero que es antiético realizar cirugía genital en un niño sin un consentimiento claramente informado, a menos que sirva para prevenir dolor físico o enfermedad física.

Alice Domurat Dreger, Ph. D. Fecha: _______________________

Declaración de Justine Schober, M. D.

Yo, Justine Schober, M. D., por medio de la presente declaro lo siguiente:

1. Como cirujana que trabaja en el campo de la urología pediátrica, y autora de "Resultados a Largo Plazo de la Genitoplastia Feminizante para Intersexuales" (en vías de aparición en 1998 en ‘Cirugía Pediátrica y Urología: Resultados a largo plazo’ de W. B. Saunders) y de "El Pene Pequeño y el Rol Sexual Masculino" (Journal of Urology V 141:569-571), estoy completamente familiarizada con el estado actual del conocimiento y de la tecnología quirúrgica con respecto a las cirugías genitales utilizadas en la gestión médica de la intersexualidad.

2. No existen datos concluyentes sobre los resultados a largo plazo de las cirugías genitales feminizantes.

3. Las cirugías genitales feminizantes implican un riesgo de daño emocional y físico profundo.

4. La cirugía genital feminizante no debería ser impuesta a una niña demasiado joven para dar su consentimiento informado, a menos que sirva para prevenir dolor o enfermedad físicos.

5. Más bien, se debe brindar a la familia apoyo emocional profesional, y también al niño, cuando haya crecido lo suficiente para recibirlo. Cuando al niña tenga edad suficiente para entender los beneficios y riesgos potenciales, se le debería permitir elegir por sí misma si desea tener cirugía o no, y cuál de las muchas técnicas quirúrgicas utilizar.

Justine Schober, M. D. Fecha: _________________________

Texts of Colombia Decisions

Case 1 Part I (Sentencia SU-337/99)

Sentencia SU-337/99

PRINCIPIO DE PUBLICIDAD DEL PROCESO-Armonización con la intimidad del menor y su familia/SENTENCIA DE REVISION DE TUTELA-Publicidad parcial para el caso

Los procesos judiciales deben ser públicos. Además, la Corte Constitucional revisa eventualmente las acciones de tutela con el propósito esencial de unificar la doctrina constitucional para de esa manera orientar la actividad de los distintos jueces en la materia. La protección del sosiego familiar de la peticionaria no puede entonces llevar a la prohibición de la publicación de la presente sentencia, o a la total reserva del expediente, por cuanto se estarían afectando de manera desproporcionada el principio de publicidad de los procesos y la propia función institucional de esta Corte Constitucional. Es pues necesario armonizar la protección de la intimidad de la peticionaria con los intereses generales de la justicia.

SENTENCIA DE REVISION DE TUTELA-Supresión de identificación del menor y progenitora/EXPEDIENTE DE TUTELA-Absoluta reserva para el caso

HERMAFRODITISMO-Complejidad del asunto/PSEUDOHERMAFRODITISMO MASCULINO-Complejidad del asunto

MEDICINA-Tensiones éticas y jurídicas

PRACTICA MEDICA-Principios esenciales

CIENCIA MEDICA-No es impermeable a la ética ni al derecho

Es cierto que en principio deben evitarse al máximo las interferencias jurídicas y estatales en las discusiones científicas y en la evolución de la técnica, las cuales deben ser lo más libres posible, no sólo para amparar la libertad de pensamiento sino también para potenciar la propia eficacia de las investigaciones científicas y estimular así el progreso del conocimiento. Sin embargo, en la medida en que las investigaciones biológicas y las prácticas médicas recaen sobre seres vivos, y en especial sobre personas, es obvio que si bien pueden ser benéficas para el paciente, también pueden ser dañinas y deben por ende estar sometidas a controles para proteger la inviolabilidad y la dignidad de las personas. Además, después de la Segunda Guerra Mundial, y en especial de Auschwitz, la ciencia en general, y la ciencia médica en particular, no pueden ser consideradas impermeables a la ética ni al derecho, como lo muestra la propia expedición, por el Tribunal de Nuremberg, del llamado Código de Nuremberg, que establece una reglas mínimas aplicables en toda investigación sobre seres humanos.

AUTONOMIA DEL PACIENTE-Prevalencia

Si los individuos son libres y agentes morales autónomos, es obvio que es a ellos a quienes corresponde definir cómo entienden el cuidado de su salud, y por ende, los tratamientos médicos deben contar con su autorización. En efecto, "la primera consecuencia que se deriva de la autonomía, consiste en que es la propia persona (y no nadie por ella) quien debe darle sentido a su existencia y, en armonía con él, un rumbo". Por ello esta Corte ha señalado que del "principio general de libertad emana el derecho específico de la autonomía del paciente que le permite tomar decisiones relativas a su salud." Igualmente, si las personas son inviolables, sus cuerpos también lo son, por lo cual no pueden ser intervenidos sin su permiso.

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Pluralismo y dignidad

Incluso si la autonomía y la dignidad no tuvieran el rango constitucional tan elevado que ocupan, de todos modos el inevitable pluralismo ético de las sociedades modernas, que la Carta reconoce y estimula, obliga, por elementales razones de prudencia, a obtener el consentimiento de la persona para todo tratamiento. En efecto, el pluralismo implica que existen, dentro de ciertos límites, diversas formas igualmente válidas de entender y valorar en qué consiste la bondad de un determinado tratamiento médico. Omitir el consentimiento informado sería permitir que la concepción de bienestar y salud del médico se imponga a aquella del paciente, en detrimento de los propios intereses de este último y de la protección constitucional al pluralismo. Esto muestra que en las sociedades pluralistas, el requisito del consentimiento puede justificarse incluso con base en el principio de beneficiencia.

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Intervenciones experimentales

Esta exigencia del consentimiento, que es clara incluso en relación con los tratamientos en apariencia benéficos para la persona, es aún más evidente e importante cuando se trata de intervenciones experimentales, por cuanto, en tales eventos, es mucho mayor la posibilidad de que se cosifique a la persona y se la convierta en un simple instrumento para la realización de objetivos que le son extraños, como es la producción de conocimientos o el mejoramiento de ciertas técnicas de las que se beneficiarán otros individuos. Por ende, la investigación sobre seres humanos, que es indudablemente necesaria para mejorar la calidad misma de los tratamientos médicos, debe ser particularmente rigurosa en la obtención de un consentimiento informado de los potenciales sujetos, quienes, sin ninguna coacción o engaño, tienen derecho a decidir si participan o no en la empresa científica, sobre la base de un conocimiento objetivo de todos los eventuales riesgos y beneficios de los experimientos. De esa manera, gracias a esa intervención libre en la experiencia médica, el paciente deja de ser un objeto de la misma para convertirse en sujeto y copartícipe del desarrollo de la ciencia, con lo cual queda amparada su dignidad e inviolabilidad.

AUTONOMIA DEL PACIENTE-Prevalencia no es absoluta

La autorización explícita del paciente puede no ser necesaria en determinados casos, por cuanto el principio de autonomía puede ceder ante las exigencias normativas de los otros principios concurrentes, dadas las particularidades de la situación concreta, tal y como sucede en las emergencias médicas o eventos asimilables. El principio de autonomía tiene entonces una prevalencia prima facie, pero no absoluta, sobre los valores concurrentes, y en especial sobre el principio de beneficiencia. Por consiguiente, en general el médico debe siempre obtener la autorización para toda terapia, salvo que, excepcionalmente, las particularidades del caso justifiquen apartarse de esa exigencia. Esto significa que el equipo médico que quiera abstenerse de obtener el consentimiento informado tiene la carga de probar convincentemente la necesidad de ese distanciamiento, pues si no lo hace, la prevalencia prima facie del principio de autonomía se vuelve definitiva y hace ineludible la obtención del permiso de parte del paciente.

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Características

No cualquier autorización del paciente es suficiente para legitimar una intervención médica: es necesario que el consentimiento del paciente reúna ciertas características, y en especial que sea libre e informado. Esto significa, en primer término, que la persona debe tomar su determinación sin coacciones ni engaños. Por ello, en segundo término, la decisión debe ser informada, esto es, debe fundarse en un conocimiento adecuado y suficiente de todos los datos que sean relevantes para que el enfermo pueda comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica, y valorar las posibilidades de las más importantes alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de cualquier tipo de tratamiento. Finalmente, el paciente que toma la decisión debe ser lo suficientemente autónomo para decidir si acepta o no el tratamiento específico, esto es, debe tratarse de una persona que en la situación concreta goce de las aptitudes mentales y emocionales para tomar una decisión que pueda ser considerada una expresión auténtica de su identidad personal.

CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE-Exigencias cualificadas

AUTONOMIA DEL PACIENTE-Grado que se debe tener para aceptar o rechazar un tratamiento

TRATAMIENTO MEDICO DE LOS NIÑOS-Decisiones por padres y tutores

Los padres y tutores pueden tomar ciertas decisiones en relación con el tratamiento médico de los niños, incluso, a veces, contra la voluntad aparente de éstos. Sin embargo, ello no quiere decir que los padres puedan tomar, a nombre de su hijo, cualquier decisión médica relativa al menor, por cuanto el niño no es propiedad de nadie sino que él ya es una libertad y una autonomía en desarrollo, que tiene entonces protección constitucional.

AUTONOMIA DEL PACIENTE MENOR DE EDAD-Contenido

CONSENTIMIENTO SUSTITUTO-Problemas jurídicos

TRATAMIENTO MEDICO DE LOS NIÑOS-Alcances y límites de las posibilidades de decisión de los padres

PRINCIPIOS DE AUTONOMIA Y BENEFICENCIA DEL PACIENTE-Ponderación

SEXUALIDAD-Dimensiones sociales y sicológicas

ESTADOS INTERSEXUALES-Clasificación

HERMAFRODITAS Y PSEUDOHERMAFRODITAS-Distinciones

ESTADOS INTERSEXUALES Y AMBIGUEDADES GENITAL EN EL INFANTE

TRATAMIENTO MEDICO DE LA AMBIGÜEDAD SEXUAL-Fundamentos y características

HERMAFRODITAS-Intervenciones médicas tienen un impacto decisivo en la identidad sexual del paciente/DERECHO A LA IDENTIDAD PERSONAL-Contenido/DERECHO A LA IDENTIDAD SEXUAL-Contenido

HERMAFRODITAS-Intervenciones hormonales y quirúrgicas/CONSENTIMIENTO INFORMADO CUALIFICADO DEL PACIENTE-Intervenciones hormonales y quirúrgicas

Las intervenciones hormonales y quirúrgicas a los hermafroditas son entonces particularmente invasivas, por lo cual, conforme a los criterios anteriormente señalados en esta sentencia, el consentimiento informado de la persona debe ser cualificado, claro, explícito y fundado en el pleno conocimiento de los peligros de los tratamientos y de las posibilidades de terapias alternativas. Ahora bien, un consentimiento cualificado requiere a su vez de una madurez y autonomía especiales del paciente, quien debe ser no sólo perfectamente consciente de qué es lo que desea sino que además debe tener la capacidad de comprender cuáles son los riesgos de unas intervenciones que son invasivas, irreversibles y, en muchos casos, muy agobiantes. Por ello, en eventos como éstos, el equipo sanitario no sólo debe suministrar una información muy depurada al paciente sino que, además, debe establecer procedimientos que permitan constatar la autenticidad de su consentimiento.

PRIVACIDAD DEL HOGAR-Interferencias judiciales

CONSENTIMIENTO SUSTITUTO PATERNO-Límites

FAMILIA-Privacidad médica

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PACIENTE MENOR HERMAFRODITA-Inexistencia de evidente riesgo contra la vida si no se practica operación

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PACIENTE MENOR HERMAFRODITA-Edad

INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR-Coordinación de equipo interdisciplinario para acompañar a la menor y su madre respecto a cirugía y tratamientos hormonales

Referencia: Expediente T-131547

Procedencia: Juez de tutela XX

Actor: NN

Temas:

Fundamentos, significado y alcance del consentimiento informado en los tratamientos médicos.

Intervenciones a menores y consentimiento informado: en qué casos no procede la autorización de padres y tutores.

Problemas jurídicos suscitados por los "hermafroditismos" o formas de "ambigüedad sexual".

Derechos de los "hermafroditas" a la libre autodeterminación de su identidad sexual y alcance del consentimiento informado de los padres y tutores.

Los hermafroditas constituyen una minoría que goza de la especial protección del Estado.

Autonomía de las familias en materia médica y riesgos de discriminación social contra personas con ambigüedad genital: la necesidad de un consentimiento informado cualificado y persistente de los padres.

Magistrado Ponente:

Dr. ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

Santa Fe de Bogotá, doce (12) de mayo de mil novecientos noventa y nueve (1999).

La Corte Constitucional de la República de Colombia, integrada por su Presidente Eduardo Cifuentes Muñoz, y por los Magistrados Antonio Barrera Carbonell, Alfredo Beltrán Sierra, Carlos Gaviria Díaz, José Gregorio Hernández Galindo, Alejandro Martínez Caballero, Fabio Morón Díaz, Vladimiro Naranjo Mesa y Martha Victoria Sáchica de Moncaleano.

EN NOMBRE DEL PUEBLO

POR MANDATO DE LA CONSTITUCIÓN

Ha pronunciado la siguiente

SENTENCIA

Dentro de la acción de tutela promovida por la madre de la menor impúber N.N., quien actúa a nombre de su hija e instaura demanda contra el Estado, representado según ella por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y el Defensor del Pueblo de la Seccional del departamento XX. El expediente está radicado bajo el Nº 131547.

I. ANTECEDENTES

a) Los hechos y la solicitud.

1- La menor N.N. nació el 14 de octubre de 1990 y la partera que atendió el nacimiento señaló que se trataba de una niña, sin que se constatara ningún problema aparente al respecto. N.N ha sido entonces siempre tratada como una niña. Sin embargo, cuando la menor tenía tres años, durante un examen pediátrico, se encontraron genitales ambiguos, con un falo de tres (3) centímetros (semejante a un pene), pliegue labios escrotales con arrugas y en su interior, gónadas simétricas de un centímetro de diámetro, en los dos lados, orificio único en el perinén. A partir de lo anterior, se diagnosticó que la menor tenía "seudohermafroditismo masculino", debido a un problema de trastorno en la síntesis de la testosterona, por lo cual se recomendó un tratamiento quirúrgico, que consiste en la readecuación de los genitales por medio de la extirpación de las gónadas y la plastia o remodelación del falo (clitoroplastia), de los labios y de la vagina.

Según el médico tratante, que pertenece al ISS (Instituto de Seguros Sociales), esta intervención quirúrgica es prioritaria para la niña, pues si bien "el falo es grande", lo cierto es que "nunca va a ser igual a un pene ni tendrá posibilidades de funcionar como tal". Los médicos han manifestado además la necesidad de hacer la cirugía a la niña antes de que llegue a la pubertad.

2- A pesar de lo anterior, los médicos del ISS se niegan a practicar la intervención quirúrgica, pues consideran que, según lo establecido por la jurisprudencia de la Corte Constitucional, la decisión debe ser tomada por la propia menor, y no por su madre. Según su criterio, "el procedimiento quirúrgico debe ser autorizado por la Corte Constitucional, quien pone en entredicho la Patria Potestad para estos casos porque habría que esperar a la pubertad para obtener la aprobación por parte del paciente" (Folio 90 del presente expediente). Por tal razón, la madre, quien ejerce la patria potestad sobre la menor pues el padre falleció, interpone la acción de tutela a fin de que se autorice la intervención quirúrgica. Según su criterio, su "hija es una menor y no puede tomar decisiones por ella misma y si esperamos a que ella tenga capacidad para decidir, ya será demasiado tarde y su desarrollo psicológico, fisiológico y social no será normal."

La madre considera entonces que a su hija le están siendo vulnerados sus derechos a la igualdad, al libre desarrollo de la personalidad y a la protección especial a la niñez, puesto que la infante tiene derecho "a que sea definida su sexualidad a tiempo para su normal desarrollo personal y social." Por ello solicita al juez de tutela que le permita que, en su condición de madre, y de titular de la patria potestad de la menor, pueda autorizar "las cirugías que mi hija necesita para la remodelación de sus genitales y el tratamiento médico que como consecuencia de esto requiriese". Igualmente, y en protección al derecho a la intimidad de la niña N.N., la madre solicita que el presente trámite judicial no sea publicado, de conformidad con lo establecido por los artículos 25, 300 y 301 del Código del Menor.

La Corte, por las razones que se señalarán posteriormente en el Fundamento Jurídico No 2 de esta sentencia, ha accedido en parte a esa última petición, lo cual explica que hayan sido suprimidos todos los datos que puedan permitir la identificación de la menor y de su madre, como son sus nombres y los del médico tratante, así como el lugar de los hechos y del juzgado que resolvió el caso.

3- La madre y la menor se encuentran afiliadas al ISS (Instituto de Seguros Sociales), razón por la cual los médicos que han venido antendiendo a la niña son de esa institución, tal y como consta en el expediente. Igualmente, son esos médicos los que, con fundamento en decisiones de esta Corte Constitucional, se niegan a realizar el tratamiento. Con todo, y a pesar de no ser usuaria del ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar), la solicitante dirige la tutela contra el ICBF y la Defensoría del Pueblo, pues considera que el Estado, quien se niega a permitir la referida intervención quirúrgica, está representado por tales entidades. Así, al ser interrogada por el juez de tutela acerca de las razones por las cuales había dirigido la acción contra el Bienestar Familiar y el Defensor del Pueblo, la solicitante respondió que "los médicos, sin orden de ellos", no practican la cirugía que su hija requiere (Folio 63 del presente expediente).

b) El fallo de instancia.

4- El tribunal a quien correspondió el estudio de la presente acción adelantó las pruebas que juzgó pertinentes. En particular recibió declaración de la solicitante, del médico tratante y de la trabajadora social responsable del caso. Igualmente ordenó que el ISS enviara copia de todos los estudios médicos que se hubieran practicado a la menor, por lo cual esa entidad remitió copia de la historia clínica. Todas esas pruebas se encuentran incorporadas en el presente expediente y serán tomadas en cuenta por la Corte Constitucional, en lo pertinente, en los fundamentos jurídicos de esta sentencia.

5- El tribunal decidió el caso el 17 de abril de 1997. El fallo comienza por aclarar que si bien la tutela "se dirige contra el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y el Defensor del Pueblo, bueno es afirmar desde ya, que estas entidades nada han tenido que ver en el proceso de la niña y por lo mismo ningún derecho fundamental le han negado." Según la sentencia, una adecuada interpretación de la demanda y de las pruebas recopiladas muestra que el conflicto surge porque "el Seguro Social se niega a practicar la intervención hasta tanto no tenga autorización de algún organismo judicial", y por medio de la tutela, la madre pretende obtener ese permiso judicial. El fallo precisa entonces que los jueces carecen de competencia para proferir ese tipo de autorizaciones, no obstante lo cual considera necesario efectuar "un breve análisis a fin de concluir si la madre puede dar tal autorización o si el Seguro Social puede practicar la cirugía sin ella."

A partir de lo anterior, y teniendo como base la sentencia T-477 de 1995 de la Corte Constitucional, el fallo de tutela concluye que, conforme a esa jurisprudencia, la madre no puede autorizar la operación, pues sólo la propia persona puede tomar esa determinación. Según el tribunal, si bien el caso decidido por la Corte no era idéntico, pues se refería a una "reasignación de sexo como consecuencia de una mutilación del pene en un infante", lo cierto es que los asuntos son prácticamente iguales ya que los médicos intentan "corregir los defectos de una criatura hermafrodita, lo que equivale a decir que sin su consentimiento y su voluntad se va asignar el ´sexo femenino´ a un infante que genéticamente es del sexo masculino". Además, resalta la sentencia, la ambiguedad de la infante NN es evidente pues "en algunos aspectos se comporta como hombre y en otros como mujer". El tribunal concluye entonces que no "puede perderse de vista que cada quien es libre de escoger su afinidad sexual como un hecho inherente al propio desarrollo de su personalidad y, se desconoce de momento, cuál será la vocación sexual que tenga la criatura a la que se refieren estas diligencias". Con base en tales razones, el tribunal negó la tutela.

6- Dos de las magistradas aclaran el voto pues si bien coinciden con la sentencia en que la tutela no puede prosperar, consideran que en el trámite de la acción se debió citar al Instituto de Seguros Sociales ya que esa entidad, y no la Defensoría del Pueblo ni el Bienestar Familar, es la que "por razones muy respetables se ha negado a llevar a cabo el procedimiento quirúrgico." Según su criterio, la tutela "no se encuentra enmarcada dentro de las rígidas formas de un proceso" ya que debe ser "un mecanismo efectivo de que dispone el ciudadano del común, para la protección de sus derechos fundamentales". Por ello, no tiene sentido que se exija a un lego en derecho identificar con toda precisión jurídica al agente que eventualmente está afectando un derecho fundamental, por lo cual, según el parecer de las magistradas, el juez de tutela debe "orientar la acción en contra del presunto vulnerador para obtener la protección", de acuerdo con los hechos narrados en la demanda.

7- La anterior decisión no fue impugnada y el fallo fue remitido a la Corte Constitucional para su eventual revisión. El expediente fue entonces seleccionado y repartido por la Sala de Revisión Cinco, por medio de auto del 21 de mayo de 1997.

c) Saneamiento de una nulidad.

8- La Sala Séptima de Revisión, a quien correspondió el examen del presente expediente, constató que la solicitud se dirigió contra el ICBF y la Defensoría del Pueblo, sin que exista en el expediente el menor indicio de que tales instituciones hayan tenido que ver con la presunta violación a los derechos fundamentales de la menor. En efecto, de la relación de los hechos se colige fácilmente que la acción debería estar dirigida contra el I.S.S. y el médico tratante de la menor, puesto que, en caso de prosperar la tutela, la orden judicial debería dirigirse contra esas personas, como bien lo señala la aclaración de voto del fallo de instancia. La Corte concluyó entonces que se había incurrido en una nulidad, la cual es saneable, si los afectados se allanan y permiten la continuación del trámite, tal y como lo ha establecido esta Corporación, dando aplicación en este punto al artículo 144 del Código de Procedimiento Civil. Por tal razón, la Sala Séptima de Revisión, por medio de auto del 17 de Julio de 1997, ordenó que se informara al I.S.S. y al médico tratante de la existencia de la presente tutela, señalándoles que tenían un término de tres días para alegar la nulidad, pero que de no hacerlo, se entendería que ésta queda saneada. Luego de la correspondiente notificación, el médico tratante no alegó la nulidad y el Seguro Social, de manera expresa, solicitó la prosecución del trámite con el fin de que se pueda definir la procedencia jurídica o no de las intervenciones médicas solicitadas por la madre. La nulidad quedó entonces saneada, por lo cual la Corte continuó el procedimiento para resolver el fondo del asunto.

d) Pruebas adelantadas por la Sala de Revisión Séptima de la Corte Constitucional.

9- Conforme a reiterada jurisprudencia de la Corte Constitucional, un aspecto esencial que debe ser tomado en cuenta para determinar si los padres y tutores pueden o no autorizar una intervención médica a un menor, es la urgencia y necesidad del referido tratamiento. Ahora bien, este aspecto sólo puede ser determinado con base en conceptos técnicos, científicos y médicos, por lo cual, la Sala Séptima de Revisión consideró indispensable decretar pruebas a fin de reunir los elementos de juicio necesarios para proferir el fallo definitivo. Así, por medio de auto del 18 de septiembre de 1997 se formuló un cuestionario científico dirigido al médico tratante, a la Academia Nacional de Medicina y a las facultades de medicina de las universidades Nacional, del Rosario y de la Javeriana. Por medio de este cuestionario, la Sala buscaba precisar la naturaleza y frecuencia de los casos de hermafroditismo, el tratamiento médico que se considera adecuado para estos eventos, la urgencia y la necesidad del mismo, así como la edad óptima cuando debe ser practicado a una persona. Finalmente, también la Corte indagó acerca de si existían seguimientos y estudios sobre los resultados benéficos o perjudiciales derivados de ese tipo de tratamientos.

10- La Corte recibió detallados conceptos de esas entidades así como del médico tratante. Como la mayoría de estas respuestas coinciden en casi todos los puntos, la Corte no presentará el contenido de cada de una de ellas, sino que efectuará una síntesis de los aspectos más relevantes para la decisión que será tomada en el presente caso.

10.1- Las respuestas coinciden en que para comprender el hermafroditismo o la ambiguedad sexual, que algunos consideran que se debe denominar más exactamente "ambiguedad genital", es necesario tener en cuenta que la sexualidad es un fenómeno complejo. Así, uno de los conceptos destaca que "en medicina se consideran varias clases de sexo", a saber, el sexo cromosómico o genotipo, que es "dado por los cromosomas sexuales: 46 XY para el varón y 46 XX para la mujer", el fenotípico, que es "dado por el aspecto de los genitales externos", el gonadal que es el "dado por el tipo de las gónadas: Testículos u Ovario", el legal, que es el que "aparece en los Registros Notariales con el respectivo nombre o identificación", el de crianza, que es el que "inducen los Padres y el entorno Familiar y Social", y el psicológico, que es "el que se adquiere en función de todo lo anterior o bajo el influjo de algunas condiciones genéticas, anatómicas o sociales." Por su parte, la Academia Nacional de Medicina, señala que el sexo de un individuo "puede ser descrito en seis características: genético, gonadal, endocrinológico, anatómico, psicológico y social". Esto lleva a que algunos de los conceptos distingan entre la identidad sexual y la identidad de género. Así, la primera hace referencia a "las características biológicas sexuales de una persona que incluyen cromosomas (XX mujer o XY hombre), genitales externos (pene o vagina), genitales internos." En cambio, la identidad de género tendría un componente más psicosocial, pues se relaciona "con el sentido personal de la propia masculinidad o feminidad".

A partir de lo anterior, los conceptos médicos presentados definen la ambigüedad sexual o intersexualidad como "trastornos de la diferenciación y el desarrollo sexual" que se traducen en "alteraciones en los procesos biológicos". Por ende, un embrión humano con sexo genético XY no presenta los genitales externos e internos del sexo masculino, mientras que el embrión humano con sexo genético XX no presenta genitales externos e internos femeninos. En otros términos, la intersexualidad surge cuando se presentan simultáneamente "estructuras anatómicas genitales masculina y femenina en un mismo sujeto", y en especial en aquellos casos en donde se presentan "diferentes tipos de defectos que se manifiestan a nivel de los genitales externos, en particular, cuando no se puede establecer desde el punto de vista clínico a que sexo pertenece el niño recién nacido."

10.2-. En general, estos casos se suelen clasificar en tres grandes grupos, a saber, el "hermafroditismo verdadero", que se presenta en individuos "con ambos tipos de gónadas, es decir con testículos y ovarios al mismo tiempo". En estos eventos los cromosomas suelen ser masculinos (46, XY) o femeninos (46, XX), aunque existe un grupo de baja frecuencia que puede mostrar anomalías de los cromosomas sexuales, pero que tiene en todo caso ambos tipos de gónadas. Por su parte, el "seudohermafroditismo femenino" tiene lugar cuando individuo posee cariotipo femenino (46, XX) y gónadas femeninas (ovario) pero "ha sufrido algún grado de virilización antes del nacimiento, es decir una hembra virilizada". En cambio, el "seudohermafroditismo masculino" hace referencia a un individuo que presenta gónadas masculinas (testículos) y tiene "un cariotipo masculino normal 46, XY la mayoría de las veces, o con alguna alteración en los cromosomas sexuales (X o Y), no se ha virilizado normalmente. Es decir un macho mal virilizado."

10.2- Varios conceptos coinciden en señalar que las causas de la ambiguedad sexual son diversas y complejas, como complejo es el proceso de desarrollo y diferenciación sexual de los seres humanos. Así lo explica uno de los profesores:

"Todo embrión, sea cuál fuere el sexo, posee al principio una gónoda indiferenciada, es decir, que no es ni ovario ni testículo. Está provisto a la vez de conductos de Wolff, de los que se derivan los órganos genitales masculinos y de conductos de Muller que dan origen a los órganos genitales internos femeninos. La diferenciación sexual del individuo hacia un sexo o el otro es un fenómeno gradual y dependiente de varios factores que empieza con la unión del óvulo y el espermatozoide y sigue hasta el completo desarrollo sexual del individuo.

En el momento de la concepción se determina el sexo cromosómico XX en el caso de la mujer y XY en el caso del hombre. Este factor cromosómico es responsable de la diferenciación de la gónada primitiva neutra en una gónada definida (testículo u ovario), o como en el caso del hermafroditismo de un ovotestis. A su vez las hormonas producidas por las gónadas determinan la diferencia de los genitales externos a partir de un precursor común llamado tubérculo genital. En el individuo normal, los sexos genético, gónadal, somático (genitales externos) y psicológico son armónicos".

En tales circunstancias, como lo señala otro de los conceptos, "los genitales internos y externos de un embrión, tienen la potencialidad simultánea de desarrollar genitales masculinos o femeninos y que este desarrollo va a depender de dos pasos previos, el establecimiento del sexo genético y el establecimiento del sexo gonadal. Las alteraciones en estos procesos son las causantes de los trastornos del desarrollo y la diferenciación sexual y causan genitales ambiguos". Por ende, los factores que producen una ambigüedad sexual se relacionan tanto con "los cromosomas, como con influencias hormonales intrínsecas o extrínsecas en el embrión o el feto y trastornos estructurales". Así, el ejemplo más claro de seudohermafroditismo masculino es el llamado "testículo feminizante", que se conoce académicamente "como SINDROME DE INSENSIBILIDAD ANDROGENICA" que se presenta en individuos que tienen "un cariotipo masculino (46 XY) con testículos normalmente diferenciados y funcionantes", pero que, debido a una falta de respuesta adecuada de "los tejidos a la acción de la testosterona durante la gestación se forman genitales externos femeninos como en una niña normal pero sin genitales internos (útero y ovario)". Igualmente, uno de los casos más usuales de seudohermafroditismo femenino es la hiperplasia adrenal congénita, por déficit de la enzima 21 hidroxilasa, la cual hace que personas con constitución cromosómica femenina (XX) se vean sometidas a hormonas masculinas en el útero, por lo cual "presentan genitales externos que pueden ir desde un alargamiento del clitoris y fusión de los labios e hirsutismo hasta genitales que semejan un escroto normal, testículo y pene pero que presentan vagina y útero". En otros eventos, las causas pueden estar ligadas a otras alteraciones genéticas, por cuanto las personas no tienen una constitución cromosómica masculina o femenina, como en los llamado síndromes de Turner o Klinefelter, en donde el cariotipo es XO y XXY respectivamente.

10.3- Varios conceptos coinciden en indicar que la ambiguedad sexual no es frecuente, aunque no existe un pleno acuerdo sobre la magnitud cuantitativa del fenómeno. Así, según una respuesta, el caso más frecuente es el seudohermafroditismo femenino por problemas de hiperplasia suprarrenal congénita, el cual "se cree que pueda tener en nuestro medio una frecuencia de 1 por cada 7.000 a 10.000 nacimientos". Otro concepto considera que si se suman todos los trastornos de diferenciación sexual, una cifra cercana a la realidad es de un caso por cada mil o dos mil personas, lo cual significa que puede haber en Colombia "15.000 a 37.000 personas con trastornos de este tipo". Por su parte, la Academia Nacional de Medicina señala que la frecuencia de estos casos "varía según su etiología, pero se puede estimar que está entre 1 por 2.500 y uno por 20.000 nacidos vivos".

10.4- Los conceptos coinciden en caracterizar la ambiguedad sexual como un trastorno grave pues consideran que la persona sufriría serias consecuencias sicológicas si no se corrige a tiempo la ambiguedad de sus genitales. Así, algunos conceptos se refieren a los muy graves problemas sicosociales o a las consecuencias calamitosas que desde el punto de vista sicológico sufre una persona a la que no le haya sido diagnosticada y tratada correctamente su ambigüedad genital. Por ello, y con el fin de mejorar su calidad de vida, se consideran necesarias intervenciones quirúrgicas y hormonales, acompañadas de apoyos sicológicos, a fin de asignar un sexo definido masculino o femenino a la persona que sufre de intersexualidad. Además, estos casos son caracterizados como una urgencia médica, ya que deben ser tratados rápidamente, con el fin de facilitar una exitosa identificación con el sexo asignado. Así, según uno de los conceptos:

"La asignación de sexo debe hacerse lo más tempranamente posible, ojalá en la primera semana o a más tardar el primer mes y los tratamientos quirúrgicos y endocrinológicos deben hacerse antes de los tres años de edad porque la identidad de género se encuentra configurada a esta edad. Después de esta edad es prácticamente imposible modificarla, o si se hace, se pueden producir trastornos emocionales de difícil manejo. Además para que las conductas de los padres sean consistentes para la construcción del sexo de crianza y se evite en ellos la confusión que origina también complicaciones emocionales.

El nacimiento de un niño con ambiguedad sexual es considerado por la mayoría de los especialistas médicos en el tema como una emergencia médica. Esto con el objeto de asignar un nombre y un sexo adecuado, poder hacer los cambios y ajustes que sean necesarios y poder aliviar los problemas sicológicos a los padres y al niño".

10.5- Según los conceptos, en ciertos casos, fuera de los anteriores problemas sicológicos, existen también otras razones médicas que justifican intervenciones urgentes en los casos de intersexualidad. Por ejemplo, la hiperplasia suprarrenal congénita es "causada por un defecto enzimático que origina grandes pérdidas de sal en la recién nacida y muchas veces ella muere deshidratada pocos días después de nacer", por lo cual debe haber una pronta atención del problema. Igualmente, en otros casos, las personas con ambiguedad sexual pueden tener graves dificultades urinarias, como sucede en las hipospadias severas, o pueden presentar mayores probabilidades de que las gónadas se malignicen, todo lo cual justificaría, por estrictas razones fisiológicas, la readecuación de los genitales o la extirpación de las gónadas.

10-6.- Varios conceptos insisten en que la decisión de la asignación de sexo es compleja, por lo cual no debe ser tomada por un médico individual sino por "un equipo multidisciplinario integrado por pediatra, urólogo, endrocrinólogo pediatra, genetista, ginecólogo y psiquiatra". Además, según esas respuestas, múltiples aspectos deben ser valorados, entre los cuales se incluyen la constitución cromosómica, el sexo gonadal, las posibilidades quirúrgicas reales de reconstrucción y de funcionamiento sexual futuro de la persona, los riesgos de malignidad de las estructuras, e incluso los deseos de los padres. Con estos elementos, añaden tales conceptos, "se debe plantear a la familia de manera clara, sencilla y directa el tipo de trastorno que tiene el recién nacido, sus implicaciones, los tratamientos que se le pueden ofrecer y los resultados que se pueden esperar al cabo de los mismos. La meta fundamental es determinar la asignación sexual que le permita la más adecuada adaptación a lo largo de la vida.". De esa manera, una vez tomada "la decisión conjunta acerca de cual es la mejor asignación sexual, se deben realizar los procedimientos quirúrgicos que permitan una reconstrucción de la apariencia de los genitales externos, corrección de otros defectos que puedan presentarse, concomitantemente y de acuerdo con la valoración endocrinológica, se debe hacer terapia de reemplazo hormonal en los caso que así lo ameriten." Esto significa, según estos conceptos, que no existen fórmulas genéricas pues cada caso es único, y debe ser estudiado en forma individualizada por el mencionado equipo interdisciplinario.

10.7- Los conceptos consideran que la urgencia del tratamiento y los elementos a ser tomados en cuenta no son los mismos cuando la ambiguedad sexual se diagnostica en un recién nacido, que cuando ésta se descubre varios años después, en la infancia tardía, en la pubertad, o incluso en la edad adulta. En efecto, en este segundo caso, la urgencia es menor, aun cuando se recomienda que de todos modos, de ser posible, el tratamiento se haga antes de la pubertad, con el fin de facilitar la identificación sexual en este proceso de la vida. Además, en estos eventos, se considera que se debe tomar en consideración , en lo posible, la propia voluntad del paciente y, en todos los casos, el sexo de crianza y el comportamiento deben ser criterios centrales en la decisión, pues la persona ya puede haber realizado una fuerte identificación con el género que los padres le asignaron y con el cual ha sido educada. Así, en el presente caso, una de las razones principales por las cuales el médico tratante aconseja que se debe asignar sexo femenino a la menor, a pesar de tener sexo gonadal y cromosómico masculinos, es que esa persona ha sido educada como niña, de suerte que responde claramente a su nombre de mujer "y está identificada con el sexo femenino, vestimenta de mujer, familiar y socialmente asume el papel del género femenino".

10.8- Finalmente, ninguno de los conceptos presenta estudios empíricos concluyentes sobre los beneficios de los tratamientos propuestos en relación con sus eventuales riesgos, aun cuando en forma genérica mencionan que existen experiencias y literatura internacionales que dan sustento teórico y empírico a estas recomendaciones médicas. La razón de la ausencia de tales estudios, según los conceptos, es la relativa poca ocurrencia de casos de ambiguedad sexual, así como la diversidad de causas que la originan, todo lo cual dificulta la realización de estudios empíricos concluyentes sobre el tema.

11- En el mismo auto del 18 de septiembre de 1997, y teniendo en cuenta la complejidad científica del tema, la Sala efectuó una investigación sobre el estado de la cuestión de la intersexualidad, a nivel médico y jurídico, tanto en el campo nacional como internacional, para lo cual consultó la bibliografía y realizó varias entrevistas personales. Luego de la estudiar bibliografía especializada y consultar aspectos relevantes con especialistas nacionales e internacionales en el tema, se rindió un informe que contó con el aporte de numerosos documentos científicos que se consideraron ilustrativos, los cuales fueron incorporados al expediente. Entre tales documentos cabe destacar informes sobre los tratamientos médicos adelantados en Estados Unidos y Alemania, gracias a la información suministrada por el doctor Heino Meyer -Bahlburg, profesor de sicología clínica del programa de desarrollo sicoendocrinológico de la Universidad de Columbia de los Estados Unidos, así como del doctor Firedemann Pfaffin de la Universidad de Ulm en Alemania. Igualmente, se incorporaron documentos obtenidos por vía Internet de una asociación llamada ISNA (Intersex Society of North America), la cual agrupa en Norteamérica a decenas de intersexuales o personas con ambigüedad sexual, que fueron objeto de los tratamientos recomendados por la comunidad científica.

12- El informe de Sala resalta que luego de definir la ambiguedad sexual, existe un cierto consenso en la comunidad médica en caracterizar estos estados intersexuales como un trastorno o enfermedad, que constituye una verdadera urgencia, pues socialmente existe un imperativo dirigido a que la persona, desde los primeros días de vida, tenga un sexo definido de hombre o mujer, pues de no ser así, tendría una vida psicológicamente traumática. Por ello se recomienda una asignación de sexo, con un tratamiento hormonal y quirúrgico para readecuar la apariencia de los genitales, los cuales deben adelantarse lo más temprano posible a fin de que el menor pueda identificarse adecuadamente con el sexo asignado. El profesor Heino Meyer -Bahlburg lo explica así:

"La práctica general en los Estados Unidos es asignar género en todos los casos de intersexualidad, hermafroditismo o ambigüedad genital lo más tempranamente posible después del nacimiento (…) La decisión sobre asignación de género es usualmente hecha por los médicos, con el consentimiento informado de los padres. No se requiere aprobación judicial pero se llena un certificado legal que registra las asignaciones de género.

La corrección quirúrgica de los genitales externos requiere permiso de los padres y se adelanta lo más temprano posible, preferiblemente en los primeros días después del nacimiento, a fin de armonizar la apariencia genital con el sexo asignado. La corrección de los genitales internos es efectuada en general en la adolescencia.

La política de efectuar estas operaciones de readecuación de los genitales externos tan pronto como sea posible en la infancia se basa en la experiencia clínica (documentada en muy pocas publicaciones), según la cual la persistencia de la ambigüedad genital incrementa la posibilidad de una crianza con ambiguedad de género por los padres y una posterior reasignación de sexo por el propio paciente, en la adolescencia o en la edad adulta."

El informe también destaca que en la decisión concreta de asignación de sexo por los médicos se toman en cuenta muchos factores, pero habría que distinguir dos situaciones diversas: los casos de los menores de pocos meses y aquellos de personas que son tratadas cuando tienen varios años. En el primer evento, el elemento determinante tiende a ser la posible funcionalidad de los genitales, desde el punto de vista reproductivo y sexual, mientras que en el segundo caso juega un papel muy importante también el género que le ha sido ya asignado por los padres a nivel social, pues éste podría ya haber generado una importante identificación de parte del menor.

Según el informe, los criterios anteriores son dominantes en la comunidad científica. Sin embargo, en los últimos años tiende a existir una creciente crítica a esas intervenciones médicas, las cuales se centran en tres puntos.

De un lado, se objeta que en numerosos casos no hay criterios médicos claros para asignar sexo, por lo cual en el fondo todo se reduce al tamaño mismo del pene o del clítoris, órganos que se originan a partir de una misma estructura anatómica originaria. Eso explica que a veces se presenten fuertes divergencias sobre cuál es el sexo idóneo para una persona en los propios comités interdisciplinarios encargados de decidir estos asuntos, por lo cual incluso ha habido casos en los cuales la decisión se ha tomado por votación entre los distintos especialistas. Es más, según el informe, la propia literatura médica reconoce que las decisiones sobre estos aspectos son muy empíricas y con un sustento científico relativamente débil.

De otro lado, se critica la falta de consentimiento informado en estos casos, no sólo porque la decisión es tomada sobre infantes de pocos meses, o incluso de pocos días, sino también porque la información que es dada a los padres es insuficiente, y a veces hasta engañosa. Según estos críticos, que encuentran en asociaciones como ISNA sus voceros más vigorosos, a los padres simplemente se les dice que el infante tiene un problema de desarrollo sexual, que será corregido mediante una cirugía y un tratamiento hormonal, que es necesario, pues de no hacerse, la persona sufrirá graves trastornos en su vida. Además se recomienda que el menor no conozca su real estado a fin de no dificultar su proceso de identificación. Sin embargo, señalan los críticos, no hay ningún estudio que justifique esas conclusiones, lo cual se articula con la tercera gran objeción que se relaciona con la necesidad misma de esos tratamientos.

Según esta discrepancia, no es clara la urgencia ni la necesidad de los tratamientos en los casos de ambigüedad sexual ya que no existen estudios nacionales ni internacionales que muestren que aquellas personas a quienes se les han aplicado tales procedimientos se encuentran en mejor estado psicológico, físico y sexual, que aquellas personas con ambigüedad genital que no han sido objeto de tales intervenciones. No existiría pues ningún sustento teórico ni empírico que justifique la necesidad de los tratamientos médicos, a pesar de que han sido practicados durante varias décadas. Así, como ya vimos, ISNA (Intersex Society of North America) es una asociación en Norteamérica que agrupa a decenas de intersexuales o personas con ambigüedad sexual, que fueron objeto de los procedimientos hormonales y quirúrgicos recomendados por la comunidad médica. Esas personas son muy críticas de esas intervenciones médicas, pues consideran que, sin su consentimiento, les fue realizada una cirugía que tenía un simple carácter "cosmético", pues se trataba de adaptar la apariencia de sus genitales a los patrones sociales dominantes. Además, como tales tratamientos afectaron las posibilidades mismas de obtener satisfacción sexual, estas personas consideran que fueron sexualmente mutiladas. Por ello concluyen que, salvo que existan necesidades fisiológicas que las justifiquen, esas intervenciones quirúrgicas y hormonales debían ser postergadas hasta que el afectado pueda comprender sus riesgos y beneficios, esto es, al menos hasta el inicio de la pubertad, a fin de que en tal momento la persona pueda decidir si acepta o no los tratamientos médicos. Durante tal período, según ISNA, las personas y su familias deberían recibir ante todo apoyo psicoterapéutico para comprender su situación particular.

Por su parte, la comunidad médica cuestiona las objeciones de ISNA, por cuanto consideran que éstas se basan en técnicas quirúrgicas que ya no se utilizan. Así, según el profesor Meyer -Bahlburg, los pocos pacientes que él ha conocido que plantean esas críticas han sido objeto de amputaciones del clítoris (clitoroctomías), que ocasionaban una disminución de su sensibilidad sexual y de su capacidad orgásmica. Sin embargo, precisa el profesor, en la actualidad la clitoroctomía ha sido reemplazada por operaciones de reducción del clítoris, "que parecen tener menos efectos colaterales dañinos". Además, según su parecer, existe un importante número de reportes de casos individuales y la ausencia de seguimientos en larga escala es explicable, por la poca frecuencia de los estados intersexuales, la gran variedad de síndromes y los problemas éticos que suscita adelantar estudios con grupos de control en este campo.

El informe culmina entonces señalando que parece existir una controversia creciente sobre la legitimidad, urgencia y conveniencia de las intervenciones quirúrgicas y hormonales sobre los menores que presentan estados intersexuales.

13- Recibidas las anteriores pruebas, la Sala consideró que susbistían importantes dudas e inquietudes, así como informaciones encontradas en relación con la necesidad del tratamiento médico en el presente caso, por lo cual, el 16 de octubre de 1997, dictó un auto de mejor proveer, a fin de completar el material probatorio necesario para la decisión. En particular la Sala estaba interesada en que las entidades que habían respondido el cuestionario justificaran los tratamientos en los casos de ambigüedad sexual porque, según la documentación recibida e incorporada al presente expediente, al parecer no existen estudios nacionales ni internacionales que muestren convincentemente su necesidad. Además, la Sala consideró importante poner en conocimiento de estos académicos las críticas que ISNA ha formulado a los procedimientos que usualmente se aplican a las personas con ambiguedad sexual, con el fin de determinar si la comunidad médica tenía evidencias teóricas y científicas suficientes para refutar las objeciones planteadas por los miembros de esa asociación de intersexuales.

14- Algunos de los profesionales se abstuvieron de responder el nuevo cuestionario de la Corte pues indicaron que en el anterior informe habían "ofrecido el conocimiento que tienen acerca del tema y no cuentan con información adicional". Otros profesionales, si bien contestaron las nuevas preguntas de la Corte, se mostraron molestos con los cuestionamientos planteados por esta Corporación, por cuanto consideraron que se les estaba involucrando en un proceso jurídico al cual no estaban formalmente vinculados.

La Corte entiende que, tal vez debido al desconocimiento de la función de los expertos en los procesos constitucionales, algunos académicos hayan podido sentirse preocupados por los cuestionamientos que les formula este tribunal. Sin embargo, la Corte en manera alguna pretende vincularlos subrepticiamente, como acusados, en un proceso judicial, cuando les solicitó que sustentaran ciertas afirmaciones que habían hecho como expertos en la materia, por cuanto tales aseveraciones habían sido puestas en entredicho, por otras pruebas reunidas en el expediente. Por medio de esas preguntas, esta Corporación simplemente pretende mejorar la comunicación entre el derecho, la ciencia y la academia, a fin de lograr la mejor decisión judicial posible en un caso que es susceptible de afectar profundamente la vida y a la salud de un menor. En tales circunstancias ¿qué peligro profesional puede representar entonces una controversia, incluso en sede judicial, sobre los riesgos y beneficios de determinados tratamientos? Según la Corte, de tales discusiones no pueden resultar sino beneficios, pues la comunidad médica tiene la posibilidad de presentar mejor sus argumentos, mientras que el juez constitucional alcanza un mejor entendimiento de estos complejos asuntos.

15- A pesar de las anteriores reticencias de algunos profesionales, en general esta Corporación recibió detalladas respuestas a sus interrogantes.

15-1 Algunos conceptos defendieron la urgencia y necesidad de los tratamientos y cuestionaron las objeciones de entidades como ISNA. Según su criterio, no hay ninguna garantía de que esa asociación sea verdaderamente representativa de la población con genitales ambiguos corregidos quirúrgicamente. Además, no se sabe hace cuanto tiempo fueron intervenidas, pues no debe olvidarse que las técnicas quirúrgicas han evolucionado radicalmente, por lo cual puede ser que esa entidad represente "una población seleccionada de resultados quirúrgicos inadecuados y/o de un mal manejo integral, incluyendo el apoyo sicológico brindado, y que eso los haya inducido a descargar sus frustraciones en los procedimientos quirúrgicos recibidos". Por ello estos conceptos consideran que lo más conveniente y recomendado por la literatura científica sobre el tema es realizar, lo más tempranamente posible y con base en decisiones tomadas por grupos interdisciplinarios, las distintas intervenciones médicas, incluida la cirugía, pues "si el estudio y tratamiento se llevan a cabo antes de los dos años, las secuelas psicológicas son menores". Por el contrario, aplazar la decisión hasta la pubertad puede tener consecuencias sicológicas graves sobre las personas, y no tiene ningún fundamento ético, pues no es justo que se condene a las personas con ambiguedad genital a ser diferentes "con el débil argumento que al llegar a la mayoría de edad ellas pueden decidir qué cirugía desean, y mientras esto sucede, basar su terapia en un psicoterapeuta que las trate de convencer" de que a pesar tener genitales ambiguos, "eso no las debe afectar en su psiquis". Por ello estos conceptos, apoyándose en la bibliografía médica, concluyen al respecto:

"Toda la literatura médica especializada en el tema apoya el manejo temprano, con carácter de urgencia, de las malformaciones de los genitales externos. La corrección quirúrgica debe hacerse igualmente en los primeros meses de la etapa postnatal antes de que el niño adquiera conciencia de su cuerpo, para minimizar el riesgo de sentirse ´diferente´ a sus compañeros de colegio y evitar lesiones de tipo psicológico. Perdóneme que insista, pero no es justo que un niño asignado al sexo masculino deba esconderse para orinar hasta cuando llega a la pubertad para que pueda tomar la decisión de ser operado; o lo contrario, en el caso de las niñas. Está demostrado en muchas publicaciones que cuanto más temprano se realicen las cirugías pertinentes, mejor adaptación psicosexual presentarán estos individuos."

15.2- Otras respuestas también defienden la intervención quirúrgica y hormonal en edades tempranas pero introducen algunas precisiones sobre el tema.

Así, el profesor Carlos Martín Restrepo Fernández de la Universidad del Rosario cuestiona la idea de que no existen estudios internacionales que muestren los beneficios de los tratamientos pues, según su criterio, la bibliografía médica es muy amplia en la materia. Para probar lo anterior, el profesor anexa a su concepto resúmenes de decenas de artículos recientes sobre el tema, que obtuvo por vía Internet, los cuáles fueron incorporados al expediente, y serán tenidos en cuenta, en lo pertinente, en el análisis jurídico del caso. Sin embargo, el profesor aceptó que algunas de las críticas de ISNA son válidas, pero que debe tenerse en cuenta que tal vez éstas se encuentran referidas a tratamientos realizados hace varias décadas, cuando no sólo las técnicas quirúrgicas estaban menos desarrolladas sino que, además, no se suministraba una adecuada información a los padres y tutores de los menores sobre las limitaciones y riesgos de estas operaciones. Según su criterio, la solución no consiste entonces en la automática postergación de los tratamientos quirúrgicos y hormonales hasta la pubertad, ya que no sólo en muchos casos hay graves riesgos e incomodidades fisiológicas sino que, además, habría una gran discriminación, con graves cargas emotivas sobre los menores con genitales ambiguos. Por ello, concluye el concepto, la enseñanza que surge de esta experiencia es reconocer que cada caso debe ser tratado individualmente por medio de equipos interdisciplinarios y con la activa participación de los tutores del menor, quienes deben ser informados de "manera educacional y no directiva" sobre los riesgos y beneficios de las intervenciones, haciendo énfasis en las limitaciones de la cirugía, que no es "un tratamiento milagroso que devolverá una estructura a la normalidad", aspecto que "no siempre explican convenientemente los cirujanos a sus pacientes antes del procedimiento", con lo cual las expectativas tienden a ser superiores a la realidad. Finalmente, el concepto señala, que en caso de que no se trate de recién nacidos, por cuanto el diagnóstico se hace en forma tardía, entonces debe contarse con la participación del paciente.

Por su parte, la Academia Nacional de Medicina señala que no es correcto hablar de un cambio quirúrgico de sexo pues sólo pueden cambiarse algunas estructuras. Igualmente el concepto insiste en que siempre deben explicarse a la familia y al paciente "las limitaciones y ventajas del procedimiento que se va a realizar". El concepto distingue entonces dos casos: de un lado, las situaciones de los niños menores de tres años "con estado intersexual congénito o adquirido, enfermedad del pene o amputación accidental", eventos en los cuales la situación debe ser solucionada a la mayor brevedad posible para facilitar la identificación sexual. En cambio, "después de los tres años debe consultarse con la familia y el paciente tiene que determinar el sexo que quiere tener". En todo caso, concluye la Academia, estos problemas sólo puede ser resueltos en una Junta Medica interdisciplinaria, con "los conceptos y autorizaciones de la familia y la decisión del niño o la niña."

15-3 La Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana precisa que si por urgencia se entiende una intervención médica inmediata tendiente a disminuir los riesgos de invalidez y muerte, entonces debe entenderse que los tratamientos a las personas con ambiguedad sexual no tienen tal carácter. La necesidad de esas intervenciones "depende básicamente de razones de tipo familiar (padres), personales y por último médicas". Finalmente el concepto señala que no cuentan "con evidencias teóricas y científicas para refutar los planteamientos hechos por ISNA".

16- En el mismo auto del 16 de octubre de 1997, y teniendo en cuenta que las intervenciones médicas tendían a justificarse por razones sicológicas y siquiátricas, la Sala consideró necesario escuchar los criterios de los profesionales de estas áreas, por lo cual envió un cuestionario sobre el tema a la Sociedad Colombiana de Psicología, a la Sociedad Colombiana de Psiquiatría, y a los departamentos de sicología de la Universidad Nacional, de la Universidad de los Andes y de la Universidad Javeriana.

17- Las respuestas de estos profesionales son encontradas, pues algunos cuestionaron los tratamientos médicos tempranos mientras que otros coinciden con los criterios dominantes en la comunidad médica acerca de su urgencia.

17-1 Así, la Directora del departamento de sicología de la Universidad de los Andes defiende las intervenciones quirúrgicas y hormonales tempranas y critica las recomendaciones de ISNA, por cuanto "la identidad sexual se adquiere antes de los tres años", por lo cual considera "que dejar a un individuo sin sexo definido, en los primeros cinco años de vida, genera múltiples dificultades a nivel personal, familiar y social que impedirán el desarrollo de su identidad sexual y afectarán su salud sexual y por tanto psicológica" (folios 291 y ss del expediente). Sin embargo, el profesor Augusto Pérez, de ese mismo departamento de esa universidad, sostiene otro criterio. Así, en su concepto (folios 277 y ss), luego de diferenciar la ambiguedad sexual del transexualismo, este profesional considera que las propuestas de ISNA son "muy sensatas y están fundamentadas en la experiencia vivida directamente por muchas personas que fueron sometidas sin su consentimiento a intervenciones de maquillaje que no toman en consideración al niño, sino las preferencias de los médicos". Por ello considera que esas prácticas médicas son muy discutibles "a la luz de los conocimientos y de los conceptos actuales sobre derechos humanos". A partir de lo anterior, el concepto señala que, salvos los casos de peligros a la salud del menor, "no se deberían llevar a cabo intervenciones quirúrgicas y hormonales antes de la pubertad, pues los errores que se cometen serán irremediables". Esto no significa, aclara el concepto, que las intervenciones posteriores estén exentas de errores, ni que la espera hasta la pubertad no genere dificultades en el manejo cotidiano del menor, pero al menos "se habrán creado mejores oportunidades para el niño". El concepto concluye entonces que, teniendo en cuenta que las evidencias científicas en favor de cualquiera de las opciones son "inexistentes", pero "que los riesgos de hacer daño son mucho mayores al tomar decisiones tempranas que al esperar, es esta última decisión la que parece más recomendable".

17-2. Por su parte, la respuesta del departamento de psicología de la Universidad Nacional insiste en que la identidad sexual es un fenómeno complejo, en el cual no sólo incide la "dotación biológica" sino también "aspectos simbólicos", como la escogencia de un nombre, el vestuario, el trato diferente, etc, los cuáles juegan a veces el papel decisivo. Por ello, agrega el informe, el sexo socialmente "asignado es tan importante como el biológico en la construcción de la identidad sexual." A partir de lo anterior, el concepto señala que no es posible establecer reglas generales sobre la necesidad de intervenciones quirúrgicas y hormonales para "todos los casos de ambiguedad sexual congénita, ya que los posibles trastornos son innumerables y la decisión sólo se puede tomar caso por caso". Además, según su criterio, esa determinación debe ser producto de un equipo interdisciplinario que incluya no sólo profesionales de la medicina y de la psicología sino también la participación de la familia "ya que la asignación social de género depende, en lo esencial, de la familia como entorno social inmediato del individuo." Y en todo caso debe entenderse que se debe "proporcionar apoyo psicoterapéutico tanto a la familia como al paciente a largo plazo, ya que el tratamiento de ninguna manera se puede dar por terminado con el acto médico o quirúrgico."

17-3. Finalmente, el profesor Ricardo Alvarez Botero, de la Facultad de Psicología de la Universidad Javeriana, remitió un detallado concepto (folios 263 y ss del expediente) en donde evalúa, desde el punto de vista sicológico, los argumentos en favor y en contra de las intervenciones quirúrgicas y hormonales tempranas en niños con ambiguedad sexual, por cuanto considera que existen razones importantes en favor de cada una de las opciones.

Según su criterio, la cultura actual se basa en la idea de que los recién nacidos son niños o niñas, por lo cual los padres desean que este asunto se encuentre claramente definido, incluso antes del nacimiento. Por ello, la llegada de un infante con ambigüedad sexual tiene un impacto "vigoroso y emocionalmente negativo" sobre los padres, "aunque estemos en una sociedad cada vez más cambiante y abierta a la flexibilidad de los roles de género". Por tal razón, "pedir a los padres que pospongan cualquier intervención que defina las cosas no es fácil en nuestro medio". Además, en un contexto machista como el colombiano, agrega el interviniente, "donde la autoestima se tiende a ligar tanto al pene y su tamaño", un niño que tenga un falo pequeño debido a la ambigüedad sexual, será marginado y "necesita muchísimo apoyo para no sufrir". Igualmente los padecimientos de una niña son también grandes ya que al "percibirse tan diferente y rara puede también disparar la depresión, sentimientos de anomalía, inadecuación, tendencia al aislamiento y la introversión, y en algunos casos a la introyección del rechazo social que puede llevar a la ideación suicida".

Estas observaciones adquieren mayor fuerza si se tiene en cuenta la relación que existe "entre autoestima e imagen corporal", según insiste la psicología contemporánea. Así, "son muchos los problemas psicológicos que surgen cuando no puede aceptarse una parte del cuerpo. Es cierto que el rechazo puede ser introyectado por las normas culturales que no dejan de tener una cierta arbitrariedad. Pero también es cierto que sentirse ´raro´, diferente, en una minoría absoluta es muy duro de sobrellevar psicológicamente".

En tales circunstancias, los padres esperan una solución médica del problema, por lo cual las intervenciones quirúrgicas y hormonales tempranas parecen encontrar sustento. Sin embargo, señala el concepto, también existen sólidas razones para cuestionar estas prácticas médicas.

En primer término, éstas se basan en las concepciones psicológicas del investigador John Money, de la Universidad John Hopkins, en Baltimore, "quien teorizó hace varias décadas que la identidad sexual se adquiría durante un período crítico en la infancia temprana". Por ello, "era necesario operar antes de los dos años y hacer el tratamiento hormonal consecuente." De esa manera, la intervención quirúrgica parecía estar justificada. Sin embargo, la evolución posterior no apoya "esta manera de pensar que parece más bien simple". Así, no sólo "lo génetico empezó a tomar mayor importancia", sino que, además, muchos casos muestran que "alterando la apariencia externa de un hermafrodita y educándolo en un género social acorde con tal decisión temprana, no resolvía todos los problemas."

De otro lado, estas intervenciones quirúrgicas para asignar un sexo tienen "secuelas psicológicas muy duraderas" no sólo por cuanto pueden afectar la posibilidad de obtener placer sino, además, porque "esta parte del cuerpo tiene una enorme significación relacional, amorosa, erótica, lúdica." Por ello, precisa el concepto, estas operaciones no pueden asimilarse a "suprimir un dedo supernumerario en el pie", tratamiento que no tiene mayor problema emocional. Según el interviniente, es posible que después de una cirugía genital de esa naturaleza "la persona se sienta mutilada y enojada porque no participó en la decisión y porque los criterios para intervenir le fueron externos: los padres y su angustia, el médico y su recomendación, las normas culturales que no tienen por qué ser absolutas". Según su parecer, no es entonces sorprendente "que alguien, al sentirse incapaz de goce sexual, a consecuencia de una cirugía temprana sin opción libre por ella, pueda experimentar una severa frustración, rabia, depresión." En tales condiciones, puede ser más razonable, agrega el concepto, propiciar una "educación de género muy flexible y más bien abierta, a la espera de que con el tiempo, hacia la pubertad, haya más claridad sobre la inclinación y la identidad genérica asumida por el hermafrodita."

El concepto precisa además que esas cirugías, que son en sí mismas "invasivas y complicadas", cuando se realizan en personas demasiado jóvenes pueden ser particularmente traumáticas emocionalmente. Así, desde su perspectiva, el menor puede estar convencido de que sus genitales no tienen ningún problema; sin embargo es sometido a una intervención quirúrgica, con lo cual el infante "puede llegar a la conclusión interna, emocional, de que sus genitales (y en cierta medida él mismo) hacen que los adultos de su familia se sientan mal". Esto puede tener consecuencias muy negativas sobre el menor, sobre todo si se tiene en cuenta que las cirugías no son siempre exitosas "y el maltrato que tiene que sufrir el niño (controles y chequeos constantes, nuevas cirugías correctivas), por años, sin entender bien lo que sucede, es psicológicamente nefasto".

Con base en lo anterior, el interviniente sugiere que en muchos casos, y siempre y cuando "haya muy buena intervención psicológica a los padres, a la familia, y por supuesto a la persona", puede ser lo más recomendable esperar hasta la pubertad, ya que no sólo la cirugía puede ser más exitosa, por cuanto "la anatomía ha mejorado la calidad de los tejidos a intervenir", sino además porque puede obtenerse un consentimiento mejor informado y las consecuencias emocionales pueden ser minimizadas. Sin embargo, precisa el concepto, es necesario aclarar que en nuestro país puede ser irreal plantear el reemplazo de la operación por psicoterapia y la intervención de equipos especializados ya que no sólo "pocos colombianos tienen acceso a los servicios cualificados y prolongados de la salud mental y la psicoterapia" sino que, además, pocos profesionales se encuentran capacitados para realizar el apoyo especializado que se requiere en este campo.

El interviniente señala finalmente que "no es fácil sugerir una política o una práctica general" porque entran en juego muchas variables médicas y psicológicas, fuera de que "hay una gran variedad de etiologías de tipo médico en los casos de genitales ambiguos". Además, añade el interviniente, este tema tiene importantes "connotaciones culturales y aún políticas." Según su criterio:

"Cuando se cambia el marco o la perspectiva desde la cual miramos los problema de la ambigüedad sexual o intersexualidad, las cosas se ven diferentes. Allí me parece que los activistas de ISNA tienen razones valiosas. Considerar la humanidad sólo en dos categorías sexuales nos ha hecho olvidar que quizás estamos mas bien a lo largo de un continuum. Es cierto que esto es difícil de ver o pensar para muchos. Desde esta perspectiva, que se intervenga quirúrgicamente puede ser interpretado como una mutilación sancionada socialmente que tiene como fin favorecer la apariencia física que desea el entorno social, en contra de la sensibilidad, la funcionalidad y el placer sexual a los que tiene derecho toda persona. Desde la misma perspectiva, el cuerpo médico, con la anuencia de la familia, estaría decidiendo en asuntos de gran trascendencia psicológica sobre individuos a quienes no se les reconoce el derecho a decidir sobre su futuro. Se trata pues, en cierta manera, de un asunto de poder que en muchos casos se ha ejercido contra alguien indefenso (el niño que nace con genitales inusuales) con el fin de adecuarlo a parámetros sexuales cambiables y arbitrarios. La reserva que se usa y la poca información que generalmente se brinda al paciente aún en su juventud respecto a su realidad, fácilmente es percibida por el paciente como una especie de conspiración en la que ya es tarde para hacer algo en sentido contrario.

El concepto de patología que se tiende a usar en nuestro medio, es también cuestionable desde el anterior marco de referencia. Lo normal/anormal no es necesariamente un asunto binario, sino que puede verse también como un continuum. Desde el esquema tradicional, lo que no sea puramente femenino o masculino sería anormal, patológico. Desde otra perspectiva podríamos decir que una persona cuyos genitales no clasifican claramente en alguna de las dos categorías, sino en algún lugar a lo largo del continuum, puede recibir ayuda médica con el concurso de su voluntad, su consentimiento y sin que le violen sus derechos. Es posible pues, educar hacia una perspectiva más flexible y amplia, donde los "intersexuales" no tengan que ser víctimas de una concepción dicotómica de la realidad. Para algunos vale la pena propugnar por una sociedad en donde pueda haber tolerancia a las diferencias sexuales y donde no se use el poder para suprimirlas. Tal concepción iría mucho más en apoyo de quienes propugnan una moratoria para intervenir quirúrgicamente, hasta cuando haya un consentimiento informado y una ayuda psicológica adecuada."

e) Otra documentación internacional incorporada al expediente.

18- En el mismo auto del dieciséis de octubre de 1997, la Sala Séptima de Revisión también decidió investigar a nivel nacional e internacional, la literatura jurídica, bioética, sicológica y sociológica relevante sobre el tema de la intersexualidad, y los tratamientos médicos a menores. La Sala debía ponerse en contacto y debía entrevistar las personas que juzgaran pertinentes, y los materiales consultados más relevantes para la decisión debían ser incorporados al expediente.

19- Teniendo en cuenta que la opinión dominante de la comunidad médica sobre la conveniencia y necesidad de esos tratamientos ya había sido ampliamente expuesta y sustentada gracias a los conceptos recibidos hasta el momento por la Corte, quien decidió entonces entrar en contacto, por vía de correo electrónico, de manera preferente con las entidades y profesionales que tenían reservas frente a ese tipo de intervenciones quirúrgicas y hormonales en infantes. La Corte recibió entonces, de parte de esos profesionales y entidades, numerosos artículos y documentos, que hacen parte del expediente, y que serán tomados en consideración en los fundamentos jurídicos de esta sentencia. Con todo, la Corte considera conveniente resumir brevemente los conceptos directamente enviados por estos expertos a esta Corporación.

