Colombia Brief en Espanol

Classification: Spanish

7 de febrero de 1998

Sr. Rodrigo Uprimny

Corte Constitucional

Calle 72 No. 7-96

Bogotá COLOMBIA SUDAMÉRICA

Estimado Sr. Uprimny:

Muchas gracias por darme la oportunidad de comentar este caso. Tal como
entiendo el caso, los médicos han solicitado a la Corte que, o bien
apruebe la realización de cirugía genital en una niña
intersexual de seis años de edad, o bien espere y permita que la
niña decida acerca de la cirugía por sí misma, cuando
tenga edad suficiente para evaluar los riesgos y beneficios. Aparentemente,
la cirugía contemplada es la reducción del clítoris,
vaginoplastia (para crear o dar profundidad a una vagina), o ambos. En un
caso anterior relacionado con un niño castrado, la Corte determinó
que todas las elecciones que implicaban la identidad sexual debían
ser tomadas por la persona, y no por los padres.

Argumentamos, ateniéndonos a la determinación anterior
de la Corte, que sólo la niña tiene derecho de tomar decisiones
con relación a su identidad sexual y a la cirugía genital
cosmética. Imponerle una cirugía la expondría a un
riesgo innecesario de daños irreversibles y violaría sus derechos
humanos.

Durante los años recientes, ha habido una explosión de
nuevos trabajos académicos sobre la gestión médica
de los niños intersexuales y temas psicosociales circundantes. Basados
en este trabajo, un creciente consenso de cirujanos, psicólogos,
psiquiatras y especialistas en Ética presenta argumentos en contra
de la cirugía genital temprana en los niños intersexuales
(Diamond 1996; Diamond and Sigmundson 1997b; Dreger 1997a; Dreger 1998-a
en vías de aparición; Drescher 1997; Kessler 1998 en vías
de aparición; Schober 1998). Sería una lástima que
la Corte creara un precedente que protegería a los doctores de cualquier
responsabilidad por el daño causado a raíz de la realización
de una cirugía genital no consensual en niños, precisamente
en el momento en que la opinión académica está cambiando.
Sería inclusive irónico que la Corte invierta ahora su opinión
anterior, y le niegue a una niña el derecho de tomar por sí
misma decisiones con relación a su identidad sexual.

En vista de que la cirugía genital no es médicamente necesaria,
de que es irreversible y potencialmente dañina, de que hay una creciente
controversia entre médicos especialistas en intersexo, y de que la
niña siempre puede elegir la cirugía si así lo desea
cuando tenga la edad suficiente para dar su consentimiento informado, imponer
la cirugía ahora violaría el primer principio de la medicina:
"Primum, non nocerum" (En primer lugar, no hacer daño).

Además, sírvase encontrar adjuntas las Declaraciones de
Cheryl Chase (Directora de la Sociedad Intersexual), Justine Schober M.
D. (cirujana uróloga pediatra), Alice Dreger Ph. D. (especialista
en Ética narrativa) y Lisset Barcellos (una mujer peruana sometida
a la cirugía genital no consensual a la edad de 12 años).
Estas arguyen en el sentido de que la cirugía genital cosmética
nunca debería realizarse sin el consentimiento informado y expreso
del paciente. También se adjunta una carta en español de Lisset
Barcellos a su doctor en Lima, insistiendo en que esta práctica es
dañina, antiética y debe ser detenida.

1. No hay razón médica para reducir el tamaño de
un clítoris largo. Los clítoris largos no causan enfermedad
ni dolor alguno. La única motivación para la cirugía
es la creencia no demostrada de que puede contribuir a su bienestar psicológico.
No hay razón médica alguna para crear una vagina o darle profundidad
vaginal a una niña pre-púber. La única motivación
para una cirugía semejante es la creencia no demostrada de que puede
aliviar la incomodidad de los padres o de que sería traumático
para la paciente tomar esta decisión más tarde, por lo que
la cirugía debería ser realizada antes de que ella fuera capaz
de participar en la decisión.

2. La cirugía es irreversible. El tejido retirado del clítoris
nunca puede ser restaurado; las cicatrices producidas por la cirugía
no pueden repararse. Aparte de los potenciales y especulativos beneficios
"psicológicos", no hay ventaja médica o beneficio
en realizar la cirugía ahora en lugar de después, cuando la
niña pueda tomar su propia decisión y cuando su identidad
de género esté claramente establecida. "La cirugía
tranquiliza a padres y doctores, pero la asesoría también
tranquiliza y no es irreversible" (Schober 1998, p. 20).

De hecho, hay claros beneficios médicos en postergar la cirugía.
Cuando la niña haya crecido, sus genitales serán más
grandes y será por tanto más fácil para un cirujano
trabajar en ellos. Una razón de los pobres resultados quirúrgicos
puede ser que el tejido de la cicatriz sea afectado negativamente por los
cambios en el tamaño y forma que acompañan al crecimiento
normal y al desarrollo de la pubertad; la cirugía realizada después
de la pubertad evitaría tal riesgo. Es probable que las técnicas
quirúrgicas hayan mejorado para cuando ella haya crecido; esperar
le permitiría beneficiarse de los adelantos en la tecnología.

Hay muchos casos documentados de personas con su historia, que vivieron
como mujeres adultas y fueron felices de mantener su clítoris largo
intacto, en algunos casos rechazando la cirugía cuando ésta
se les ofreció (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

Existe clara documentación de que una fracción significativa
de niños con su condición médica específica
e historia desarrollaron una identidad de género masculino, y vivieron
como hombres durante la adultez. Si ella vive como hombre, estará
agradecida de que la cirugía no se le haya realizado sin su consentimiento.

Los doctores en este caso han afirmado que la niña no puede vivir
como hombre, porque su pene nunca será sexualmente funcional. Pero
la función sexual puede significar cosas diferentes para diferentes
personas. El niño del caso anterior, que fue castrado por accidente,
eligió vivir como hombre incluso a pesar de haber perdido su pene.
Los hombres investigados en (Reilly y Woodhouse 1989) fueron capaces de
tener vidas satisfactorias como hombres, sin impedimento de la función
sexual, con penes pequeños que podrían ser considerados "inadecuados"
de acuerdo a los protocolos médicos utilizados con los niños
intersexuales. Un pene pequeño es capaz de proporcionar excitación
sexual, placer genital y orgasmo. La cinta de video "Soy lo que siento
que soy" (Fama Film A. G. 1997) presenta entrevistas en español
a personas que nacieron como pseudohermafroditas masculinos, fueron criados
como mujeres y más tarde cambiaron para vivir como hombres. Tanto
ellos como sus parejas describen sus vidas como sexualmente gratificantes,
a pesar de penes tan pequeños que vivieron como mujeres hasta la
pubertad (Fama Film A. G. 1997).

3. Existe evidencia considerable de que la cirugía genital puede
causar daño, incluyendo daños físicos como cicatrices,
dolor crónico, irritación crónica, reducción
de la sensación sexual y daño psicológico. Por lo demás,
aparte del daño específico de la cirugía genital, la
cirugía nunca carece de riesgos.

4. No se han recogido datos significativos sobre los resultados a largo
plazo. La creencia de que estas cirugías proporcionan algún
beneficio es especulativa y no ha sido examinada. Dado el claro riesgo de
daño, la Corte está obligada a proteger los derechos humanos
del niño declinando aprobar la cirugía.

5. El mismo hecho de que los médicos en este caso duden de realizar
la cirugía antes de operar indica que son conscientes de que la cirugía
es riesgosa y puede causar daño inmediato o futuro.

