Case 2 (Sentencia T-551/99)

Sentencia T-551/99

 








              Procedencia: Juez de tutela XX

               

              Actor: NN

               

               

              Temas:

              Síntesis y reiteración de la doctrina constitucional sobre
              el consentimiento informado en casos de ambigüedad genital o "hermafroditismo".

              La autorización paterna para la remodelación genital en
              casos de menores de cinco años es legítima, si se trata de
              un "consentimiento informado cualificado y persistente".

               

              Magistrado Ponente:

              Dr. ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

               

               







Santa Fe de Bogotá, dos (2) de agosto de mil novecientos noventa
y nueve (1999).

 

La Séptima de Revisión de la Corte Constitucional de la
República de Colombia, integrada por los Magistrados Alejandro Martínez
Caballero, Fabio Morón Díaz y Vladimiro Naranjo Mesa.

 

EN NOMBRE DEL PUEBLO

Y

POR MANDATO DE LA CONSTITUCIÓN

 

Ha pronunciado la siguiente

 

SENTENCIA

 

Dentro de la acción de tutela promovida por el padre de la menor
impúber N.N., quien actúa a nombre de su hija, e instaura
demanda contra el Instituto de Seguros Sociales del departamento XX. El
expediente está radicado bajo el Nº 194963 y la Corte Constitucional,
por las razones que se señalan posteriormente en el Fundamento Jurídico
No 2 de esta sentencia, y con el fin de proteger el derecho a la intimidad
de la peticionaria y de su familia, ha decidido suprimir todos los datos
que puedan permitir la identificación de la menor y de sus padres.

 

I. ANTECEDENTES.

 

a) Los hechos y la solicitud.

 

1- El señor NN presenta acción de tutela en nombre de su
hija de dos años de edad, por cuanto estima que la omisión
del Instituto de Seguros Sociales (ISS) de practicar una cirugía
a la menor y de suministrarle ciertos medicamentos está afectando
sus derechos a la salud, a la seguridad social, a la igualdad y al libre
desarrollo de la personalidad. El peticionario manifiesta que su hija presenta
problemas debido a una "hiperplasia suprarrenal", lo cual le ha
generado el desarrollo de órganos sexuales ambiguos. Sostiene que
el endocrinólogo y el cirujano que trataron a la niña desde
pequeña ordenaron que se le practicara una operación de remodelación
de sus genitales cuando cumpliera los dos años de edad. Sin embargo,
al momento de presentar la demanda de tutela, el ISS no había autorizado
la cirugía, a pesar de que hace varios meses que la menor ya cumplió
la edad requerida.

 

2- Según el padre de NN, esta negligencia del I.S.S. está
produciendo en su hogar una situación de muy difícil manejo
ya que la niña constantemente hace preguntas sobre la apariencia
inusual de sus órganos genitales, y como padres se han sentido "cortos"
para darle la respectiva explicación. Adicionalmente consideran que
la permanencia de los genitales ambiguos afectará sicológicamente
a la niña, quien es bastante despierta e inquieta.

 

El padre apoya las anteriores consideraciones médicas con las
anotaciones que reposan en la copia de la historia clínica de la
niña, que anexa como prueba a su solicitud. Estos documentos señalan
que la menor presentó al nacer genitales ambiguos, ya que tenía
una hipertrofia del clítoris o un micropene, y la vagina no se encontraba
bien definida. Los estudios posteriores permitieron concluir que se trata
de un "pseudohermaforditismo femenino", por "hiperplasia
suprarrenal virilizante". Las distintas anotaciones en la historia
clínica recomiendan que, fuera de los tratamientos necesarios para
enfrentar los problemas de deshidratación y desequilibrios de sales,
a los dos años se le debe practicar a la menor una "remodelación
genital".

 

3- El padre solicita entonces que se tutelen los derechos fundamentales
de su hija, y que por consiguiente se ordene al I.S.S. que autorice y realice
la cirugía programada lo antes posible, y que se suministre a la
menor todo el tratamiento y los medicamentos que sean necesarios para su
efectiva recuperación.

 

b) La decisión judicial que se revisa.

 

4- El Juez a quien correspondió el presente caso practicó
varias pruebas con el fin de determinar la situación médica
de la paciente. De un lado, interrogó al padre sobre la situación
de la menor, quien reiteró los puntos señalados en la solicitud
y precisó que ha cotizado al ISS durante nueve años y se encuentra
al día en sus aportes. De otro lado, el juez remitió a la
menor al Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de la ciudad AA
para que esa entidad presentara un concepto sobre su situación médica.
Así, luego de realizar el examen correspondiente, el Instituto de
Medicina concluyó:

 


"En la fecha se revisa la historia clínica de la niña
NN de 2 años de edad, a quien se le diagnosticó una Hiperplasía
Suprarrenal congénita, que le ha producido múltiples cambios
en su cuerpo, entre los cuales hay que resaltar el crecimiento de sus genitales;
y otros trastornos hormonales en su organismo.

 

La cirugía que necesita Hiperplasia Suprarrenal. (sic)
En este caso específico es sumamente urgente para hacer la remodelación
de sus genitales ambiguos en este momento.

 

Por otra parte los medicamentos FLORINEF, también son indispensables
e irremplazables en este tratamiento.

 

La no oportuna realización de la cirugía causa angustia
en la salud mental de la niña, por los cambios descritos."

 

Finalmente, el juez solicitó a la entidad demandada que remitiera
todos los documentos relevantes sobre situación de la menor, y una
explicación sobre las razones para que no se hubieran realizado los
tratamientos recomendados por los especialistas. En su respuesta del 23
de diciembre de 1998, el ISS señala que el propio peticionario había
solicitado que la remodelación genital se adelantara en enero de
1999 y que, además, esta cirugía "ELECTIVA es de gran
complejidad" ya que para su realización se requiere de exámenes
prequirúrgicos, de evaluaciones por especialistas, disponibilidad
de quirófanos y turno quirúrgico en la agenda del especialista.
En tales circunstancias, según el ISS, no era posible adelantar esa
intervención electiva antes de que terminara el año por cuanto
había "saturación de cirugías pendientes"
y obstáculos presupuestales, ya que el período fiscal vence
el 31 de diciembre, y esa institución no puede expedir registros
presupuestales para vigencias futuras. Por ello, la entidad considera que
era necesario esperar hasta enero de 1999 para adelantar la correspondiente
cirugía.

 

En relación a los medicamentos recomendados, el ISS precisa que
el Florinef o Astronin no está incluido en el listado de medicamentos
del Plan Obligatorio de Salud (POS), por lo cual "no se encuentra disponible
en nuestra red de farmacias", mientras que la prednisolona "se
encuentra disponible para su entrega". Igualmente la entidad explica
que con posterioridad a la intervención quirúrgica, el peticionario
"debe acudir al CAA donde esté adscrito donde se le continuará
su manejo integral".

 

5- Con base en el anterior material probatorio, el Juez XX decidió
el 29 de diciembre de 1998 tutelar los derechos fundamentales a la salud,
a la seguridad social, al libre desarrollo de la personalidad y a la igualdad
de la menor, por lo cual ordenó a la seccional correspondiente del
ISS que en un término no superior a cuarenta y ocho horas (48) contados
a partir del momento de notificación del fallo dispusiera lo necesario
para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía
recomendada y "se le haga entrega de los medicamentos FLORINEF O ASTRONIN
Y/O FLUOROCORTIZONA y PREDNISOLONA en cantidad y oportunidades debidas para
el adecuado tratamiento de la patología que actualmente la afecta".

 

El juez basó su decisión en varios fallos de la Corte Constitucional
y en el artículo 44 de la Carta que, según su parecer, permiten
concluir que el derecho a la salud en el caso de los niños es fundamental,
sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención provoca
amenazas o daños graves a la integridad personal del menor. En el
presente asunto, agrega la sentencia que se revisa, la operación
de remodelación genital es urgente, a fin de evitar considerables
trastornos en la salud física y mental de la menor, por lo cual esa
cirugía debe ser autorizada por el ISS. Igualmente, señala
el juez, los medicamentos son necesarios para asegurar el éxito de
la intervención médica, por lo cual deben ser suministrados,
aun cuando una de esas medicinas no se encuentre incluida en el POS ya que,
tal y como la Corte lo ha indicado en varias decisiones (sentencias T-271
de 1995 y T114 de 1997, entre otras), la entrega de esos medicamentos urgentes
para la salud no puede estar condicionada a un desarrollo legal. Con todo,
la decisión judicial precisa que el ISS podrá repetir "contra
el Estado colombiano en relación con los gastos adicionales sobrevinientes
a la entrega de medicamentos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud,
con cargo a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad
y Garantía (FOSYGA) del Ministerio de Salud".

 

c) Actividad procesal adelantada por la Sala Séptima de Revisión
de la Corte Constitucional.