19-1- Según Cheryl Chase, directora ejecutiva de ISNA, estas operaciones no son necesarias, pues no hay razones médicas ni fisiológicas que las justifiquen. Así, el argumento invocado en el presente caso, según el cual alguien con un pene demasiado pequeño no podrá ser jamás sexualmente funcional, no es válido, pues existen estudios que han demostrado que esas personas pueden llevar vidas satisfactorias como hombres. Según su parecer, la única justificación que se aduce para estas operaciones es entonces "la creencia no demostrada de que puede contribuir al bienestar psicológico" de la persona, la cual es especulativa ya que no existen estudios que la demuestren. Es más, señala Chase, en muchos casos los problemas sicológicos derivan, no tanto de la ambigüedad genital como tal, sino de los propios tratamientos médicos, por su carácter particularmente invasivo.

Estas intervenciones son además, según su concepto, irreversibles y potencialmente destructivas, pues no sólo los daños y cicatrices ocasionados no pueden repararse sino que la persona puede ver gravemente afectada su sensibilidad sexual, todo lo cual explica que muchos de los pacientes consideren que han sido sexualmente mutilados. La interviniente precisa que estos daños han sido constatados incluso en pacientes operados con las técnicas consideradas más avanzadas, por lo cual, según su parecer, el problema no se resuelve con una mejora técnica, como lo sugieren algunos sectores de la comunidad médica.

El concepto agrega, además, que los tratamientos distan de ser exitosos en relación a la identidad sexual, como lo muestra, según su criterio, el fracaso del caso más invocado para defender estas intervenciones médicas: así, un niño fue accidentalmente emasculado en los años sesenta, y supuestamente fue adaptado de manera exitosa para que fuera mujer, luego de la correspondiente cirugía de readecuación de sus genitales. Sin embargo, nuevos seguimientos de este caso han comprobado que hoy en día esa persona vive nuevamente como hombre y se opone a estos tratamientos. Según su parecer, en el caso específico que la Corte Constitucional tiene que resolver, este tipo de riesgos es alto, por cuanto un importante número de personas con esa condición médica tienden a desarrollar una identidad masculina al llegar a la edad adulta.

La directora de ISNA señala además que existen tratamientos alternativos para la intersexualidad, los cuáles excluyen la cirugía y se fundan en el apoyo emocional al menor y a sus padres. Según su criterio, no es tampoco aceptable el argumento según el cual, los niños con ambigüedad sexual van a estar sujetos a una intensa marginación social por sus diferencias físicas, puesto que el papel del Estado debe ser combatir la intolerancia social, en vez de realizar cirugías peligrosas, y sin el consentimiento de la persona, para ocultar una diferencia física, que además "no es visible para los demás en el transcurso de una interacción social normal".

Finalmente, la directora de ISNA considera que los cuestionamientos a la representatividad de su organización no son válidos, ya que sus conclusiones se basan en las experiencias de centenas de antiguos pacientes que critican abiertamente los tratamientos actuales, mientras que, según sus palabras, la comunidad médica no ha sido capaz de mostrar pacientes que se encuentren verdaderamente satisfechos con esas cirugías.

Por todo lo anterior, el concepto de ISNA considera que la Corte Constitucional no debe permitir esas intervenciones en menores. Según su parecer, el primer principio de la medicina es no dañar ("Primum, non nocere"), por lo cual es necesario postergar esas operaciones hasta que la persona tenga la edad suficiente para poder dar un consentimiento informado, ya que esas cirugías genitales no son médicamente necesarias, son irreversibles y potencialmente dañinas. Es más, según su parecer, estas intervenciones violan el Código de Nuremberg, pues equivalen a verdaderas formas de experimentación sobre seres humanos, sin el consentimiento del afectado.

19-2- Alice Dromurat Dreger es una profesora en ética e historia de la Universidad de Michigan, y ha estudiado el fenómeno de la ambiguedad sexual y los problemas éticos que las intervenciones médicas suscitan en este campo. Es autora, entre otros escritos, del libro publicado en 1998 por Harvard University Press "Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex" (Los hermafroditas y la invención médica del sexo). Según su criterio, hoy existe demasiada incertidumbre y controversia médica en relación con los actuales tratamientos a los menores con ambiguedad sexual, por falta de datos concluyentes sobre la utilidad de esos procedimiento médicos, mientras que existe evidencia clara de que éstos pueden en muchos casos ocasionar daños irreversibles. Por ello concluye que es contrario a la ética médica realizar estas intervenciones quirúrgicas genitales sin el consentimiento informado de la persona.

19-3- Justine Schoberg es una pediatra uróloga del "Hamot Medical Center" de Pennsylvania, que es experta en temas de intersexualidad y ha escrito varios artículos sobre el tema. Según su concepto rendido a la Corte, no existen datos concluyentes sobre los beneficios a largo plazo de estas cirugías, las cuáles, en cambio, presentan riesgos de ocasionar un daño profundo físico y psíquico a la persona. Por ello considera que estas intervenciones no se deben realizar en menores que no sean capaces de prestar un consentimiento informado, salvo para prevenir dolor o problemas físicos. Según su parecer, la alternativa es ofrecer apoyo emocional a la familia y al menor, de tal manera que cuando éste tenga la madurez suficiente para comprender los riesgos y beneficios de estas operaciones, pueda escoger libremente si acepta o no los tratamientos.

10-4- Milton Diamond es doctor e investigador de la Universidad de Hawaii y se opone a toda cirugía genital puramente cosmética, cuando no sea posible obtener el consentimiento informado de la persona. Junto con el profesor Keith Sigmundon, y a partir de su experiencia profesional y recomendaciones de otros expertos en el tema, ha propuesto un tratamiento distinto de los problemas de las personas con genitales ambiguos. Según sus sugerencias, al menor se le debe asignar un sexo, que corresponda a aquella identidad de género que más probablemente desarrollará cuando sea adulto. Sin embargo, no se deben realizar cirugías genitales mayores, ni tratamientos hormonales prolongados, salvo si existen razones físicas que obliguen a ello, pues los riesgos de daños irreversibles superan los eventuales beneficios derivados de "normalizar" la apariencia genital de la persona. Estos tratamientos invasivos deben entonces, según su criterio, posponerse hasta que la persona pueda dar ella misma un consentimiento informado. Mientras tanto, estos profesores proponen que el menor y sus familias sean sicológicamente apoyados, y que el paciente sea educado de acuerdo al sexo asignado, de tal manera que durante la pubertad pueda definir conscientemente su identidad sexual y decidir si acepta o no los tratamientos quirúrgicos y hormonales.

10.5. Garry Warne es director del Centro de Investigación Hormonal del "Royal Children ´s Hospital" de Australia y remitió a la Corte un escrito y un artículo reciente, en donde señala que "no es exagerado afirmar que los fundamentos de nuestra manera de pensar sobre los desórdenes intersexuales han sido violentamente sacudidos por avances recientes en la ciencia y en la filosofía". Así, precisa el profesor Warne, no es evidente que las cirugías genitales tempranas sean necesarias pues, al parecer, en algunos países que no practican esas intervenciones, los padres aceptan a sus hijos con genitales ambiguos. Otros estudios han mostrado además que hombres con penes muy pequeños o con genitales ambiguos, y que no fueron operados, han podido, como adultos, desarrollar relaciones sexuales satisfactorias y no han tenido grandes problemas sicológicos o siquiátricos. El profesor Warne insiste entonces en que los tratamientos de la ambigüedad sexual deben basarse en "aquello que es mejor para el paciente, en vez de aquello que es mejor para los padres", por lo cual no debe olvidarse que si bien, por tratarse de niños, la decisión médica es tomada en una "ambiente pediátrico", lo cierto es que muchas de las consecuencias serán vividas en la edad adulta. Por ello, según su parecer, debe existir un debate abierto entre la comunidad médica y grupos de antiguos pacientes, como ISNA o el grupo de apoyo a personas con insensibilidad a los andrógenos (AIS Support Group).

f) Trámite ante la Sala Plena de la Corte Constitucional.

20- Teniendo en cuenta la importancia del asunto, así como la necesidad de sistematizar la doctrina constitucional sobre el problema del consentimiento informado en los tratamientos médicos, y en especial en el caso de los menores, la Sala Plena de la Corte Constitucional decidió conocer directamente del presente caso.

21- La Sala Plena, debido a la complejidad del tema, y con el fin de contar con toda la información científica relevante, decidió poner en conocimiento el caso a la Sociedad Colombiana de Urología, con los documentos científicos más relevantes incorporados al expediente, para que esta entidad interviniera, si lo juzgaba pertinente. Igualmente, y teniendo en cuenta que algunos miembros de la comunidad médica señalaron que el doctor Bernardo Ochoa Arismendy es la primera autoridad científica en Colombia sobre la ambigüedad genital, la Sala Plena decidió solicitar un concepto a este profesional sobre el asunto bajo revisión.

21-1 El doctor Gustavo Malo Rodríguez, en representación de la Sociedad Colombiana de Urología, comienza por analizar algunas especificidades del caso concreto de la menor NN y concluye que lo más probable es que se trate de un pseudohermafroditismo masculino. Sin embargo, según su parecer, convendría realizar unas biopsias gonadales y otras pruebas de laboratorio con el fin de definir si esta condición deriva de una deficiencia parcial de receptores androgénicos o una deficiencia parcial de cinco alfa reductasa, ya que en este último caso, los individuos "asignados al sexo femenino tienen una tendencia mayor de conductas masculinas al llegar a la pubertad". De todos modos, señala el Doctor Malo Rodríguez, el interrogante que surge es si esta persona, al llegar a la pubertad, va a desarrollar una identidad masculina o femenina, pues en el primer caso sería mejor que no se le hiciera cirugía, pero en el segundo, sería desafortunado preservar los testículos de "un ser cuya mente es femenina", ya que estas gónadas van a producir hormonas masculinas "que van a conducir a la presencia de signos de virilización en un individuo que se siente mujer. A ello sumamos el trauma piscológico de poseer unos genitales externos ambiguos cuando su mente es femenina". Por ello, el concepto recomienda unas pruebas psicológicas, con "personal altamente calificado" en el manejo de estos pacientes, a fin de determinar "si existe en ella alguna ambivalencia o si está identificada en el rol femenino". Así, en caso de que exista ambivalencia, la conducta adecuada "sería el no manejo quirúrgico de esta paciente, con el objeto de que tuviese la oportunidad de solicitar reasignación al sexo masculino y contar con la presencia de testículos y de un falo que se podría convertir en pene". Por el contrario, si la identificación es claramente femenina, el propio paciente podría reclamar en el futuro por no habérsele realizado oportunamente la correspondiente cirugía.

Según el interviniente, este análisis específico del caso muestra la complejidad del tema de la ambigüedad sexual y la importancia de que estas situaciones sean manejadas por grupos interdisciplinarios. Sin embargo, según su criterio, hay situaciones que son claras. Así, la mayor parte de los casos de ambigüedad genital son pseudohermafroditismos femeninos producidos por la hiperplasia suprarrenal congénita, la cual provoca una cierta virilización de los órganos genitales de personas genéticamente femeninas y con ovarios. Son entonces "mujeres con genitales externos anómalos", los cuáles pueden ser corregidos por una "cirugía realizada a temprana edad en las manos de un cirujano idóneo". De esa manera, esa niña podría lucir como las demás niñas, oportunidad que, según el Doctor Malo Rodríguez, no le debe ser negada. Según su parecer, las objeciones de ISNA y de otros críticos no son válidas, ya que se basan "en los malos resultados quirúrgicos que se han dado en algunos pacientes".

Finalmente, el Doctor Malo Rodríguez insiste en que la ciencia médica está haciendo progresos en este complejo campo de la intersexualidad, por lo cual su manejo debe dejarse a la propia autorregulación de la comunidad médica, ya que "es un problema de salud y que debe ser resuelto por los profesionales de la salud." Según su parecer:

"Cuando hablamos de ambigüedad de los genitales externos estamos frente a pacientes con problemas de muy difícil manejo. En la medida que el conocimiento médico avance, estas situaciones se irán tornando menos complejas. Poner limitaciones de tipo legal al manejo de un problema médico implica poner limitaciones al progreso de la ciencia. Permítanos que seamos los profesionales del área de la salud los que en un momento dado tomemos las decisiones sobre nuestros pacientes. Le aseguro que la gran mayoría de los médicos de este país y del mundo pretendemos seguir los principios hipocráticos de nuestra profesión. No estamos experimentando con estos niños, estamos tratando de ofrecerles lo mejor de nuestro conocimiento y lo que creemos que será lo menor para ellos (subrayas no originales)."

21-2 En el concepto remitido a esta Corporación, el doctor Bernardo Ochoa Arismendy comienza por señalar que el sexo, que no es igual al género, depende de distintos componentes biológicos. Luego presenta el proceso biológico de diferenciación sexual, en términos similares a los descritos por otros expertos, y que ya fueron reseñados en esta sentencia (Ver supra párrafo 10.2). El doctor Ochoa explica entonces que una vez que la persona nace, le es asignado socialmente un sexo, con base en la apariencia de sus genitales externos. Este es el punto de partida de la identificación sexual, que ocurre en los primeros 18 a 24 meses de existencia, y que sirve de base para el posterior desarrollo, más complejo y que dura toda la vida, de la identidad de género. En síntesis, explica el experto, la determinación y diferenciación sexual "hacen parte de un proceso biológico que ocurre antes del nacimiento" mientras que "la identificación sexual e identidad genérica son fenómenos que ocurren después del nacimiento y hacen parte de un proceso psico-social que se acumula longitudinalmente en el curso de la vida. Y entre los dos, a manera de puente de unión, se hace la asignación del sexo masculino o femenino a la criatura que acaba de nacer, hecho empírico que tiene una importancia trascendental para la vida del ser humano".

Según el concepto, una interferencia en el proceso de diferenciación sexual, "ya sea a nivel de los cromosomas, de las gonadas o de la producción y aprovechamiento de las hormonas, produce en el feto variables biológicas que se expresan en el recién nacido con algún grado de ambiguedad en los órganos genitales externos". Esto tiene consecuencias importantes, pues afecta la asignación de sexo, y por ende dificulta los posteriores procesos de identificación sexual y genérica. El doctor Ochoa ilustra entonces la diversidad de causas y manifestaciones de la ambigüedad sexual, por medio de la presentación detallada de siete casos clínicos, mostrando la complejidad de las decisiones médicas que deben ser tomadas en cada uno de ellos. Con todo, según su concepto, lo más recomendable es siempre asignar al infante, luego de los exámenes de rigor, y dentro del marco de un comité interdisciplinario, un sexo masculino o femenino, lo más rápido posible, preferiblemente dentro del "período crítico de 18 a 24 meses de duración, llamado así precisamente porque durante el mismo la interacción del niño con el medio familiar y social tiene el máximo de intensidad y significado en cuanto a su identidad". Luego, según su criterio, hay que "proceder tempranamente a readecuar quirúrgicamente sus genitales, para que su imagen corporal concuerde con el sexo asignado; y preparar adecuadamente primero el medio familiar y a través de estos el medio social, para que sus actitudes, su comportamiento, sus mensajes, concuerden en un todo con el sexo asignado." En síntesis, según su parecer:

"Las leyes de la naturaleza garantizan la supervivencia del género humano mediante la existencia de dos sexos que se complementan. Hombres y mujeres están dotados física, psíquica y emocionalmente para lograrlo. Para los individuos que nacen o adquieren alguna limitación que les impide cumplir con esta tarea de la naturaleza, el desarrollo científico y tecnológico ofrece cada vez mayores recursos para incorporarlos a la sociedad y evitarles en lo posible cualquier tipo de estigmatización dentro de ella, siguiendo un ordenamiento que puede expresarse así:

1 - El sexo asignado o reasignado a una de estas personas , debe tener el mejor pronóstico posible para: a) la reproducción; b) la actividad sexual; c) la configuración de los genitales externos , en armonía física con su cuerpo; d) el desarrollo de una identidad genérica estable.

2 - La asignación o reasignación debe hacerse tan tempranamente en la vida como sea posible, ojalá en el recién nacido, ya que el período crítico, el de la identificación sexual, ocurre en los primeros 18 meses de la vida.

3 - La decisión tomada por el personal de salud conjuntamente con los padres debe hacerse con la seguridad de que es la mejor posible, eliminando cualquier sentimiento de duda o incertidumbre."

A partir de ese análisis, el doctor Ochoa critica las propuestas alternativas de ISNA o del profesor Milton Diamond, referidas en los numerales anteriores de esta sentencia, ya que considera que "son difíciles si no imposibles de poner en práctica". Según su parecer, la naturaleza ha impuesto dos sexos "que garantizan la supervivencia del género humano", por lo cual, "la presencia de variables biológicas como hermafroditas, seudohermafroditas, o niños devastados sexualmente por trauma, constituyen hechos excepcionales cuyo manejo no tiene por qué alterar el ordenamiento biológico natural". Las intervenciones médicas deben entonces buscar la mejor opción posible para la persona, a fin de no condenarla "a la estigmatización social." El concepto concluye entonces señalando:

"En cuanto a la propuesta de no asignarle sexo al niño hasta la pubertad o adolescencia, suena como un contrasentido. Cómo es posible criar, levantar un ser humano a quien no se le llame él o ella ? Cómo nos referiríamos a esta criatura ? Con el pronombre neutro: ello ? Y cómo la vestiríamos para que no se identifique con los varones ni con las niñas? Porque si lo vestimos de niña, de hecho estamos definiendo su identificación sexual. Lo mismo si lo vestimos de varón. Y si hay otros niños en casa, y otros parientes, cercanos o lejanos, cómo se van a relacionar con ………… ello?. O será que lo aislamos de tal manera que no vea ni oiga todos aquellos mensajes audiovisuales con contenido sexual que le llegan al niño durante su crecimiento y desarrollo, como el vestido diferente de hombres y mujeres, como el tono y timbre diferentes de las voces masculinas y femeninas, como el uso de cosméticos y joyas por parte de mamá ? Todo esto sumado al hecho de que todos los niños empiezan tempranamente a reconocer sus propios genitales que va a encontrar deformados o inexistentes cuando se compara con otros niños. Estos acabarían por ser niños terriblemente estigmatizados, maltratados."

22- Con base en el anterior material probatorio, y todos los demás conceptos y documentos recibidos, la Sala Plena de la Corte entró a decidir el presente caso.

1 Todos estos conceptos médicos son referidos por la solicitud y se encuentran además en la historia clínica de la menor, incorporada al presente expediente.

2Ver, entre otras, la sentencia T-206 de 1995. Consideración de la Corte No 5.

3 Ver el concepto del profesor Efraim Bonilla Arciniegas, Coordinador Académico de la Unidad de Cirugía Pediátrica de la Universidad Nacional, folios 178 y ss del expediente.

4 Según concepto del profesor Luis Eduardo Jaramillo González, director del Departamento de Psiquiatría de la Universidad Nacional, folios 309 y ss del expediente.

5 Ver concepto del profesor Carlos Martín Restrepo Fernández, Jefe de la Unidad Genética y Medicina Molecular de la Universidad del Rosario, folios 160 y ss del presente expediente.

6 Según concepto del Profesor Jaime Alvarado, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana, Folio 306 del expediente.

7Ver el concepto del profesor Alejandro Giraldo de la Universidad Nacional, folios 188 y ss de este expediente

8 Las explicaciones son tomadas del citado informe del profesor Giraldo pero, con muy leves matices, todos los conceptos coinciden en estas caracterizaciones.

9 Ver el citado concepto del Profesor Jaramillo.

10 Ver el citado concepto del profesor Carlos Martín Restrepo de la Universidad del Rosario

11 Ver concepto citado del profesor Efrain Bonilla Arciniegas

12 Ver el concepto citado del profesor Jaramillo González

13 Ibidem.

14 Concepto citado del profesor Giraldo, Folio 189 del expediente.

15 Según el concepto citado del profesor Restrepo Fernández.

16 Ver los conceptos citados de los profesores Restrepo Fernández, Bonilla Arciniegas y Alvarado Bestene.

17 Ver el concepto citado del Profesor Jaramillo González. En el mismo sentido los conceptos de los profesores Restrepo Fernández, Bonilla Arciniega y del médico tratante, cuyo nombre se mantiene bajo reserva, con el fin de proteger la identidad y la intimidad de la peticionaria y de su hija.

18 Concepto citado del profesor Restrepo Fernández.

19 La descripción de los pasos del tratamiento es tomada del concepto citado del profesor Jaramillo González, pero coincide en lo esencial con las repuestas suministradas por el médico tratante, la Academia Nacional de Medicina y los profesores Restrepo Fernández y Bonilla Arciniegas.

20 Ver al respecto los conceptos de Restrepo Fernández, Bonilla Arciniegas y el médico tratante.

21 Ver comunicación del profesor Meyer en Anexo No 5 del expediente

22 Según carta del decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional, tal fue la respuesta del profesor Luis Eduardo Jaramillo, director del departamento de psiquiatría de esa misma universidad. Ver folio 271 del presente expediente.

23 Ver respuestas de los profesores Orlando Acosta, Director, y Alejandro Giraldo, Coordinador Genética Médica, del Instituto de Genética Médica de la Universidad Nacional.

24 Ver el concepto del profesor Gustavo Malo Rodríguez del Departamento de Cirugía de la Universidad Nacional, folios 173 y ss del presente expediente.

25 Ver respuesta del profesor Mauricio Col Barrios, Endocrinólogo Pediatra de la Universidad Nacional, folios 293 y ss del expediente.

26 Ver concepto citado del profesor Gustavo Malo Rodríguez

27 Ver la respuesta del Profesor Carlos Martín Restrepo al segundo cuestionario de la Corte en el Anexo No 2 del presente expediente.

28 Ver el concepto remitido por Roberyo de Zubiría Consuegra, Presidente de la Academia Nacional de Medicina, folios 287 y ss del presente expediente.

29 Ver la respuesta dada a este segundo cuestionario de la Corte por el profesor Jaime Alvarado Bestene, Decano Académico de la Universidad Javeriana, folio 194 del expediente.

30 Ver el informe remitido por Maria Cristina, directora del departamento de psicología de la Universidad Nacional, de las conclusiones de los profesores de ese departamento. Folios 270 y 396 y ss del presente expediente.

31 Ver Anexo 3, documento A, y Anexo 4, folios 1 y ss.

32 Ver su concepto, con copia de uno de su artículo sobre problemas éticos en el manejo de la intersexualidad, en Anexo No 5.

33 Ver su concepto, con copia de uno de su artículo sobre resultados a largo plazo de estas intervenciones, en Anexo No 3, B.

34 Ver su concepto en anexo 5. Igualmente ver copia de su artículo conjunto con Sigmundson, publicado por Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, Vol 151, oct 1997, pp 1047 y ss, y que se encuentra en ese mismo anexo, y en el anexo 3. J-

35 Ver en el anexo 5 del expediente su artículo "Advances and challenges with intersex disorders", publicado en 1998 en Reproduction, Fertility and Development.

Case 1 Part II ( FUNDAMENTOS JURIDICOS)

II- FUNDAMENTOS JURIDICOS

Competencia

1- La Sala Plena de la Corte Constitucional es competente para proferir sentencia de revisión dentro de la acción de tutela de la referencia, con fundamento en los artículos 86 inciso segundo y 241 numeral noveno de la Constitución, en armonía con los artículos 33, 35 y 42 del decreto No 2591 de 1991. Además, su examen se hace en virtud de la selección que de dicha acción practicó la sala correspondiente, del reparto que se verificó en la forma señalada en el reglamento de la Corporación, y de la decisión de Sala Plena de entrar a conocer directamente el asunto debido a su complejidad e importancia constitucional.

Un asunto previo: la protección de la intimidad del menor y su familia y la publicidad parcial del proceso en curso.

2- Antes de abordar específicamente el problema de fondo, la Corte entra a estudiar la petición de la actora quien, al presentar la acción de tutela en beneficio de su hija NN, solicita que este trámite judicial no sea publicado con el fin de proteger la intimidad de su hija y el sosiego de su vida familiar.

La Corte entiende la preocupación de la madre y el sentido de su petición pues, como se verá, este caso se relaciona con un problema complejo de la sexualidad humana, que es poco conocido por la opinión pública, y que podría entonces provocar reacciones sensacionalistas de los medios de comunicación, así como una malsana curiosidad y rechazo a la menor y a la propia peticionaria en el medio social en donde viven. Ahora bien, no sólo todas las personas tienen derecho a la intimidad y a disfrutar de una vida familiar sin injerencias indebidas de los otros (CP art. 15) sino que, además, la acción de tutela ha sido instituida para proteger los derechos fundamentales (CP art. 86). Sería pues contradictorio que una persona termine afectada en alguno de sus derechos fundamentales precisamente por haber iniciado una acción de tutela para proteger otro de esos mismos derechos, por lo cual la preocupación de la madre por la posible afectación de su intimidad y la de su hija es perfectamente legítima. Es pues necesario que el juez de tutela, y esta Corte Constitucional, tomen todas las medidas pertinentes para amparar los derechos constitucionales que se podrían ver afectados por la presente acción judicial, lo cual sugiere la conveniencia de la reserva completa de estas actuaciones.

Sin embargo, los procesos judiciales deben ser públicos. Además, la Corte Constitucional revisa eventualmente las acciones de tutela con el propósito esencial de unificar la doctrina constitucional para de esa manera orientar la actividad de los distintos jueces en la materia. La protección del sosiego familiar de la peticionaria no puede entonces llevar a la prohibición de la publicación de la presente sentencia, o a la total reserva del expediente, por cuanto se estarían afectando de manera desproporcionada el principio de publicidad de los procesos y la propia función institucional de esta Corte Constitucional. Es pues necesario armonizar la protección de la intimidad de la peticionaria con los intereses generales de la justicia, por lo cual esta Corporación concluye que la única determinación razonable es la siguiente: de un lado, y con el fin de amparar la intimidad, en la sentencia se suprimen todos los datos que puedan permitir la identificación de la menor o de la peticionaria, lo cual explica no sólo que no aparezcan sus nombres ni el de su médico tratante sino que, además, se haya eliminado la referencia al lugar de los hechos y la denominación del juez de tutela que inicialmente decidió el caso. Igualmente, y por la misma razón, el presente expediente, que será devuelto al juzgado de origen, queda bajo absoluta reserva y sólo podrá ser consultado por las partes específicamente afectadas por la decisión, esto es, por la madre, el médico tratante y el representante del I.S.S, y, como es obvio, estos últimos se encuentran obligados a proteger esa confidencialidad. Sin embargo, debido a la trascendencia y complejidad del caso, es inevitable no sólo publicar la sentencia, pues en ella se establece una doctrina constitucional fundamental en la materia, sino también divulgar todo el extenso material probatorio y científico que la Corte tuvo en cuenta para alcanzar su decisión. Por tal razón, la parte resolutiva ordena también copiar todas las pruebas científicas relevantes del proceso, siempre y cuando éstas no permitan identificar a la peticionaria. Estos documentos serán reunidos en un expediente que podrá ser consultado en la Corte Constitucional por cualquier persona interesada en el tema. De esa manera, la Corte protege la intimidad de la peticionaria, ya que no será posible su identificación, sin afectar la publicidad del proceso y el papel de esta Corporación en la unificación de la doctrina constitucional. Así, la publicación de la sentencia permite a los jueces conocer los criterios de la Corte en la materia, y las pruebas relevantes quedan a disposición de los interesados.

El difícil asunto bajo revisión

3- Una madre de una menor de siete años que presenta una forma de ambiguedad sexual, a saber un pseudohermafroditismo masculino, solicita al juez de tutela que le permita autorizar una intervención quirúrgica destinada a remodelar los genitales de su hija, por cuanto los médicos del Instituto de Seguros Sociales (ISS) se niegan a practicar tal operación. Estos profesionales, a pesar de que recomiendan la intervención, consideran que no pueden llevarla a cabo, ya que, según su criterio, la doctrina constitucional desarrollada por la sentencia T-477 de 1995 de la Corte Constitucional implica que los padres no pueden decidir, en nombre de los hijos, sobre la procedencia o no de estas operaciones relativas a la identidad sexual, por cuanto esa determinación sólo la puede tomar la propia persona afectada. Por el contrario, la madre considera que ella, como titular exclusiva de la patria potestad ya que el padre falleció, puede autorizar la intervención médica. Según su parecer, no es razonable ni justo esperar a que su hija tenga la capacidad jurídica y sicológica para decidir, por cuanto para ese entonces ya sería demasiado tarde, pues la menor, debido a su indefinición sexual, habría sido condenada a un desarrollo sicológico, fisiólogico y social, anormales.

La mayoría de los expertos consultados por la Corte coinciden con la madre sobre la necesidad y conveniencia de esa intervención quirúrgica para el bienestar de la menor, por lo cual consideran que en estos casos los padres, de común acuerdo con un equipo médico interdisciplinario, son las personas idóneas para autorizar las operaciones, ya que estas cirugías, para ser exitosas, deben realizarse en etapas tempranas de la infancia. Otros intervinientes apoyan esa tesis, y señalan, además, que el tratamiento de la ambiguedad sexual no debería ser discutido por los jueces, ni por el derecho, por cuanto se trata de problemas de salud, que deben entonces ser regulados por la propia comunidad médica.

Por el contrario, la decisión del juez de tutela y otros conceptos incorporados al expediente se oponen a las anteriores tesis. Según su parecer, esta Corte debería precisar que los criterios adelantados en la sentencia T-477 de 1995 en un caso de emasculación accidental de un niño son igualmente aplicables a las situaciones de ambigüedad sexual, por cuanto los tratamientos médicos derivados de la asignación de sexo en estos eventos son innecesarios, invasivos, irreversibles y potencialmente dañinos. Estas intervenciones quirúrgicas y hormonales deberían entonces ser postergadas hasta que la propia persona tenga la capacidad de prestar un consentimiento verdaderamente libre e informado.

4- Como vemos, el problema a ser resuelto en el presente caso es el siguiente: ¿los titulares de la patria potestad o los representantes de los menores pueden o no autorizar una intervención médica y quirúrgica destinada a readecuar los genitales de un infante a quien le fue asignado un sexo masculino o femenino, después de habérsele diagnosticado alguna forma de ambigüedad sexual o genital, y que no esté de por medio del riesgo de muerte?

5- A pesar de su aparente sencillez, el presente problema constitucional es muy complicado, pues involucra aspectos médicos, sicosociales, jurídicos, e incluso morales, no sólo muy complejos sino que, además, tienen un componente de sufrimiento humano que puede ser muy intenso. Así, el material probatorio y los conceptos científicos incorporados en el expediente muestran que las personas con ambiguedad sexual, así como sus familias, enfrentan una situación que es muy dolorosa, por el rechazo social a que se encuentran sujetos aquellos menores nacidos con alguna forma de ambiguedad genital o algún tipo de estado intersexual. Igualmente, el tratamiento médico dominante en esos casos no deja de tener problemas ya que no sólo parece provocar daño en los pacientes, al menos en ciertos casos, sino que podría afectar gravemente la propia autonomía de la persona.

De otro lado, los estados intersexuales parecen cuestionar algunas de las convicciones sociales más profundas, pues la noción misma según la cual biológicamente existen sólo dos sexos queda un poco en entredicho. Así, ¿cuál es el sexo biológico de una persona con pseudohermafrotidismo masculino, como en el presente caso, que tiene sexo gonadal (testículos) y genético (cariotipo 46 XY) masculinos, pero que presenta genitales externos ambiguos y que ha sido educada como niña? Es más, esta Corporación ha debido enfrentar problemas incluso de lenguaje al tramitar este proceso puesto que el español, al igual que muchas otras lenguas, sólo prevé los géneros masculino y femenino para designar a una persona, ya que se supone que, al menos desde un punto de vista biológico, sólo existen hombres o mujeres. Sin embargo, el asunto no es tan nítido ya que no es claro si al menor del presente caso se le debe llamar niño -pues, tanto su sexo genético como gonadal son masculinos- o niña -pues ha sido educada como mujer y sus genitales externos son ambiguos-. El lenguaje expresa entonces la dificultad del problema que enfrenta la Corte. Los casos de ambiguedad sexual o genital, conocidos en la literatura médica también como estados intersexuales, y que a veces se denominan hermafroditismo o seudohermafroditismo, son entonces particularmente difíciles pues tocan con uno de los elementos más complejos, misteriosos y trascendentales de la existencia humana: la definición misma de la identidad sexual, tanto a nivel biológico, como en el campo sicológico y social.

Finalmente, los problemas jurídicos suscitados por los estados intersexuales no sólo son difíciles sino que han sido poco estudiados y debatidos. Así, si bien existe una literatura médica importante y extensa sobre la ambiguedad sexual o genital, por el contrario la doctrina jurídica o la literatura bioética no han abordado sistemáticamente el asunto. Por ejemplo, hasta donde pudo estudiar esta Corporación, no existen precedentes jurisprudenciales en Colombia, ni en otros países, ni en instancias internacionales de derechos humanos, sobre los problemas jurídicos que plantea el tema del consentimiento en los casos de intersexualidad o hermafroditismo en menores, pues las decisiones judiciales que han desarrollado el derecho a la identidad sexual han estado vinculadas a otras situaciones diferentes, como las relativas al homosexualismo y al transexualismo.

En ese mismo orden de ideas, ni la doctrina jurídica, ni la bioética, han abordado el tema de manera sistemática, pues hasta hace muy poco tiempo, se consideraba que estas intervenciones médicas, si bien presentaban dificultades técnicas y científicas muy grandes, por el contrario no parecían suscitar ningún problema moral o constitucional. Algunos ejemplos ilustran lo anterior: en su conocido manual de bioética, Elio Sgreccia dedica un largo capítulo al examen de los aspectos éticos de la modificación del sexo, pero su análisis se contrae exclusivamente al fenómeno del transexualismo pues considera que "el problema es bastante simple cuando se trata de sujetos que revelan formas de anomalías y ambiguedades en el plano físico por la presencia simultánea de elementos anatómicos de ambos sexos (hermafroditismo y pseudohermafroditismo). En este caso la intervención quirúrgica nunca ha planteado problemas serios. (subrayas no originales)" La posición de numerosas asociaciones médicas es similar pues regulan de manera muy detallada los requisitos para que un transexual pueda obtener una intervención hormonal y quirúrgica para cambiar de sexo, pero en general excluyen expresamente de esas normas la readecuación de los genitales de los niños hermafrotidas, a las cuales consideran "prácticas médicas comunes". Por ello, como bien lo señala Alice Dreger, experta en la historia de este tema, el tratamiento médico de las personas nacidas con estados intersexuales ha sido prácticamente ignorado por la discusión ética.

Este relativo consenso médico y bioético sólo parece haberse roto hace algunos pocos años, debido en gran medida a las protestas cada vez mayores de personas que fueron sometidas a esos tratamientos cuando eran menores, y que hoy consideran que fueron mutiladas sexualmente sin su consentimiento. Estas críticas encuentran sus voceros más activos en ISNA y en otras asociaciones nacionales e internacionales de personas intersexuales, pero no se limitan a este ámbito, pues han provocado una reciente pero creciente literatura académica en contra de los actuales tratamientos médicos a la intersexualidad. Así, como lo muestran las pruebas incorporadas al expediente, en los últimos meses han aparecido o se encuentran en prensa, trabajos de historiadores de la ciencia, de filósofos éticos, de sicólogos o de pediátras urólogos que cuestionan severamente la falta de consentimiento informado en los tratamientos quirúrgicos y hormonales a los infantes con ambiguedad sexual.

6- La Corte debe entonces tomar su decisión en un momento en el cual, si bien sigue existiendo un amplio consenso médico sobre la utilidad y urgencia de los actuales tratamientos, sin embargo también se presentan objeciones muy importantes y serias a ese paradigma. Además, estas críticas no pueden ser ignoradas en el presente debate constitucional, por cuanto no se refieren a la eventual superioridad de una técnica sobre otra para enfrentar un problema médico -debate científico que obviamente no le corresponde definir a los jueces- sino que precisamente se centran en el asunto jurídico esencial a ser resuelto: los alcances y los límites del consentimiento informado en relación con estos tratamientos.

La Corte Constitucional no sólo no niega sino que explícitamente reconoce la complejidad del asunto que debe decidir, pues, como se verá en esta sentencia, no es fácil lograr una decisión que sea satisfactoria. De un lado, las intervenciones quirúrgicas y hormonales sobre menores con ambiguedad genital a fin de asignarles un sexo masculino o femenino implican una tensión muy fuerte entre múltiples principios constitucionales, en especial entre los imperativos de beneficiencia y de autonomía implícitos en todo tratamiento médico. Y, de otro lado, con base en la información médica, científica y sociológica disponible, que esta Corte examinó cuidadosamente, como se constata en las amplias pruebas recolectadas por el magistrado sustanciador, cualquier decisión que se tome parece tener un costo importante en términos de sufrimiento humano o de afectación de algún principio constitucional fundamental. Estamos pues en presencia de lo que algunos sectores de la doctrina han denominado un caso que no sólo es difícil, sino que incluso es trágico, pues si bien el juez se encuentra obligado a sentenciar, cualquier decisión parece inadecuada, por lo cual es necesario llegar a aquella resolución que sea humanamente menos dolorosa y que menos afecte los principios constitucionales en juego.

La complejidad del asunto obliga entonces a la Corte a proceder cuidadosamente, paso por paso. Así, como hemos visto, el problema consiste en determinar si, en el caso de un menor con ambigüedad sexual, sus padres o sus representantes legales pueden o no autorizar una intervención quirúrgica y hormonal destinada a adecuar su cuerpo a un sexo que le es médicamente asignado. Por ende, esta Corporación comenzará por retomar y precisar sus criterios relativos al problema del consentimiento informado, no sólo en relación con los tratamientos médicos en general sino específicamente en aquellos casos en que se ven involucrados menores. De esa manera, con base en esa doctrina constitucional, la Corte entrará a abordar el problema específico que suscitan los tratamientos de los distintos estados intersexuales en infantes, para luego decidir el caso concreto planteado por la peticionaria.

Tensiones éticas y jurídicas suscitadas por los tratamientos médicos

7- La medicina plantea problemas éticos y jurídicos complejos por cuanto en muchas ocasiones las decisiones en este campo ponen en tensión principios constitucionales y morales de gran importancia. Así, desde el juramento de Hipócrates, los médicos orientan su práctica por el llamado principio de beneficiencia, en su doble dimensión: es deber de estos profesionales contribuir positivamente al bienestar del paciente (principio de benevolencia), o al menos abstenerse de causarle cualquier daño físico o síquico (principio de no maleficiencia o primun non nocere). De otro lado, el perfeccionamiento de las técnicas médicas supone el desarrollo de la experimentación y la investigación científicas en este campo, en favor de la población y de los futuros pacientes, pues es deber de la profesión médica producir la mayor cantidad de bienestar posible para el mayor número de individuos (principio de utilidad). En tercer término, los servicios de la medicina deben ser distribuidos de manera equitativa a todas las personas, en desarrollo del mandato según el cual todos deben tener igual acceso a los beneficios de la ciencia y de la cultura (principio de justicia). Y, finalmente, en sociedades fundadas en la inviolabilidad, dignidad y autonomía de las personas (CP art. 1 y 16), toda intervención en el cuerpo de un individuo debe en principio contar con la autorización del propio afectado (principio de autonomía).

Conforme a lo anterior, la reflexión ética ha concluido que la práctica médica se encuentra sometida a varios principios esenciales, que tienen no sólo una evidente base constitucional sino también un claro fundamento en las normas internacionales de derechos humanos: los principios de benevolencia y de no maleficiencia, englobados en muchas ocasiones bajo la denominación genérica de principio de beneficiencia, que encuentran sustento constitucional en el deber del Estado y de los profesionales de la salud de cuidar la vida y la integridad de las personas (CP art. 49), imperativo que adquiere especial trascendencia en el caso de los menores (CP art. 44). De otro lado, el principio utilitario, que se enmarca en el deber del Estado de proteger el interés general, contribuir al bienestar de la población (CP arts 1º y 2º) y estimular el mejoramiento de la técnica y la libre investigación científica (CP arts 70 y 71). En tercer término, el principio de justicia, que es una expresión específica del derecho de igualdad en el campo de la salud (CP arts 13 y 49). Y, finalmente, el principio de permiso o de autonomía, que deriva del reconocimiento de la dignidad, la inviolabilidad y la libertad de todas las personas (CP arts 1º, 12 y 16).

8- La complejidad de las decisiones médicas, que ha dado lugar precisamente al notable desarrollo de la bioética en las últimas décadas, deriva del hecho de que, en muchas ocasiones, estos principios se encuentran en conflicto. Así, en determinados casos, un tratamiento puede no ser benéfico para una persona pero puede tener grandes potencialidades para hacer progresar el conocimiento y la técnica médicas, lo cual pone en tensión el principio utilitario y el principio de beneficiencia, o si se quiere, muestra las posibles contradicciones que pueden surgir de los distintos roles de los profesionales de la salud, que pueden ser tanto investigadores como curadores. Igualmente, en otras ocasiones, un médico puede concluir que un paciente ha tomado una decisión que es equivocada para su salud, por lo cual experimenta la tensión entre su deber de hacer lo mejor para el bienestar de ese enfermo y la obligación de respetar al mismo tiempo su autonomía como persona.

9- Esta inevitable dimensión ética y jurídica de la actividad médica y de la investigación biológica pone ya en cuestión la objeción que algunos expertos formulan a la existencia misma del presente proceso judicial. Según esas críticas, la Corte Constitucional, ni en general el derecho ni los jueces, deberían intervenir en las decisiones relativas al tratamiento de la ambiguedad sexual, cuya dinámica y evolución deberían ser dejadas exclusivamente a la autorregulación de la comunidad médica, por tratarse de problemas técnicos, que serán resueltos por los adelantos investigativos en este campo. La Corte no puede compartir esa argumentación. Así, es cierto que en principio deben evitarse al máximo las interferencias jurídicas y estatales en las discusiones científicas y en la evolución de la técnica, las cuales deben ser lo más libres posible, no sólo para amparar la libertad de pensamiento sino también para potenciar la propia eficacia de las investigaciones científicas y estimular así el progreso del conocimiento (CP arts 20, 70 y 71). Sin embargo, en la medida en que las investigaciones biológicas y las prácticas médicas recaen sobre seres vivos, y en especial sobre personas, es obvio que si bien pueden ser benéficas para el paciente, también pueden ser dañinas y deben por ende estar sometidas a controles para proteger la inviolabilidad y la dignidad de las personas. Además, después de la Segunda Guerra Mundial, y en especial de Auschwitz, la ciencia en general, y la ciencia médica en particular, no pueden ser consideradas impermeables a la ética ni al derecho, como lo muestra la propia expedición, por el Tribunal de Nuremberg, del llamado Código de Nuremberg, que establece una reglas mínimas aplicables en toda investigación sobre seres humanos.

Ahora bien, la Corte insiste en que el punto central de la presente decisión es fundamentalmente jurídico y ético, ya que, como se verá, las objeciones a los actuales tratamientos médicos de la ambiguedad genital no se fundan en discusiones sobre la superioridad técnica de un tratamiento sobre otro, aspecto que no compete decidir a los jueces, sino sobre la posible afectación de principios que tienen raigambre constitucional. En efecto, debe precisarse que no compete a esta Corporación, autorizar o denegar "a priori" la práctica de intervenciones quirúrgicas en situaciones de ambigüedad genital, de manera general. Por consiguiente, el motivo por el cual esta Corporación entra a examinar el caso concreto recae específicamente en la posibilidad de un daño eventual e injustificado de los derechos fundamentales de una menor, ante una aparente omisión médica, y en la posibilidad de que la intervención quirúrgica objeto del debate sea desarrollada sin el debido consentimiento informado de los afectados. Por ende, es perfectamente natural que esta situación suscite debates constitucionales, que corresponde a esta Corte analizar y decidir.

Pluralismo y dignidad de los pacientes: la prevalencia del principio de autonomía y la necesidad del consentimiento informado.

10- La pregunta obvia que surge a partir del anterior análisis es la siguiente: ¿cómo resolver las tensiones que puedan presentarse entre esos principios que gobiernan la actividad médica? No existe una respuesta fácil a ese interrogante, cuya solución depende, en general, de la ponderación del peso específico que esos principios adquieren dadas las particularidades del caso concreto. Sin embargo, esto no significa que todos estos principios tengan exactamente la misma fuerza normativa ya que, tal y como esta Corte lo ha señalado en numerosas oportunidades, en una sociedad fundada en el pluralismo y la dignidad humana, el principio de permiso o de autonomía tiene una prevalencia prima facie sobre los otros principios concurrentes. Por ello ha sido doctrina constante de esta Corporación que toda intervención médica debe contar con el consentimiento informado del paciente, quien puede entonces rehusarse incluso a determinados tratamientos que objetivamente podrían prolongar la duración de su existencia biológica pero que él considera incompatibles con su más importantes proyectos y convicciones personales.

11- Esta preferencia prima facie del principio de autonomía, y su obvia consecuencia -el requisito del consentimiento- tienen sólidos fundamentos en la Constitución y en los tratados de derechos humanos, ya que es el resultado ineludible del pluralismo de las sociedades contemporáneas y del reconocimiento de la dignidad y autonomía de la persona humana. Así, si los individuos son libres y agentes morales autónomos, es obvio que es a ellos a quienes corresponde definir cómo entienden el cuidado de su salud, y por ende, los tratamientos médicos deben contar con su autorización. En efecto, "la primera consecuencia que se deriva de la autonomía, consiste en que es la propia persona (y no nadie por ella) quien debe darle sentido a su existencia y, en armonía con él, un rumbo". Por ello esta Corte ha señalado que del "principio general de libertad emana el derecho específico de la autonomía del paciente que le permite tomar decisiones relativas a su salud."

Igualmente, si las personas son inviolables, sus cuerpos también lo son, por lo cual no pueden ser intervenidos sin su permiso. Por ello, el derecho constitucional contemporáneo ha hecho suya la vieja idea del derecho civil continental, así como del Common Law, según la cual el individuo es titular de un derecho exclusivo sobre el propio cuerpo, por lo cual cualquier manipulación del mismo sin su consentimiento constituye una de las más típicas y primordiales formas de lo ilícito.

Finalmente, incluso si la autonomía y la dignidad no tuvieran el rango constitucional tan elevado que ocupan, de todos modos el inevitable pluralismo ético de las sociedades modernas, que la Carta reconoce y estimula (CP art. 7), obliga, por elementales razones de prudencia, a obtener el consentimiento de la persona para todo tratamiento. En efecto, el pluralismo implica que existen, dentro de ciertos límites, diversas formas igualmente válidas de entender y valorar en qué consiste la bondad de un determinado tratamiento médico. Así, un médico puede considerar que frente a un determinado cáncer una quimioterapia muy intensa es la opción más recomendable por cuanto aumenta la probabilidad de supervivencia, pero el paciente puede juzgar que es más apropiado otro tratamiento, que es menos agresivo para su cuerpo, aun cuando se reduzca su posibilidad de vivir más años. Resulta inútil intentar establecer quien tiene razón sobre cuál de los dos medios terapéuticos es más benéfico, pues médico y paciente parten de una valoración distinta de dos de las dimensiones implícitas en una intervención médica para proteger la salud, la cual incluye tanto el rechazo de la agresión física como el aumento de la supervivencia en el largo plazo. En tales condiciones, omitir el consentimiento informado sería permitir que la concepción de bienestar y salud del médico se imponga a aquella del paciente, en detrimento de los propios intereses de este último y de la protección constitucional al pluralismo.

Esto muestra entonces que en las sociedades pluralistas, el requisito del consentimiento puede justificarse incluso con base en el principio de beneficiencia. En efecto, la vida humana no existe en abstracto sino encarnada en seres humanos específicos. Por ello, admitir que el profesional de la salud pueda imponer a una persona un tratamiento, incluso contra su voluntad, con el fin de, por ejemplo, prolongar cuantitativamente al máximo su vida biológica, no es algo que enaltece el principio de beneficiencia y el deber médico de proteger la vida humana sino que por el contrario desconoce su sentido, pues las personas no sólo se preocupan por vivir más, esto es por extender su existencia biológica, sino que muchas veces su principal interés es vivir una vida que, conforme a sus propias convicciones sobre lo que es valioso en la existencia humana, tenga dignidad y sentido. Eso es precisamente lo que hace humana la vida de los humanos, por lo cual el propio sentido de qué es lo benéfico se liga a las opciones vitales de las personas.

12- Esta exigencia del consentimiento, que es clara incluso en relación con los tratamientos en apariencia benéficos para la persona, es aún más evidente e importante cuando se trata de intervenciones experimentales, por cuanto, en tales eventos, es mucho mayor la posibilidad de que se cosifique a la persona y se la convierta en un simple instrumento para la realización de objetivos que le son extraños, como es la producción de conocimientos o el mejoramiento de ciertas técnicas de las que se beneficiarán otros individuos. Por ende, la investigación sobre seres humanos, que es indudablemente necesaria para mejorar la calidad misma de los tratamientos médicos, debe ser particularmente rigurosa en la obtención de un consentimiento informado de los potenciales sujetos, quienes, sin ninguna coacción o engaño, tienen derecho a decidir si participan o no en la empresa científica, sobre la base de un conocimiento objetivo de todos los eventuales riesgos y beneficios de los experimientos. De esa manera, gracias a esa intervención libre en la experiencia médica, el paciente deja de ser un objeto de la misma para convertirse en sujeto y copartícipe del desarrollo de la ciencia, con lo cual queda amparada su dignidad e inviolabilidad. Esto explica entonces por qué el artículo 7 del Pacto de Derechos Civiles y Políticos establece, de manera perentoria, que "nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos o científicos". Esta disposición es un desarrollo directo de las normas establecidas por el Código de Nuermberg, cuyo primer principio es precisamente que en estas investigaciones "el consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial".

13- La prevalencia del principio de autonomía, y el consecuente deber médico de obtener un consentimiento informado, no constituyen, sin embargo, una regla de aplicación mecánica y absoluta en todos los casos, por cuanto este deber del equipo sanitario puede colisionar, en ciertos eventos, con otros valores que tienen también sustento constitucional y que pueden adquirir en la situación concreta un mayor peso normativo. Así, como es obvio, en una emergencia, y en especial si el paciente se encuentra inconsciente o particularmente alterado o se encuentra en grave riesgo de muerte, es natural que los médicos actúen en función exclusiva del principio de beneficiencia y adelanten los tratamientos necesarios para salvar la existencia o la integridad física del paciente, por cuanto es razonable presumir que la mayor parte de las personas desean salvaguardar su vida y salud, y la espera para la obtención de un consentimiento informado podría tener consecuencias catastróficas para el propio paciente, cosa que no sucede en el presente asunto.

En otras ocasiones, el rechazo de una intervención médica puede tener efectos negativos no sólo sobre el paciente sino también frente a terceros, lo cual puede justificar, dentro de ciertos límites, la realización de ciertos procedimientos, incluso contra la voluntad de la propia persona. Esto explica la obligatoriedad de ciertas vacunas que protegen contra enfermedades muy contagiosas, susceptibles de afectar gravemente la salud colectiva, o la imposición de ciertas medidas sanitarias, como el aislamiento o la cuarentena de los enfermos, para evitar la propagación de una epidemia.

Las anteriores situaciones muestran entonces que la autorización explícita del paciente puede no ser necesaria en determinados casos, por cuanto el principio de autonomía puede ceder ante las exigencias normativas de los otros principios concurrentes, dadas las particularidades de la situación concreta, tal y como sucede en las emergencias médicas o eventos asimilables. El principio de autonomía tiene entonces una prevalencia prima facie, pero no absoluta, sobre los valores concurrentes, y en especial sobre el principio de beneficiencia. Por consiguiente, en general el médico debe siempre obtener la autorización para toda terapia, salvo que, excepcionalmente, las particularidades del caso justifiquen apartarse de esa exigencia. Esto significa que el equipo médico que quiera abstenerse de obtener el consentimiento informado tiene la carga de probar convincentemente la necesidad de ese distanciamiento, pues si no lo hace, la prevalencia prima facie del principio de autonomía se vuelve definitiva y hace ineludible la obtención del permiso de parte del paciente.

Las características del consentimiento informado.

14- Como es obvio, no cualquier autorización del paciente es suficiente para legitimar una intervención médica: es necesario que el consentimiento del paciente reúna ciertas características, y en especial que sea libre e informado. Esto significa, en primer término, que la persona debe tomar su determinación sin coacciones ni engaños. Así, no es válido, por haber sido inducido en error, el asentimiento de un paciente que es logrado gracias a una exageración, por parte del médico, de los riesgos de la dolencia y una minimización de los peligros del tratamiento.

Por ello, en segundo término, la decisión debe ser informada, esto es, debe fundarse en un conocimiento adecuado y suficiente de todos los datos que sean relevantes para que el enfermo pueda comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica, y valorar las posibilidades de las más importantes alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de cualquier tipo de tratamiento. Esto implica, tal y como esta Corte ya lo había señalado en anteriores ocasiones que, debido a que el paciente es usualmente lego en temas médicos, el profesional de la salud tiene el deber de suministrar al enfermo, de manera comprensible, la información relevante sobre los riesgos y beneficios objetivos de la terapia y las posibilidades de otros tratamientos, incluyendo los efectos de la ausencia de cualquier tratamiento, con el fin de que la persona pueda hacer una elección racional e informada sobre si acepta o no la intervención médica. Por ello esta Corporación ha señalado que el paciente tiene derecho a que de manera anticipada, el equipo médico le indique "los riesgos que corre con la operación o tratamiento o las secuelas que quedarían, con la debida prudencia, sin minimizar los resultados pero sin alarmar al enfermo en tal forma que desalentaría el tratamiento; es un equilibrio entre la discreción y la información que solo debe apuntar a la respuesta inteligente de quien busca mejorar la salud, superar una enfermedad o mitigar el dolor.

Finalmente, el paciente que toma la decisión debe ser lo suficientemente autónomo para decidir si acepta o no el tratamiento específico, esto es, debe tratarse de una persona que en la situación concreta goce de las aptitudes mentales y emocionales para tomar una decisión que pueda ser considerada una expresión auténtica de su identidad personal.

15- El anterior análisis ha mostrado que, tal y como esta Corte ya lo había señalado, la "información que el médico está obligado a trasmitir a su paciente tiene la naturaleza normativa de un principio", por lo cual es "un mandato que ordena que algo sea realizado en la mayor medida posible dentro de las posibilidades jurídicas y fácticas existentes". Por consiguiente, "la obligación de informar al paciente, considerada como principio adscrito constitucionalmente al principio de la protección de la autonomía (C.P. arts. 16 y 28) no debe ser apreciada con independencia de otros valores que participan en la relación médica, tales como la finalidad curativa de la medicina (Ley 23 de 1991 art. 1), la dignidad y autonomía de la profesión médica (C.P. arts. 16, 25 y 26)".

Esta naturaleza normativa de principio, y no de regla definitiva, de la exigencia de obtener el asentimiento del paciente tiene también consecuencias sobre el tipo de información que debe ser suministrada por el galeno. Así, en general, como se señaló, es deber del equipo sanitario suministrar la información relevante y suficiente para que el paciente pueda decidir de manera autónoma. Sin embargo todo tratamiento médico se realiza en condiciones de incertidumbre y las diferencias de los casos son grandes, por lo cual, tal y como esta Corte ya lo señaló, "resulta temerario formular una pauta de conducta objetiva que pueda ser seguida en todos los casos". Así, dadas las condiciones de incertidumbre, puede ser razonable que los profesionales de la salud no comuniquen detalladamente sobre algunos riesgos menores, que están ligados a ciertas terapias pero que son de muy escasa ocurrencia, por cuanto podrían alarmar innecesariamente al paciente; sin embargo, en otros eventos, un enfermo particularmente celoso de su autonomía y de la veracidad y transparencia de las relaciones humanas, puede exigir una información supremamente minuciosa, la cual debería entonces serle suministrada, lo cual muestra que la situación subjetiva del paciente no puede ser ignorada por el galeno.

Igualmente, en ocasiones excepcionales, el suministro de ciertos datos relevantes puede ocasionar daños graves al enfermo, con lo cual la obtención de un genuino consentimiento informado entra en contradicción con el principio de beneficiencia. Es más, en algunos de estos casos, la exigencia del consentimiento informado parece entrar en conflicto consigo misma, pues el conocimiento de ciertas características o riesgos de la terapia pueden afectar tanto personalmente al enfermo, que pueden llegar a minar incluso su autonomía para decidir racionalmente si acepta o no el tratamiento. En tales eventos, la situación puede ser asimilada a una emergencia, y puede entonces ser admisible que el galeno retenga aquella información que dañe gravemente al enfermo o lo angustie de tal manera que le imposibilite una elección competente. Es lo que lo que la ética médica denomina el "privilegio terapéutico", cuya legitimidad esta Corte había aceptado, cuando señaló que "de manera similar a cómo la mentira piadosa puede ser una excepción a la regla que prohibe mentir, la retención de información por motivos de dignidad humana puede estar justificada en ciertos casos". Con todo, esta Corte precisa que este privilegio terapéutico es excepcional, por lo cual los riesgos de daño al paciente o de afectación de su autonomía deben ser evidentes o muy probables, para que se justifique la retención de información por el médico, no sólo debido a la prevalencia prima facie del principio de autonomía sino también porque diversas investigaciones han concluido que son muy raros los casos en donde se pueda sostener que informar adecuadamente al paciente, con discreción y sensibilidad, es más peligroso para su salud que ocultarle información.

Tipos de tratamientos, exigencias cualificadas de consentimiento y el problema de la autonomía del paciente.

17- No es pues posible, dada la complejidad de los casos concretos, formular unas reglas rígidas sobre el alcance de la información que debe ser suministrada por los médicos. Tan sólo se puede establecer una pauta, como la señalada en el fundamento jurídico 14 de esta sentencia, la cual permite evaluar, dadas las particularidades de las distintas situaciones, si los profesionales de la salud han cumplido o no con su obligación de información. Sin embargo, tal y como esta Corte ya lo ha indicado en anteriores ocasiones, algunas características de los tratamientos inciden profundamente en el deber de revelación de parte de los médicos y en la importancia de la obtención explícita del consentimiento.

En tal contexto, y de acuerdo a la naturaleza del asunto que la Corte debe decidir en este proceso, resulta en primer término relevante la distinción entre las terapias ordinarias, o no invasivas, las cuáles tienen riesgos bajos y no afectan el curso ordinario de las actividades del enfermo, y las intervenciones médicas extraordinarias, en donde es notorio el carácter invasivo y agobiante del tratamiento en el ámbito de la autonomía del paciente. Así, es natural que el grado de información requerido en el primer caso puede ser menor, y si bien el paciente tiene derecho a rechazar incluso esas terapias, "el hecho de no manifestarlo y de aceptar las prescripciones clínicas, es un indicio suficiente para considerar una aceptación tácita que puede bastar para que el médico proceda con su tratamiento". Por el contrario, en las intervenciones invasivas, el deber de revelación es más exigente y la autorización por parte del paciente debe ser particularmente clara. Por consiguiente, entre más invasivo sea un tratamiento, más cualificado debe ser el consentimiento prestado por el enfermo y mayor la información que le debe ser suministrada.

18- En segundo término, los riesgos y la necesidad misma de los tratamientos son también relevantes en el rigor del deber médico de obtener un consentimiento informado de parte del paciente. Así, si una intervención es poco riesgosa y altamente benéfica para la persona, en general los ordenamientos jurídicos, la literatura bioética y las asociaciones médicas coinciden en que las reglas para la autorización por parte del paciente son menos severas; por el contrario, si la intervención es riesgosa y sus posibilidades de provecho al paciente son bajas, es natural que se exija un consentimiento mucho más cualificado y cuidadoso de parte del paciente para autorizar la intervención médica, por lo cual, en tales eventos, el equipo sanitario debe ser mucho más escrupuloso en suministrar toda la información relevante y en evaluar la propia autonomía de la persona.

19- La necesidad misma del consentimiento y su distinta cualificación, según la naturaleza de la intervención médica, se encuentran entonces inevitablemente ligadas al problema del grado de autonomía que deben tener los pacientes para aceptar o rechazar un determinado tratamiento. En efecto, la exigencia de un consentimiento informado presupone que la persona goza de suficiente autodeterminación para comprender su situación y decidir conforme a ese entendimiento. Y, como es natural, si el consentimiento debe ser cualificado en ciertos eventos, entonces, en tales casos, la competencia del paciente para decidir debe ser mayor y aparecer más clara, lo cual muestra que la autonomía de la persona para autorizar o no un tratamiento médico no es un concepto absoluto sino que depende de la naturaleza misma de la intervención sanitaria. La evaluación de la capacidad del paciente deriva entonces de la decisión concreta que éste debe tomar, pues una persona puede ser considerada competente para aceptar unas intervenciones médicas pero carecer de la suficiente autonomía para decidir otros asuntos sanitarios. Por ejemplo, un menor puede gozar de la capacidad necesaria para rechazar su participación en un experimento riesgoso, y que tiene pocos beneficios médicos para él; en cambio, esa misma persona podría ser juzgada incompetente para rechazar un tratamiento, que presenta escasos peligros y es vital para su salud.

Por tal razón, en general la práctica jurídica y la literatura bioética, en distintos países, han concluido que el grado de autonomía que se debe exigir a un paciente para aceptar o rechazar un tratamiento se encuentra intimamente ligado a los riesgos y beneficios probables del tratamiento, por lo cual, siguiendo la terminología propuesta por Drane y otros autores, existe una especie de escala móvil para evaluar los umbrales de capacidad que son necesarios para tomar, de manera competente, las distintas decisiones médicas. Así, en general no se requiere un alto grado de autonomía para que un paciente acepte de manera válida una intervención de bajo riesgo y elevado beneficio, o rechace un procedimiento muy peligroso y poco efectivo, por lo cual en tales casos, las exigencias de capacidad deben ser mínimas; en esos eventos, puede ser suficiente que la persona tenga conciencia de su situación y sea capaz de aceptar, de manera expresa o tácita, el tratamiento que se le propone, para que se la considere competente para tomar esas decisiones sanitarias. Por el contrario, en el otro extremo, los estándares de capacidad son máximos cuando una persona rechaza un tratamiento muy beneficioso, seguro y de probada eficacia, o cuando acepta participar en ensayos clínicos, de beneficios muy hipotéticos y de alto riesgo; en tales eventos, el equipo médico debe ser más riguroso en la apreciación de la capacidad del paciente para comprender de manera objetiva y crítica su situación y su dolencia, y decidir de manera verdaderamente libre y auténtica, esto es, coherente con sus valores, si acepta o rechaza el tratamiento. Finalmente, existen situaciones intermedias relativas a la aceptación o rechazo de intervenciones médicas en las cuales la relación entre el riesgo y el beneficio no es clara, en donde el estándar de capacidad exigido debe ser intermedio entre los dos anteriores.

20- Este análisis muestra que, según gran parte de la literatura ética y de la práctica jurídica, el grado de autonomía que se exige para tomar una decisión sanitaria depende de la naturaleza de la intervención médica, y en especial de su carácter invasivo o no, de sus posibles riesgos y de sus eventuales beneficios. Así, en un extremo, para que una persona pueda válidamente aceptar un tratamiento muy invasivo y riesgoso, y poco benéfico, es necesario que goce de plena autonomía y que su consentimiento derive de una información muy depurada. Es más, en estos casos es natural que se exijan incluso ciertas formalidades, como el consentimiento escrito, por medio de formularios especiales, y con la obligación de reiterar el asentimiento después de que haya transcurrido un período razonable de reflexión. Por el contrario, la evaluación de la autonomía es menor y menos exigente en relación con la aceptación de tratamientos probadamente benéficos, seguros y poco invasivos.

La autonomía necesaria para tomar una decisión sanitaria no es entonces una noción idéntica a la capacidad legal que se requiere para adelantar válidamente un negocio jurídico, conforme al derecho civil, o para ejercer el voto, de acuerdo a las disposiciones que regulan el acceso a la ciudadanía. En efecto, una persona puede no ser legalmente capaz, pero sin embargo ser suficientemente autónoma para tomar una opción médica en relación con su salud; o por el contrario, un paciente puede gozar de plena capacidad jurídica pero puede encontrarse afectado transitoriamente en el ejercicio de su juicio, de suerte que puede ser considerado incompetente para decidir un asunto médico particularmente delicado.

La Corte Constitucional no puede sino prohijar los anteriores criterios y distinciones, por cuanto ellos no sólo son coherentes con su jurisprudencia sino que, además, coinciden con los valores esenciales de nuestro ordenamiento. Así, en decisiones precedentes, esta Corporación señaló que la autonomía requerida para rechazar tratamientos necesarios para preservar la vida tenía que ser mayor que aquella que era suficiente para tomar otras decisiones existenciales importantes, como podía ser la aceptación o no de un determinado credo religioso. Igualmente esta Corporación reconoció que la ley podía señalar que si bien un menor adulto no era aún plenamente capaz, sin embargo tenía la facultad de decidir asuntos tan importantes, como es resolver si da o no en adopción a su hijo. De otro lado, la Carta está fundada en el respeto de la dignidad humana y la autonomía de la persona (CP art. 1º), pero también en la protección de la vida y la salud, como valores del ordenamiento (CP arts 2 y 46), por lo cual esta Corte ha señalado que nuestro ordenamiento no es neutro frente a la vida y a la salud sino que claramente favorece la preservación de estos bienes, por lo cual el Estado puede actuar en este campo, por medio de medidas de protección, a veces incluso en contra de la propia voluntad ocasional de las personas, con el fin de impedir que una persona se ocasione un grave daño a sí mismo. En tales condiciones, si un paciente toma una determinación médica que es favorable a su salud y a su vida, es natural que no se exija un consentimiento y autonomía cualificados, por cuanto no sólo no se afectan esos valores del ordenamiento -la vida y la salud- sino por cuanto se puede presumir que la decisión de la persona fue libre, ya que es razonable suponer que la mayoría de las personas aprecian esos bienes y quieren protegerlos. Por el contrario, si conforme a las reglas aceptadas de la experiencia médica, la decisión sanitaria del paciente es riesgosa para su salud y su vida, el Estado y los equipos sanitarios deben reclamar una autonomía mayor de la persona y cerciorarse de la autenticidad de su opción. En tales casos, es válido que el equipo sanitario verifique con mayor rigor la libertad de la decisión del paciente, en el entendido de que, si la persona, de manera competente y autónoma, de todos modos asume los riesgos de aceptar o rechazar el tratamiento, esa opción debe ser respetada, incluso si tal determinación llega a poner en peligro su vida. La exigencia de este "consentimiento cualificado" en esos eventos opera entonces como una "medida de protección", cuya legitimidad esta Corporación había admitido en condiciones muy precisas, que se cumplen en estos casos, ya que simplemente se trata de poner "a prueba la autenticidad de la decisión de una persona de asumir un determinado riesgo", a fin de que sólo terminen enfrentando efectivamente los peligros las personas que verdaderamente querían hacerlo.

