Case 1 Part III (Los estados intersexuales y los tratamientos médicos dominantes)

Los estados intersexuales y los tratamientos médicos dominantes

29- La sexualidad es un fenómeno de enorme complejidad, por cuanto
se proyecta en distintas dimensiones. Así, desde el punto de vista
social, la sexualidad hace referencia a los diversos papeles que los patrones
socio-culturales existentes asignan a los diferentes sexos. Es lo que algunos
autores denominan los roles de género. Sicológicamente, la
sexualidad alude no sólo a la identidad que al respecto se forman
los seres humanos, sino que tiene además aspectos comportamentales,
ligados a la orientación afectiva que tienen los individuos por personas
de determinado sexo. Y finalmente la sexualidad tiene una clara dimensión
biológica.

En general, la mayor parte de las teorías admiten que las dimensiones
sociales y sicológicas de la sexualidad son variables, pues se encuentran
condicionadas por la evolución de los valores sociales e individuales.
Un ejemplo puede ser la valoración que en el pasado se daba a los
comportamientos homosexuales, los cuales estuvieron sujetos a formas muy
intensas de marginación, que son hoy inaceptables en las sociedades
pluralistas contemporáneas, pues no sólo desconocen los avances
de las teorías sicológicas en este campo, que han mostrado
que la homosexualidad es una variación en la preferencia sexual,
y no una enfermedad, sino además porque la exclusión social
y política de esas personas vulnera, tal y como esta Corte lo ha
señalado en anteriores ocasiones, valores esenciales del constitucionalismo
contemporáneo, como son el pluralismo y el reconocimiento de la autonomía
y la igual dignidad de las personas y de los distintos proyectos de vida
(CP arts 1º, 13 y 16). Esta variabilidad de las dimensiones sociales
y sicológicas de la sexualidad suele entonces contraponerse a la
diferencia estrictamente biológica entre los sexos, que se considera
más fija y estable, por lo cual muchos autores reservan la expresión
"género" para referirse a los cambiantes aspectos sociales,
sicológicos y culturales de la sexualidad, mientras que emplean la
expresión "sexo" para aludir a sus componentes biológicos,
supuestamente más objetivos, fijos y claros. Sin embargo, lo cierto
es que incluso desde el punto de vista estrictamente biológico, la
sexualidad tampoco es unívoca, pues comporta diversos aspectos. En
efecto, la literatura médica habla del sexo cromosómico o
genotípico, que es aquél que se encuentra determinado genéticamente
en la concepción, y corresponde a los cromosomas sexuales: XY para
el varón y XX para la mujer. Igualmente existe el sexo gonadal, que
es definido por la naturaleza de las glándulas sexuales y de los
órganos reproductores internos, a saber, los testículos para
el hombre y los ovarios para la mujer. En tercer término, y directamente
ligado a lo anterior, también se habla del sexo hormonal o endocrinológico,
según si predominan en las personas las hormonas masculinas (andrógenos)
o femeninas, como los estrógenos. En cuarto término, la apariencia
o el fenotipo, permite diferenciar entre hombres y mujeres, en especial
por la forma de los genitales externos, pues los hombres presentan pene
y escroto, mientras que las mujeres poseen vagina y labios. Y finalmente,
la biología toma en cuenta también otros rasgos fenotípicos,
o de apariencia, secundarios, pues existen algunas características
típicamente masculinas -como la barba- y otras femeninas -como el
crecimiento de los senos-. Así las cosas, en la mayoría de
los casos, las personas tienen una sexualidad biológica definida
ya que estos distintos componentes coinciden. Un hombre tiene un cariotipo
XY, testículos, y pene y escroto, produce predominantemente andrógenos,
y desarrolla rasgos generales masculinos, mientras que la mujer es XX, posee
ovarios y vagina, sus hormonas son fundamentalmente estrógenos, y
presenta rasgos generales femeninos. En cambio, existe ambigüedad sexual
o genital cuando, por alguna causa, no existe coincidencia entre tales componentes
y, en especial, cuando los genitales externos no pueden ser directamente
clasificados como masculinos o femeninos, y por ello no existe claridad
para asignar un sexo específico al recién nacido.