 

6- El 5º de febrero de 1999, el presente caso fue seleccionado para
revisión y fue repartido a la Sala Séptima de Revisión,
la cual procedió a verificar la situación médica en
que se encontraba la menor. La Corte solicitó entonces al ISS y a
los médicos tratantes toda la información pertinente, y en
especial si la operación ya había sido practicada o no, qué
tipo de cirugía se trataba, y si ella buscaba exclusivamente remodelar
la apariencia de los genitales de la menor o tenía otras finalidades
médicas. Esta Corporación igualmente indagó sobre los
eventuales riesgos que podían existir si no se adelantaba la operación,
la información que había sido suministrada a los padres para
obtener su consentimiento, y si se requieren o no cirugías posteriores
u otros tratamientos.

 

7- La Corte recibió la historia clínica actualizada de
la menor, así como respuestas detalladas, y coincidentes en lo esencial,
de parte de la entidad demandada y de los médicos tratantes. Conforme
a esos documentos, el 2º de febrero de 1999, a la menor se le práctico
una "remodelación de genitales ambiguos", la cual consistió
en "una Vaginoplastia (extirpar excedentes de Cuerpos Cavernosos) y
una Plastia de los Labios Mayores y Menores", y "alcanzó
los objetivos estéticos y funcionales propuestos." Según
estas respuestas, "la niña se encuentra actualmente en muy buenas
condiciones, y continúa el tratamiento endocrinológico que
es de muy largo plazo, y los controles por cirugía infantil. Hay
una muy buena evolución de su enfermedad, tanto en los aspectos médicos
como en lo psicológico y los social." Por ello consideran que
"si los padres acogen las recomendaciones médicas, no será
necesario practicarle más cirugías a esta niña",
aunque la paciente deberá "recibir de por vida terapia de reemplazo
con Prednisona y Fluorocortisona", ya que la falta de "estas drogas
pone en peligro inminente de muerte a la niña y daña los resultados
estéticos y funcionales conseguidos con la cirugía."

 

La razón de estos tratamientos es que a la menor le fue diagnosticado
una "Ambigüedad Sexual, como nivel terciario", debido a una
"Seudohermafroditismo Femenino ocasionado por una Hiperplesia Suprarrenal
Congénita, (deficiencia de la 21-Hidoxilasa)."
Los especialistas explican que se trata de "un defecto de la biosíntesis
de los Esteroides que ocasiona disminución de los Glucocorticoides
y Mineralocorticoides; y sobreproducción de los Andrógenos
(Testosterna y sus derivados) que actuando en la Organogénesis In-Utero
ocasionó la Ambigüedad Sexual de esta niña." Según
estas respuestas, esta masculinización de los genitales femeninos
de la menor impide "un adecuado desarrollo en su vida futura, tanto
sexual, reproductiva y psico-social", por lo cual, "previo un
tratamiento endocrinológico que frene su anormal funcionamiento suprarenal,
se procede a corregir los órganos genitales para que logren un desarrollo,
un aspecto y un funcionamiento normales". Existe por ende "una
primera etapa de control endocrinológico de la suprarrenal, y una
vez esto se ha logrado se procede a la remodelación de los genitales
externos".

 

La entidad demandada y los médicos tratantes consideran que la
intervención quirúrgica "era necesaria para garantizar
la salud física de la menor" ya que, si las cirugías
no se realizan, "las niñas no logran de ninguna manera tener
relaciones sexuales adecuadas, no logran reproducirse y presentan secundariamente
serios trastornos en su entorno social y en su esfera psicológica."
Según su parecer, estas terapias buscan consolidar "UNA IDENTIDAD
GENERICA COMO DERECHO FUNDAMENTAL DE LOS NIÑOS"
. En palabras
de los médicos tratantes:

 




    "La intervención médica-quirúrgica tiene
    como objetivos primordiales conjugar los elementos orgánicos - genitales
    externos adecuados y funcionales, para la reproducción, identidad
    genérica y un LIBRE DESARROLLO PSICOSEXUAL DE LA NIÑA.
    Esta niña se puede reproducir normalmente. Los procedimientos quirúrgicos
    idealmente se deben practicar antes de los dos años, que corresponde
    a la etapa "amnésica" de la niña.

     

    La incertidumbre en la niña, de genitales ambigüos, familia
    y amigos ambigüos-? (la abuela y la vecina, lo primero que preguntan
    cuál es el SEXO FENOTÍPICO del recién
    nacido-?). El entorno ambigüo; todo esto ocasionaría hacia
    el futuro graves trastornos en el desarrollo de la personalidad y psicosexual
    en la niña. El ser humano precisa DEL RECONOCIMIENTO ENTRE
    PARES,
    cuando asistimos al colegio, cuando nos bañamos en
    cualquier medio acuático, cuando jugamos y con qué jugamos,
    muñecas o carros, etc. La familia en el entorno le aportan al recién
    nacido un PATRON ESTETICO DE BELLEZA: Vestuario, modales,
    etc., la niña se identifica con un patrón femenino. La niña
    responde claramente al pronombre femenino.

     

    La sexualidad del ser humano es un largo proceso aprendido y se inicia
    desde las influencias hormonales durante la gestación, pasando por
    todas las etapas de la vida; por lo tanto, las apetencias y comportamientos
    sexuales de la niña, hacia el futuro, no las podemos predecir. Finalmente,
    cuando el ser humano muere, termina con un "catálogo"
    muy personal de su comportamiento sexual."

     


Las respuestas explican que los padres han sido muy ampliamente informados
"tanto sobre la patología que la niña presenta y sobre
los procedimientos que era necesario realizar." Según su criterio,
la familia es "parte de todo el proceso de diagnóstico y de
asistencia" y por ende es "informada e involucrada en todas las
decisiones y se obtiene su consentimiento para cualquier procedimiento médico-quirúrgico,
nunca se procede en contra de su voluntad, como representantes legales de
la niña."

 

Igualmente, ambas respuestas coinciden en señalar "que en
ningún momento se ha realizado a esta niña un cambio o re-asignación
de sexo", lo cual explican en los siguientes términos:

 



    "La niña es desde su concepción, tanto en sus
    cromosomas (genotipo) como en su aspecto físico (fenotipo) de sexo
    femenino y sus orgános internos son femeninos. El fenómeno
    que le ha ocurrido, consiste, en un aumento anormal de producción
    de hormonas masculinas en su glándula suprarenal, lo cual no ocurre
    en condiciones normales. Estas hormonas anormales, producen en sus órganos
    genitales una deformidad que los hace parecer varoniles. Los protocolos
    mundiales establecen la necesidad de frenar la producción hormonal
    masculina y la corrección quirúrgica posterior, tal como
    ha ocurrido en este caso. Además, estos procedimientos se recomiendan
    a esta temprana edad, para que en el futuro no dejen secuelas de orden
    psicosocial, puesto que una niña de esta edad, ´olvida´
    con más facilidad este proceso que una niña de mas edad."

     


Finalmente, los médicos tratantes manifiestan que los profesionales
que tratan el tema de la ambigüedad sexual han experimentado "inseguridad
jurídica al abordar cada paciente en particular", y que estos
casos deben ser tratados con "sigilo en el manejo de la información",
ya que lo contrario trae graves consecuencias en el desarrollo de la personalidad
de los pacientes.

 

II- FUNDAMENTOS JURIDICOS

 

Competencia

 

1- La Sala Séptima de Revisión de la Corte Constitucional
es competente para proferir sentencia de revisión dentro de la acción
de tutela de la referencia, con fundamento en los artículos 86 inciso
segundo y 241 numeral noveno de la Constitución, en armonía
con los artículos 33, 35 y 42 del decreto No 2591 de 1991. Además,
su examen se hace en virtud de la selección que de dicha acción
practicó la sala correspondiente y del reparto que se verificó
en la forma señalada en el reglamento de la Corporación.

 

Un asunto previo: la protección de la intimidad del menor y
su familia, y la publicidad parcial del proceso en curso.

 

2- Antes de abordar específicamente el problema de fondo, la Corte
considera necesario decretar oficiosamente medidas parra proteger la intimidad
y el sosiego familiar de la peticionaria y de sus padres. En efecto, este
caso se relaciona con un problema complejo de la sexualidad humana, que
es poco conocido por la opinión pública, y que podría
entonces provocar reacciones sensacionalistas de los medios de comunicación,
así como una mal sana curiosidad y un rechazo a la menor y al peticionario
en el medio social en donde viven. Además, como lo señalan
los médicos tratantes, estos asuntos deben ser tratados con mucho
sigilo, a fin de evitar consecuencias negativas en el desarrollo de la personalidad
de los pacientes Ahora bien, no sólo todas las personas tienen derecho
a la intimidad y a disfrutar de una vida familiar sin injerencias indebidas
de los otros (CP art. 15) sino que, además, la acción de tutela
ha sido instituida para proteger los derechos fundamentales (CP art. 86).
Sería pues contradictorio que una persona termine afectada en alguno
de sus derechos fundamentales precisamente por haber iniciado una acción
de tutela para proteger otro de esos mismos derechos. Es pues necesario
que los jueces de tutela en general, y esta Corte Constitucional en particular,
tomen siempre oficiosamente todas las medidas pertinentes para amparar los
derechos constitucionales que se podrían ver afectados por el desenvolvimiento
de una acción de tutela. Por ende, y con el fin de amparar la intimidad,
esta Corporación decidió suprimir en la presente sentencia
todos los datos que puedan permitir la identificación de la menor
o de sus padres, lo cual explica no sólo que no aparezcan sus nombres
ni el de sus médicos tratantes sino que, además, se haya eliminado
la referencia al lugar de los hechos y la denominación del juez de
tutela que inicialmente decidió el caso. Igualmente, y por la misma
razón, el presente expediente, que será devuelto al juzgado
de origen, queda bajo absoluta reserva y sólo podrá ser consultado
por las partes específicamente afectadas por la decisión,
esto es, por los padres, los médicos tratantes y el representante
del I.S.S, y, como es obvio, estos últimos se encuentran obligados
a proteger esa confidencialidad.