Los tratamientos médicos a menores e incapaces, y los problemas jurídicos del "consentimiento sustituto" o por otros.

21- El anterior análisis sobre la competencia para decidir del paciente conduce naturalmente a la siguiente pregunta: ¿qué sucede cuando una persona no goza de la suficiente autonomía para tomar libremente una decisión sobre un tratamiento específico?

Como es obvio, la incompetencia temporal o permanente de un enfermo para decidir sobre una intervención médica no puede significar que en tales eventos los tratamientos no son posibles, por ausencia de autorización del afectado, por cuanto se estarían desprotegiendo totalmente la vida y la salud de esos individuos. Esta solución sería contraria a la Carta, pues es deber del Estado proteger la vida y la salud de las personas (CP arts 2 y 46). Es pues lógico concluir que en tales casos adquiere una cierta prevalencia el principio de beneficiencia, por lo cual el ordenamiento jurídico establece que otras personas -en general sus tutores o familiares- tienen el derecho y el deber de tomar las determinaciones necesarias para proteger la vida y la salud de quienes carecen de la autonomía necesaria para aceptar o rechazar un tratamiento. La Carta autoriza entonces que otras personas ejerzan un "consentimiento sustituto" en beneficio de aquellos pacientes que no pueden directamente decidir.

22- Esta situación muestra que, tal y como esta Corte ya lo había señalado, si bien la Constitución opta en principio por un tipo de Estado y un modelo de relación médico paciente que es profundamente respetuoso de la dignidad y la autonomía individuales, ello no significa que esté totalmente proscrito de nuestro ordenamiento jurídico el "paternalismo", en el sentido filosófico riguroso del término, esto es, la interferencia en la libertad de acción de una persona, justificada por razones que se refieren exclusivamente a la protección del bienestar y los intereses de la propia persona coaccionada. Es cierto que esta Corte ha preferido denominar esas formas de paternalismo legítimo como "medidas de protección de los intereses de la propia persona", o de manera más abreviada, "medidas de protección", por cuanto esa designación armoniza mejor con los valores constitucionales, y en especial con el reconocimiento de la persona como agente moral autónomo. Con todo, esta Corporación ha admitido la legitimidad de esas medidas, en condiciones específicas, que se dan claramente en determinados tratamientos médicos a los menores. En efecto, los niños en general no gozan de la autonomía suficiente para prestar un consentimiento informado a muchos tratamientos médicos, pero son titulares del derecho a la vida, a la integridad física y a la salud, derechos que prevalecen sobre aquellos de los demás (CP art. 44), por lo cual estas personas deben ser especialmente protegidas de las enfermedades y accidentes por su familia, por la sociedad y por el Estado. Al respecto, la Carta confiere carácter fundamental al derecho a la salud de los niños, tal y como esta Corte lo ha señalado anteriormente. Por consiguiente, en general es legítimo que los padres y el Estado puedan tomar ciertas medidas en favor de los menores, incluso contra la voluntad aparente de estos últimos, puesto que se considera que los niños aún no han adquirido la suficiente independencia de criterio para diseñar autónomamente su propio plan de vida y tener plena conciencia de sus intereses. Esto es lo que justifica instituciones como la patria potestad o la educación primaria obligatoria, pues si los menores no tienen la capacidad jurídica ni la autonomía suficientes para consentir, otros deben y pueden hacerlo en su nombre (consentimiento sustituto), a fin de que sus intereses no queden a la deriva.

23- Los padres y tutores pueden entonces tomar ciertas decisiones en relación con el tratamiento médico de los niños, incluso, a veces, contra la voluntad aparente de éstos. Sin embargo, ello no quiere decir que los padres puedan tomar, a nombre de su hijo, cualquier decisión médica relativa al menor, por cuanto el niño no es propiedad de nadie sino que él ya es una libertad y una autonomía en desarrollo, que tiene entonces protección constitucional. El menor, ha dicho la Corte, "está bajo el cuidado de los padres, pero no bajo el dominio absoluto de éstos". Por ello esta Corporación ha señalado que ciertas determinaciones médicas de los padres o los tutores no son constitucionalmente legítimas, por ejemplo, por cuanto ponen en peligro la vida del menor. Así, esta Corte tuteló el derecho a la vida y a la salud de una menor, que requería ser urgentemente hospitalizada, pero sus padres se oponían al tratamiento por cuanto lo consideraban contrario a sus convicciones religiosas. Esta Corporación ordenó entonces que el tratamiento se realizara, incluso en contra de la determinación de los padres, pues era obvio que debía primar el derecho a la vida y a la salud de la menor sobre la libertad religiosa de los padres. Dijo entonces la Corte:

"No puede así excluirse de la protección del Estado y de la sociedad a un menor so pretexto de respetar las creencias religiosas de sus padres por más acendradas que éstas se manifiesten. Jurídicamente es inconcebible que se trate a una persona -en el caso sub examine una menor- como un objeto de los padres, pues su estatuto ontológico hace que se le deba reconocer, en todo momento, el derecho a la personalidad jurídica (Art. 14 C.P.), la cual comporta la titularidad de los derechos fundamentales, y principalmente de los derechos a la vida, a la integridad física, a la salud y al libre desarrollo de la personalidad.

(…)

Las creencias religiosas de la persona no pueden conducir al absurdo de pensar que, con fundamento en ellas, se pueda disponer de la vida de otra persona, o de someter a grave riesgo su salud, y su integridad física, máxime, como ya se dijo, cuando se trata de un menor de edad, cuya indefensión hace que el Estado le otorgue una especial protección, de conformidad con el artículo 13 superior."

De otro lado, el menor no carece totalmente de autonomía, por lo cual, en muchos casos, sus criterios deben ser no sólo tomados en consideración sino respetados. Así, a nivel normativo, la Convención de los Derechos del Niño, aprobada por Colombia por la Ley 12 de 1991, y que por ende prevalece en nuestro ordenamiento (CP art. 93), expresamente establece en su artículo 12 que los Estados deben garantizar "al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño". Por su parte, la práctica judicial, nacional e internacional, ha reconocido autonomía a muchos menores adultos para tomar directamente ciertas decisiones médicas, incluso contra la opinión de los padres. El consentimiento sustituto plantea entonces problemas jurídicos y éticos muy complejos, que han sido ampliamente discutidos y debatidos, tanto a nivel doctrinal como en sede judicial. Una pregunta obvia surge: ¿cuáles son entonces los alcances y límites de las posibilidades de decisión de los padres en relación con los tratamientos médicos de sus hijos menores de edad?

24- En anteriores oportunidades, la Corte precisó que estos límites derivan de una adecuada ponderación, frente al caso concreto, de los principios en conflicto, esto es, entre el principio de la autonomía, según el cual el paciente debe directamente consentir el tratamiento para que éste sea constitucionalmente legítimo, y el principio de beneficiencia, según el cual el Estado y los padres deben proteger los intereses del menor. Y para ello es necesario tomar en consideración múltiples factores, por lo cual es muy difícil establecer reglas generales simples y de fácil aplicación para todos los casos médicos. Con todo, la Corte ha precisado que existen tres criterios centrales a ser considerados en situaciones de esta naturaleza, y que son (i) la urgencia e importancia misma del tratamiento para los intereses del menor, (ii) los riesgos y la intensidad del impacto del tratamiento sobre la autonomía actual y futura del niño y (iii) la edad del paciente.

Un análisis combinado de esos criterios permite identificar casos extremos. Así, hay tratamientos ordinarios, esto es de poco impacto para la autonomía del niño, realizados en infantes de poca edad y de evidentes beneficios médicos para su salud. En estos eventos, es claro que los padres pueden decidir por el hijo. Así, ninguna objeción constitucional se podría hacer al padre que fuerza a un niño de pocos años a ser vacunado contra una grave enfermedad. En efecto, a pesar de la incomodidad relativa que le puede ocasionar al infante la vacuna, los beneficios de la misma para sus propios intereses son evidentes. Por ello es razonable concluir que no se vulnera la autonomía del niño, a pesar de que éste se oponga de momento a la vacuna, por cuanto es lícito suponer que en el futuro, al llegar a la edad adulta, el hijo reconocerá la corrección de la intervención paternal. Se respeta entonces la autonomía con base en lo que algunos autores denominan un "consentimiento orientado hacia el futuro", esto es, la decisión se funda en aquello que los hijos verán con beneplácito al ser plenamente autónomos, no sobre aquello que ven en la actualidad con beneplácito. En cambio, en la hipótesis contraria, no sería admisible constitucionalmente que un padre forzara a su hijo, que está a punto de cumplir la mayoría de edad, a someterse a una intervención médica que afecta profundamente su autonomía, y que no es urgente o necesaria en términos de salud, como una operación de cirugía plástica por meras razones estéticas. En este caso el padre está usurpando la autonomía de su hijo y modelando su vida, pues le está imponiendo, de manera agobiante y permanente, unos criterios estéticos que el menor no comparte. La decisión paterna deja entonces de tener sentido para proteger los intereses del menor y se convierte en la imposición coactiva a los individuos de un modelo estético contrario al que éste profesa, lo cual obviamente contradice la autonomía, la dignidad y el libre desarrollo de la persona, fundamentos esenciales de nuestro ordenamiento jurídico (CP arts 1º, 5 y 16). Igualmente, como ya se señaló, tampoco podría un padre, invocando sus convicciones religiosas, rechazar para su hijo de pocos meses un tratamiento que resulta indispensable para proteger su vida, por cuanto se estaría sacrificando al menor en función de la libertad religiosa del padre, lo cual es contrario al deber del Estado de proteger de manera preferente la vida, la salud y la dignidad de los niños (CP arts 1º, 2º y 44).

25- Entre estos casos extremos, existen múltiples situaciones intermedias que deben ser analizadas, en concreto, para determinar si los padres pueden tomar legítimamente decisiones médicas que afecten a sus hijos. E indudablemente surgen situaciones muy difíciles de decidir, en gran medida por las siguientes dos razones:

De un lado, por cuanto los criterios pueden orientar la decisión en sentidos opuestos. Así, supongamos la hipótesis de un menor, pero de edad avanzada, que decide rechazar un tratamiento invasivo pero necesario para salvar su vida. ¿Puede en tales casos el padre consentir al tratamiento en nombre de su hijo, o esa decisión corresponde exclusivamente al menor? La decisión es muy compleja, pues la edad y el carácter invasivo del tratamiento sugieren que la decisión corresponde al menor, pero el deber de protección a la vida en los niños parece legitimar la intervención paterna.

Una situación similar pero no idéntica fue abordada por esta Corporación en la sentencia T-474 de 1996, en donde tuvo que decidir si el padre de un menor, a quien faltaban pocos meses para llegar a la mayoría de edad, podía o no obligar a su hijo a aceptar una transfusión de sangre, en el marco de una quimioterapia, tratamiento que el paciente rechazaba por convicciones religiosas. La Corte autorizó que el padre prestara el consentimiento, ya que la situación era extrema, debido a la urgencia y necesidad de ese tratamiento, y en el entendido de que el menor no se oponía a la ayuda médica como tal, sino exclusivamente a la transfusión que podrían efectuarle "como consecuencia de la quimioterapia, todo lo cual demuestra la importancia que para él tiene recuperarse y mantenerse vivo." El tratamiento era entonces necesario no sólo para amparar la vida y salud sino también para proteger "la estabilidad emocional del menor, que ha entendido que de él en gran medida depende que cuente con la posibilidad de un futuro". Por consiguiente, en este caso, la Corte consideró que, debido a esas circunstancias, primaba el deber estatal y parental de proteger la vida del menor.

26- De otro lado, las dificultades para saber si es legítimo que los padres decidan por su hijo derivan también del hecho de que los criterios que deben ser tomados en cuenta en estos casos no son categorías matemáticas sino conceptos indeterminados, cuya concreción en un caso específico puede estar sujeta a discusión. Así, la urgencia y necesidad de un tratamiento no es siempre un asunto de fácil determinación, con criterios puramente técnicos, no sólo porque pueden existir posiciones encontradas en la propia comunidad científica sobre la eficacia de un procedimiento médico sino, además, por cuanto es necesario admitir que existe un cierto pluralismo sobre qué podemos entender por el mejoramiento de la salud de una persona, tal y como ya se vio en el fundamento jurídico No 11 de esta sentencia.

En ese mismo orden de ideas, tampoco es siempre evidente distinguir entre intervenciones ordinarias y tratamientos invasivos, pues esta calificación no depende únicamente de la naturaleza objetiva de la terapia sino también de los valores subjetivos del paciente. Así, algunas personas consideran que una transfusión de sangre no es un procedimiento que afecte considerablemente su autonomía, mientras que para otros individuos, esa intervención es particularmente invasiva, e incluso intolerable, por cuanto es contraria a sus convicciones religiosas más importantes.

Por último, ni siquiera la edad configura un criterio puramente objetivo ya que, debido a la distinción anteriormente señalada entre capacidad legal y autonomía para tomar decisiones sanitarias, se entiende que el número de años del paciente es importante como una guía para saber cuál es el grado de madurez intelectual y emocional del menor pero no es un elemento que debe ser absolutizado. Así, es razonable suponer que es menos autónomo un infante que un adolescente, y por ende el grado de protección al libre desarrollo de la personalidad es distinto en ambos casos. En efecto, la personalidad es un proceso evolutivo de formación, de tal manera que el ser humano pasa de un estado de dependencia casi total, cuando es recién nacido, hasta la autonomía plena, al llegar a la edad adulta. El acceso a la autonomía es entonces gradual ya que ésta "es el resultado de un proceso en el que el individuo avanza paulatinamente en el conocimiento de sí mismo y en el reconocimiento y uso de sus potencialidades y capacidades, descubriéndose como un ser autónomo, singular y diferente". Ese progresivo desarrollo de la personalidad y de la autonomía se encuentra en gran medida ligado a la edad de la persona, que es lo que justifica distinciones como las establecidas por el derecho romano y el propio ordenamiento civil entre infantes, impúberes y menores adultos. Por ello, la edad del paciente puede ser tomada válidamente como un indicador de su grado autonomía, pero el número de años no es un criterio tajante, ya que menores con idéntica edad pueden sin embargo, en la práctica, evidenciar una distinta capacidad de autodeterminación, y por ende gozar de una diversa protección a su derecho al libre desarrollo de la personalidad. En efecto, esta Corte tiene bien establecido que la protección brindada por este derecho fundamental "es más intensa cuanto mayores sean las facultades de autodeterminación del menor de edad, las cuales - se supone - son plenas a partir de la edad en que la ley fije la mayoría de edad". Existe pues "una relación de proporcionalidad inversa entre la capacidad de autodeterminación del menor y la legitimidad de las medidas de intervención sobre las decisiones que éste adopte. Así, a mayores capacidades intelecto-volitivas, menor será la legitimidad de las medidas de intervención sobre las decisiones adoptadas con base en aquéllas."

27- El examen precedente permite nuevamente poner en evidencia la complejidad del presente caso. Así, como se explicó en los antecedentes y se analizará posteriormente en esta sentencia, la dificultad para definir si los padres pueden o no autorizar las intervenciones médicas destinadas a readecuar los genitales de un menor con ambigüedad sexual deriva, en primer término, de la creciente discusión sobre la necesidad, urgencia y riesgos de esos tratamientos. Y, en segundo término, incluso conforme a los cánones médicos actuales, estas cirugías plantean una tensión muy fuerte entre el principio de autonomía y el principio de beneficiencia. Así, esta Corporación ha señalado que en general corresponde a la propia persona definir su identidad sexual, por lo cual la protección a la autonomía sugiere que esas intervenciones hormonales y quirúrgicas debían ser postergadas hasta que el paciente pueda prestar un consentimiento informado; sin embargo, según muchos galenos, esa espera tiene no sólo efectos psicológicos graves sobre el menor sino que además reduce considerablemente las posibilidades de éxito de los procesos de identificación sexual y de género de la persona, por lo cual, conforme al principio de beneficiencia, parece necesario asignar el sexo y realizar las correspondientes intervenciones médicas lo más rápido posible.

28- Con base en los anteriores elementos, entra entonces la Corte a analizar si la madre puede o no autorizar, en el presente caso, las intervenciones quirúrgicas y hormonales recomendadas por el médico tratante, para lo cual resulta ineludible resumir brevemente en qué consisten los estados intersexuales y las recomendaciones terapéuticas formuladas y adelantadas por la profesión médica, así como las objeciones planteadas por antiguos pacientes y por algunos sectores de la comunidad científica.

1 Ver al respecto no sólo los artículos y las referencias directamente incorporadas al expediente y a esta sentencia sino además, en el anexo No 2, el listado de una centena de artículos médicos recientes suministrado por uno de los intervinientes.

2 Por ejemplo, la Corte Europea de Derechos Humanos ha abordado diversos problemas jurídicos suscitados por el transexualismo, en los siguientes casos; Van Oosterwijck v. Belgium (ECHR, 1980); Rees v. UK (ECHR, 1986); B v. France (ECHR, 1992); X, Y, & Z v. UK (ECHR, 1997); Shefield & Horsham v. UK (ECHR, 1998). Igualmente ha analizado temas relacionados con la discriminación de los homosexuales en las sentencias del 22 de octubre de 1981, caso Dudgeon contra Reino Unido, del 26 de octubre de 1988 caso Norris v Irlanda y del del 22 de abril de 1993, caso Modinus v Chipre. Sin embargo, no ha abordado nunca los complejos problemas derivados de los actuales tratamientos a las personas con ambigüedad genital. Afirmaciones similares se pueden hacer de los otros tribunales de derechos humanos o de las otras cortes constitucionales.

3 Elio Sgreccia. Manual de Bioética. México: Editorial Diana, 1996, p 503,

4 Ver, por ejemplo, el principio No 29 de los estándares para tratar hormonalmente y quirúrgicamente a los transexuales de la "Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association", disponible en Internet en http://www.lava.net/~dewilson/gender/SOC.html.

5 Ver Alice Dreger. "Ethical issues in the Medical Treatment of Intersexuality and "ambiguous Sex" in Hastings Center Report, junio de 1988, incorporado al expediente en Anexos 3 y 5.

6 Como la Asociación de Intersexuales de Nueva Zelandia, en Inglaterra existe el AISGP (Androgen Insensitivity Syndrome Support Group o Grupo de Apoyo en casos de síndrome de insensibilidad a los andrógenos), que tiene trabajos en varios países de Europa y en Australia.

7 Ver los textos y conceptos de Cheryl Chase, Alice Dreger, Justice Schober y Milton Diamond, reseñados en los antecedentes. Ver igualmente el número de The Journal of Clinical Ethics, Vol 9, Num 4, de 1998, el cual contiene numerosos artículos críticos al actual manejo médico de los estados intersexuales. Fuera de los anteriores textos, existen otros escritos críticos que fueron incorporados al expediente y que serán utilizados posteriormente en la argumentación de esta sentencia.

8 Ver, por ejemplo, y entre muchos otros, y con obvias diferencias de formulación. R.S Downie, K.C Calman. Healthy respect. Ethics in health care. Oxford: Oxford University Press, 1994, capítulos 3 y 4. H Tristam Engelhardt. Los fundamentos de la bioética. Barcelona: Paidós, 1995, capítulos 4 y 8. Tom.L Beauchamp, James.F Childress. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press. 1989. Eligio Sgreccia. Manual de Bioética. Loc-cit. capítulo 5. Maria Patricia Castaño de Restrepo. El consentimiento informado del paciente en la responsabilidad médica. Bogotá: Temis, 1997, pp 362 y ss. Ver igualmente el llamado "Informe Belmont", redactado por una Comisión Presidencial creada en Estados Unidos para elaborar los principios éticos básicos que debían orientar la investigación sobre seres humanos.

9 Ver, entre otras, las sentencias T-548 de 1992, T-493 de 1993, C-221 de 1994, T-401 de 1994, T-477 de 1995, T-559 de 1995, C-264 de 1996, T-474 de 1996 y C-239 de 1997.

10 Sentencia C-221 de 1994. MP Carlos Gaviria Díaz.

11 Sentencia T-401 de 1994. MP Eduardo Cifuentes Muñoz, Fundamento Jurídico No 3.1.

12 Ver Tristam Engelhardt. Op-cit, p 321.

13 Ver Hans Jonas. "Al servicio del progreso médico: sobre los experimentos en sujetos humanos" en Técnica, medicina y ética. Buenos Aires: Paidós: 1997, pp 78 y ss.

14 Ver, entre otras, la sentencia T-401 de 1994. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamento Jurídico No 3.2; sentencia T-477 de 1995. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamento Jurídico No 11.

15 sentencia T-477 de 1995. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamento Jurídico No 11

16 Sentencia T-401 de 1994. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamentos jurídicos 3.2.1 y 3.2.2.

17 Sentencia T-401 de 1994. Fundamento 3.2.3.

18 Ibidem

19 Tal es la conclusión de la Comisión que redactó el informe Belmont. Ver Santos Cifuentes. Derechos personalísimos. Buenos Aires: Astrea, 1995, p 320.

20 Sentencia T-401 de 1994. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamento Jurídico No 3.3.2.

21 Ver, por ejemplo, las reglas sobre consentimiento informado del centro médico de la Universidad de Michigan (University of Michigan Medical Center/Medical School), disponible en Internet en: http://www.med.umich.edu/irbmed, y según la cual, las normas que gobiernan el procedimiento para obtener el consentimiento informado son menos exigentes si el tratamiento o la investigación implican un riesgo mínimo de daño.

22 Ver, entre otros, Pablo Simón Lorda. "La evaluación de la capacidad de los pacientes para tomar decisiones y sus problemas" en Lydia Feito Grandes (ed). Estudios de biética. Madrid: Dykinson, Carlos III, 1997. Pp 123 y ss. Drane JF. The many faces of competency. Hastings Cent Report, 1985, Abril; Drane, J.F. (1996). Competency to give an informed consent: A model for making clinical assessments. In R. Munson, Intervention and reflection: Basic issues in medical ethics (5th ed.), (pp. 385-389). Belmont, CA: Wadsworth Publishing.

23 Ver sentencia T-474 de 1996. MP Fabio Morón Díaz.

24 Ver sentencia C-562 de 1995. MP Jorge Arango Mejía

25 Ver, entre otras, las sentencias C-239 de 1997 y C-309 de 1997

26 Sentencia C-309 de 1997. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamento Jurídico No 16

27 Ver, sentencia T-477 de 1995

28 Ver sentencia C-309 de 1997. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamento Jurídico No 9.

29 Ver, por ejemplo, sentencia T-075 de 1996 y SU-642 de 1998.

30 Ver sentencia T-477 de 1995. MP Alejandro Martínez Caballero.

31 Sentencia T-411 de 1994. MP Vladimiro Naranjo Mesa. Consideración de la Corte 4.2.2.

32 Sentencia T-411 de 1994. MP Vladimiro Naranjo Mesa. Consideración de la Corte 4.2.2.

33 Ibídem, Consideración de la Corte 4.2.1 y 4.2.2. En el mismo sentido, en jurisprudencia comparada, ver la decisión de la Corte Suprema de Nueva York (Matter of Sampson, 29 NY2d 900; Matter of Vasko, 238 App Div 128).

34 Al respecto ver, entre otras, la doctrina desarrollada por la Corte Suprema de los Estados Unidos en el caso City of Akron v. Akron Center for Reproductive Health 462 V.S. 416 (1983), en donde admite el derecho de los menores a consentir a ciertas intervenciones médicas, incluyendo el aborto, sin el consentimiento de los padres.

35 Para una presentación del debate ético contemporáneo del consentimiento sustituto en menores y otros incapaces, ver, entre otros Tristam Engelhardt. Op-cit, . Maria Patricia Castaño de Restrepo. Op-cit. pp 122 y ss. Ver igualmente Paul F. Stavis. "A Practical Guide: Informed Consent for Persons with Significant Mental Disability" y "Administering Psychotropic Drugs to Minors and the Need for Informed Consent", documentos elaborados para la "Commission on Quality of Care for the Mentally Disabled" del Estado de Nueva York, en Estados Unidos, y disponibles en Internet en http://www.cqc.state.ny.us

36 Ver en particular las sentencias T-477 de 1995, T-474 de 1996 y SU-642 de 1998.

37 Ver Gerald Dworkin. "El parternalismo" en Jerónimo Betegón, Juan Ramón de Páramo (Ed) Derecho y moral. Barcelona : Ariel, 1990, p 156

38 Ver supra Fundamento Jurídico No 23 y sentencia T-411 de 1994. MP Vladimiro Naranjo Mesa.

39 Sentencia T-474 de 1996. MP Fabio Morón Díaz. Consideracióin de la Corte 4.3.4

40 Sentencia T-474 de 1996. MP Fabio Morón Díaz. Consideración de la Corte 4.1.3. En el mismo sentido, ver sentencias T-124 de 1998 y SU-642 de 1998.

41 Sentencia SU-642 de 1998. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamento Jurídico No 6.

42 Sentencia T-477 de 1995. MP Alejandro Martínez Caballero.

Case 1 Part III (Los estados intersexuales y los tratamientos médicos dominantes)

Los estados intersexuales y los tratamientos médicos dominantes

29- La sexualidad es un fenómeno de enorme complejidad, por cuanto se proyecta en distintas dimensiones. Así, desde el punto de vista social, la sexualidad hace referencia a los diversos papeles que los patrones socio-culturales existentes asignan a los diferentes sexos. Es lo que algunos autores denominan los roles de género. Sicológicamente, la sexualidad alude no sólo a la identidad que al respecto se forman los seres humanos, sino que tiene además aspectos comportamentales, ligados a la orientación afectiva que tienen los individuos por personas de determinado sexo. Y finalmente la sexualidad tiene una clara dimensión biológica.

En general, la mayor parte de las teorías admiten que las dimensiones sociales y sicológicas de la sexualidad son variables, pues se encuentran condicionadas por la evolución de los valores sociales e individuales. Un ejemplo puede ser la valoración que en el pasado se daba a los comportamientos homosexuales, los cuales estuvieron sujetos a formas muy intensas de marginación, que son hoy inaceptables en las sociedades pluralistas contemporáneas, pues no sólo desconocen los avances de las teorías sicológicas en este campo, que han mostrado que la homosexualidad es una variación en la preferencia sexual, y no una enfermedad, sino además porque la exclusión social y política de esas personas vulnera, tal y como esta Corte lo ha señalado en anteriores ocasiones, valores esenciales del constitucionalismo contemporáneo, como son el pluralismo y el reconocimiento de la autonomía y la igual dignidad de las personas y de los distintos proyectos de vida (CP arts 1º, 13 y 16). Esta variabilidad de las dimensiones sociales y sicológicas de la sexualidad suele entonces contraponerse a la diferencia estrictamente biológica entre los sexos, que se considera más fija y estable, por lo cual muchos autores reservan la expresión "género" para referirse a los cambiantes aspectos sociales, sicológicos y culturales de la sexualidad, mientras que emplean la expresión "sexo" para aludir a sus componentes biológicos, supuestamente más objetivos, fijos y claros. Sin embargo, lo cierto es que incluso desde el punto de vista estrictamente biológico, la sexualidad tampoco es unívoca, pues comporta diversos aspectos. En efecto, la literatura médica habla del sexo cromosómico o genotípico, que es aquél que se encuentra determinado genéticamente en la concepción, y corresponde a los cromosomas sexuales: XY para el varón y XX para la mujer. Igualmente existe el sexo gonadal, que es definido por la naturaleza de las glándulas sexuales y de los órganos reproductores internos, a saber, los testículos para el hombre y los ovarios para la mujer. En tercer término, y directamente ligado a lo anterior, también se habla del sexo hormonal o endocrinológico, según si predominan en las personas las hormonas masculinas (andrógenos) o femeninas, como los estrógenos. En cuarto término, la apariencia o el fenotipo, permite diferenciar entre hombres y mujeres, en especial por la forma de los genitales externos, pues los hombres presentan pene y escroto, mientras que las mujeres poseen vagina y labios. Y finalmente, la biología toma en cuenta también otros rasgos fenotípicos, o de apariencia, secundarios, pues existen algunas características típicamente masculinas -como la barba- y otras femeninas -como el crecimiento de los senos-. Así las cosas, en la mayoría de los casos, las personas tienen una sexualidad biológica definida ya que estos distintos componentes coinciden. Un hombre tiene un cariotipo XY, testículos, y pene y escroto, produce predominantemente andrógenos, y desarrolla rasgos generales masculinos, mientras que la mujer es XX, posee ovarios y vagina, sus hormonas son fundamentalmente estrógenos, y presenta rasgos generales femeninos. En cambio, existe ambigüedad sexual o genital cuando, por alguna causa, no existe coincidencia entre tales componentes y, en especial, cuando los genitales externos no pueden ser directamente clasificados como masculinos o femeninos, y por ello no existe claridad para asignar un sexo específico al recién nacido.

31- Estos trastornos del desarrollo y de la diferenciación sexual, que en general la literatura médica caracteriza como "estados intersexuales", suelen clasificarse, desde finales del siglo pasado, en tres grandes grupos. De un lado, encontramos los llamados "hermafroditas verdaderos", que son casos poco frecuentes y se caracterizan porque son personas que en general, aunque no obligatoriamente, tienen un cariotipo XX y presentan los dos tipos de tejido gonadal, ya sea porque tienen testículo y ovario simultáneamente, o porque poseen lo que se denomina un "ovotestes" (mitad testículo y mitad ovario). De otro lado, están los "pseudohermafroditas masculinos", que son individuos con sexo genético XY y testículos, pero que presentan genitales ambigüos, por lo cual se suele hablar de un hombre mal virilizado. Estas personas pueden presentar, en algunos casos, genitales externos que son muy femeninos, y pueden poseer entonces un introito vaginal, un clítoris normal o ligeramente aumentado de tamaño, o un pene muy pequeño. Por último, existen otros casos clasificados como de "pseudohermafrodismo femenino", que son individuos con sexo genético XX, con ovarios, pero con genitales ambigüos, o bastante masculinos, por lo cual se habla a veces, de mujeres virilizadas.

32- Esta clasificación entre hermafrodistas y pseudohermafrotidas es la más usual entre la comunidad médica y en la literatura académica sobre el tema, aunque algunos autores critican estas denominaciones pues consideran que son un producto ideológico, y no una verdadera construcción científica. Así, en su historia sobre los tratamientos médicos de la ambigüedad genital, Alice Dreger sostiene que estas denominaciones fueron inventadas por los médicos en el Siglo XIX, durante la época victoriana, con el fin de tratar de probar que, a pesar de la apariencia de ambigüedad genital de ciertas personas, en el fondo existían sólo dos sexos. Con ello se buscaba preservar los patrones culturales de esas sociedades, que estaban basados en una rígida división de papeles entre los hombres y las mujeres, la cual se veía amenazada por la presencia de personas que aparentemente tenían un sexo indefinido. Los médicos victorianos creyeron entonces encontrar que el sexo "verdadero" era el determinado por la naturaleza del tejido gonadal. De esa manera, argumenta Dreger, como los casos de hermafroditismo verdadero son raros, entonces se podía sostener que existían sólo dos sexos biológicos, pues los pseudohermafroditas no eran verdaderamente hermafroditas, sino machos mal virilizados o hembras virilizadas, con lo cual quedaba protegida la rígida división de tareas sociales entre hombres y mujeres. Sin embargo, según Dreger, esa clasificación es hoy muy discutible, en términos científicos, pues no sólo deja de lado el sexo cromosómico sino que, además, sus consecuencias parecen absurdas en algunos casos. Por ejemplo, no parece lógico caracterizar como un "hombre mal virilizado" a una persona que tiene testículos pero que, debido a una insensibilidad absoluta a los andrógenos, tiene una apariencia totalmente femenina y ha adquirido una identidad y un comportamiento igualmente femeninos.

Con todo, la distinción entre hermafroditismo y pseudohermafroditismo sigue siendo no sólo ampliamente aceptada sino que además es útil para describir la complejidad de la estados intersexuales, y por ello la Corte la utilizará en esta sentencia. De otro lado, existen también otras situaciones que pueden provocar una cierta ambigüedad genital y son tratadas médicamente en forma similar a los casos de hermafroditismo, aunque no corresponden en estricto sentido a las clasificaciones antes descritas, e incluso algunos textos no las incluyen dentro de los "estados intersexuales" en estricto senso. Tal sucede con las llamadas "hipospadias", que son dolencias de distinta gravedad o intensidad, y que se caracterizan porque en ciertos hombres, el orificio de salida de la uretra (el meato urinario) no se encuentra situado en la punta del pene, sino que se localiza en otros sitios, o puede ser muy abierto, por lo cual puede incomodar la evacuación de la orina, generar infecciones recurrentes y dar la apariencia de genitales ambiguos. Igualmente, ciertas personas de sexo genético (XY), gonadal (testículos) y hormonal (predominancia de los andrógenos) claramente masculinos, tienen, conforme a ciertos parámetros médicos, un pene demasiado pequeño o "micropene", que se considera que no puede llegar a ser funcional. Estos casos son entonces considerados y tratados médicamente también como una forma de ambigüedad genital. Igualmente, algunos personas cromosómicamente femeninas (XX), con ovarios y predominio de estrógenos, presentan, sin embargo, un clítoris que es considerado, de acuerdo a los criterios médicos dominantes, demasiado grande ("megaclitoris"), por lo cual es recomendado un tratamiento similar a los casos de hermafroditismo o pseudohermaforditismo.

Debido a lo anterior, muchos autores distinguen entre los "estados intersexuales" o "hermafroditismos" en estricto sentido, que implican una discordancia entre las distintas dimensiones biológicas del sexo, y la "ambigüedad genital", en donde simplemente la apariencia de los genitales externos no permite fácilmente asignar un sexo al momento del nacimiento. Esa diferencia tiene sin lugar a dudas un importante valor conceptual, puesto que no siempre los estados intersexuales generan ambigüedad genital en el infante. Así, una persona XY, con una insensibilidad absoluta a los andrógenos, tendrá genitales externos que no son ambiguos sino totalmente femeninos, por lo cual le asignarán inequívocamente ese sexo, a pesar de que su sexo cromosómico y gonadal es masculino. Igualmente, un hombre con un micropene es biológicamente masculino, pero la apariencia de sus genitales no sólo puede provocar dificultad en la asignación del sexo, sino que, además, los médicos suelen recomendar en estos caso un tratamiento similar al de muchos hermafroditismos.

Por ende, en estricto sentido, conviene a veces distinguir entre estados intersexuales, formas de hermafroditismo, ambigüedad genital y ambigüedad sexual; sin embargo, en la medida en que, a pesar de esas diferencias científicas, en general estos síndromes reciben tratamientos médicos semejantes, y suscitan por ende interrogantes éticos y jurídicos similares, por economía de lenguaje y para no hacer excesivamente pesada la exposición, la Corte no distinguirá entre estas distintas condiciones, salvo cuando sea estrictamente necesario. Esto significa que en ocasiones la sentencia podrá calificar genéricamente de hermafroditas o intersexuales a personas que, en sentido estricto, no lo son, sino que tienen una apariencia que los médicos podrían denominar de ambigüedad genital, como un micropene o un megaclítoris.

33- Las causas de los trastornos que generan la ambigüedad genital y los estados intersexuales son muy variadas y se relacionan con aspectos genéticos, efectos hormonales intrínsecos en el embrión, o incluso algunas influencias externas durante el desarrollo embrionario. Para comprender su lógica, es necesario tener en cuenta que el proceso de diferenciación sexual es gradual. Así, primitivamente existe una gónada indiferenciada. Igualmente, en las primeras semanas de gestación, el embrión internamente posee tanto los conductos de Wolff, que producirán los órganos masculinos, como los de Muller, que dan origen a los órganos femeninos. Y externamente, existe una estructura anatómica común, el tubérculo genital, que puede dar lugar tanto a la formación del pene y del escroto, como al desarrollo de la vagina y de los labios. De manera muy esquemática, la fecundación determina el sexo genético y cromosómico del embrión, de manera tal que si el cariotipo es XY, la gónada primitiva se convierte generalmente en tejido testicular, y si es XX dará lugar a los ovarios. A su vez, los testículos producen hormonas masculinas (andrógenos), cuya presencia determina la formación de los órganos sexuales masculinos y bloquea el desarrollo de las estructuras femeninas; por el contrario, en caso de que esos andrógenos no actúen, entonces el embrión tiende a desarrollar órganos femeninos, que es lo que a veces se denomina el "principio de Eva", según el cual, la naturaleza tiende a formar órganos sexuales externos femeninos, salvo que exista una descarga de andrógenos que provoque la diferenciación y formación de los genitales masculinos.

En síntesis, todo embrión tiene originariamente la capacidad de desarrollar órganos sexuales tanto masculinos como femeninos. El resultado del proceso depende entonces, en primer término, de la formación del sexo genético y cromosómico, en el momento de la fecundación; en segundo término, del establecimiento del sexo gonadal; y finalmente, de las hormonas masculinas, cuya acción determina el desarrollo de genitales masculinos y cuya ausencia provoca una genitalidad femenina. En tales condiciones, una alteración importante de esos procesos provoca irregularidades en la diferenciación sexual y causa entonces genitales ambiguos.

Ahora bien, en ciertos casos, la propia formación del sexo cromosómico puede sufrir trastornos, tal y como ocurre en los llamado síndromes de Turner o Klinefelter, en donde el cariotipo es XO y XXY respectivamente. En otros eventos, el cariotipo de la persona es XX (femenino) o XY (masculino), pero por diferentes causas, puede no producirse una diferenciación gonadal ordinaria. Así, puede ocurrir que no sea posible determinar si se trata de tejidos testiculares u ováricos, como sucede en la llamada disgénesis gonadal o, en otros casos, el individuo desarrolla simultáneamente ambos tejidos gonadales, como sucede en los llamados hermafroditismos verdaderos. En casi todos estos eventos, los genitales externos suelen ser más o menos ambiguos.

En otras situaciones, la diferenciación sexual sigue los patrones corrientes hasta el estado gonadal: el embrión tiene un sexo genético definido y las gónadas se forman de acuerdo al mismo, de suerte que los embriones XY desarrollan testículos y aquellos con cariotipo XX producen ovarios. Sin embargo, en los procesos ulteriores ocurren alteraciones que generan también ambigüedad genital y los llamados pseudohermafroditismos. Así, algunos embriones "masculinos", esto es, con cariotipo XY y testículos, no desarrollan genitales masculinos básicamente por dos razones: de un lado, por cuanto pueden existir dificultades enzimáticas que obstaculizan la formación de los andrógenos (testosterona y distestosterona) necesarios para la virilización de los genitales, que es la situación que parece afectar a la peticionaria, por cuanto la historia clínica habla de problemas en la "síntesis de la testosterona". Es lo que técnicamente se conoce como una "deficiencia en la 5-alpha reluctasa". En otros casos, los testículos producen normalmente los andrógenos pero, en general por razones genéticas, los receptores de esas hormonas tienen irregularidades. Existe entonces una insensibilidad a los andrógenos, que si es parcial, produce genitales ambiguos, y que si es total, origina una persona con apariencia externa totalmente femenina, a pesar de que su cariotipo sea XY y que, en vez de ovarios, tenga internamente testículos.

Por otra parte, muchos casos de pseudohermafroditismo femenino se deben a que una persona con cariotipo XX es sometida, durante la fase embrionaria, a la acción de andrógenos que generan una cierta virilización, con lo cual adquiere también genitales ambigüos. El caso más usual es la llamada "hiperplasia suprarrenal congénita", en donde también por un déficit enzimático, la glándula suprarrenal produce cantidades importantes de testosterona (hormona sexual masculina por excelencia), la cual durante la vida embrionaria y fetal, afecta los genitales externos modificándolos hacia un aspecto masculino. Otros casos de pseudohermafroditismo femenino han sido ocasionados por factores externos, en especial por la administración de andrógenos -como la prolactina- a la madre durante el embarazo, lo cual puede provocar la virilización de embriones con cariotipo XX y ovarios.

34- Según la literatura médica, es muy difícil establecer la frecuencia de estas anomalías en la diferenciación sexual. Sin embargo, algunos de los conceptos médicos reunidos como pruebas señalan que podría haber un caso por cada dos mil nacidos, lo cual significaría que unos 20.000 colombianos presentan trastornos de este tipo. Según otras investigaciones, la situación es menos frecuente, pues consideran que podría haber uno por cada veinte mil personas, mientras que otros conceptos científicos sugieren todo lo contrario, esto es, que el número podría ser incluso mucho mayor. Así, en 1993, un texto de ginecología estimaba que los casos en donde la asignación de sexo era dudosa podían llegar a 1 por cada 500 nacimientos.

Esta diversidad de opiniones se explica, entre otras cosas, por la ausencia de criterios totalmente objetivos para determinar qué se entiende por ambigüedad genital y estados intersexuales. Así, la hipospadia, esto es, el hecho de que el meato urinario no se encuentre en la punta del pene, es relativamente frecuente, pues puede afectar a uno por cada 120 varones, o puede incluso aquejar a un número superior. Sin embargo, no es claro hasta qué punto una hipospadia puede ser tan severa que deba ser calificada como un caso de ambigüedad genital, de suerte que "la condición de algunos pacientes puede ser diagnosticada como hipospadia perineal por un médico, mientras que para otro se trata de una ambigüedad genital". Con todo, y a pesar de la incertidumbre sobre la cifra exacta, una cosa es clara: la ambigüedad genital no es corriente, pero tampoco es absolutamente excepcional, como a veces se cree, por lo cual puede afectar a un número importante de colombianos.

35- En ciertos casos, la ambigüedad genital se encuentra asociada a dolencias físicas que pueden ser muy graves. Por ejemplo, la hiperplasia suprarrenal congénita, que es, según algunos estudios, la causa más usual de pseudohermafroditismo femenino, tiende a generar agudos desequilibrios metabólicos -a nivel de las sales- que deben ser atendidos de manera urgente, ya que pueden incluso ocasionar la muerte de los infantes de muy corta edad. En otros casos, una hipospadia muy severa puede provocar no sólo graves incomodidades y dificultades urinarias sino que también genera infecciones recurrentes. Igualmente, algunas situaciones de pseudohermafroditismo masculino aumentan, a veces en forma sensible, las posibilidades de que los testículos puedan generar cáncer. Por su parte, el síndrome de Turner, que en ocasiones provoca ambigüedad genital, también puede provocar, en algunos eventos, problemas cardíacos, del hígado o de tiroides, que afectan la salud de la persona.

Ahora bien, en los casos en donde un estado intersexual se encuentra vinculado a dolencias físicas o a amenazas graves a la salud física o la vida de la persona, no existen en general cuestionamientos éticos ni jurídicos relacionados con que los padres autoricen las intervenciones médicas destinadas exclusivamente a enfrentar esas afecciones, puesto que claramente se cumplen los requisitos señalados en los fundamentos jurídicos No 23 y ss de esta sentencia, para que sea legítimo un consentimiento sustituto de parte de los representantes de los menores. La Corte precisa entonces que el problema constitucional planteado por el presente caso no deriva de los anteriores eventos sino de aquellas situaciones en donde la ambigüedad genital no se encuentra ligada a ninguna dolencia física grave, ni a un riesgo a la vida o a la salud, pero en donde, sin embargo, los médicos consideran que es necesario remodelar, por procedimientos quirúrgicos y hormonales, los genitales del menor a fin de ajustar su apariencia a un sexo que le fue asignado. En efecto, es en esta última hipótesis en donde aparecen conflictos constitucionales y éticos muy agudos, pues algunos cuestionan esas intervenciones quirúrgicas y hormonales, por provocar daños en el paciente y desconocer, injustificadamente, la autonomía del menor. Entra pues la Corte a examinar los fundamentos, las características y los cuestionamientos que suscitan los tratamientos médicos destinados exclusivamente a readecuar la apariencia de los genitales en los casos de ambigüedad sexual.

Los tratamientos médicos de la ambigüedad sexual: fundamentos y características.

36- Como hemos visto, la ambigüedad genital como tal, no produce, en general, dolencias físicas, ni riesgos para la salud o para la vida de la persona. Por ello, en épocas anteriores, cuando las consultas médicas eran menos usuales, y cuando no existían unos estándares muy definidos sobre las características masculinas o femeninas de los órganos genitales, muchos casos que hoy serían diagnosticados y tratados como ambigüedad sexual, no eran ni siquiera detectados. Además, en ciertas sociedades, y en otros períodos de la historia, el hermafroditismo no ha generado rechazos sociales ni marginaciones, e incluso algunas culturas valoran positivamente la ambigüedad genital, por cuanto consideran que esas personas tienen una sabiduría especial, en la medida en que comparten ciertos rasgos de ambos sexos.

Sin embargo, en los últimos tiempos, en nuestras sociedades, el hermafroditismo ha provocado formas agudas de rechazo social, lo cual puede explicar que, desde los años cincuenta, y a partir de los trabajos desarrollados por John Money en la Universidad John Hopkins de los Estados Unidos, la comunidad médica de la mayor parte de nuestros países haya concluido que la ambigüedad genital era una dolencia médica, que requería de un tratamiento urgente, por razones sicosociales. Muy esquemáticamente, las bases conceptuales de ese paradigma son las siguientes: en nuestras sociedades, basadas en la idea de que biológicamente existen sólo dos sexos, para los padres resulta traumático y frustrante tener un infante, al cual no puedan llamar ni niño, ni niña, lo cual puede provocar un rechazo parental al recién nacido, que es grave para su desarrollo sicológico y afectivo. De otro lado, para el propio menor, la indefinición en cuanto a su identidad sexual y de género, muy seguramente le provocará en el futuro problemas sicológicos graves de adaptación a su entorno. Además, la apariencia "extraña" de sus genitales puede generar al niño o al adolescente rechazos y burlas, a veces muy crueles, de parte de sus compañeros, lo cual tiene también efectos psicológicos traumáticos. Por ende, conforme a este razonamiento, resulta necesario asignar lo más rápidamente posible un sexo definido al menor, no sólo para tranquilizar a los padres, a fin de que éstos puedan brindar a su hijo el amor y el apoyo que le son necesarios, sino también para asegurar al infante una identidad de género sólida, que le permita desarrollarse sicológicamente en forma adecuada y saludable. Por ello, como lo señalan algunos autores, la ambigüedad genital es una urgencia médica, pero no debido a dolencias o a amenazas a la vida o a la salud física, sino por razones sicosociales.

Ahora bien, y es en este punto en donde las teorías de John Money resultan importantes, estos tratamientos suponen que así como los embriones pasan por un estado de indiferenciación sexual, los seres humanos, al nacer, tienen, desde un punto de vista psicológico, una indiferenciación de género, esto es, el recién nacido no tiene una identidad definida como hombre o como mujer, ni existe una predisposición genética a que obligatoriamente adquiera una de ellas. Según este enfoque, la formación de una identidad masculina o femenina no está determinada biológicamente sino que depende de factores sociales que se desarrolla en los primeros dos años de vida. En este proceso es entonces decisivo el trato de género que los padres y el entorno social dan al menor, así como la apariencia de sus genitales externos, puesto que ésta condiciona a su vez ese trato social y la propia imagen que la persona se hace de sí misma. Así las cosas, estos primeros dos años son considerados el período crítico para que las intervenciones médicas tengan éxito.

Las recomendaciones médicas derivan naturalmente de los anteriores supuestos: es necesario entonces que los médicos asignen, en los primeros días de vida, un sexo al menor que adolece de ambigüedad genital y que procedan muy rápidamente, esto es, de ser posible en las siguientes semanas, a intervenirlo quirúrgicamente para adecuar la apariencia de sus genitales a ese género que le fue atribuido. Igualmente, resulta imprescindible que los padres traten al niño, sin ninguna ambigüedad, conforme al género asignado, para que de esa manera el menor adquiera una identidad sexual definida. Todo este tratamiento se acompaña también del posterior suministro de las hormonas correspondientes, no sólo para adecuar la apariencia de la persona, y en especial de sus genitales, al género asignado, sino también para sustituir la carencia de hormonas derivada de la extirpación que, en algunos casos, se realizan de las gónadas del menor, cuando éstas no corresponde al sexo que le fue atribuido.

37- Los criterios para la asignación del sexo no son unívocos, lo cual puede llevar a que, en determinados casos, existan agudas controversias dentro del equipo médico encargado de tomar esas determinaciones. Con todo, habría que distinguir dos situaciones diversas: los casos de los menores de pocos meses y aquellos de personas que son tratadas cuando tienen varios años. En el segundo evento, el género que le ha sido ya asignado al menor a nivel social es muy importante, pues podría ya haber generado una importante identificación. En el primer caso, la genética juega un cierto papel, pues se busca que exista correspondencia entre el género asignado y la definición sexual cromosómica. Por ello, de considerarlo posible, los médicos atribuyen un sexo femenino a quienes tienen un cariotipo XX y uno masculino a quienes posean un cariotipo XY. Sin embargo, y debido precisamente a la influencia decisiva de las concepciones de John Money, el elemento determinante tiende a ser la evaluación que hace el equipo médico de la futura apariencia y funcionalidad de los genitales, desde el punto de vista reproductivo y sexual, de acuerdo a las posibilidades de reconstrucción quirúrgica de esos órganos. Esto explica por qué se ha tendido a asignar sexo femenino a la mayor parte de los recién nacidos que presentan ambigüedad genital, puesto que los cirujanos consideran que es más fácil reconstruir una vagina que un pene; por ende, si la persona es XX, muy probablemente se le asigna género femenino a fin de preservar su capacidad reproductiva. Y si su cariotipo es XY, entonces se le atribuye sexo masculino únicamente si el equipo médico está convencido de que su pene podrá ser funcional y podrá tener una apariencia masculina adecuada, pues de no ser así, se le asigna preferentemente un género femenino y se procede a la correspondiente extirpación de sus testículos y a la remodelación de sus genitales.

38- Estos criterios de decisión explican por qué son en general también asignados como niñas los infantes con "micropenes", a pesar de que tienen testículos funcionales y presentan un sexo genético masculino, ya que gran parte de la comunidad médica tiende a considerar que el pene no será nunca funcional, ni logrará tener una verdadera apariencia de órgano sexual masculino, por lo cual la persona no logrará formar una identidad masculina sólida y sentirá que es un hombre defectuoso, con los graves trastornos que ello implica. Igualmente, este paradigma ha justificado también que aquellos niños que accidentalmente han sido emasculados a muy temprana edad, también sean definidos como mujer, y se proceda a la correspondiente remodelación de sus genitales. En efecto, si es muy difícil reconstruir un pene, y lo decisivo para el éxito de la identificación de género es la posible apariencia y funcionalidad de los genitales externos, entonces es lógico, conforme a esos supuestos, que el equipo médico asigne un sexo femenino a esos infantes que accidentalmente perdieron su pene, y procedan entonces a la correspondiente intervención quirúrgica y hormonal.

Es más, en la literatura médica existe un caso muy célebre, conocido como la historia de "John- Joan", en donde se aplicó el anterior protocolo médico, no a una persona nacida con ambigüedad genital sino a un niño que, en Estados Unidos en 1963, por un accidente durante una cirugía, perdió su pene cuando tenía siete meses. Los médicos recomendaron entonces que se le asignara sexo femenino y que se realizaran las correspondientes intervenciones quirúrgicas y hormonales. Los padres aceptaron y el menor fue operado para removerle sus testículos y remodelar en forma femenina sus genitales externos. John, como fue denominado en la literatura médica, transformado entonces en Joan, fue socialmente educado, y de manera inequívoca como niña, y durante varios años fue monitoreado y evaluado por John Money y sus colaboradores en la Universidad de John Hopkins, quienes consideraron que los resultados de ese caso confirmaban su teoría y la corrección del protocolo médico existente para tratar los casos de ambigüedad sexual o de genitales accidentalmente traumatizados. Así, Money afirmaba en 1975 que Joan tenía un comportamiento tan femenino y tan diferente a los modos típicamente masculinos de su hermano mellizo, que nadie podría conjeturar que Joan había nacido niño.

Una primera conclusión: el carácter extraordinario e invasivo de la readecuación de genitales y la exigencia cualificada de un consentimiento informado del menor XX

39- La anterior presentación permite llegar a una primera conclusión sobre la naturaleza de las terapias en los casos de hermafroditismo. Así, es claro que estas intervenciones médicas tienen un impacto decisivo en la definición de la identidad sexual del paciente, puesto que el suministro sistemático de hormonas o las cirugías pretenden precisamente modelar los genitales y la apariencia externa de una persona con ambigüedad genital, a fin de ajustarla a un determinado sexo masculino o femenino que le fue asignado, o que la propia persona, en su vida adulta, ha escogido. Ahora bien, esta Corte ha reconocido que de la Constitución, y en especial del reconocimiento del derecho al libre desarrollo de la personalidad (CP art. 16), se desprende un verdadero derecho a la identidad personal, que en estrecha relación con la autonomía, identifica a la persona como un ser que se autodetermina, se autoposee, se autogobierna, es decir que es dueña de sí misma, de sus actos y de su entorno. Igualmente, esta Corporación tiene bien establecido que uno de los elementos esenciales de cualquier plan de vida y de nuestra individualización como una persona singular es precisamente la identidad de género, esto es, el sentimiento de pertenecer a un determinado sexo. En tal contexto, y como bien lo señala uno de los intervinientes en este proceso, los tratamientos médicos a los intersexuales no pueden ser asimilados a otras cirugías estéticas, como la corrección de un paladar, o la supresión de un dedo supernumerario, por cuanto tienen que ver con la definición misma de la identidad sexual de la persona, esto es, afectan uno de los aspectos más misteriosos, esenciales y profundos de la personalidad humana. Estas terapias afectan entonces profundamente la autonomía del paciente.

La naturaleza invasiva de estas terapias es aún más clara si se tiene en cuenta que estas intervenciones quirúrgicas y hormonales son prácticamente irreversibles, pues si bien una persona puede posteriormente solicitar otra cirugía para cambiar nuevamente sus genitales, lo cierto es que, conforme a los conocimientos médicos actuales, no resulta posible volver a su estado inicial los tejidos operados o los órganos remodelados, ni reconstruir verdaderamente ciertos órganos sexuales. Así, si a una persona le fueron extraídos sus testículos y le fue amputado su pene para ajustar su apariencia a un sexo femenino, no existen los conocimientos médicos para devolverle su capacidad reproductora o retornarle una plena sensibilidad genital.

Además, estos tratamientos son, en gran parte de los casos, prolongados y agobiantes, pues la remodelación de los genitales no se resuelve con una pequeña cirugía puntual sino que requiere, en muchas ocasiones, otras operaciones así como la administración permanente de hormonas y la realización de otros procedimientos físicos, que suelen ser incómodos, y a veces dolorosos. Así, según ciertos estudios, entre 30 y 80% de los infantes con ambiguedad genital, que son médicamente intervenidos, reciben más de una operación, y no son extraños los casos en que les practican cinco o más cirugías. Además, en los casos de menores que les han asignado el sexo femenino, las vaginas reconstruidas tienden a estrecharse (estenosis), por lo cual no sólo son necesarias nuevas operaciones, sino que también se deben realizar procedimientos permanentes de dilatación de la vagina, que en ocasiones pueden ser traumáticos incluso para los propios padres, que sienten que están agrediendo a su hijo.

40- Las intervenciones hormonales y quirúrgicas a los hermafroditas son entonces particularmente invasivas, por lo cual, conforme a los criterios anteriormente señalados en esta sentencia (cf supra fundamentos jurídicos 17 a 20), el consentimiento informado de la persona debe ser cualificado, claro, explícito y fundado en el pleno conocimiento de los peligros de los tratamientos y de las posibilidades de terapias alternativas. Ahora bien, un consentimiento cualificado requiere a su vez de una madurez y autonomía especiales del paciente, quien debe ser no sólo perfectamente consciente de qué es lo que desea sino que además debe tener la capacidad de comprender cuáles son los riesgos de unas intervenciones que son invasivas, irreversibles y, en muchos casos, muy agobiantes. Por ello, en eventos como éstos, el equipo sanitario no sólo debe suministrar una información muy depurada al paciente sino que, además, debe establecer procedimientos que permitan constatar la autenticidad de su consentimiento.

Las tensiones éticas y jurídicas que suscitan en este caso, respecto de los tratamientos médicos a menores hermafroditas

41- Ahora bien, en el presente caso, y en general en las intervenciones quirúrgicas y hormonales de la mayoría de las situaciones de ambiguedad genital, el problema surge precisamente porque los médicos recomiendan que los tratamientos sean adelantados lo más tempranamente posible, y de manera urgente, ya que consideran que sólo de esa manera se puede garantizar una identificación de género exitosa y evitar los traumatismos psicológicos y sociales que podrían surgir si la persona crece en la indefinición sexual. Sin embargo, la naturaleza particularmente invasiva de estas intervenciones médicas requiere de un consentimiento cualificado del propio paciente. Es pues clara la tensión que existe entre el principio de beneficiencia y el principio de autonomía, pues el primero sugiere una intervención médica temprana para proteger la salud sicosocial del menor, mientras que el segundo parece exigir una postergación de las cirugías y de las terapias hormonales irreversibles hasta que la propia persona pueda consentir a las mismas. Un interrogante obvio surge entonces: ¿es posible solucionar esa aguda tensión normativa?

42- Una primera respuesta, que corresponde precisamente a la justificación usual de estos tratamientos durante los cuarenta años en que han sido practicados, consiste en asumir como ciertos los supuestos de este paradigma médico, y conferir entonces prevalencia al principio de beneficiencia. Y esta solución en principio no parece contraria a los valores constitucionales, ya que si esos supuestos son verdaderos, el consentimiento sustituto de los padres, si bien puede ser cuestionado éticamente por aquellos ciudadanos que son partidarios radicales del principio de autonomía, sin embargo se ajusta a las exigencias establecidas en esta sentencia para que un padre pueda autorizar un tratamiento imprescindible a un infante de escasa autonomía, debido a su corta edad. Así, conforme a ese paradigma, es indiscutible que la falta de remodelación de los genitales ambiguos de un infante tiene efectos catastróficos sobre su salud sicológica, debido al rechazo del medio social y de los propios padres, y a los problemas de falta de identidad de género que tales genitales le ocasionan. Las intervenciones son entonces necesarias. Son además urgentes, pues deben hacerse antes de los dieciocho meses para que la identificación sexual del menor sea sólida. Por ende, si bien estas terapias son particularmente invasivas, como ya se señaló, su urgencia y necesidad parecen justificar que el padre decida por su hijo, ya que, de no hacerlo, se seguirían consecuencias catastróficas para la salud sicológica del menor, lo cual, a su vez, afectaría su propia autonomía. En efecto, si los supuestos del actual paradigma son ciertos, es razonable suponer que los traumatismos sicológicos derivados de la ambigüedad genital no tratada erosionarían la propia capacidad del menor de construir un proyecto personal de vida. En ese orden de ideas, la postergación de las cirugías y los tratamientos hormonales, que en principio se justificaría para proteger la autonomía y el libre desarrollo de la personalidad del menor (CP art. 16), paradójicamente tendría efectos negativos sobre esos valores, por lo cual, nada parece oponerse a que los padres autoricen esos tratamientos, ya que su decisión se funda en el bienestar del menor (principio de beneficiencia) y terminaría igualmente por proteger su libre desarrollo de la personalidad y su propia autodeterminación, en la medida en que una identidad de género definida y una aceptación por parte de los padres y del medio social parecen ser elementos necesarios para la formación de una verdadera autonomía.

43- Conforme al anterior razonamiento, si son ciertos los supuestos del paradigma médico hoy dominante, entonces parece ajustarse a la Carta que los padres de un infante, con ambiguedad genital y de muy corta edad, puedan, luego de que un equipo médico interdisciplinario haya asignado un determinado sexo al menor, autorizar las intervenciones quirúrgicas y hormonales para adecuar la apariencia de sus genitales a ese género. Por ende, en el presente caso una conclusión parece imponerse: la Corte debería permitir que la madre, quien es la titular única de la patria potestad de la peticionaria, autorice que se adelanten las intervenciones hormonales y quirúrgicas para NN recomendadas por los médicos tratantes del ISS.

44- La anterior conclusión plantea empero dos objeciones, por lo cual no puede ser adoptada de manera simple: de un lado, en el presente caso, la menor tiene ya varios años de vida, lo cual modifica de manera importante el anterior análisis. En efecto, el presupuesto de la urgencia de las intervenciones quirúrgicas es que, según el enfoque dominante, basado en las tesis de Money, las cirugías deben realizarse antes de los dos años, que es el período crítico de la formación de la identidad de género de los niños. Y a esa escasa edad, la autodeterminación del menor es casi nula, lo cual aumenta la legitimidad de la autorización sustituta por los padres. Sin embargo, la niña NN tiene más de ocho años, por lo cual ha superado ampliamente el umbral del período crítico, lo cual reduce notablemente la urgencia de esas intervenciones médicas. Es más, incluso su situación parece cuestionar la necesidad de una operación inmediata pues, a pesar de la falta de intervención quirúrgica, la menor parece haber desarrollado una importante identificación de género y, según los datos de la historia clínica, no muestra ningún problema de adaptación psicológica o social. Finalmente, a esa edad la infante ya posee una mayor autonomía, que merece entonces una protección constitucional más rigurosa, puesto que, como ya se indicó en esta sentencia (Ver supra Fundamento No 26), esta Corte tiene bien establecido que entre más claras sean las facultades de autodeterminación del menor, mayor será la protección constitucional a su derecho al libre desarrollo de la personalidad (CP art. 16) y menores las posibilidades de interferencia ajena sobre sus decisiones que no afectan derechos de terceros. Por consiguiente, incluso si el actual paradigma médico fuera incontrovertible, estos tres aspectos deben ser tomados en cuenta para determinar si es o no constitucionalmente legítimo que la madre autorice, en nombre de su hija, estas intervenciones médicas, que como se ha dicho, son irreversibles e invasivas.

Sin embargo, hoy en día existen numerosas críticas al actual manejo de los estados intersexuales, las cuáles no son marginales sino que cuestionan la validez de las bases esenciales de ese paradigma médico, circunstancia que puede minar la legitimidad del permiso parental, en este caso concreto. Por consiguiente, la Corte deberá examinar las objeciones precedentes, para lo cual comenzará por analizar las implicaciones jurídicas de las críticas que se han desarrollado contra las intervenciones médicas de la ambigüedad genital en infantes, con el fin de evaluar la opciones, que en este caso concreto, son las más adecuadas para la menor.

45- Los cuestionamientos al tratamiento médico de la intersexualidad han sido desarrollados en los últimos años, tanto por académicos como por numerosos hermafroditas que fueron sometidos a esas terapias. Esas objeciones son de una importancia decisiva en el presente análisis constitucional, ya que afectan los supuestos del paradigma existente y tocan con el problema jurídico esencial de esta sentencia: el debate sobre el consentimiento informado en estas terapias.

46- En primer término, según estas críticas, no existe ningún sustento empírico que justifique la tesis según la cual un hermafrodita que no sea operado a corta edad enfrenta desajustes psicológicos muy graves. Por el contrario, según estos enfoques, la evidencia existente parece mostrar lo contrario, esto es, que una persona con ambigüedad genital puede desarrollarse sin especiales traumatismos, a pesar de no haber sido operada. Así, Fausto Sterling y Bo Laurent revisaron en 1994 la literatura médica existente desde 1950 en inglés, francés y alemán, y encontraron 70 casos de adolescentes y adultos que crecieron con genitales evidentemente ambiguos. En sólo uno de los casos, la persona fue considerada potencialmente psicótica, pero ese desajuste fue atribuido más a la presencia de un padre psicótico, que a la apariencia de sus genitales. Cuatro de las personas tuvieron algunos problemas de identificación de género, pero no mostraban mayores desajustes sicológicos. Todos los demás se desarrollaron sin problemas especiales, muchos se casaron y aparentemente llevaban una vida sexual satisfactoria.

Estos autores señalan que incluso quienes han defendido con vigor las cirugías tempranas, reconocen que es posible que un hermafrodita no desarrolle problemas psicológicos, a pesar de no haber sido operado, y en su apoyo citan las afirmaciones de Hampson y Hampson, dos de los más ilustres colaboradores de Money, quienes en un texto de 1961, al evaluar los datos de unos 250 hermafroditas, concluyeron lo siguiente: "la sorpresa es que tantos pacientes con ambigüedad genital sean capaces, a pesar de esa apariencia, de desarrollarse y alcanzar una salud mental sana, o tal vez sólo levemente no sana".

En el mismo sentido, otros estudios han mostrado que muchos niños que han nacido con micropenes, conforme a los actuales criterios médicos, no están condenados a un futuro traumático si no son intervenidos quirúrgicamente. Así, a finales de los años ochenta, Reilly y Woodhouse examinaron y entrevistaron a 20 pacientes adolescentes o adultos nacidos con "micropenes", pero a quienes se asignó sexo masculino y no fueron entonces operados. Los resultados básicos fueron los siguientes: uno de los pacientes adolescentes era introvertido y solitario y, según sus padres, se veía bastante afectado por la apariencia de sus genitales. Seis de los pacientes manifestaron que habían tenido algunas experiencias desagradables debido a las burlas de algunos compañeros. Sin embargo, en ninguno de los casos, el micropene fue un obstáculo importante para que estas personas se desarrollaran adecuadamente, pues la mayoría tienen relaciones sexuales satisfactorias como hombres y no presentan desajutes psicológicos especiales.

A esos trabajos académicos, se suman también los testimonios directos de varios hermafroditas que no fueron sometidos a los actuales tratamientos y que se muestran satisfechos con su condición. Estas personas, lejos de lamentar que no los hubieran operado, consideran que escaparon a una mutilación genital.