6. Los cirujanos arguyen que las cirugías genitales pueden ser
realizadas en niños intersexuales para salvarlos de sentirse diferentes
de los otros niños, o de ser marginalizados por la sociedad. Pero
muchos niños crecen con diferencias físicas que pueden dar
lugar a que sean marginalizados por la sociedad, sin embargo, no solicitamos
el uso de la cirugía plástica para eliminar todas las diferencias
físicas. Por ejemplo, los niños de minorías raciales
con frecuencia son marginalizados, reciben burlas e incluso son sometidos
a violencias. No obstante, pocos tolerarían el uso no consensual
de cirugía plástica durante la infancia para eliminar las
características raciales.

El prejuicio contra la gente que tiene genitales inusuales está
culturalmente determinado. Algunas culturas tienen gran consideración
por las personas que tienen genitales intersexuales (Herdt 1994; Roscoe
1987). Como reconoce incluso la Dra. Maria New, endocrinóloga pediatra
que defiende la cirugía genital temprana, nuestra propia cultura
era mucho menos prejuiciosa antes de que las intervenciones médicas
comenzaran. [Durante los Medioevos europeos y el Renacimiento,] "los
hermafroditas estaban francamente integrados dentro de la fábrica
social" (New y Kitzinger 1993, p. 10).

Pero algunos cirujanos que defienden la cirugía genital temprana
para los niños intersexuales podrían considerar la eliminación
quirúrgica de características raciales potencialmente aceptable.
El Dr. Kenneth Glassberg, un cirujano que está a la cabeza de la
Sección de Urología de la Academia Norteamericana de Pediatría,
fue entrevistado en el show de noticias de la televisión nacional
NBC Dateline. El dijo que era irreal que se pidiera a la gente que
aceptara una diferencia genital, porque muchas personas no aceptan una diferencia
racial (Dateline 1997). A pesar de ello, la ley maneja el problema del racismo
tratando de mitigar el poder de los racistas de dañar a las minorías
raciales, en lugar de tratar de eliminar las características físicas
que distinguen a los miembros de las minorías raciales.

Del mismo modo, si hay intolerancia de la diferencia física en
este caso, la intolerancia no debería ser poder manifestarse mediante
la realización de cirugía plástica médicamente
innecesaria, irreversible y potencialmente perjudicial, destinada a tratar
de esconder la diferencia física sin el consentimiento del paciente.
Esto es particularmente cierto para la diferencia física que no es
visible para los demás en el transcurso de una interacción
social normal.

7. Hay bastante evidencia de que los adultos no elegirían la cirugía
del clítoris por su propia voluntad. La psicóloga Dra. Suzanne
Kessler ha documentado esto mediante un estudio realizado en estudiantes
universitarios (Kessler 1997). Hay muchas mujeres intersexuales adultas
que expresan pesar e ira por el hecho de que la cirugía genital les
haya sido impuesta cuando niñas.

8. En todo el mundo, el pensamiento médico con respecto a la gestión
quirúrgica de la intersexualidad ha sido influenciado en gran medida
por el caso de un niño varón cuyo pene había sido destruido
accidentalmente durante una circuncisión. Este niño, después
de haber sido quirúrgicamente readecuado y criado como niña,
fue reportado como "adaptado exitosamente". Sin embargo, se sabe
ahora que, como en el caso de castración accidental previo al que
la Corte está considerando, la readecuación a mujer fue un
desastre (Diamond y Sigmunson 1997a). Hoy en día, el paciente vive
nuevamente como hombre, y la reconsideración de este caso está
teniendo como consecuencia que los expertos afirmen que la cirugía
genital requiere del consentimiento informado del paciente (1997b; Diamond
y Sigmundson 1997b; Dreger 1998 en vías de aparición -a).
"Recomiendo que la reconstrucción genital sea postergada hasta
que el individuo sea competente para decidir por sí mismo o sí
misma la mejor manera en que esto debe ser realizado" (Diamond 1996).
"Este daño [debido a la cirugía] puede ser algo a lo
que el paciente desee arriesgarse, pero ésta es una elección
que él/ella debería ser capaz de tomar por sí mismo(a)"
(Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 10).

9. Se halla disponible una alternativa segura, y que es respaldada por
expertos dignos de credibilidad.

El investigador del sexo Milton Diamond de la Escuela Médica de
la Universidad de Hawaii y el psiquiatra Keith Sigmundson de la Universidad
de British Columbia, basados en la investigación de la gestión
de los intersexuales, dan claras recomendaciones sobre el modo en que los
doctores pueden servir de mejor manera a los niños intersexuales.
Recomiendan que las dificultades emocionales de los padres con respecto
a la intersexualidad de su niño sean tratadas brindando asesoría
a los padres; que se proporcione asesoría continua e información
honesta a la niño intersexual en un modo apropiado a su edad a medida
que crezca, y que se evite la cirugía genital temprana, pues es irreversible
y potencialmente perjudicial. "El deseo [de los padres] con respecto
al sexo de la adecuación es secundario. El niño sigue siendo
el paciente". "La mayoría de las condiciones intersexuales
pueden prescindir de la cirugía. Una mujer con falo puede gozar con
su clítoris hipertrofiado y hacer gozar a su compañero. A
las mujeres [con condiciones intersexuales] que tienen vaginas más
pequeñas que lo usual se les puede recomendar que usen la dilatación
de presión como una manera de facilitar el coito; una mujer [con
una condición intersexual] puede gozar del mismo modo con un clítoris
largo." "Cuando el niño madure, deberá haber una
oportunidad para sesiones privadas de asesoría [....] idealmente,
la asesoría debería ser brindada por aquellos que han sido
entrenados en asuntos intersexuales/de género/sexuales" (Diamond
y Sigmundson 1997b).

La cirujana uróloga pediatra Dra. Justine Schober, en su crítica
de la reducción del clítoris y la vaginoplastia, concluye
que "La cirugía debe estar basada en una revelación sincera
y una toma de decisión de apoyo por parte de los padres y el paciente
[...] Nuestro deber ético como cirujanos es no dañar y servir
al mejor interés del paciente" (Schober 1998).

La especialista en Ética narrativa Dra. Alice Dreger recomienda
que a los pacientes intersexuales se les permita elegir la cirugía
sólo con un consentimiento completamente informado del paciente,
y que la asesoría y el apoyo de pares esté disponible para
los padres, la familia y el paciente (Dreger 1997b).

10 En vista de que la cirugía genital no es médicamente
necesaria, de que es irreversible y potencialmente dañina, de que
está creciendo la controversia entre médicos especialistas
en intersexuales, y que la niña siempre puede elegir la cirugía
más tarde si así lo desea, imponer la cirugía hora
violaría el primer principio de la medicina: "Primum, non
nocerum
" [Primero, no hacer daño].

11. Muchos de los factores que determinaron la decisión de la
Corte en el caso del niño castrado se aplican exactamente de la misma
manera al presente caso. Al igual que ese caso, no hay urgencia de realizar
la cirugía, tal como lo evidencia el hecho de que hayan pasado tres
años desde que el diagnóstico se realizó, sin que se
haya realizado la cirugía. Tal como en ese caso, la niña es
incapaz de dar un consentimiento informado, el cual es necesario para una
decisión de tanta importancia y de tantas consecuencias en la vida
del paciente. Al igual que en el caso anterior, no existe prueba alguna
de que tal cirugía brinde beneficio alguno.

12. TANTO EL CÓDIGO DE NUREMBERG COMO LOS PRINCIPIOS BÁSICOS
DE LA DECLARACIÓN DE DERECHOS HUMANOS PROHIBEN EL SOMETIMIENTO DE
UN NIÑO A CIRUGÍAS GENITALES IRREVERSIBLES Y MÉDICAMENTE
INNECESARIAS.

El único propósito de estas cirugías es elevar el
bienestar psicológico a largo plazo del paciente. Todavía
no hay evidencia de que éstas eleven el bienestar psicológico
del paciente, no existen datos que aseguren que se preserva la sensibilidad
sexual y la función orgásmica, y muchos datos implican que,
en verdad, pueden dañar el bienestar psicológico a largo plazo
del paciente. Por ello, aunque estas cirugías han sido realizadas
durante muchos años, con numerosos refinamientos de técnica,
y son considerados por muchos cirujanos como la práctica estándar,
deberían considerar en términos pragmáticos técnicas
experimentales que no deberían ser impuestas sin el consentimiento
completamente informado del paciente.