 

Como es obvio, es necesario armonizar la protección de la intimidad
de la peticionaria con los intereses generales de la justicia y en especial
con el principio de publicidad que rige los procesos judiciales. Es entonces
inevitable publicar la sentencia, pues en ella se reitera una doctrina constitucional
fundamental en la materia. Finalmente, la Corte recuerda que en reciente
oportunidad, esta Corporación tuvo que decidir un caso similar sobre
ambigüedad genital, en donde examinó en detalle el problema
médico, ético y jurídico del hermafroditismo. En esa
ocasión, la Corte decidió igualmente proteger la intimidad
de la peticionaria y su familia, por lo cual también ordenó
la reserva del expediente. Sin embargo, con el fin de divulgar todo el extenso
material probatorio y científico que esta Corporación tuvo
en cuenta para elaborar su doctrina sobre el consentimiento informado en
casos de ambigüedad genital, esa sentencia ordenó copiar todas
las pruebas científicas relevantes del proceso, siempre y cuando
éstas no permitieran identificar a la peticionaria. Estos documentos
han sido reunidos en un expediente que puede ser consultado en la Corte
Constitucional, lo cual significa que toda persona interesada en conocer
los elementos científicos que sustentan esta doctrina constitucional,
pueden acceder a esos materiales en la sede de esta Corporación.
De esa manera, la Corte protege la intimidad de los peticionarios en procesos
de esta naturaleza, ya que no será posible su identificación,
sin afectar la publicidad del proceso y el papel de esta Corporación
en la unificación de la doctrina constitucional. Así, la publicación
de estas sentencias permite a los jueces conocer los criterios de la Corte
en la materia, y las pruebas relevantes quedan a disposición de los
interesados en estos temas.

 

El problema constitucional implícito en el caso bajo revisión:
¿era legítimo el consentimiento sustituto paterno?

 

3- El padre de una niña de dos años que presenta una forma
de ambigüedad genital, a saber un pseudohermafroditismo femenino por
hiperplasia suprarrenal congénita, solicita al juez de tutela que
ordene al ISS que lleve a cabo una cirugía para remodelar los genitales
de la menor, y que además le suministre todos los medicamentos y
terapias "que sean necesarios para enfrentar esa dolencia". Según
el peticionario, los especialistas consideran que esa operación debe
ser adelantada cuando el paciente cumpla dos años y es indispensable
para asegurar un desarrollo psicológico sano de la niña. Sin
embargo, explica el actor, a pesar de que se encuentra al día en
sus cotizaciones con el ISS y que la menor ya cumplió la edad requerida,
esa entidad no ha autorizado ni programado la cirugía, con lo cual
afecta los derechos a la salud, a la igualdad, a la seguridad social y al
libre desarrollo de la personalidad de su hija.

 

El juez de tutela acogió integralmente las pretensiones del actor
y ordenó al ISS que dispusiera lo necesario para que se le practique
en forma urgente a la niña la cirugía y se le haga entrega
de los medicamentos necesarios para el adecuado tratamiento de su patología.
Según su criterio, el derecho a la salud de los niños es fundamental,
sobre todo en aquellos eventos en donde una falta de atención provoca
amenazas o daños graves a la integridad personal del menor, lo cual
sucede en este caso, pues la operación de remodelación genital
es urgente, a fin de evitar considerables trastornos en la salud física
y mental de la niña.

 

4- La solicitud del peticionario, las respuestas de la entidad demandada
y los argumentos del juez de tutela sugieren que el presente caso plantea
esencialmente un problema de exigibilidad en materia de prestaciones médicas.
Así, el asunto parece reducirse al siguiente interrogante: ¿es
o no procedente que, por vía de tutela, el juez constitucional ordene
a una entidad de seguridad social, en este caso el ISS, adelantar una cirugía
de remodelación de los genitales, la cual ha sido recomendada por
los especialistas como esencial para asegurar un desarrollo psicológico
y físico satisfactorio de una menor, que presenta una forma de hermafroditismo?
Sin embargo, es indudable que esta Corporación no puede resolver
ese problema sin analizar previamente otro asunto que tiene relevancia constitucional,
y es el relativo a si era posible o no que los padres autorizaran para su
niña una operación de remodelación de sus genitales,
o si estas cirugías sólo pueden ser aprobadas por la propia
persona. En efecto, casos previos decididos por esta Corte, han puesto en
evidencia que este tipo de cirugías plantea interrogantes constitucionales
muy complejos en relación con la legitimidad del consentimiento paterno
sustituto. En tales circunstancias, es obvio que la Corte no puede determinar
si era correcto que el juez ordenara al ISS adelantar la operación
a la niña, sin haber estudiado primero si esa cirugía podía
o no ser autorizada por sus padres. Así, si ese permiso no era constitucionalmente
válido, es obvio que tampoco podía el juez ordenar a la entidad
de seguridad social que adelantara la operación, por lo cual resulta
ineludible que la Corte comience por estudiar la legitimidad del consentimiento
paterno en el presente caso, a pesar de que este problema no fue planteado
ni por el actor, ni por la entidad demandada, ni por el juez de tutela.

 

Síntesis y reiteración de la doctrina constitucional
sobre el consentimiento informado en casos de ambigüedad genital o
"hermafroditismo".

 

5- En la reciente sentencia SU-337 de 1999, esta Corporación analizó
in extenso y de manera sistemática los problemas constitucionales
que plantea el consentimiento informado en relación con los actuales
tratamientos a la ambigüedad genital. Por ende, para resolver el presente
caso no es necesario estudiar nuevamente el tema en forma integral sino
que es suficiente sintetizar y reiterar los principales resultados del examen
constitucional adelantado en la mencionada sentencia.

 

6- La Corte comenzó por reconocer la complejidad del tema, pues
no sólo la ambigüedad genital puede provocar sufrimientos personales
intensos, sino que estos casos implican una tensión muy fuerte entre
múltiples principios constitucionales, en especial entre los imperativos
de beneficiencia y de autonomía implícitos en todo tratamiento
médico. Cualquier determinación que se tome parece entonces
tener un costo importante en términos de padecimiento humano o de
afectación de algún principio constitucional fundamental.
Además, esta Corporación debe tomar esta decisión en
un momento en el cual, si bien sigue existiendo un amplio consenso médico
sobre la utilidad y urgencia de los actuales tratamientos, sin embargo también
se presentan objeciones muy importantes y serias a ese paradigma, las cuales
ponen en cuestión la legitimidad del consentimiento paterno sustituto
(Fundamentos jurídicos 3 a 6). Esto significa que en relación
con el hermafroditismo, la sociedad contemporánea está viviendo
un período de transición normativa y cultural, lo cual hace
aún más difícil encontrar la solución jurídica
adecuada. Por eso la sentencia procedió cuidadosamente, paso por
paso. La Corte comienza por retomar y precisar la doctrina constitutional
sobre el consentimiento informado, no sólo en relación con
los tratamientos médicos en general sino específicamente en
aquellos casos en que se ven involucrados menores, para luego abordar el
problema específico que suscitan los tratamientos de los distintos
estados intersexuales en infantes.

 

7- La Corte mostró entonces que en una sociedad democrática
y pluralista, todo tratamiento médico debe contar con el permiso
del paciente, salvo en los casos de urgencia o en situaciones asimilables
(Fundamentos Jurídicos 7 a 13). Para que este consentimiento sea
válido no sólo debe ser libre sino que la decisión
debe ser informada, esto es, debe fundarse en un conocimiento adecuado y
suficiente de todos los datos que sean relevantes para que el enfermo pueda
comprender los riesgos y beneficios de la intervención terapéutica,
y valorar las posibilidades de las más importantes alternativas de
curación, las cuales deben incluir la ausencia de cualquier tipo
de tratamiento (Fundamentos 14 a 16). El grado de información que
debe ser suministrado por el médico y la autonomía que debe
gozar el paciente para tomar la decisión médica concreta dependen
a su vez de los riesgos, los beneficios y del propio impacto del tratamiento
sobre la autonomía de la persona. Así, si la decisión
sanitaria recae sobre una terapia muy invasiva, o riesgosa para su salud
y su vida, el Estado y los equipos sanitarios deben reclamar una autonomía
mayor del paciente y cerciorarse de la autenticidad de su opción.
En tales eventos, es necesario un "consentimiento cualificado"
(Fundamentos 17 a 20).