Con base en lo anterior, los críticos concluyen que, lejos de existir pruebas de que las intervenciones quirúrgicas y hormonales tempranas sean imprescindibles, la evidencia orienta a la conclusión contraria: esos tratamientos no son necesarios, por cuanto las personas con ambigüedad genital, con el apoyo sicológico y familiar adecuado, pueden tener un desarrollo personal satisfactorio. Por ello, según su parecer, estas cirugías deben entonces ser consideradas como puramente cosméticas, pues buscan simplemente adecuar la apariencia de los genitales del hermafrodita a unos determinados cánones sociales, pero sin que exista ninguna necesidad fisiológica, ni sicológica que la justifique.

46- Esta falta de una real necesidad de estas intervenciones se acompaña, en segundo término, según los opositores al actual paradigma, de una carencia de evidencias convincentes sobre los beneficios a largo término de esas cirugías. Según su criterio, uno de los aspectos más cuestionables y sorprendentes del tratamiento médico de los estados intersexuales es la ausencia de seguimientos sistemáticos y a largo plazo de los resultados obtenidos, a pesar de que esas cirugías se practican hace unos cuarenta años y, al menos en los Estados Unidos, deben de haberse realizado en miles de casos. A lo sumo, las evaluaciones se reducen a una valoración de la apariencia de las cirugías poco tiempo después de que éstas fueron realizadas, pero no existen estudios sistemáticos sobre la adaptación psicológica de los pacientes y de sus padres a estas intervenciones médicas. Esto, según los críticos, es todavía más grave y extraño si se tiene en cuenta que las operaciones tempranas y los tratamientos hormonales son justificados esencialmente por el supuesto beneficio psicológico que producen tanto a los padres como al menor; sin embargo, "no hay datos de que esa cirugía, ya sea temprana o posterior, tenga algún efecto sicológico positivo sobre los padres, para no hablar del infante".

Pero tampoco hay estudios sistemáticos sobre la recuperación o no de los tejidos operados y la conservación o no de la sensibilidad genital. Así, en su revisión de la literatura médica sobre las reconstrucciones genitales femeninas, Justine Schober concluye que hasta el momento no existen evaluaciones serias de los resultados, a largo plazo, de las cirugías destinadas a disminuir el tamaño del clitoris, en términos de preservación de la sensibilidad y la capacidad orgásmica de la persona. Esto, según los críticos, es también muy cuestionable pues, según el actual paradigma, la funcionalidad futura de los genitales considera uno de los criterios esenciales en las decisiones sobre asignación de sexo.

47- La falta de necesidad comprobada de estos tratamientos, así como la incertidumbre sobre sus resultados benéficos a largo plazo, han llevado entonces a varios de estos críticos a sostener que las cirugías y los tratamientos hormonales a los hermafroditas no pueden ser consideradas terapias curativas corrientes, que es como lo plantean los equipos médicos, ya que son procedimientos para enfrentar la ambigüedad genital que se encuentran todavía en un estado meramente experimental.

48- Esta naturaleza experimental es todavía más clara, según estas objeciones, si se tiene en cuenta que muchos de los manejos se basan en una teoría psicológica, como la de John Money, que es cuestionada por numerosos autores y por diversos datos empíricos. Así, como ya se indicó en esta sentencia, según Money, una asignación de género temprana exitosa es posible, por cuanto las personas al nacer son neutras sicosexualmente, de suerte que la identidad de género no depende de factores biológicos sino del trato social, el cual está condicionado por la apariencia de los genitales. Sin embargo, señalan los críticos, esos supuestos son muy discutibles, tanto a nivel empírico como teórico.

Así, empíricamente, la refutación más contundente parece provenir del que había sido considerado el mayor éxito para Money y su teoría: el caso "John Joan", que ya fue referido en esta sentencia (Ver supra, fundamento jurídico No 38). En efecto, Milton Diamond y Keith Sigmund son contactaron a ese paciente y mostraron que éste nunca estuvo realmente satisfecho con la asignación del género femenino, y que en particular, al inicio de la pubertad, se negó a recibir las hormonas femeninas que le harían crecer los senos; igualmente rechazó cualquier intervención quirúrgica destinada a crearle una vagina. Posteriormente, después del examen anual en 1978 por el equipo de Money en el hospital John Hopkins, el paciente amenazó a sus padres con suicidarse si le obligaban nuevamente a retornar a ese centro médico, y manifestó que él era en realidad un hombre. Joan decidió entonces que quería ser John, frente a lo cual, sus padres, siguiendo el consejo de un siquiatra que atendía al adolescente, optaron por contarle todo lo que había sucedido. Para John, esta información equivalió a una verdadera revelación, pues comenzó a entender qué era lo que le había estado sucediendo. Decidió entonces recibir andrógenos y que le practicaran una operación para modelar masculinamente sus genitales y su apariencia. Actualmente John vive como hombre, se ha casado y es padre de un niño adoptado.

Esta evolución de la historia "John-Joan", que es sorprendentemente similar a la situación del niño emasculado que tuvo que resolver esta Corte en la sentencia T-477 de 1995, es de enorme importancia, pues este caso era considerado uno de los sustentos empíricos decisivos en apoyo de la teoría de Money y de las intervenciones médicas en muchas situaciones de ambigüedad genital. Según los críticos, el fracaso del tratamiento en este célebre caso pone en cuestión muchos de los supuestos del actual paradigma. Además, agregan los opositores, no se trata de una situación aislada sino recurrente. Así, William Reiner ha efectuado un seguimiento de quince niños que fueron reasignados como mujeres, debido a que tenían micropenes. Estos menores fueron castrados y educados claramente como niñas; sin embargo, varios de ellos han tendido a asumir comportamientos bastante masculinos y dos, antes de llegar a la pubertad, manifestaron que no eran niñas sino varones, mientras que otras tres de las infantes se describieron a sí mismas "como las niñas más masculinas que ellas han conocido".

Según los críticos, estas evidencias, y muchas otras, muestran que la tesis de Money sobre la neutralidad sicosexual de los seres humanos al nacer, que es uno de los pilares del actual paradigma, es una mera hipótesis, y además muy controvertible. Así, autores como Reiner, Diamond o Sigmundson, consideran que si bien todavía los conocimientos sobre la influencia relativa de lo biológico y lo aprendido en la sexualidad son muy precarios, es razonable suponer que el recién nacido tiene ya una predisposición biológica a adquirir una determinada identidad de género, que obviamente puede ser influida posteriormente por factores sociales, pero que de todos está presente y tiene una importante influencia en la evolución de la persona. Según su parecer, existe al menos un elemento que parece decisivo y comprobado, y son los efectos de las hormonas uterinas en la predisposición sexual de la persona; así, aquellos embriones que fueron intensamente sometidos a andrógenos en la vida prenatal, tienen al nacer una fuerte tendencia a adoptar posteriormente una identidad masculina, ya que los andrógenos han provocado una diferenciación cerebral masculina.

49- Los anteriores tratamientos son ampliamente discutidos, pues para algunos, a pesar de la sofisticación de los procedimientos quirúrgicos y de los notables avances en la comprensión de los factores determinantes de los estados intersexuales, los patrones de asignación de sexo y de intervención quirúrgica son pobres y discutibles, pues muchas veces se reducen a una simple medida del tamaño del clítoris o del pene del recién nacido, órganos que se desarrollan a partir de una estructura anatómica común. Además, en el propio campo de quienes son favorables a las cirugías tempranas, existe una controversia creciente sobre la validez de estas pautas, lo cual ha tendido a enfrentar a los propios especialistas. Por ende, señalan los críticos, resulta contrario a la ética adelantar cirugías invasivas e irreversibles con base en criterios que no logran generar un acuerdo entre los propios equipos médicos.

50- Por otra parte, las objeciones se fundan en que los tratamientos dominantes, lejos de ser benéficos, son susceptibles de producir daños físicos y sicológicos muy graves en los pacientes, muchos de ellos irreversibles.

Los daños físicos derivan de que las cirugías son irreversibles y tienen un impacto negativo serio a nivel reproductivo y sensitivo. Así, los pacientes con sexo genético masculino y testículos, pero que son asignados al género femenino debido a que su pene no es considerado funcional, son en general castrados y sometidos a una penectomía; ahora bien, en un buen número de casos, estos pacientes, tal y como sucedió en la historia "John-Joan" o en la sentencia T-477 de 1995 de esta Corte Constitucional, al llegar a la pubertad o la edad adulta, deciden que son hombres y solicitan una readecuación masculina de sus genitales. Sin embargo, no sólo es muy difícil reconstruirles un pene sino que, además, su capacidad reproductora ha sido definitivamente eliminada.

Además, las cirugías de remodelación de los genitales afectan profundamente la capacidad del paciente de obtener relaciones sexuales satisfactorias. En efecto, numerosos testimonios de hermafroditas que fueron sometidos a operaciones del clítoris señalan que esas cirugías no sólo, en ocasiones, generan dolor e incomodidad recurrentes sino que, en muchos casos, eliminan cualquier sensación erógena, o al menos reducen notablemente la capacidad de obtener un verdadero placer sexual. Dos casos, entre muchos otros, son los siguientes: Angela Moreno fue operada sin su consentimiento en 1985, cuando ya era adolescente, por lo cual puede comparar su sensibilidad antes y después de la intervención quirúrgica. Según su testimonio, a pesar de que mantiene alguna sensibilidad en el clítoris, la cirugía la disminuyó enormemente. Igualmente, la peruana Liseth Barcelos, quien también fue operada, sin su consentimiento, al comienzo de su adolescencia (12 años), señala en su declaración enviada a esta Corte, que esa cirugía le ha causado "problemas físicos como la reducción de la sensación sexual, irritación genital, cuarteo de la piel y sangrado".

51. De otro lado, según testimonios de numerosos pacientes, el carácter agobiante de estas intervenciones, su potencial estigmatizante y el ambiente de secreto en que se desarrollan, tienen efectos devastadores a nivel psicológico. Así, durante muchos años, los menores son sometidos, sin ninguna explicación clara y con el consentimiento de sus padres, a numerosas inspecciones genitales por equipos médicos, lo cual, en el mejor de los casos, provoca sentimientos intensos de verguenza, y en otros eventos, es incluso asimilado por el infante a una forma de abuso sexual, en donde son cómplices sus padres.

La anterior situación tiene obviamente un impacto sicológico negativo profundo, que se ve agravado, según estos testimonios, por el efecto estigmatizante de los tratamientos. Así, paradójicamente, muchos hermafroditas descubren su "anormalidad" debido precisamente a las intervenciones médicas que pretenden eliminarla, ya que esas terapias los convencen de que ellos deben de tener algo muy malo, grave e incluso monstruoso, pues de no ser así ¿por qué tantas inspecciones genitales y procedimientos médicos, a veces muy dolorosos, en una atmósfera de casi total sigilo? Un ejemplo, entre muchos otros, es el de Morgan Holmes, activista intersexual y autora de varios textos en el tema, quien tenía un clítoris demasiado grande, conforme a los estándares médicos, por lo cual fue operada a los siete años. Según su testimonio, esa cirugía, destinada a evitarle problemas sicológicos, fue la que creó sus desajustes emocionales, pues "por primera vez se dio cuenta que era tan horrible que habían tenido que operarla para cambiarla". Esa cirugía, señala Holmes, que pretendía ayudarla a adaptarse sexualmente, "en realidad lo que hizo fue cambiar a una niña de siete años, perfectamente saludable, en una mujer que le tenía miedo a su propio cuerpo y a su pasado, y que se odiaba a sí misma por ser diferente".

52- En todo este proceso, la falta de información clara al menor y el secreto juegan entonces un papel especialmente traumático, puesto que ese ambiente explica no sólo las incertidumbres de muchos hermafroditas en torno a su real situación, que los lleva a imaginar que tienen males mucho peores, o que son verdaderos monstruos, sino también que muchos pacientes se sientan estigmatizados y experimentan verguenza, tristeza, o incluso la sensación de haber sido víctimas de abuso sexual. Además, cuando llegan a conocer (o a intuir) la verdad, como sucede en muchos casos, estos pacientes manifiestan una frustración y rabia muy intensas, ya que se sienten traicionados por los médicos y sus padres, lo cual los conduce, en muchos eventos, a romper con sus familias y a evitar todo tratamiento médico. Este alejamiento de los terapeutas no sólo tiene, a veces, consecuencias graves para la salud de estas personas sino que, además, argumentan los críticos, explica por qué tantos pacientes no pueden ser localizados para posteriores evaluaciones médicas.

53- Estos graves efectos del silencio y del secreto han sido documentados en varias investigaciones. Así, el sociólogo Sharon Preves adelantó una evaluación de las percepciones de unos cuarenta hermafroditas sobre los actuales tratamientos médicos. Según sus resultados, una de las críticas permanentes de estos pacientes fue la falta de información sobre su real estado, o las mentiras que les dijeron al respecto, tanto sus familias como los médicos, pues la ignorancia sobre su situación fue mucho más difícil de soportar que el conocimiento de la verdad, ya que tendía a imaginar que padecía enfermedades terminales o estados monstruosos. Igualmente, según sus testimonios, el silencio en torno a sus diferencias físicas y a sus cirugías "sólo servía para reforzar los sentimientos de aislamiento, estigma y verguenza, los sentimientos mismos que esos procedimientos pretendían aliviar".

Las anteriores conclusiones coinciden con las constataciones de otros investigadores. Así, Martin Malin es un profesor de sexología clínica y terapista en Sacramento (Estados Unidos) que ha trabajado con intersexuales. Según sus investigaciones, quienes fueron sometidos a las intervenciones quirúrgicas y hormonales, en vez de integrarse socialmente en mejor forma, tienden a aislarse de sus compañeros y familias, desarrollan fobias contra los tratamientos médicos, se muestran desagraciados y rencorosos, e incluso algunos han intentado o cometido suicidio. Y en todo este contexto, señala Malin, la furia contra el secreto y las mentiras es uno de los temas más recurrentes.

54- Las anteriores críticas sobre el daño sicológico derivado del secreto que acompaña los actuales tratamientos se articulan al último tipo de objeciones, que es particularmente relevante en el presente examen constitucional: la carencia de consentimiento informado, no sólo del menor sino incluso de los padres.

Así, según los opositores al actual paradigma, la falta de autorización del menor resulta evidente, pues en ningún momento se tienen en cuenta sus deseos, ni se le informa adecuadamente de lo que está sucediendo, ni antes de las intervenciones, ni después de ellas. Y esta situación, según su criterio, no es casual, por cuanto el ocultamiento de la información, que se realiza con los mejores propósitos, es en cierta medida inherente al actual manejo clínico de estos pacientes. En efecto, conforme a este paradigma, la base de una asignación de sexo exitosa consiste en evitar toda ambiguedad de género en la crianza del menor y en la formación de su identidad, por lo cual resulta razonable, de acuerdo a sus supuestos, negar al paciente el acceso a toda información que pueda generarle dudas sobre el sexo que le fue asignado.

Pero además, los críticos consideran que ni siquiera los padres prestan un verdadero consentimiento informado, ya que los datos que se les suministran no son suficientes, ni siempre adecuados. Así, en muchas ocasiones, los médicos señalan a los padres que el recién nacido tiene una cierta indefinición sexual, pero que ésta será ajustada, con una cirugía poco riesgosa y necesaria para que el niño se pueda desarrollar en forma sana. Pero tales afirmaciones, sostienen los opositores, en aquello que no son falsas, son puramente hipotéticas. Además, los padres son urgidos a tomar rápidamente la decisión en una etapa en que se encuentran emocionalmente muy afectados por la noticia de que su hijo nació con una indefinición de género, que ellos asimilan a una anormalidad física. En ese momento, los padres experimentan entonces una suerte de duelo porque su hijo es "defectuoso", pues sus genitales inusuales no se ajustan a los patrones anatómicos corrientes, al punto de que no es posible asignarle inequívocamente un género. Sin embargo los médicos anuncian que la situación puede ser corregida si se actúa con prontitud. En tales circunstancias, argumentan los críticos, los padres no prestan un consentimiento verdaderamente informado; es más, casi ni siquiera toman una decisión, pues el tratamiento hormonal y quirúrgico les es planteado como una necesidad imperiosa y urgente para proteger la salud del menor.

55- A partir de las anteriores objeciones, varios especialistas y asociaciones de hermafroditas han propuesto otros protocolos para el manejo médico de la intersexualidad, los cuáles tienen algunos matices entre ellos, pero comparten los puntos esenciales, que muy esquemáticamentes son los siguientes:

En primer lugar, ninguno de los críticos se opone a que al recién nacido se le asigne un sexo masculino o femenino, puesto que reconocen que en nuestra sociedad está estructurada sobre la creencia de que biológicamente existen dos sexos, por lo cual no parece haber todavía otra opción en este punto. Igualmente están de acuerdo con el actual paradigma en que esta decisión debe ser lo más rápida posible: sin embargo, consideran que a veces es preferible esperar un poco, a fin de acertar, y que el criterio de asignación no debe ser esencialmente el tamaño del falo sino el género que, conforme a la experiencia médica, más probablemente va a adoptar el menor cuando llegue a la pubertad o a la edad adulta.

En segundo término, consideran que, desde el comienzo, a los padres se les debe dar una información lo más clara, completa y honesta posible, y deben empezar inmediatamente a recibir un apoyo psicológico adecuado, el cual debe ser adelantado preferiblemente por profesionales especializados en la atención de este tipo de casos.

En tercer término, y ésta es la diferencia decisiva con el actual manejo médico, proponen que las cirugías y los tratamientos hormonales que sean "cosméticos", esto es, que no sean necesarios para proteger la salud física o la vida del menor, deben ser postergados al menos hasta la pubertad, a fin de que la propia persona pueda prestar un consentimiento informado.

En cuarto término, según su parecer, el menor debe ser educado de conformidad con el sexo asignado, con la mayor consistencia posible, pero los padres deben comprender que se trata de un niño especial, que puede entonces desarrollar, en materia de género, tendencias diversas a los otros infantes.

Por todo ello, en quinto término, el apoyo psicológico debe ser permanente, no sólo para los padres sino también para el menor, a quien se le debe ir revelando, en forma ajustada a su desarrollo psicológico, toda la información sobre su estado.

Finalmente, en todo este proceso, el conocimiento de otras personas que tengan una situación similar es de enorme importancia, tanto para los padres como para los niños, pues esa experiencia les permite afrontar en mejor forma los desafíos que plantean los estados intersexuales en nuestras sociedades. De allí la importancia que estos protocolos atribuyen a los grupos de apoyo conformados por personas que adolecen de ambiguedad genital, o por sus padres.

56- En síntesis, según los opositores, los actuales tratamientos de la ambiguedad genital se encuentran todavía en un estado experimental ya que su necesidad no está probada, sus resultados benéficos no han sido realmente evaluados, y muchas de las decisiones se fundan en concepciones psicológicas discutibles. Además, esas cirugías, a pesar de que en el fondo tienen finalidades puramente cosméticas, ya que buscan básicamente modificar la apariencia de los genitales, producen, en muchos casos, daños físicos y psicológicos irreparables. Por tal razón, concluyen los críticos, es contrario a la ética médica y a los derechos humanos adelantar unas intervenciones médicas, puramente cosméticas y riesgosas, sin un consentimiento informado adecuado del propio afectado, sobre todo si se tiene en cuenta, que existen otras formas de manejo de la intersexualidad, que no producen esos daños, y en cambio respetan la autonomía del paciente.

Las respuestas a las críticas .

57- Analizando las anteriores críticas, la Corte considera que si los opositores al actual paradigma tienen razón, las intervenciones quirúrgicas y hormonales en menores para ajustar la apariencia de sus genitales a un sexo asignado en la menor, pueden no tener sustento en el principio de beneficiencia, pues no son necesarias para la salud sicológica de la niña y, por el contrario, podrían provocarle daños físicos y sicológicos irreparables. Incluso, esas intervenciones pueden llegar a afectar gravemente el principio de autonomía pues, sin la autorización del paciente, y sin siquiera un consentimiento informado de los padres, si al menor le practican operaciones invasivas, riesgosas e innecesarias, esto desconocería sus derechos fundamentales.

58- Entra pues la Corte a examinar las distintas réplicas de quienes apoyan el actual tratamiento. Estas réplicas se centran en cuatro aspectos: (i) la escasa representatividad de las evidencias presentadas por los críticos; (ii) el mejoramiento de los tratamientos, y en especial de las técnicas quirúrgicas; (iii) un reconocimiento creciente en los actuales tratamientos a los derechos de los padres y de los propios pacientes; y, (iv) finalmente, la imposibilidad de aplicar los protocolos alternativos.

Así, en primer término, los defensores del actual manejo reconocen que en algunas ocasiones los tratamientos no han funcionado y pueden haber ocasionado daños; sin embargo, según su criterio, los testimonios de los hermafroditas agrupados en organizaciones como ISNA y similares representan precisamente esos casos en donde ha habido manejos inadecuados, con resultados negativos, pero puede existir un número mucho mayor de pacientes satisfechos, ya que también hay reportes de que en ciertos eventos los tratamientos parecen haber funcionado. Los datos presentados por la literatura crítica no serían entonces representativos de toda la población intersexual médicamente intervenida, por lo cual no son concluyentes.

Igualmente, y ligado a esa falta de representatividad de la evidencia suministrada por los críticos, los defensores del actual paradigma reconocen que puede haber personas con genitales ambiguos que logran adaptarse sicológicamente de manera satisfactoria. Sin embargo, también existen casos documentados en donde la apariencia inusual de los genitales ha provocado efectos traumáticos sobre los padres y sobre la propia persona, por lo cual no se puede decir que las intervenciones sean innecesarias y puramente cosméticas.

59- En segundo término, las respuestas se fundamentan en que ha habido un notable mejoramiento de las técnicas quirúrgicas, que ha reducido los riesgos de daño en los órganos operados, pues se han abandonado las intervenciones más radicales -como la amputación del clitoris o clitoroctomía-, las cuáles han sido sustituidas por otras -como la reducción del clitoris y la clitoropastia-, que preservan mejor la sensibilidad, erótica, pues los cirujanos toman todo el cuidado de no afectar las terminales nerviosas.

60- En tercer término, las respuestas aducen que si bien en décadas anteriores, los médicos podían tener actitudes demasiado paternalistas, que limitaban la posibilidad de que los padres decidieran autónomamente si aceptaban o no esas intervenciones en sus hijos, la situación en la actualidad ha cambiado considerablemente, de suerte que los progenitores pueden prestar un consentimiento informado. Además, en la actualidad, los tratamientos tratan de evitar al máximo las situaciones embarazosas para los pacientes, de suerte que las terapias no tienen la carga psicológica señalada por los críticos.

61- Finalmente, según los defensores del actual tratamiento, el protocolo alternativo es totalmente impracticable, por las siguientes dos razones: de un lado, porque en nuestras sociedades, estructuradas sobre la división en dos géneros, no se puede dejar a un menor en la indefinición sexual, pues no se sabría ni siquiera cómo nombrarlo o tratarlo socialmente. Esta carencia de una identidad de género tendría entonces consecuencias negativas graves a nivel sicológico. Y de otro lado, según estas respuestas, el mantenimiento de los genitales ambiguos sería traumático, tanto para el menor, que estaría sometido a constantes burlas y marginaciones por parte del resto de personas, como para sus padres, que no soportarían tener que atender y educar a un infante con esas características.

El actual estado del debate.

62- Ahora bien, es indudable que, conforme a las actuales investigaciones académicas sobre la intersexualidad, la Corte no puede, ni le corresponde, establecer si la cirugía a temprana edad de la menor NN, es o no benéfica, por ende tampoco podemos decir que sea dañina, como parecen sugerirlo algunas de las críticas más radicales a estos tratamientos. Tampoco sabemos si, gracias a un apoyo terapéutico, es posible que la infante pueda desarrollarse en forma sana, sin necesidad de operación, por lo cual no se puede decir, con certeza, que estas cirugías tempranas sean siempre innecesarias.

Y es que, a pesar de sus diferencias, tanto los críticos como los defensores de las actuales intervenciones médicas coinciden en que no hay estudios a largo término sobre los resultados de los tratamientos o análisis sistemáticos sobre la necesidad de una cirugía temprana. Así, entre los opositores al actual paradigma, Susanne Kessler señala que la mayor parte de los pacientes no pueden ser evaluados pues, según los propios reportes médicos, no se pueden encontrar para un seguimiento ("lost to follow-up"). Y en los casos reportados, el análisis médico recae prácticamente exclusivamente sobre el efecto cosmético de las cirugías. En el mismo sentido se pronuncian otros opositores al actual manejo médico como Schober, Chase, Diamond o Fausto Sterling. Igualmente, otros estudiosos, como Garry Warne, no se oponen radicamente a los actuales protocolos, pero sostienen que es necesario repensarlos, a partir de un debate amplio y abierto, debido precisamente a la ausencia de informaciones concluyentes en la materia. Incluso, los propios defensores del actual paradigma reconocen la carencia de datos concluyentes sobre los beneficios o la necesidad de estas intervenciones. Así lo señala por ejemplo el profesor Meyer-Bahlburg, no sólo en su respuesta a esta Corporación sino en varios de sus artículos. Otros expertos que apoyan los actuales tratamientos también han reconocido, en diversos artículos médicos, la carencia de estos estudios. Igualmente, en discusiones públicas en Estados Unidos, varios médicos que justifican esas cirugías han aceptado que no existen seguimientos sistemáticos de largo plazo que demuestren sus beneficios. Finalmente, ninguno de los científicos colombianos que participaron en el presente proceso, presentó evidencias sobre evaluaciones comprehensivas de los resultados de estas intervenciones, a pesar de que la Corte expresamente solicitó esa información a todos los intervinientes.

63- De otro lado, también es cierto que han habido mejoras importantes en los procedimientos quirúrgicos. Pero, como lo señalan los críticos, siguen existiendo daños físicos en operaciones relativamente recientes, como la realizada a Angela Moreno en 1985, ya referida en esta sentencia. Además, los propios cirujanos reconocen que ni siquiera las técnicas actuales más depuradas pueden garantizar un funcionamiento sexual normal en la edad adulta. Y según los críticos, esos riesgos de daño físico parecen inevitables porque se trata de cirugías, que naturalmente dejan cicatrices y remueven tejidos, en zonas muy sensibles y erógenas, por lo cual es natural que sean susceptibles de reducir las posibilidades de satisfacción sexual y provocar molestias físicas permanentes. Además, estas mejoras quirúrgicas de todos modos no son capaces de evitar otros daños físicos irreparables.

64- Es cierto igualmente que en la actualidad los equipos médicos informan mejor a los padres que antaño, lo cual es un paso importante en el respeto a la autonomía de los pacientes. Sin embargo, los actuales protocolos suponen que, en los casos de recién nacidos, los padres deben decidir en tiempos relativamente cortos, cuando se encuentran emocionalmente afectados, y los equipos sanitarios no suelen ofrecer tratamientos alternativos, ni indican los riesgos de las actuales terapias, ni señalan que no existen datos concluyentes sobre la necesidad o bondad de los procedimientos, todo lo cual limita considerablemente la posibilidad de que pueda existir un verdadero consentimiento informado.

Un buen ejemplo del vacío informativo en que los padres confieren su autorización, es precisamente, el presente caso. Así, conforme a la historia clínica de la peticionaria, los padres de NN manifestaron ciertas reticencias frente a la cirugía, y en general frente a todo el procedimiento médico propuesto. El padre, quien entonces todavía no había fallecido, señaló en la entrevista con la psicóloga "temor por el dolor y el sufrimiento ante la cirugía pero por otra parte temor ante el reclamo que NN pudiera hacerle en el futuro". Por su parte, conforme al acta realizada por el equipo interdisciplinario del ISS, los médicos, al indicar el tratamiento a los padres, les enfatizaron que "no hay duda del Procedimiento Quirúrgico y manejo Médico-Psiquiátrico a seguir" y que "se quiere ante todo NO HACER DAÑO AL MENOR (subrayas de la Corte)." Es cierto que esa acta es un simple resumen de la conversación efectuada entre el equipo médico y los padres; sin embargo, conforme a las pruebas reunidas en el presente expediente, esta Corte considera que la información suministrada por el equipo médico es equívoca e insuficiente. Así, no es posible sostener que no la autorización de los propios pacientes, a quienes se sigue ocultando una gran parte de la información, sin que sea claro si ésta les será suministrada posteriormente, al llegar a la edad adulta. El ambiente de secreto y ocultamiento persiste, con sus efectos sicológicos traumáticos, sin que sea fácil eliminarlo de los actuales procedimientos, pues parece inherente a ellos, como bien lo señalan los críticos.

65- Lo anterior se explica porque, para algunos, creer que la postergación de las cirugías hasta que el menor pueda decidir implica igualmente un aplazamiento de la asignación de sexo hasta ese momento. Pero eso no es así: las propuestas alternativas precisan que debe siempre asignarse un género masculino o femenino al menor, quien tiene entonces, social y legalmente, una identidad sexual clara. La persona crece entonces con un papel de género socialmente definido, pues su carencia efectivamente puede ser traumática, ya que en nuestras sociedades, hasta el presente, el género estructura una gran parte de nuestras interacciones. Por ende, el argumento sobre la indefinición de género en el trato social no es relevante. Es más, la peticionaria en el presente caso ya tiene un género atribuido, pues ha sido educada como mujer, por lo cual, si ésa fuera la discusión, la presente acción de tutela sería irrelevante. El interrogante es otro, a saber, si la asignación de sexo de esta menor debe o no acompañarse de cirugías y tratamientos hormonales posteriormente, destinados a adecuar la apariencia de los genitales a ese sexo asignado, o si esas intervenciones médicas deben ser postergadas hasta que la propia niña pueda dar un consentimiento informado.

Y la petición de principio consiste precisamente en considerar que la conservación de los genitales ambiguos es obligatoriamente muy traumática, mientras que las cirugías tempranas casi siempre funcionan y son benéficas para el menor y para sus padres, cuando precisamente eso es lo que actualmente se discute, pues los críticos objetan que las operaciones son potencialmente muy dañinas, se fundamentan en teorías sicológicas discutibles y discutidas, y desconocen la autonomía del paciente.

66- Es cierto que, como lo señala el llamado informe Belmont y otros textos en esta materia, la distinción entre terapias aceptadas e investigaciones biomédicas no siempre es nítida; sin embargo, conforme a los cánones generalmente aceptados, lo propio de una terapia rutinaria es que pretende beneficiar al paciente y existen unas expectativas razonables de el juez debe evaluar los alcances del debate científico con el fin de determinar cuál es el estándar de consentimiento que debe aplicarse . Esto ocurre exactamente en el presente caso, pues la decisión de la Corte sobre la legitimidad del consentimiento sustituto de los padres es distinta si se trata de un tratamiento necesario, rutinario y comprobado, que si estamos enfrente de una práctica riesgosa que efectivamente se va a alcanzar ese objetivo. Ahora bien, esas expectativas deben fundarse en teorías generalmente aceptadas en la comunidad científica o en estudios empíricos convincentes, que demuestren la eficacia, así como los límites de las intervenciones médicas. En el asunto que se somete a consideración, la Corte no encuentra razones que justifiquen la urgencia y necesidad de las actuales terapias. De otro lado, conforme al material probatorio reunido en el expediente y a la amplia literatura académica consultada, para la Corte también resulta claro que esas intervenciones quirúrgicas y hormonales tienen riesgos de provocar daños físicos y sicológicos graves a la menor. Es cierto que, debido precisamente a la carencia de datos concluyentes, no se puede determinar con claridad qué tan grande es la probabilidad de que se presenten esos daños, más aún cuando de la evidencia derivada del testimonio de numerosos pacientes resulta una prueba convincente, y por el momento incontrovertida, de que estas intervenciones son riesgosas. Es posible que en el futuro, nuevas investigaciones demuestren que esos daños ocurren sólo excepcionalmente y que esas intervenciones son necesarias y benéficas; sin embargo, conforme a la evidencia disponible al momento de tomar esta decisión, es claro que para la menor XX el riesgo de provocar daños graves e irreversibles es altamente probable.

67- La Corte aclara que no resolverá ni mediará en un debate científico, pues se debe proteger la autonomía de la comunidad científica, y en especial del estamento médico, para evaluar los resultados de sus tratamientos y de sus investigaciones, sino que, además, en general los jueces carecen de la formación académica específica para poder llegar a conclusiones claras en estos debates científicos. Por ello, esta Corte ha señalado que en principio no le compete entrar a dirimir controversias académicas o científicas. Sin embargo, como en el presente asunto no existe acuerdo en la comunidad científica sobre las características de los tratamientos aplicados a la menor hermafrodita, era necesario que la Corte, con base en el material probatorio y la literatura académica sobre el tema, investigara la naturaleza de esas terapias.

Consecuencias jurídicas del anterior examen, la ilegitimidad del consentimiento sustituto para el caso de la menor XX

68- La calificación de estos tratamientos como procedimientos invasivos y riesgosos tiene consecuencias jurídicas trascendentales sobre la legitimidad del consentimiento sustituto de los padres de la menor. En efecto, como se vio en el fundamento jurídico No 12 de esta sentencia, la necesidad de consentimiento informado es todavía más importante en el caso de prácticas médicas invasivas y riesgosas, pues esa autorización es la única forma de proteger la dignidad de los pacientes. Esta exigencia especial resulta perfectamente acorde con la Constitución puesto que, como esta Corte lo ha señalado en numerosas oportunidades, los niños no son propiedad de sus padres sino que tienen una individualidad y dignidad propias, y constituyen una autonomía en desarrollo. Los derechos de los padres sobre sus hijos tienen entonces como único fundamento la protección de los intereses superiores del menor, a fin de que éste logre desarrollarse como persona autónoma. El artículo 18 de la Convención sobre los derechos del niño, aprobada y ratificada por Colombia, establece que si bien incumbe "a los padres o, en su caso, a los representantes legales la responsabilidad primordial de la crianza y el desarrollo del niño", lo cierto es que "su preocupación fundamental será el interés superior del niño." Por ende, los padres no pueden someter a sus hijos a cirugías y tratamientos riesgosos, de los cuáles no se derive un beneficio directo para la salud del infante, por cuanto tal decisión afecta el interés superior del menor.

69- Una conclusión parece entonces desprenderse del examen precedente: la madre de la menor XX no puede autorizar que su hija sea sometida a operaciones o tratamientos hormonales destinados a remodelar la apariencia de sus genitales, por cuanto se trata de procedimientos que, para este caso, no es claro que sean urgentes, y por el contrario existen evidencias de que son riesgosos y muy invasivos. Esas terapias serían entonces, en este momento, contrarias tanto al principio de beneficiencia como al de autonomía, por lo cual el consentimiento sustituto materno no parece constitucionalmente admisible.

70- Con todo, podría objetarse que la anterior conclusión no es de recibo, por cuanto no existen tampoco pruebas de que esas terapias sean en todos los casos perjudiciales e innecesarias. Sin embargo, ese reparo, si bien se funda en un hecho cierto, tampoco desvirtúa que es un tratamiento invasivo; es más se ha comprobado que ha ocasionado en ciertos casos daños graves e irreversibles al paciente, mientras que su utilidad es discutible, por lo que la protección de los intereses superiores de la menor es necesaria.

Los límites de la anterior solución y la privacidad de los hogares

71- La Corte considera que la anterior argumentación es muy convincente, pues es deber de las autoridades proteger los derechos de los niños, que prevalecen sobre aquellos de los demás (CP art. 44). Por ende, un tratamiento sobre la niña XX que sea riesgoso, invasivo y, al parecer, poco urgente, no debe ser permitido, incluso con la autorización de la madre. Sin embargo, podría opinarse que la prohibición del consentimiento sustituto paterno afecta gravemente otros principios constitucionales; no es entonces claro que tal deba ser la decisión de la Corte, lo cual muestra nuevamente la complejidad del presente asunto. En efecto, esta Corporación encuentra que una decisión de ese tipo (i) no sólo invade profundamente la privacidad de los hogares sino que además (ii) puede condenar a la niña hermafrodita y a su madre a liderar, sin proponérselo, un cambio de las actitudes sociales frente a la ambigüedad genital. Entra pues esta Corporación a analizar esas dos objeciones.

72- El balance del debate científico sobre los tratamientos tempranos aplicados a los menores hermafroditas mostró que la necesidad y utilidad de estas terapias no están plenamente probadas. Sin embargo tampoco ha sido demostrado que estas intervenciones médicas sean en la mayor parte de los casos dañinas, ni que una persona con ambiguedad genital no pueda en general desarrollarse en forma satisfactoria sin haber sido operada. Esa situación ha conducido a dos conclusiones opuestas. Así, los defensores del actual paradigma tienden a sostener que es legítimo que las operaciones tempranas continúen, con el consentimiento paterno, mientras no se demuestre que en la gran mayoría de los casos estas cirugías fracasan y provocan daños; por el contrario, los críticos del actual manejo argumentan que esas intervenciones deben ser suspendidas mientras que no exista una evaluación sistemática y de largo alcance sobre sus riesgos y beneficios. Esto muestra pues que, como dice un analista sobre el alcance de esta discusión, "las divergencias provienen en gran parte de puntos de vista empíricos mutuamente exclusivos", sin que por ahora sea posible determinar con exactitud cuál perspectiva es acertada.

73- Por consiguiente, en este caso concreto, la Corporación debe reconocer que en virtud de tal incertidumbre, ante todo se deben evitar los daños de las prácticas médicas (primun non nocere), sobre todo cuando éstas afectan a menores que no pueden consentir. Esta conclusión es en principio legítima, pero riesgosa, pues es cuestionable que un padre imponga esos peligros a su hijo.

Sin embargo, esa conclusión puede resultar problemática cuando la ausencia de tratamiento implica también una amenaza importante para la salud del menor, y no es posible adelantar estudios médicos concluyentes sobre las bondades y riesgos de la terapia propuesta, antes de que se haya producido el eventual daño derivado de la falta de cuidado médico. En efecto, en tal evento, prohibir que el padre autorice el tratamiento hasta que éste sea adecuadamente probado, puede privar al niño de una terapia que hubiera podido resultarle benéfica.

Así, supongamos que un infante padece un cáncer grave y que existe un nuevo tratamiento para enfrentarlo pero cuyos beneficios aún no están garantizados; además, conjeturemos que algunos científicos importantes cuestionan la base teórica de este nuevo enfoque terapéutico, que se sabe que es físicamente agresivo sobre los pacientes, al punto de que, en algunos casos, está probado que ha acelerado su muerte. Sin embargo, otros científicos consideran que es posible que ese tratamiento funcione para ese cáncer, que hasta el momento no parece tener una terapia satisfactoria. En tal caso, ¿debe prohibirse a los padres que autoricen que a su hijo le apliquen ese tratamiento, mientras su eficacia no haya sido probada en adultos? No parece claro, pues mientras se adelantan esas comprobaciones, su hijo habría fallecido. En tales situaciones, ¿no es entonces más razonable permitir que los progenitores tomen la decisión médica, luego de sopesar los riesgos y eventuales beneficios de la intervención médica?

74- Ahora bien, mutatis mutandi, la situación médica de la ambiguedad genital es similar al anterior ejemplo. Así, los actuales tratamientos han provocado daños, y no existen evidencias convincentes de que sean necesarios ni benéficos; sin embargo tampoco es claro que sean inútiles y perjudiciales en la gran mayoría de los casos. En efecto, como bien lo señala uno de los expertos colombianos, la postergación de las cirugías hasta que el menor pueda consentir plantea problemas debido a la cultura de intolerancia que infortunadamente todavía prevalece en nuestro medio en relación con la diversidad sexual. Es posible entonces que una persona con genitales ambiguos se vea obligada a enfrentar un medio social, e incluso familiar, hostil, lo cual puede efectivamente afectar negativamente su desarrollo psicológico. Además, debido a la ausencia de psicoterapeutas especializados en el tema, tampoco es claro que el menor y sus padres puedan recibir la atención adecuada en este campo, que parece decisiva para el éxito de los tratamientos sustitutos. Igualmente, la falta de redes de personas intersexuales, que puedan ayudar a los padres y al menor, también constituye una limitación grande al desarrollo de estos protocolos alternativos.

Finalmente, pero no por ello menos importante, la decisión de prohibir, en este caso en forma absoluta, las cirugías tempranas y los tratamientos hormonales corre el riesgo de no ser adecuadamente comprendida por la madre de la menor, quien podría concluir que el juez constitucional ha forzado a su hija a conservar unos problemas físicos, que podían ser corregidos médicamente. Esta percepción es comprensible, pues en nuestras sociedades muchas relaciones interpersonales están estructuradas sobre la existencia de sólo dos sexos biológicamente definidos. Los padres de un hermafrodita experimentan entonces, como ya se señaló, una suerte de duelo porque su hijo es "defectuoso". Pero ese duelo puede convertirse en resentimiento si los padres concluyen que esa "anormalidad" podía ser corregida, pero una decisión judicial impide la realización de las intervenciones médicas pertinentes. Esta reacción puede entonces tener dos efectos graves: de un lado, la desesperación podría llevar a que los padres buscaran, en forma clandestina, la "normalización" de esos genitales ambiguos por personal no especializado, con graves riesgos para la salud del menor. Así, Meyer Bahlburg describió el caso de una niña que tuvo que ser hospitalizada de emergencia pues su padre intentó arrancar con sus manos el clítoris inusual de la menor. Estas situaciones son obviamente extremas y deben ser sancionadas, pero ilustran el otro riesgo, que no es tan inusual, y es el siguiente: la prohibición de las cirugías puede privar a los niños del afecto de sus padres, ya que los progenitores tenderían a pensar que una decisión judicial les legó niños defectuosos. Ahora bien, varios estudios han demostrado que para los menores que tienen defectos físicos -como la sordera o las parálisis- o apariencias físicas no usuales -como los hermafroditas-, el apoyo, el amor y la comprensión de los padres constituye uno de los factores definitivos para que tengan un buen desarrollo psicológico y humano. En efecto, este apoyo parental fortalece la autoestima del menor, lo cual aumenta su capacidad para enfrentar eventuales estigmatizaciones a nivel social. Así, en su estudio sobre personas nacidas con micropenes (ver supra Fundamento Jurídico No 46), Reilly y Woodhouse concluyeron que la actitud parental era tal vez el factor decisivo en la suerte de estas personas. Entre mejor informados y más tolerantes sean los padres, entonces "más confiados y mejor adaptados" son sus niños, mientras que aquellos padres que enfatizaban la "anormalidad" de sus hijos o se negaban a discutir con ellos sus problemas, provocaron timidez y ansiedad en ellos. Y en ese punto coinciden algunos de los defensores del actual paradigma. Así, el sicoendocrinólogo David Sandberg señala que en su experiencia clínica, "un determinante muy fuerte de como se va a conducir el niño intersexual en la vida es la capacidad de los padres de aceptar al niño y comprender lo que les ha sucedido de una manera que no perjudique la crianza del menor." Este especialista señala que la importancia de esa actitud parental es independiente "de que el niño reciba o no cirugía", pero que, según su experiencia, "muchos padres no aceptan al niño cuya apariencia genital no haya sido corregida quirúrgicamente". Es cierto que la cirugía temprana no es absolutamente necesaria pues, como dice la pediatra Justine Schoberg, " las cirugías tranquilizan a los padres y a los médicos, pero el apoyo psicológico también tranquiliza a las personas, y no es irreversible." Sin embargo, la prohibición absoluta de esas intervenciones médicas corre el riesgo de erosionar el afecto de los padres por sus hijos.

75. Todo lo anterior muestra que la Corte, si prohibe el tratamiento a esta menor hermafrodita, puede efectivamente evitar un posible perjuicio médico irreversible, pero su decisión obligaría a la niña y a su familia a liderar, en los próximos meses y años, una forma de experimento social, pues estas personas deberían intentar abrir espacios de tolerancia social a su diferencia física, sin que exista ninguna certeza sobre los resultados de ese proceso para el desarrollo personal de los infantes. En tales condiciones, la decisión de la Corte de declarar una moratoria de la cirugía de la menor hasta que la propia niña pueda consentir, corre el riesgo de intrumentalizarla, junto con su madre, pues se les impondría la carga de lograr difíciles transformaciones sociales para asegurar espacios de tolerancia frente a su condición. La prohibición de esta intervención médica se traduce entonces en la puesta en obra de una experimentación social, cuyas consecuencias para la menor, que es el interés esencial que esta Corte debe proteger, son imprevisibles.

En tales circunstancias, no existiendo total claridad sobre el daño y la poca urgencia de la cirugía que solicita la madre, la prudencia debe guiar la actividad judicial, lo que haría pensar que correspondería preferentemente a la madre evaluar los riesgos y tomar la decisión que parezca más satisfactoria para su hija, sin que los jueces deban entrometerse en esa determinación, que haría parte entonces de la esfera de la privacidad familiar.

76- El razonamiento precedente conduce a la última objeción contra la prohibición constitucional de cualquier cirugía temprana para la niña con ambiguedad genital, y es la siguiente: por medio de tal decisión, los jueces interfieren en forma profunda en la autonomía y privacidad del hogar, pues el tratamiento médico de la menor es definido por una sentencia judicial, y no por su madre. Ahora bien, la familia no es sólo el núcleo de la sociedad (CP arts 5º y 42), sino que es uno de los espacios esenciales en donde se gesta el pluralismo, que es un principio constitucional de particular relevancia (CP arts 7º, 8º y 70). Así, el respeto a la privacidad de los hogares usualmente ha sido defendida como una garantía de la autonomía de los adultos; y sin lugar a dudas cumple esa función. Pero esa protección de la intimidad hogareña pretende también estimular el pluralismo, en la medida en que evita que todas las personas sean educadas de la misma forma ya que corresponde a los padres la responsabilidad primaria por la crianza de sus hijos. Las familias juegan entonces en nuestras sociedades un papel fundamental en la socialización de los niños. De esa manera, las distintas visiones de los padres permiten que los niños de los diferentes hogares desarrollen perspectivas culturales diversas, mientras que un sistema estatalizado de crianza tendería a generar una uniformización cultural muy intensa. Por ello, si la diversidad cultural es valorada como un elemento que enriquece a la sociedad y debe ser estimulado, como lo hace la Constitución (CP arts 7º y 8º), es natural que se proteja la función educadora primaria de las familias, pues conferir a los padres esa función, es una forma de preservar el pluralismo.

Esta protección del papel predominante de los padres en la formación de sus hijos es clara en la normatividad sobre el tema. Así, la Constitución expresamente señala que los padres tienen el derecho de escoger el tipo de educación para sus hijos menores (CP art. 68). Por su parte el artículo 3.2. de la Convención sobre los Derechos del Niño consagra la obligación de los Estados de asegurar al niño la protección y el cuidado que sean necesarios para su bienestar, pero teniendo en cuenta los derechos y deberes de sus padres, tutores u otras personas responsables de él ante la ley. Igualmente el artículo 5º señala que los Estados respetarán las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de la comunidad, según establezca la costumbre local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza sus derechos. El artículo 7º señala que el niño tiene derecho, en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos. Y finalmente el artículo 14-2 de ese tratado establece también que los Estados respetarán los derechos y deberes de los padres y, en su caso, de los representantes legales, de guiar al niño en el ejercicio de sus derechos de modo conforme a la evolución de sus facultades.

Por consiguiente, la Carta y los pactos de derechos humanos atribuyen a los padres la responsabilidad esencial de la crianza de sus hijos, no sólo porque consideran que los progenitores son quienes mejor pueden comprender y satisfacer las necesidades de los menores, sino también porque es una forma de preservar estilos de vida y perspectivas culturales muy diversas. Otras sociedades han recurrido a otros sistemas de crianza, como atribuir directamente al Estado la educación y satisfacción de las necesidades de los menores, pero esa estrategia estatalista y centralizadora tiene efectos homogeneizantes culturalmente, mientras que el sistema descentralizado de crianza por los padres constituye uno de los grandes bastiones y estímulos al pluralismo en nuestras sociedades, por lo cual merece un especial amparo judicial.

77- Es cierto que la intimidad de los hogares no es absoluta, pues el Estado también tiene el deber de proteger los derechos del hijo, que es uno de los sujetos más débiles en la estructura familar. Por eso la Carta establece que no sólo la familia sino también el Estado y la sociedad "tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos" (CP art. 44) y cualquier forma de violencia intrafamiliar debe ser sancionada (CP arts 42 y 44). En ese mismo orden de ideas, la Convención sobre los Derechos del Niño señala que el interés superior de los menores puede implicar una suspensión de los derechos paternos y de sus representantes. Así el artículo 19 ordena a los Estados adoptar todas las medidas para proteger al niño contra toda forma de perjuicio o abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación, incluido el abuso sexual, mientras el niño se encuentre bajo la custodia de los padres, de un representante legal o de cualquier otra persona que lo tenga a su cargo. En tal evento, agrega el artículo 20, esos niños temporal o permanentemente privados de su medio familiar, o cuyo superior interés exija que no permanezcan en ese medio, tendrán derecho a la protección y asistencia especiales del Estado. Sin embargo, la función primaria en la formación de los niños corresponde a los padres y a las familias, y la intervención estatal es excepcional, esto es, opera sólo en situaciones de claro peligro para los derechos del menor.

78- La importancia de la privacidad familiar en el desarrollo del pluralismo tiene efectos sobre la posibilidad de que los jueces excluyan a los padres de tomar ciertas decisiones médicas en nombre de sus hijos. En efecto, como ya se vio en esta sentencia, en el campo médico opera también un cierto pluralismo, pues no existe una única forma de enfrentar las dolencias, por lo cual el desplazamiento de los padres por las autoridades estatales en las decisiones sanitarias sobre sus hijos debe en principio evitarse. Las interferencias judiciales en este campo deben ser minimizadas, debido a sus posibles efectos negativos sobre la protección a la intimidad de los hogares y el pluralismo en materia médica. Una obvia pregunta surge: ¿cuál es el umbral que permite una intervención judicial en este campo? O, formulado en los términos de algunos autores, ¿en qué momento cesa la autoridad tuitiva de los padres y puede intervenir un "salvador externo"?

No es fácil encontrar una respuesta a ese interrogante, que deriva de la tensión que existe entre el derecho a elegir de los representantes del menor y el interés estatal en proteger lo que más conviene al niño. La Corte considera empero que para enfrentar ese difícil tema en materia sanitaria resulta ineludible que debe tomarse en cuenta (i) la necesidad y urgencia del tratamiento, (ii) su impacto y riesgos y (iii) la edad y madurez del menor. Sin embargo, el papel prima facie preponderante de los padres en la formación de sus hijos, así como la importancia de la intimidad familiar en el desarrollo del pluralismo, incluso en el campo médico, permiten agregar una especie de elemento de cierre, en los casos controvertidos, la cual equivale a una especie de in dubio pro familia, y puede ser formulada así: si el juez tiene dudas sobre la decisión a tomar, éstas deben ser resueltas en favor del respeto a la privacidad de los hogares, por lo cual los desplazamientos de los padres por autoridades estatales deben ser minimizados. Por consiguiente, en el presente caso, como no está totalmente probado que los tratamientos a los menores intersexuales sean siempre dañinos e innecesarios, la duda debe ser resuelta en favor de la privacidad hogareña. Habría entonces que admitir que existe un pluralismo médico para enfrentar la ambigüedad genital, y que por ende, corresponde a los padres decidir si autorizan o no las cirugías tempranas destinadas a modelar la apariencia de los genitales de sus hijos, en la mayoría de los casos.

Los límites del consentimiento paternal y de la privacidad médica de las familias.

79- Con todo, podría objetarse que la anterior conclusión no es válida por cuanto la protección prima facie del derecho de los padres a tomar decisiones sanitarias en beneficio de sus hijos parte de dos supuestos básicos: (i) que los padres son quienes mejor comprenden y amparan los intereses de los menores, y que, (ii) dentro de ciertos límites, las familias pueden desarrollar visiones pluralistas de los problemas de salud. Sin embargo, existen evidencias fuertes de que los padres no sólo raramente desarrollan opciones pluralistas en esta materia sino que, más importante aún, tienen mucha dificultad para entender verdaderamente los intereses de sus hijos con ambigüedad genital. En efecto, el tema del hermafroditismo ha permanecido en el silencio en nuestras sociedades, de suerte que el nacimiento de un niño intersexual implica para el padre un trauma, que no logra comprender adecuadamente. En tales circunstancias, es perfectamente humano que las decisiones de los padres tiendan más a basarse en sus propios temores y prejuicios, que en las necesidades reales del menor. En cierta medida, los padres hacen parte de la mayorías sociales, que tienen una sexualidad biológica definida, y que ven entonces en los hermafroditas unos seres extraños que ojalá pudieran ser "normalizados" lo más rápidamente posible. Los hijos corren entonces el riesgo de ser discriminados por sus propios padres.

80- Conforme a lo anterior, en este caso de hermafroditismo, existen dificultades objetivas para que la madre realmente comprenda y defienda los intereses de su hija, ya que es una menor que aparentemente goza de una edad que le permite tener mayor consciencia de su cuerpo y de su invidualidad; igualmente, tampoco parece fácil que esta familia desarrolle opciones distintas a las ofrecidas por el actual paradigma de tratamiento, no sólo porque los equipos médicos plantean las cirugías tempranas como la única alternativa, sino además, porque esa opción disminuye los temores de los progenitores, ya que les permite creer que su hijo ha sido normalizado gracias a la intervención quirúrgica. Ahora bien, la Corte recuerda que una de las funciones esenciales de los jueces constitucionales es precisamente proteger a las minorías. La Corte debe entonces asumir la vocería de la menor, por lo cual es válido que, en este caso específico de ambigüedad sexual, los jueces legítimamente interfieran en la privacidad de los hogares, a fin de proteger los intereses superiores de una menor que podría tener un mayor grado de autonomía en la decisión de su sexualidad. Por medio de esta sentencia, entonces podría decirse que las cirugías tempranas y los tratamientos hormonales a la menor hermafrodita deberían ser postergados hasta que la propia persona pueda brindar un consentimiento informado puesto que la decisión paterna puede no estar orientada a verdaderamente proteger los intereses de la menor.

El problema del consentimiento sustituto en el caso de la niña NN, tutela de los padres y la protección estatal especial para la menor.

81- El análisis precedente parece conducir a un nuevo callejón sin salida: la Corte no puede prohibirle a esta menor la cirugía, pues invade la privacidad familiar y podría estar sometiendo a esta niña a un incierto experimento social; pero tampoco es adecuado que la madre pueda decidir por su hija, por cuanto no es claro que su opción se fundamenta en los intereses de la menor, teniendo en cuenta que ella podría gozar de una mayor capacidad para decidir su futuro. Una pregunta naturalmente surge: ¿existe alguna posibilidad de armonizar el respeto a la privacidad familiar con la protección especial que merece la menor hermafrodita contra toda discriminación (CP art. 13), incluyendo eventualmente la de sus padres? La Corte considera que el equilibrio debe evaluarse en cada caso concreto, y de manera especial para el asunto sometido al presente examen, la Corte estima que para favorecer el consentimiento informado de la menor, la madre debe colaborar para que su hija tome la decisión, pero es necesario establecer unos procedimientos que en cierta medida obliguen a la progenitora a tomar en cuenta la situación actual del debate médico y a reflexionar y decidir teniendo como eje central los intereses reales de la menor.

82- En efecto, si se establecen reglas que aseguren que los padres ejerzan una tutela o protección adecuada de la menor, es necesario que sean capaces de comprender la complejidad de la intersexualidad, así como los riesgos de los actuales tratamientos para sus hijos, entonces aumenta la protección de los intereses del menor, sin que los jueces interfieran en la privacidad familiar. Como es obvio, esta información debe ser suministrada en un lenguaje comprensible para la madre, de acuerdo a su nivel cultural, y los equipos interdisciplinarios deben cerciorarse que los datos han sido adecuadamente entendidos. Esto significa que durante ese proceso complejo y difícil de decisión, la madre debe recibir no sólo la información objetiva sino el apoyo sicológico que le permita asimilarla y superar el impacto emocional que puede significar para ella la actual situación de su hija.

83- En esta sentencia, la Corte ya señaló que el consentimiento sustituto materno para la modelación de los genitales de NN planteaba dos objeciones: de un lado, las críticas generales al actual paradigma, y de otro lado, el hecho de que NN no es una niña de pocos meses sino que ya tiene más de ocho años, lo cual resta urgencia a las cirugías, incluso conforme a los criterios médicos hoy dominantes, y hace más lesiva la invasión de su autonomía. Esta Corporación, para resolver el presente caso, ya examinó in extenso las consecuencias jurídicas de las críticas al actual paradigma del manejo de los menores intersexuales, y concluyó que la niña puede contar con especial apoyo de su madre, quien deberá gozar de un "consentimiento informado, cualificado y persistente", esto es, suficientemente capaz de apoyar de manera eficiente la decisión de la menor. De igual manera, la niña deberá tener el especial apoyo que el Estado ofrezca, a las personas con ambiguedad genital.

84- Esta Corporación considera que, si se tiene en cuenta que la menor ya tiene un desarrollo cognitivo, social y afectivo que le permite tener conciencia clara de su cuerpo y una identificación de género definida, el consentimiento sustituto paterno pierde legitimidad constitucional, y las cirugías e intervenciones hormonales para modelar sus genitales deben esperar hasta que el propio paciente pueda autorizarlas. Tres razones llevan a la Corte a esa conclusión.

De un lado, la urgencia de la cirugía desaparece, pues el actual paradigma justifica esas intervenciones tempranas para que, desde que el niño comienza a adquirir conciencia de su cuerpo, su apariencia genital concuerde con el sexo asignado, y de esa manera desarrolle una identidad de género inequívoca; pero, en este caso ¿cuál es la urgencia de la intervención si no existe peligro de muerte para la niña? No es clara. Además, si el menor ya tiene una identidad de género consolidada ¿qué utilidad pueden tener esas riesgosas intervenciones para su adecuado desarrollo psicológico? No resulta evidente, sobre todo si el niño se ha desarrollado cognitiva y afectivamente al punto de tener conciencia de su cuerpo y de lo que le sucede, puesto que el infante sabrá perfectamente que hubo una modificación quirúrgica de la apariencia de sus genitales, con lo cual se pierde la univocidad de la asignación de género, que es lo que pretenden los actuales tratamientos.

Ahora bien, la demanda de tutela y algunas de las intervenciones de los expertos se han limitado a señalar que, en el presente caso, la urgencia no es tan evidente, pero que de todas formas esas cirugías deben realizarse antes de la pubertad, pero no han presentado, a juicio de esta Corporación, ningún argumento decisivo para sustentar esa tesis. Así, es cierto que es posible que la niña sea sometida a burlas y marginaciones por sus genitales inusuales, pero no es razonable suponer que la cirugía pueda evitar el impacto sicológico de su ambigüedad genital, pues la menor será perfectamente consciente de que sus genitales eran extraños y fueron remodelados quirúrgicamente. Igualmente, es indudable que al llegar a la pubertad, renace en las personas la curiosidad sexual, que atraviesa, conforme a la teoría sicoanalítica, por un cierto estado de latencia en los años precedentes, por lo cual la persona adquiere desde el inicio de la adolescencia una mayor conciencia de que sus genitales son distintos a los de la mayoría. Por ende, es posible que en ese momento la persona pueda sentirse más afectada por su ambigüedad genital, sobre todo si ciertas descargas hormonales provocan modificaciones en su cuerpo, que pueden ser contrarias al sexo asignado, como podría suceder en el caso de la menor NN. Sin embargo, esa situación, en vez de legitimar el consentimiento materno sustituto sobre una menor de varios años de edad, apunta en la dirección totalmente contraria: lo razonable en tales casos es precisamente que sea la propia menor quien, al experimentar esos cambios en la pubertad, y obviamente con el debido apoyo psicológico, pueda definir con mayor precisión su identidad de género y decidir si asume o no los riesgos de las cirugías y los tratamientos hormonales destinados a reconstruir sus genitales.

85- En segundo término, si la menor ya tiene conciencia clara de su cuerpo, entonces una cirugía cuya finalidad no le es claramente explicada (y conforme al actual paradigma, ésta debe realizarse así, precisamente para evitar ambigüedades en la identidad de género) es muy posiblemente percibida por el infante como una agresión, un maltrato o un castigo, todo lo cual tiene efectos psicológicos graves, incluso devastadores, como lo muestran los testimonios reseñados en esta sentencia de aquellas personas que fueron operadas tardíamente. En efecto, estos cambios del cuerpo, cuando no son explicados, afectan profundamente la identidad del menor, tal y como pudo comprobarlo esta Corporación, en otro caso, en donde tuvo que analizar si una intromisión poco invasiva y reversible, como la imposición de un corte de cabello, podía o no llegar a causar traumatismos psicológicos en una niña de cuatro años. El testimonio de la experta consultada en ese proceso resulta relevante pues señaló al respecto:

"La noción del yo es primero corporal. La importancia que reviste el propio cuerpo y el cuerpo de los padres es prioritaria en las primeras épocas de la vida. Si reconocemos la identidad básica del niño como una identidad corporal, si interpretamos que debe construir su diferenciación de los demás, comprenderemos sus dificultades para elaborar los cambios en el propio cuerpo. Cambiar trae siempre sentimientos ambivalentes. Aún en los cambios deseados se mezclan la ansiedad o la angustia con otras impresiones o sentimientos placenteros. Sea un cambio de casa, de relación o de la propia apariencia, no importa de qué cosa se trate, los cambios son mejor absorbidos si el niño está preparado de antemano para recibirlos y tanto mejor si no son bruscos. Los niños pequeños pueden vivir cambios mínimos con una magnitud desproporcionada, ésto dependerá de sus fantasías inconscientes y del manejo que los padres y el ambiente que los rodea den a la situación" (subrayas no originales)."

86- Finalmente, y ligado a todo lo anterior, si el menor tiene varios años, entonces ya ha adquirido un grado de autonomía, que merece una mayor protección constitucional, por lo cual, la legitimidad del consentimiento paterno sustituto se reduce considerablemente. En efecto, como ya se señaló anteriormente en esta sentencia entre más clara sea la autonomía individual, entonces más intensa es la protección judicial al derecho al libre desarrollo de la personalidad (CP art. 16), lo cual explica que la Convención sobre los Derechos del Niño señale que el menor que "esté en condiciones de formarse un juicio propio" tiene el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que lo afectan, y sus opiniones deberán ser tenidas en cuenta, en función de su edad y madurez.

87- Conforme a lo anterior, la Corte concluye que, en este caso, como la niña hermafrodita ya ha superado el umbral crítico de la identificación de género y tiene una clara conciencia de su cuerpo, no es legítimo el consentimiento sustituto paterno para que sea operada, pues los riesgos son excesivos, no aparece clara la utilidad de practicar esa cirugía antes de que el propio paciente pueda autorizarla, y la menor ya goza de una importante autonomía que obliga a tomar en cuenta su criterio en decisiones tan importantes para su vida. En esa situación, tanto el principio de beneficiencia como el de autonomía ordenan que, en el presente caso, las cirugías deben ser postergadas, puesto que la regla de cierre en favor de la intimidad de los hogares no opera para la menor XX, ya que el juez constitucional no está desplazando a la familia en sus decisiones sanitarias sino que está potenciando, dentro del hogar, la autonomía del menor, que de todos modos ya debe ser tomada en cuenta. Por ende, la Corte concluye que en estas situaciones, las cirugías y los tratamientos hormonales deben ser postergados hasta que la propia persona pueda autorizarlos.

88- Una obvia pregunta surge: ¿a qué edad se puede presumir que han ocurrido los cambios sicológicos que invalidan el consentimiento sustituto paterno en caso de ambigüedad genital de la menor XX? No existe una respuesta clara a ese interrogante, por cuanto las diferentes personas se desarrollan en distinta forma, y existen a veces agudas controversias entre las diversas escuelas psicológicas sobre la manera como los seres humanos evolucionan, desde el nacimiento hasta la madurez. Como es obvio, no corresponde a esta Corporación dirimir esa difíciles polémicas.

Sin embargo, es importante resaltar que numerosos estudios de psicología evolutiva y las diversas escuelas sicológicas, a pesar de sus obvias diferencias de enfoque, coinciden en general en indicar que a los cinco años un menor no sólo ha desarrollado una identidad de género definida sino que, además, tiene conciencia de lo que sucede con su cuerpo y posee una autonomía suficiente para manifestar distintos papeles de género y expresar sus deseos. Así, por no citar sino algunos de los planteamientos más significativos, desde una perspectiva psicoanalítica freudiana, a esa edad el niño ya ha claramente superado la etapa fálica, en donde precisamente muestra un particular interés en la exploración de los genitales y en conocer las diferencias anatómicas existentes entre los sexos, y se encuentra superando la fase edípica, en donde consolida su identidad de género. Igualmente, según Kohlberg, los niños forman un mapa cognoscitivo de los papeles de género entre los tres y cuatro años, y desde ese período empiezan a moldear sus comportamientos hacia esos roles.

Finalmente, desde un punto de vista cognitivo, conforme a los estudios de Piaget, entre los dos y los cinco años, los infantes superan la etapa preoperacional y empiezan a dedicarse al pensamiento operacional concreto, lo cual implica un desarrollo importante de la inteligencia y de la conciencia de lo que ocurre a su alrededor, pues los menores ya pueden, según la terminología de este autor, descentrar el pensamiento, concentrarse en las acciones y no sólo en los estados, e invertir mentalmente las operaciones.

89- Por ende, la Corte concluye que, como no existe un evidente riesgo de que se comprometa el derecho a la vida de la menor si no se practica la operación, no es posible que, en el presente caso, la madre autorice la intervención y los tratamientos hormonales para su hija, que ya tiene más de ocho años. Por consiguiente, esas intervenciones sólo podrán ser adelantadas con el consentimiento informado de NN y por ello la tutela no debe ser concedida, pues no se acogerá la solicitud concreta de la madre que pretendía la autorización de los procedimientos. Sin embargo, es necesario que el juez constitucional tome las medidas necesarias para proteger los derechos fundamentales de la menor. Por ello la Corte amparará el derecho a la identidad sexual, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de peticionaria NN (CP arts 1º, 5º, 13 y 16), y ordenará entonces a las autoridades competentes, que tomen las medidas necesarias para que esta niña y su madre reciban el apoyo psicoterapéutico e interdisciplinario que se requiera, para que puedan comprender adecuadamente la situación que enfrentan. Igualmente, deberá conformarse un equipo interdisciplinario, que debe incluir no sólo profesionales de la medicina sino también un sicoterapeuta y un trabajador social, que deberán acompañar a la menor NN y a su madre en todo este proceso. A este equipo corresponderá entonces establecer cuando la menor goza de la autonomía suficiente para prestar un consentimiento informado para que se adelanten las cirugías y los tratamientos hormonales, obviamente si la paciente toma esa opción.