31- Estos trastornos del desarrollo y de la diferenciación sexual,
que en general la literatura médica caracteriza como "estados
intersexuales", suelen clasificarse, desde finales del siglo pasado,
en tres grandes grupos. De un lado, encontramos los llamados "hermafroditas
verdaderos", que son casos poco frecuentes y se caracterizan porque
son personas que en general, aunque no obligatoriamente, tienen un cariotipo
XX y presentan los dos tipos de tejido gonadal, ya sea porque tienen testículo
y ovario simultáneamente, o porque poseen lo que se denomina un "ovotestes"
(mitad testículo y mitad ovario). De otro lado, están los
"pseudohermafroditas masculinos", que son individuos con sexo
genético XY y testículos, pero que presentan genitales ambigüos,
por lo cual se suele hablar de un hombre mal virilizado. Estas personas
pueden presentar, en algunos casos, genitales externos que son muy femeninos,
y pueden poseer entonces un introito vaginal, un clítoris normal
o ligeramente aumentado de tamaño, o un pene muy pequeño.
Por último, existen otros casos clasificados como de "pseudohermafrodismo
femenino", que son individuos con sexo genético XX, con ovarios,
pero con genitales ambigüos, o bastante masculinos, por lo cual se
habla a veces, de mujeres virilizadas.

32- Esta clasificación entre hermafrodistas y pseudohermafrotidas
es la más usual entre la comunidad médica y en la literatura
académica sobre el tema, aunque algunos autores critican estas denominaciones
pues consideran que son un producto ideológico, y no una verdadera
construcción científica. Así, en su historia sobre
los tratamientos médicos de la ambigüedad genital, Alice Dreger
sostiene que estas denominaciones fueron inventadas por los médicos
en el Siglo XIX, durante la época victoriana, con el fin de tratar
de probar que, a pesar de la apariencia de ambigüedad genital de ciertas
personas, en el fondo existían sólo dos sexos. Con ello se
buscaba preservar los patrones culturales de esas sociedades, que estaban
basados en una rígida división de papeles entre los hombres
y las mujeres, la cual se veía amenazada por la presencia de personas
que aparentemente tenían un sexo indefinido. Los médicos victorianos
creyeron entonces encontrar que el sexo "verdadero" era el determinado
por la naturaleza del tejido gonadal. De esa manera, argumenta Dreger, como
los casos de hermafroditismo verdadero son raros, entonces se podía
sostener que existían sólo dos sexos biológicos, pues
los pseudohermafroditas no eran verdaderamente hermafroditas, sino machos
mal virilizados o hembras virilizadas, con lo cual quedaba protegida la
rígida división de tareas sociales entre hombres y mujeres.
Sin embargo, según Dreger, esa clasificación es hoy muy discutible,
en términos científicos, pues no sólo deja de lado
el sexo cromosómico sino que, además, sus consecuencias parecen
absurdas en algunos casos. Por ejemplo, no parece lógico caracterizar
como un "hombre mal virilizado" a una persona que tiene testículos
pero que, debido a una insensibilidad absoluta a los andrógenos,
tiene una apariencia totalmente femenina y ha adquirido una identidad y
un comportamiento igualmente femeninos.

Con todo, la distinción entre hermafroditismo y pseudohermafroditismo
sigue siendo no sólo ampliamente aceptada sino que además
es útil para describir la complejidad de la estados intersexuales,
y por ello la Corte la utilizará en esta sentencia. De otro lado,
existen también otras situaciones que pueden provocar una cierta
ambigüedad genital y son tratadas médicamente en forma similar
a los casos de hermafroditismo, aunque no corresponden en estricto sentido
a las clasificaciones antes descritas, e incluso algunos textos no las incluyen
dentro de los "estados intersexuales" en estricto senso. Tal sucede
con las llamadas "hipospadias", que son dolencias de distinta
gravedad o intensidad, y que se caracterizan porque en ciertos hombres,
el orificio de salida de la uretra (el meato urinario) no se encuentra situado
en la punta del pene, sino que se localiza en otros sitios, o puede ser
muy abierto, por lo cual puede incomodar la evacuación de la orina,
generar infecciones recurrentes y dar la apariencia de genitales ambiguos.
Igualmente, ciertas personas de sexo genético (XY), gonadal (testículos)
y hormonal (predominancia de los andrógenos) claramente masculinos,
tienen, conforme a ciertos parámetros médicos, un pene demasiado
pequeño o "micropene", que se considera que no puede llegar
a ser funcional. Estos casos son entonces considerados y tratados médicamente
también como una forma de ambigüedad genital. Igualmente, algunos
personas cromosómicamente femeninas (XX), con ovarios y predominio
de estrógenos, presentan, sin embargo, un clítoris que es
considerado, de acuerdo a los criterios médicos dominantes, demasiado
grande ("megaclitoris"), por lo cual es recomendado un tratamiento
similar a los casos de hermafroditismo o pseudohermaforditismo.