 

8- En el caso de los menores o de los incapaces, la Corte concluyó
que los padres y los representantes legales pueden autorizar las intervenciones
médicas en sus hijos, pero en ciertas situaciones, ese permiso parental
es ilegítimo, por cuanto los hijos no son propiedad de los padres:
son una libertad en formación, que merece una protección constitucional
preferente. Para evaluar si es válido ese "consentimiento sustituto",
la sentencia reiteró que es necesario tener en cuenta (i) la necesidad
y urgencia del tratamiento, (ii) su impacto y riesgos, y (iii) la edad y
madurez del menor (Fundamentos 21 a 24). En muchos casos, el análisis
sobre la legitimidad de este consentimiento sustituto puede tornarse muy
complejo, pues los anteriores criterios no son categorías matemáticas
sino conceptos indeterminados, cuya concreción en un caso específico
puede estar sujeta a discusión. Además, esas pautas pueden
orientar la decisión en sentidos opuestos (Fundamentos 25 a 27).
Por ello, la Corte indicó que el papel de los padres en la formación
de sus hijos, así como la importancia constitucional del respeto
a la intimidad familiar y al pluralismo en materia médica, implican
una regla de cierre que opera en favor de la autonomía familiar:
si el juez, en un caso controvertido, tiene dudas sobre la decisión
a tomar, éstas deben ser resueltas en favor del respeto a la privacidad
de los hogares (in dubio pro familia), a fin de que los desplazamientos
de los padres por las autoridades estatales sean minimizados. (Fundamentos
76 a 78)

 

9- Estos criterios generales enmarcaron la discusión sobre la
posibilidad de que los padres puedan o no autorizar cirugías tempranas
destinadas a remodelar la apariencia de los genitales de sus hijos hermafroditas,
a fin de que concuerden con un género médicamente asignado.
Así, luego de explicar en qué consisten los estados intersexuales,
o hermafroditismos, o formas de ambigüedad genital (Fundamentos 29
a 35), la Corte describió los actuales tratamientos médicos,
sus bases científicas y sus características (Fundamentos 36
a 38). La sentencia hizo entonces dos precisiones conceptuales, que son
relevantes en el presente proceso.

 

De un lado, la Corte explicó que muchos autores distinguen entre
los "estados intersexuales" o "hermafroditismos", que
implican una discordancia entre las distintas dimensiones biológicas
del sexo, y la "ambigüedad genital", en donde simplemente
la apariencia de los genitales externos no permite fácilmente asignar
un sexo al momento del nacimiento. Esa diferencia, señaló
la sentencia, tiene un indudable valor conceptual, puesto que no siempre
los estados intersexuales generan ambigüedad genital en el infante.
Así, algunas personas tienen un sexo cromosómico masculino
(XY) pero son absolutamente insensibles a los andrógenos, por lo
cual sus genitales externos y su apariencia general son totalmente femeninas.
La intersexualidad no genera en tales síndromes ambigüedad genital.
Igualmente, existen casos, como sucede con los niños con micropenes,
en donde en sentido estricto no hay un estado intersexual, pero la apariencia
de los genitales no sólo puede provocar dificultad en la asignación
del sexo al nacer, sino que, además, los médicos suelen recomendar
en estos casos un tratamiento similar al de muchos hermafroditismos. Ahora
bien, a pesar de esas diferencias conceptuales, en general estos síndromes
reciben tratamientos médicos semejantes, y suscitan por ende interrogantes
éticos y jurídicos similares, por lo cual la sentencia concluyó
que, para el análisis constitucional, y por economía de lenguaje,
no es indispensable distinguir sistemáticamente entre estas distintas
condiciones (Fundamento 32). Esto significa que la doctrina constitucional
elaborada en la sentencia SU-337 de 1999, y reiterada en esta ocasión,
es relevante para decidir jurídicamente los conflictos que suscitan
las remodelaciones de genitales derivadas de los estados intersexuales y
de las distintas formas de ambigüedad genital.

 

De otro lado, la sentencia aclaró que en ciertos casos, la ambigüedad
genital se encuentra asociada a amenazas graves a la salud física
o la vida de la persona. En tales eventos, la Corte precisó que no
existen cuestionamientos éticos ni jurídicos relacionados
con que los padres autoricen las intervenciones médicas destinadas
exclusivamente a enfrentar esas afecciones, puesto que claramente se cumplen
los requisitos para que sea legítimo un consentimiento sustituto.
El problema constitucional surge exclusivamente en aquellas situaciones
en donde la ambigüedad genital no se encuentra ligada a ninguna dolencia
física grave, ni a un riesgo a la vida o a la salud, pero en donde,
sin embargo, los médicos consideran que es necesario remodelar, por
procedimientos quirúrgicos y hormonales, los genitales del menor,
a fin de ajustar su apariencia a un sexo que le fue asignado (Fundamento
35).

 

10- A partir de lo anterior, la Corte concluyó que las cirugías
y los suministros de hormonas destinados a remodelar los genitales son tratamientos
invasivos y extraordinarios, pues afectan la identidad sexual de la persona
y son irreversibles. Estas intervenciones médicas no pueden entonces
ser asimiladas a otras cirugías estéticas, como la corrección
de un paladar, o la supresión de un dedo supernumerario, por cuanto
la remodelación de los genitales tiene que ver con la definición
misma de la identidad sexual de la persona, esto es, afecta uno de los aspectos
más misteriosos, esenciales y profundos de la personalidad humana
(Fundamentos 39 y 40). De allí la difícil tensión ética
y jurídica que suscitan estos tratamientos, ya que los defensores
del actual paradigma consideran que deben adelantarse lo más tempranamente
posible, y de manera urgente, para garantizar una identificación
de género exitosa y evitar los traumatismos psicológicos y
sociales que podrían surgir si la persona crece en la indefinición
sexual. Sin embargo, la naturaleza particularmente invasiva de estas intervenciones
médicas requiere de un consentimiento cualificado del propio paciente,
lo cual sugiere que deberían postergarse hasta que la propia persona
pueda decidir. La tensión entre el principio de beneficiencia y el
principio de autonomía es entonces evidente (Fundamento 41).

 

11- La sentencia consideró que si son ciertos los supuestos del
actual paradigma médico, entonces es válido conferir prevalencia
al principio de beneficiencia, pues las intervenciones médicas resultan
necesarias y urgentes, ya que la falta de remodelación de los genitales
ambiguos tendría efectos catastróficos sobre la salud sicológica
de los menores hermafroditas, debido al rechazo del medio social y de los
propios padres, y a los problemas de falta de identidad de género
que los genitales ambiguos le ocasionan. El consentimiento paterno sustituto
sería entonces admisible (Fundamentos 42 y 43). Sin embargo, la Corte
indicó que esa conclusión era discutible, por dos razones:
de un lado, porque hoy en día existen numerosas críticas al
actual manejo de los estados intersexuales, las cuáles no son marginales
sino que cuestionan las bases esenciales de ese paradigma médico,
circunstancia que puede minar la legitimidad del permiso parental. Y, de
otro lado, por cuanto en el caso analizado en la sentencia SU-337 de 1999,
la menor tenía ya varios años de vida, lo cual disminuía
la urgencia de la cirugía y fortalecía la necesidad de tomar
en cuenta la propia decisión de la menor. (Fundamento 44).

 

12- La sentencia enfrentó entonces la primera objeción,
para lo cual analizó en detalle el actual debate sobre el manejo
médico de los estados intersexuales y concluyó que, conforme
a la información actualmente disponible, esas terapias y cirugías
son riesgosas pues existen evidencias de que provocan daños físicos
(pérdida de la sensibilidad sexual y dolor) y síquicos, por
el secreto y la estigmatización que suelen acompañarlas. Además,
su necesidad no es clara, pues no sólo hay investigaciones que muestran
que personas con ambigüedad genital, que no fueron quirúrgicamente
intervenidas, pudieron desarrollar vidas satisfactorias, sino que existen
protocolos médicos alternativos para manejar los estados intersexuales,
los cuáles recomiendan la postergación de las cirugías
y de los suministros de hormonas que tienen efectos irreversible.

 

Este examen permitió entonces a la Corte distinguir entre la "asignación
de género" y la "remodelación de los genitales",
pues los protocolos alternativos son claros en indicar que la propuesta
de que las cirugías deben postergarse hasta que el propio paciente
pueda decidir, no implica un aplazamiento de la asignación de género
hasta ese momento. Esos enfoques precisan que en nuestras sociedades debe
siempre asignarse un género masculino o femenino al menor, quien
tiene entonces, social y legalmente, una identidad sexual definida. El debate
es entonces exclusivamente si la asignación temprana de género
debe o no acompañarse de cirugías y tratamientos hormonales
a menores, destinados a adecuar la apariencia de los genitales a ese sexo
asignado, o si esas intervenciones médicas deben ser postergadas
hasta que la propia persona pueda dar un consentimiento informado.