90- Una pregunta surge del anterior examen: ¿hasta qué edad se debe esperar para que la niña pueda autorizar esas intervenciones quirúrgicas y hormonales? No existe una respuesta tajante a ese interrogante, e incluso quienes defienden los protocolos alternativos reconocen que se trata de un problema muy difícil de resolver. Por ende, en cada caso concreto, corresponderá a los equipos interdisciplinarios realizar las pruebas pertinentes para evaluar si la persona goza de la autonomía suficiente para brindar un consentimiento informado. Con todo, esta Corte considera que algunos elementos normativos son claros y enmarcan la acción de esos grupos interdisciplinarios. Así, en primer término, no es necesario esperar obligatoriamente hasta la mayoría de edad, puesto que, como ya se señaló en esta sentencia, no es lo mismo la capacidad legal que la autonomía para autorizar un tratamiento médico, por lo cual, un menor, que es legalmente incapaz, puede ser plenamente competente para tomar una decisión sanitaria. Es más, algunos profesionales de la salud consideran que en la actualidad, muchos niños de 8 o 9 años pueden ya tener la autonomía suficiente para decidir si autorizan o no ciertos tratamientos. Sin embargo, la Corte precisa, en segundo término, que en este caso, la menor debe autorizar una intervención médica, que es invasiva, riesgosa e irreversible, por lo cual, conforme a los criterios señalados en esta sentencia, su consentimiento debe también ser cualificado. La Corte considera entonces, que para asegurar la autonomía de la paciente, es deber de estos equipos interdisciplinarios no sólo apoyar psicológicamente a la persona sino también establecer un procedimiento para la adopción de la decisión por la paciente que permita garantizar que la autorización será lo más informada y genuina posible. Así, en algunos casos, es posible que al inicio de la pubertad, la menor goce de la autonomía suficiente para aceptar una intervención quirúrgica, mientras que, en otros eventos, el equipo interdisciplinario puede concluir que es necesario postergar un tiempo más la decisión, pues la persona no goza de una comprensión suficiente de los riesgos y beneficios de esas intervenciones. Igualmente, es posible que, siguiendo las orientaciones de los protocolos médicos, los equipos interdisciplinarios opten por una autorización por etapas, de tal manera que primero se administren ciertas hormonas, con efectos más reversibles, y sólo después de un tiempo pueda procederse a las intervenciones más irreversibles, como la cirugía. La Corte considera que serán cada vez más importante los testimonios y los criterios de los propios menores. Por ello, como dice, en forma sugestiva un especialista sobre en la materia, el profesor William Reiner: "En últimas únicamente los niños ellos mismos son quienes pueden y deben identificar quienes y qué son. A nosotros los clínicos y los investigadores nos corresponde escuchar y aprender".

Decisión a tomar

91- Conforme a lo anterior, la Corte ha tomado las siguientes determinaciones. En primer término, esta Corporación precisa que para proteger la intimidad de la peticionaria y de su madre, el presente expediente tiene reserva y sus nombres no podrán ser divulgados, pero las pruebas científicas que sustentan esta sentencia, podrán ser consultadas en la sede de la Corte. En segundo término, la Corte no accederá a las pretensiones de la madre de la menor NN, por cuanto corresponde a la menor tomar la decisión sobre su identidad sexual. En tercer término, la Corte protegerá los derechos al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de la niña NN, por lo cual ordenará conformar un equipo interdisciplinario que atienda su caso y brinde el apoyo psicológico y social necesario a la menor y a la madre para que puedan comprender adecuadamente la situación que enfrentan. La Corte considera que los servicios médicos específicos deberán ser brindados por el ISS, que es donde se encuentra afiliada la peticionaria, pero, debido a sus funciones en la protección de la niñez, esta Corporación considera que corresponde al ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar) coordinar, no sólo en este caso, un equipo interdisciplinario, que debe incluir no sólo profesionales de la medicina sino también un sicoterapeuta y un trabajador social, que deberán acompañar a la menor NN y a su madre en todo este proceso. A este equipo corresponderá entonces establecer cuando la menor goza de la autonomía suficiente para prestar un consentimiento informado para que se adelanten las cirugías y los tratamientos hormonales, obviamente si la paciente toma esa opción.

Aclaración final.

La Corte Constitucional entiende que, dentro de los marcos culturales actuales, el nacimiento de un niño con ambigüedad genital implica retos muy difíciles para su familia y para el propio menor. La Corte es perfectamente consciente de los sufrimientos que tales situaciones pueden generar, y es entonces solidaria con la menor y con su madre. Igualmente, esta Corporación tiene claridad de que la intersexualidad no sólo plantea complejos problemas morales, jurídicos y sociales, sino que además es un tema en plena evolución, tanto desde el punto de vista social y ético, como a nivel científico. Por ello, al igual que lo sostuvo el Tribunal Europeo de Derechos Humanos en los distintos casos en donde tuvo que enfrentar un tema próximo, como es la transexualidad, la Corte Constitucional de Colombia reconoce que en relación con el hermafroditismo, la sociedad contemporánea está viviendo un período de transición normativa y cultural. Por consiguiente, en el futuro próximo serán necesarios e inevitables ciertos ajustes normativos para regular, en la mejor forma posible, los desafíos que plantean a nuestras sociedades pluralistas los estados intersexuales. Esto tiene consecuencias importantes tanto sobre el alcance de la presente decisión como sobre la responsabilidad de los distintos órganos estatales y de la propia sociedad colombiana en este campo. Así, de un lado, esta Corporación considera que los criterios establecidos en la presente sentencia son los que mejor preservan los derechos fundamentales y los valores constitucionales, en el actual momento histórico. Adicionalmente, la Corte reconoce que en el presente caso, la decisión e investigación tuvo que limitarse al caso concreto; sin embargo, la Corte reitera que la Constitución de 1991 pretende construir una sociedad en donde la diversidad de formas de vida no sea un factor de violencia y de exclusión sino una fuente insustituible de riqueza social. La diferencia y la igualdad encuentran sus lugares respectivos en esta Constitución que pretende así ofrecer las más amplias oportunidades vitales a todas las personas. Los estados intersexuales interpelan entonces nuestra capacidad de tolerancia y constituyen un desafío a la aceptación de la diferencia. Las autoridades públicas, la comunidad médica y los ciudadanos en general tenemos pues el deber de abrir un espacio a estas personas, hasta ahora silenciadas. Por ello, parafraseando las palabras anteriormente citadas del profesor William Reiner, a todos nosotros nos corresponde escuchar a estas personas y aprender no sólo a convivir con ellas sino aprender de ellas.

III. DECISIÓN

En mérito de lo expuesto, la Corte Constitucional de la República de Colombia, en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución,

RESUELVE

Primero: Proteger el derecho a la intimidad de la peticionaria N.N. y de su madre, por lo cual sus nombres no podrán ser divulgados y el presente expediente queda bajo estricta reserva, y sólo podrá ser consultado por los directamente interesados, conforme a lo señalado en el fundamento jurídico No 2º de esta sentencia. El secretario general de la Corte Constitucional y el secretario del juzgado XX que decidió en primera instancia el presente caso, deberán garantizar esta estricta reserva.

Segundo: Para salvaguardar la publicidad del proceso, la Secretaría de la Corte Constitucional, con la colaboración del despacho del magistrado ponente, procederá a copiar las pruebas científicas más relevantes del expediente, siempre y cuando éstas no permitan identificar a la peticionaria. Estos documentos serán reunidos en un archivo que podrá ser consultado en la sede de la Corte Constitucional por cualquier persona interesada en el tema.

Tercero: Confirmar la sentencia proferida por el juez de tutela XX, a quien correspondió el presente asunto, en cuanto negó las pretensiones de la acción de tutela interpuesta por la madre de la menor NN.

Cuarto: Proteger el derecho a la identidad sexual, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de la menor NN (CP arts 1º, 5º, 13 y 16). En consecuencia, en los términos señalados en el fundamento jurídico No 91 de esta sentencia, deberá constituirse un equipo interdisciplinario que atienda su caso y brinde el apoyo psicológico y social necesario a la menor y a la madre. Los servicios médicos específicos deberán ser brindados por el ISS y corresponde al ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar Familiar) coordinar el equipo interdisciplinario, que debe incluir no sólo profesionales de la medicina sino también un sicoterapeuta y un trabajador social, que deberá acompañar a la menor NN y a su madre en todo este proceso. A este equipo corresponderá entonces establecer cuando la menor goza de la autonomía suficiente para prestar un consentimiento informado para que se adelanten las cirugías y los tratamientos hormonales, obviamente si la paciente toma esa opción.

Quinto: Notificar esta sentencia a la Academia Nacional de Medicina, a la Sociedad Colombiana de Urología y a las facultades de medicina oficialmente reconocidas, a la Defensoría del Pueblo y al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, al Ministerio de Salud.

Sexto: Por Secretaría General, LÍBRENSE las comunicaciones a que se refiere el artículo 36 del decreto 2591 de 1991, precisando que el Juzgado XX notificará personalmente esta sentencia a la madre de la peticionaria NN, pero con la debida prudencia para proteger la intimidad y privacidad del hogar.

Cópiese, notifíquese, comuníquese, cúmplase e insértese en la Gaceta de la Corte Constitucional.

EDUARDO CIFUENTES MUÑOZ

Presidente

ANTONIO BARRERA CARBONELL ALFREDO BELTRAN SIERRA

Magistrado Magistrado

CARLOS GAVIRIA DÍAZ JOSÉ GREGORIO HERNÁNDEZ GALINDO

Magistrado Magistrado

MARTHA V. SÁCHICA DE MONCALEANO ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

Magistrada (E) Magistrado

FABIO MORÓN DÍAZ VLADIMIRO NARANJO MESA

Magistrado Magistrado

PABLO ENRIQUE LEAL RUIZ

Secretario General (E)

1 Estos apartes científicos de la sentencia se basan en la literatura médica y en las pruebas incorporadas al presente expediente, las cuales, con el fin de aligerar la exposición, serán citadas únicamente cuando sea estrictamente necesario. La Corte aprovecha para agradecer a todos los profesionales de la salud y científicos, nacionales e internacionales, que remitieron sus conceptos a esta Corporación a fin de ilustrarla sobre el complejo tema de la ambigüedad sexual, a saber, a nivel nacional, a los profesores Orlando Acosta, Efraim Bonilla Arciniegas, Mauricio Col Barrios, Alejandro Giraldo, Luis Eduardo Jaramillo González, María Cristina Torrado Pacheco, todos ellos de la Universidad Nacional. Igualmente al profesor Martín Restrepo Fernández de la Universidad del Rosario, y a los profesores Jaime Alvarado Bestene y Ricardo Alvarez Botero de la Universidad Javeriana. Igualmente al profesor Gustavo Malo Rodríguez de la Universidad Nacional y representante de la Sociedad Colombiana de Urología y a los profesores María Cristina Villegas y Augusto Pérez de la Universidad de los Andes. También la Corte agradece al Dr. Bernardo Ochoa Arizmendy y a Roberto de Zubiría Consuegra, Presidente de la Academia Nacional de Medicina. Y a nivel internacional, la Corte agradece su colaboración a Cheryl Chase, Directora Ejecutiva de Intersex Society of North America, ISNA; a Milton Diamond, Doctor e investigador de la Universidad de Hawaii; a Alice Dromurat Dreger, Profesora de Etica e Historia de la Universidad de Michigan; a Heino Meyer-Bahlburg, Profesor de Sicología Clínica del Programa de Desarrollo Sicoendocrinológico de la Universidad de Columbia en los Estados Unidos; a Friedemann Pfaffin, Profesor de la Universidad de Ulm en Alemania; a Justine Schoberg, Pediatra Uróloga del Hamot Medical Center de Pennsylvania; y a Garry L Warne, Director de endocrinología y diabetes del Centro de Investigación Hormonal del Royal Children´s Hospital de Australia.

Fuera de los conceptos de los anteriores expertos, todos incorporados al expediente y reseñados en los antecedentes de esta sentencia, la Corte tuvo en cuenta, entre otros textos, la siguiente bibliografía especializada sobre los tratamientos de la ambigüedad genital, que se transcribe en orden alfabético: Coventry, Martha. "Finding the words" en Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities. 1997; Chase, Cheryl. "Special issue on intersexuality" en Chrysalis: The Journal of Transgressive Gender Identities. 1997; Christopher J. Dewhurts y Ronald Gordon. Estados intersexuales. Barcelona: Editorial Pediátrica, 1970. Diamond, Milton. "Prenatal disposition and the clinical management of some pediatric conditions" en Journal of Sex and Marital Therapy. 1996. 22; Diamond, Milton, and H. Keith Sigmundson. "Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review and Clinical Implications" en Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. No 150; Diamond, Milton, and H. Keith Sigmundson. "Commentary: Management of Intersexuality: Guidelines for dealing with persons with ambiguous genitalia" en. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. No 151. Dreger, Alice Domurat. "Listening to Hermaphrodites: Ethical Challenges to the Medical Treatment of Intersexuality". East Lansing Michigan: Center for Ethics and Humanities in the Life Sciences. 1997. Dreger, Alice Domurat. "Ethical Issues in the Medical Treatment of Intersexuality and "Ambiguous Sex", edición impresa de un artículo publicado en Hastings Center Report. Mayo-junio de 1998. Dreger, Alice Domurat. Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge: Harvard University Press. 1998. Fausto-Sterling, Anne. "The Five Sexes: Why Male and Female are not Enought" en The Sciences. 1993. 33 (2) : 20-25. Fausto-Sterling, Anne, and Bo Laurent. Early genital surgery on intersexual children: A re-evaluation. mimeo. 1994. C.G Hadjathanasiou et al. "True hermaphoroditism: genetic variants and clinical management" en The journal of Pediatrics. Noviembre 1994. Heino F.L Meyer-Bahlburg et al. "Gender change from female to male in classical congenital adrenal hyperplasia" en Hormones and Behavior 30, 1996. Heino F.L Meyer-Bahlburg. "Gender identity development in intersex patients" en Child and Adolescent Psychiatyric Clinics for North America Vol 2, No 3, 1993. Kessler, Suzanne. Lesson from the Intersexed. New Jersey: Rutgers University Press. 1998. Mary Min-Chin Lee. "Clinical management of intersex abnormalities" en Current Problems in Surgery. Vol XXVII, No 8, agosto 1991.J.Money y A.A Ehrhardt. Man and Woman, Boy and Girl. Baltimore, Md: John Hopkins University Press, 1972; Breilly, Justine M., and C.R.J. Woodhouse. "Small Penis and the Male Sexual Role" en Journal of Urology. 1989. 142: 569-571. Reiner, William. "To be male or female - that is the question" en Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. 151: 224-5; Reiner, William. "Sex Assignment in the Neonate with Intersex or Inadequate Genitalia" en Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. 151: 1044-5; Schober, Justine M. "Long Term Outcomes of Feminizing Genitoplasty for Intersex" en Pediatric Surgery and Urology: Long Terms Outomes, edited by P. Mouriquant., London. 1998. Garry L Warne. "Advances and challenges with intersex disroders", edición impresa de un artículo publicado en Reproduction, fertility and development, 1998.

La Corte también consultó todo el número de The Journal of Clinical Ethics, Vol 9, Num 4, de 1998, el cual está dedicado integralmente al debate sobre el manejo médico de los estados intersexuales. Los artículos de esta revista serán citados posteriormente en esta sentencia, en caso de que sean directamente utilizados por la Corte. Finalmente, la Corte también tuvo acceso a la película "Hermaphrodites Speak", filmada por ISNA en 1996, y que presenta testimonios personales de varios hermafroditas.

2 Ver, entre otras, las sentencias C-491 de 1998, T-101 de 1998, C-098 de 1996 y T-539 de 1994.

3 Pero incluso genéticamente, la cuestión es todavía más compleja, ya que algunos autores distinguen entre el sexo genético y el sexo cromosómico. El primero hace referencia a la presencia o ausencia de la secuencia genética que es necesaria para que exista desarrollo testicular. En cambio, el sexo cromosómico se define por la existencia del cromosoma Y para los hombres o X para las mujeres. Esos dos aspectos en general coinciden, puesto que el factor que provoca la formación de los testículos es el gene SRY, que se encuentra usualmente en el cromosoma Y. Sin embargo, existen casos reportados de individuos XX, con testículos, y apariencia totalmente masculina, en donde el gene SRY se ha traslocado a otro cromosoma. En tales eventos, el sexo cromosómico y el genético dejan de coincidir, y una persona XX puede tener todos loas rasgos masculinos. Ver Bruce Wilson, William Reiner, "Management of intersex: a shifting paradigm" en The Journal of Clinical Ethics, Vol 9, No 4, 1998, p 360.

4 Ver Alice Dreger. Hermaprodites and the Medical Invention of Sex. Cambridge: Harvard University Press, 1998.

5 Sobre en que consiste la insensibilidad a los andrógenos, ver supra, en los antecedentes, el párrafo No 10.2. Ver igualmente el fundamento jurídico siguiente de esta sentencia.

6 Ver, entre otros, Gary Warne. Advances and challenges... Loc-cit. p 6

7 Ver Ethel Sloane. Biology of women. Albany: Delmar Publishers, 1993, p 168, citado por Alice Dreger. Ethical issues in the medical- Loc-cit.

8 Esa es la cifra presentada por Sutart R Kupfer et al "Male pseudohermaphrodtism" en Seminars in Perinatology, 1992, No 16, p 325, citado por Alice Dreger. Ethical issues in the medical... Loc-cit. Pero otros estudios consideran que la hipospadia puede ser mucho más usual. Así, un estudio mostró que en una muestra que podía ser considerada aleatoria, casi 45% de los hombres examinados presentaban una forma u otra de hipospadia. Ver Fitcher et al "Analysis fo meatal location in 500 men: wide variation questions need for meatal advancement in all pediatric anterior hypospadias cases" en Journal of Urology, Vol 154, 1995.

9 Ver Gary Warne. Op-cit,p 3.

10 Así, existe un estudio antropológico que trae la referencia de un pueblo en Nueva Guinea que caracteriza como pertenecientes a un "tercer sexo" a los individuos con genitales ambiguos, debido a la deficiencia de 5alfa reluctasa. (Ver Herdt G "Mistaken sex: Culture, Biology and the Third Sex in New Guinea" en G Herdt (ed) Third Gender. Beyond Sexual Dmorphism in Culture and History. New York: Zone Books, 1994, citado por Gary Warne. Op-cit.). Igualmente, entre los Navajos, en Estados Unidos, los hermafroditas son designados jefes de familia y controlan la propiedad familiar porque se considera que "ellos saben todo" Ver C Elliot, "Why Can' t we go on as Three?" en Hastin Center Report 28, No 3, mayo junio 1998, p 37, citado por Edmund G Hove. "Intersexuality: what should careproviders do now?" en The Journal of Clinical Ethics, Vol 9, No 4, p 344. Sobre otras actitudes culturales no discriminatorias frente al hermafroditismo, ver igualmente, Will Roscoe. "Bibliography of Berdache and Alternative Gender Roles among North American Indians" en Journal of Homosexuality. 1987, No 3-4.

11 La influencia decisiva de los trabajos de Money es reconocida tanto por los críticos como por los defensores del actual manejo médico. Así, entre los críticos, Susanne Kessler sostiene que las concepciones de Money han generado en este campo "un consenso que rara vez se encuentra en la ciencia" (Ver Lessons from the intersexed- Loc, cit, p 136.) Y entre quienes apoyan, aunque con algunas reservas, el actual paradigma, Meyer-Bahlburg señala que esa estrategia médica se basa en las recomendaciones de Money a mediados de los años cincuenta, y que gran parte de la literatura de referencia proviene de Money y su equipo. (Ver Heino Meyer-Bahlburg. "Gender change from female, Loc-cit, p 319). Los expertos colombianos, aunque no siempre citan directamente los trabajos de Money, fundan sus análisis en las concepciones de este autor.

12 Ver, por ejemplo, la afirmación usual de un experto sobre el tema, para quien, en los casos de ambigüedad genital, "la asignación de un género debe ser considerada una emergencia psicosocial, que debe ser llevada a cabo en contra del tiempo, en términos de días, incluso de horas". C Izquierdo y K.I Glassberg. "Gender Assignment and gender identity in Patients with ambiguous genitalia" en Urology 42 (1993), p 232.

13 Así, en algunos de sus textos sobre la materia, dice Money, que la identidad de género no tiene base instintiva, por lo cual "es más razonable suponer que, al igual que en el hermafroditismo, toda la especie humana sigue el mismo modelo, esto es, de indiferenciación sexual al nacimiento". (Ver Money J. "Cytogenetic and Psychosexual incongruities with a note on space form Blindness" en American Journal of Psychiatry 1963; No 119, citado por Milton Dmond. Prenatal disposition and the clinical management of some... Loc-cit.) Es cierto que en sus últimos textos, Money ha matizado la radicalidad de sus planteamientos. Así, en un artículo de 1994, ese autor sostiene que "no hay una causa única para el papel de género (...) La naturaleza sola no es responsable, ni el medio social (nurture) solo. Ellos trabajan juntos, mancomunadamente" (Ver .Money, J (1994) 'The Concept of Gender Identity Disorder in Childhood and Adolescence After 39 Years' en Journal of Sex and Marital Therapy, 20. No 3). Sin embargo, sus tesis sobre la indiferenciación psicosexual al momento del nacimiento siguen orientando decisivamente el tratamiento de los menores con ambigüedad genital.

14 Así, según Justine Schoberg, casi un 90 % de los casos de ambigüedad genital conducen a una asignación de sexo femenino y a la correspondiente remodelación femenina de los genitales (Ver Long term outcomes of feminizing.. Loc-cit)

15 Una declaración usual de la literatura médica es entonces la siguiente: "como es más fácil construir una vagina que un pene satisfactorio, únicamente un infante con un pene de tamaño adecuado puede ser considerado para una asignación de género masculino". (Ver Perlmutter AD, Reitelman C. "Surgical management of intersexuality" en Campbell's Urology, 1992, p 1955) Otro experto resume los criterios así: "los infantes genéticamente femeninos deben ser siempre criados como mujeres, para preservar su potencial reproductivo, sin importar cuan severamente se encuentre virilizado. Por el contrario, en los genéticamente masculinos, la asignación del género se basa en la anatomía del menor, y predominantemente en el tamaño del pene" (Ver Mary Min Chin Lee. Op-cit, p 527)

16 Para referencias detalladas de este caso, ver los reportes iniciales de Money en Money J, Ehrhardt A. Man and Woman... Loc-cit. Ver igualmente seguimientos posteriores en Milton, and H. Keith Sigmundson. Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review... Loc-cit. Igualmente en Kenneth Kipnis y Milton Diamond. "Pediatric Ethics and the Surgical Assignment of Sex" en The Journal of Clinical Ethics. Vol 9, No 4, 1998.

17 John Money. "Ablatio Penis: Normal Male Infant Sex Reassignment as a Girl" en Archives of Sexual Behaviour, 1975, No 4, citado por Kenenett Kipnis y Milton Diamond. Pediatric Ethics and the, Loc-cit, p 399.

18 Sentencia T-477 de 1995. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamentos Jurídicos 13 y ss, criterio reiterado en la sentencia C-481 de 1998. MP Alejandro Martínez Caballero. Fundamentos Jurídicos 21 y 22.

19Ver Anne Fausto-Sterling y Bo Laurent. Early genital surgery on intersexual children: a reevaluation. Loc-cit.

20 Para descripciones de las percepcions de algunos padres sobre estos procedimientos, ver Sussane Kessler. Lessons from the intersexed. Loc-cit, pp 59 y ss. Cuenta esta autora que a una menor hermafroditas le debían hacer una reconstrucción de vagina (vaginoplastia); su madre le manifestó entonces que esperaba que la operación de su hija se postergara al máximo, por cuanto le parecía que los procedimientos de dilatación se asemejaban a un abuso contra el infante. Esa señora había hablado con otra madre que tenía que efectuar permanentes dilataciones de vagina a su hija de dos años, quien le describió el proceso (insertar un dilatador en la vagina) y la reacción de la menor, que siempre empezaba a comerse angustiadamente las uñas cuando le efectuaban el procedimiento (Op-cit, p 63).

21 En este aspecto, las exigentes pautas establecidas por distintas asociaciones médicas para la autorización de las intervenciones hormonales y quirúrgicas de "cambio de sexo" en los casos de "transexualidad" son ilustrativas. Es cierto que las situaciones son diferentes, puesto que el transexual no presenta, desde el punto de vista estrictamente biológico, ninguna ambiguedad sexual ni genital. Lo que sucede es que la persona se identifica con un género distinto a su sexo biológico, y considera entonces que es una mujer atrapada en un cuerpo de hombre, o viceversa, por lo cual solicita una intervención médica para adecuar su apariencia física y genital a su identidad de género, esto es, adaptar su cuerpo a su sicología (Ver Zhou J.-N, Hofman M.A, Gooren L.J, Swaab D.F (1997) "A sex difference in the human brain and its relation to transsexuality" en The International Journal fo Transgenderism. Vol 1,No 1, en Internet en: http://www.symposion.com/ijt/ijtc0106.htm.). La intersexualidad y la transexualidad no son entonces fenómenos idénticos; sin embargo, los tratamientos médicos tienen elementos comunes, pues ambos tocan con la identidad de género y son irreversibles y agobiantes. En efecto, los profesionales de la salud han diseñado distintos protocolos para regular la intervención en los casos de transexualismo, que si bien tienen diferencias entre ellos, establecen reglas médicas que coinciden en exigir no sólo que al paciente se le debe suministrar, de manera muy detallada, toda la información sobre los posibles efectos de los tratamientos sino que, además, las intervenciones invasivas e irreversibles, como las cirugías y ciertas terapias hormonales, sólo pueden ser adelantadas con personas adultas, que muestren ser autónomas, y después de que el paciente ha pasado, satisfactoriamente y durante cierto tiempo, por las terapias reversibles y luego de los correspondientes diagnósticos. (Todos estos documentos se pueden consultar en distintos números de la revista The international journal of transgenderism, cuya dirección en Internet es: http://www.symposion.com)

Un ejemplo clásico de lo anterior es el protocolo adoptado por la mencionada "Asociación Internacional Harry Benjamin sobre Desórdenes en la Identidad de Género", que es considerado un documento de referencia ineludible en todas las discusiones sobre tratamientos médicos de la transexualidad, que incluye algunas etapas, entre otras: 1. evaluación sicológica, con el fin de determinar si efectivamente tiene problemas de identidad de género. 2. En caso de que el paciente insista en el cambio de sexo, entonces debe vivir durante un determinado tiempo en el género al cual quiere acceder. 3. Sólo después de haber experimentado satisfactoriamente esa "experiencia de vida" en el nuevo género, el equipo médico considera pasar a la fase de administración de hormonas, para lo cual se prefiere comenzar por aquellas que tienen efectos más reversibles, para luego suministrar aquellas hormonas. 4. la intervención quirúrgica, la cual sólo se adelanta si el paciente ha tenido al menos 12 meses de tratamiento hormonal y de vida real gratificante en el nuevo género. Además, para que pueda empezarse el tratamiento hormonal, es requisito ineludible que existe una recomendación escrita en tal sentido de un profesional de la salud mental, mientras que las cirugías requieren dos de esas recomendaciones. Por ello el protocolo especifica perentoriamente que no se deben adelantar las fases irreversibles en personas que no tengan la capacidad de prestar un consentimiento adecuado, por lo cual, por ejemplo, las cirugías a menores de 18 años están excluidas, y los tratamientos hormonales en estos casos son considerados excepcionales y están sometidos a controles suplementarios. Este esquema, y a pesar de las críticas que algunos le formulan por ser demasiado rígido y paternalista, es un ejemplo de Protocolo, que mediante fases, garantiza un mayor respeto de la autonomía puesto que cualifica el consentimiento prestado por el paciente. En efecto, en cada fase, el individuo debe repensar si su deseo es verdaderamente cambiar de género o no, antes de llegar al paso totalmente irreversible: la cirugía.

22 Ver Anne Fausto Sterling y Bo Laurent. Early genital surgery. Loc-cit.

23 Citados por Anne Fausto Sterling y Bo Laurent. Early genital surgery. Loc-cit, p 2

24 Ver Reilly y Woodhouse. Small penis ant the male sexual. Loc-cit, pp 569 y ss

25 Ver uno de los testimonios en el video Hermaphrodites Speak y también en algunos de los números de Hermaphrodites with Attitude, de ISNA, en especial la carta de Ely Nevada "Lucky to have escaped genital surgery" en la publicación del Invierno 1995-1996, que aparece en el Anexo No 3 del presente expediente. Igualmente, varios estudios que han incluido conversaciones directas con hermafroditas, señalan que en general aquellos que no fueron intervenidos quirúrgicamente se sienten satisfechos. Así, según Justine Schober, tres intersexuales manifestaron estar muy contentas de que no les hubieran operado el clítoris, pues no se mostraban molestas con la apariencia inusual de sus genitales y habían conservado una plena sensibilidad erótica. (Ver Justine Schober. Long term outcomes... Loc- cit, p 6.)

26 Bruce Wilson, William Reiner. Management of intersex: a shifting paradigm. Loc-cit, p 363.

27 Ver Justine Schober. Long Term Outcomes of Feminizing... Loc-cit.

28 Estos autores han presentado en varios artículos la evolución completa de este caso. Ver, en particular, Milton Diamond y Keith Sigmundson. Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review and Clinical Implications. Loc-cit.

29 William Reiner. To be male or female.. Loc-cit, p 225. Y, como precisa Reiner en una clarificación de estos datos, lo anterior no significa que en los otros diez casos haya habido una identificación exitosa de género, puesto que varios de los pacientes no han llegado aún a la pubertad. Es pues un estudio que todavía se encuentra en curso. Ver su precisión Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. Vol 151, p 1064.

30 Ver los textos citados en notas anteriores de estos autores

31 Por ello, como dice irónicamente la crítica Susanne Kessler, los estándares médicos actuales admiten como masculinos penes que no sean menores a 2.5 cm y clítoris femeninos que no sean mayores a 0,9 cm; lo que no se ajuste a esas medidas, es ambiguo y es intervenido quirúrgicamente (Ver Lessons from intersexed... Loc-cit, pp 40 y ss). Pero incluso quienes defienden el actual manejo, reconocen la falta de criterios claros. Así, Mary Min-chin Lee señala que "a pesar de avances significativos en la comprensión de los genitales ambiguos, gran parte del diagnóstico y manejo quirúrgicos y endocrinológicos de estos pacientes sigue siendo empírico" (Ver Clinical management... Loc-cit, p 519)

32 Así, Meyer-Bahlburg señala que, por ejemplo, "hay diferencias muy marcadas de opinión entre urólogos y endocrinólogos en cómo decidir la asignación de género en casos de micropenes" Ver Heino Meyer-Bahlburg Gender Identiy- Loc, cit, p 508

33 Ver su testimonio en el número 5, Vol 2 de 1997 de la revista Chrysalis, pp 11 y 12. Ver otros testimonios en ese número de Chrysalis, dedicado todo al tema de la intersexualidad, y en el video "Hermaphrodites Speak".

34 Ver su testimonio en el Anexo No 3 de este expediente.

35 Ver nuevamente los testimonios en "Crysalis y en Hermaphrodites Speak".

36 Morgan Holmes. "Is growing up in silence better than growing up different?" en Chrysalis, Vol 2, No 5, 1997, pp 8 y 9.

37Por ejemplo, en muchos casos, debido a la extirpación de las gónadas, es necesaria una permanente administración de hormonas, a fin de evitar las osteoporosis, por lo cual el abandono del tratamiento tiene consecuencias físiológicas graves. Así lo muestra el caso de Sherry Groveman, quien tiene una insensibilidad a los andrógenos, por lo cual tiene una apariencia femenina. Sin embargo, sus testículos internos le fueron removidos para prevenir una eventual malignización, pero los médicos le ocultaron su situación para prevenirle un trauma sicológico. Le dijeron entonces que le estaban extirpando sus ovarios. Poco después, a los veinte años, ella se enteró casualmente de la verdad de su situación y de que había sido engañada, lo cual la llevó no sólo a romper con su familia sino también a evitar todo contacto con los médicos durante 18 años. En la actualidad tiene una grave osteoporosis. (Caso citado por Alice Dreger. Ethical issues in the... Loc-cit, ).

38 Ver Sharon Preves. "For the sake of the children: Destigmatizing intersexuality" en The Journal of Clinical Ethics. Vol 9. No 4, pp 413 y ss.

39Citado por Justine Schober. Op-cit, p 19.

40 Algunos estudios han mostrado que los padres de niños con anatomías inusuales o problemas físicos sienten que han perdido el hijo normal que estaban esperando, por lo cual atraviesan un verdadero duelo. Ver J Ablon. "Ambiguity and Differencia: Families with Dwarf Children" en Social Science and Medicine, 1990, No 30, No 8, citado por Alice Dreger. "A History of Intersexuality: From the Age of Gonads to the Age of Consent" en The Journal of Clinical Ethics, 1998, Vol 9, No 4, pp 353 y 355. Este mismo estado ha sido constatado en muchos padres de niños con ambiguedad genital, que se ven profundamente afectados por los genitales inusuales de su hijo. Ver, por ejemplo. Susanne Kessler. Lessons from the Intersexed...Loc-cit, pp 91 y ss.

41 Por ello, según Kessler, los padres que autorizan esas operaciones "rara vez se describen a sí mismos como habiendo tomado decisiones. Pueden estar muy angustiados por su hijo pero ellos no se describen a sí mismos como angustiados debido a la decisión que deben tomar" (Op-cit, p 128).

42 Ver ISNA, Reccomendations for Treatment Intersex Infants and Children, incorporado al presente expediente (folio 323 y ss) y disponible en Internet en <www.isna.org>. Igualmente Milton Diamdond y Keith Sigmundson. Management of intersexuality... Loc-cit. Ver también Bruce Wilson y William Reiner. "Management of Intersex: a shifting paradigm" en The Journal of Clinical Ethics, Vol 9 No 4.

43 Sobre este tipo de argumentos, ver, en Colombia, las respuestas del profesor Malo Rodríguez reseñadas en el párrafo 15-1 de los antecedentes de esta sentencia. En Estados Unidos también es un argumento usual. Por ejemplo, en su diálogo con ISNA, el sicólogo David Sandberg reconoce que los miembros de esa asociación tienen razón en sentirse insatisfechos, pero que habría que tomar en cuenta también aquellos pacientes que consideran que las cirugías fueron benéficas. ¿Qué pasa -se interroga Sandberg- si estos pacientes son la mayoría? ¿No implicaría eso que la sistemática postergación de las cirugías es un error? (Ver el diálogo en Hermaphrodites with attitude, Invierno 1995, p 8)

44 Para estas críticas, ver en el presente expediente las intervenciones del Dr Bernardo Ochoa y de la decana de sicología de la Universidad de los Andes, resumidas en los antecedentes 17-1 y 21-2 de esta sentencia.

45 Ver Susanne Kessler. Lessons from.. Loc-cit. capítulo 4.

46 Ver Garry Warne. Op-cit, pp 13 y ss. En particular, este autor enfatiza la necesidad de avanzar estudios sobre la calidad de vida de personas con ambigüedad genital, y que no fueron operadas, precisamente porque no hay claridad si tal situación es siempre traumática.

47 Así, en su respuesta a la Corte, el Dr Meyer-Bahlburg señala que faltan evaluaciones amplias a largo término, lo cual se explica, según su parecer por la escasa ocurrencia y variedad de los estados intersexuales y las dificultades éticas que plantean, en este caso, adelantar estudios con grupos de control. En uno de sus textos, señala este autor que "aún hoy, después de 40 años, hay disponibles muy pocos seguimientos a largo plazo, y los pocos que se han realizado se han basado en muestras muy pequeñas." (Ver Heino Meyer-Bahlburg et al. Gender Change... Loc-cit, p 319)

48 Por ejemplo, Mary Min Chin Lee, luego de señalar que se "ha hecho un gran progreso en el tratamiento médico y quirúrgico del seudohermafroditismo masculino", agrega: "sin embargo, aún existe una gran incertidumbre y frustración en relación con los resultados a largo plazo de estos pacientes" (Ver Clinical management... Loc-cit, p 534)

49 Así, en un diálogo con ISNA, el Dr David Sandberg, sicólogo del programa de sicoendocrinología del Hospital Infantil de Buffalo, reconoció que existen muy pocos datos que apoyen la teoría de Money y que no hay seguimientos de largo plazo de los resultados del actual manejo. (Ver sus declaraciones en Hermaphrodites with attitude, edición del Invierno de 1995, p 9) Igualmente, un cirujano (Dr Jeffs) que fue cuestionado por activistas de ISNA por estas operaciones, objetó que esa organización no era representativa de los infantes que habían sido operados, pero manifestó que tampoco tenía pruebas de que los resultados fueran benéficos en la gran mayoría de los casos. Según su criterio, "hay una mayoría silenciosa, pero yo no sé si están callados y satisfechos o callados e insatisfechos" (Citado por Ellen Barry. "United States of ambiguity" en Phoenix, 22 de noviembre de 1996).

50Ver infra, los párrafos 15 y ss de los antecedentes de esta sentencia.

51Ver respuesta a Cheryl Chase de parte de Gerhart, Burnet y Owen, en Journal of Urology, No 153, de febrero de 1995.

52 Ver Cheryl Chase. "Surgical Progress is not the answer to Intersexuality" en Journal of Clinical Ethics. Vol 9, No 4, pp 385 y ss.

53 Ver folio 23 del expediente

54 Ver folio 93 del expediente.

55 Ver, entre otras, la sentencia C-481 de 1998.

56Edmund G Hove. "Intersexuality: what should careproviders do now?" en The Journal of Clinical Ethics, Vol 9, No 4, pp 338 y 339.

57 Citado por Susanne Kessler. Op-cit, p 91.

58 Reilly y Woodhouse. Op-cit, p 571. Según su análisis, los 6 pacientes que manifestaron haberse resentido por las burlas de sus compañeros, todos expresaron resentimiento frente a la actitud negativa de sus padres frente a sus genitales inusuales.

59 Ver sus declaraciones en Hermaphrodites with attitude, Inverino 1995, p 9.

60 Ver Justine Schoberg. Long Term Outcomes... Loc-cit, p 20.

61 Ver, entre otros, Neil S Binder. "Taking Relationship Seriously: Children, Autonomy And the Right to a Relationship" en New York University Law Review. 1994, Vol 69, No 7, pp 155 y ss.

62 Ver, por ejemplo, Engelhardt. Op-cit, pp 358 y ss. Según este autor, esa intervención del "salvador externo" es excepcional, esto es opera, en casos extremos, como (i) cuando el propio niño pide ser rescatado y los actos u omisiones del tutor sean contrarios a sus intereses, (ii) cuando los actos del tutor sean malevolentes, esto es, pretendan dañar al menor, o (iii) cuando sus actos puedan generar efectos que el tutelado pueda interpretar como daños, siendo competente, o al devenir competente.

63 Ver, entre otros, los testimonios reseñados en esta sentencia de Angela Moreno, Sherry Groveman y Listeth Barcellos.

64 Concepto de la psicóloga y psicoanalista Martha Lapacó de Van Hissenhoven, citado por la sentencia SU-642 de 1998. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamento Jurídico No 8.

65 Para una síntesis de esas perspectivas, ver, entre otros, Robert F Biehler. Introducción al desarrollo del niño. México: Diana, 1980, capítulos 9 a 11.

66 Ver Laurence Kohlberg. "A Cognitive-developmental Analysis of Children´s Sex Role Concepts and Attitudes", 1966, citado por Robert F Biehler. Op-cit, p 337

67 Ver, por ejemplo, Alice Dreger. A History of Intersexuality... Loc-cit, p 353.

68 Así, el Presidente del colegio médico de Chile, doctor Enrique Accorsi, señaló en el Consejo de la AMM, durante la 150 sesión, que "debido a la cantidad de estímulos y de información que los menores reciben en la actualidad ya a los 8 o 9 años o incluso antes, tienen perfecta claridad de lo que está bien o está mal, lo que les duele".

69William Reiner. To be male... Loc-cit, p 225.

70 Ver la Corte Europea de Derechos Humanos, casos Van Oosterwijck v. Belgium (ECHR, 1980); Rees v. UK (ECHR, 1986); B v. France (ECHR, 1992); X, Y, & Z v. UK (ECHR, 1997); Shefield & Horsham v. UK (ECHR, 1998).

Case 2 (Sentencia T-551/99)

Sentencia T-551/99

Procedencia: Juez de tutela XX

Actor: NN

Temas:

Síntesis y reiteración de la doctrina constitucional sobre el consentimiento informado en casos de ambigüedad genital o "hermafroditismo".

La autorización paterna para la remodelación genital en casos de menores de cinco años es legítima, si se trata de un "consentimiento informado cualificado y persistente".

Magistrado Ponente:

Dr. ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

Santa Fe de Bogotá, dos (2) de agosto de mil novecientos noventa y nueve (1999).

La Séptima de Revisión de la Corte Constitucional de la República de Colombia, integrada por los Magistrados Alejandro Martínez Caballero, Fabio Morón Díaz y Vladimiro Naranjo Mesa.

EN NOMBRE DEL PUEBLO

POR MANDATO DE LA CONSTITUCIÓN

Ha pronunciado la siguiente

SENTENCIA

Dentro de la acción de tutela promovida por el padre de la menor impúber N.N., quien actúa a nombre de su hija, e instaura demanda contra el Instituto de Seguros Sociales del departamento XX. El expediente está radicado bajo el Nº 194963 y la Corte Constitucional, por las razones que se señalan posteriormente en el Fundamento Jurídico No 2 de esta sentencia, y con el fin de proteger el derecho a la intimidad de la peticionaria y de su familia, ha decidido suprimir todos los datos que puedan permitir la identificación de la menor y de sus padres.

I. ANTECEDENTES.

a) Los hechos y la solicitud.

1- El señor NN presenta acción de tutela en nombre de su hija de dos años de edad, por cuanto estima que la omisión del Instituto de Seguros Sociales (ISS) de practicar una cirugía a la menor y de suministrarle ciertos medicamentos está afectando sus derechos a la salud, a la seguridad social, a la igualdad y al libre desarrollo de la personalidad. El peticionario manifiesta que su hija presenta problemas debido a una "hiperplasia suprarrenal", lo cual le ha generado el desarrollo de órganos sexuales ambiguos. Sostiene que el endocrinólogo y el cirujano que trataron a la niña desde pequeña ordenaron que se le practicara una operación de remodelación de sus genitales cuando cumpliera los dos años de edad. Sin embargo, al momento de presentar la demanda de tutela, el ISS no había autorizado la cirugía, a pesar de que hace varios meses que la menor ya cumplió la edad requerida.

2- Según el padre de NN, esta negligencia del I.S.S. está produciendo en su hogar una situación de muy difícil manejo ya que la niña constantemente hace preguntas sobre la apariencia inusual de sus órganos genitales, y como padres se han sentido "cortos" para darle la respectiva explicación. Adicionalmente consideran que la permanencia de los genitales ambiguos afectará sicológicamente a la niña, quien es bastante despierta e inquieta.

El padre apoya las anteriores consideraciones médicas con las anotaciones que reposan en la copia de la historia clínica de la niña, que anexa como prueba a su solicitud. Estos documentos señalan que la menor presentó al nacer genitales ambiguos, ya que tenía una hipertrofia del clítoris o un micropene, y la vagina no se encontraba bien definida. Los estudios posteriores permitieron concluir que se trata de un "pseudohermaforditismo femenino", por "hiperplasia suprarrenal virilizante". Las distintas anotaciones en la historia clínica recomiendan que, fuera de los tratamientos necesarios para enfrentar los problemas de deshidratación y desequilibrios de sales, a los dos años se le debe practicar a la menor una "remodelación genital".

3- El padre solicita entonces que se tutelen los derechos fundamentales de su hija, y que por consiguiente se ordene al I.S.S. que autorice y realice la cirugía programada lo antes posible, y que se suministre a la menor todo el tratamiento y los medicamentos que sean necesarios para su efectiva recuperación.

b) La decisión judicial que se revisa.

4- El Juez a quien correspondió el presente caso practicó varias pruebas con el fin de determinar la situación médica de la paciente. De un lado, interrogó al padre sobre la situación de la menor, quien reiteró los puntos señalados en la solicitud y precisó que ha cotizado al ISS durante nueve años y se encuentra al día en sus aportes. De otro lado, el juez remitió a la menor al Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de la ciudad AA para que esa entidad presentara un concepto sobre su situación médica. Así, luego de realizar el examen correspondiente, el Instituto de Medicina concluyó:

"En la fecha se revisa la historia clínica de la niña NN de 2 años de edad, a quien se le diagnosticó una Hiperplasía Suprarrenal congénita, que le ha producido múltiples cambios en su cuerpo, entre los cuales hay que resaltar el crecimiento de sus genitales; y otros trastornos hormonales en su organismo.

La cirugía que necesita Hiperplasia Suprarrenal. (sic) En este caso específico es sumamente urgente para hacer la remodelación de sus genitales ambiguos en este momento.

Por otra parte los medicamentos FLORINEF, también son indispensables e irremplazables en este tratamiento.

La no oportuna realización de la cirugía causa angustia en la salud mental de la niña, por los cambios descritos."

Finalmente, el juez solicitó a la entidad demandada que remitiera todos los documentos relevantes sobre situación de la menor, y una explicación sobre las razones para que no se hubieran realizado los tratamientos recomendados por los especialistas. En su respuesta del 23 de diciembre de 1998, el ISS señala que el propio peticionario había solicitado que la remodelación genital se adelantara en enero de 1999 y que, además, esta cirugía "ELECTIVA es de gran complejidad" ya que para su realización se requiere de exámenes prequirúrgicos, de evaluaciones por especialistas, disponibilidad de quirófanos y turno quirúrgico en la agenda del especialista. En tales circunstancias, según el ISS, no era posible adelantar esa intervención electiva antes de que terminara el año por cuanto había "saturación de cirugías pendientes" y obstáculos presupuestales, ya que el período fiscal vence el 31 de diciembre, y esa institución no puede expedir registros presupuestales para vigencias futuras. Por ello, la entidad considera que era necesario esperar hasta enero de 1999 para adelantar la correspondiente cirugía.

En relación a los medicamentos recomendados, el ISS precisa que el Florinef o Astronin no está incluido en el listado de medicamentos del Plan Obligatorio de Salud (POS), por lo cual "no se encuentra disponible en nuestra red de farmacias", mientras que la prednisolona "se encuentra disponible para su entrega". Igualmente la entidad explica que con posterioridad a la intervención quirúrgica, el peticionario "debe acudir al CAA donde esté adscrito donde se le continuará su manejo integral".

5- Con base en el anterior material probatorio, el Juez XX decidió el 29 de diciembre de 1998 tutelar los derechos fundamentales a la salud, a la seguridad social, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad de la menor, por lo cual ordenó a la seccional correspondiente del ISS que en un término no superior a cuarenta y ocho horas (48) contados a partir del momento de notificación del fallo dispusiera lo necesario para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía recomendada y "se le haga entrega de los medicamentos FLORINEF O ASTRONIN Y/O FLUOROCORTIZONA y PREDNISOLONA en cantidad y oportunidades debidas para el adecuado tratamiento de la patología que actualmente la afecta".

El juez basó su decisión en varios fallos de la Corte Constitucional y en el artículo 44 de la Carta que, según su parecer, permiten concluir que el derecho a la salud en el caso de los niños es fundamental, sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención provoca amenazas o daños graves a la integridad personal del menor. En el presente asunto, agrega la sentencia que se revisa, la operación de remodelación genital es urgente, a fin de evitar considerables trastornos en la salud física y mental de la menor, por lo cual esa cirugía debe ser autorizada por el ISS. Igualmente, señala el juez, los medicamentos son necesarios para asegurar el éxito de la intervención médica, por lo cual deben ser suministrados, aun cuando una de esas medicinas no se encuentre incluida en el POS ya que, tal y como la Corte lo ha indicado en varias decisiones (sentencias T-271 de 1995 y T114 de 1997, entre otras), la entrega de esos medicamentos urgentes para la salud no puede estar condicionada a un desarrollo legal. Con todo, la decisión judicial precisa que el ISS podrá repetir "contra el Estado colombiano en relación con los gastos adicionales sobrevinientes a la entrega de medicamentos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, con cargo a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA) del Ministerio de Salud".

c) Actividad procesal adelantada por la Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional.

6- El 5º de febrero de 1999, el presente caso fue seleccionado para revisión y fue repartido a la Sala Séptima de Revisión, la cual procedió a verificar la situación médica en que se encontraba la menor. La Corte solicitó entonces al ISS y a los médicos tratantes toda la información pertinente, y en especial si la operación ya había sido practicada o no, qué tipo de cirugía se trataba, y si ella buscaba exclusivamente remodelar la apariencia de los genitales de la menor o tenía otras finalidades médicas. Esta Corporación igualmente indagó sobre los eventuales riesgos que podían existir si no se adelantaba la operación, la información que había sido suministrada a los padres para obtener su consentimiento, y si se requieren o no cirugías posteriores u otros tratamientos.

7- La Corte recibió la historia clínica actualizada de la menor, así como respuestas detalladas, y coincidentes en lo esencial, de parte de la entidad demandada y de los médicos tratantes. Conforme a esos documentos, el 2º de febrero de 1999, a la menor se le práctico una "remodelación de genitales ambiguos", la cual consistió en "una Vaginoplastia (extirpar excedentes de Cuerpos Cavernosos) y una Plastia de los Labios Mayores y Menores", y "alcanzó los objetivos estéticos y funcionales propuestos." Según estas respuestas, "la niña se encuentra actualmente en muy buenas condiciones, y continúa el tratamiento endocrinológico que es de muy largo plazo, y los controles por cirugía infantil. Hay una muy buena evolución de su enfermedad, tanto en los aspectos médicos como en lo psicológico y los social." Por ello consideran que "si los padres acogen las recomendaciones médicas, no será necesario practicarle más cirugías a esta niña", aunque la paciente deberá "recibir de por vida terapia de reemplazo con Prednisona y Fluorocortisona", ya que la falta de "estas drogas pone en peligro inminente de muerte a la niña y daña los resultados estéticos y funcionales conseguidos con la cirugía."

La razón de estos tratamientos es que a la menor le fue diagnosticado una "Ambigüedad Sexual, como nivel terciario", debido a una "Seudohermafroditismo Femenino ocasionado por una Hiperplesia Suprarrenal Congénita, (deficiencia de la 21-Hidoxilasa)." Los especialistas explican que se trata de "un defecto de la biosíntesis de los Esteroides que ocasiona disminución de los Glucocorticoides y Mineralocorticoides; y sobreproducción de los Andrógenos (Testosterna y sus derivados) que actuando en la Organogénesis In-Utero ocasionó la Ambigüedad Sexual de esta niña." Según estas respuestas, esta masculinización de los genitales femeninos de la menor impide "un adecuado desarrollo en su vida futura, tanto sexual, reproductiva y psico-social", por lo cual, "previo un tratamiento endocrinológico que frene su anormal funcionamiento suprarenal, se procede a corregir los órganos genitales para que logren un desarrollo, un aspecto y un funcionamiento normales". Existe por ende "una primera etapa de control endocrinológico de la suprarrenal, y una vez esto se ha logrado se procede a la remodelación de los genitales externos".

La entidad demandada y los médicos tratantes consideran que la intervención quirúrgica "era necesaria para garantizar la salud física de la menor" ya que, si las cirugías no se realizan, "las niñas no logran de ninguna manera tener relaciones sexuales adecuadas, no logran reproducirse y presentan secundariamente serios trastornos en su entorno social y en su esfera psicológica." Según su parecer, estas terapias buscan consolidar "UNA IDENTIDAD GENERICA COMO DERECHO FUNDAMENTAL DE LOS NIÑOS". En palabras de los médicos tratantes:

"La intervención médica-quirúrgica tiene como objetivos primordiales conjugar los elementos orgánicos - genitales externos adecuados y funcionales, para la reproducción, identidad genérica y un LIBRE DESARROLLO PSICOSEXUAL DE LA NIÑA. Esta niña se puede reproducir normalmente. Los procedimientos quirúrgicos idealmente se deben practicar antes de los dos años, que corresponde a la etapa "amnésica" de la niña.

La incertidumbre en la niña, de genitales ambigüos, familia y amigos ambigüos-? (la abuela y la vecina, lo primero que preguntan cuál es el SEXO FENOTÍPICO del recién nacido-?). El entorno ambigüo; todo esto ocasionaría hacia el futuro graves trastornos en el desarrollo de la personalidad y psicosexual en la niña. El ser humano precisa DEL RECONOCIMIENTO ENTRE PARES, cuando asistimos al colegio, cuando nos bañamos en cualquier medio acuático, cuando jugamos y con qué jugamos, muñecas o carros, etc. La familia en el entorno le aportan al recién nacido un PATRON ESTETICO DE BELLEZA: Vestuario, modales, etc., la niña se identifica con un patrón femenino. La niña responde claramente al pronombre femenino.

La sexualidad del ser humano es un largo proceso aprendido y se inicia desde las influencias hormonales durante la gestación, pasando por todas las etapas de la vida; por lo tanto, las apetencias y comportamientos sexuales de la niña, hacia el futuro, no las podemos predecir. Finalmente, cuando el ser humano muere, termina con un "catálogo" muy personal de su comportamiento sexual."

Las respuestas explican que los padres han sido muy ampliamente informados "tanto sobre la patología que la niña presenta y sobre los procedimientos que era necesario realizar." Según su criterio, la familia es "parte de todo el proceso de diagnóstico y de asistencia" y por ende es "informada e involucrada en todas las decisiones y se obtiene su consentimiento para cualquier procedimiento médico-quirúrgico, nunca se procede en contra de su voluntad, como representantes legales de la niña."

Igualmente, ambas respuestas coinciden en señalar "que en ningún momento se ha realizado a esta niña un cambio o re-asignación de sexo", lo cual explican en los siguientes términos:

"La niña es desde su concepción, tanto en sus cromosomas (genotipo) como en su aspecto físico (fenotipo) de sexo femenino y sus orgános internos son femeninos. El fenómeno que le ha ocurrido, consiste, en un aumento anormal de producción de hormonas masculinas en su glándula suprarenal, lo cual no ocurre en condiciones normales. Estas hormonas anormales, producen en sus órganos genitales una deformidad que los hace parecer varoniles. Los protocolos mundiales establecen la necesidad de frenar la producción hormonal masculina y la corrección quirúrgica posterior, tal como ha ocurrido en este caso. Además, estos procedimientos se recomiendan a esta temprana edad, para que en el futuro no dejen secuelas de orden psicosocial, puesto que una niña de esta edad, ´olvida´ con más facilidad este proceso que una niña de mas edad."

Finalmente, los médicos tratantes manifiestan que los profesionales que tratan el tema de la ambigüedad sexual han experimentado "inseguridad jurídica al abordar cada paciente en particular", y que estos casos deben ser tratados con "sigilo en el manejo de la información", ya que lo contrario trae graves consecuencias en el desarrollo de la personalidad de los pacientes.

II- FUNDAMENTOS JURIDICOS

Competencia

1- La Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional es competente para proferir sentencia de revisión dentro de la acción de tutela de la referencia, con fundamento en los artículos 86 inciso segundo y 241 numeral noveno de la Constitución, en armonía con los artículos 33, 35 y 42 del decreto No 2591 de 1991. Además, su examen se hace en virtud de la selección que de dicha acción practicó la sala correspondiente y del reparto que se verificó en la forma señalada en el reglamento de la Corporación.

Un asunto previo: la protección de la intimidad del menor y su familia, y la publicidad parcial del proceso en curso.

2- Antes de abordar específicamente el problema de fondo, la Corte considera necesario decretar oficiosamente medidas parra proteger la intimidad y el sosiego familiar de la peticionaria y de sus padres. En efecto, este caso se relaciona con un problema complejo de la sexualidad humana, que es poco conocido por la opinión pública, y que podría entonces provocar reacciones sensacionalistas de los medios de comunicación, así como una mal sana curiosidad y un rechazo a la menor y al peticionario en el medio social en donde viven. Además, como lo señalan los médicos tratantes, estos asuntos deben ser tratados con mucho sigilo, a fin de evitar consecuencias negativas en el desarrollo de la personalidad de los pacientes Ahora bien, no sólo todas las personas tienen derecho a la intimidad y a disfrutar de una vida familiar sin injerencias indebidas de los otros (CP art. 15) sino que, además, la acción de tutela ha sido instituida para proteger los derechos fundamentales (CP art. 86). Sería pues contradictorio que una persona termine afectada en alguno de sus derechos fundamentales precisamente por haber iniciado una acción de tutela para proteger otro de esos mismos derechos. Es pues necesario que los jueces de tutela en general, y esta Corte Constitucional en particular, tomen siempre oficiosamente todas las medidas pertinentes para amparar los derechos constitucionales que se podrían ver afectados por el desenvolvimiento de una acción de tutela. Por ende, y con el fin de amparar la intimidad, esta Corporación decidió suprimir en la presente sentencia todos los datos que puedan permitir la identificación de la menor o de sus padres, lo cual explica no sólo que no aparezcan sus nombres ni el de sus médicos tratantes sino que, además, se haya eliminado la referencia al lugar de los hechos y la denominación del juez de tutela que inicialmente decidió el caso. Igualmente, y por la misma razón, el presente expediente, que será devuelto al juzgado de origen, queda bajo absoluta reserva y sólo podrá ser consultado por las partes específicamente afectadas por la decisión, esto es, por los padres, los médicos tratantes y el representante del I.S.S, y, como es obvio, estos últimos se encuentran obligados a proteger esa confidencialidad.

Como es obvio, es necesario armonizar la protección de la intimidad de la peticionaria con los intereses generales de la justicia y en especial con el principio de publicidad que rige los procesos judiciales. Es entonces inevitable publicar la sentencia, pues en ella se reitera una doctrina constitucional fundamental en la materia. Finalmente, la Corte recuerda que en reciente oportunidad, esta Corporación tuvo que decidir un caso similar sobre ambigüedad genital, en donde examinó en detalle el problema médico, ético y jurídico del hermafroditismo. En esa ocasión, la Corte decidió igualmente proteger la intimidad de la peticionaria y su familia, por lo cual también ordenó la reserva del expediente. Sin embargo, con el fin de divulgar todo el extenso material probatorio y científico que esta Corporación tuvo en cuenta para elaborar su doctrina sobre el consentimiento informado en casos de ambigüedad genital, esa sentencia ordenó copiar todas las pruebas científicas relevantes del proceso, siempre y cuando éstas no permitieran identificar a la peticionaria. Estos documentos han sido reunidos en un expediente que puede ser consultado en la Corte Constitucional, lo cual significa que toda persona interesada en conocer los elementos científicos que sustentan esta doctrina constitucional, pueden acceder a esos materiales en la sede de esta Corporación. De esa manera, la Corte protege la intimidad de los peticionarios en procesos de esta naturaleza, ya que no será posible su identificación, sin afectar la publicidad del proceso y el papel de esta Corporación en la unificación de la doctrina constitucional. Así, la publicación de estas sentencias permite a los jueces conocer los criterios de la Corte en la materia, y las pruebas relevantes quedan a disposición de los interesados en estos temas.

El problema constitucional implícito en el caso bajo revisión: ¿era legítimo el consentimiento sustituto paterno?

3- El padre de una niña de dos años que presenta una forma de ambigüedad genital, a saber un pseudohermafroditismo femenino por hiperplasia suprarrenal congénita, solicita al juez de tutela que ordene al ISS que lleve a cabo una cirugía para remodelar los genitales de la menor, y que además le suministre todos los medicamentos y terapias "que sean necesarios para enfrentar esa dolencia". Según el peticionario, los especialistas consideran que esa operación debe ser adelantada cuando el paciente cumpla dos años y es indispensable para asegurar un desarrollo psicológico sano de la niña. Sin embargo, explica el actor, a pesar de que se encuentra al día en sus cotizaciones con el ISS y que la menor ya cumplió la edad requerida, esa entidad no ha autorizado ni programado la cirugía, con lo cual afecta los derechos a la salud, a la igualdad, a la seguridad social y al libre desarrollo de la personalidad de su hija.

El juez de tutela acogió integralmente las pretensiones del actor y ordenó al ISS que dispusiera lo necesario para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía y se le haga entrega de los medicamentos necesarios para el adecuado tratamiento de su patología. Según su criterio, el derecho a la salud de los niños es fundamental, sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención provoca amenazas o daños graves a la integridad personal del menor, lo cual sucede en este caso, pues la operación de remodelación genital es urgente, a fin de evitar considerables trastornos en la salud física y mental de la niña.

4- La solicitud del peticionario, las respuestas de la entidad demandada y los argumentos del juez de tutela sugieren que el presente caso plantea esencialmente un problema de exigibilidad en materia de prestaciones médicas. Así, el asunto parece reducirse al siguiente interrogante: ¿es o no procedente que, por vía de tutela, el juez constitucional ordene a una entidad de seguridad social, en este caso el ISS, adelantar una cirugía de remodelación de los genitales, la cual ha sido recomendada por los especialistas como esencial para asegurar un desarrollo psicológico y físico satisfactorio de una menor, que presenta una forma de hermafroditismo? Sin embargo, es indudable que esta Corporación no puede resolver ese problema sin analizar previamente otro asunto que tiene relevancia constitucional, y es el relativo a si era posible o no que los padres autorizaran para su niña una operación de remodelación de sus genitales, o si estas cirugías sólo pueden ser aprobadas por la propia persona. En efecto, casos previos decididos por esta Corte, han puesto en evidencia que este tipo de cirugías plantea interrogantes constitucionales muy complejos en relación con la legitimidad del consentimiento paterno sustituto. En tales circunstancias, es obvio que la Corte no puede determinar si era correcto que el juez ordenara al ISS adelantar la operación a la niña, sin haber estudiado primero si esa cirugía podía o no ser autorizada por sus padres. Así, si ese permiso no era constitucionalmente válido, es obvio que tampoco podía el juez ordenar a la entidad de seguridad social que adelantara la operación, por lo cual resulta ineludible que la Corte comience por estudiar la legitimidad del consentimiento paterno en el presente caso, a pesar de que este problema no fue planteado ni por el actor, ni por la entidad demandada, ni por el juez de tutela.

Síntesis y reiteración de la doctrina constitucional sobre el consentimiento informado en casos de ambigüedad genital o "hermafroditismo".

5- En la reciente sentencia SU-337 de 1999, esta Corporación analizó in extenso y de manera sistemática los problemas constitucionales que plantea el consentimiento informado en relación con los actuales tratamientos a la ambigüedad genital. Por ende, para resolver el presente caso no es necesario estudiar nuevamente el tema en forma integral sino que es suficiente sintetizar y reiterar los principales resultados del examen constitucional adelantado en la mencionada sentencia.

6- La Corte comenzó por reconocer la complejidad del tema, pues no sólo la ambigüedad genital puede provocar sufrimientos personales intensos, sino que estos casos implican una tensión muy fuerte entre múltiples principios constitucionales, en especial entre los imperativos de beneficiencia y de autonomía implícitos en todo tratamiento médico. Cualquier determinación que se tome parece entonces tener un costo importante en términos de padecimiento humano o de afectación de algún principio constitucional fundamental. Además, esta Corporación debe tomar esta decisión en un momento en el cual, si bien sigue existiendo un amplio consenso médico sobre la utilidad y urgencia de los actuales tratamientos, sin embargo también se presentan objeciones muy importantes y serias a ese paradigma, las cuales ponen en cuestión la legitimidad del consentimiento paterno sustituto (Fundamentos jurídicos 3 a 6). Esto significa que en relación con el hermafroditismo, la sociedad contemporánea está viviendo un período de transición normativa y cultural, lo cual hace aún más difícil encontrar la solución jurídica adecuada. Por eso la sentencia procedió cuidadosamente, paso por paso. La Corte comienza por retomar y precisar la doctrina constitutional sobre el consentimiento informado, no sólo en relación con los tratamientos médicos en general sino específicamente en aquellos casos en que se ven involucrados menores, para luego abordar el problema específico que suscitan los tratamientos de los distintos estados intersexuales en infantes.

7- La Corte mostró entonces que en una sociedad democrática y pluralista, todo tratamiento médico debe contar con el permiso del paciente, salvo en los casos de urgencia o en situaciones asimilables (Fundamentos Jurídicos 7 a 13). Para que este consentimiento sea válido no sólo debe ser libre sino que la decisión debe ser informada, esto es, debe fundarse en un conocimiento adecuado y suficiente de todos los datos que sean relevantes para que el enfermo pueda comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica, y valorar las posibilidades de las más importantes alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de cualquier tipo de tratamiento (Fundamentos 14 a 16). El grado de información que debe ser suministrado por el médico y la autonomía que debe gozar el paciente para tomar la decisión médica concreta dependen a su vez de los riesgos, los beneficios y del propio impacto del tratamiento sobre la autonomía de la persona. Así, si la decisión sanitaria recae sobre una terapia muy invasiva, o riesgosa para su salud y su vida, el Estado y los equipos sanitarios deben reclamar una autonomía mayor del paciente y cerciorarse de la autenticidad de su opción. En tales eventos, es necesario un "consentimiento cualificado" (Fundamentos 17 a 20).

8- En el caso de los menores o de los incapaces, la Corte concluyó que los padres y los representantes legales pueden autorizar las intervenciones médicas en sus hijos, pero en ciertas situaciones, ese permiso parental es ilegítimo, por cuanto los hijos no son propiedad de los padres: son una libertad en formación, que merece una protección constitucional preferente. Para evaluar si es válido ese "consentimiento sustituto", la sentencia reiteró que es necesario tener en cuenta (i) la necesidad y urgencia del tratamiento, (ii) su impacto y riesgos, y (iii) la edad y madurez del menor (Fundamentos 21 a 24). En muchos casos, el análisis sobre la legitimidad de este consentimiento sustituto puede tornarse muy complejo, pues los anteriores criterios no son categorías matemáticas sino conceptos indeterminados, cuya concreción en un caso específico puede estar sujeta a discusión. Además, esas pautas pueden orientar la decisión en sentidos opuestos (Fundamentos 25 a 27). Por ello, la Corte indicó que el papel de los padres en la formación de sus hijos, así como la importancia constitucional del respeto a la intimidad familiar y al pluralismo en materia médica, implican una regla de cierre que opera en favor de la autonomía familiar: si el juez, en un caso controvertido, tiene dudas sobre la decisión a tomar, éstas deben ser resueltas en favor del respeto a la privacidad de los hogares (in dubio pro familia), a fin de que los desplazamientos de los padres por las autoridades estatales sean minimizados. (Fundamentos 76 a 78)

9- Estos criterios generales enmarcaron la discusión sobre la posibilidad de que los padres puedan o no autorizar cirugías tempranas destinadas a remodelar la apariencia de los genitales de sus hijos hermafroditas, a fin de que concuerden con un género médicamente asignado. Así, luego de explicar en qué consisten los estados intersexuales, o hermafroditismos, o formas de ambigüedad genital (Fundamentos 29 a 35), la Corte describió los actuales tratamientos médicos, sus bases científicas y sus características (Fundamentos 36 a 38). La sentencia hizo entonces dos precisiones conceptuales, que son relevantes en el presente proceso.