La Carta y el Juicio del Tribunal Militar Internacional (IMT), titulada
colectivamente ‘el Código de Nuremberg’, tiene el peso
de una ley internacional obligatoria. Véase Historia de la Comisión
de Crímenes de Guerra de las Naciones Unidas y el Desarrollo de las
Leyes de Guerra (History of the United Nations War Crimes Commission and
the Development of the Laws of War)
(1948) y la Afirmación
de los principios de la Ley Internacional reconocida por la Carta del Tribunal
de Nuremberg, 1946-1947 (Affirmation of the Principles of International
Law Recognized by the Charter of the Nuremberg Tribunal 1946-1947)
U.N.Y.B.
54, U.N. Sales No. 1947.I.18. Inclusive los primeros juicios realizados
por el IMT en Nuremberg tenían relación con el uso de prácticas
médicas en individuos en contra de su voluntad. Los juicios médicos
en Nuremberg en 1947 impresionaron profundamente al mundo, dado que la intervención
médica en individuos humanos que no han dado su consentimiento para
ello es moral y legalmente repugnante.

El Tribunal estableció que la comisión de prácticas
médicas experimentales sin el consentimiento del paciente era un
crimen de guerra y un crimen contra la humanidad. Véase Historia
de la Comisión de Crímenes de Guerra de las Naciones Unidas
y el Desarrollo de las Leyes de Guerra
333-334 (1948). El primer principio
del Código de Nuremberg brinda al paciente/individuo el derecho del
consentimiento informado: "El consentimiento voluntario del individuo
humano es absolutamente esencial. Esto significa que la persona involucrada
debería tener capacidad legal de dar su consentimiento; debería
estar en la situación de ser capaz de ejercer su libre poder de elección,
sin la intervención de ningún elemento de fuerza, fraude,
engaño, coacción, extralimitación () u otra forma ulterior
de coerción; y debería tener suficiente conocimiento y comprensión
de los elementos del asunto individual implicado, de manera que esté
capacitado de tomar una decisión lúcida y entendida."
2 Juicios de criminales de guerra ante los Tribunales Militares de Nuremberg
bajo la Ley del Consejo de Control No. 10, (2 Trials of War Criminals Before
the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law No. 10)
en
181-182 (1949). Véase también la Declaración de Helsinki,
adoptada por la Asociación Médica Mundial en 1964 (que reconoce
el principio del consentimiento informado y el derecho de ser libre de intervención
médica no voluntaria).

La prohibición de intervención médica no voluntaria
y el requisito del consentimiento informado son absolutos; el Código
de Nuremberg rige la investigación terapéutica que se piensa
realizar con el fin de beneficiar directamente o proporcionar terapia médica
efectiva a los individuos de la investigación, así como a
la investigación no terapéutica relacionada con el descubrimiento
de datos. (Véase cita previa).

El Código de Nuremberg prohibe los procedimientos quirúrgicos
no voluntarios diseñados para alterar los genitales de una niña
de seis años de edad por razones puramente estéticas, y no
médicas. Como se discute de manera más detallada en las secciones
anteriores, estas cirugías son claramente experimentales: (1) No
son médicamente necesarias para aliviar dolor o alguna disfunción
fisiológica. (2) No hay consenso médico de que estos procedimientos
sean aconsejables o benéficos. Por el contrario, existe creciente
preocupación sobre la eficacia y ética de estos procedimientos
entre los expertos médicos de diferentes campos. (3) No existen estudios
de los resultados que apoyen la hipótesis de que estos procedimientos
quirúrgicos dolorosos, invasivos e irreversibles tengan resultados
de algún beneficio psicosocial para la niña, o aumente de
alguna manera su bienestar. Por el contrario, un creciente número
de adultos que fueron forzados a someterse a estos procedimientos cuando
niños se están presentando para reportar daños psicológicos
y físicos profundos, que incluyen dolores, cicatrices, problemas
urológicos, pérdida de sensación y funcionamiento,
y trauma emocional severo. (Véase la Declaración de Lisset
Barcellos Cárdenas).

El derecho humano fundamental de ser libre de experimentación
médica no voluntaria es especialmente claro y contundente bajo las
circunstancias de este caso, que involucra a una niña de seis años
que es incapaz de dar consentimiento informado. Aunque los padres tienen
el derecho de dar su consentimiento a tratamientos médicos en nombre
de un niño menor de edad en circunstancias ordinarias, este derecho
no se aplica (1) cuando el tratamiento médico no es necesario para
aliviar dolor o enfermedad; (2) cuando las únicas razones del tratamiento
son especulativas y puramente psicosociales, p. e. para aliviar la posibilidad
del estigma social mediante la alteración física de los genitales
de la niña para que se conformen al estereotipo cultural o ideal,
(3) cuando los procedimientos involucrados son irreversibles, dolorosos,
y pueden tener como resultado profundos daños emocionales y/o físicos;
y (4) cuando los resultados irreversibles de estos procedimientos privarán
a la niña de su derecho a determinar su propia identidad sexual cuando
tenga edad suficiente para elegir.

Es repugnante y contrario a los derechos humanos básicos de la
niña permitir a un padre que dé su consentimiento a una cirugía
genital innecesaria, con el propósito de dictar la futura identidad
de género de la niña o de alterar el cuerpo de la niña
para adecuarlo a una noción cultural idealizada de la apariencia
genital "normal". Este principio ha sido establecido en el contexto
análogo de la mutilación genital femenina, donde autoridades
y organizaciones de los derechos humanos de diversa índole han determinado
que la cirugía genital no voluntaria realizada en niñas viola
los derechos humanos básicos a la integridad corporal y a la dignidad
y autonomía personales. Véase Amnesty International, Los
Derechos de la Mujer son Derechos Humanos (Women’s Rights are Human
Rights)
(1995).

Muchas instituciones de Derechos Humanos han condenado la mutilación
genital femenina, definida como la extracción total o parcial del
clítoris, labios internos o externos. La "cirugía genital
feminizante" reduce el tamaño del clítoris mediante la
extracción de partes del clítoris. (Una técnica quirúrgica
inicial, que consistía en ocultar el clítoris, ha sido abandonada
porque causaba dolor cuando se producía la excitación genital.)
Por ello, la cirugía de reducción del clítoris entra
claramente dentro de la definición de mutilación genital femenina.
La mutilación genital femenina ha sido condenada por la Comisión
de las Naciones Unidas de Derechos Humanos, el UNICEF, la Asociación
Médica Mundial, la Organización Mundial de la Salud (OMS),
la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1993,
y muchas organizaciones no gubernamentales. Véase especialmente del
Grupo Internacional de Derechos de las Minorías, Mutilación
genital femenina: Propuestas para un cambio (Female Genital Mutilation :
Proposals for Change)
(1992): "Mientras que una mujer adulta es
completamente libre de someterse al ritual o a la tradición, una
niña no tiene el juicio formado y no consiente, sino que simplemente
se somete a la operación cuando es totalmente vulnerable."

No hay garantía de que la niña tenga una identidad de género
femenino cuando sea adulta. Como se discutió más arriba, una
fracción significativa de niñas con su condición e
historia médicas específicas tienen una identidad de género
masculina cuando llegan a adultos. Si la niña crece y tiene una identidad
de género masculina, entonces las cirugías que los doctores
habrían realizado habrían constituido un terrible error. Más
aún, inclusive si la identidad de género en la adultez es
femenina, no hay garantía de que no lamente la o las cirugías
genitales que le fueron realizadas sin su consentimiento cuando era niña,
sobre todo en vista de los inciertos resultados de las técnicas quirúrgicas
actuales. Dada la naturaleza irreversible y profundamente personal de las
cirugías genitales, la niña misma es la única persona
que tiene derecho a correr los riesgos y a decidir a qué tipo de
alteraciones genitales quisiera someterse, si así lo hiciere.