 

Fuera de lo anterior, la Corte mostró que no existen seguimientos
concluyentes sobre la necesidad y éxito de las cirugías tempranas
de remodelación de los genitales y que, además, las teorías
que sustentan esas intervenciones son muy controvertidas por la propia comunidad
científica y médica. Por ende, y precisando que en general
no es la finalidad ni la función de los jueces mediar en controversias
científicas, la sentencia concluyó que la información
actual muestra que la remodelación de los genitales no es una terapia
rutinaria y comprobada sino un procedimiento invasivo, riesgoso y discutido
(Fundamentos 45 a 67).

 

13- Con base en esos elementos científicos y jurídicos,
esta Corporación evaluó entonces si, debido a las características
de las cirugías e intervenciones hormonales destinadas a remodelar
los genitales, esas terapias debían ser postergadas hasta que la
propia persona pueda autorizarlas. La sentencia concluyó que la adopción
de esa medida extrema por un tribunal constitucional era problemática,
pues no existen tampoco pruebas de que esas terapias en los infantes sean
en todos los casos perjudiciales e innecesarias. Por el contrario, existen
evidencias de que esas intervenciones médicas han tenido en ciertos
eventos efectos positivos (Fundamentos 68 a 70). Además, esa prohibición
judicial invade profundamente la autonomía de los hogares, sin que
exista tampoco garantía de que los protocolos alternativos que se
han ofrecido puedan funcionar en un país como Colombia. Por ende,
la postergación obligatoria de esas cirugías hasta que la
propia persona pueda consentir podía poner a esos niños y
a sus padres en una situación difícil, pues deberían
liderar difíciles transformaciones sociales para asegurar espacios
de tolerancia para sus anatomías inusuales. La prohibición
de la riesgosos tratamientos médicos sin consentimiento de la propia
persona se traducía entonces en la puesta en obra de una igualmente
riesgosa experimentación social, cuyas consecuencias para los menores,
que es el interés esencial que esta Corte debe proteger, son imprevisibles
(Fundamentos 71 a 77).

 

14- En tales circunstancias, no existiendo total claridad sobre el daño
y la innecesariedad de estas cirugías tempranas, todo indicaba que,
en función de la regla de cierre en favor de la privacidad de las
familias en materia médica, correspondía a los propios padres
evaluar los riesgos y tomar la decisión que parezca más satisfactoria
para sus hijos (Fundamento 78). Sin embargo, en la medida en que los padres
de los niños hermafroditas tienen muchas dificultades para comprender
los intereses del menor, y pueden incluso actuar discriminatoriamente en
contra de ellos, esta Corporación concluyó que podía
ser indispensable que las autoridades estatales, y en especial los jueces
constitucionales, interfirieran en los hogares, puesto que la decisión
paterna podía no estar verdaderamente orientada a proteger los intereses
del menor. Parecía entonces necesario que el juez constitucional
ordenara la postergación de las cirugías y de los tratamientos
hormonales de remodelación genital hasta que el propio paciente pudiera
decidir (Fundamentos 79 y 80).

 

15- La sentencia mostró entonces que ese análisis conducía
a un nuevo callejón sin salida: la Corte no puede prohibir las cirugías
tempranas a los hermafroditas, pues invade la privacidad familiar y podría
estar sometiendo a estas personas a un incierto experimento social; pero
tampoco es adecuado que los padres puedan decidir por sus hijos, por cuanto
no es claro que su opción se fundamente en los intereses del menor
(Fundamento 81).

 

Para salir de ese dilema, la Corte consideró que era menester
conciliar el respeto a la privacidad familiar con el cuidado preferente
que merecen los niños, cuyos derechos son prevalentes (CP art. 44),
y la protección especial que la Constitución prevé
para los hermafroditas, como minoría aislada y estigmatizada (CP
art. 13). La sentencia concluyó que esa armonización era posible
si la comunidad médica establecía reglas y procedimientos
que obliguen a los padres a decidir teniendo como eje central los intereses
reales de los menores. El permiso paterno era entonces válida, pero
sólo si se trataba de lo que la sentencia denominó un "consentimiento
informado cualificado y persistente", que los médicos deben
garantizar y verificar (Fundamentos 82 y 83).

 

16- Después de haber estudiado la primera objeción a que
los padres autorizaran la remodelación de los genitales de sus hijos,
la sentencia analizó el segundo reparo, esto es, si ese consentimiento
informado cualificado y persistente de los padres era válido también
cuando los niños tenían ya varios años de edad, y ya
habían superado el umbral crítico de identificación
de género y habían adquirido plena conciencia de su cuerpo.
La Corte tuvo entonces en cuenta que en niños mayores, los riesgos
de las operaciones son excesivos, no aparece clara la utilidad de practicar
esa cirugía antes de que el propio paciente pueda autorizarla, y
el menor ya goza de una importante autonomía que obliga a tomar en
cuenta su criterio en decisiones tan importantes para su vida. La Corte
concluyó entonces que, mientras no se ofrezcan nuevas evidencias
científicas que obliguen a reconsiderar el anterior análisis,
a partir de los cinco años, no es constitucionalmente admisible el
consentimiento paterno sustituto para la remodelación de los genitales,
por lo cual, en el caso estudiado en la sentencia SU-337 de 199, no era
válido que la madre autorizara la operación y los tratamientos
hormonales para su hija, quien tenía al momento de la decisión
más de ocho años (Fundamentos 83 a 89). Sin embargo, esto
no significa que los derechos fundamentales de la menor no debían
ser amparados, sino que la protección a su identidad sexual pasa
por otros mecanismos: un apoyo psicoterapéutico, y la constitución
de un equipo interdisciplinario, que debe incluir no sólo profesionales
de la medicina sino también un psicoterapeuta y un trabajador social,
que deberán acompañar a la menor y a su madre en todo este
proceso (Fundamento 90 y 91).

 

Aplicación de la doctrina al presente caso y alcance del "consentimiento
informado cualificado y persistente" de los padres.

 

17- Así sintetizada la doctrina constitucional relativa a las
operaciones de remodelación de los genitales, una conclusión
se impone: en el presente caso, los padres de la menor NN podían
autorizar la cirugía, por cuanto la niña tiene dos años
de edad, esto es, no ha superado el umbral a partir del cual pierde validez
constitucional el consentimiento paterno sustituto. Igualmente, todo indica
que el permiso fue efectivamente obtenido. Así, los médicos
tratantes y la entidad demandada precisaron que en todo momento los padres
han sido informados sobre la patología que la niña presenta
y sobre los procedimientos que era necesario realizar, sin que nunca se
haya procedido en contra de su voluntad. Hubo pues una autorización
paterna. Sin embargo, conforme a la doctrina constitucional resumida en
los fundamentos anteriores de esta sentencia, una pregunta surge naturalmente:
¿puede esa aprobación de los progenitores de NN ser caracterizada
como un "consentimiento informado cualificado y persistente",
que fue el estándar fijado por la sentencia SU-337 de 1999 para que
esos permisos sustitutos sean legítimos en estos casos de remodelación
de los genitales de los menores de cinco años?

 

18- Con todo, podría objetarse, como parecen hacerlo los médicos
tratantes y la entidad demandada, que ese examen del consentimiento paterno
no es necesario, por cuanto en este caso no existió realmente un
cambio o reasignación de sexo sino una simple remodelación
de los genitales de la menor, pues antes de la cirugía NN era tanto
genética como fenotípicamente una niña, y después
de la operación seguirá siendo mujer. Sin embargo, esta Corte
considera que ese argumento, si bien es relevante médicamente, pues
tiene un gran impacto sobre las decisiones terapéuticas a ser tomadas,
no es de recibo jurídicamente, por cuanto, como ya se indicó
en la sentencia SU-337 de 1999 y se ha reiterado en la presente ocasión,
es necesario distinguir entre la temprana asignación de género,
que en nuestras sociedades es inevitable, y la remodelación de los
genitales, que es la intervención médica que suscita agudos
interrogantes constitucionales. Por ello, el debate jurídico que
la Corte ha debido resolver es si esas operaciones de remodelación
de los genitales, que son invasivas y riesgosas, pueden o no ser adelantadas
con la autorización de los representantes legales de un menor, o
si es necesario esperar hasta que el propio paciente pueda decidir si asume
o no esos peligros. La sentencia SU-337 de 1999 concluyó que en niños
menores de cinco años, el permiso paterno era legítimo, pero
siempre y cuando se tratara de un "consentimiento cualificado y persistente",
por lo cual resulta ineludible precisar el alcance de ese concepto.