De un lado, la Corte explicó que muchos autores distinguen entre los "estados intersexuales" o "hermafroditismos", que implican una discordancia entre las distintas dimensiones biológicas del sexo, y la "ambigüedad genital", en donde simplemente la apariencia de los genitales externos no permite fácilmente asignar un sexo al momento del nacimiento. Esa diferencia, señaló la sentencia, tiene un indudable valor conceptual, puesto que no siempre los estados intersexuales generan ambigüedad genital en el infante. Así, algunas personas tienen un sexo cromosómico masculino (XY) pero son absolutamente insensibles a los andrógenos, por lo cual sus genitales externos y su apariencia general son totalmente femeninas. La intersexualidad no genera en tales síndromes ambigüedad genital. Igualmente, existen casos, como sucede con los niños con micropenes, en donde en sentido estricto no hay un estado intersexual, pero la apariencia de los genitales no sólo puede provocar dificultad en la asignación del sexo al nacer, sino que, además, los médicos suelen recomendar en estos casos un tratamiento similar al de muchos hermafroditismos. Ahora bien, a pesar de esas diferencias conceptuales, en general estos síndromes reciben tratamientos médicos semejantes, y suscitan por ende interrogantes éticos y jurídicos similares, por lo cual la sentencia concluyó que, para el análisis constitucional, y por economía de lenguaje, no es indispensable distinguir sistemáticamente entre estas distintas condiciones (Fundamento 32). Esto significa que la doctrina constitucional elaborada en la sentencia SU-337 de 1999, y reiterada en esta ocasión, es relevante para decidir jurídicamente los conflictos que suscitan las remodelaciones de genitales derivadas de los estados intersexuales y de las distintas formas de ambigüedad genital.

De otro lado, la sentencia aclaró que en ciertos casos, la ambigüedad genital se encuentra asociada a amenazas graves a la salud física o la vida de la persona. En tales eventos, la Corte precisó que no existen cuestionamientos éticos ni jurídicos relacionados con que los padres autoricen las intervenciones médicas destinadas exclusivamente a enfrentar esas afecciones, puesto que claramente se cumplen los requisitos para que sea legítimo un consentimiento sustituto. El problema constitucional surge exclusivamente en aquellas situaciones en donde la ambigüedad genital no se encuentra ligada a ninguna dolencia física grave, ni a un riesgo a la vida o a la salud, pero en donde, sin embargo, los médicos consideran que es necesario remodelar, por procedimientos quirúrgicos y hormonales, los genitales del menor, a fin de ajustar su apariencia a un sexo que le fue asignado (Fundamento 35).

10- A partir de lo anterior, la Corte concluyó que las cirugías y los suministros de hormonas destinados a remodelar los genitales son tratamientos invasivos y extraordinarios, pues afectan la identidad sexual de la persona y son irreversibles. Estas intervenciones médicas no pueden entonces ser asimiladas a otras cirugías estéticas, como la corrección de un paladar, o la supresión de un dedo supernumerario, por cuanto la remodelación de los genitales tiene que ver con la definición misma de la identidad sexual de la persona, esto es, afecta uno de los aspectos más misteriosos, esenciales y profundos de la personalidad humana (Fundamentos 39 y 40). De allí la difícil tensión ética y jurídica que suscitan estos tratamientos, ya que los defensores del actual paradigma consideran que deben adelantarse lo más tempranamente posible, y de manera urgente, para garantizar una identificación de género exitosa y evitar los traumatismos psicológicos y sociales que podrían surgir si la persona crece en la indefinición sexual. Sin embargo, la naturaleza particularmente invasiva de estas intervenciones médicas requiere de un consentimiento cualificado del propio paciente, lo cual sugiere que deberían postergarse hasta que la propia persona pueda decidir. La tensión entre el principio de beneficiencia y el principio de autonomía es entonces evidente (Fundamento 41).

11- La sentencia consideró que si son ciertos los supuestos del actual paradigma médico, entonces es válido conferir prevalencia al principio de beneficiencia, pues las intervenciones médicas resultan necesarias y urgentes, ya que la falta de remodelación de los genitales ambiguos tendría efectos catastróficos sobre la salud sicológica de los menores hermafroditas, debido al rechazo del medio social y de los propios padres, y a los problemas de falta de identidad de género que los genitales ambiguos le ocasionan. El consentimiento paterno sustituto sería entonces admisible (Fundamentos 42 y 43). Sin embargo, la Corte indicó que esa conclusión era discutible, por dos razones: de un lado, porque hoy en día existen numerosas críticas al actual manejo de los estados intersexuales, las cuáles no son marginales sino que cuestionan las bases esenciales de ese paradigma médico, circunstancia que puede minar la legitimidad del permiso parental. Y, de otro lado, por cuanto en el caso analizado en la sentencia SU-337 de 1999, la menor tenía ya varios años de vida, lo cual disminuía la urgencia de la cirugía y fortalecía la necesidad de tomar en cuenta la propia decisión de la menor. (Fundamento 44).

12- La sentencia enfrentó entonces la primera objeción, para lo cual analizó en detalle el actual debate sobre el manejo médico de los estados intersexuales y concluyó que, conforme a la información actualmente disponible, esas terapias y cirugías son riesgosas pues existen evidencias de que provocan daños físicos (pérdida de la sensibilidad sexual y dolor) y síquicos, por el secreto y la estigmatización que suelen acompañarlas. Además, su necesidad no es clara, pues no sólo hay investigaciones que muestran que personas con ambigüedad genital, que no fueron quirúrgicamente intervenidas, pudieron desarrollar vidas satisfactorias, sino que existen protocolos médicos alternativos para manejar los estados intersexuales, los cuáles recomiendan la postergación de las cirugías y de los suministros de hormonas que tienen efectos irreversible.

Este examen permitió entonces a la Corte distinguir entre la "asignación de género" y la "remodelación de los genitales", pues los protocolos alternativos son claros en indicar que la propuesta de que las cirugías deben postergarse hasta que el propio paciente pueda decidir, no implica un aplazamiento de la asignación de género hasta ese momento. Esos enfoques precisan que en nuestras sociedades debe siempre asignarse un género masculino o femenino al menor, quien tiene entonces, social y legalmente, una identidad sexual definida. El debate es entonces exclusivamente si la asignación temprana de género debe o no acompañarse de cirugías y tratamientos hormonales a menores, destinados a adecuar la apariencia de los genitales a ese sexo asignado, o si esas intervenciones médicas deben ser postergadas hasta que la propia persona pueda dar un consentimiento informado.

Fuera de lo anterior, la Corte mostró que no existen seguimientos concluyentes sobre la necesidad y éxito de las cirugías tempranas de remodelación de los genitales y que, además, las teorías que sustentan esas intervenciones son muy controvertidas por la propia comunidad científica y médica. Por ende, y precisando que en general no es la finalidad ni la función de los jueces mediar en controversias científicas, la sentencia concluyó que la información actual muestra que la remodelación de los genitales no es una terapia rutinaria y comprobada sino un procedimiento invasivo, riesgoso y discutido (Fundamentos 45 a 67).

13- Con base en esos elementos científicos y jurídicos, esta Corporación evaluó entonces si, debido a las características de las cirugías e intervenciones hormonales destinadas a remodelar los genitales, esas terapias debían ser postergadas hasta que la propia persona pueda autorizarlas. La sentencia concluyó que la adopción de esa medida extrema por un tribunal constitucional era problemática, pues no existen tampoco pruebas de que esas terapias en los infantes sean en todos los casos perjudiciales e innecesarias. Por el contrario, existen evidencias de que esas intervenciones médicas han tenido en ciertos eventos efectos positivos (Fundamentos 68 a 70). Además, esa prohibición judicial invade profundamente la autonomía de los hogares, sin que exista tampoco garantía de que los protocolos alternativos que se han ofrecido puedan funcionar en un país como Colombia. Por ende, la postergación obligatoria de esas cirugías hasta que la propia persona pueda consentir podía poner a esos niños y a sus padres en una situación difícil, pues deberían liderar difíciles transformaciones sociales para asegurar espacios de tolerancia para sus anatomías inusuales. La prohibición de la riesgosos tratamientos médicos sin consentimiento de la propia persona se traducía entonces en la puesta en obra de una igualmente riesgosa experimentación social, cuyas consecuencias para los menores, que es el interés esencial que esta Corte debe proteger, son imprevisibles (Fundamentos 71 a 77).

14- En tales circunstancias, no existiendo total claridad sobre el daño y la innecesariedad de estas cirugías tempranas, todo indicaba que, en función de la regla de cierre en favor de la privacidad de las familias en materia médica, correspondía a los propios padres evaluar los riesgos y tomar la decisión que parezca más satisfactoria para sus hijos (Fundamento 78). Sin embargo, en la medida en que los padres de los niños hermafroditas tienen muchas dificultades para comprender los intereses del menor, y pueden incluso actuar discriminatoriamente en contra de ellos, esta Corporación concluyó que podía ser indispensable que las autoridades estatales, y en especial los jueces constitucionales, interfirieran en los hogares, puesto que la decisión paterna podía no estar verdaderamente orientada a proteger los intereses del menor. Parecía entonces necesario que el juez constitucional ordenara la postergación de las cirugías y de los tratamientos hormonales de remodelación genital hasta que el propio paciente pudiera decidir (Fundamentos 79 y 80).

15- La sentencia mostró entonces que ese análisis conducía a un nuevo callejón sin salida: la Corte no puede prohibir las cirugías tempranas a los hermafroditas, pues invade la privacidad familiar y podría estar sometiendo a estas personas a un incierto experimento social; pero tampoco es adecuado que los padres puedan decidir por sus hijos, por cuanto no es claro que su opción se fundamente en los intereses del menor (Fundamento 81).

Para salir de ese dilema, la Corte consideró que era menester conciliar el respeto a la privacidad familiar con el cuidado preferente que merecen los niños, cuyos derechos son prevalentes (CP art. 44), y la protección especial que la Constitución prevé para los hermafroditas, como minoría aislada y estigmatizada (CP art. 13). La sentencia concluyó que esa armonización era posible si la comunidad médica establecía reglas y procedimientos que obliguen a los padres a decidir teniendo como eje central los intereses reales de los menores. El permiso paterno era entonces válida, pero sólo si se trataba de lo que la sentencia denominó un "consentimiento informado cualificado y persistente", que los médicos deben garantizar y verificar (Fundamentos 82 y 83).

16- Después de haber estudiado la primera objeción a que los padres autorizaran la remodelación de los genitales de sus hijos, la sentencia analizó el segundo reparo, esto es, si ese consentimiento informado cualificado y persistente de los padres era válido también cuando los niños tenían ya varios años de edad, y ya habían superado el umbral crítico de identificación de género y habían adquirido plena conciencia de su cuerpo. La Corte tuvo entonces en cuenta que en niños mayores, los riesgos de las operaciones son excesivos, no aparece clara la utilidad de practicar esa cirugía antes de que el propio paciente pueda autorizarla, y el menor ya goza de una importante autonomía que obliga a tomar en cuenta su criterio en decisiones tan importantes para su vida. La Corte concluyó entonces que, mientras no se ofrezcan nuevas evidencias científicas que obliguen a reconsiderar el anterior análisis, a partir de los cinco años, no es constitucionalmente admisible el consentimiento paterno sustituto para la remodelación de los genitales, por lo cual, en el caso estudiado en la sentencia SU-337 de 199, no era válido que la madre autorizara la operación y los tratamientos hormonales para su hija, quien tenía al momento de la decisión más de ocho años (Fundamentos 83 a 89). Sin embargo, esto no significa que los derechos fundamentales de la menor no debían ser amparados, sino que la protección a su identidad sexual pasa por otros mecanismos: un apoyo psicoterapéutico, y la constitución de un equipo interdisciplinario, que debe incluir no sólo profesionales de la medicina sino también un psicoterapeuta y un trabajador social, que deberán acompañar a la menor y a su madre en todo este proceso (Fundamento 90 y 91).

Aplicación de la doctrina al presente caso y alcance del "consentimiento informado cualificado y persistente" de los padres.

17- Así sintetizada la doctrina constitucional relativa a las operaciones de remodelación de los genitales, una conclusión se impone: en el presente caso, los padres de la menor NN podían autorizar la cirugía, por cuanto la niña tiene dos años de edad, esto es, no ha superado el umbral a partir del cual pierde validez constitucional el consentimiento paterno sustituto. Igualmente, todo indica que el permiso fue efectivamente obtenido. Así, los médicos tratantes y la entidad demandada precisaron que en todo momento los padres han sido informados sobre la patología que la niña presenta y sobre los procedimientos que era necesario realizar, sin que nunca se haya procedido en contra de su voluntad. Hubo pues una autorización paterna. Sin embargo, conforme a la doctrina constitucional resumida en los fundamentos anteriores de esta sentencia, una pregunta surge naturalmente: ¿puede esa aprobación de los progenitores de NN ser caracterizada como un "consentimiento informado cualificado y persistente", que fue el estándar fijado por la sentencia SU-337 de 1999 para que esos permisos sustitutos sean legítimos en estos casos de remodelación de los genitales de los menores de cinco años?

18- Con todo, podría objetarse, como parecen hacerlo los médicos tratantes y la entidad demandada, que ese examen del consentimiento paterno no es necesario, por cuanto en este caso no existió realmente un cambio o reasignación de sexo sino una simple remodelación de los genitales de la menor, pues antes de la cirugía NN era tanto genética como fenotípicamente una niña, y después de la operación seguirá siendo mujer. Sin embargo, esta Corte considera que ese argumento, si bien es relevante médicamente, pues tiene un gran impacto sobre las decisiones terapéuticas a ser tomadas, no es de recibo jurídicamente, por cuanto, como ya se indicó en la sentencia SU-337 de 1999 y se ha reiterado en la presente ocasión, es necesario distinguir entre la temprana asignación de género, que en nuestras sociedades es inevitable, y la remodelación de los genitales, que es la intervención médica que suscita agudos interrogantes constitucionales. Por ello, el debate jurídico que la Corte ha debido resolver es si esas operaciones de remodelación de los genitales, que son invasivas y riesgosas, pueden o no ser adelantadas con la autorización de los representantes legales de un menor, o si es necesario esperar hasta que el propio paciente pueda decidir si asume o no esos peligros. La sentencia SU-337 de 1999 concluyó que en niños menores de cinco años, el permiso paterno era legítimo, pero siempre y cuando se tratara de un "consentimiento cualificado y persistente", por lo cual resulta ineludible precisar el alcance de ese concepto.

19- La sentencia SU-337 de 1999 no analizó en detalle en qué consistía el "consentimiento cualificado y persistente", y no tenía por qué hacerlo, por cuanto en ese caso, la menor ya había ampliamente superado la edad a partir de la cual pierde toda legitimidad el permiso parental sustituto, por lo cual, de todos modos, no podía la madre autorizar la remodelación de los genitales de su hija. Era pues innecesario que la Corte fijara en detalle las características que debe tener el consentimiento paterno para adecuarse a la Carta, por cuanto ese análisis no era indispensable para decidir el caso concreto que le había sido planteado. Por el contrario, en la presente ocasión, no puede esta Corporación determinar si la presente tutela fue adecuadamente decidida, sin entrar a estudiar las características que debe tener el permiso sustituto, pues si los padres no podían autorizar esa intervención quirúrgica, con menor razón podía el juez de tutela ordenar al ISS que la practicara. Entra pues la Corte a precisar en qué consiste el "consentimiento informado cualificado y persistente", que deben tener las autorizaciones de los padres para que se proceda a una remodelación de los genitales de sus hijos, en casos de ambigüedad sexual. En efecto, esa categoría conceptual constituye el principio normativo general sin el cual resulta imposible decidir en concreto el presente caso.

20- Para entender el sentido de ese estándar normativo, es necesario recordar que por medio del mismo, y como ya se señaló en esta sentencia, la Corte intenta salir de un callejón sin salida. Esta Corporación no puede prohibir las cirugías tempranas a los hermafroditas, pues esa decisión invade la privacidad familiar y puede estar sometiendo a estas personas a un incierto experimento social; pero tampoco es adecuado establecer que los padres puedan decidir por sus hijos, sin que se establezca alguna salvaguarda para proteger a los infantes, por cuanto no es claro que la opción inmediata paterna se fundamente en los intereses del menor.

Ahora bien, las dificultades de los padres para tomar en cuenta las verdaderas necesidades de sus hijos hermafroditas derivan de la naturaleza misma de los problemas que suscita la ambigüedad genital en nuestras sociedades. En efecto, como lo señala la sentencia SU-337 de 1999, el tema del hermafroditismo ha permanecido en el silencio, de suerte que el nacimiento de un niño intersexual implica para sus padres un trauma, que no logra comprender adecuadamente, por cuanto nuestras sociedades están organizadas sobre la idea de que biológicamente existen sólo dos sexos, que se encuentran claramente definidos y diferenciados. El propio peticionario, en el presente caso, ilustra esas dificultades, por cuanto reconoce explícitamente que se ha sentido corto para explicar a la menor su situación.

En tales circunstancias, es perfectamente humano que las decisiones inmediatas de los padres tiendan más a basarse en sus propios temores y prejuicios, que en las necesidades reales del menor. En cierta medida, los padres hacen parte de la mayorías sociales, que tienen una sexualidad biológica definida, y que ven entonces en los hermafroditas unos seres extraños que ojalá pudieran ser "normalizados" lo más rápidamente posible. Los hijos corren entonces el riesgo de ser discriminados por sus propios padres. Además, tampoco parece probable que en las actuales circunstancias los padres y las familias desarrollen opciones distintas a las ofrecidas por el actual paradigma de tratamiento, no sólo porque los equipos médicos plantean las cirugías tempranas como la única alternativa que ofrece la medicina, sino además, porque esa opción disminuye los temores de los progenitores, ya que les permite creer que su hijo ha sido normalizado gracias a la intervención quirúrgica. Ahora bien, la Corte recuerda que una de las funciones esenciales de los jueces constitucionales es precisamente proteger a las minorías silenciadas y marginadas. Esta Corporación debe entonces "asumir la vocería de las minorías olvidadas", como sin lugar a dudas son los hermafroditas. Además, los derechos de los niños son prevalentes (CP art. 44), por lo cual, debe esta Corte privilegiar la protección de los intereses de estos menores sobre los deseos inmediatos de los padres, pero sin llegar a afectar desproporcionadamente la privacidad familiar, ni someter coactivamente a estas familias a inciertas experimentaciones sociales.

En ese contexto, la Corte consideró que la única opción que existe es que los padres puedan decidir, con lo cual se protege la privacidad familiar. Sin embargo, es necesario establecer unos procedimientos que en cierta medida obliguen a los progenitores a tomar en cuenta la situación actual del debate médico, y a reflexionar y decidir teniendo como eje central los intereses reales de los menores. Así, si se establecen reglas que aseguren que los padres sólo tomarán la decisión luego de comprender la complejidad de la intersexualidad, así como los riesgos y beneficios de los actuales tratamientos para sus hijos, entonces aumenta la protección de los intereses del menor, sin que los jueces interfieran en la privacidad familiar.

20- Es deber entonces del Estado y de la propia comunidad médica cualificar el consentimiento de los padres en los casos de ambigüedad genital, a fin de que la decisión paterna se fundamente ante todo en los intereses del niño. ¿Cómo lograrlo? La Corte considera que en este punto son muy útiles algunas regulaciones normativas así como los protocolos médicos diseñados para que los pacientes decidan si aceptan o no cierto tipos de tratamientos, que pueden ser muy invasivos o riesgosos, sin que sus beneficios sean totalmente claros. En efecto, esos protocolos pretenden precisamente depurar el consentimiento del paciente, para lo cual recurren en general a tres mecanismos: (i) una información detallada, (ii) unas formalidades especiales y (iii) una autorización por etapas. La Corte entiende que por medio de esos requisitos, los equipos médicos pretenden asegurar lo que podríamos denominar un "consentimiento informado cualificado y persistente", antes de que se llegue a los tratamientos irreversibles, como puede ser una cirugía. Así, la información muy depurada, tanto sobre el tratamiento como sobre las otras opciones, cualifica el consentimiento pues permite a la persona comprender los riesgos de las terapias y las otras posibilidades que existen. Los plazos aseguran que la autorización no sea dada por un estado de ánimo momentáneo sino que sea la expresión de una opción meditada y sólida, y en esa medida genuina. Finalmente, las formalidades -como la autorización escrita- son útiles para mostrar la seriedad del asunto y asegurar el cumplimiento de los otros requisitos.

21- La Corte entiende que un protocolo de esa naturaleza permite entonces cualificar el consentimiento paterno, y en esa medida contribuye a proteger los intereses del menor hermafrodita sin invadir la órbita de privacidad de las familias, ni la autonomía científica de la comunidad terapéutica. Un interrogante obvio surge: ¿cuál es el contenido concreto que deben tener esos protocolos para asegurar un consentimiento paterno cualificado y persistente?

Como es obvio, no es función del esta Corte elaborar en detalle las reglas precisas que deben contener estos protocolos. Esa tarea debe ser desarrollada directamente por la comunidad médica, obviamente dentro del marco normativo que fije el Congreso, puesto que, en desarrollo del principio democrático y de la cláusula general de competencia (CP arts 1º, 3º y 150), corresponde al Legislador regular temas de esta naturaleza. Con todo, es natural que los procedimientos fijados por los galenos deben tener en cuenta ciertos estándares básicos, para que la autorización paterna se ajuste a la Carta.

Así, esta Corte ha dicho que un consentimiento médico válido supone que quien decide debe tener la oportunidad de conocer todos los datos que sean relevantes para comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica, y valorar las posibilidades de las más importantes alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de cualquier tipo de tratamiento. Y si el consentimiento sustituto paterno en estos casos debe ser cualificado, esto significa que los padres sólo pueden tomar la decisión después de haber comprendido las posibilidades, límites y riesgos de los actuales tratamientos, lo cual implica el correspondiente deber médico de procurarles una información depurada sobre el actual debate suscitado por esas intervenciones. Por ejemplo, todo indica que los equipos médicos deben indicar a los padres la diferencia entre la asignación temprana de un sexo masculino o femenino al recién nacido -que en nuestras sociedades parece ser inevitable- y las cirugías destinadas a reconstruir la apariencia de los genitales, lo cual permitirá que los padres comprendan que es posible asignar rápidamente al menor un sexo -según consenso del equipo interdisciplinario- sin necesidad de adelantar inmediatamente las cirugías. De esa manera, los padres pueden además entender que las intervenciones quirúrgicas y hormonales para modelar los genitales son una de las posibilidades que ofrece la medicina para enfrentar los problemas psicológicos y sociales que puede generar a un menor un estado intersexual, pero que se han ofrecido formas diversas de manejo. Igualmente, en la medida en que los padres deben poder evaluar la necesidad y los riesgos de estas cirugías, es razonable que se les informe que los actuales tratamientos no constituyen una terapia probada y rutinaria sino que son intervenciones que suscitan debates crecientes en la propia comunidad médica, ya que no existen pruebas convincentes de que los menores intersexuales se benefician claramente de una cirugía a temprana edad, y existen quejas importantes sobre los daños sicológicos y físicos que ocasionan esas cirugías y tratamientos hormonales, por lo cual numerosas personas con ambiguedad genital, y que fueron operadas, consideran que fueron mutiladas sexualmente.

En ese mismo orden de ideas, si el consentimiento debe ser persistente, es obvio que los protocolos deben prever que no basta que la autorización sea dada en un sola ocasión sino que se requiere que el permiso sea reiterado, a fin de que los padres tengan el tiempo y la posibilidad de meditar sobre cuál es la mejor opción para su hijo. Ahora bien, en este aspecto existe una tensión evidente, pues los protocolos actuales recomiendan que las cirugías se realicen lo más rápido posible, y en todo caso antes de los dos años, a fin de permitir una identificación de género sólida del menor. Por el contrario, el choque emocional por el que atraviesan los padres sugiere que el permiso para la cirugía sea postergado por un tiempo largo, a fin de que los progenitores superen su sentimiento de duelo antes de decidir. En efecto, como ya se señaló en esta providencia y en la sentencia SU-337 de 1999, los padres suelen pasar por una etapa de duelo cuando saben que su hijo es hermafrodita, es necesario que transcurra un tiempo razonable entre el diagnóstico y el perfeccionamiento del consentimiento paterno, a fin de que durante ese lapso, y con el debido apoyo psicológico, los padres puedan recrear un vínculo afectivo con el infante, antes de tomar una decisión, que tiene efectos irreversibles para el menor. Es pues necesario encontrar un equilibrio entre esos dos imperativos, de suerte que los permisos deben darse en un tiempo suficientemente corto para que pueda funcionar el actual protocolo -si los padres optan por él-, pero suficientemente distanciado para garantizar que el consentimiento parental sea sólido y persistente, y no que derive de la crisis emocional del momento. No es fácil fijar unas reglas precisas que resuelvan esa tensión normativa, por cuanto la recuperación de un choque emocional y la recreación de un vínculo afectivo son procesos no sólo lentos sino que varían mucho de persona a persona. Corresponderá pues a la propia comunidad médica y al Legislador fijar una plazos prudentes mínimos que permitan todavía adelantar las cirugías, conforme al actual protocolo, pero que confieran a los padres un tiempo de reflexión suficiente para tan importante decisión sobre el futuro de su hijo.

Finalmente, la prudencia indica que este permiso parental debe contar con ciertas formalidades, como darse por escrito, para mostrar la seriedad de la decisión.

22- Como ya se resaltó, el desarrollo concreto de esos protocolos no corresponde a esta Corte Constitucional, sino a la propia comunidad médica, conforme a las reglas desarrolladas por el Legislador. Pero, conforme al estándar normativo de consentimiento cualificado y persistente, es claro que la autorización parental sustituta, en casos como el presente, debe estar precedida por una información detallada de parte de los equipos médicos, y unos plazos prudentes, que permitan a los padres evaluar las alternativas de decisión, tomando en consideración las necesidades existenciales de sus hijos. Por ende, en el presente caso, el juez de tutela, antes de ordenar que se adelantara una operación de remodelación de los genitales, debió comprobar previamente si la autorización paterna reunía esas características de "consentimiento informado cualificado y persistente", pues de no ser así, el permiso sustituto no se adecuaba a la Carta, y mal podría ordenarse por vía judicial la práctica de una intervención médica que no contaba con un consentimiento informado válido, que es requisito constitucional esencial para todo tratamiento médico. Ahora bien, es claro que en el presente caso, el juez no verificó el alcance del consentimiento paterno, por lo cual entra la Corte a examinar si por tal razón es necesario revocar la decisión de instancia de conceder la tutela.

Las decisiones en el caso concreto

23- Al recibir el presente asunto, la Sala Séptima de Revisión revisó inmediatamente si ya había sido practicada la intervención quirúrgica ordenada por el juez de tutela, precisamente con el fin de asegurar que el permiso de los padres se adecuara a las exigencias constitucionales señaladas en esta sentencia. Ahora bien, como se indica en los antecedentes de la presente providencia, esa cirugía fue practicada el 2º de febrero de 1999, mientras que el proceso fue seleccionado por la Corte Constitucional el 5º de febrero de 1999, lo cual significa que esta Corporación entró a conocer del expediente, cuando la operación ya se había realizado. En tales circunstancias, no era procedente que esta Corte revocara la sentencia y ordenara que se adelantara un proceso de cualificación de la decisión paterna, por cuanto la cirugía, que tiene efectos irreversibles, ya había sido llevada a cabo. En tales circunstancias, si ya la intervención médica esencial, esto es, la cirugía de remodelación genital, fue ejecutada, ¿debe la Corte revocar la decisión del juez de tutela por cuanto no se verificó si había un consentimiento informado cualificado y persistente de los padres? O por el contrario ¿esa revocación resulta improcedente, por carencia actual de objeto, en la medida en que la cirugía ya fue adelantada y sus efectos no pueden ser deshechos?

24- Para responder a ese interrogante, la Corte recuerda que su labor de revisión de las sentencias de tutela persigue, entre otras cosas, dos finalidades básicas: (i) unificar la jurisprudencia constitucional y (ii) que se logre la justicia material en el caso concreto. Ha dicho al respecto esta Corporación:

"El objetivo primordial de la revisión eventual, mucho más allá de la resolución específica del caso escogido, es el análisis de fondo sobre la manera como se ha interpretado y aplicado por los jueces la preceptiva constitucional y la definición que hace la Corte, en el plano doctrinal, acerca de cómo debe entenderse y aplicarse en casos posteriores en los que surja el mismo debate, a propósito de hechos o circunstancias regidas por idénticos preceptos.

Por supuesto, es indispensable que el caso particular, a partir de ese examen, sea también resuelto por la Corte, bien confirmando, ya modificando o revocando los fallos de instancia. Pero tal resolución no es el único ni el más importante propósito de la revisión y viene a ser secundario frente a los fines de establecimiento de la doctrina constitucional y de unificación de la jurisprudencia, que tienen un sentido institucional y no subjetivo".

Ahora bien, para unificar la jurisprudencia, esta Corporación debe estudiar si las tutelas fueron correctamente decididas, de acuerdo a las circunstancias que existían al momento en que los jueces tomaron la decisión. Esto significa que la situación relevante para definir si se confirma o no una sentencia es aquella que existía cuando el juez de instancia se pronuncia, pues tales fueron los hechos que pudo conocer el juez, y sólo con base en ellos pudo decidir el caso. Mal podría la Corte revocar una sentencia, que fue correctamente decidida por el juez de tutela, debido a una modificación ulterior de la situación fáctica, que el funcionario judicial que estudió el asunto no podía tomar en consideración. En cambio, la justicia material en el caso concreto depende en gran medida de que las órdenes que esta Corte realice en sede de revisión sean efectivas y apropiadas. Por ende, esas órdenes deben adecuarse a los hechos existentes al momento cuando la Corte decide, pues resulta irrazonable que esta Corporación desconozca los cambios que hayan podido ocurrir entre la decisión del juez y la sentencia de revisión.

25- Así, las cosas, para la Corte es claro que habrá de revocarse la decisión del juez de instancia, por cuanto éste no verificó si la autorización paterna se ajustaba a las exigencias constitucionales, y mal puede ordenarse por vía de tutela un tratamiento médico que carece de un consentimiento informado válido. Por el contrario, la Corte considera que el juez de tutela acertó en señalar que procedía proteger el derecho al libre desarrollo de la personalidad de la menor NN, puesto que, siguiendo los criterios establecidos en la sentencia SU-337 de 1999, una cosa es que los padres puedan o no autorizar esas intervenciones de remodelación de los genitales, y otra muy diferente que no merezcan protección constitucional los menores hermafroditas, que además de ser niños, hacen parte de una minoría marginada y olvidada. La identidad sexual y el libre desarrollo de la personalidad de esos infantes merecen entonces una especial protección del Estado (CP arts 13, 16 y 44), y por eso tuvo razón el juez de tutela en amparar esos derechos. La sentencia revisada será entonces parcialmente revocada y parcialmente confirmada.

26- En cuanto a las órdenes que formulará esta sentencia, la Corte debe partir, como ya se indicó, de la situación fáctica existente al momento en que realiza su pronunciamiento, por lo cual no puede desconocer que la operación de remodelación de los genitales ya fue realizada. Así las cosas, y teniendo en cuenta que, conforme a los conceptos médicos, los medicamentos previstos en el fallo de instancia son necesarios, esta Corporación confirmará la orden de que los tratamientos que sean indispensables sigan siendo suministrados, con la precisión efectuada por el juez de tutela, y que corresponde a la jurisprudencia de esta Corporación, según la cual aquellas medicinas que no se encuentren incluidas en el POS, pero que sean necesarias para continuar el tratamiento de la menor, deben también ser entregadas, pero el ISS podrá repetir contra el Estado colombiano, con cargo a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA).

Además, y retomando los criterios fijados en la sentencia SU-337 de 1999, esta Corporación recuerda que en estos casos, pueden ser indispensables ciertos apoyos psicoterapéuticos para los padres y la menor, a fin de que comprendan a cabalidad la complejidad de los problemas de la ambigüedad genital, por lo cual, de ser necesarios y ser así solicitados por esta familia, la Corte considera que deben ser suministrados por la entidad de seguridad social demandada.

Período de transición y necesidad de una regulación legal concreta del consentimiento informado en casos de ambigüedad genital.

27- Por último, la Corte Constitucional precisa que los interrogantes jurídicos que plantean estas intervenciones médicas de remodelación de los genitales son muy complejos y que, como se señaló en la sentencia SU-337 de 1999, la sociedad contemporánea está viviendo un período de transición normativa y cultural en relación con el hermafroditismo. En tal contexto, nadie puede dudar de la buena fe con que han obrado los padres, los médicos tratantes, la entidad demandada y el juez de tutela que decidió el caso, quienes tomaron la opción que consideraron más adecuada a los intereses de la menor. Por ende, esta Corporación aclara que, a pesar de que la decisión del juez será parcialmente revocada, debe entenderse que no se podía exigir de los médicos tratantes, ni del juez que decidió el caso, seguir una doctrina constitucional que aún no había sido fijada.

28- Igualmente, y como se indicó en la mencionada sentencia SU-337 de 1999, esta transición normativa y cultural que pueden estar viviendo nuestras sociedades en este campo indica que en el futuro próximo serán necesarios e inevitables ciertos ajustes normativos para regular, en la mejor forma posible, los desafíos que plantean a nuestras sociedades pluralistas los estados intersexuales. Esto tiene consecuencias importantes, tanto sobre el alcance de estas decisiones de la Corte Constitucional como sobre la responsabilidad de los distintos órganos estatales y de la propia sociedad colombiana en este campo.

De un lado, esta Corporación considera que los criterios establecidos en estas sentencias son los que mejor preservan los derechos fundamentales y los valores constitucionales, en el actual momento histórico; sin embargo, debido a la complejidad del tema, es posible que conocimientos científicos más depurados o nuevos cambios culturales, obliguen a revisar algunos de los resultados del presente análisis, y procedimientos médicos que hoy todavía son legítimos, pueden tornarse inconstitucionales.

29- De otro lado, esta Corporación ha llegado a la conclusión, tanto en esta providencia como en la sentencia SU-337 de 1999, que el permiso paterno sustituto es válido para autorizar una remodelación genital en menores de cinco años, siempre y cuando se trate de un consentimiento informado cualificado y persistente, lo cual supone que la comunidad médica debe desarrollar protocolos que permitan cualificar el consentimiento paterno. Igualmente, esta Corporación precisó que a ella no le corresponde elaborar en detalle las reglas precisas que deben contener estos protocolos, pues esa tarea debe ser desarrollada directamente por la comunidad médica, obviamente dentro del marco normativo que fije el Congreso, puesto que, en desarrollo del principio democrático y de la cláusula general de competencia (CP arts 1º, 3º y 150), corresponde al Legislador regular temas de esta naturaleza. Por ende, la Corte exhorta al Congreso para que desarrolle y concrete el tema del consentimiento informado en este ámbito, y en situaciones similares, a fin de evitar las inseguridades jurídicas que podrían existir en la práctica médica.

30- La Corte reitera por último que la Constitución de 1991 pretende construir una sociedad en donde la diversidad de formas de vida no sea un factor de violencia y de exclusión sino una fuente insustituible de riqueza social. La diferencia y la igualdad encuentran sus lugares respectivos en esta Constitución que pretende así ofrecer las más amplias oportunidades vitales a todas las personas. Los estados intersexuales interpelan entonces nuestra capacidad de tolerancia y constituyen un desafío a la aceptación de la diferencia. Las autoridades públicas, la comunidad médica y los ciudadanos en general tenemos pues el deber de abrir un espacio a estas personas, hasta ahora silenciadas. Por ello, parafraseando las palabras citadas del profesor William Reiner, a todos nosotros nos corresponde escuchar a estas personas y aprender no sólo a convivir con ellas sino aprender de ellas.

III. DECISIÓN

En mérito de lo expuesto, la Corte Constitucional de la República de Colombia, en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución,

RESUELVE

Primero: TUTELAR el derecho a la intimidad de la peticionaria N.N. y de sus padres, por lo cual sus nombres no podrán ser divulgados, y el presente expediente queda bajo estricta reserva, y sólo podrá ser consultado por los directamente interesados, conforme a lo señalado en el fundamento jurídico No 2 de esta sentencia. El secretario jurídico de la Corte Constitucional y el secretario del juzgado XX que decidió en primera instancia el caso, deberán garantizar esta estricta reserva.

Segundo: REVOCAR parcialmente la sentencia del juzgado XX, que decidió amparar los derechos a la salud, a la seguridad social, al libre desarrollo de la personalidad, a la igualdad y de los niños, de la menor NN, y que ordenó a la seccional correspondiente del ISS que en un término no superior a cuarenta y ocho horas (48) contados a partir del momento de notificación del fallo dispusiera lo necesario para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía recomendada.

Tercero: En su lugar, amparar, pero por las razones señaladas en esta sentencia, los derechos a la identidad sexual y al libre desarrollo de la personalidad de la menor NN. En consecuencia, la seccional del ISS deberá seguirle suministrando los medicamentos y terapias indispensables para su tratamiento de problemas de ambigüedad genital, incluyendo, en caso de que sea necesario, un apoyo psicoterapéutico.

Cuarto: La Seccional del ISS podrá repetir contra el Estado colombiano en relación con los gastos adicionales sobrevinientes a la entrega de medicamentos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, con cargo a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad y Garantía (FOSYGA).

Quinto: Por Secretaría General, LÍBRENSE las comunicaciones a que se refiere el artículo 36 del decreto 2591 de 1991, precisando que el Juzgado XX notificará personalmente esta sentencia al padre de la peticionaria NN, pero con la debida prudencia para proteger la intimidad y privacidad del hogar.

Cópiese, notifíquese, comuníquese, cúmplase e insértese en la Gaceta de la Corte Constitucional.

ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

Magistrado

FABIO MORÓN DÍAZ

Magistrado

VLADIMIRO NARANJO MESA

Magistrado

MARTHA VICTORIA SÁCHICA DE MONCALEANO

Secretaria General

1 Ver en folios 62 a 106 del expediente, la respuesta del ISS, la cual incluye la historia clínica de la menor y explicaciones suministradas por el Director Administrativo del Hospital en donde se practicó la cirugía. Ver igualmente en folios 113 a 117 del expediente las explicaciones suministradas por los especialistas responsables de las intervenciones médicas.

2 Ver sentencia SU-337 de 1999. MP Alejandro Martínez Caballero.

3 Ver las sentencias T-477 de 1995 y SU-337 de 1999.

4 Ver sentencia SU-337 de 1999. Fundamento Jurídico No 65, en donde se distingue entre asignación de sexo, que en nuestras sociedades es inevitable, y remodelación de los genitales, que es la intervención médica que suscita interrogantes constitucionales. Ver igualmente supra fundamento 12.

5 Sentencia T-153 de 1998. MP Eduardo Cifuentes Muñoz. Fundamento Jurídico No 47.

6 Ver al respecto, entre otras, las reflexiones de esta Corte sobre la prestación del consentimiento en situaciones complejas y riesgosas, en la sentencia C-239 de 1997. MP Carlos Gaviria Díaz. Consideración de la Corte D. Ver igualmente las exigentes pautas establecidas por las asociaciones médicas para casos de transexualidad, las cuales fueron resumidas por esta Corte en la nota No 98, del fundamento jurídico 40 de la referida sentencia SU-337 de 1999.

7 Ver, entre otras, sentencia SU-337 de 1999. Fundamento Jurídico 14.

8 Sentencia T-269 de 1995. MP José Gregorio Hernández Galindo.

9 Ver en la sentencia SU-337 de 1999, Fundamento Jurídico No 90, la referencia a la afirmación del especialista en ambigüedad genital William Reiner, para el cual "en últimas únicamente los niños ellos mismos son quienes pueden y deben identificar quienes y qué son. A nosotros los clínicos y los investigadores nos corresponde escuchar y aprender". Ver Reiner, William. "To be male or female - that is the question" en Archives of Pediatric and Adolescent Medicine. 1997. 151:, p 225.

Sentencia No. T-477/95

Sentencia No. T-477/95

NULIDAD POR FALTA DE NOTIFICACION-Iniciación del proceso

Cuando una tutela se dirige contra particulares, el juez debe informarles a éstos que se ha iniciado un proceso en su contra y que pueden hacer uso de las garantías que la Constitución Política les otorga. El no hacerlo genera una nulidad de lo actuado por violación al debido proceso, dado el carácter relevante de la omisión.

READECUACION DE SEXO DEL MENOR/CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE-Cambio de sexo/TEORIA DE LA INFORMACION-Cambio de sexo

La obligación contractual o extracontractual del médico respecto del ser humano a quien va a tratar, buscando su CURACION es una prestación de servicios que produce obligaciones de medio y no de resultado, enmarcada en el CONSENTIMIENTO, entendiendo por tal el acuerdo de voluntades sobre un mismo objeto jurídico. El problema del consentimiento adquiere relevancia jurídica cuando, como en el asunto que motiva esta sentencia, está en juego algo demasiado importante como es el sexo de una persona. Por lo tanto, habrá que afirmar que en este caso el consentimiento debe prevenir personalmente del propio paciente, con capacidad plena y aún con el lleno de algún formalismo como sería el consentimiento por escrito. En el asunto sometido a esta acción de tutela el acuerdo sólo podría ser celebrado entre el médico que ofrecía el tratamiento de readecuación de sexo y el sujeto pasivo con capacidad para aceptar esa POLICITACION. Al recibir la oferta el paciente, principia a formarse la concurrencia de voluntades, y, dada la gravedad del asunto a tratar, sólo cuando el policitante recibe la aceptación del policitado puede decirse que se ha consumado el proceso volitivo. (Esto ha sido llamado desde hace mucho tiempo TEORIA DE LA INFORMACION). En la teoría de la información, vista desde el lado del enfermo, como policitado, la respuesta que el médico debe recibir a su ofrecimiento particularmente importante (caso de la readecuación de sexo) debe ser no solo expresa sino por escrito para que no quede la menor duda de que el paciente ha consentido. Por supuesto que se parte de la base de que es plenamente capaz el paciente y que su consentimiento no esta viciado.

CONSENTIMIENTO INFORMADO-Cambio de sexo/RELACION MEDICO-PACIENTE

Dada la distancia científica que generalmente existe entre el médico y el enfermo, lo mínimo que se le puede exigir a aquél es que anticipadamente informe el paciente sobre los riesgos que corre con la operación o tratamiento o las secuelas que quedarían, con la debida prudencia, sin minimizar los resultados pero sin alarmar al enfermo en tal forma que desalentaría el tratamiento; es un equilibrio entre la discreción y la información que sólo debe apuntar a la respuesta inteligente de quien busca mejorar la salud, superar una enfermedad o mitigar el dolor. Esto se ha llamado el CONSENTIMIENTO INFORMADO; no es otra cosa que la tensión constante hacia el porvenir que le permite al hombre escoger entre diversas opciones. Es la existencia como libertad: tomar en sus manos su propio devenir existencial.

CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE-Prescindencia en caso de urgencia

Prevista la urgencia por el propio legislador, el médico tiene la obligación de actuar en defensa de la vida y la integridad de la persona, siendo sustituido el consentimiento del paciente por la realidad objetiva de una intervención necesaria para preservar la vida de la persona, sobre esto no hay la menor duda. La discusión puede surgir en la explicación que se le de al calificativo "integridad de la persona", esto exige una apreciación rigurosa, objetiva, muy ligada al requerimiento de atención inmediata para evitar un perjuicio irremediable, y en ningún caso debe responder al deseo del médico de efectuar experimentos científicos por publicitados que sean. En el caso que motiva la presente acción de tutela, hubo dos operaciones: una inicial, la "meatotomía" practicada un mes y diez días después de la mutilación, y, la segunda, de "readecuación de sexo", seis años después. Luego el calificativo de atención inmediata no vendría al caso, no puede hablarse de una situación de urgencia que pusiera en peligro la vida y que sustituyera el consentimiento del paciente. Y tan es así que los médicos buscaron una previa "autorización" de los padres y sólo después de que por escrito ellos la dieron se procedió a operar. Jurídicamente habrá, entonces, que entrar a estudiar lo que firmaron unos padres de escasa cultura y semianalfabetos: que autorizaban "cualquier tipo de tratamiento (incluyendo el cambio de sexo) que conlleve a mejorar la situación actual de nuestro hijo".

TRATAMIENTO MEDICO DEL MENOR-Límites

En principio los padres pueden tomar ciertas decisiones en relación con el tratamiento médico de sus hijos, incluso, a veces, contra la voluntad aparente de éstos. Sin embargo, ello no quiere decir que los padres puedan tomar, a nombre de su hijo, cualquier decisión médica relativa al menor, por cuanto el niño no es propiedad de sus padres sino que él ya es una libertad y una autonomía en desarrollo, que tiene entonces protección constitucional. ¿Cuáles son entonces los límites de decisión de los padres en relación con los tratamientos médicos de sus hijos menores de edad? La Corte considera que precisamente estos límites derivan de una adecuada ponderación, frente al caso concreto, de los principios en conflicto, esto es, entre el principio de la autonomía, según el cual el paciente debe consentir al tratamiento para que éste sea constitucionalmente legítimo, y el principio paternalista, según el cual el Estado y los padres deben proteger los intereses del menor. Y para ello es necesario tomar en consideración múltiples factores, por lo cual es muy difícil, como esta Corte ya lo había indicado, establecer reglas generales simples y de fácil aplicación para todos los casos médicos.

CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE MENOR DE EDAD-Elementos

La Corte considera que hay tres elementos centrales a ser considerados en situaciones de esta naturaleza, y que son: a) de un lado, la urgencia e importancia misma del tratamiento para los intereses del menor; b) De otro lado, la intensidad del impacto del tratamiento sobre la autonomía actual y futura del niño. Así la doctrina ha establecido una distinción, que esta Corporación ha aceptado, entre intervenciones médicas ordinarias, que no afectan el curso cotidiano de la vida del paciente, e intervenciones extraordinarias, que se caracterizan porque es "notorio el carácter invasivo y agobiante del tratamiento médico en el ámbito de la autonomía personal", de suerte que se afecta "de manera sustancial el principio de autodeterminación personal". Esto incluye obviamente una ponderación de los posibles efectos irreversibles de ciertas intervenciones médicas, por cuanto los tratamientos que tienen tal carácter predeterminan, en muchos aspectos, la vida futura del menor; c) Y, finalmente, la edad misma del menor, puesto que no es igual la situación de un recién nacido y la de un adolescente que está a punto de llegar a la mayoría de edad. En ese orden de ideas, un análisis combinado de esos criterios, nos permite identificar casos extremos.

READECUACION DE SEXO-Autorización del paciente/LIBRE DESARROLLO DE LA PERSONALIDAD-Cambio de sexo del menor/DERECHO A LA IDENTIDAD SEXUAL

NO es posible la "readecuación de sexo," sin la autorización directa del paciente, por las siguientes razones: Los niños no son propiedad de nadie: ni son propiedad de sus padres, ni son propiedad de la sociedad. Su vida y su libertad son de su exclusiva autonomía. Desde que la persona nace está en libertad y la imposibilidad física de ejercitar su libre albedrío no sacrifica aquélla. La tragedia del niño a quien un perro o alguien le cercenó sus genitales externos acerca y no aleja la libertad y el consentimiento. La condición en la cual quedó el menor no destruye sino por el contrario hace más fuerte "la presencia en mi" (frase de Mounier) porque en el fondo de cada existencia hay un núcleo inaccesible para los demás y el sexo forma parte de ese núcleo o cualidad primaria o esencia. El sexo constituye un elemento inmodificable de la IDENTIDAD de determinada persona y sólo ella, con pleno conocimiento y debidamente informada puede consentir en una readecuación de sexo y aún de "género" (como dicen los médicos) porque el hombre no puede ser juguete de experimentos despersonalizados ni tampoco puede su identidad ser desfigurada para que el contorno dentro del cual vive se haga a la idea del "género" que unos médicos determinan con la disculpa de que era lo "menos malo". En la identidad de las personas no cabe determinismo extraño. Si cupiera, habría que concluir que el infante que nació varón y a quien la decisión paternalista de un grupo médico lo ubica en la sociedad como mujer, tendría necesariamente que convertirse en un ser sumiso y cobarde frente a lo que otros decidieron y tendría que permanecer en el reposo que le señaló una conceptualidad científica extraña y ello desvirtuaría el libre desarrollo de la personalidad que en este aspecto sólo él puede señalarse y por consiguiente cualquier autorización escrita de los padres no es más que un simple juego de palabras. En conclusión, los padres no pueden permitir que se altere la IDENTIDAD (EN LO SEXUAL) DE SU HIJO. Y los médicos no podían basarse en esa autorización paterna para hacer el tratamiento.
DERECHO A LA IDENTIDAD PERSONAL
La significación del derecho a la identidad, contiene una idea de persona como portadora de derechos subjetivos, la cual y en virtud de elementos inherentes a su naturaleza, requiere su eficaz protección. De otra parte se establece que: "La condición de persona es la calidad que distingue al hombre de todos los demás seres vivientes". Tal significado, comporta la concepción de persona en un sentido amplio, dirigido al ámbito que resalte la dignidad de la persona humana. Son todos estos derechos asignados a la persona humana, algo propio en razón de su naturaleza. El derecho a la identidad, en su estrecha relación con la autonomía, identifica a la persona como un ser que se autodetermina, se autoposee, se autogobierna, es decir es dueña de sí y de sus actos. Solo es libre quien puede autodeterminarse en torno al bien porque tiene la capacidad de entrar en sí mismo, de ser consciente en grado sumo de su anterioridad, de sentirse en su propia intimidad. La persona humana es dueña de si misma y de su entorno. El derecho a la identidad personal es un derecho de significación amplia, que engloba otros derechos. El derecho a la identidad supone un conjunto de atributos, de calidades, tanto de carácter biológico, como los referidos a la personalidad que permiten precisamente la individualización de un sujeto en sociedad. Atributos que facilitan decir que cada uno es el que es y no otro. El derecho a la identidad, en cuanto determina al ser como una individualidad, comporta un significado de Dignidad humana y en esa medida es un derecho a la Libertad; tal reconocimiento permite la posibilidad de desarrollar su vida, de obtener su realización, es decir, el libre desarrollo de su personalidad.

DERECHOS FUNDAMENTALES DE LOS NIÑOS-Cambio de sexo/INTERES JURIDICO SUPERIOR DEL MENOR

Es así como el respeto al derecho a la identidad, en cuanto forma parte de ese interés jurídico superior, determina lo que es el actual y posterior desarrollo de la personalidad. En efecto, el derecho a la identidad como manifestación de la dignidad humana es siempre objeto de ese interes jurídico del menor, y en virtud de tal tratamiento"resulta explicable que respecto de los menores de edad siempre exista una relación entre el interés jurídico superior de éstos y/o los intereses jurídicos de otros (que pueden ser los padres o los extraños, la sociedad en general o el Estado, evento en el cual aquél será superior). Es decir ese interés jurídico del menor es siempre superior, porque al estar vinculado con otros intereses, se impone el predominio de aquél."
DIGNIDAD HUMANA EN LA IDENTIDAD SEXUAL
Al defenderse la individualidad del menor, o en otros términos, su identidad, como un interés jurídico superior, es necesario afirmar que cualquier intromisión efectuada sin su consentimiento, constituyó una vulneración de sus derechos fundamentales. Pues la superioridad que contiene la naturaleza de este derecho fue precisamente establecida en favor del desarrollo de su personalidad y protección a su dignidad como ser humano. Otro aspecto sobre el que es indispensable hacer claridad, es que si bien el menor en virtud de su condición estaba sometido a la patria potestad de sus padres, y aún a la de los intereses del propio Estado, no podía condicionarse tal situación, como un menoscabo de su derecho a la identidad, en cuanto éste es un interés jurídico superior ampliamente protegido frente a los intereses de aquellos. El derecho a la identidad, y mas específicamente a la identidad sexual, presupone la existencia de un derecho constitucional a la Dignidad. Este derecho "Opera aún cuando caduquen los demás derechos personales emergentes de la Constitución". El derecho a la dignidad, se constituye a su vez en fuente de otros derechos. Razón por la cual, toda violación al derecho a la identidad, es a su vez una vulneración al derecho a la dignidad Humana.

PREVALENCIA DE TRATADOS DE DERECHOS HUMANOS
Corresponde entonces tratándose de una materia de interés vital como los Derechos del Hombre, dar la eficacia jurídica a los Tratados Internacionales. Esto nos permite desarrollar, que el contenido de distintos preceptos vinculantes en tratados internacionales determinaban desde ya, la plena protección del Derecho a la identidad, manifestación a su vez de la dignidad humana y garantía del libre desarrollo de la personalidad.

TRATADO DE DERECHOS HUMANOS-Fuerza vinculante

La fuerza vinculante de los tratados de derechos humanos,está garantizada por el control que sobre su efectividad ejerce la Corte Interamericana de Derechos Humanos, ya sea por iniciativa de cualquier Estado, o a solicitud de la Comisión Interamericana de derechos Humanos, previa evaluación de las denuncias de cualquier persona o grupo de personas, o entidad no gubernamental legalmente reconocida en uno o más Estados miembros de la Organización.
ESTADO SOCIAL DE DERECHO/PRINCIPIO DE SOLIDARIDAD SOCIAL
Hay un salto cualitativo cuando la seguridad jurídica ya no es el centro de gravedad de las instituciones sino que se ve desplazada por el valor de la justicia como realidad social. Es la superación de la retórica por lo pragmático. Y, dentro de este contexto se puede afirmar que el Estado Social de Derecho hunde sus raíces en el principio de solidaridad. El reconocimiento a la solidaridad puede ser estudiado en la tutela.

READECUACION DE SEXO DEL MENOR-Tratamiento permanente

La proteccion especial a disminuidos, consagrada en el artículo 47 de la Constitución, razonablemente no se puede suspender cuando N. N. llegue a los 18 años, sino que el tratamiento médico que se iniciare y el sicológico que ya está en curso (con la aceptación del paciente) se continuara hasta cuando un dictámen de un grupo interdisciplinario lo considere pertinente. Lo que se le ordena al I.C.B.F. es que mantenga la continuidad en la readecuación y tratamiento integral del menor que instauró la presente tutela.

REF: EXPEDIENTE T-65087

Peticionario: Menor N.N.

Procedencia: Sala Civil del Tribunal Superior de Antioquia.

- Los niños no son propiedad de nadie: ni son propiedad de sus padres, ni son propiedad de la sociedad.Su vida y su libertad son de su exclusiva autonomía.

TEMAS:

- El consentimiento informado del paciente.

- El Derecho a la identidad. Debe respetarse por el Juez en los procesos de jurisdicción voluntaria y por los médicos que no pueden hacer "readecuación de sexo o transformación de órganos sexuales" sin autorización personal del paciente.

- La fuerza vinculante de los Tratados de Derechos Humanos durante la vigencia de la Constitución Nacional de 1886 y 1991.

Magistrado Ponente:

ALEJANDRO MARTINEZ CABALLERO

Santa Fe de Bogotá D.C. veintres (23) de octubre de mil novecientos noventa y cinco (1995).

La Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional, presidida por el Magistrado Alejandro Martínez Caballero e integrada por los Magistrados Fabio Morón Díaz y Vladimiro Naranjo Mesa,

EN NOMBRE DEL PUEBLO

Y

POR MANDATO DE LA CONSTITUCION

Ha pronunciado la siguiente

SENTENCIA

En el proceso de tutela identificado con el número de radicación T-65087, adelantado por el Personero Municipal de A. A.,quien actuó en representación del menor N. N., contra el médico que le hizo una operación al niño "readecuándole" el sexo, contra el Hospital Universitario San Vicente de Paúl donde se practicó la operación, contra el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar que contribuyó a que la readecuación de sexo se efectuara y contra los padres del menor quienes autorizaron la operación de su hijo.

CAPITULO I

ANTECEDENTES

Con base en los artículos 86 de la Constitución Política y 33 del Decreto No. 2591 de 1991, la Sala de Selección correspondiente de la Corte Constitucional escogió, para efectos de su revisión, la acción de tutela de la referencia.

RESUMEN DE LOS HECHOS

1. Episodios que motivaron la acción.

De la prueba aportada en la instancia y de la recepcionada por la Corte se puede hacer este relato:

1.1. Según versión de los padres del menor N.N., cuando éste tenía 6 meses, sus progenitores lo dejaron encerrado con una perra pequeña, a la cual "apenas le estaban naciendo los dientes"; al regresar, el padre de su parcela y la madre de recoger leña, encontraron al animal con sangre en el hocico y el niño tenía cercenados el pene y los testículos. Los padres del menor emasculado son campesinos semi-analfabetas, habitantes de una región alejada y subdesarrollada.

Los crudos episodios en la forma como los narraron los padres son calificados diez años después, en informe interno al I.C.B.F., como fantasía simbólica, y de acuerdo con un concepto de medicina legal, hecho meses después de la época de la mutilación, la herida se produjo posiblemente con instrumento cortopunzante, lo cual trajo como consecuencia la "emasculación con cercenación de sus genitales externos (castración) del menor". Dentro del expediente aparece copia íntegra del proceso penal (que finalizó con auto declarando que no se observa que el hecho constituyera delito) y no hay el menor indicio de que los padres fueran los autores, por el contrario, al día siguiente del lamentable episodio, a las 7 de la mañana, ellos iniciaron una caminata para llevar al niño desde la montaña hasta el poblado a donde arribaron a las cuatro de la tarde.

1.2 El incidente ocurrió el 10 de marzo de 1981 y el 11 de marzo el menor fue trasladado del hospital del municipio al Hospital Universitario San Vicente de Paúl de Medellín, institución donde se le practicó una operación de "meatotomía", el 21 de abril de 1981. Previamente, el 1º de abril, los padres, dibujan su firma en un escrito que autoriza "cualquier tipo de tratamiento (incluyendo el cambio de sexo) que conlleve a mejorar la situación actual de nuestro hijo", en realidad, no surge de la prueba que los padres fueran conscientes de la trascendencia del "cambio de sexo", por el contrario, antes, el 16 de marzo de 1981 en la historia clínica se insinuó por el médico un estudio genético "con fines netamente académicos" y "planear el cambio de sexo en este niño, pues está en la edad adecuada y no es posible en la actualidad reconstruir genitales funcionales", es decir, primero se proyectó por los médicos el cambio de sexo y luego se obtuvo el permiso de los padres. Parecería que la pobreza de la familia, la ignorancia de los padres, el ambiente social atrasado y un ser humano de escasos seis meses, no ofrecían contratiempo alguno al tratamiento que los médicos iban a practicar y que según se dice se ha repetido en numerosos casos y ha sido defendido por los galenos como lo más adecuado. El propio médico que practicó esta primera operación la califica como REASIGNACION DE SEXO, dentro de la cual, según el médico relata, estos eran los pasos a dar, estos los resultados que se buscaban y la causa (según él) para el fracaso del experimento:

"... a) explicación exhaustiva a los padres en términos que ellos pudieran entender de que no había recurso médico posible para restituir sus órganos genitales externos. b) Se les explicó igualmente, en términos sencillos, que el niño podía crecer y desarrollarse en el sexo femenino, pero que requeriría una cirugía posterior cuando sus tejidos lo permitieran . c) Se habló con Bienestar Familiar para que si fuere necesario le diera un hogar sustituto a este niño, ya que sus padres eran personas que vivían lejos de cualquier centro urbano y analfabetas (el padre). d) Igualmente se consultó al Departamento de Siquiatría y se presentó el caso ante el grupo multidisciplinario del Hospital que estudia los pacientes que consultan por ambigüedad de sus órganos genitales. E) Una vez conseguida la opinión unánime del grupo se instruyeron los padres sobre la necesidad de cambiar los documentos en la notaría de A. A. y en el despacho parroquial. El niño siguió bajo control en la consulta interna y los padres en el departamento de siquiatría que el proceso de identificación sexual femenino progresaba normalmente se le remodelaron quirúrgicamente sus órganos genitales femeninos. F) En las revisiones posteriores al procedimiento quirúrgico que se hicieron en consulta externa se encontró que la evolución era satisfactoria aunque la comunicación con el paciente era siempre difícil, por lo cual en alguna ocasión los siquiatras pensaron que había algún factor autista (trastorno de la personalidad que le dificulta al paciente comunicarse con el medio). Posteriormente supimos que el paciente había sido ubicado en un albergue de monjas de A. A. Una vez reasignado el sexo, cambiado los documentos de identificación, el proceso de identificación genérica depende en gran parte del medio ambiente donde crezca y se desarrolle el niño. En algunas consultas pudimos captar que en el centro donde estaba el paciente había cierta ambivalencia en el trato que estaba recibiendo, ambivalencia de tipo genérico, pues en algunas ocasiones lo llamaban N. N. Retrospectivamente pensamos que este ambiente inadecuado en el cual vivió el paciente una buena parte de sus años fue el factor causal de su mala identificación con el sexo asignado"

Salta a la vista que fueron los médicos del Hospital quienes propusieron, impulsaron y desarrollaron la reasignación de sexo que, en sentir de ellos, era lo pertinente.

No era la primera vez que hacían tal clase de experimento; uno de los médicos declaró bajo juramento:

"Desde el año mil novecientos setenta y cinco y como Profesor del Departamento de Ginecología y Obstetricia me ha tocado participar en diferentes grupos con el Dr. Bernardo Ochoa resolviendo problemas de reasignación de género en niñas y en adultas con genitales ambiguos, principalmente en casos de hiperplacia suprarenal congénita, testículos feminizante y recientemente en casos de transexuales. Es por ello que el problema de este niño atañe a un grupo interdisciplinario de médicos"

Para este médico, se trataba de un niño asexuado,

"... sin posibilidades de producir en un futuro hormonas masculinas (testosterona) que es la hormona encargada de desarrollar los caracteres sexuales secundarios masculinos desde el principio de la adolescencia, alrededor de los nueve o diez años de edad. Por las características expresadas, este niño estaba condenado a ser una persona con ambigüedad sexual y sabiendo que la identidad sexual de un niño se inicia desde el año y medio a dos años en adelante, es lógico pensar que era necesario tomar una decisión con respecto a su reasignación de su sexo."

1.3 Retomando la historia:

Desde septiembre de 1981 hasta el 28 de julio de 1986, el menor fue depositado en la "Casa del Niño Dios", albergue de monjas. Allí aprendió el niño a caminar, se le dió la orientación propia de una niña, sin que mostrara curiosidad por el sexo, entre otras cosas porque a los infantes se los bañaba solos y se les cubría con una toalla para que nadie los observara. No obstante las rígidas reglas, a las religiosas les causaba extrañeza que el infante "tenía comportamientos de varón en la postura para la micción y en algunos juegos". La caridad cristiana fue la constante en este tiempo. Entre tanto, los padres hacían correr la voz de que el niño había muerto.

1.4 En julio de 1987 se tramita con gran rapidez un proceso de jurisdicción voluntaria que finaliza en septiembre con decisión del Juzgado Promiscuo del Circuito autorizando cambiar el nombre N.N. del menor por el nombre femenino de X.X. Surge del expediente que este aspecto formal de respaldar el sexo en una partida notarial es lo central para algunos funcionarios judiciales y administrativos. Mientras para la familia lo fundamental era que en la fé de bautismo figurara como niña, lo lograron y en tal condición hizo la primera comunión.

1.5 Antes de tramitarse ese proceso judicial, el 6 de mayo de 1986, el I.C.B.F. abre historia integral al menor porque la hermana Emilia, directora de la Casa del Niño Dios, se presentó al Centro Zonal debido a que la menor "X.X era varón y le fueron cercenados sus órganos genitales y requiere de tratamiento especial para que quede como una niña". La Defensora de Menores decreta la ubicación "de la menor" en un hogar sustituto en el barrio Manrique de Medellín, considerando que la menor X.X., requiere la continuación del proceso de remodelación de sus genitales, de conformidad con la evaluación realizada por un cirujano, adscrito al hospital San Juan de Dios de Antioquia, por ello, se hacía necesaria la ubicación del menor en la ciudad de Medellín, para ser intervenido quirúrgicamente y continuar su tratamiento. Así se escribió en la Resolución de 28 de julio de 1986 del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. Pasa, entonces, del cuidado de las monjas al hogar sustituto. Pero antes de que se profiriera la Resolución, el I.C.B.F., el 4 de julio de 1986 busca para el menor una cita médica en el hospital San Vicente de Paúl en Medellín, se señala para el 10 de julio y el galeno conceptúa que "cuando se ubique en Medellín se iniciará el proceso quirúrgico de remodelación de sus órganos genitales". No obstante, el 23 de agosto de 1986 se deja constancia por el I.C.B.F. que "según el equipo médico del hospital infantil a la menor aún no se le puede hacer la operación, ya que hay que esperar a que llegue a la etapa de la adolescencia, pero está en la sicoterapia". Entre tanto, el hogar sustituto continúa cumpliendo su específica función: facilitar la disponibilidad del infante para la nueva operación.

1.6 El 7 de abril de 1987 se le practica una segunda operación, de remodelación de genitales externos femeninos y se dice por los médicos que adquirió un "fenotipo femenino". Según el Hospital, hubo "reasignación de género". Los médicos siempre sostuvieron que ésto era lo que había que hacer y resaltan que "En este proceso, jugó papel importante el I.C.B.F. al facilitarle todos los medios al menor para su ubicación en centros y hogares sustitutos, que le permitiera esa continuidad, autenticidad, y coherencia para su adaptación a su género (femenino)".