Debido a lo anterior, muchos autores distinguen entre los "estados
intersexuales" o "hermafroditismos" en estricto sentido,
que implican una discordancia entre las distintas dimensiones biológicas
del sexo, y la "ambigüedad genital", en donde simplemente
la apariencia de los genitales externos no permite fácilmente asignar
un sexo al momento del nacimiento. Esa diferencia tiene sin lugar a dudas
un importante valor conceptual, puesto que no siempre los estados intersexuales
generan ambigüedad genital en el infante. Así, una persona XY,
con una insensibilidad absoluta a los andrógenos, tendrá genitales
externos que no son ambiguos sino totalmente femeninos, por lo cual le asignarán
inequívocamente ese sexo, a pesar de que su sexo cromosómico
y gonadal es masculino. Igualmente, un hombre con un micropene es biológicamente
masculino, pero la apariencia de sus genitales no sólo puede provocar
dificultad en la asignación del sexo, sino que, además, los
médicos suelen recomendar en estos caso un tratamiento similar al
de muchos hermafroditismos.

Por ende, en estricto sentido, conviene a veces distinguir entre estados
intersexuales, formas de hermafroditismo, ambigüedad genital y ambigüedad
sexual; sin embargo, en la medida en que, a pesar de esas diferencias científicas,
en general estos síndromes reciben tratamientos médicos semejantes,
y suscitan por ende interrogantes éticos y jurídicos similares,
por economía de lenguaje y para no hacer excesivamente pesada la
exposición, la Corte no distinguirá entre estas distintas
condiciones, salvo cuando sea estrictamente necesario. Esto significa que
en ocasiones la sentencia podrá calificar genéricamente de
hermafroditas o intersexuales a personas que, en sentido estricto, no lo
son, sino que tienen una apariencia que los médicos podrían
denominar de ambigüedad genital, como un micropene o un megaclítoris.

33- Las causas de los trastornos que generan la ambigüedad genital
y los estados intersexuales son muy variadas y se relacionan con aspectos
genéticos, efectos hormonales intrínsecos en el embrión,
o incluso algunas influencias externas durante el desarrollo embrionario.
Para comprender su lógica, es necesario tener en cuenta que el proceso
de diferenciación sexual es gradual. Así, primitivamente existe
una gónada indiferenciada. Igualmente, en las primeras semanas de
gestación, el embrión internamente posee tanto los conductos
de Wolff, que producirán los órganos masculinos, como los
de Muller, que dan origen a los órganos femeninos. Y externamente,
existe una estructura anatómica común, el tubérculo
genital, que puede dar lugar tanto a la formación del pene y del
escroto, como al desarrollo de la vagina y de los labios. De manera muy
esquemática, la fecundación determina el sexo genético
y cromosómico del embrión, de manera tal que si el cariotipo
es XY, la gónada primitiva se convierte generalmente en tejido testicular,
y si es XX dará lugar a los ovarios. A su vez, los testículos
producen hormonas masculinas (andrógenos), cuya presencia determina
la formación de los órganos sexuales masculinos y bloquea
el desarrollo de las estructuras femeninas; por el contrario, en caso de
que esos andrógenos no actúen, entonces el embrión
tiende a desarrollar órganos femeninos, que es lo que a veces se
denomina el "principio de Eva", según el cual, la naturaleza
tiende a formar órganos sexuales externos femeninos, salvo que exista
una descarga de andrógenos que provoque la diferenciación
y formación de los genitales masculinos.