 

19- La sentencia SU-337 de 1999 no analizó en detalle en qué
consistía el "consentimiento cualificado y persistente",
y no tenía por qué hacerlo, por cuanto en ese caso, la menor
ya había ampliamente superado la edad a partir de la cual pierde
toda legitimidad el permiso parental sustituto, por lo cual, de todos modos,
no podía la madre autorizar la remodelación de los genitales
de su hija. Era pues innecesario que la Corte fijara en detalle las características
que debe tener el consentimiento paterno para adecuarse a la Carta, por
cuanto ese análisis no era indispensable para decidir el caso concreto
que le había sido planteado. Por el contrario, en la presente ocasión,
no puede esta Corporación determinar si la presente tutela fue adecuadamente
decidida, sin entrar a estudiar las características que debe tener
el permiso sustituto, pues si los padres no podían autorizar esa
intervención quirúrgica, con menor razón podía
el juez de tutela ordenar al ISS que la practicara. Entra pues la Corte
a precisar en qué consiste el "consentimiento informado cualificado
y persistente", que deben tener las autorizaciones de los padres para
que se proceda a una remodelación de los genitales de sus hijos,
en casos de ambigüedad sexual. En efecto, esa categoría conceptual
constituye el principio normativo general sin el cual resulta imposible
decidir en concreto el presente caso.

 

20- Para entender el sentido de ese estándar normativo, es necesario
recordar que por medio del mismo, y como ya se señaló en esta
sentencia, la Corte intenta salir de un callejón sin salida. Esta
Corporación no puede prohibir las cirugías tempranas a los
hermafroditas, pues esa decisión invade la privacidad familiar y
puede estar sometiendo a estas personas a un incierto experimento social;
pero tampoco es adecuado establecer que los padres puedan decidir por sus
hijos, sin que se establezca alguna salvaguarda para proteger a los infantes,
por cuanto no es claro que la opción inmediata paterna se fundamente
en los intereses del menor.

 

Ahora bien, las dificultades de los padres para tomar en cuenta las verdaderas
necesidades de sus hijos hermafroditas derivan de la naturaleza misma de
los problemas que suscita la ambigüedad genital en nuestras sociedades.
En efecto, como lo señala la sentencia SU-337 de 1999, el tema del
hermafroditismo ha permanecido en el silencio, de suerte que el nacimiento
de un niño intersexual implica para sus padres un trauma, que no
logra comprender adecuadamente, por cuanto nuestras sociedades están
organizadas sobre la idea de que biológicamente existen sólo
dos sexos, que se encuentran claramente definidos y diferenciados. El propio
peticionario, en el presente caso, ilustra esas dificultades, por cuanto
reconoce explícitamente que se ha sentido corto para explicar a la
menor su situación.

 

En tales circunstancias, es perfectamente humano que las decisiones inmediatas
de los padres tiendan más a basarse en sus propios temores y prejuicios,
que en las necesidades reales del menor. En cierta medida, los padres hacen
parte de la mayorías sociales, que tienen una sexualidad biológica
definida, y que ven entonces en los hermafroditas unos seres extraños
que ojalá pudieran ser "normalizados" lo más rápidamente
posible. Los hijos corren entonces el riesgo de ser discriminados por sus
propios padres. Además, tampoco parece probable que en las actuales
circunstancias los padres y las familias desarrollen opciones distintas
a las ofrecidas por el actual paradigma de tratamiento, no sólo porque
los equipos médicos plantean las cirugías tempranas como la
única alternativa que ofrece la medicina, sino además, porque
esa opción disminuye los temores de los progenitores, ya que les
permite creer que su hijo ha sido normalizado gracias a la intervención
quirúrgica. Ahora bien, la Corte recuerda que una de las funciones
esenciales de los jueces constitucionales es precisamente proteger a las
minorías silenciadas y marginadas. Esta Corporación debe entonces
"asumir la vocería de las minorías olvidadas", como
sin lugar a dudas son los hermafroditas. Además, los derechos de
los niños son prevalentes (CP art. 44), por lo cual, debe esta Corte
privilegiar la protección de los intereses de estos menores sobre
los deseos inmediatos de los padres, pero sin llegar a afectar desproporcionadamente
la privacidad familiar, ni someter coactivamente a estas familias a inciertas
experimentaciones sociales.

 

En ese contexto, la Corte consideró que la única opción
que existe es que los padres puedan decidir, con lo cual se protege la privacidad
familiar. Sin embargo, es necesario establecer unos procedimientos que en
cierta medida obliguen a los progenitores a tomar en cuenta la situación
actual del debate médico, y a reflexionar y decidir teniendo como
eje central los intereses reales de los menores. Así, si se establecen
reglas que aseguren que los padres sólo tomarán la decisión
luego de comprender la complejidad de la intersexualidad, así como
los riesgos y beneficios de los actuales tratamientos para sus hijos, entonces
aumenta la protección de los intereses del menor, sin que los jueces
interfieran en la privacidad familiar.

 

20- Es deber entonces del Estado y de la propia comunidad médica
cualificar el consentimiento de los padres en los casos de ambigüedad
genital, a fin de que la decisión paterna se fundamente ante todo
en los intereses del niño. ¿Cómo lograrlo? La Corte
considera que en este punto son muy útiles algunas regulaciones normativas
así como los protocolos médicos diseñados para que
los pacientes decidan si aceptan o no cierto tipos de tratamientos, que
pueden ser muy invasivos o riesgosos, sin que sus beneficios sean totalmente
claros. En efecto, esos protocolos pretenden precisamente depurar el consentimiento
del paciente, para lo cual recurren en general a tres mecanismos: (i) una
información detallada, (ii) unas formalidades especiales y (iii)
una autorización por etapas. La Corte entiende que por medio de esos
requisitos, los equipos médicos pretenden asegurar lo que podríamos
denominar un "consentimiento informado cualificado y persistente",
antes de que se llegue a los tratamientos irreversibles, como puede ser
una cirugía. Así, la información muy depurada, tanto
sobre el tratamiento como sobre las otras opciones, cualifica el consentimiento
pues permite a la persona comprender los riesgos de las terapias y las otras
posibilidades que existen. Los plazos aseguran que la autorización
no sea dada por un estado de ánimo momentáneo sino que sea
la expresión de una opción meditada y sólida, y en
esa medida genuina. Finalmente, las formalidades -como la autorización
escrita- son útiles para mostrar la seriedad del asunto y asegurar
el cumplimiento de los otros requisitos.

 

21- La Corte entiende que un protocolo de esa naturaleza permite entonces
cualificar el consentimiento paterno, y en esa medida contribuye a proteger
los intereses del menor hermafrodita sin invadir la órbita de privacidad
de las familias, ni la autonomía científica de la comunidad
terapéutica. Un interrogante obvio surge: ¿cuál es
el contenido concreto que deben tener esos protocolos para asegurar un consentimiento
paterno cualificado y persistente?

 

Como es obvio, no es función del esta Corte elaborar en detalle
las reglas precisas que deben contener estos protocolos. Esa tarea debe
ser desarrollada directamente por la comunidad médica, obviamente
dentro del marco normativo que fije el Congreso, puesto que, en desarrollo
del principio democrático y de la cláusula general de competencia
(CP arts 1º, 3º y 150), corresponde al Legislador regular temas
de esta naturaleza. Con todo, es natural que los procedimientos fijados
por los galenos deben tener en cuenta ciertos estándares básicos,
para que la autorización paterna se ajuste a la Carta.

 

Así, esta Corte ha dicho que un consentimiento médico válido
supone que quien decide debe tener la oportunidad de conocer todos los datos
que sean relevantes para comprender los riesgos y beneficios de la intervención
terapéutica, y valorar las posibilidades de las más importantes
alternativas de curación, las cuales deben incluir la ausencia de
cualquier tipo de tratamiento. Y si el consentimiento sustituto paterno
en estos casos debe ser cualificado, esto significa que los padres sólo
pueden tomar la decisión después de haber comprendido las
posibilidades, límites y riesgos de los actuales tratamientos, lo
cual implica el correspondiente deber médico de procurarles una información
depurada sobre el actual debate suscitado por esas intervenciones. Por ejemplo,
todo indica que los equipos médicos deben indicar a los padres la
diferencia entre la asignación temprana de un sexo masculino o femenino
al recién nacido -que en nuestras sociedades parece ser inevitable-
y las cirugías destinadas a reconstruir la apariencia de los genitales,
lo cual permitirá que los padres comprendan que es posible asignar
rápidamente al menor un sexo -según consenso del equipo interdisciplinario-
sin necesidad de adelantar inmediatamente las cirugías. De esa manera,
los padres pueden además entender que las intervenciones quirúrgicas
y hormonales para modelar los genitales son una de las posibilidades que
ofrece la medicina para enfrentar los problemas psicológicos y sociales
que puede generar a un menor un estado intersexual, pero que se han ofrecido
formas diversas de manejo. Igualmente, en la medida en que los padres deben
poder evaluar la necesidad y los riesgos de estas cirugías, es razonable
que se les informe que los actuales tratamientos no constituyen una terapia
probada y rutinaria sino que son intervenciones que suscitan debates crecientes
en la propia comunidad médica, ya que no existen pruebas convincentes
de que los menores intersexuales se benefician claramente de una cirugía
a temprana edad, y existen quejas importantes sobre los daños sicológicos
y físicos que ocasionan esas cirugías y tratamientos hormonales,
por lo cual numerosas personas con ambiguedad genital, y que fueron operadas,
consideran que fueron mutiladas sexualmente.