El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar hace la anotación de que los padres del niño dieron la autorización, pero, no hay nada por escrito diferente a lo que suscribieron en 1981; sólo aparece en 1987 una fotocopia borrosa que se refiere a si se autoriza o no la necropsia y si se autoriza o no la extracción de órganos para transplante. Al solicitársele al hospital que remitieran a la Corte Constitucional fotocopia de la autorización, enviaron la que los padres habían firmado el 1º de abril de 1981.

1.7 Ya se dijo que en 1987 el menor estaba bajo el cuidado de la familia sustituta. El I.C.B.F. había hecho entrega del menor el 4 de febrero de 1987 y "durante todo el tiempo requerido para tal proceso (operatorio)". Egresó el menor del hogar Sustituto y fue entregado nuevamente a sus padres biológicos, el 25 de septiembre de 1989.

Hay que decir que, el 15 de abril de 1987 después de la operación, el menor es dado de alta y el Hospital le efectúa esporádicos controles el 23 de abril de 1987, el 3 de diciembre de 1987, el 7 de julio de 1988, el 15 de diciembre de 1988, el 8 de octubre de 1990. La sicóloga que hoy lo atiende dice que ella encontró que el caso estaba "como archivado". Quienes lo operaron y luego sostienen alejados controles, curiosamente se extrañan del fracaso de la "identificación con el SEXO asignado".

El 7 de julio de 1988 se escribió en la historia clínica:

"Lo mejor es dejar crecer más a esta paciente y al rededor de la pubertad cuando se induzca su feminización hormonal se corrigen los defectos remanentes"

Y el 15 de diciembre de 1988 se consignó:

"la vagina está muy baja, esto se puede acercar a uretra, procedimiento que se realizará en edad mayor".

En octubre de 1986 se inicia el tratamiento médico-siquiátrico para acondicionar la conciencia del menor a fin de que se adaptara como mujer. Debe anotarse que comenzó a surgir rechazo de parte del menor.

Aparecen los sicólogos, una de ellas, muy importante en este caso, Lucila Amparo Céspedes, afirma:

"Le apliqué diferentes pruebas sicológicas en las que pudo observarse que tenía una identificación masculina". Y comienza a respetársele por ella y luego por los funcionarios del I.C.B.F. tal condición.

No tienen el mismo parecer los médicos quienes protestan por la posición de la sicóloga, defienden su proceder en la "reasignación del sexo".

El Director del hospital de Medellín, lamenta que:

"Todas las actividades desarrolladas por el Hospital Universitario San Vicente de Paúl y el I.C.B.F. tendientes a la obtención de la aceptación del nuevo género reasignado al menor, fallaron por razón del ambiente en que debió vivir el menor una vez fue reubicado en su familia ... la infortunada intervención de terceros hizo que este paciente perdiera todo el trabajo realizado, teniendo hoy una persona sin una identidad sexual".

En el mismo sentido se pronunció otro médico del hospital: "Creo que en este caso hubo una falla de la sociedad". "Fuerzas extrañas a la actividad médica (la sociedad, la familia y las instituciones donde fue educado) no consiguieron construir esa personalidad femenina". y pronostica las "dificultades tan grandes que le trae asumir el sexo masculino".

Hoy el menor tiene miedo de lo que pudieran continuar haciéndole los médicos. "A él le da temor de la anestesia o que le pueda pasar algo, pero él quiere tener su pene" (declaración de la sicóloga). La actitud del menor se traduce también en el rechazo a los medicamentos, aunque hay que anotar que son los médicos del hospital quienes consideran que no se le deben aplicar hormonas masculinas.

La hipótesis que manejan los galenos, es esta:

"Hubiera funcionado mucho mejor como mujer" "La alternativa menos mala es asignarle el sexo femenino". Dentro de este criterio, lo lógico era que se lo vistiera de mujer y asumiera comportamientos de tal, incluso cuando el menor llegó a la pubertad se le suministró medicamentos que le permitirían formar pectorales femeninos.

Y, como teoría, el Director del hospital dice:

"La fuerzas Biológicas: En los mamíferos el estado de base es femenino, y el sexo masculino sólo se produce si se sobreañade la acción androgénica siendo muy probable que los andrógenos sean necesarios para cada especie, con el fin de que el cerebro se organice en la dirección de la masculinidad, es decir, se configura la conducta masculina.

"Pero de la observación se ha concluido que en la medida en que se asciende en la escala zoológica, la regla general de conducta consiste en una mayor flexibilidad de respuesta ante los estímulos ambientales, y no hay ninguna especie diferente a los humanos que infrinja tan a menudo las reglas en virtud de la cual la masculinidad es propia del varón y la femenidad ligada a la hembra. Así las cosas, las fuerzas ambientales contribuyen en grado sumo al desarrollo de la masculinidad y la femineidad.

"En la consolidación de la identidad genérica se plantea el concepto de la identidad genérica nuclear que sirve de base para el proceso de identificación y que se desarrolla en los primeros 18 meses de vida del niño,...... éste como un período crítico para las decisiones con respecto a la reasignación de géneros posteriores a esa edad, crean muchos problemas en el joven al cual se le práctica, excepto en las cirugías de trans-sexuales que tienen un comportamiento diferente a su género y a su sexo dado por los órganos genitales externos.

Ubica el género dentro de un espacio sociológico:

"En resumen, la identidad genérica puede definirse entonces como el sentido de masculinidad o femineidad que tiene un individuo, la convicción de que pertenece al sexo masculino o femenino. Se trata de un estado sociológico de una parte de identidad personal que no es exactamente sinónimo de pertenecer a un sexo determinado sino que, además, incluirá la convicción de esta pertenencia y en los casos de equivocaciones, en la asignación de sexo, la identidad genérica depende más del sexo asignado que el estado biológico real.

"Todos los autores consideran que el desarrollo de la identidad sexual está relacionada con la posibilidad de los poderes para adoptar el sexo asignado con continuidad, autenticidad, coherencia y adaptación a las necesidades del niño; por esta razón la recomendación que obra en la historia clínica dada por el doctor Bernardo Ochoa A. es la de aceptación por parte de la familia y nueva ubicación de la familia si fuere necesario".

Así piensan los médicos del Hospital San Vicente de Paúl en Medellín.

1.8. Con el paso del tiempo, la naturaleza del menor comenzó a rebelarse contra los "roles" que le habían impuesto los tratamientos médicos, así narra el niño esa situación:

"A mi me operaron cuando estaba pequeñito, me operaron la vagina dizque para ponerme mujer, pero uno grande ya tiene mas pensamiento y decide. Yo decidí ser un hombre, porque hombre era yo desde chiquitico. Yo decidí ser hombre, porque uno es hombre como nació."

El maestro cuenta que el menor le decía:

"Por qué no esperaron a que yo estuviera grande para yo saber lo que me iban a hacer y hasta poder escoger, pero como uno estaba chiquito, hacían lo que querían con uno".

El menor se rebeló y exigió el cambio de trato social, de ropa, se negó a tomar las pastillas para aumentar los senos, propició el cambio de denominación entre sus amigos y maestros, aspecto que de acuerdo con los últimos conceptos psicológicos allegados al expediente, permitió el cambio de actitud del menor, "era menos agresivo, se relacionaba con los otros niños, quería jugar con ellos, incluso era el portero del equipo de fútbol...", por cuanto según una funcionaria del I.C.B.F. el niño "tiene una identidad sexual masculina definida".

Es en este momento cuando el menor se presenta ante el Personero. "Yo estuve donde él porque me llevaron de Bienestar para allá y conversé con él" y agrega el menor: "el me dijo a mí que si usted quiere ser hombre vamos a ver si de pronto podemos" y se presentó la tutela.

2. Fallo inicial de primera instancia (anulado posteriormente)

Presentada la acción ante la Sala Civil del Tribunal Superior de Antioquia, se profirió sentencia el 24 de febrero de 1995, habiendo prosperado la tutela. Por tal razón se ordenó que el Hospital conformara un grupo interdisciplinario que buscara implantar un pene al menor si fuere posible, se determinó expedir copias para que la Fiscalía investigara si hubo a no ilícito penal y se ordenó la corrección del registro civil y la atención sicológica por parte del I.C.B.F.

El grupo se conformó, la partida se cambió y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar acudió a una figura: El hogar sustituto especial biológico, o sea, mantener al menor bajo la custodia de su familia biológica y para no desamparar al niño se lo subsidia con una mensualidad para alimentación, transporte al hospital de Medellín, gastos médicos y alguna ropa.

3. Declaratoria de nulidad

Habiendo sido seleccionado el expediente para su revisión en la Corte Constitucional, la Sala Séptima advirtió que en la primera instancia se había llegado al fallo sin que las Entidades Oficiales (I.C.B.F., Juzgado que ordenó el cambio de sexo, Notario que corrigió la partida) se hubieran al menos informado de la existencia de la tutela, como tampoco se notificó a los particulares contra quienes también se dirigía (el médico que practicó la operación, el hospital y los padres del menor). Por esta razón, siguiéndose el criterio adoptado en casos similares se procedió a declarar la nulidad de lo actuado.

Dijo la Sala, en Auto de 20 de abril de 1995:

El procedimiento de tutela tiene como característica fundamental y esencial la de ser un procedimiento especial y breve que garantiza la protección ágil y cierta de derechos y libertades que la Constitución Política le reconoce a todas las personas. Procedimiento éste que debe regirse bajo principios expresamente consagrados en el artículo 3 del Decreto 2591 de 1991, como el de prevalencia del derecho sustancial, economía, celeridad, eficacia y publicidad. Esto quiere decir que el juez de tutela so pretexto de decidir una solicitud de protección de derechos fundamentales a través de un procedimiento que tiene un carácter sumario e informal, no puede atentar contra derechos que también son amparados por la Constitución.

Como lo ha venido sosteniendo la jurisprudencia de la Corte Constitucional, cuando una tutela se dirige contra particulares, el juez debe informarles a éstos que se ha iniciado un proceso en su contra y que pueden hacer uso de las garantías que la Constitución Política les otorga. El no hacerlo genera una nulidad de lo actuado por violación al debido proceso, dado el carácter relevante de la omisión. Ha dicho la Corte Constitucional:

"Cuando la tutela es contra particulares hay que hacerles saber a los acusados que el proceso contra ellos se ha iniciado. No se puede argumentar que como en la acción de tutela no es indispensable que haya auto avocando el conocimiento, entonces no hay nada para notificar. Hay que acudir a cualquier medio expedito, esto hace parte del principio de la publicidad. Y, si no se hacen las diligencias para la notificación, se viola el principio de derecho de defensa."

Debe hacerse claridad que la acción del juez no está encaminada a exigírsele un resultado a través de la notificación, debido a que su obligación es de medio, esto quiere decir que cuando no puede notificarse personalmente pese a que se acude a un medio expedito y eficaz, se continuará la tramitación, así lo explicó la Sala Primera de Revisión, trátese o no de tutela contra particulares:

"La Sala considera pertinente descartar que si tratándose de acciones de tutela dirigidas contra una autoridad pública, las notificaciones deben realizarse por el medio que el juez considere más expedito y eficaz, este principio opera con mayor razón cuando la acción está dirigida contra un particular. El ideal, lógicamente, consiste en la notificación personal de la providencia que admite la demanda de tutela y ordena tramitarla. Pero si esta notificación personal no es posible, en razón de la distancia y el angustioso término de diez (10) días fijados en la Constitución impide el emplazamiento de la persona demandada, tal notificación deberá hacerse por el medio que, siendo expedito y eficaz, asegure o garantice que el demandado tenga un conocimiento real del comienzo del proceso. El juez debe ser especialmente cuidadoso para garantizar el derecho de defensa del particular. Pues una acción de tutela tramitada sin que éste tenga conocimiento real de su existencia, jamás se ajustará al debido proceso."

4. Nuevo fallo de primera instancia

Subsanados las irregularidades anotadas, recepcionadas algunas declaraciones y aportada prueba documental importante, se profirió sentencia el 23 de mayo de 1995, por el Tribunal de Antioquia, siendo esta providencia el objeto de la presente revisión.

Principia el fallo por resaltar, en forma categórica, pero en abstracto, la defensa de los derechos del menor; dice que se debe respetar la dignidad de las personas, quienes no pueden ser objeto de trato degradante; explica el concepto de autonomía y defiende el libre desarrollo de la personalidad; agrega un extenso estudio sobre la personalidad jurídica y su derecho a tener una identidad; explica cuáles son los derechos del paciente frente a las intervenciones quirúrgicas; hace varias citas de tratadistas, entre ellas una que dice que es irrelevante e ineficaz la autorización en varios casos como la eutanasia, el aborto, la modificación de sexo, y otra que dice que en el mundo sólo hay 5 ordenamientos jurídicos que permiten "después de cumplir muchos requisitos la adecuación sexual", y remata con un capítulo sobre "El médico y el respeto a la dignidad humana" de la cual se deduce que el cuerpo humano no puede estar sometido a vejámenes y si el médico lo hace viola el juramento Hipocrático, la Declaración de Ginebra y el Código Internacional de Etica Médica.

Tan juicioso estudio, que parecía indicar que prosperaría la tutela, termina concretamente en una resolución que la DENIEGA.

Denegar, según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua, es no conceder lo que se pide o solicita.

Para llegar a tal negativa, el Tribunal hace este juicio de valor:

" ... concluye la Sala que por el contrario, el Hospital actuó con suma diligencia y cuidado y puso a disposición del menor todos los recursos técnicos y humanos de que disponía en ese momento para darle a su caso la mejor solución, o la menos gravosa que a la sazón la medicina le podía brindar. Se dice lo anterior, porque no se le podían reimplantar los órganos genitales masculinos que le habían sido cercenados al menor. De haber seguido indefinidamente sin ninguna clase de órganos, se le hubieran presentado las dificultades a que hizo alusión el cirujano Ochoa Arismendi. Tampoco se podía esperar hasta la edad de la pubertad para la operación de readecuación de sexo que se le hizo a los siete años, por los traumas que el mismo cirujano narró en su declaración. En síntesis, el proceso menos traumático para el desarrollo de la personalidad e identidad futura del menor fue el que se inició en el año novecientos ochenta y uno, y que a la postre fracasó, por razones no propiamente atribuibles al Hospital San Vicente de Paúl de esta ciudad, que no es del caso traer a colación.

Por lo demás, el procedimiento utilizado en el caso del menor no fue precipitado, sino que por el contrario, se llevó a efecto con todo rigor científico que requería, que desde luego, estaba supeditado al éxito o al fracaso según circunstancias externas que se presentaran.

Como colofón de lo que se ha venido exponiendo, concluye la Sala que la acción de tutela no procede contra el Hospital San Vicente de Paúl, ni contra el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, pues con su actuación no violaron los derechos fundamentales del menor, sino que por el contrario, estas entidades procuraron su bienestar, tanto físico como sicológico."

También exonera de toda responsabilidad a los padres porque:

"Al llegar al Hospital de San Vicente de Paúl se encontraron ante un diagnóstico o recomendación de un grupo interdisciplinario de esta institución, según el cual, lo más adecuado científicamente para el desarrollo futuro de la vida del menor, era la readecuación del sexo. Situados en esta encrucijada, no sólo estas (ignorantes y de bajo estrato social), sino cualquier persona, de cualquier nivel social y cultural hubiera pensado en forma similar, pues se trataba de escoger lo menos perjudicial para el desarrollo íntegro de la vida del menor hacia un futuro y se contaba con un respaldo científico"

Paradójicamente, aunque la tutela no prosperó se ordenó la corrección de la partida de nacimiento, registrándose al menor como varón y se solicitó al Hospital Universitario de San Vicente de Paúl que conformará un grupo interdisciplinario con el fin de que estudie y desarrolle un tratamiento tendiente a obtener lo que pretende el menor porque:

"Se considera que la sociedad, a través del Hospital, debe seguir prestando la asistencia que requiere el menor".

Esta es la curiosa situación: se le pide a los médicos de un Hospital y en quienes el menor no confía, que hagan todo lo contrario de lo que aquellos científicamente sostienen y ello con base en una sentencia que negó las pretensiones del menor porque el fallador creyó que los médicos habían hecho lo mejor, es decir, lo que el menor precisamente rechaza.

5. Pruebas practicadas por la Corte Constitucional

Consideró la Sala Séptima de Revisión, mediante auto de 8 de agosto de 1995, que por la trascendencia humana de este caso, los Magistrados integrantes de la Sala de Revisión y el magistrado Auxiliar, se trasladaran al Municipio donde habita el menor para apreciar el contorno social y escuchar al niño y a las personas más cercanas a él. También se creyó necesario contar con opiniones de médicos, sexólogos y de la sicóloga.

5.1 Diligencias practicadas en el Municipio donde vive el menor

En el municipio donde habita el menor y su familia, los Magistrados que conforman la Sala Séptima de Revisión de tutelas, observaron y escucharon las versiones que consideraron pertinentes para mejor proveer dentro de la tutela del menor N.N. En el acta respectiva se hicieron estas apreciaciones:

El contorno social dentro del cual se ha desarrollado la vida del menor se puede describir así: dentro del casco urbano, transcurrieron seis años del menor en un albergue regentado por monjas, caracterizado por espíritu de caridad; el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar critica la escasa atención al mantenimiento de la unidad familiar de los niños que allí se atienden. En los últimos años el menor ha vivido en el campo, pero ha acudido regularmente a las instalaciones del I.C.B.F., en el casco urbano, porque ahí se le brinda la confianza debida y se le presta una colaboración económica a la familia (aproximadamente $70.000.oo mensuales) dentro de un programa calificado como "hogar sustituto especial". Hoy el ambiente en general es de respeto hacia el menor, cuyo problema es conocido de todos. En los años que ha vivido el menor en su vereda, primero lo hizo en la casa de sus padres, ahora donde un hermano, en una pequeña pieza de adobe que solamente tiene la cama y una radio prestada; el menor ve con buenos ojos su habitación por ser expresión de su independencia. Tanto la casa paterna como las de los hermanos del menor se hallan muy cercanas, dentro de un predio rural de aproximadamente diez fanegadas, en ladera, con escasos siembros de café y maíz, predio que al parecer pertenece al padre y la abuela del menor.

Se trata de una región subdesarrollada, sin mayores fuentes de trabajo;en ella es notorio el maltrato a los niños. Sólo ahora tiene una vía de penetración en construcción que llega a la escuela, donde el menor no ha pasado del primer año, no obstante ser inteligente. En los últimos meses ha sido costumbre del menor no asistir a clases. Se trata igualmente de una región no alejada de zonas de conflicto. Para trasladarse al casco urbano hay un precario sistema de transporte, en terreno quebrado proclive a los derrumbes, y para llegar a la casa donde vive el menor, hay que transitar, además, un trayecto a pie.

Los comisionados conversaron extensamente con el menor y pudieron observar con atención su personalidad y situación actual. Se trata de un adolescente con presencia , ademanes y voz de hombre, lógico en sus respuestas, que rechaza los tratos que se le han dado como mujer, insiste en alejarse del medio donde conocen su problema, le tiene temor a que continúen los médicos con el tratamiento de readecuación de sexo, dice tener amigas, aspira ser profesor, en cierta forma critica a sus padres pero no desea perder el contacto con ellos, aunque expresa que le han hecho pasar hambre y en ocasiones ha sido objeto de maltrato físico.

La madre presenta problemas de comunicación y parece estar afectada de mudez temporal; tiene temperamento fuerte; trajo por escrito un reclamo por haber inconvenientes en la entrega del dinero que les da el I.C.B.F.; aparentemente este es el punto que más la preocupa. El padre no se expresa correctamente, siendo difícil entender lo que dice. Tanto él como ella admiten que su hijo es un hombre.

Los maestros veredales expresan que la permanente conducta del menor se orienta a afirmar su hombría a través de agresividad cuando se lo trata como mujer, hostilidad al medio, expresiones de venganza y anhelos de solucionar pronto, así sea parcialmente, el trauma sufrido. Cuentan que el menor repite: "ya me dañaron".

La sicóloga formuló apreciaciones muy completas. Principia afirmando que sólo la lógica humana del menor le ha permitido sobrevivir frente al trauma. Dice que el menor maneja mucho temor y prevención, tiene deseo de venganza pero sueña con tener casa y familia, aunque lo domina el sentimiento de soledad; siempre ha confiado en que le pueden implantar un órgano masculino. No se trata de un caso de hermafroditismo, por el contrario, se reafirma su condición masculina y podría aprender a vivir con la amputación; esto último se dificulta en el medio en el cual vive, porque ha sido objeto de curiosidad y la familia del menor es "disfunsional". Por años (cuando el menor estuvo donde las monjas y en Medellín) los padres decían que el niño había muerto y el nombre de mujer que se le dio lo escogió una enfermera. Objeta el tratamiento dado por los médicos, se alarma porque los médicos piensan que "les dañaron el experimento" y, llama la atención ante el peligro de que se esté atendiendo psiquiátricamente al menor para tratar de rescatar el tratamiento que ellos iniciaron. Agrega que han hecho operaciones médicas con otros niños en parecido sentido, "no se sabe cómo están esas personas".

Igualmente es de tener en cuenta que en la Notaría Unica de la localidad se modificó el registro civil de nacimiento, primero se registro como de sexo masculino, luego como de sexo femenino por orden judicial, y, últimamente, por fallo de tutela, volvió al registro original, como varón.

Similar situación ocurrió respecto al libro de bautismos llevado en la parroquia: el 31 de octubre de 1980 fue bautizado como hombre y figura así en la partida, pero en 1987 aparece en la partida que el 31 de octubre de 1980 fue bautizado como si fuera de sexo femenino, con nombre de mujer.

5.2 Criterios científicos

5.2.1. De la Academia de Medicina, en lo que tiene que ver con la solución a la mutilación que sufrió el niño.
"La pérdida del pene en cualquier momento de la vida tiene consecuencias devastadoras. Aún los niños más pequeños saben que ya no son normales y tendrán miedo acerca de su futuro. En el adulto, la pérdida de actividad sexual puede tener consecuencias catastróficas. En los últimos 15 años se ha producido un gran cambio en la reconstrucción del pene a partir de las técnicas antiguas de Gillies y de Borgoraz "de un tubo dentro de un tubo", pasando por el uso de colgajos musculocutáneos, colgajos de ingle y del área genital hasta las transferencias de colgajos con técnicas microvasculares y con la posibilidad de efectuar la anastomosis nerviosa del nervio sensitivo del colgajo al nervio pudendo, siendo posible asi reconstruir el pene y mantener su sensibilidad.

"El uso de un pigmento tatuado, implantado en la porción distal del pene, para simular el color normal del glande ha sido de utilidad en algunos casos. La apariencia estética del pene es importante para el paciente y el uso de un colgajo de antebrazo ha permitido resultados finales aceptables.

La fístula uretral y las estenosis parecen ser las complicaciones más frecuentes que ocurren en la reconstrucción del pene.

El sitio del antebrazo que se utiliza para el colgajo es aún un problema desde el punto de vista estético: Muchos pacientes aceptan fácilmente esta deformidad pero se les debe mostrar fotografías de otros pacientes sometidos a este procedimiento, para que conozcan en el preoperatorio la cicatriz que presentará. La búsqueda de un mejor neopene o pseudopene continúa, pero se ha hecho un gran progreso hasta el presente, y este procedimiento en un solo tiempo quirúrgico con resultados predecibles puede ser ofrecido con garantía al paciente cooperador.

El neopene debe tener sensibilidad tanto táctil como erógena y un volumen suficiente para tolerar la inserción de un endurecedor protético. Debe crearse una neouretra adecuada y competente que permita la evacuación de pie. La apariencia estética del neopene no es perfecta, pero sí bastante aceptable. Los avances en la recostrucción del pene han cambiado la idea de la asignación en los casos de sexo indeterminado al nacimiento o de traumatismo en pacientes de corta edad. En el pasado, a los hombres que sufrían la pérdida del pene por trauma y a los pacientes cuyo sexo no estaba definido científicamente o no era determinable, era fácil recomendarles que se convirtieran en mujer . Con los nuevos resultados de la reconstrucción de pene en la actualidad , estas decisiones deben evaluarse en profundidad debido que es posible construír un neopene adecuado para estos pacientes".
5.2.2. Del sexólogo Alonso Acuña Cañas.

Está en contraposición con la anterior opinión de la Academia de Medicina:

"La hormonas tenidas como prototípicas de uno de los dos sexos, han resultado ser determinantes -tal como se ha venido a conocer en la última década- en ambos sexos. Tal sucede con la TESTOSTERONA que se ha tenido siempre como patrimonio del sexo masculino y determinante de todas sus conductas. Pues sucede que esto no es así. Por ejemplo, la testosterona influye en el deseo sexual POR IGUAL en hombre y en mujeres, y aunque el hombre tenga tasas 12 veces superiores en cantidad a las de la mujer, sin embargo no por ello se podría afirmar que todos los hombres tengan el deseo sexual docenas de veces más intenso que las mujeres pues esto no correspondería a la realidad. Un ejemplo de muchos que indica la relatividad de los hechos científicos que no por ciertos son exactos.

"Los homosexuales hombres, son individuos que tiene sexo cromosómico XY, sexo morfológico y gonadal masculino y sin embargo muchas de sus conductas y comportamientos son francamente afeminados. Entonces cabe preguntar por qué si estos individuos tienen impregnación testosterónica en su cuerpo y en su cerebro, tienen cromosomas masculinos XY y tienen sexo gonadal y morfológico masculino, sin embargo sus comportamientos son los relativos al sexo femenino? Ni la genética, ni la biología, ni la neurología han podido aun contestar con exactitud esta pregunta, y solo la sociología trata de demostrarse como válida al proponer la enorme influencia de la crianza.

"La experiencia en transexualismo ha mostrado que tratamientos quirúrgicos y hormonales y psicoterapéuticos pueden conseguir resultados biológicos, psicológicos y sexuales, de tal manera que la estructuración biológica no es ineluctablemente determinante en los comportamientos psicosexuales de las personas de tal manera que no puede desconocerse la influencia del factor social. Transexuales y homosexuales tienen sexos cromosómicos definidos, así como gonadales, y sin embargo sus comportamientos psicosexuales no están acordes a estas características.

"En ausencia de testículos, la función endocrina (hormonal) se puede reemplazar, pero la reproductiva es imposible. La construcción de un pene morfológico y fisiológico es un imposible técnico. Nadie lo ha logrado en la historia de la cirugía urológica ni plástica. En veces, remedos ridículos antiestéticos y antifuncionales altamente frustrantes han sido presentados en casos esporádicos luego de cirugías respectivas y engorrosas con los más pobres resultados estéticos, y mínimos o ningunos funcionales erectivos y/o miccionales...

"En la identificación masculina existe el fenómeno denominado "imprinting" que en su mejor traducción sería la de impregnación y/o imprimación. En la parte referente a la relación de la testosterona y el imprinting, aún no se sabe con plena exactitud el momento preciso y exacto en que esto se efectúa. Hasta el momento lo que distinguidos especialistas de fama mundial han determinado y tenido como verdad para sus actuaciones quirúrgicas en los caso de intersexo para definir el sexo más apropiado, han estimado que la mejor época para llevar a cabo las operaciones para asignar el sexo morfológico definitivo es la anterior a los 18 meses de edad, pues según estos expertos, el imprinting testosterónico que determina la masculinidad se efectúa luego de esta edad. Y relatan los mejores resultados ulteriores cuando estas operaciones se han efectuado antes de estas edades, lo cual les sirve como un argumento mas a sus aseveraciones al respecto. El endocrinólogo sexólogo doctor John Money preconizó -secundado por muchos autores de fama como los cirujanos urólogos y pediatras Panayotis Kelalis, Lolwel L. King y Barry Belman- que el "cambio de sexo" en los estados intersexuales debe hacerse antes de los 18 meses de edad para que se pueda anticipar un buen resultado...

"En el caso que nos ocupa, y con los conocimientos y tendencias de las escuelas quirúrgicas especializadas en vigilancia, este niño fué castrado y emasculado por un animal a los 6 meses, cuando por tanto venía a ser valida a la luz de los conocimientos actuales la conducta quirúrgica asumida. Conducta que la inmensa mayoría -si no todos- los cirujanos urólogos pediatras y cirujanos pediatras, prefieren asumir al sexo femenino, ya que es bien sabido que quirúrgicamente es inmensamente más viable construír una vulva y vagina funcionales que un pene antiestético y antifuncional.
5.2.3 Otros aspectos:

El cirujano plástico Felipe Caiffman considera que sí es posible reconstruir un órgano parecido al pene, sin que ello ocasione secuelas colaterales. Y se adjuntó al expediente un informe científico donde se dice que en Cuba se han efectuado 99 implantes de pene con resultados positivos.

5.2.4. De la sicóloga Lucila Amparo Céspedes
"Se inició nuevamente un proceso de evaluación donde se le aplicaron pruebas psicológicas tales como Test de la figura humana (Machover), Test de la familia, Test Proyectivo (Test de Apercepción Temática, T.A.T.). Bender Clínico (Test de Inteligencia), dibujo libre, y entrevistas clínicas donde se encontró y pudo comprobarse que N.N. se identificaba con el rol masculino, a pesar de lo que el medio externo le imponía. En las pruebas apreciaron frases como "el está triste porque le cortaron un brazo y lo quieren convertir en mujer y quiere ser un hombre como lo que fue desde que nació". "Este es mi hijo menor, el mayor y, mi mujer aquí vamos pa la casa". "Este soy yo N.N". (Nombre de varón).

"Además pudo observarse que el paciente tiene una capacidad intelectual superior que le ha permitido aprender, razonar y entender su historia personal y tomar decisiones respecto a el mismo y a su vida. Así como sobrevivir al maltrato recibido y a lo que el medio le ha impuesto...

"Después del diagnóstico correspondiente, el trabajo psicológico ha estado dirigido a que N.N afirme la identidad masculina que asume en todos los roles que desempeña y que siempre manifiesta y desea tener "Yo quiero ser un hombre, si uno hubiera sido mujer cuando nació, como mujer se comportaría, pero yo nací hombre". "Cuando yo era chiquito me daba miedo hablar y decir lo que pensaba, pero ahora que soy grande y pienso: Yo quiero ser hombre". "Uno ya puede decidir, cuando uno es chiquito los otros deciden por uno, es muy duro estar así sin "eso" pero "Yo soy un hombre y qué puedo hacer".

"El paciente siempre se ha referido a la operación que le van a hacer con temor e incertidumbre de que le pueda pasar algo con la anestesia, esperando que le van a "poner eso", también es consciente de que "Yo no puedo tener hijos, pero me puedo casar y adoptarlos, no se si una mujer me quiera así, pero yo quiero casarme".

6. Decisión de reserva

La Sala de Revisión determinó que, con la finalidad de proteger la intimidad del menor no se podrá citar, ni en este fallo ni por quien desee hacer referencia a él, el nombre del menor, ni de sus padres, ni del municipio donde viven. Por lo tanto, los informadores a la opinión pública y quienes aspiren efectuar investigaciones científicas al respecto (jurídicas, médicas, sicológicas, fisiológicas, sociológicas o de cualquier otra índole) deberán respetar la reserva durante la vida de la persona cuya situación se analiza en este fallo, salvo que aquella, al llegar a la mayor edad lo autorice expresamente.

Es de resaltar que esta medida surge de la protección a la intimidad y del artículo 14 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

CAPITULO II

ASPECTOS JURIDICOS

7. Competencia

Es competente esta Sala de Revisión de la Corte Constitucional para proferir sentencia de revisión dentro de la acción de tutela de la referencia, con fundamento en los artículos 86 inciso segundo y 241 numeral noveno de la Constitución Política, en concordancia con los artículos 33, 34, 35 y 36 del Decreto No. 2591 de 1991; además, su examen se hace por virtud de la selección que de dicha acción practicó la Sala correspondiente y del reparto que se verificó en la forma señalada por el Reglamento de esta Corporación.

8. Temas jurídicos

El gran interrogante para absolver en esta tutela es:

Fue o es legítima la conducta de las autoridades y de los particulares que participaron en el proceso de readecuación de sexo del menor, a la luz de los artículos 20 de la anterior Constitución, artículo 6º de la actual y, en el caso concreto de los particulares, del artículo 45 del Decreto 2591 de 1991?

Para responder tal pregunta es necesario analizar diferentes aspectos jurídicos:

En primer término, y en lo que tiene que ver con la "readecuación de sexo" o mas propiamente "transformación de órganos sexuales" se estudiará lo concerniente al debido y personal consentimiento que debe dar el paciente a los tratamientos siquiátricos y quirúrgicos, salvo las situaciones de urgencia que pongan en peligro la vida. Luego, se analizará la situación concreta del menor, especialmente en lo referente a la autorización que los padres dieron sobre readecuación de sexo. A continuación cabe preguntar: es permitido o no que alguien diferente al paciente autorizara la mutación?. Viene entonces otro interrogante: Los hechos que motivaron esta acción constituyen violación al derecho a la identidad, a la dignidad y al libre desarrollo de la personalidad?.

Se concluirá, para darle piso a algunas de las órdenes que se darán, que la solidaridad es expresión del Estado Social de Derecho que conlleva búsqueda de soluciones para este caso particularmente, que el Estado dará a través de la intervención del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, todo ello enmarcado dentro de las características de la tutela: la eficacia de las órdenes y la protección a los indefensos.

A. CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE

9. Para que surja una relación con proyección jurídica entre el médico y su paciente se requiere acuerdo de voluntades hacia una prestación de servicios.

Por supuesto que el tema ha sido controvertido; se ha afirmado que la tradición jurídica latina se inclina por la decisión discrecional "paternalista" del médico, mientras que la doctrina anglo-norteamericana le da relevancia al consentimiento del paciente, no pudiendo realizarse el tratamiento sin la aceptación del usuario, criterio que tiene su antecedente remoto en el propósito de John Locke de fundamentar teóricamente el nuevo ordenamiento social, enunciando que nadie puede dañar a otro en su vida, salud, libertad y propiedad, señalando como cualidades primarias las inseparables del cuerpo (entre ellos la "figura") diciendo que en las alteraciones que el cuerpo sufre, esas cualidades se mantienen como son.Este fundamento propio del empirismo-materialista ha ganado terreno en el tema que nos ocupa: el consentimiento del paciente; y este criterio también fue absorbido por el materialismo francés, de ahí que el "consentiment eclaire" o consentimiento aclarado brota del manantial teórico del SANO SENTIDO COMUN (bon sens) propio de Locke.

En el ordenamiento constitucional colombiano, el primitivo concepto que reconocía el "respeto de los derechos naturales" (art. 19 de la Constitución de 1886) fue suprimido por el Constituyente de 1936 (art. 9º, convertido luego en artículo 16), no obstante en el Preámbulo de la Constitución Nacional de 1886 se determina que los poderes públicos están constituídos para asegurar los valores materiales de la justicia, libertad y la paz, concepto que fue adoptado como principio fundante en la Constitución Política de 1991.

10. El proceso volitivo

En el terreno jurídico la problemática del consentimiento entre el médico y el paciente no ofrece dificultad alguna en las actitudes cotidianas del acercamiento del enfermo hacia quien hará la curación. Hay en estos eventos un consentimiento rápido e implícito que permite la actuación del médico. El problema del consentimiento adquiere relevancia jurídica cuando, como en el asunto que motiva esta sentencia, está en juego algo demasiado importante como es el sexo de una persona. Por lo tanto, habrá que afirmar que en este caso el consentimiento debe prevenir personalmente del propio paciente, con capacidad plena y aún con el lleno de algún formalismo como sería el consentimiento por escrito.

En esta situación especial entran en juego todos los elementos del proceso volitivo, el móvil determinante del servicio requerido y hay que tener en cuenta también las situaciones que enturbian o excluyen el consentimiento.

Aunque el tema del consentimiento en la relación médico-paciente había sido especialmente estudiada por los tratadistas de Derecho penal, ahora habrá que darle una dimensión constitucional, porque están de por medio derechos fundamentales.

En el asunto sometido a esta acción de tutela el acuerdo sólo podría ser celebrado entre el médico que ofrecía el tratamiento de readecuación de sexo y el sujeto pasivo con capacidad para aceptar esa POLICITACION. Al recibir la oferta el paciente, principia a formarse la concurrencia de voluntades, y, dada la gravedad del asunto a tratar, sólo cuando el policitante recibe la aceptación del policitado puede decirse que se ha consumado el proceso volitivo. (Esto ha sido llamado desde hace mucho tiempo TEORIA DE LA INFORMACION).

Anteriormente se consideró que se presumía el consentimiento del paciente cuando el médico actuaba en beneficio de aquél, se llegó al extremo de creer que el consentimiento era irrelevante y el médico debería intervenir aún con la oposición del paciente porque estaba de por medio el deber del socorro. Este criterio fue revisado a fondo y hoy se acepta que en todo caso debe haber aceptación del paciente.

En la teoría de la información, vista desde el lado del enfermo, como policitado, la respuesta que el médico debe recibir a su ofrecimiento particularmente importante (caso de la readecuación de sexo) debe ser no solo expresa sino por escrito para que no quede la menor duda de que el paciente ha consentido. Por supuesto que se parte de la base de que es plenamente capaz el paciente y que su consentimiento no esta viciado. Jean Penneau dice que solo el consentimiento del enfermo permite la actuación del médico.

11. El consentimiento informado

"Antonio V, Gambaro pone de relieve en relación con el consentimiento que tanto el ordenamiento francés como el ordenamiento americano reconocen la exigencia de que los actos médicos sólo se lleven a cabo en relación con el cuerpo del paciente después de que haya sido informado de las finalidades e ilustrado sobre las ventajas y riesgos de la terapia y, en fin exista el consentimiento expreso. Incluso la terminología con que esta exigencia viene expresada es análoga, se habla de ´informed consent´ en U.S.A. y de ´consentement eclairé´ en Francia. También las excepciones a la regla del consentimiento del paciente son tan obvias que resultan similares. aparece así mismo homólogo el punto de partida de la problemática del consenso cuya base se encuentra, tanto en Francia como en Estados Unidos, con la antigua idea jurídica y civil de que todo individuo es titular de un derecho exclusivo sobre el propio cuerpo, por lo que cualquier manipulación del mismo sin consentimiento del titular del derecho constituye una de las más típicas y primordiales formas de lo ilícito"

Esto se ha llamado el CONSENTIMIENTO INFORMADO; no es otra cosa que la tensión constante hacia el porvenir que le permite al hombre escoger entre diversas opciones. Es la existencia como libertad: tomar en sus manos su propio devenir existencial.

12. La urgencia en el tratamiento

En muchas ocasiones el médico se encuentra ante hechos de especial gravedad que convierten en urgente un tratamiento.

En nuestra normatividad, el artículo 3 del Decreto 3380 de 1981 (reglamentario de la Ley 23 del mismo año) establece:

"Para señalar la responsabilidad médica frente a los casos de emergencia o urgencia, entiéndese por ésta, todo tipo de afección que ponga en peligro la vida o la integridad de la persona y que requiera atención inmediata de acuerdo con el dictamen médico".

En el caso que motiva la presente acción de tutela, hubo dos operaciones: una inicial, la "meatotomía" practicada un mes y diez días después de la mutilación, y, la segunda, de "readecuación de sexo", seis años después. Luego el calificativo de atención inmediata no vendría al caso, no puede hablarse de una situación de urgencia que pusiera en peligro la vida y que sustituyera el consentimiento del paciente. Y tan es así que los médicos buscaron una previa "autorización" de los padres y sólo después de que por escrito ellos la dieron se procedió a operar. Jurídicamente habrá, entonces, que entrar a estudiar lo que firmaron unos padres de escasa cultura y semianalfabetos: que autorizaban "cualquier tipo de tratamiento (incluyendo el cambio de sexo) que conlleve a mejorar la situación actual de nuestro hijo".

B. CONSENTIMIENTO DE TRATAMIENTO MEDICO EN EL CASO DE MENORES

13. No pueden los médicos practicar la readecuación de sexo de un menor, justificando su actuación con la autorización de los padres del infante.

Dice el Código Civil.

Artículo 34.- "Llámase infante o niño, todo el que no ha cumplido siete años; impúber el varón que no ha cumplido catorce años y la mujer que no ha cumplido doce; adulto el que ha dejado de ser impúber..."

N.N. nació en septiembre de 1980, se le practicó la primera operación a los seis meses, la segunda a los seis años y medio, en ambos casos era un infante.

Ya se dijo que etimológicamente no era dable calificar de urgente la operación. Sin embargo, los médicos opinan que tratándose de readecuación de sexo la mejor época es la anterior a los 18 meses de edad. Sea lo que fuere, la pregunta es: Podían los padres autorizar ese tratamiento que se dice era conveniente hacerlo antes de que el niño cumpliera los 18 meses de edad?

El principio general es que el médico, en un Estado social de derecho, debe contar con el consentimiento informado de su paciente para adelantar tratamientos terapéuticos, ya que éstos pueden afectar la dignidad humana de éste último. Esto significa que la labor médica no puede orientarse únicamente por la búsqueda de resultados que la ciencia médica considere óptimos, sino que debe respetar la dignidad y la autonomía de los pacientes, tal y como esta Corte ya lo ha reconocido en diversos fallos. Sin embargo, este principio -que tiene fundamento en la autonomía y el libre desarrollo de la personalidad (CP arts. 1º y 16)- puede entrar en colisión con otros principios constitucionales igualmente importantes, que son relevantes en el caso sub iudice, como es la protección que la familia, la sociedad y el Estado deben brindar al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos (CP art. 44). En efecto, ¿qué sucede cuando la persona no está en capacidad de manifestar su consentimiento informado por tratarse de un menor de edad? ¿Pueden en tales eventos decidir los padres por sus hijos, en función de los intereses de estos últimos?

Esta situación muestra que si bien la Constitución opta en principio por un tipo de Estado que es profundamente respetuoso de la dignidad y la autonomía individual, ello no significa que estén totalmente proscritas de nuestro ordenamiento jurídico las llamadas medidas paternalistas, entendiendo "paternalismo" en el sentido filosófico riguroso del término, esto es, como "la interferencia en la libertad de acción de una persona justificada por razones que se refieren exclusivamente al bienestar, al bien, a la felicidad, a las necesidades, a los intereses o a los valores de la persona coaccionada".

En efecto, en casos determinados, es legítimo que los padres y el Estado puedan tomar ciertas medidas en favor de los menores, incluso contra la voluntad aparente de estos últimos, puesto que se considera que éstos aún no han adquirido la suficiente independencia de criterio para diseñar autónomamente su propio plan de vida y tener plena conciencia de sus intereses. Esto es lo que justifica instituciones como la patria potestad o la educación primaria obligatoria, pues si los menores no tienen capacidad jurídica para consentir, otros deben y pueden hacerlo en su nombre y para proteger sus intereses.

Por ello, en principio los padres pueden tomar ciertas decisiones en relación con el tratamiento médico de sus hijos, incluso, a veces, contra la voluntad aparente de éstos. Sin embargo, ello no quiere decir que los padres puedan tomar, a nombre de su hijo, cualquier decisión médica relativa al menor, por cuanto el niño no es propiedad de sus padres sino que él ya es una libertad y una autonomía en desarrollo, que tiene entonces protección constitucional. Como dice Carlos Nino, "la autonomía de los padres no es la de los hijos", por lo cual la patria potestad "debe estar dirigida a la formación en el grado máximo posible de la autonomía de los menores, pero no a que esa autonomía sea ejercida de una u otra manera". ¿Cuáles son entonces los límites de decisión de los padres en relación con los tratamientos médicos de sus hijos menores de edad?

La Corte considera que precisamente estos límites derivan de una adecuada ponderación, frente al caso concreto, de los principios en conflicto, esto es, entre el principio de la autonomía, según el cual el paciente debe consentir al tratamiento para que éste sea constitucionalmente legítimo, y el principio paternalista, según el cual el Estado y los padres deben proteger los intereses del menor. Y para ello es necesario tomar en consideración múltiples factores, por lo cual es muy difícil, como esta Corte ya lo había indicado, establecer reglas generales simples y de fácil aplicación para todos los casos médicos. Con todo, la Corte considera que hay tres elementos centrales a ser considerados en situaciones de esta naturaleza, y que son:

- de un lado, la urgencia e importancia misma del tratamiento para los intereses del menor.

- De otro lado, la intensidad del impacto del tratamiento sobre la autonomía actual y futura del niño. Así la doctrina ha establecido una distinción, que esta Corporación ha aceptado, entre intervenciones médicas ordinarias, que no afectan el curso cotidiano de la vida del paciente, e intervenciones extraordinarias, que se caracterizan porque es "notorio el carácter invasivo y agobiante del tratamiento médico en el ámbito de la autonomía personal", de suerte que se afecta "de manera sustancial el principio de autodeterminación personal". Esto incluye obviamente una ponderación de los posibles efectos irreversibles de ciertas intervenciones médicas, por cuanto los tratamientos que tienen tal carácter predeterminan, en muchos aspectos, la vida futura del menor.

- Y, finalmente, la edad misma del menor, puesto que no es igual la situación de un recién nacido y la de un adolescente que está a punto de llegar a la mayoría de edad.

En ese orden de ideas, un análisis combinado de esos criterios, nos permite identificar casos extremos. Así, hay tratamientos ordinarios, esto es de poco impacto para la autonomía del niño, y de evidentes beneficios médicos para el mismo. En estos eventos, es claro que los padres pueden decidir por el hijo. Así, ninguna objeción constitucional se podría hacer al padre que fuerza a un niño de pocos años a ser vacunado contra una grave enfermedad. En efecto, a pesar de la incomodidad relativa que le puede ocasionar al infante la vacuna, los beneficios de la misma para sus propios intereses son evidentes. Por ello es razonable concluir que no se vulnera la autonomía del niño, a pesar de que éste se oponga de momento a la vacuna, por cuanto es lícito suponer que en el futuro, al llegar a la edad adulta, el hijo reconocerá la corrección de la intervención paternal. Se respeta entonces la autonomía con base "en lo que podría denominarse consentimiento orientado hacia el futuro (un consentimiento sobre aquello que los hijos verán con beneplácito, no sobre aquello que ven en la actualidad con beneplácito)".

En cambio, en la hipótesis contraria, no sería admisible constitucionalmente que un padre forzara a su hijo, que está a punto de cumplir la mayoría de edad, a someterse a una intervención médica que afecta profundamente su autonomía, y que no es urgente o necesaria en términos de salud, como una operación de cirugía plástica por mera razones estéticas. En efecto, en este caso el padre está usurpando la autonomía de su hijo y modelando su vida, pues le está imponiendo, de manera agobiante y permanente, unos criterios estéticos que el menor no comparte. En este caso, la medida deja de ser "paternalista" para convertirse en lo que la filosofía ética denomina "perfeccionismo", esto es, en la imposición coactiva a los individuos de modelos de vida y de virtud contrarios a los que ellos profesan, lo cual obviamente contradice la autonomía, la dignidad y el libre desarrollo de la persona, fundamentos esenciales de nuestro ordenamiento jurídico (CP arts 1º, 5 y 16).

Como es obvio, entre estos extremos, encontramos múltiples situaciones intermedias que deben ser analizadas, en concreto, para determinar si los padres pueden tomar legítimamente decisiones médicas que afecten a sus hijos. Con base en tales elementos, entra entonces la Corte a analizar si los padres podían autorizar, en este caso concreto, la llamada readecuación de sexo de su hijo.

La respuesta categórica es: NO es posible la "readecuación de sexo," sin la autorización directa del paciente, por las siguientes razones:

13.1. Los niños no son propiedad de nadie: ni son propiedad de sus padres, ni son propiedad de la sociedad. Su vida y su libertad son de su exclusiva autonomía. Desde que la persona nace está en libertad y la imposibilidad física de ejercitar su libre albedrío no sacrifica aquélla. La tragedia del niño a quien un perro o alguien le cercenó sus genitales externos acerca y no aleja la libertad y el consentimiento. La condición en la cual quedó el menor no destruye sino por el contrario hace más fuerte "la presencia en mi" (frase de Mounier) porque en el fondo de cada existencia hay un núcleo inaccesible para los demás y el sexo forma parte de ese núcleo o cualidad primaria o esencia. El sexo constituye un elemento inmodificable de la IDENTIDAD de determinada persona y sólo ella, con pleno conocimiento y debidamente informada puede consentir en una readecuación de sexo y aún de "género" (como dicen los médicos) porque el hombre no puede ser juguete de experimentos despersonalizados ni tampoco puede su identidad ser desfigurada para que el contorno dentro del cual vive se haga a la idea del "género" que unos médicos determinan con la disculpa de que era lo "menos malo". En la identidad de las personas no cabe determinismo extraño. Si cupiera, habría que concluir que el infante que nació varón y a quien la decisión paternalista de un grupo médico lo ubica en la sociedad como mujer, tendría necesariamente que convertirse en un ser sumiso y cobarde frente a lo que otros decidieron y tendría que permanecer en el reposo que le señaló una conceptualidad científica extraña y ello desvirtuaría el libre desarrollo de la personalidad que en este aspecto sólo él puede señalarse y por consiguiente cualquier autorización escrita de los padres no es más que un simple juego de palabras. En conclusión, los padres no pueden permitir que se altere la IDENTIDAD (EN LO SEXUAL) DE SU HIJO. Y los médicos no podían basarse en esa autorización paterna para hacer el tratamiento.

13.2. En el mismo Derecho Romano donde los infantes eran "alieni juris" y era tan arraigado el concepto de PATRIA POTESTAD, se valoraba el consentimiento del infante para hacer su condición mejor (major infantia). Ante la situación en la cual se encuentra el menor N.N. sólo él, hoy como menor adulto, puede indicar si acepta o no una intervención quirúrgica que supere o mitigue el destino trágico en que fuerzas extrañas lo ubicaron. Ni los médicos, ni el juez, unilateralmente, pueden decidir que sea hombre o mujer, que tenga o no pene. Si el menor aspira a ser hombre por encima de las dificultades es libre para tomar en sus manos su propio devenir. Y sus padres no pueden ni podían autorizar que unos médicos, que en cierta forma se aprovecharon de la ignorancia de unos campesinos y de circunstancias que posibilitan un experimento, preferenciaran el sexo femenino (que no era el natural del niño) sobre la identidad propia del infante, afectada por una mutilación pero NO destruida en su totalidad; y tan es cierto esto que LA NATURALEZA DEL MENOR SE REBELO y por eso rechazó el tratamiento médico que se le daba y acudió ante el Estado mediante el mecanismo de la acción de tutela para que le amparara su identidad de hombre. No hubo, era culturalmente difícil que la hubiera, una visión lúcida de los padres para comprender que ellos no podían autorizar la renuncia a una identidad sexual de su hijo. Y al hacerlo propiciaron ese optimismo trágico de los médicos que significó en últimas la violación a la dignidad y a la dimensión ética del hombre.

13.3. Otro importante punto es el de saber hasta cuándo se proyectaba en el tiempo la inconstitucional y desdichada "autorización de los padres", porque ocurre que los médicos dicen haber efectuado la segunda operación en 1987 con el respaldo de la "autorización" dada en 1981 antes de primera operación. Hay que recordar que el menor fue retirado de sus padres y puesto bajo el cuidado de un hogar sustituto con el propósito deliberado de facilitar el experimento de la readecuación de sexo efectuada en 1987. Hubo con esta actuación un abuso de la modalidad del "Hogar Sustituto"; se esquivó así la obligación que tenían los padres de retractarse, se prolongó más allá de lo razonable tan peregrina "autorización" y con un simple papel se contribuyó a desfigurar la identidad de un ser humano, se le impuso una determinación que violaba su dignidad y se soslayó una edad en la vida donde ya es posible tener algunos elementos serios de discernimiento. Entonces, hacer valer la "autorización" de 1981 seis años después demuestra más una sospechosa disculpa que un consentimiento jurídicamente serio.

13.4. Además, el paso del tiempo permitía que libremente se escogieran el médico y los siquiatras que de todas maneras requería el menor, puesto que éste no estaba eternamente ligado a la asistencia profesional de los especialistas del hospital San Vicente de Paúl de Medellín. Este derecho también fue conculcado. Como el tratamiento efectuado en 1987 ocurrió bajo la vigencia de la anterior Constitución, viene al caso recordar la sentencia del 19 de octubre de 1984 que declaró inexequibles los artículos 27 y 30 de la Ley 23 de 1981 que dictó normas en materia de ética médica. Dijo la Corte Suprema de Justicia, Sala Plena:

"Esta disposición (el artículo 30 de la Ley 23/81) cuyo propósito de evitar la competencia desleal y los conflictos entre colegas es claro, no tiene tampoco, sin embargo, fundamento constitucional, pues en aras de esas metas, aunque deseables, pone en peligro la salud y la vida misma del paciente y el derecho constitucional que éste tiene a una y otra. La misma ley, en efecto, garantiza al enfermo el derecho de escoger su médico y de procurase la asistencia profesional a su voluntad, pues el artículo 4º prescribe que ´la asistencia médica se fundamentará en la libre elección del médico, por parte del paciente´ y el artículo 8º ordena que ´el medico respetará la libertad del enfermo para prescindir de sus servicios´ nada de lo cual podría cumplirse a cabalidad si no pudiese el que sufre obtener opiniones divergentes". (Subrayas propias).

Salta a la vista el desconocimiento de la libertad del paciente y aún de sus padres en este y otros temas que es necesario ver frente al ordenamiento constitucional integrado con la citada ley 23 de 1981, para concluir que el fallo que se revisa debe ser sustancialmente cambiado.

14. Derechos fundamentales violados

Se desarrollarán dentro de este acápite aspectos constitucionales que respondan a las inquietudes que arroja el caso que motiva esta tutela. En primer término, se planteará si hubo o no violación al derecho a la IDENTIDAD, específicamente en lo que tiene que ver con el sexo. Si hubo o no violación a la dignidad o al libre desarrollo de la personalidad.

Este caso plantea por otro aspecto, complejas situaciones objetivas derivadas del tiempo. Por un lado, está lo efectuado en la década pasada cuando la actitud de los médicos, del I.C.B.F., de los funcionarios judiciales, de las religiosas de la caridad, de la comunidad y aún de los mismos padres se orientaron para darle al menor un trato de mujer; aunque esto ocurrió antes de la Constitución de 1991 cuando no existía la acción de tutela, los efectos de la "readecuación de sexo" continúan proyectándose a través del tiempo. El otro aspecto se patentiza en la presente década cuando la naturaleza del menor se rebela y lucha por su identidad masculina y hay que decir que en esta etapa el menor principia a contar con la aceptación de la comunidad y de sus padres (con las limitaciones obvias del subdesarrollo tan marcado de esa remota región campesina), de los funcionarios judiciales (en cuanto a la identidad jurídica) y del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -I.C.B.F.- en lo referente al trato sicológico como hombre. Sólo los médicos que trataron a N.N. se mantienen hoy en su posición de creer como lo más adecuado que sea mujer. Todas estas conductas hay que examinarlas a la luz de la Constitución Política de la República de Colombia porque se trata de una acción de tutela donde hay que cotejar los hechos frente a los derechos y deberes fundamentales.

C- DERECHO A LA IDENTIDAD, A LA DIGNIDAD HUMANA Y AL LIBRE DESARROLLO DE LA PERSONALIDAD

15. El derecho a la identidad

A continuación de modo singular se aborda el tema del derecho a la identidad, como manifestación del derecho a la dignidad inherente a toda persona humana y que cobra su mayor relevancia en el caso concreto, toda vez que el derecho vulnerado hace parte tambien de derechos garantizados por los pactos internacionales, desde antes de la Constitución de 1991.

Son derechos fundamentales "que el hombre posee por el hecho de ser hombre, por su propia naturaleza y dignidad; derechos que le son inherentes, y que lejos de nacer de una concesión de la sociedad política, han de ser por ésta consagrados y garantizados".

15.1. La significación del derecho a la identidad, contiene una idea de persona como portadora de derechos subjetivos, la cual y en virtud de elementos inherentes a su naturaleza, requiere su eficaz protección. De otra parte se establece que: "La condición de persona es la calidad que distingue al hombre de todos los demás seres vivientes". Tal significado, comporta la concepción de persona en un sentido amplio, dirigido al ámbito que resalte la dignidad de la persona humana. Son todos estos derechos asignados a la persona humana, algo propio en razón de su naturaleza .

El derecho a la identidad, en su estrecha relación con la autonomía, identifica a la persona como un ser que se autodetermina, se autoposee, se autogobierna, es decir es dueña de sí y de sus actos. Solo es libre quien puede autodeterminarse en torno al bien porque tiene la capacidad de entrar en sí mismo, de ser consciente en grado sumo de su anterioridad, de sentirse en su propia intimidad. La persona humana es dueña de si misma y de su entorno.

El derecho a la identidad personal es un derecho de significación amplia, que engloba otros derechos. El derecho a la identidad supone un conjunto de atributos, de calidades, tanto de carácter biológico, como los referidos a la personalidad que permiten precisamente la individualización de un sujeto en sociedad. Atributos que facilitan decir que cada uno es el que es y no otro.

El derecho a la identidad, en cuanto determina al ser como una individualidad, comporta un significado de Dignidad humana y en esa medida es un derecho a la Libertad; tal reconocimiento permite la posibilidad de desarrollar su vida, de obtener su realización, es decir, el libre desarrollo de su personalidad.

Son todos estos "Derechos naturales o propios de la persona humana, que revisten carácter de fundamentales, en el sentido de primarios o indispensables. La fundamentalidad coincide, con la inherencia a la naturaleza humana".

Es de aclarar que la conclusión de Bidart Campos al hablar de derechos inherentes a la naturaleza humana está fundamentada en el artículo 33 de la Constitución Argentina y en el artículo 29 literal c) del Pacto de San José de Costa Rica, similares al consagrado hoy en el artículo 94 de la Constitución Política de Colombia.

La manifestación del derecho a la identidad, en cuanto hace parte de la dignidad del hombre, exige que en su naturaleza esten presentes los elementos de esta última. En tal sentido Bidart Campos señala también:

"Hay que admitir que ella es inherente a su ser , a su esencia o naturaleza. O sea, hay que dar por verdad filosófica que el hombre es un ser, que tiene ser, esencia o naturaleza".

16. El derecho a la identidad y el interés jurídico superior del menor

La Asamblea Nacional Constituyente fue particularmente cuidadosa del interés jurídico superior del menor:

" Cuando se dice que los ´derechos del niño están primero que los derechos de los demás´ y que cualquier persona puede exigir su cumplimiento, se está por primera vez reconociendo el derecho de los vecinos a proteger los niños de su comunidad, denunciando discreta o abiertamente esa enorme cantidad de casos de maltrato que se escuchan y se ven aún sin quererlo, y que hoy no se pueden evitar porque los derechos del niño no han sido reconocidos o priorizados. Muchas violaciones o atentados sexuales, mutilaciones o destrozos físicos o sicológicos se podrán evitar en el futuro gracias a la resuelta determinación de reconocer que la sociedad debe rodear y salvar a los niños, si pretende mejorar sus futuras generaciones..."

El interés jurídico del menor se manifiesta como aquella utilidad jurídica que es otorgada a un menor con el fin de darle un tratamiento preferencial, su naturaleza jurídica está integrada por elementos que de manera alguna pueden desconocerse. Estos elementos constituyen un concepto de aplicación superior que establece elementos de coercibilidad y obligatoriedad de estricto cumplimiento o acatamiento por todos.

El interés superior del menor, en cuanto otorga un tratamiento especial de obligatorio acatamiento por todos, comporta una naturaleza que la lleva a ser determinada "Como una instrumentación jurídica con bases científicas y, por lo tanto flexible y adaptable a su desarrollo, así como idónea para la organización de un tratamiento digno y protector del menor. Lo que a su vez, permite distinguirla de la tradicional naturaleza jurídica formal de la institución del menor, la cual por lo tanto generaba desajustes con la realidad y, por consiguiente retroceso y perjuicio a los menores de edad , y consecuencialmente a los mayores de edad del mañana".

Por consiguiente, al defenderse la individualidad del menor, o en otros términos, su identidad, como un interés jurídico superior, es necesario afirmar que cualquier intromisión efectuada sin su consentimiento, constituyó una vulneración de sus derechos fundamentales. Pues la superioridad que contiene la naturaleza de este derecho fue precisamente establecida en favor del desarrollo de su personalidad y protección a su dignidad como ser humano.

Otro aspecto sobre el que es indispensable hacer claridad, es que si bien el menor en virtud de su condición estaba sometido a la patria potestad de sus padres, y aún a la de los intereses del propio Estado, no podía condicionarse tal situación, como un menoscabo de su derecho a la identidad, en cuanto éste es un interés jurídico superior ampliamente protegido frente a los intereses de aquellos.

17. El derecho a la identidad y su fundamento la dignidad humana

El derecho a la identidad, y mas específicamente a la identidad sexual , presupone la existencia de un derecho constitucional a la Dignidad. Este derecho "Opera aún cuando caduquen los demás derechos personales emergentes de la Constitución".El derecho a la dignidad, se constituye a su vez en fuente de otros derechos. Razón por la cual, toda violación al derecho a la identidad, es a su vez una vulneración al derecho a la dignidad Humana.

Es bajo tal presupuesto que lo consagrado en el preámbulo de la Carta de Naciones Unidas y la Declaración Universal de los Derechos Humanos establece la idea de que los derechos humanos fundamentales tienen su raíz en la dignidad y el valor de la persona humana (arts 1º y 5º), inherentes a su naturaleza .

Como se ve, en el derecho a la identidad la persona es un ser autónomo, con autoridad propia, orientado a fines específicos, que ejerce un claro dominio de su libertad y en consecuencia ninguna decisión tomada sin su consentimiento se torna valida. Tal autonomía, implica a la persona como dueña de su propio ser. La persona por su misma plenitud, es dueña de si, es el sujeto autónomo y libre. En otros términos, el distintivo de ser persona y el fundamento de la dignidad de la persona es el dominio de lo que quiere ser.

Este criterio, nos conduce a señalar cómo la estrecha relación presente entre el derecho a la identidad y el interés autónomo, es garantizado constitucionalmente con una protección distinta y superior a los demás en cuanto al derecho de los niños se refiere y consagrado de manera expresa en la Constitución de 1991.

La dignidad humana supone unos valores básicos, en donde se reconoce que "En el ser humano hay una dignidad que debe ser respetada en todo caso, cualquiera sea el ordenamiento jurídico, político, económico y social, y cualquiera que sean los valores prevalentes en la colectividad histórica". En tal sentido también afirma Peces -Barba "Se trata del derecho a ser considerado, como persona, es decir, como ser de eminente dignidad."

La dignidad, base del derecho a la identidad, le otorga entonces su verdadero sentido, por cuanto establece sus contenidos y alcances lo cual implica una comprensión amplia de su naturaleza.

18. El Reconocimiento Jurídico del Derecho a la Identidad a la luz de los Tratados Internacionales y su incorporación en el orden interno

Efectuado el análisis anterior, entraremos a revisar en primer término, cómo el Derecho a la Identidad,se encontraba plenamente garantizado durante la vigencia de la Constitución de 1886 y de igual manera en los preceptos constitucionales que inspiraron la filosofía de la Constitución de 1991.

A partir de 1928 la jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia otorgó un valor prevalente a los tratados Internacionales sobre el ordenamiento jurídico legal.Normas estas últimas de naturaleza internacional,que por voluntad del Estado Colombiano entraron a formar parte del ordenamiento jurídico con carácter supralegal. Estableciéndose así la fuerza coercitiva de preceptos a los cuales el Estado firmante, tiene el deber de garantizar su plena efectividad.Valor supralegal expresamente contenido en el artículo 93 de la Constitución Política de Colombia y que también tenían pleno valor supralegal,como lo reconoció la Corte Suprema de Justicia :

" Agregáse a ello -continúa-que esa superioridad ha sostenido como doctrina invariable que "es principio de Derecho Público, que la Constitución y los Tratados Públicos son la ley suprema del país y sus disposiciones prevalecen sobre las simplemente legales que les sean contrarias aunque fuesen posteriores".(Subrayas no originales).

Por otra parte el derecho a la identidad en la Constitución de 1886, debe ser mirado a la luz de los bienes" justicia, libertad y paz" ampliamente protegidos por el preámbulo, principios fundantes que coinciden con los valores y principios de los tratados internacionales sobre derechos humanos. El préambulo se constituye entonces en un sistema de carácter normativo, con fuerza vinculante.

Concepto aceptado por un grupo de magistrados de la Corte Suprema de Justicia que sobre la fuerza vinculante del preámbulo dijo en una ocasión :

.....Las Constituciones no tienen su fin en sí mismas; son instrumentos para la realización de los valores que una comunidad considera estimables y,entre ellos, el máximo es la justicia;de modo que,cuando se plantea una cuestion de constitucionalidad, el problema no solo es de legalidad formal,de validez lógica, sino esencialmente de justicia, de equidad pues las normas jurídicas solo existen y sirven en tanto permitan hacer vivos esos valores."

"Si se quiere , por otra, parte vivificar la Constitución, ello exige entender que ella no sólo esta conformada por las normas positivas en que se expresa, sino por los principios implícitos en las mismas y por los valores enunciados como objetivo de su preceptiva;estas son instancias supra, aunque no extraconstitucionales, a las cuales es necesario referir toda intrepretación y aplicación de las normas positivas, y su desconocimiento debe acarrear invalidez, inconstitucionalidad, pues todo lo que sea contrario al derecho, y un control de constitucionalidad que no tenga este enfoque es incompleto y carece de eficacia"

En otra oportunidad :

"Pues bien, ..... debe recordarse que la estructura de la norma jurídica no se da en los ordenamientos siempre en esa forma tan simple y ejemplar, pues su mundo es más complejo y abigarrado, es decir, que la simple morfología de una expresión no es suficiente para realizar el juicio de identificarla como normativa ni para negarle dicho carácter, en efecto, en el derecho positivo hay verdaderas constelaciones de normas cuyo contenido de mandato, prohibición, permisión o condena no se conoce en si misma sino por referencias adicionales a otras normas que determinan la sanción correspondiente, para usar los términos del nuestro Código Civil. Aplicando este concepto al asunto que nos ocupa, se tiene que la invalidación de normas inferiores por ser contrarias a las normas del Preámbulo, sería consecuencia más que suficiente para dar a esta el carácter de norma jurídica, así esta consecuencia no haga parte de la expresión en que consiste dicho Preámbulo sino que resulta de su integración al todo de la Constitución."

La Corporación desde sus primeras Sentencia señalo:

"Esta Corte,estima indispensable reivindicar la concepción jurídica según la cual el Derecho no se agota en las normas y, por ende, el Constitucional no está circunscrito al limitado campo de los artículos que integran una Carta Política.