Los padres tienen un control legal considerable sobre sus niños,
pero no tienen derecho a transgredir los Derechos Humanos intrínsecos
a la privacidad, autonomía e integridad física, alterando
los genitales de la niña a través de cirugías irreversibles
basadas en razones psicosociales controvertidas y no demostradas. Véase,
por ejemplo, la Convención Americana de Derechos Humanos (American
Convention of Human Rights), Artículo 1
(que estipula que "todo
ser humano" tiene los derechos y libertades reconocidos en la Convención);
Artículo 5 (que reconoce el derecho a "la integridad moral,
mental y física"); el Artículo 11 (que reconoce el derecho
a la privacidad); y el Artículo 19 (que estipula que "todo menor
de edad tiene derecho a las medidas de protección requeridas por
su condición de menor por parte de su familia, la sociedad y el Estado").
Véase, por ejemplo, la

Convención de las Naciones Unidas
sobre los Derechos del Niño
(firmado por Colombia el 26 de enero
de 1990, ratificado el 28 de enero de 1991), Artículo 19 (que conmina
a todos los Estados "a proteger al niño de todas las formas
de violencia física o mental, lesión o abuso, negligencia
o trato negligente, maltrato y explotación [...] mientras se halle
al cuidado de sus padres, tutores legales o cualquier persona que tenga
al niño bajo su cuidado"); y el Artículo 37 (que conmina
a todos los Estados a garantizar que "ningún niño será
sometido a tortura o cualquier otro tratamiento cruel, inhumano o degradante").

 

Resumen

Por tanto, recomendamos a la Corte que no apruebe la cirugía,
pues constituye una violación de los Derechos Humanos de la niña,
tal como fue establecido anteriormente por esta misma Corte y tal como lo
estipula la legislación internacional. Recomendamos específicamente
que no dé inmunidad a los médicos por la responsabilidad que
tienen con respecto a lo que ellos mismos consideran un procedimiento susceptible
de ser cuestionado, con una probabilidad significativa de que sus resultados
sean ira y pesadumbre, y den motivo a la paciente para solicitar reparación
legal cuando crezca y sea capaz de emprender acciones legales en su propio
nombre.

Suya, sinceramente

Cheryl Chase

Directora Ejecutiva, ISNA

P.S.: Usted pidió específicamente una copia del artículo
"Los Cinco Sexos" (The Five Sexes) de la Dra. Anne Fausto-Sterling.
Adjunto ese artículo, pero quisiera subrayar que, aunque el artículo
tiene por título "Cinco Sexos", ni la Dra. Fausto-Sterling
ni yo ni la ISNA estamos sugiriendo que en realidad existen cinco sexos.
La Dra. Fausto-Sterling y la ISNA apoyan las recomendaciones de (Diamond
y Sigmundson 1997b). En el caso que nos concierne, estas recomendaciones
indican que la niña debería seguir siendo criada como niña,
pero que no se le debería practicar ninguna cirugía genital,
a menos que sea por su propia iniciativa y con su consentimiento informado.

 

Apéndice A

La cirugía genital es médicamente innecesaria

"Nuestras necesidades y las necesidades de los padres de tener un
niño presentable pueden ser satisfechas. Argumentamos que la cirugía
en un infante posibilita al máximo el ajuste social del niño
y la aceptación por parte de la familia. Pero ¿velamos verdaderamente
por el interés del paciente adulto en términos de resultados
psicosociales? Este conocimiento sigue siendo oscuro y mucho queda aún
por descubrir" (Schober 1998, p. 19).

"La única indicación para realizar esta cirugía
[la reducción del clítoris] ha sido mejorar la imagen corporal
de estos niños, de manera que se sientan ‘más normales’"
(Edgerton 1993).

"El dogma científico se adhirió rápidamente
a la afirmación implícita de que sin el cuidado de los médicos
los hermafroditas estaban condenados a una vida de miseria. Pero hay pocos
estudios empíricos para apoyar esta afirmación, y parte de
la misma investigación realizada con miras a preparar un caso para
el tratamiento médico la contradice." (Fausto-Sterling 1993)

"La justificación principal de la cirugía temprana
es la creencia de que los niños sufrirán terribles daños
psicológicos si, tanto ellos como quienes los rodean, no establecen
claramente a qué sexo pertenecen. La alteración quirúrgica
de los genitales ambiguos es vista como un elemento importante para clarificar
la situación - inicialmente para la familia y los amigos y, cuando
el niño adquiera conciencia de su entorno, también para él"
(Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 8).

Los cirujanos del Hospital Hopkins justifican la cirugía genital
temprana porque "alivia la ansiedad parental con respecto a los amigos
y parientes" (Oesterling, Gearhardt y Jeffs 1987, p. 1081).

"Para un niño pequeño, el objetivo inicial es feminizar
al bebé para hacerlo aceptable para los padres y la familia"
(Hendren y Atala 1995, p. 94).

"Si nos basamos en los informes anecdóticos de pacientes
no tratados, aunque la adecuación del género mediante la cirugía
genital tranquiliza a los padres, ésta no es necesariamente requerida"
(Drescher 1997).

 

Apéndice B

Los resultados a largo plazo de la cirugía genital feminizante
son desconocidos

Estas cirugías han sido ampliamente practicadas desde finales
de la década del 50. Durante todo ese tiempo, ha habido una perturbadora
ausencia de seguimiento. Como no se sabe con certeza si incrementan realmente
el bienestar psicológico, lo que constituye su único propósito
legítimo, estas cirugías deben ser consideradas experimentales.

En su libro en vías de publicación, en que realiza una
reconsideración de las cirugías genitales feminizantes, la
cirujana uróloga pediatra Dra. Justine Schober observa que: "Los
resultados psicosociales a largo plazo representan la información
de mayor importancia para determinar si tenemos éxito en el tratamiento
de pacientes intersexuales. Sin embargo, en condiciones que no sean las
de la hiperplasia suprarrenal congénita, en general no se cuenta
con resultados" (Schober 1998, p. 20).

En su libro en vías de publicación, la Dra. Suzanne Kessler,
profesora de Psicología de la Universidad Estatal de New York en
Purchase, presenta resultados de sus diez años de investigación
de la gestión médica de la intersexualidad. Observa que "Sorprendentemente,
a pesar de las miles de operaciones genitales realizadas cada año,
no hay meta-análisis dentro de la comunidad médica sobre los
niveles de éxito". "Incluso los informes recientes son
susceptibles de crítica por su vaguedad. La clitoroplastia es ‘un
procedimiento relativamente simple que brinda resultados cosméticos
muy buenos [...] y resultados completamente satisfactorios.’ El lector
busca en vano la evaluación con la cual este éxito fue determinado".
"En ninguno de los estudios de seguimiento existe indicación
alguna de que el criterio de éxito incluya la reflexión del
intersexual adulto sobre su cirugía" (Kessler 1998 en vías
de aparición, p. 106-107).

El Dr. William Reiner, quien cambió a mitad de carrera de cirujano
urólogo a psiquiatra pediatra, observa que: "Las decisiones
del pasado sobre la identidad de género y la readecuación
de sexo cuando los genitales eran muy anormales se han tomado, por necesidad,
en un relativo vacío, en vista de datos científicos inadecuados"
(Reiner 1997a. p. 224).

La Profesora de Medicina de la Universidad Brown, Dra. Anne Fausto-Sterling,
concluye, en su crítica de cada estudio de caso encontrado (en inglés,
francés y alemán) sobre cirugías genitales feminizantes
desde la década del 50 hasta 1994, que "estos procedimientos
estándar de tratamiento no están basados en un análisis
clínico cuidadoso" (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 1).