 

En ese mismo orden de ideas, si el consentimiento debe ser persistente,
es obvio que los protocolos deben prever que no basta que la autorización
sea dada en un sola ocasión sino que se requiere que el permiso sea
reiterado, a fin de que los padres tengan el tiempo y la posibilidad de
meditar sobre cuál es la mejor opción para su hijo. Ahora
bien, en este aspecto existe una tensión evidente, pues los protocolos
actuales recomiendan que las cirugías se realicen lo más rápido
posible, y en todo caso antes de los dos años, a fin de permitir
una identificación de género sólida del menor. Por
el contrario, el choque emocional por el que atraviesan los padres sugiere
que el permiso para la cirugía sea postergado por un tiempo largo,
a fin de que los progenitores superen su sentimiento de duelo antes de decidir.
En efecto, como ya se señaló en esta providencia y en la sentencia
SU-337 de 1999, los padres suelen pasar por una etapa de duelo cuando saben
que su hijo es hermafrodita, es necesario que transcurra un tiempo razonable
entre el diagnóstico y el perfeccionamiento del consentimiento paterno,
a fin de que durante ese lapso, y con el debido apoyo psicológico,
los padres puedan recrear un vínculo afectivo con el infante, antes
de tomar una decisión, que tiene efectos irreversibles para el menor.
Es pues necesario encontrar un equilibrio entre esos dos imperativos, de
suerte que los permisos deben darse en un tiempo suficientemente corto para
que pueda funcionar el actual protocolo -si los padres optan por él-,
pero suficientemente distanciado para garantizar que el consentimiento parental
sea sólido y persistente, y no que derive de la crisis emocional
del momento. No es fácil fijar unas reglas precisas que resuelvan
esa tensión normativa, por cuanto la recuperación de un choque
emocional y la recreación de un vínculo afectivo son procesos
no sólo lentos sino que varían mucho de persona a persona.
Corresponderá pues a la propia comunidad médica y al Legislador
fijar una plazos prudentes mínimos que permitan todavía adelantar
las cirugías, conforme al actual protocolo, pero que confieran a
los padres un tiempo de reflexión suficiente para tan importante
decisión sobre el futuro de su hijo.

 

Finalmente, la prudencia indica que este permiso parental debe contar
con ciertas formalidades, como darse por escrito, para mostrar la seriedad
de la decisión.

 

22- Como ya se resaltó, el desarrollo concreto de esos protocolos
no corresponde a esta Corte Constitucional, sino a la propia comunidad médica,
conforme a las reglas desarrolladas por el Legislador. Pero, conforme al
estándar normativo de consentimiento cualificado y persistente, es
claro que la autorización parental sustituta, en casos como el presente,
debe estar precedida por una información detallada de parte de los
equipos médicos, y unos plazos prudentes, que permitan a los padres
evaluar las alternativas de decisión, tomando en consideración
las necesidades existenciales de sus hijos. Por ende, en el presente caso,
el juez de tutela, antes de ordenar que se adelantara una operación
de remodelación de los genitales, debió comprobar previamente
si la autorización paterna reunía esas características
de "consentimiento informado cualificado y persistente", pues
de no ser así, el permiso sustituto no se adecuaba a la Carta, y
mal podría ordenarse por vía judicial la práctica de
una intervención médica que no contaba con un consentimiento
informado válido, que es requisito constitucional esencial para todo
tratamiento médico. Ahora bien, es claro que en el presente caso,
el juez no verificó el alcance del consentimiento paterno, por lo
cual entra la Corte a examinar si por tal razón es necesario revocar
la decisión de instancia de conceder la tutela.

 

Las decisiones en el caso concreto

 

23- Al recibir el presente asunto, la Sala Séptima de Revisión
revisó inmediatamente si ya había sido practicada la intervención
quirúrgica ordenada por el juez de tutela, precisamente con el fin
de asegurar que el permiso de los padres se adecuara a las exigencias constitucionales
señaladas en esta sentencia. Ahora bien, como se indica en los antecedentes
de la presente providencia, esa cirugía fue practicada el 2º
de febrero de 1999, mientras que el proceso fue seleccionado por la Corte
Constitucional el 5º de febrero de 1999, lo cual significa que esta
Corporación entró a conocer del expediente, cuando la operación
ya se había realizado. En tales circunstancias, no era procedente
que esta Corte revocara la sentencia y ordenara que se adelantara un proceso
de cualificación de la decisión paterna, por cuanto la cirugía,
que tiene efectos irreversibles, ya había sido llevada a cabo. En
tales circunstancias, si ya la intervención médica esencial,
esto es, la cirugía de remodelación genital, fue ejecutada,
¿debe la Corte revocar la decisión del juez de tutela por
cuanto no se verificó si había un consentimiento informado
cualificado y persistente de los padres? O por el contrario ¿esa
revocación resulta improcedente, por carencia actual de objeto, en
la medida en que la cirugía ya fue adelantada y sus efectos no pueden
ser deshechos?

 

24- Para responder a ese interrogante, la Corte recuerda que su labor
de revisión de las sentencias de tutela persigue, entre otras cosas,
dos finalidades básicas: (i) unificar la jurisprudencia constitucional
y (ii) que se logre la justicia material en el caso concreto. Ha dicho al
respecto esta Corporación:

 



    "El objetivo primordial de la revisión eventual, mucho
    más allá de la resolución específica del caso
    escogido, es el análisis de fondo sobre la manera como se ha interpretado
    y aplicado por los jueces la preceptiva constitucional y la definición
    que hace la Corte, en el plano doctrinal, acerca de cómo debe entenderse
    y aplicarse en casos posteriores en los que surja el mismo debate, a propósito
    de hechos o circunstancias regidas por idénticos preceptos.

     

    Por supuesto, es indispensable que el caso particular, a partir de
    ese examen, sea también resuelto por la Corte, bien confirmando,
    ya modificando o revocando los fallos de instancia. Pero tal resolución
    no es el único ni el más importante propósito de la
    revisión y viene a ser secundario frente a los fines de establecimiento
    de la doctrina constitucional y de unificación de la jurisprudencia,
    que tienen un sentido institucional y no subjetivo".

     


Ahora bien, para unificar la jurisprudencia, esta Corporación
debe estudiar si las tutelas fueron correctamente decididas, de acuerdo
a las circunstancias que existían al momento en que los jueces tomaron
la decisión. Esto significa que la situación relevante para
definir si se confirma o no una sentencia es aquella que existía
cuando el juez de instancia se pronuncia, pues tales fueron los hechos que
pudo conocer el juez, y sólo con base en ellos pudo decidir el caso.
Mal podría la Corte revocar una sentencia, que fue correctamente
decidida por el juez de tutela, debido a una modificación ulterior
de la situación fáctica, que el funcionario judicial que estudió
el asunto no podía tomar en consideración. En cambio, la justicia
material en el caso concreto depende en gran medida de que las órdenes
que esta Corte realice en sede de revisión sean efectivas y apropiadas.
Por ende, esas órdenes deben adecuarse a los hechos existentes al
momento cuando la Corte decide, pues resulta irrazonable que esta Corporación
desconozca los cambios que hayan podido ocurrir entre la decisión
del juez y la sentencia de revisión.

 

25- Así, las cosas, para la Corte es claro que habrá de
revocarse la decisión del juez de instancia, por cuanto éste
no verificó si la autorización paterna se ajustaba a las exigencias
constitucionales, y mal puede ordenarse por vía de tutela un tratamiento
médico que carece de un consentimiento informado válido. Por
el contrario, la Corte considera que el juez de tutela acertó en
señalar que procedía proteger el derecho al libre desarrollo
de la personalidad de la menor NN, puesto que, siguiendo los criterios establecidos
en la sentencia SU-337 de 1999, una cosa es que los padres puedan o no autorizar
esas intervenciones de remodelación de los genitales, y otra muy
diferente que no merezcan protección constitucional los menores hermafroditas,
que además de ser niños, hacen parte de una minoría
marginada y olvidada. La identidad sexual y el libre desarrollo de la personalidad
de esos infantes merecen entonces una especial protección del Estado
(CP arts 13, 16 y 44), y por eso tuvo razón el juez de tutela en
amparar esos derechos. La sentencia revisada será entonces parcialmente
revocada y parcialmente confirmada.

 

26- En cuanto a las órdenes que formulará esta sentencia,
la Corte debe partir, como ya se indicó, de la situación fáctica
existente al momento en que realiza su pronunciamiento, por lo cual no puede
desconocer que la operación de remodelación de los genitales
ya fue realizada. Así las cosas, y teniendo en cuenta que, conforme
a los conceptos médicos, los medicamentos previstos en el fallo de
instancia son necesarios, esta Corporación confirmará la orden
de que los tratamientos que sean indispensables sigan siendo suministrados,
con la precisión efectuada por el juez de tutela, y que corresponde
a la jurisprudencia de esta Corporación, según la cual aquellas
medicinas que no se encuentren incluidas en el POS, pero que sean necesarias
para continuar el tratamiento de la menor, deben también ser entregadas,
pero el ISS podrá repetir contra el Estado colombiano, con cargo
a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad y Garantía
(FOSYGA).