En síntesis, todo embrión tiene originariamente la capacidad
de desarrollar órganos sexuales tanto masculinos como femeninos.
El resultado del proceso depende entonces, en primer término, de
la formación del sexo genético y cromosómico, en el
momento de la fecundación; en segundo término, del establecimiento
del sexo gonadal; y finalmente, de las hormonas masculinas, cuya acción
determina el desarrollo de genitales masculinos y cuya ausencia provoca
una genitalidad femenina. En tales condiciones, una alteración importante
de esos procesos provoca irregularidades en la diferenciación sexual
y causa entonces genitales ambiguos.

Ahora bien, en ciertos casos, la propia formación del sexo cromosómico
puede sufrir trastornos, tal y como ocurre en los llamado síndromes
de Turner o Klinefelter, en donde el cariotipo es XO y XXY respectivamente.
En otros eventos, el cariotipo de la persona es XX (femenino) o XY (masculino),
pero por diferentes causas, puede no producirse una diferenciación
gonadal ordinaria. Así, puede ocurrir que no sea posible determinar
si se trata de tejidos testiculares u ováricos, como sucede en la
llamada disgénesis gonadal o, en otros casos, el individuo desarrolla
simultáneamente ambos tejidos gonadales, como sucede en los llamados
hermafroditismos verdaderos. En casi todos estos eventos, los genitales
externos suelen ser más o menos ambiguos.

En otras situaciones, la diferenciación sexual sigue los patrones
corrientes hasta el estado gonadal: el embrión tiene un sexo genético
definido y las gónadas se forman de acuerdo al mismo, de suerte que
los embriones XY desarrollan testículos y aquellos con cariotipo
XX producen ovarios. Sin embargo, en los procesos ulteriores ocurren alteraciones
que generan también ambigüedad genital y los llamados pseudohermafroditismos.
Así, algunos embriones "masculinos", esto es, con cariotipo
XY y testículos, no desarrollan genitales masculinos básicamente
por dos razones: de un lado, por cuanto pueden existir dificultades enzimáticas
que obstaculizan la formación de los andrógenos (testosterona
y distestosterona) necesarios para la virilización de los genitales,
que es la situación que parece afectar a la peticionaria, por cuanto
la historia clínica habla de problemas en la "síntesis
de la testosterona". Es lo que técnicamente se conoce como una
"deficiencia en la 5-alpha reluctasa". En otros casos, los testículos
producen normalmente los andrógenos pero, en general por razones
genéticas, los receptores de esas hormonas tienen irregularidades.
Existe entonces una insensibilidad a los andrógenos, que si es parcial,
produce genitales ambiguos, y que si es total, origina una persona con apariencia
externa totalmente femenina, a pesar de que su cariotipo sea XY y que, en
vez de ovarios, tenga internamente testículos.

Por otra parte, muchos casos de pseudohermafroditismo femenino se deben
a que una persona con cariotipo XX es sometida, durante la fase embrionaria,
a la acción de andrógenos que generan una cierta virilización,
con lo cual adquiere también genitales ambigüos. El caso más
usual es la llamada "hiperplasia suprarrenal congénita",
en donde también por un déficit enzimático, la glándula
suprarrenal produce cantidades importantes de testosterona (hormona sexual
masculina por excelencia), la cual durante la vida embrionaria y fetal,
afecta los genitales externos modificándolos hacia un aspecto masculino.
Otros casos de pseudohermafroditismo femenino han sido ocasionados por factores
externos, en especial por la administración de andrógenos
-como la prolactina- a la madre durante el embarazo, lo cual puede provocar
la virilización de embriones con cariotipo XX y ovarios.

34- Según la literatura médica, es muy difícil establecer
la frecuencia de estas anomalías en la diferenciación sexual.
Sin embargo, algunos de los conceptos médicos reunidos como pruebas
señalan que podría haber un caso por cada dos mil nacidos,
lo cual significaría que unos 20.000 colombianos presentan trastornos
de este tipo. Según otras investigaciones, la situación es
menos frecuente, pues consideran que podría haber uno por cada veinte
mil personas, mientras que otros conceptos científicos sugieren todo
lo contrario, esto es, que el número podría ser incluso mucho
mayor. Así, en 1993, un texto de ginecología estimaba que
los casos en donde la asignación de sexo era dudosa podían
llegar a 1 por cada 500 nacimientos.