"Los resultados a largo plazo de las operaciones que eliminan tejido
eréctil [es decir, la cirugía de reducción del clítoris]
todavía están por ser evaluados sistemáticamente"
(Newman, Randolph y Parson 1992).

El urólogo pediatra Dr. David Thomas de la Universidad de Leeds,
que dirigía la Academia Norteamericana de Pediatría a mediados
de 1996, observó que se han realizado pocos estudios como para calibrar
los resultados a largo plazo de la cirugía genital temprana, y que
los aspectos psicológicos "han sido pobremente investigados
y comprendidos" (1997a).

Robert Jeffs, cirujano urólogo pediatra del Hospital Hopkins,
reaccionando ante quienes hacían una manifestación contra
las cirugías genitales tempranas en un encuentro de la Academia Norteamericana
de Pediatría en Boston en 1996, concedió al periodista que
no tenía manera de saber lo que ocurría con los pacientes
después de que él realizaba la cirugía en ellos. "Si
son silenciosos y felices, o silenciosos e infelices, no lo sé"
(Barry 1996).

"Aunque estos procedimientos han sido realizados durante décadas,
no ha habido estudios controlados que hayan comparado las adaptaciones de
los niños que tuvieron cirugía con aquéllos que no
la tuvieron. Los informes anecdóticos [es decir, los informes de
antiguos pacientes, incluyendo activistas intersexuales] tuvieron demasiado
peso en un área en que los datos de los resultados a largo plazo
son escasos" (Drescher 1997).

El mismo hecho de que, en el presente caso, los doctores duden en proceder
sin la aprobación de la Corte, es evidencia de que consideran el
procedimiento arriesgado y posible de hacer que el paciente litigue en el
futuro.

 

Apéndice C

La cirugía genital feminizante puede causar daño

Existe abundante evidencia de que estas cirugías pueden causar
daño físico y emocional profundo.

Véase adjunta la Declaración de Lisset Barcellos Cárdenas,
quien describe la sensación sexual disminuida, la irritación
crónica y sangrante y una apariencia anormal después de la
cirugía genital cosmética que le fuera impuesta sin su consentimiento
en Lima, Perú, aproximadamente en 1981. A Lisset Barcellos le gustaría
dirigirse a la Corte, en su idioma nativo, el español, para explicarle
las maneras en que la cirugía hizo disminuir su calidad de vida y
su creencia de que estas cirugías nunca deberían ser impuestas
a niños sin su consentimiento.

La Dra. Anne Fausto-Sterling documenta las cicatrices, el dolor, las
cirugías múltiples y el rechazo de cirugías adicionales
por parte de los padres y el paciente como evidencia de que la cirugía
hace daño (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 5).

En una reseña reciente de doce niñas entre 11 y 15 años,
que fueron sometidas a clitoroplastia y vaginoplastia, el Dr. David Thomas
concluyó que "Los resultados son indiferentes y, francamente,
decepcionantes" con reconstrucciones que muestran una apariencia visiblemente
diferente del resultado cosmético original, clítoris marchitos
y obviamente no funcionales y "todas las niñas requieren cirugía
vaginal adicional" (1997a).

Angela Moreno, que fue sometida a clitoroplastia moderna por cirujanos
experimentados en 1985, cuenta que la cirugía destruyó su
función orgásmica (Chase 1997, p. 12).

"La reducción quirúrgica de un clítoris alargado
puede en ocasiones afectar la sensación y, por tanto, reducir el
potencial orgásmico y el placer genital y, al igual que la ablación
de los testículos, es irreversible" (Reiner 1997b, p. 1045).

"Aparte de reducir la sensibilidad genital potencial del adulto,
[las reducciones de clítoris] dejan de lado el significado de cualquier
predisposición psicológica o de comportamiento con relación
a la identidad sexual o los roles de género preferidos" (Diamond
1996, p. 143).

El terapeuta sexual Dr. H. Martin Malin trata sobre pacientes que han
sido sometidos a cirugías genitales tempranas. "[sus condiciones,
tales como micropene o hipertrofia del clítoris] no implicaban amenaza
a la vida o debilitamiento serio [...] Se les dijo que se les había
practicado las vaginoplastias o clitorectomías a causa de las serias
consecuencias psicológicas que ellos habrían sufrido si la
cirugía no hubiera sido realizada. Pero las cirugías habían
sido realizadas - y se reportaban angustias psicológicas de larga
data" citado en (Schober 1998).

"La cirugía no sólo corrió el riesgo de causar
problemas en la adaptación psicológica, sino que también
puede ocasionar daños permanentes en la capacidad del individuo de
llegar a la función sexual del orgasmo. Este daño puede ser
un riesgo al que el paciente puede desear exponerse, pero constituye una
elección que él/ella debería ser capaz de tomar por
sí mismo(a). (Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 10).

Los cirujanos del Hospital Hopkins, Oesterling, Gearhardt et al. reconocieron
recientemente en el Journal of Urology que la cirugía del
clítoris más moderna "no garantiza una función
sexual adulta normal" (Chase 1996).

 

Apéndice D

Las mujeres con clítoris largos pueden estar bien adaptadas.

No existe evidencia de que estas cirugías sean requeridas para
un desarrollo psicosocial saludable. Lo que es cierto es que hay muchos
contraejemplos de personas que vivieron y viven felices sin cirugía.

La historiadora Alice Dreger ha documentado muchos pseudohermafroditas
masculinos que vivieron felices como mujeres durante el siglo XIX con sus
genitales atípicos intactos (Dreger 1998 en vías de aparición-b).

Anne Fausto-Sterling documenta 70 casos de niños que crecieron
con genitales ambiguos, la mayoría de los cuales parece haber desarrollado
maneras de hacer frente a su diferencia anatómica (Fausto-Sterling
y Laurent 1994).

El cirujano del Hospital Hopkins Hugh Hampton Young documentó
un gran número de mujeres con clítoris largos que estaban
sexualmente activas y que rechazaron sus ofrecimientos de corrección
quirúrgica (Fausto-Sterling 1993; Young 1937).

El video Los hermafroditas hablan (Hermaphrodites Speak!) incluye
una entrevista (en 24:35 en la cinta) con Hida Viloria, una joven que habla
en una entrevista de video de lo feliz que se siente de haber podido conservar
su clítoris largo intacto (ISNA 1997).

Eli Nevada también habla de su alivio por haber escapado a la
cirugía genital (Nevada 1995).

"A pesar de que tiene un largo clítoris, [este paciente]
no desea que se le realicen modificaciones [quirúrgicas]" (Patil
y Hixson 1992).

 

Apéndice E

Algunos intersexuales masculinos criados como mujeres cambian al rol
sexual masculino

Existe evidencia de que algunos pseudohermafroditas, inclusive si han
sido criados como mujeres, inclusive si han sido sometidos a cirugía,
y a pesar de tener un pene "inadecuado", cambian de rol sexual
durante la adolescencia o la temprana adultez, viviendo como hombres en
lugar de como mujeres.

Money encontró que tres (10 %) de 23 pacientes que eran pseudohermafroditas
masculinos criados como mujeres pasaron a vivir como hombres cuando llegaron
a la adultez (Money, Devore y Norman 1986). El Dr. Howard Devore, coautor
de este estudio, es un psicoterapeuta clínico con amplia experiencia
en asistencia a pacientes intersexuales y a padres de niños intersexuales.
El Dr. Devore es un franco oponente de la cirugía genital temprana
y un miembro del comité consultivo del ISNA.