El Preámbulo de la Constitución incorpora, mucho más allá de un simple mandato específico, los fines hacia los cuales tiende el ordenamiento jurídico; los principios que inspiraron al Constituyente para diseñar de una determinada manera la estructura fundamental del Estado; la motivación política de toda la normatividad; los valores que esa Constitución aspira a realizar y que trasciende la pura literalidad de sus artículos.

El Preámbulo da sentido a los preceptos constitucionales y señala al Estado las metas hacia las cuales debe orientar su acción; el rumbo de las instituciones jurídicas.

Lejos de ser ajeno a la Constitución, el Preámbulo hace parte integrante de ella. Las normas pertenecientes a las demás jerarquías del sistema jurídico están sujetas a toda la Constitución y, si no pueden contravenir los mandatos contenidos en su articulado, menos aún les está permitida la transgresión de las bases sobre las cuales se soportan y a cuyas finalidades apuntan.

Considera la Corte que la preceptiva constitucional ha sido enderezada por el propio Constituyente a la realización de unos fines, al logro de unos cometidos superiores ambicionados por la sociedad, que cabalmente son los que plasma el Preámbulo y que justifican la creación y vigencia de las instituciones. Quitar eficacia jurídica al Preámbulo, llamado a guiar e iluminar el entendimiento de los mandatos constitucionales para que coincida con la teleología que les da sentido y coherencia, equivale a convertir esos valores en letra muerta, en vano propósito del Constituyente, toda vez que al desaparecer los cimientos del orden constitucional se hace estéril la decisión política soberana a cuyo amparo se ha establecido la Constitución.

Juzga la Corte Constitucional que el Preámbulo goza de poder vinculante en cuanto sustento del orden que la Carta instaura y, por tanto, toda norma -sea de índole legislativa o de otro nivel- que desconozca o quebrante cualquiera de los fines en él señalados, lesiona la Constitución porque traiciona sus principios.

Si la razón primera y trascendente del control constitucional no es otra que la de garantizar la verdadera vigencia y supremacía de la Constitución, ese control deviene en utópico cuando se limita a la tarea de comparar entre sí normas aisladas, sin hilo conductor que las armonice y confiera sentido integral, razonable y sólido al conjunto."

18.1 Determinado el rango supraconstitucional de los pactos internacionales ratificados por el Congreso, se concluye que es deber del Estado colombiano garantizar la plena vigencia de los derechos humanos. En efecto, esta disposición de orden constitucional, encuentra sustento en los contenidos en el Pacto de Derechos Civiles y Políticos artículo 2º ord.2º, y del Pacto de Derechos Humanos de San José de Costa Rica artículo 2º.

"Este principio de efectividad encuentra perfecta correspondencia con la normatividad internacional en materia de derechos humanos y, en particular, con los deberes de respeto y garantía que los Estados tienen en este campo. En efecto, la Convención Interamericana y los Pactos de Derechos Humanos de las Naciones Unidas señalan que es deber de los Estados no sólo respetar los derechos civiles y políticos sino, además, garantizar, sin discriminación alguna, su libre y pleno goce a toda persona sujeta a su jurisdicción (Convención Interamericana art. 1º; Pacto de derechos civiles y políticos art. 2º ord 1º). Por ello, estos pactos, que han sido todos ratificados por Colombia y por ende prevalecen en el orden interno (CP art. 93), señalan que los Estados Partes se comprometen a adoptar, con arreglo a sus procedimientos constitucionales, "las medidas legislativas o de otro carácter que fueren necesarias para hacer efectivos (subrayas no originales)" los derechos humanos (Convención Interamericana art. 2º; Pacto de Derechos Civiles y Políticos art. 2º ord 2º). Ahora bien, la Corte Constitucional, en acuerdo con una doctrina muy autorizada en este campo, considera que entre las medidas "de otro carácter" deben incluirse las sentencias de los jueces, y muy particularmente las decisiones de esta Corporación, pues la rama judicial es uno de los órganos del Estado colombiano, y éste se ha comprometido a tomar las medidas que sean necesarias para hacer efectivos los derechos de las personas."

El artículo 2º del Pacto de San José de Costa Rica, aprobado en la Conferencia de los Estados Americanos de San José de Costa Rica el 23 de noviembre de 1969, y de carácter vinculante en el orden Jurídico Interno de Colombia a través de la ley 16 de 1972, hace explícita la obligación estatal de garantizar la plena vigencia de los derechos humanos, dándole a estos rango directamente constitucional. Tal disposición señala:

"Artículo 2º.- Deber de adoptar disposiciones del Derecho Interno.

Si el ejercicio de los derechos y libertades mencionados en el artículo no estuviere ya garantizado por disposiciones legislativas o de otro carácter, los Estados partes se comprometen a adoptar, con arreglo a sus procedimientos constitucionales y a las disposiciones de esta convención, las medidas legislativas o de otro carácter que fueren necesarios para hacer efectivos tales derechos y libertades."

Las obligaciones que corresponden al Estado son en efecto múltiples, lo cual implica un compromiso colectivo de respeto y garantía de la dignidad humana. "Las obligaciones que asumen son complejas: reconocer tales derechos, garantizarlos frente al propio Estado y particulares, crear las condiciones de goce de una plena titularidad jurídica del ser humano. Dar cumplimiento a una obligación compleja sólo podrá realizarlo el Estado, si está inmerso en el sistema interno de normas y garantías legales, con publicidad, obligatoriedad y alcance general".

"Una segunda consideración de su valor y obligatoriedad intrínseca de la naturaleza y contenido del convenio se trata de valores objetivos y vivos que se imponen por la dignidad de la persona humana y cotas progresivas de su personalización social y jurídica".

Hay que adoptar las medidas legislativas o de otro carácter que fueren necesarias para hacer efectivos los derechos humanos.

Por consiguiente, las sentencias de los jueces -como medidas de otro carácter diferentes a las leyes- deben buscar hacer efectivos los derechos reconocidos por los pactos de derechos humanos. Es pues legítimo que los jueces, y en particular la Corte Constitucional, integren a la normatividad, al momento de tomar sus decisiones, los derechos reconocidos en la Constitución y en los Pactos.

En tal sentido Bidart Campos señala:

"La Corte tiene la posibilidad de modular de muy diversas maneras los efectos de sus sentencias, pues la Constitución le permite adoptar la modalidad de sentencia que mejor le permite asegurar la guarda de la integridad y supremacía de la Constitución misma".

Corresponde entonces tratándose de una materia de interés vital como los Derechos del Hombre, dar la eficacia jurídica a los Tratados Internacionales.

Esto nos permite desarrollar, que el contenido de distintos preceptos vinculantes en tratados internacionales determinaban desde ya, la plena protección del Derecho a la identidad, manifestación a su vez de la dignidad humana y garantía del libre desarrollo de la personalidad.

D- LA RELACION VINCULANTE DE LOS PACTOS INTERNACIONALES

Aquí es importante tener en cuenta que toda la humanidad,en la Declaración de Teherán, suscrita por todos los países del mundo determinó la autovinculación de los Estados para hacer efectivo los derechos humanos y consagró:

"Artículo 6º.- Los Estado deben reafirmar su firme propósito de aplicar de modo efectivo los principios consagrados en la Carta de las Naciones Unidas y en otros instrumentos internacionales en relación con los derechos humanos y libertades fundamentales".

Así mismo, el artículo 29 del pacto de San José de Costa Rica suscrita el 22 de noviembre de 1969, aprobada mediante la ley 16 de 1972, con depósito del instrumento de ratificación el 31 de julio de 1973 y entrada en vigor el 18 de julio de 1978, establece un criterio amplio de interpretación, en cuanto a los efectos vinculantes que puedan tener otros actos de igual naturaleza. Es en este sentido, que la disposición anota:

Artículo 29. Normas de Interpretación.

Ninguna disposición de la presente convención puede ser interpretada en el sentido de:

.......

c) Excluir otros derechos y garantías que son inherentes al ser humano, o que se derivan de la forma democrática representativa de gobierno, y

d) Excluir o limitar el efecto que puedan producir la Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre y otros actos internacionales de la misma naturaleza.(Subrayas no originales).

Hoy, en la Constitución de 1991, tal contenido quedó recogido en el artículo 94 que expresamente preceptua:

"La enunciación de los derechos y garantías contenidas en la Constitución y en los convenios internacionales vigentes, no debe entenderse como negación de otros que, siendo inherentes a la persona humana no figuren expresamente en ellos."

De un lado, el artículo 29 inciso c) nos permite comprender el efecto vinculante de otros derechos que aun cuando no fueron expresamente recogidos por los pactos internacionales ratificados por Colombia, quedaron implícitamente garantizados en virtud de tal disposición.

En igual forma, el artículo 29 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos al consagrar en su numeral 1 "Toda persona tiene deberes respecto de la Comunidad, puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad", así como lo preceptuado en el artículo 29 de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, quedan expresamente garantizados por el literal c) del artículo 29 del Pacto de San José de Costa Rica.

La disposición contenida en el literal c) del artículo 29 establece de un lado la expresa prohibición de excluir los derechos inherentes al ser humano y por otra parte otorga un amplio sentido de interpretación, de los derechos inherentes a la persona, tal significación permite considerar al derecho a la identidad consagrado de manera implícita en todos los pactos o convenios de carácter internacional, y en consecuencia objeto de protección jurídica.

Esta consideración, nos permite afirmar que el derecho a la identidad como derecho inherente a la persona humana para la época de ocurridos los hechos estaba plenamente garantizado, por cuanto la fuerza vinculante de pactos internacionales así lo determinaba al igual que la consagración del derecho a la dignidad y el libre desarrollo de la personalidad.

En igual sentido, dentro de la protección a la dignidad humana, es de suma importancia retomar lo preceptuado por el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante Resolución 22000 del 16 de diciembre de 1966, y que entró en vigor en el orden interno del Estado Colombiano el 26 de marzo de 1976.

Artículo 7º.- "Nadie será sometido a torturas ni penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos o científicos".(subrayas no originales).

Así mismo el Pacto de San José de Costa Rica en su artículo 5 consagra:

1. Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral.

Nadie debe ser sometido a torturas ni apenas o tratos crueles inhumanos o degradantes.....

Toda persona...... será tratada con el respeto debido a la dignidad humana.

La prohibición de la tortura, los tratos o castigos crueles, inhumanos o degradantes y la experimentación médica o científica sin el libre consentimiento de la persona, es la manifestación más concluyente de la comunidad internacional por la defensa y conservación de la integridad física y moral del ser humano. "Esta prohibición no sólo está presente en todos los instrumentos sobre derechos humanos, sino que además, no puede ser derogada nunca de los mismos, ni siquiera en caso de emergencia pública."

De la afirmación anterior se colige que es en virtud del principio ius cogens como se determina la inderogabilidad de normas de carácter internacional .Así lo determina el artículo 64 de la Convención de Viena y el artículo 2 numeral 3 de la Carta de Naciones Unidas.

Artículo 64.

Aparición de una nueva norma imperativa de derecho internacional general ("ius cogens"). Si surge una nueva norma imperativa de derecho internacional general, todo tratado existente que esté en oposición con esa norma se convertirá en nulo y terminará."

Visto lo anterior, resulta de vital interés, revisar cómo el derecho a la identidad del menor, es tambien expresamente garantizado por la Convención de los Derechos del Niño, que atendió los criterios recogidos por la Declaración de los Derechos Humanos, y la Declaración de los Derechos del Niño proclamado por la Asamblea General de Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1959 que estableció:

Principio 6:

El niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad necesita de amor y comprensión. Siempre que sea posible, deberá crecer al amparo y bajo la responsabilidad de sus padres y, en todo caso, en un ambiente de afecto y de seguridad moral y material;

En igual forma los distintas preceptos, determinados en la Convención sobre los Derechos del Niño adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989, establece en su preámbulo:

Considerando que, de conformidad con los principios proclamados en la Carta de las Naciones Unidas, la libertad, la justicia y la paz en el mundo se basan en el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana,

Teniendo presente que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre y en la dignidad y el valor de la persona humana, y que han decidido promover el progreso social y elevar el nivel de vida dentro de un concepto mas amplio de la libertad.

Reconocimiento que las Naciones Unidas han proclamado y acordado en la declaración universal de derechos humanos y en los pactos internacionales de derechos humanos, que toda persona tiene todos los derechos y libertades enunciados en ellos, sin distinción alguna, por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición.

Teniendo presente que la necesidad de proporcionar al niño una protección especial ha sido enunciada en la Declaración de Ginebra de 1924 sobre los derechos del niño y en la Declaración de los Derechos del Niño adoptada por la asamblea general el 20 de noviembre de 1959, y reconocida en la Declaración Universal de Derechos Humanos, en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (en particular, en los artículos 23 y 24), en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (en particular, en el artículo 10) y en los estatutos e instrumentos pertinentes de los organismos especializados y de las organizaciones internacionales que se interesan en el bienestar del niño.

Teniendo presente que, como se indica en la Declaración de los Derechos del Niño, "el Niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidado especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento".
Artículo 8.

1. Los Estado Partes se comprometen a respetar el derecho del niño a preservar su identidad, incluidos la nacionalidad, el hombre y las relaciones familiares de conformidad con la ley sin ejercidas ilícitas.

2. Cuando un niño sea privado ilegalmente de algunos de los elementos de su identidad o de todos ellos, los Estados Partes deberán prestar la asistencia y protección apropiadas con miras a restablecer rápidamente su identidad.

La decisión de la Corte Interamericana en la protección de los derechos humanos,puede consistir en ordenar que se garantice al lesionado en el goce de sus derechos o libertad conculcados ; disponiendo, si ello fuera procedente que se reparen las consecuencias de la medida o situación que ha configurado la vulneración de esos derechos y el pago de una justa indemnización a la parte lesionada. Y en caso de extrema gravedad y urgencia , y cuando se haga necesario evitar daños irreparables a las personas, la Corte, en los asuntos que esté conociendo, podrá tomar las medidas provisionales que considere pertinentes.(artículo 63 del Pacto de San José de Costa Rica).

E. EFICACIA DE LA TUTELA EN DEFENSA DE DERECHOS FUNDAMENTALES.

19. La protección de los derechos fundamentales se expresa en ordenes para que la persona o entidad contra quien se dirige "actúe o se abstenga de hacerlo", indica el artículo 86 de la C.P. Pero ya desde antes, en la Declaración Universal de los Derechos Humanos se estipuló que para defenderlos "los miembros se comprometen a tomar medidas". Es importante hacer referencia a ello porque varios de los hechos que motivan esta tutela ocurrieron antes de la Constitución de 1991.

Ya se examinó que en el presente caso se violaron normas del bloque constitucional en 1981 y en 1987 (fechas de las operaciones al niño y del cambio de partida). Habrá entonces que justificar las órdenes a dar, debido a que un buen número de las violaciones fue anterior a la Nueva Constitución.

Hay que distinguir dentro de la decisión que se tomará , en primer lugar, el alcance y fundamento de la orden que se le dará al I.C.B.F. y en segundo lugar, la proyección de la orden hacia el Notario que cumplió lo determinado en el proceso de jurisdicción voluntaria. Y en cuanto a las personas naturales y jurídicas contra quienes también se orientó la tutela (médico, padres del menor, hospital) habrá una orden de abstención, ya decidida provisionalmente en auto de 29 de agosto de 1995, y esto se ratificará en la presente sentencia, convirtiéndose en definitiva la orden de que NO se continúe el tratamiento de readecuar el sexo hacia lo femenino porque esto no ha sido consentido por N. N., todo lo contrario, él insiste en su derecho a una entidad masculina, y, obviamente no permanecerá el menor bajo control de los médicos del hospital San Vicente de Paúl y de sus padres, aunque respecto de éstos, no perderán la patria potestad, se mantendrán las relaciones familiares, pero como lo primordial es el tratamiento integral que debe dársele a N. N. y ello es imposible lograrlo en el ambiente donde los padres están, hay que buscar otros horizontes porque los derechos del menor están por encima de los derechos de los demás.

Tanto en las órdenes como en la determinación de abstención es imperioso resaltar que el menor interpuso tutela para que se le respete su condición de hombre, figure en el registro con su original nombre de varón, no se lo continúe maltratando y "quiere ser lo que siempre ha sido desde que nació". Como la eficacia y la legitimidad de lo que se determine debe tener un respaldo jurídico, eso se desarrollará a continuación.

20. La solidaridad en el estado social de derecho, y los DEBERES en la antigua y nueva Constitución.

Al menor se le debe prestar solidaridad, esto se infiere del inciso 2º del artículo 44 de la Constitución actual que dice:

ARTICULO 44. Son derechos fundamentales de los niños: la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella, el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los demás derechos consagrados en la Constitución, en las leyes y en los tratados internacionales ratificados por Colombia.

La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores.

Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.

Además, la Convención del Niño se pronuncia en el mismo sentido, pero tanto ésta como la Constitución de 1991 son posteriores a varios de los hechos que motivan la presente tutela, entonces, se repite lo dicho antes: se acude a normas internacionales que por voluntad del Estado Colombiano entraron a formar parte de la normatividad interna.

Continuando con lo de los DEBERES: la Declaración Universal de Derechos Humanos en su artículo 29 reza:

"Toda persona tiene deberes respecto de la comunidad, puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad".

Nótese como se unen los deberes con el derecho al libre desarrollo de la personalidad y como tal determinación fue el consenso de diferentes corrientes de pensamiento (dentro de ellas la Católica); hay que concluir que no hay contradicción alguna entre los postulados de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y los preámbulos de la Carta del 86 y el Plebiscito de 1957. Aunque sobre el tema de los deberes no hay problema interpretativo porque el artículo 9º de la Reforma Constitucional de 1936 (codificado como artículo 16 de la antigua Constitución) ordena a las autoridades "asegurar el cumplimiento de los deberes sociales del Estado y los particulares".

Menos dificultad interpretativa existe hoy cuando se habla de la solidaridad como principio fundante del Estado Social de Derecho.

20.1. La Corte Constitucional ha dicho:

"Dichas asistencia y protección, corresponden en primer término a la familia, como núcleo esencial de la humana convivencia; pero corresponden también a la sociedad, en general, y al Estado, en particular, como ente rector de aquella cuando está organizada política y jurídicamente. Es claro que si el niño carece de una familia que lo asista y proteja, bien porque haya sido abandonado por sus padres, bien porque carezca de ellos, o bien porque éstos o, en su defecto, sus abuelos, hermanos mayores, u otros parientes cercanos, no cumplan con ese sagrado deber, la asistencia y protección incumbe directa e insoslayablemente a la sociedad y, a nombre de ésta, al Estado, a través de los organismos competentes para ello. Con esto se configura la intervención subsidiaria del Estado, a falta de una familia que cumple con las obligaciones antes señaladas.

El bienestar de la infancia, es una de las causas finales de la sociedad -tanto doméstica como política-, y del Estado; por ello la integridad física, moral, intelectual y espiritual de la niñez, y la garantía de la plenitud de sus derechos son, en estricto sentido, asunto de interés general. Son fin del sistema jurídico, y no hay ningún medio que permita la excepción del fin.

Pero no basta con el deber de asistencia, porque la Constitución obliga al Estado, a la sociedad y a la familia también a proteger al niño. Esta protección implica realizar las acciones de amparo, favorecimiento y defensa de los derechos del menor. Por ello el artículo 44 superior, concluye en su último inciso: "Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás"; lo cual está en consonancia con el inciso tercero del artículo 13 de la Constitución que señala: "El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentran en circunstancia de debilidad manifiesta (...)".

20.2 La solidaridad social es inherente al Estado Social de Derecho (arts. 1º, 2º, 95-2 y Preámbulo de la C.P.):

"Este deber de prestar solidaridad es una muestra de que sí hay diferencia entre el Estado Social de Derecho y el viejo esquema del Estado de Derecho. En otras palabras, la Nueva Constitución difiere bastante de la 1886.

Recientemente la Corte Constitucional dijo:

"Con la evolución del Estado liberal y su tránsito al Estado Social de Derecho, el valor jurídico de los deberes ha variado de manera radical. Su incorporación en los textos constitucionales modernos, paralelamente a la idea de la Constitución como norma jurídica, son transformaciones políticas que otorgan una significación diferente a los deberes de la persona.

La concepción social del Estado de Derecho, fundado en la solidaridad, la dignidad, el trabajo y la prevalencia del interés general (CP art. 1), se traduce en la vigencia inmediata de los derechos fundamentales, pero también en la sanción constitucional al incumplimiento de los deberes constitucionales. El artículo 1º de la Constitución erige a la solidaridad en fundamento de la organización estatal. Los nacionales y extranjeros tienen el deber de acatar la Constitución y la ley, y son responsables por su infracción (CP arts. 4 y 6). De esta forma, los deberes consagrados en la Carta Política han dejado de ser un desideratum del buen pater familias, para convertirse en imperativo que vinculan directamente a los particulares y de cuyo cumplimiento depende la convivencia pacífica.

La Constitución, además de fijar la organización política básica del Estado y garantizar los derechos y las libertades públicas, constituye un marco general de conducta que vincula directamente a los particulares.

Este criterio es el desarrollo de lo expresado en la sentencia de 5 de junio de 1992:

"La fórmula del artículo primero de la Constitución, ampliada y respaldada a través de todo el texto fundamental, según la cual Colombia se define como un estado social de derecho, es de una importancia sin precedentes en el contexto del constitucionalismo colombiano. Esta importancia amerita un pronunciamiento de la Corte sobre el alcance de este concepto y sobre su sentido e interpretación, no sólo en el contexto internacional -del cual sin duda alguna se nutrió la Asamblea Nacional Constituyente- sino en la Constitución misma, vista como una norma autónoma. Para ello ninguna ocasión tan oportuna como la que se refiere a la definición de los derechos económicos sociales y culturales y a su relación con el derecho de tutela.

A. Origen y delimitación conceptual

1. Lo primero que debe ser advertido es que el término "social", ahora agregado a la clásica fórmula del Estado de Derecho, no debe ser entendido como una simple muletilla retórica que proporciona un elegante toque de filantropía a la idea tradicional del derecho y del Estado. Una larga historia de transformaciones institucionales en las principales democracias constitucionales del mundo, está presente para dar testimonio de la trascendencia de este concepto.

2. La incidencia del Estado social de derecho en la organización sociopolítica puede ser descrita esquemáticamente desde dos puntos de vista: cuantitativo y cualitativo. Lo primero suele tratarse bajo el tema del Estado bienestar (welfare State, stato del benessere, L'Etat Providence) y lo segundo bajo el tema de Estado constitucional democrático. La delimitación entre ambos conceptos no es tajante; cada uno de ellos hace alusión a un aspecto específico de un mismo asunto. Su complementariedad es evidente.

a. El estado bienestar surgió a principios de siglo en Europa como respuesta a las demandas sociales; el movimiento obrero europeo, las reivindicaciones populares provenientes de las revoluciones Rusa y Mexicana y las innovaciones adoptadas durante la república de Weimar, la época del New Deal en los Estados Unidos, sirvieron para transformar el reducido Estado liberal en un complejo aparato político-administrativo jalonador de toda la dinámica social. Desde este punto de vista el Estado social puede ser definido como el Estado que garantiza estándares mínimos de salario, alimentación, salud, habitación, educación, asegurados para todos los ciudadanos bajo la idea de derecho y no simplemente de caridad (H.L. Wilensky, 1975).

b. El Estado constitucional democrático ha sido la respuesta jurídico-política derivada de la actividad intervencionista del Estado. Dicha respuesta está fundada en nuevos valores-derechos consagrados por la segunda y tercera generación de derechos humanos y se manifiesta institucionalmente a través de la creación de mecanismos de democracia participativa, de control político y jurídico en el ejercicio del poder y sobre todo, a través de la consagración de un catálogo de principios y de derechos fundamentales que inspiran toda la interpretación y el funcionamiento de la organización política.

3. Estos cambios han producido en el derecho no sólo una transformación cuantitativa debida al aumento de la creación jurídica, sino también un cambio cualitativo, debido al surgimiento de una nueva manera de interpretar el derecho, cuyo concepto clave puede ser resumido de la siguiente manera: pérdida de la importancia sacramental del texto legal entendido como emanación de la voluntad popular y mayor preocupación por la justicia material y por el logro de soluciones que consulten la especificidad de los hechos. Estas características adquieren una relevancia especial en el campo del derecho constitucional, debido a la generalidad de sus textos y a la consagración que allí se hace de los principios básicos de la organización política. De aquí la enorme importancia que adquiere el juez constitucional en el Estado social de derecho.

4. La complejidad del sistema, tanto en lo que se refiere a los hechos objeto de la regulación, como a la regulación misma, hace infructuosa la pretensión racionalista que consiste en prever todos los conflictos sociales posibles para luego asignar a cada uno de ellos la solución normativa correspondiente. En el sistema jurídico del Estado social de derecho se acentúa de manera dramática el problema -planteado ya por Aristóteles- de la necesidad de adaptar, corregir, acondicionar la aplicación de la norma por medio de la intervención del juez. Pero esta intervención no se manifiesta sólo como el mecanismo necesario para solucionar una disfunción, sino también, y sobre todo, como un elemento indispensable para mejorar las condiciones de comunicación entre el derecho y la sociedad, es decir, para favorecer el logro del valor justicia (de la comunicación entre derecho y realidad), así ello conlleve un detrimento de la seguridad jurídica..."

En resumen, hay un salto cualitativo cuando la seguridad jurídica ya no es el centro de gravedad de las instituciones sino que se ve desplazada por el valor de la justicia como realidad social. Es la superación de la retórica por lo pragmático. Y, dentro de este contexto se puede afirmar que el Estado Social de Derecho hunde sus raíces en el principio de solidaridad. El reconocimiento a la solidaridad puede ser estudiado en la tutela. Ha dicho la Corte:

"La solidaridad como modelo de conducta social permite al Juez de tutela determinar la conformidad de las acciones u omisiones particulares según un referente objetivo, con miras a la protección, efectivo de los derechos fundamentales"

En conclusión, es principio fundandante de la Nueva Constitución la solidaridad. Lo era desde 1936, luego, hay via libre para tomar determinaciones en la tutela que motiva este fallo.

20.3. En el caso concreto del menor N. N., la sociedad en general y el Estado en particular tienen que convertir la solidaridad en realidades para las cuales el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar es la Entidad que posee la infraestructura y la posibilidad jurídica de contribuir con soluciones que respalden el derecho de N. N. a reafirmar, en la medida de lo posible, su IDENTIDAD solicitada en la tutela, pedida por escrito en su declaración dentro del expediente y explicitada ante esta Sala de Revisión en la diligencia que para tal efecto se practicó.

En la contribución a la solución hay que partir de estos soportes normativos, adicionales a las normas de rango constitucional:

-El artículo 3º del Código del Menor (decreto 2737/89) dice que:

"Cuando los padres o las demás personas legalmente obligadas a dispensar estos cuidados no estén en capacidad de hacerlo, los asumirá el Estado con criterio de subsidiaridad" (se refiere a los derechos para un adecuado desarrollo físico, mental, moral y social).

-El artículo 23 ibídem define al Bienestar Familiar como un servicio público a cargo del Estado uno de cuyos objetivos es tutelar los derechos de quienes integran la familia.

-El artículo 30 del mismo Código contempla los casos en los cuales un menor se halla en "situación irregular" dentro de ellos está el peligro físico o moral y la falta de atención suficiente para la satisfacción de sus necesidades básicas. En el caso de esta acción de tutela el menor está discapacitado, no ha podido avanzar en sus estudios, está disminuida su capacitación ante la vida y requiere de urgente ayuda por parte del Estado.

-La medida de protección no siempre debe ser declararlo en situación de abandono o darle un "hogar sustituto" (medidas excepcionales y que exigen una justa ponderación) puede ser otra, como por ejemplo "la atención integral en un centro de protección especial" (arts. 82 y s.s. del Código del Menor), que en su más amplia acepción se aplicará en el presente caso. El criterio antes expuesto no se puede convertir en una camisa de fuerza para el I.C.B.F.puesto que al cumplir este fallo hay que darle a las normas del Código del Menor una lectura de acuerdo con la efectiva protección a los derechos fundamentales, y, por lo tanto, si lo mejor que puede hacer el I.C.B.F. es atender al menor en un Centro de Protección Especial ello debe ir de la mano con la eficaz protección al menor discapacitado (arts. 222 y s.s. del Código del Menor) y con los demás instrumentos teóricos y prácticos que contribuyan a una real solución o acercamiento en lo posible a esa solución, inclusive, buscándose tratamiento médico en el exterior, si es del caso proyectando la capacitación laboral dentro del país, manteniendo el modelo de vida que el menor ha tenido como campesino que es, respetando su vocación, ideales y proyecciones, en fin, respetándosele su dignidad que es lo más importante.

Como este es un DEBER del Estado y como el I.C.B.F. facilitó en el año de 1987 la operación de "readecuación de sexo", dándosele cobertura al propósito de los médicos y ubicando al menor en un hogar sustituto para que fuera factible la operación, entonces, LA PROTECCION ESPECIAL A DISMINUIDOS, consagrada en el artículo 47 de la Constitución, razonablemente no se puede suspender cuando N. N. llegue a los 18 años, sino que el tratamiento médico que se iniciare y el sicológico que ya está en curso (con la aceptación del paciente) se continuara hasta cuando un dictámen de un grupo interdisciplinario lo considere pertinente. Lo que se le ordena al I.C.B.F. es que mantenga la continuidad en la readecuación y tratamiento integral del menor que instauró la presente tutela.

Sería injusto e ilógico que la urgente atención médica iniciada en el I.C.B.F. en estos casos excepcionales se viera interrumpida. Además, el mismo Código del Menor tiene proyecciones más allá de los 18 años, por ejemplo, pedir la prórroga de la patria potestad para los deficientes mentales (art. 232 Código del Menor):

"Cuando el menor sufra de severa deficiencia mental permanente, sus padres o uno de ellos o el Defensor de Familia deberán promover el proceso de interdicción antes de cumplir aquél la mayoría de edad, para que a partir de ésta prorroga indefinidamente su Estado de sujección a la patria potestad por ministerio de la ley"

O la adopción de mayores de edad (inciso 2º del art. 92 Código del Menor):

"Con todo, también podrá adoptarse al mayor de esta edad cuando el adoptante hubiere tenido el cuidado personal del adoptante antes de que éste cumpliera 18 años".

Si ésto lo permite la ley, con mayor razón debe protegerse al discapacitado más allá de los 18 años cuando el I.C.B.F. lo ha venido tratando de tiempo atrás y cuando la protección es de rango constitucional.

21. Apreciaciones frente al cambio de nombre autorizado en un proceso de jurisdicción voluntaria.

El 10 de julio de 1987, el padre del menor otorgó poder "para que sea cambiado su sexo y nombre (de su hijo N. N.)" y en forma acelerada, el Juzgado que conoció el proceso de jurisdicción voluntaria consideró que:

"ha quedado plenamente establecida la necesidad de sustituir el nombre que se había fijado al menor, antes de sexo masculino, por otro que coincida con su sexo que ha pasado a ser femenino".

Y se ordenó que en la Notaría se hiciera la corrección.

21.1 Hay que decir que el padre no podía otorgar poder para que se cambiara el sexo de su hijo, porque, se insiste, tal decisión sólo corresponde a la persona que quiere que su cuerpo tenga la mutación, significa lo anterior que el poder contiene un OBJETO ILICITO, puesto que viola derechos fundamentales, como ya se demostró; y, el Juez no podía avocar el conocimiento sin el poder directo del interesado, faltaba un presupuesto procesal y al hacerlo incurrió en una vía de hecho, y por este grave error terminó autorizando una sustitución de registro civil por presunto cambio de sexo, cuando el sujeto pasivo de ese "cambio" ni había autorizado que se le modificara su condición de hombre ni tampoco que de ahí en adelante se lo considerara como mujer sin serlo. En este aspecto, el ser humano, es libre de escoger su propio camino y un Juez no puede torcérselo por petición de otra persona.

21.2 Hay que resaltar que los actos relativos al estado civil (como el de modificación de nombre en una partida) son en sí actos administrativos aunque requieran la actividad del juez, mediante el llamado proceso de jurisdicción voluntaria. Por eso los constitucionalistas Fix Zamudio y Cappelletti los califican como simple acto administrativo. El propio Calamandrei considera como equívoca la calificación de jurisdicción que se le da a la jurisdicción voluntaria. Y, Hernando Morales, aunque habla de la semejanza a la jurisdicción, recuerda:

"Tales actos se denominan de jurisdicción voluntaria o graciosa, palabra ésta derivada de la jurisdicción que en forma de gracia ejercía el Pretor en Roma y que posteriormente pasó a los Cónsules, quedando aquél con la jurisdicción contenciosa. La jurisdicción voluntaria, una parte de los autores opina que no constituye propiamente actividad jurisdiccional sino administrativa confiada a autoridades judiciales, pues sus resoluciones tienen un valor precario y no hacen cosa juzgada"

Si el llamado proceso de jurisdicción voluntaria, propiamente no es un proceso judicial, entonces, es difícil ubicar la decisión dentro de las no susceptibles de tutela. Y si la decisión en la "jurisdicción voluntaria" es precaria, es posible que mediante tutela se den órdenes que alteren el fallo en la "jurisdicción voluntaria" siempre y cuando estén de por medio los derechos fundamentales.

21.3 Hay que aclarar, no obstante, este aspecto ya estudiado en esta Sala:

"La corrección del registro civil de las personas tiene dos caminos, ya sea a través del funcionario responsable del registro o acudiendo a la justicia ordinaria, como se verá a continuación.

La función registral, en relación con la corrección del estado civil, se encuentra dividida en comprobaciones declarativas como fórmula general y comprobaciones constitutivas excepcionalmente, tomando en cuenta que siempre se presenta una comprobación, mas no una valoración, pues esta última implica la indeterminación de lo examinado.

Así el artículo 89 del Decreto No. 1260 de 1970, modificado por el artículo 2º del Decreto No. 999 de 1988, establece que "las inscripciones del estado civil, una vez autorizadas, solamente podrán ser alteradas en virtud de decisión judicial en firme o por disposición de los interesados". Esta disposición autoriza la alteración de la inscripción, ya sea por sentencia judicial o por disposición de los interesados, sin brindar elementos que distingan claramente la competencia del juez y del funcionario responsable del registro civil respecto de la corrección del estado civil.

La interpretación de la norma anterior, de acuerdo a lo expuesto, llevaría a pensar que el trámite de corrección notarial sólo debe corresponder a la confrontación de lo empírico con la inscripción para de este modo lograr que la situación jurídica del solicitante responda a la realidad..

Es de mérito anotar que el simple cambio de nombre, no significa el cambio de sexo, debido a que el nombre a pesar de ser un elemento indicativo del sexo, no tiene poder definitorio respecto a este último.

Es que no tiene explicación procesal alguna que un tercero se presente a pedirle a la justicia que se reconozca el cambio de sexo de "otro" que nunca ha consentido en ello, y, si un Juez acepta pretensión "contra natura" habrá que concluir que actuó dentro de una clásica vía de hecho susceptible de enmendarse mediante la tutela.

Antes de entrar a las órdenes a dar es necesario resaltar situaciones que gravitan sobre este caso:

CAPITULO III

DETERMINACIONES

a. El I.C.B.F., en la actualidad, es la única entidad en la cual el menor tiene confianza, por los servicios de asistencia que viene prestando.

b. El menor se encuentra hoy en un medio donde es difícil adecuar la cultura para lograr su identidad sexual. Aunque tampoco desea un rompimiento con su familia, de todas maneras ésta no ofrece el clima adecuado para tan compleja terapia.

c. En el presente caso quien interpuso la tutela no deja la menor duda de que el menor es varón. Si no se está ante la presencia de un transexual, bisexual, hermafrodita o seudo hermafrodita, hay que respetar la VERDAD NATURAL Y PERSONAL. Un caso fortuito, completamente extraño a la persona, ajeno a su voluntad no tiene la causa suficiente para alterar esa verdad, esa naturaleza. Cuando la mutilación se presenta, el paciente tiene posibilidad de decidir. Si no lo hizo antes lo puede hacer ahora que tiene uso de razón.

Es inhumano que si el pene y los testículos fueron cercenados, la solución sea volver a la víctima mujer. Este es un trato denigrante.

Aclarado lo anterior, se concluye:

- El expreso consentimiento informado del propio paciente es indispensable para cualquier tratamiento médico de readecuación del sexo. Como esto no ocurrió y la tutela se instauró para proteger el derecho a la identidad según se explicó anteriormente, properará no solo por tal violación sino por afectar la dignidad y el libre desarrollo de la personalidad.

- La investigación sobre la conducta profesional de los médicos que propiciaron e hicieron el tratamiento de readecuación de sexo o transformación de órganos sexuales corresponde adelantarla al Tribunal de Etica Médica.

- La presunta responsabilidad civil que implicaría una indemnización de perjuicios se tramita mediante proceso ordinario, luego no se condenará en perjuicios en esta tutela, ya que le queda al joven una via para acudir a la jurisdicción ordinaria; como se trata de un menor desprotegido para adelantar esa posible acción reparatoria, se le solicitará al Defensor del Pueblo la asistencia jurídica para que, si el menor lo acepta, se inicie y adelante el correspondiente juicio de responsabilidad civil.

- Y, en cuanto lo principal: la orden para hacer real la solidaridad que merece el menor por la vulneración de sus derechos fundamentales, ésta se dará al I.C.B.F. según ya se ha explicado.

- Por último, se ratificará la orden dada al Notario de mantener en el Registro Civil el nombre de varón que identificó inicialmente a quien instauró la tutela.

En mérito de lo expuesto la Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional, administrando justicia en nombre del pueblo y por autoridad de la Constitución

RESUELVE

PRIMERO: REVOCANSE los numerales primero y tercero de la sentencia del 23 de mayo de 1995 proferida por el Tribunal Superior de Antioquia, Sala Civil, fallo materia de revisión.

SEGUNDO: CONCEDASE la tutela al menor cuya identificación aparece en la solicitud y por lo tanto se le protegen los derechos fundamentales a la identidad, la dignidad y el libre desarrollo de la personalidad.

TERCERO: ORDENASE al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar , representado por su Director, que le preste a la persona vulnerada a cuyo nombre se instauró la tutela, la protección adecuada consistente en el tratamiento integral físico y sicológico requerido para la readecuación del menor, previo consentimiento informado, y en relación con la mutilación sufrida y a la cual se ha hecho referencia en este fallo. Este tratamiento integral podrá tener continuidad más allá de los 18 años siempre y cuando un grupo científico interinstitucional lo considere conveniente. El mismo grupo interinstitucional, junto con el correspondiente Defensor de Menores, hará el seguimiento al tratamiento.

CUARTO: CONFIRMASE el numeral segundo de la sentencia de revisión en cuanto ordenó la corrección del registro civil de nacimiento.

QUINTO: ENVIESE copia de esta sentencia al Tribunal de Etica Médica para lo que estime pertinente.

SEXTO: ENVIESE copia de este fallo a la Defensoría del Pueblo para que, si el menor lo acepta, se designe por el Defensor del Pueblo un abogado que inicie el correspondiente juicio de responsabilidad civil por el daño sufrido por el menor debido a la "readecucación de sexo" o "transformación de órganos sexuales", practicada sin su consentimiento.

SEPTIMO: El Tribunal Superior de Antioquia, Sala Civil, que conoció en primera instancia, VIGILARA el cumplimiento de esta sentencia.

OCTAVO: El correspondiente defensor de menores mantendrá informado al Tribunal de Antioquia sobre el cumplimiento de lo ordenado.

NOVENO: COMUNIQUESE este fallo al Tribunal Superior de Antioquia, Sala Civil, para la notificación y efectos previstos en el artículo 36 del Decreto 2591 de 1991.

DECIMO: GUARDESE la reserva expresada en la parte motiva.

Cópiese, notifíquese, publíquese en la Gaceta de la Corte Constitucional y cúmplase.

ALEJANDRO MARTINEZ CABALLERO

Magistrado Ponente

FABIO MORON DIAZ

Magistrado

VLADIMIRO NARANJO MESA.

Magistrado

MARTHA VICTORIA SACHICA DE MONCALEANO

Secretaria General

1Auto de abril 15 de 1994. Ponente Dr. Alejandro Martínez Caballero. Expediente T-27441.

2Auto Septiembre 14 de 1993. Magistrado Ponente Dr. Jorge Arango Mejía. Expediente T-16617.

3 En la medida que genéticamente se continúa teniendo el género original.

4 La Corte Constitucional, ha entendido por CURACION no solo la derrota de la enfermedad, sino el alivio de la misma.

5Para el profesor José Alejandro Bonivento, "Los Principales Contratos Civiles", pág 448, esta forma de prestación de servicios profesionales está colocado dentro de lo estatuido en el artículo 2144 C.C. y es mandato.

6 JEAN PENNEAU, la responsabilidad medicale, p. 68.

7 Derecho a la Salud y Constitución Española: Problemática del consentimiento y derecho de rechazo al tratamiento en el ordenamiento jurídico sanitario. ANTONIO PEDREIRA ANDRADE. Conferencia.

8Ver sentencias T-548/92. MP Ciro Angarita Barón; T493/93 MP Antonio Barrera Carbonell; T-401/94 MP Eduardo Cifuentes Muñoz.

9Gerald Dwoekin. "El parternalismo"

10Carlos Santiago Nino. "La autonomía constitucional" en Cuadernos y Debates. No 37. Madrid: Centro de Estudios Constitucionales, 1992, p 67.

11Ver sentencia T-401/94, fundamento jurídico 3.3

12Sentencia T-401/94, fundamento jurídico 3.3

13Gerald Dworkin. Op-cit, p 156.

14 "El querer me pertenece" decía San Pablo. Se hace esta cita porque cuando se efectuó la operación en 1987, el Estado reconociía a la religión católica como la de la Nación.

15 Magistrados Ponentes: Jaime Sanin Greffeinstein y Jairo Duque Pérez

16 Ver Truyol y Serra Antonio, Los Derechos Humanos, Editorial Tecnos , 1984, pág 11.

17 Ver,Ilva Myriam Hoyos ,El Concepto de persona y los derechos humanos Universidad de la Sabana, 1991,Pág 128.

18 Ver,Bidart Campos, German J,Teoría General de los derechos humanos, Editorial Astrea, 1991 Pág 4.

19 Ibidem, pág 72.

20 Ponencia de la Subcomisión Primera, presentada a la Comisión V en la asamblea Nacional Constituyente.

21 Laffont Pianetta Pedro, Compilación legislativa , Doctrinaria y de jurisprudencia relacionada con el menor,1994 ,Pág

22 Ibidem,pág 25.

23 OP. Bidart Campos, pág

24 Ibidem,pág 73.

25 Ver, Sentencia de la Corte Suprema de Justicia,Noviembre diez y ocho de mil novecientos treinta Magistrado Ponente Enrique A. Becerra.

26 Ver, Sentencia N° 51 de la Corte Suprema de Justicia, Mayo diez y nueve de mil novecientos noventa y ocho.Magistrados Ponentes Hernando Gómez Otalora y Jaime Sanín Greiffenstein .

27 Ver, Salvamento de Voto de los Magistrados Fabio Morón Diaz, Jaime Sanín Greiffenstein, Gustavo Gómez Velásquez, Jairo E. Duque Peréz,Lisandro Martínez Zuñiga de la Sentencia N° 51de mayo diecinueve de mil novecientos ochenta y ocho.

28 Sentencia N° C-479 /95, Magistrados Ponentes Doctores Alejandro Martinez Caballero y José Gregorio Hernandez Galindo.

29Sentencia C-109/95, Magistrado Ponente: Dr. Alejandro Martínez Caballero, Pág. 27.

30 Ver.Espada Luisa Maria Ramos, El efecto directo y los tratados internacionales suscritos por España.pág 1204.

31 Ibidem.

32 Sentencia C-109/95, Magistrado ponente Dr. Alejandro Martinez Caballero, Pág 27.

33 Bidart Campos , Germán,Revista El derecho , Universidad Católica, Argentina Buenos Aires, pág.1 , julio 6 de 1995.

34 Karel Vasak, La dimension Internacional de los derechos humanos.serbal/Unesco pág 126.

35Sentencia T-29/94, Magistrado Ponente: Vladimiro Naranjo Mesa.

36Sentencia T-125, de 14 de marzo de 1994, Ponente Dr. Eduardo Cifuentes Muñoz.

37Sentencia T-778/92, Magistrado Ponente: Ciro Angarita Barón.

38Sentencia T-125/94, Magistrado Ponente: Eduardo Cifuentes Muñoz.

39 Curso de Derecho Procesal Civil. Parte General, 10a. Edición, p.30.

40 Corte Constitucional. Sentencia No. T-594 del 15 de dieciembre de 1993. M.P.: Dr. Vladimiro Naranjo Mesa.

Frequently Asked Questions

Here are ISNA’s answers to questions we are frequently asked. We’ve even provided a printer-friendly version of all the questions and answers, in case you want to print them all out for study.

What is intersex?

"Intersex" is a general term used for a variety of conditions in which a person is born with a reproductive or sexual anatomy that doesn't seem to fit the typical definitions of female or male. For example, a person might be born appearing to be female on the outside, but having mostly male-typical anatomy on the inside. Or a person may be born with genitals that seem to be in-between the usual male and female types--for example, a girl may be born with a noticeably large clitoris, or lacking a vaginal opening, or a boy may be born with a notably small penis, or with a scrotum that is divided so that it has formed more like labia. Or a person may be born with mosaic genetics, so that some of her cells have XX chromosomes and some of them have XY. Though we speak of intersex as an inborn condition, intersex anatomy doesn't always show up at birth. Sometimes a person isn't found to have intersex anatomy until she or he reaches the age of puberty, or finds himself an infertile adult, or dies of old age and is autopsied. Some people live and die with intersex anatomy without anyone (including themselves) ever knowing. Which variations of sexual anatomy count as intersex? In practice, different people have different answers to that question. That's not surprising, because intersex isn't a discreet or natural category. What does this mean? Intersex is a socially constructed category that reflects real biological variation. To better explain this, we can liken the sex spectrum to the color spectrum. There's no question that in nature there are different wavelengths that translate into colors most of us see as red, blue, orange, yellow. But the decision to distinguish, say, between orange and red-orange is made only when we need it--like when we're asking for a particular paint color. Sometimes social necessity leads us to make color distinctions that otherwise would seem incorrect or irrational, as, for instance, when we call certain people "black" or "white" when they're not especially black or white as we would otherwise use the terms. In the same way, nature presents us with sex anatomy spectrums. Breasts, penises, clitorises, scrotums, labia, gonads--all of these vary in size and shape and morphology. So-called "sex" chromosomes can vary quite a bit, too. But in human cultures, sex categories get simplified into male, female, and sometimes intersex, in order to simplify social interactions, express what we know and feel, and maintain order. So nature doesn't decide where the category of "male" ends and the category of "intersex" begins, or where the category of "intersex" ends and the category of "female" begins. "Humans decide":/faq/gender_assignment. Humans (today, typically doctors) decide how small a penis has to be, or how unusual a combination of parts has to be, before it counts as intersex. Humans decide whether a person with XXY chromosomes or XY chromosomes and androgen insensitivity will count as intersex. In our work, we find that doctors' opinions about what should count as "intersex" vary substantially. Some think you have to have "ambiguous genitalia" to count as intersex, even if your inside is mostly of one sex and your outside is mostly of another. Some think your brain has to be exposed to an unusual mix of hormones prenatally to count as intersex--so that even if you're born with atypical genitalia, you're not intersex unless your brain experienced atypical development. And some think you have to have both ovarian and testicular tissue to count as intersex. Rather than trying to play a semantic game that never ends, we at ISNA take a pragmatic approach to the question of who counts as intersex. We work to build a world free of shame, secrecy, and unwanted genital surgeries for anyone born with what someone believes to be non-standard sexual anatomy. By the way, because some forms of intersex signal underlying metabolic concerns, a person who thinks she or he might be intersex should seek a diagnosis and find out if she or he needs professional healthcare. If you're curious about how common intersex conditions are, go to the FAQ called "How common is intersex?":/faq/frequency

How common is intersex?

To answer this question in an uncontroversial way, you'd have to first get everyone to agree on "what counts as intersex":/faq/what_is_intersex --and also to agree on what should count as strictly male or strictly female. That's hard to do. How small does a penis have to be before it counts as intersex? Do you count "sex chromosome" anomalies as intersex if there's no apparent external sexual ambiguity?[1] (Alice Dreger explores this question in greater depth in her book "Hermaphrodites and the Medical Invention of Sex":/books/medicalinvention.) Here's what we do know: If you ask experts at medical centers how often a child is born so noticeably atypical in terms of genitalia that a specialist in sex differentiation is called in, the number comes out to about 1 in 1500 to 1 in 2000 births. But a lot more people than that are born with subtler forms of sex anatomy variations, some of which won't show up until later in life. Below we provide a summary of statistics drawn from an article by Brown University researcher Anne Fausto-Sterling.[2] The basis for that article was an extensive review of the medical literature from 1955 to 1998 aimed at producing numeric estimates for the frequency of sex variations. Note that the frequency of some of these conditions, such as congenital adrenal hyperplasia, differs for different populations. These statistics are approximations. |Not XX and not XY|one in 1,666 births| |Klinefelter (XXY)|one in 1,000 births| |Androgen insensitivity syndrome|one in 13,000 births| |Partial androgen insensitivity syndrome|one in 130,000 births| |Classical congenital adrenal hyperplasia|one in 13,000 births| |Late onset adrenal hyperplasia|one in 66 individuals| |Vaginal agenesis|one in 6,000 births| |Ovotestes|one in 83,000 births| |Idiopathic (no discernable medical cause)|one in 110,000 births| |Iatrogenic (caused by medical treatment, for instance progestin administered to pregnant mother)|no estimate| |5 alpha reductase deficiency|no estimate| |Mixed gonadal dysgenesis|no estimate| |Complete gonadal dysgenesis|one in 150,000 births| |Hypospadias (urethral opening in perineum or along penile shaft)|one in 2,000 births| |Hypospadias (urethral opening between corona and tip of glans penis)|one in 770 births| ||| |Total number of people whose bodies differ from standard male or female|one in 100 births| |Total number of people receiving surgery to "normalize" genital appearance|one or two in 1,000 births| fn1. Dreger, Alice Domurat. 1998. "Ambiguous Sex--or Ambivalent Medicine? Ethical Issues in the Treatment of Intersexuality":/articles/ambivalent_medicine. Hastings Center Report, 28, 3: 24-35. fn2. Blackless, Melanie, Anthony Charuvastra, Amanda Derryck, Anne Fausto-Sterling, Karl Lauzanne, and Ellen Lee. 2000. "How sexually dimorphic are we? Review and synthesis.":http://bms.brown.edu/faculty/f/afs/dimorphic.pdf __American Journal of Human Biology__ 12:151-166. We were recently asked to update these frequency figures, and a lively "discussion":http://www.isna.org/node/972 arose between two staff members.

Intersex conditions

The following is a list of disorders of sex development that sometimes involve "intersex anatomy":/faq/what_is_intersex.

How do I know if I have an intersex condition?

ISNA is working to create a world free of shame, secrecy, and unwanted sexual surgeries for children born with anatomy that someone decided is not standard male or female. This is different from, for example, having a feeling that your identity is different from most women (or men). People with intersex conditions generally don't have to search for evidence that they are intersexed; the evidence is in their own bodies. For instance, women who do not have ovaries, men who don't have testes, women who have no clitoris or inner labia, people who remember multiple genital surgeries during childhood and scars in their genital area and abdomen, people who have ambiguous genitalia. Sometimes people tell us that they have fairly typical genitals, but they think that they must have been born intersex and subjected to a sex change as an infant. Surgeons, even today, cannot create "normal" looking genitals, and surgery was much poorer decades ago. Thus, if you have genitals that look like most women (or men), then you were surely born with these genitals.

5-alpha reductase deficiency

Visit the "AIS Support Group":http://www.aissg.org/ site for an explanation of 5-ARDS (listed under Related Conditions), for an excellent bibliography and for information on support. Different from AIS, 5-ARDS occurs due to an autosomal defect (on a chromosome other than the X or Y chromosomes) and requires two altered genes, one from the father and one from the mother. The experience of individuals and families affected by 5-ARDS in the Dominican Republic is featured in the Discovery Channel documentary, "Is it a Boy or a Girl?":/videos/boy_or_girl

Androgen Insensitivity Syndrome (AIS)

Androgen Insensitivity Syndrome, or AIS, is a genetic condition, inherited (except for occasional spontaneous mutations), occurring in approximately 1 in 20,000 individuals. In an individual with complete AIS, the body's cells are unable to respond to androgen, or "male" hormones. ("Male" hormones is an unfortunate term, since these hormones are ordinarily present and active in both males and females.) Some individuals have partial androgen insensitivity. In an individual with complete AIS and karyotype 46 XY, testes develop during gestation. The fetal testes produce mullerian inhibiting hormone (MIH) and testosterone. As in typical male fetuses, the MIH causes the fetal mullerian ducts to regress, so the fetus lacks uterus, fallopian tubes, and cervix plus upper part of vagina. However, because cells fail to respond to testosterone, the genitals differentiate in the female, rather than the male pattern, and Wolffian structures (epididymis, vas deferens, and seminal vesicles) are absent. The newborn AIS infant has genitals of normal female appearance, undescended or partially descended testes, and usually a short vagina with no cervix. Occasionally the vagina is nearly absent. AIS individuals are clearly women. At puberty, the testes are stimulated by the pituitary gland, and produce testosterone. Because testosterone is chemically very similar to estrogen, some of the testosterone converts back to estrogen ("aromatizes") in the bloodstream. This estrogen produces breast growth, though it may be late. Women with AIS do not menstruate, and are not fertile. Because the development of pubic and underarm hair, in women as well as in men, depends upon testosterone, most AIS women have no pubic or underarm hair, but some have sparse hair. When an AIS girl is diagnosed during infancy, physicians often perform surgery to remove her undescended testes. Although removal of testes is advisable, because of the risk of cancer, ISNA advocates that surgery be offered later, when the girl can choose for herself. Testicular cancer is rare before puberty. Vaginoplasty surgery is frequently performed on AIS infants or girls to increase the size of the vagina, so that she can engage in penetrative intercourse with a partner with an average size penis. Vaginoplasty surgery is problematic, with many failures. ISNA advocates against vaginal surgery on infants. Such surgery should be offered to, not imposed on, the pubertal girl, and she should have an opportunity to speak with adult AIS women about their sexual experience and about surgery in order to make a fully informed decision. Not all AIS women will choose surgery. Some women have successfully increased the depth of their vagina with a program of regular pressure dilation, using aids designed for that purpose. Contact the "AIS Support Group":http://www.medhelp.org/ais/ Physicians and parents have been most reluctant to be honest with AIS girls and women about their condition, and this secrecy and stigma has unnecessarily increased the emotional burden of being different. Because AIS is a genetic defect located on the X chromosome, it runs in families. Except for spontaneous mutations, the mother of an AIS individual is a carrier, and her XY children have a 1/2 chance of having AIS. Her XX children have a 1/2 chance of carrying the AIS gene. Most AIS women should be able to locate other AIS women among siblings or maternal relatives. *Is there a test to find out if you have AIS?* The answer depends upon exactly what you are looking for--diagnostic information, or carrier status. If were born with female genitals and testes, and have very sparse or absent pubic hair, you most likely have complete AIS. If you were born with ambiguous genitals and testes, there are a number of possible etiologies, including partial AIS. Testing for partial AIS is more problematic than the complete form. Hormonal tests in a newborn with 46 XY karyotype and ambiguous genitals will show normal to elevated testosterone and LH, and a normal ratio of testosterone to DHT. A family history of ambiguous genitals in maternal relatives suggests partial androgen insensitivity. If you are wondering if you are a carrier, or if you know that you are a carrier and are wondering about the status of your fetus, genetic testing is possible. AIS has been diagnosed as early as 9-12 weeks gestation by chorionic villus sampling (sampling tissue from the fetal side of the placenta). By the 16th week it can be detected by ultrasound and amniocentesis. However, prenatal diagnosis is not indicated unless there is a family history of AIS. See the following for details of testing. Hodgins M. B., Duke E. M., Ring D.: Carrier detection in the testicular feminization syndrome: deficient 5 alpha-dihydrotestosterone binding in cultured skin fibroblasts from the mothers of patients with complete androgen insensitivity. J. __Med. Genet.__ Jun 1984, 21, (3), p178-81. Batch J. A., Davies H. R., Evans B. A. J., Hughes I. A., Patterson M. N.: Phenotypic variation and detection of carrier status in the partial androgen insensitivity syndrome. __Arch. Dis. Childh.__ 1993; 68: 453-457.

Aphallia

Aphallia refers to being born without a penis, in a patient with otherwise typical male anatomy.

Clitoromegaly (large clitoris)

Clitoromegaly means that the clitoris is larger than expected. This is a description, rather than a diagnosis. The most common cause of clitoromegaly is probably "CAH":/faq/conditions/cah

Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH)

Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) is the most prevalent cause of intersex among people with XX chromosomes. About 1 in 10,000 to 18,000 children are born with congenital adrenal hyperplasia, but it does not cause intersex in those with XY chromosomes, so the prevalence of CAH-related intersex is about 1 in 20,000 to 1 in 36,000. *Among the many causes of intersex, only CAH represents a real medical emergency in the newborn period.* Click here to read about the "medical risks of CAH":/faq/medical_risks/cah both at birth and later in life. CAH occurs when there is a broken genetic "recipe" for making cortisone in the adrenal glands (the glands on top of the kidneys that make various hormones and add them to the blood stream). Because the recipe is broken, the adrenal glands, while trying to make cortisone, may make an unusually high level of other hormones that are "virilizing". That is, they can make XX embryos have larger than average clitorises, or even a clitoris that looks rather like a penis, or labia that look like a scrotum. To be more specific, intersex occurs in relation to CAH when an anomaly of the adrenal function causes the synthesis and excretion of an androgen precursor, initiating virilization of a XX person in-utero. Because the virilization originates metabolically, masculinizing effects continue after birth. So CAH can cause the person to develop masculine-typical characteristics like dense body hair, a receding hairline, deep voice, prominent muscles, etc. Sex phenotype varies along the full continuum, with the possible added complication of metabolic problems which upset serum sodium balance. The metabolic effects of CAH can be counteracted with cortisone. The long term use of cortisone itself produces significant dependence and other side effects, all of which need to be explained honestly and openly. CAH also occurs in XY individuals, and requires medical attention as it has "significant impacts on health":/faq/medical_risks/cah, but it does not cause ambiguous genitalia. CAH doesn't cause intersex in XY individuals because their testes already produce so much testosterone that the added virilizing hormones don't really make a difference. However, untreated CAH can cause boys to have their puberty earlier than other boys. This can be a problem because it will stop them from growing taller (so they end up as very short adults) and because it can cause them to be very sexual well before other children their age are having such strong sexual thoughts and desires.

gonadal dysgenesis (partial & complete)

Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH)

hypospadias

Hypospadias refers to a urethral meatus ("pee-hole") which is located along the underside, rather than at the tip of the penis. In some hypospadias, the meatus may be located on the underside of the penis, in the glans. In more pronounced hypospadias, the urethra may be open from mid-shaft out to the glans, or the urethra may even be entirely absent, with the urine exiting the bladder behind the penis. Hypospadias is extremely common. There are now many online groups where men and boys with hypospadias, their families, and parents of boys with hypospadias can talk things over. See our links to "support groups":/support to get started.

I have a line along the underside of my penis

Sometimes men write to ISNA, saying that they have a line down the underside of their penis, all the way to the anus, and they wonder if this is evidence of some sort of intersex condition. That line is called the "penile raphe." From conception until 7 weeks, fetuses have no sex difference--the genitals look fairly female. There are two sets of swellings ("urogenital swellings"), open in the middle, and a protuberance toward the front ("phallus"). After 7 weeks, for boys with typical development, the fetal testes produce testosterone, and the testosterone causes the urogenital swellings to swell, come together in the middle, and fuse, forming the scrotum and the underside of the penis. The line down the middle, called a "raphe", is just a reminder of how all humans start out with a common female genital anatomy until 7 weeks after conception. The "Toronto Hospital for Sick Children's Child Physiology website":http://www.sickkids.ca/childphysiology/cpwp/Genital/genitaldevelopment.htm has a very clear animation showing how fetus's sexual antomy develops. If you click "genitals" on the left, then "genital formation" on the left, you'll find an animation that shows how boy genitals and girl genitals start out looking the same (from conception to week 7), then develop along different lines under the influence of hormones. If the fetus has an unusual level of certain hormones, or an unusually high or low ability to respond to them, then intersex appearance can result.

Klinefelter Syndrome

Most men inherit a single X chromosome from their mother, and a single Y chromosome from their father. Men with Klinefelter syndrome inherit an extra X chromosome from either father or mother; their karyotype is 47 XXY. Klinefelter is quite common, occuring in 1/500 to 1/1,000 male births. The testes are small (about half typical size) and quite firm. After puberty, the ejaculate contains no sperm. Other effects of Klinefelter are quite variable. Boys with Klinefelter are usually born with male genitals that look like other boys. But at puberty, they may not virilize very strongly--they may not develop much body hair, or they may experience breast development. If the boy *wishes* to virilize, testosterone (either through injections or via patches) can help him to do so. Although most boys with Klinefelter Syndrome grow up to live as men, some do develop atypical gender identities, and some do develop female gender identities. We've collected some "online resources about Klinefelter Syndrome":/taxonomy/term/11.

micropenis

*Micropenis* is a term used by doctors for when a person has a penis that is very small and is completely differentiated (developed like a typical penis) with the urethral meatus (“pee-hole”) at the tip. The criteria for clinical diagnosis include that a person has: a 46,XY karyotype (typical male karyotype); testes that are either descended or undescended; an urethral meatus (“pee-hole”) at the tip of the glans penis (that is, no hypospadias), and a stretched penis length at or below 2.5 standard deviations for age and stage of development.

mosaicism involving "sex" chromosomes

First, some background: A karyotype is a picture of the chromosomes in a cell. A karyotype is used to see what kinds of chromosomes a person has. It is created by taking a blood or tissue sample from a person, and then staining the chromosomes with dye and photographing them through a microscope. The photograph is then cut up and rearranged so that the chromosomes are lined up into corresponding pairs. The result is usually reported as the number and type of a person’s chromosomes, such as 45,X (the individual has 22 pairs of matched chromosomes and one X chromosome, also known as "Turner Syndrome":http://www.isna.org/faq/conditions/turner); 46,XX (the individual has 22 pairs of matched chromosomes and two X chromosomes); 46,XY (the individual has 22 pairs of matched chromosomes, one X chromosome and one Y chromosome); 47, XXY. A person is said to have a “mosaic karyotype” when he or she has one kind of karyotype in some of his or her cells, and a different karyotype in other cells. An example is when a person is said to have a 45,X/46,XX karyotype; that means he or she has 46,X in some cells, and 46,XX in other cells. Mosaicism happens because sometimes cells divide incorrectly early in the life of an embryo. For instance a woman with Mosaic Turner Syndrome may have some cells that are XO (typical Turner Syndrome karyotype) and some cells that are XX (typical female karyotype). Mosaicism also occurs in milder forms of "Klinefelter Syndrome":http://www.isna.org/faq/conditions/klinefelter called 46/47 XY/XXY mosaic. In this case, the XY cells would have 46 chromosomes (a typical number of chromosomes) and the XXY cells would have 47 chromosomes.

MRKH (Mullerian agenesis; vaginal agenesis; congenital absence of vagina)

Ovaries present with uterus absent, misshapen, or small; associated with kidney and spine anomalies in a minority of individuals. For more information, please check out "mrkh.org":http://mrkhorg.homestead.com/, founded and run by former ISNA board member "Esther Morris Leidolf":/about/leidolf. A "Parent/Guardian Guide on MKRH":http://www.youngwomenshealth.org/mrkh_parent.html is also available from the Boston Children's Hospital.

ovo-testes (formerly called "true hermaphroditism")

*Ovotestes* are gonads (sex glands) containing both ovarian and testicular tissue. These are sometimes present in place of one or both ovaries or testes. In other words, a person might be born with two ovotestes, or a person might be born with one ovary and one ovotestes, or a person might be born with some other combination. The fact that a person has ovotestes won’t tell you what his or her genitals looked like when he or she was born. Some people with ovotestes look fairly typically female, some fairly typically male, and some look fairly in-between in terms of genital development. Testicular tissue in ovotestes involves an increased risk of gonadal cancer. For this reason, people with ovotestes need to have the testicular portion removed or to at least be very carefully monitored by doctors.

Partial Androgen Insensitivity Syndrome (PAIS)

The extent of androgen insensitivity in 46 XY individuals is quite variable, even in a single family. Partial androgen insensitivity typically results in "ambiguous genitalia." The clitoris is large or, alternatively, the penis is small and hypospadic (these are two ways of labeling the same anatomical structure). Partial androgen insensitivity may be quite common, and has been suggested as the cause of infertility in many men whose genitals are of typically male appearance. Individuals with ambiguous genitals have typically been subjected to "corrective" surgery during infancy. Based on our own painful experiences, ISNA believes that such cosmetic surgery of the genitals is harmful and unethical. Surgery is justified only when it is necessary for the health and well-being of the child. Surgery which is intended to make the genitals appear more male or more female should be offered, but not imposed, only when the child is old enough to make an informed decision for her/himself. *Is there a test to find out if you have androgen insensitivity?* The answer depends upon exactly what you are looking for--diagnostic information, or carrier status. If were born with female genitals and testes, and have very sparse or absent pubic hair, you most likely have complete AIS. If you were born with ambiguous genitals and testes, there are a number of possible etiologies, including partial AIS. Testing for partial AIS is more problematic than the complete form. Hormonal tests in a newborn with 46 XY karyotype and ambiguous genitals will show normal to elevated testosterone and LH, and a normal ratio of testosterone to DHT. A family history of ambiguous genitals in maternal relatives suggests partial androgen insensitivity. If you are wondering if you are a carrier, or if you know that you are a carrier and are wondering about the status of your fetus, genetic testing is possible. AIS has been diagnosed as early as 9-12 weeks gestation by chorionic villus sampling (sampling tissue from the fetal side of the placenta). By the 16th week it can be detected by ultrasound and amniocentesis. However, prenatal diagnosis is not indicated unless there is a family history of AIS. See the following for details of testing.