Esta diversidad de opiniones se explica, entre otras cosas, por la ausencia
de criterios totalmente objetivos para determinar qué se entiende
por ambigüedad genital y estados intersexuales. Así, la hipospadia,
esto es, el hecho de que el meato urinario no se encuentre en la punta del
pene, es relativamente frecuente, pues puede afectar a uno por cada 120
varones, o puede incluso aquejar a un número superior. Sin embargo,
no es claro hasta qué punto una hipospadia puede ser tan severa que
deba ser calificada como un caso de ambigüedad genital, de suerte que
"la condición de algunos pacientes puede ser diagnosticada como
hipospadia perineal por un médico, mientras que para otro se trata
de una ambigüedad genital". Con todo, y a pesar de la incertidumbre
sobre la cifra exacta, una cosa es clara: la ambigüedad genital no
es corriente, pero tampoco es absolutamente excepcional, como a veces se
cree, por lo cual puede afectar a un número importante de colombianos.

35- En ciertos casos, la ambigüedad genital se encuentra asociada
a dolencias físicas que pueden ser muy graves. Por ejemplo, la hiperplasia
suprarrenal congénita, que es, según algunos estudios, la
causa más usual de pseudohermafroditismo femenino, tiende a generar
agudos desequilibrios metabólicos -a nivel de las sales- que deben
ser atendidos de manera urgente, ya que pueden incluso ocasionar la muerte
de los infantes de muy corta edad. En otros casos, una hipospadia muy severa
puede provocar no sólo graves incomodidades y dificultades urinarias
sino que también genera infecciones recurrentes. Igualmente, algunas
situaciones de pseudohermafroditismo masculino aumentan, a veces en forma
sensible, las posibilidades de que los testículos puedan generar
cáncer. Por su parte, el síndrome de Turner, que en ocasiones
provoca ambigüedad genital, también puede provocar, en algunos
eventos, problemas cardíacos, del hígado o de tiroides, que
afectan la salud de la persona.

Ahora bien, en los casos en donde un estado intersexual se encuentra
vinculado a dolencias físicas o a amenazas graves a la salud física
o la vida de la persona, no existen en general cuestionamientos éticos
ni jurídicos relacionados con que los padres autoricen las intervenciones
médicas destinadas exclusivamente a enfrentar esas afecciones, puesto
que claramente se cumplen los requisitos señalados en los fundamentos
jurídicos No 23 y ss de esta sentencia, para que sea legítimo
un consentimiento sustituto de parte de los representantes de los menores.
La Corte precisa entonces que el problema constitucional planteado por el
presente caso no deriva de los anteriores eventos sino de aquellas situaciones
en donde la ambigüedad genital no se encuentra ligada a ninguna dolencia
física grave, ni a un riesgo a la vida o a la salud, pero en donde,
sin embargo, los médicos consideran que es necesario remodelar, por
procedimientos quirúrgicos y hormonales, los genitales del menor
a fin de ajustar su apariencia a un sexo que le fue asignado. En efecto,
es en esta última hipótesis en donde aparecen conflictos constitucionales
y éticos muy agudos, pues algunos cuestionan esas intervenciones
quirúrgicas y hormonales, por provocar daños en el paciente
y desconocer, injustificadamente, la autonomía del menor. Entra pues
la Corte a examinar los fundamentos, las características y los cuestionamientos
que suscitan los tratamientos médicos destinados exclusivamente a
readecuar la apariencia de los genitales en los casos de ambigüedad
sexual.

Los tratamientos médicos de la ambigüedad sexual: fundamentos
y características.

36- Como hemos visto, la ambigüedad genital como tal, no produce,
en general, dolencias físicas, ni riesgos para la salud o para la
vida de la persona. Por ello, en épocas anteriores, cuando las consultas
médicas eran menos usuales, y cuando no existían unos estándares
muy definidos sobre las características masculinas o femeninas de
los órganos genitales, muchos casos que hoy serían diagnosticados
y tratados como ambigüedad sexual, no eran ni siquiera detectados.
Además, en ciertas sociedades, y en otros períodos de la historia,
el hermafroditismo no ha generado rechazos sociales ni marginaciones, e
incluso algunas culturas valoran positivamente la ambigüedad genital,
por cuanto consideran que esas personas tienen una sabiduría especial,
en la medida en que comparten ciertos rasgos de ambos sexos.