"De hecho, los presentes datos confirman que, a pesar del gran cuidado
puesto en criar estos [pseudohermafroditas masculinos] como mujeres, algunos,
o quizá muchos de ellos, tienen fuertes tendencias masculinas o pueden
incluso cambiar el sexo que se les ha asignado cuando alcanzan la edad de
12 a 14 años de edad". (Reiner 1997a, p. 224). El Dr. Reiner
realiza una investigación prospectiva de quince pseudohermafroditas
masculinos asignados y criados como mujeres, con cirugía genital
temprana. Hasta la fecha, dos de los siete que han llegado a la adolescencia
se han declarado hombres. Los otros ocho son demasiado jóvenes aún
para cualquier evaluación (1997b). Reiner también reporta
un caso similar, sin investigación prospectiva, en (Reiner 1996).

Inclusive es muy probable que los pseudohermafroditas femeninos asignados
y criados como mujeres, con cirugía genital temprana, que pasen a
vivir como hombres cuando sean adultos (Meyer-Bahlburg et al. 1996).

La cinta de video "Soy lo que siento que soy" (I am what I
feel to be) (Fama Film A. G. 1997) presenta entrevistas en español
a muchas personas que nacieron como pseudohermafroditas masculinos, fueron
criados como mujeres y más tarde pasaron a vivir como hombres (Fama
Film A. G. 1997).

 

Apéndice F

Los hombres pueden vivir bien adaptados con penes pequeños

Los cirujanos Justine Schober M. D. (apellido de soltera Reilly) y C.
R. J. Woodhouse M. D. entrevistaron a 20 pacientes que habían sido
diagnosticados en la infancia con micropene. Doce de estos pacientes eran
adultos (de 17 o más años) en el momento de la entrevista.
Todos tenían una longitud de pene estirado menor que los del 10 %
inferior. Uno tenía sólo 4 cm (la longitud del pene erecto
no podía exceder la longitud del pene estirado fláccido).
"El grupo parece constituir relaciones cercanas y de largo aliento.
Con frecuencia, atribuyen la satisfacción sexual del compañero
y la estabilidad de sus relaciones a su necesidad de realizar esfuerzos
suplementarios que incluyan técnicas de no penetración. [...]
El pene pequeño no los ha disuadido de asumir un rol sexual masculino.
[Nueve de doce de los pacientes adultos] ya se encuentran sexualmente activos
[...] La penetración vaginal usualmente es posible pero puede ser
necesaria una posición o técnica. [...] Dos conclusiones principales
pueden desprenderse de nuestra serie: un pene pequeño no excluye
un rol masculino normal y un micropene o microfalo solo no debería
establecer la asignación de género femenino en la infancia"
(Reilly y Woodhouse 1989).

"Mi propia experiencia es que los hombres con los penes más
pequeños y más deformes pueden tener una relación satisfactoria
con sus compañeros sexuales" (Woodhouse 1994).

La cinta de video "Soy lo que siento que soy" (I am what I
feel to be) (Fama Film A. G. 1997) presenta entrevistas en español
a muchas personas que nacieron como pseudohermafroditas masculinos, fueron
criados como mujeres y más tarde pasaron a vivir como hombres. Tanto
ellos como sus compañeros sexuales describen sus vidas como plenas
desde el punto de vista sexual, a pesar de penes tan pequeños que
hasta la pubertad fueron considerados niñas (Fama Film A. G. 1997).

Apéndice G

La mayoría de las mujeres adultas no elegiría la cirugía
del clítoris por sí mismas.

La Dra. Suzanne Kessler, profesora de psicología en la Universidad
del Estado de Nueva York, hizo una encuesta a mujeres de college (colegio
universitario) sobre sus sentimientos con relación a la cirugía
del clítoris.

A las mujeres se les preguntó: "Supón que naciste
con un clítoris mayor que el normal y que éste permanece más
largo que el normal cuando creces y llegas a la adultez. Asumiendo que los
doctores han recomendado reducir quirúrgicamente tu clítoris,
¿bajo qué circunstancias hubieras querido que tus padres dieran
permiso para realizarlo? [...] A todos los individuos se les mostró
una escala con los rangos tamaños para clítoris y penes demostrados
en su tamaño real, y medidos en centímetros [...]"

"Cerca de una cuarta parte de las mujeres indicaron que no hubieran
querido una reducción del clítoris en ninguna circunstancia.
Cerca de la mitad habrían deseado que su clítoris fuera reducido
sólo si el clítoris más largo que el
normal causaba problemas de salud. El tamaño, para ellas, no era
un factor. La cuarta parte restante de la muestra podría imaginar
desear la reducción de su clítoris en el caso de que éste
fuera más largo que el normal, pero sólo si
la cirugía no tuviera como resultado la reducción
de la sensibilidad al placer. Sólo una mujer dijo que los comentarios
de otras personas acerca del tamaño de su clítoris podría
ser un factor en su decisión de tener cirugía."
(Kessler 1997, p. 35).

Hay abundante literatura disponible en la cual adultos que fueron sometidos
a una cirugía genital cosmética no consensual cuando niños
manifiestan problemas de sufrimiento físico y emocional causados
por la cirugía, e ira contra los doctores que realizaron la cirugía
y contra los padres que dieron su autorización (Chase 1997; ISNA
1997). Hasta la fecha, ningún adulto ha salido al frente para decir
que estaba agradecido porque ésta cirugía se haya realizado
sin su consentimiento.

 

Apéndice H

Respuesta a las preguntas del Dr.

1. Nuestras recomendaciones provienen de información procedente
de la investigación académica.

Por ejemplo, nuestras recomendaciones están en concordancia con
las de los siguientes respetados investigadores académicos:

Justine Schober M. D.

Uróloga Pediatra Centro

Médico Hamot

Anne Fausto-Sterling Ph. D.

Profesora de Ciencia Médica

Universidad Brown

Milton Diamond Ph. D.

Profesor de Psicología

Escuela de Medicina de la Universidad de Hawaii

Kieth Sigmundson M. D.

Departamento de Psiquiatría

Universidad de British Columbia

Suzanne Kessler Ph. D.

Profesora de Psicología

Universidad del Estado de Nueva York en Purchase

Alice Dreger Ph. D.

Profesora Adjunta

Centro de Ética Universidad del Estado de Michigan

Howard Devore Ph. D.

Miembro de la Clínica de Vida

Academia Norteamericana de Sexólogos Clínicos

2. El ISNA realiza investigación.

Actualmente, estamos realizando, con la asistencia de Aron Sousa M. D.
y Justine Schober M. D., un proyecto que usará la nueva metodología
"Medicina basada en evidencia", destinada a analizar todos los
datos de los resultados publicados disponibles acerca de las intervenciones
médicas en intersexuales. También estamos realizando, con
la asistencia de Justine Schober M. D., un proyecto destinado a calibrar
la adaptación psicológica de los intersexuales adultos, utilizando
un instrumento de encuesta estructurado.

3. Nuestras recomendaciones no están basadas sólo en limitaciones
técnicas de las cirugías más antiguas.

No existe evidencia de que las cirugías "más nuevas"
preserven la sensación o la función. En realidad, como la
cirugía implica la disección profunda y el retiro de tejido
compuesto de muchos vasos y nervios, es literalmente imposible que la sensación
no sea afectada. Los datos resultantes de las cirugías que utilizan
técnicas microquirúrgicas similares para la reconstrucción
después de un trauma en los adultos (por ejemplo, la reconstrucción
facial, o la transferencia de un dedo del pie para reemplazar un dedo amputado
de la mano) indica que, típicamente, la sensación se reduce
considerablemente, puede ser alterada en su carácter, y puede ser
incluso dolorosa.

Varias personas cuya cirugía fue realizada durante la adolescencia,
y que ahora son adultas jóvenes, han salido a la luz. Ellas proporcionan
buena información acerca de los resultados de la cirugía de
hace sólo una década. Ellas reportan que la cirugía,
o bien ha reducido en gran medida o bien ha eliminado la sensación
del clítoris, o bien les ha dejado con dolor crónico. En algunos
casos el dolor no se desarrolló sino hasta muchos años después.