 

Además, y retomando los criterios fijados en la sentencia SU-337
de 1999, esta Corporación recuerda que en estos casos, pueden ser
indispensables ciertos apoyos psicoterapéuticos para los padres y
la menor, a fin de que comprendan a cabalidad la complejidad de los problemas
de la ambigüedad genital, por lo cual, de ser necesarios y ser así
solicitados por esta familia, la Corte considera que deben ser suministrados
por la entidad de seguridad social demandada.

 

Período de transición y necesidad de una regulación
legal concreta del consentimiento informado en casos de ambigüedad
genital.

 

27- Por último, la Corte Constitucional precisa que los interrogantes
jurídicos que plantean estas intervenciones médicas de remodelación
de los genitales son muy complejos y que, como se señaló en
la sentencia SU-337 de 1999, la sociedad contemporánea está
viviendo un período de transición normativa y cultural en
relación con el hermafroditismo. En tal contexto, nadie puede dudar
de la buena fe con que han obrado los padres, los médicos tratantes,
la entidad demandada y el juez de tutela que decidió el caso, quienes
tomaron la opción que consideraron más adecuada a los intereses
de la menor. Por ende, esta Corporación aclara que, a pesar de que
la decisión del juez será parcialmente revocada, debe entenderse
que no se podía exigir de los médicos tratantes, ni del juez
que decidió el caso, seguir una doctrina constitucional que aún
no había sido fijada.

 

28- Igualmente, y como se indicó en la mencionada sentencia SU-337
de 1999, esta transición normativa y cultural que pueden estar viviendo
nuestras sociedades en este campo indica que en el futuro próximo
serán necesarios e inevitables ciertos ajustes normativos para regular,
en la mejor forma posible, los desafíos que plantean a nuestras sociedades
pluralistas los estados intersexuales. Esto tiene consecuencias importantes,
tanto sobre el alcance de estas decisiones de la Corte Constitucional como
sobre la responsabilidad de los distintos órganos estatales y de
la propia sociedad colombiana en este campo.

 

De un lado, esta Corporación considera que los criterios establecidos
en estas sentencias son los que mejor preservan los derechos fundamentales
y los valores constitucionales, en el actual momento histórico; sin
embargo, debido a la complejidad del tema, es posible que conocimientos
científicos más depurados o nuevos cambios culturales, obliguen
a revisar algunos de los resultados del presente análisis, y procedimientos
médicos que hoy todavía son legítimos, pueden tornarse
inconstitucionales.

 

29- De otro lado, esta Corporación ha llegado a la conclusión,
tanto en esta providencia como en la sentencia SU-337 de 1999, que el permiso
paterno sustituto es válido para autorizar una remodelación
genital en menores de cinco años, siempre y cuando se trate de un
consentimiento informado cualificado y persistente, lo cual supone que la
comunidad médica debe desarrollar protocolos que permitan cualificar
el consentimiento paterno. Igualmente, esta Corporación precisó
que a ella no le corresponde elaborar en detalle las reglas precisas que
deben contener estos protocolos, pues esa tarea debe ser desarrollada directamente
por la comunidad médica, obviamente dentro del marco normativo que
fije el Congreso, puesto que, en desarrollo del principio democrático
y de la cláusula general de competencia (CP arts 1º, 3º
y 150), corresponde al Legislador regular temas de esta naturaleza. Por
ende, la Corte exhorta al Congreso para que desarrolle y concrete el tema
del consentimiento informado en este ámbito, y en situaciones similares,
a fin de evitar las inseguridades jurídicas que podrían existir
en la práctica médica.

 

30- La Corte reitera por último que la Constitución de
1991 pretende construir una sociedad en donde la diversidad de formas de
vida no sea un factor de violencia y de exclusión sino una fuente
insustituible de riqueza social. La diferencia y la igualdad encuentran
sus lugares respectivos en esta Constitución que pretende así
ofrecer las más amplias oportunidades vitales a todas las personas.
Los estados intersexuales interpelan entonces nuestra capacidad de tolerancia
y constituyen un desafío a la aceptación de la diferencia.
Las autoridades públicas, la comunidad médica y los ciudadanos
en general tenemos pues el deber de abrir un espacio a estas personas, hasta
ahora silenciadas. Por ello, parafraseando las palabras citadas del profesor
William Reiner, a todos nosotros nos corresponde escuchar a estas personas
y aprender no sólo a convivir con ellas sino aprender de ellas.

 

III. DECISIÓN

 

En mérito de lo expuesto, la Corte Constitucional de la República
de Colombia, en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución,

 

RESUELVE

 

Primero: TUTELAR el derecho a la intimidad de la peticionaria
N.N. y de sus padres, por lo cual sus nombres no podrán ser divulgados,
y el presente expediente queda bajo estricta reserva, y sólo podrá
ser consultado por los directamente interesados, conforme a lo señalado
en el fundamento jurídico No 2 de esta sentencia. El secretario jurídico
de la Corte Constitucional y el secretario del juzgado XX que decidió
en primera instancia el caso, deberán garantizar esta estricta reserva.

 

Segundo: REVOCAR parcialmente la sentencia del juzgado XX, que
decidió amparar los derechos a la salud, a la seguridad social, al
libre desarrollo de la personalidad, a la igualdad y de los niños,
de la menor NN, y que ordenó a la seccional correspondiente del ISS
que en un término no superior a cuarenta y ocho horas (48) contados
a partir del momento de notificación del fallo dispusiera lo necesario
para que se le practique en forma urgente a la niña la cirugía
recomendada.

 

Tercero: En su lugar, amparar, pero por las razones señaladas
en esta sentencia, los derechos a la identidad sexual y al libre desarrollo
de la personalidad de la menor NN. En consecuencia, la seccional del ISS
deberá seguirle suministrando los medicamentos y terapias indispensables
para su tratamiento de problemas de ambigüedad genital, incluyendo,
en caso de que sea necesario, un apoyo psicoterapéutico.

 

Cuarto: La Seccional del ISS podrá repetir contra el Estado
colombiano en relación con los gastos adicionales sobrevinientes
a la entrega de medicamentos no incluidos en el Plan Obligatorio de Salud,
con cargo a los recursos existentes en la subcuenta del Fondo de Solidaridad
y Garantía (FOSYGA).



Quinto: Por Secretaría General, LÍBRENSE las comunicaciones
a que se refiere el artículo 36 del decreto 2591 de 1991, precisando
que el Juzgado XX notificará personalmente esta sentencia al padre
de la peticionaria NN, pero con la debida prudencia para proteger la intimidad
y privacidad del hogar.

 

Cópiese, notifíquese, comuníquese, cúmplase
e insértese en la Gaceta de la Corte Constitucional.

 

 

 

 

 

ALEJANDRO MARTÍNEZ CABALLERO

Magistrado

 

 

 

 

 

FABIO MORÓN DÍAZ

Magistrado

 

 

 

 

 

VLADIMIRO NARANJO MESA







            Magistrado

             

             

             

             

             






MARTHA VICTORIA SÁCHICA DE MONCALEANO

Secretaria General

 

 


1 Ver en folios 62 a 106 del expediente,
la respuesta del ISS, la cual incluye la historia clínica de la menor
y explicaciones suministradas por el Director Administrativo del Hospital
en donde se practicó la cirugía. Ver igualmente en folios
113 a 117 del expediente las explicaciones suministradas por los especialistas
responsables de las intervenciones médicas.

2 Ver sentencia SU-337 de 1999. MP Alejandro Martínez
Caballero.

3 Ver las sentencias T-477 de 1995 y SU-337 de 1999.

4 Ver sentencia SU-337 de 1999. Fundamento Jurídico
No 65, en donde se distingue entre asignación de sexo, que en nuestras
sociedades es inevitable, y remodelación de los genitales, que es
la intervención médica que suscita interrogantes constitucionales.
Ver igualmente supra fundamento 12.

5 Sentencia T-153 de 1998. MP Eduardo Cifuentes Muñoz.
Fundamento Jurídico No 47.

6 Ver al respecto, entre otras, las reflexiones de esta
Corte sobre la prestación del consentimiento en situaciones complejas
y riesgosas, en la sentencia C-239 de 1997. MP Carlos Gaviria Díaz.
Consideración de la Corte D. Ver igualmente las exigentes pautas
establecidas por las asociaciones médicas para casos de transexualidad,
las cuales fueron resumidas por esta Corte en la nota No 98, del fundamento
jurídico 40 de la referida sentencia SU-337 de 1999.

7 Ver, entre otras, sentencia SU-337 de 1999. Fundamento
Jurídico 14.

8 Sentencia T-269 de 1995. MP José Gregorio Hernández
Galindo.

9 Ver en la sentencia SU-337 de 1999, Fundamento Jurídico
No 90, la referencia a la afirmación del especialista en ambigüedad
genital William Reiner, para el cual "en últimas únicamente
los niños ellos mismos son quienes pueden y deben identificar quienes
y qué son. A nosotros los clínicos y los investigadores nos
corresponde escuchar y aprender". Ver Reiner, William. "To be
male or female - that is the question" en Archives of Pediatric and
Adolescent Medicine. 1997. 151:, p 225.