La cirugía inflige daño emocional, al legitimar la idea
de que el niño no es digno de ser amado a menos que sea "reparado"
mediante cirugía plástica que es médicamente innecesaria
y que acarrea grandes riesgos. Algunos individuos sometidos a la cirugía
de clitorectomía de viejo estilo tuvieron suficiente suerte al mantener
algo de sensación. No por ello se consideran menos dañadas
emocionalmente por la cirugía. En calidad de ejemplos, véanse
(Coventry 1997; Coventry 1998; Holmes 1997) y la carta de Lisset Barcellos
Cárdenas a su médico en Lima.

Los cirujanos que dicen estar desarrollando técnicas más
novedosas, conceden que no tienen prueba alguna de que la cirugía
no dañe la función sexual. La respuesta publicada de los autores
Oesterling, Gearhart y Jeffs a (Chase 1996) concede que su técnica
"no garantiza función sexual adulta normal."

Existe incluso evidencia de que las cirugías más recientes
pueden ser más dañinas que las anteriores. Todos los casos
de dolor genital crónica de que tengamos noticia son de pacientes
que fueron sometidos a "clitoroplastia moderna" antes que a clitorectomía
del viejo estilo.

4. Nuestras recomendaciones representan los puntos de vista de un amplio
número de personas intersexuales y el consenso creciente de los profesionales
en muchas disciplinas.

ISNA cuenta actualmente con una lista de correo de 1000 personas. De
éstas, aproximadamente 250 nos contaron que ellos mismos, un hijo
suyo o su esposa son intersexuales.

En años recientes, ha habido una explosión de activismo
intersexual a nivel mundial, con grupos que representan tanto a las personas
intersexuales como a los padres de pacientes intersexuales en muchos países.
Véase la edición de otoño de 1997 (Fall 1997) de la
publicación periódica Hermafroditas con Actitud (Hermaphrodites
with Attitude)
con noticias sobre movimientos de defensa al paciente
intersexual en Nueva Zelanda y el Japón. Entre los grupos de defensa
del paciente intersexuales, los siguientes critican los protocolos médicos
actuales:

Intersex Society of North America (Sociedad Intersexual de Norteamérica)

Ambiguous Genitalia Support Network (Red de Apoyo de Genitales Ambiguos)
(Estados Unidos)

Hermaphrodite Education and Listening Post (Correo de Escucha y Educación
de Hermafroditas) (Estados Unidos)

Middlesex Group (Grupo de Sexo Intermedio) (Estados Unidos)

Androgen Insensitivity Support Group (Grupo de Apoyo a Insensibilidad
Andrógena) (Estados Unidos, Gran Bretaña, Canadá, Alemania,
Holanda, Australia)

Congenital Adrenal Hyperplasia Support Network (Red de Apoyo a la Hiperplasia
Suprarrenal Congénita) (Estados Unidos)

Intersex Society of Canada (Sociedad Intersexual de Canadá)

Intersex Society of New Zealand (Sociedad Intersexual de Nueva Zelanda)

Peer Support for Intersexuals (Apoyo de Pares para Intersexuales) - PESFIS
(Japón)

Genital Mutilation Survivor’s Support Network (Red de Apoyo a los
Sobrevivientes de Mutilación Genital) (Alemania)

Workgroup on Violence in Pediatrics and Gynecology (Grupo de Trabajo
sobre la Violencia en Pediatría y Ginecología) (Alemania)

5. Hasta la fecha, ninguna persona intersexual que haya sido sometida
a cirugía temprana ha dicho que los puntos de vista expresados por
estos grupos de defensa de los pacientes intersexuales no son representativos.
Ninguna persona intersexual que haya sido sometida a cirugía temprana
ha dicho creer que la cirugía debería ser realizada en niños
intersexuales.

6. La cirugía no puede prevenir problemas psicológicos.
En realidad, en muchos casos es claro que la cirugía en sí
es la causa de los problemas psicológicos. Sin embargo, incluso si
hubiera algunos pacientes antiguos que sintieron que se les ayudó
con la cirugía genital temprana, seguiríamos argumentando
que la cirugía genital no consensual en niños es antiética,
porque muchas personas son dañadas.

7. La cirugía no hace que los genitales parezcan "normales".

En una reseña reciente de doce niñas entre 11 y 15 años,
que fueron sometidas a clitoroplastia y vaginoplastia, el Dr. David Thomas
concluyó que "Los resultados son indiferentes y, francamente,
decepcionantes" con reconstrucciones que muestran una apariencia visiblemente
diferente del resultado cosmético original, clítoris marchitos
y obviamente no funcionales y "todas las niñas requieren cirugía
vaginal adicional" (1997a; Scheck 1997). Incluso las cirugías
realizadas por destacados expertos tienen pobres resultados: "El Dr.
Thomas señaló que el 70 % de las cirugías originales
han sido realizadas por urólogos pediatras a tiempo completo en tres
centros especializados" (1997a).

8. La cirugía no previene el sufrimiento emocional.

De hecho, existe evidencia de que causa sufrimiento emocional. "Muchos
intersexuales informan que los mismos tratamientos diseñados para
prevenir que se sientan como anormales avergonzados son precisamente los
que los hacen sentirse de ese modo" (Dreger 1997a). "Los niños
nacidos como intersexuales enfrentan dificultades psicológicas, no
importa el tratamiento que se elija; una asesoría continua y sofisticada
tanto para los padres como para el niño debe convertirse, en donde
todavía no lo es, en el componente central del proceso de tratamiento"
(Fausto-Sterling y Laurent 1994, p. 8).

 

 

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Declaración de Cheryl Chase

Yo, Cheryl Chase, por medio de la
presente declaro lo siguiente:

1. En mi calidad de Directora Ejecutiva de la Sociedad Intersexual de
Norteamérica (Intersex Society of North America) (ISNA), estoy completamente
familiarizada con el asunto de la gestión médica de la intersexualidad.
Los detalles de mi experiencia y mi competencia profesional en ese tema
siguen a continuación.

2. ISNA es una organización de defensa del paciente y de apoyo
de pares sin fines de lucro. Nuestro programa de defensa del paciente incluye
la realización de investigación de los resultados a largo
plazo de la gestión médica de la intersexualidad.

3. Desde la fundación del ISNA en verano de 1993, he tenido la
oportunidad de conversar con cientos de adultos intersexuales, más
que cualquier otro investigador. Estas conversaciones se han realizado en
persona, por teléfono, por correo o por correo electrónico,
como parte de la investigación del ISNA que documenta las vidas de
las personas intersexuales y el impacto de las intervenciones médicas;
dentro del proceso de brindar apoyo de pares y facilitar encuentros entre
personas cuyas vidas han sido afectadas por la intersexualidad; dentro del
proceso de recoger y editar materiales para la publicación periódica
Hermaphrodites with Attitude (Hermafroditas con Actitud); dentro del proceso
de recoger y editar materiales para una edición especial de la revista
Chrysalis dedicada a la intersexualidad; y dentro del proceso de crear el
documental Hermaphrodites Speak! (Los hermafroditas hablan).

4. Mantengo la extensa biblioteca del ISNA con escritos publicados y
materiales de multimedia relacionados con la intersexualidad. Mantengo correspondencia
con intersexuales y eruditos, la más amplia de su género en
todo el mundo. En virtud de ello, estoy en contacto frecuente con investigadores
y estudiantes de medicina, sexología, psicología, psiquiatría,
historia, bioética, teología y salud pública, así
como con periodistas, directores de cine, escritores de ficción y
dramaturgos.

5. He sido invitada en calidad de experta, y citada en artículos
por Natalie Angier (ganadora del Premio Pulitzer al escritor científico,
New York Times); Anne Scheck (Urology Times); Donna Alvarado (escritora
médica, San Jose Mercury News); Geoff Cowley (escritor médico,
Newsweek); Ob. Gyn. News; Clinical Psychiatry News; David Tuller (San Francisco
Chronicle); Vancouver Sun; Richard O’Mara (Baltimore Sun); Rick Weiss
(escritor científico, Washington Post); y Delia Ríos (Chicago
Tribune).

6. He aparecido en muchos programas de radio y emisiones serias de televisión
que investigan el cambio del pensamiento con respecto a la gestión
médica de la intersexualidad, incluyendo NBC Dateline, NPR Fresh
Air, NPR All Things Considered, KOVR Sacramento TV News, Fox TV News y BBC
Radio Three.

7. Muchos reconocidos investigadores de intersexualidad han citado mis
contribuciones a su investigación, incluyendo la historiadora Alice
Dreger Ph. D., la psicóloga Suzanne Kessler Ph. D., la bióloga
Anne Fausto-Sterling Ph. D., el sexólogo Milton Diamond Ph. D., la
especialista en ética Karen Lebacqz Ph. D., la cirujana uróloga
Justine Schober M. D. y el endocrinólogo pediatra Garry Warne M.
D.

8. He realizado presentaciones acerca de temas vinculados al tema de
la gestión de la intersexualidad y cuestiones éticas relacionadas
en la Sociedad de Terapeutas Sexuales e Investigadores en la Asociación
Norteamericana de Bioética, en el Hospital para Niños Riley
en Indianápolis, en la Universidad de California en San Francisco,
en la Universidad del Estado de Michigan, en el Instituto de Estudios Avanzados
de Sexualidad Humana, en el Grupo de Investigación de Género
en el Hospital Mount Sinai y ante psicoterapeutas de género de Bay
Area.

9. He producido la película Hermaphrodites Speak! (Los hermafroditas
hablan), una conversación de media hora con ocho personas intersexuales
adultas, que es la única película actualmente disponible que
explora los efectos psicosociales a largo plazo de la intervención
médica en la intersexualidad. Doscientas copias de la película
se encuentran en distribución en todo el mundo. Ha sido proyectado
ante el Congreso Mundial de Sexología, la Sociedad de Consulta Bioética,
la Organización Nacional de Mujeres, y en clases universitarias de
la Universidad de Princeton, la Universidad de California en Berkeley, la
Universidad del Estado de Michigan, la Universidad del Estado Bowling Green,
la Universidad de Indianápolis, el Instituto Saybrook, la Universidad
de New Orleans, la Universidad del Estado de Nueva York, y en festivales
de película de varios continentes.

10. Bajo mi conducción, ISNA también lleva a cabo un proyecto
de investigación clave, que traerá abiertamente a la arena
del debate médico y legal las cuestiones acerca del tratamiento de
los intersexuales. Este proyecto está recogiendo todos los datos
publicados disponibles sobre los resultados de las cirugías intersexuales
y proporcionará un metaanálisis dentro del paradigma "Medicina
basada en evidencia". La asistencia consultiva de este proyecto está
a cargo del Dr. Aron Sousa, M. D. y de la Dra. Alice Dreger Ph. D.

11. La cirugía cosmética para niños intersexuales
es tema de gran controversia entre destacados expertos, entre los cuales
se cuentan cirujanos, ginecólogos, endocrinólogos, psiquiatras,
psicólogos y especialistas en ética.

12. No existe evidencia científica de que la cirugía genital
cosmética a niños brinde algún beneficio al paciente.

13. Existe evidencia de que las cirugías genitales cosméticas
a niños pueden ser física y emocionalmente dañinos.

14. Bajo estas circunstancias, considero que es antiético realizar
cirugía genital cosmética, incluyendo la reducción
del clítoris y la vaginoplastia, a un niño a menos que sea
por su propia iniciativa y con consentimiento claramente informado.

 

Cheryl Chase Fecha: ________________________

 

 

Declaración de Alice Domurat Dreger, Ph.D.

Yo, Alice Domurat Dreger, Ph. D.,
por medio de la presente declaro lo siguiente:

1. Soy historiadora y ética con conocimiento especializado de
la gestión médica de la intersexualidad y asuntos éticos
e históricos relacionados. Soy Profesora Asistente de Estudios de
Ciencia y Tecnología en la Universidad del Estado de Michigan y Profesora
Asistente Adjunta en el Centro de Ética y Humanidades en las Ciencias
de la Vida en la Universidad del Estado de Michigan.

Soy autora de "Hermafroditas en la Invención Médica
del Sexo", (en vías de aparición en abril de 1998 en
la Harvard University Press), "Problemas Eticos en la Gestión
de la Intersexualidad" (Medical Humanities Review, Otoño 1997),
y "Asuntos de Ética en el Tratamiento Médico de la Intersexualidad
y ‘Sexo Ambiguo’" (en vías de aparición en
Hastings Center Review, Mayo/Junio 1998).

He dado clases sobre gestión médica de la intersexualidad
en la Universidad del Estado de Michigan, en la Universidad Stanford, en
la Escuela de Medicina de la Universidad de Michigan, en la Universidad
de California en Berkeley, en la Universidad Indiana, en la Universidad
de Minnesota, en el Gustavus Adolphus College, en la Universidad McGill,
en la Universidad de Indianápolis, y en las conferencias anuales
de la Asociación Norteamericana de Bioética, de la Asociación
Norteamericana de Historia de la Medicina y en la Sociedad de Historia de
la Ciencia.

Mi trabajo acerca del tratamiento médico de anatomías inusuales
ha recibido comentarios por escrito en el New York Times, y ha sido citado
por otros académicos, incluyendo a la Dra. Suzanne Kessler y a la
Dra. Anne Fausto-Sterling.

Estoy completamente familiarizada con el estado actual del pensamiento
ético médico con respecto a las cirugías genitales
prácticamente en la gestión médica de la intersexualidad.

2. Existe conflictos y controversias de gran magnitud en el ámbito
médico, en vista de la falta de evidencia de que las cirugías
proporcionen algún beneficio y a causa de la existencia de evidencia
clara de que las cirugías pueden infligir daño.

3. Bajo estas circunstancias, considero que es antiético realizar
cirugía genital en un niño sin un consentimiento claramente
informado, a menos que sirva para prevenir dolor físico o enfermedad
física.

 

Alice Domurat Dreger, Ph. D. Fecha: _______________________

 

 

Declaración de Justine Schober, M. D.

Yo, Justine Schober, M. D., por medio de la presente declaro lo siguiente:

1. Como cirujana que trabaja en el campo de la urología pediátrica,
y autora de "Resultados a Largo Plazo de la Genitoplastia Feminizante
para Intersexuales" (en vías de aparición en 1998 en
‘Cirugía Pediátrica y Urología: Resultados a largo
plazo’ de W. B. Saunders) y de "El Pene Pequeño y el Rol
Sexual Masculino" (Journal of Urology V 141:569-571), estoy completamente
familiarizada con el estado actual del conocimiento y de la tecnología
quirúrgica con respecto a las cirugías genitales utilizadas
en la gestión médica de la intersexualidad.

2. No existen datos concluyentes sobre los resultados a largo plazo de
las cirugías genitales feminizantes.

3. Las cirugías genitales feminizantes implican un riesgo de daño
emocional y físico profundo.

4. La cirugía genital feminizante no debería ser impuesta
a una niña demasiado joven para dar su consentimiento informado,
a menos que sirva para prevenir dolor o enfermedad físicos.

5. Más bien, se debe brindar a la familia apoyo emocional profesional,
y también al niño, cuando haya crecido lo suficiente para
recibirlo. Cuando al niña tenga edad suficiente para entender los
beneficios y riesgos potenciales, se le debería permitir elegir por
sí misma si desea tener cirugía o no, y cuál de las
muchas técnicas quirúrgicas utilizar.

 

 

Justine Schober, M. D. Fecha: _________________________