Sin embargo, en los últimos tiempos, en nuestras sociedades, el
hermafroditismo ha provocado formas agudas de rechazo social, lo cual puede
explicar que, desde los años cincuenta, y a partir de los trabajos
desarrollados por John Money en la Universidad John Hopkins de los Estados
Unidos, la comunidad médica de la mayor parte de nuestros países
haya concluido que la ambigüedad genital era una dolencia médica,
que requería de un tratamiento urgente, por razones sicosociales.
Muy esquemáticamente, las bases conceptuales de ese paradigma son
las siguientes: en nuestras sociedades, basadas en la idea de que biológicamente
existen sólo dos sexos, para los padres resulta traumático
y frustrante tener un infante, al cual no puedan llamar ni niño,
ni niña, lo cual puede provocar un rechazo parental al recién
nacido, que es grave para su desarrollo sicológico y afectivo. De
otro lado, para el propio menor, la indefinición en cuanto a su identidad
sexual y de género, muy seguramente le provocará en el futuro
problemas sicológicos graves de adaptación a su entorno. Además,
la apariencia "extraña" de sus genitales puede generar
al niño o al adolescente rechazos y burlas, a veces muy crueles,
de parte de sus compañeros, lo cual tiene también efectos
psicológicos traumáticos. Por ende, conforme a este razonamiento,
resulta necesario asignar lo más rápidamente posible un sexo
definido al menor, no sólo para tranquilizar a los padres, a fin
de que éstos puedan brindar a su hijo el amor y el apoyo que le son
necesarios, sino también para asegurar al infante una identidad de
género sólida, que le permita desarrollarse sicológicamente
en forma adecuada y saludable. Por ello, como lo señalan algunos
autores, la ambigüedad genital es una urgencia médica, pero
no debido a dolencias o a amenazas a la vida o a la salud física,
sino por razones sicosociales.

Ahora bien, y es en este punto en donde las teorías de John Money
resultan importantes, estos tratamientos suponen que así como los
embriones pasan por un estado de indiferenciación sexual, los seres
humanos, al nacer, tienen, desde un punto de vista psicológico, una
indiferenciación de género, esto es, el recién nacido
no tiene una identidad definida como hombre o como mujer, ni existe una
predisposición genética a que obligatoriamente adquiera una
de ellas. Según este enfoque, la formación de una identidad
masculina o femenina no está determinada biológicamente sino
que depende de factores sociales que se desarrolla en los primeros dos años
de vida. En este proceso es entonces decisivo el trato de género
que los padres y el entorno social dan al menor, así como la apariencia
de sus genitales externos, puesto que ésta condiciona a su vez ese
trato social y la propia imagen que la persona se hace de sí misma.
Así las cosas, estos primeros dos años son considerados el
período crítico para que las intervenciones médicas
tengan éxito.

Las recomendaciones médicas derivan naturalmente de los anteriores
supuestos: es necesario entonces que los médicos asignen, en los
primeros días de vida, un sexo al menor que adolece de ambigüedad
genital y que procedan muy rápidamente, esto es, de ser posible en
las siguientes semanas, a intervenirlo quirúrgicamente para adecuar
la apariencia de sus genitales a ese género que le fue atribuido.
Igualmente, resulta imprescindible que los padres traten al niño,
sin ninguna ambigüedad, conforme al género asignado, para que
de esa manera el menor adquiera una identidad sexual definida. Todo este
tratamiento se acompaña también del posterior suministro de
las hormonas correspondientes, no sólo para adecuar la apariencia
de la persona, y en especial de sus genitales, al género asignado,
sino también para sustituir la carencia de hormonas derivada de la
extirpación que, en algunos casos, se realizan de las gónadas
del menor, cuando éstas no corresponde al sexo que le fue atribuido.

37- Los criterios para la asignación del sexo no son unívocos,
lo cual puede llevar a que, en determinados casos, existan agudas controversias
dentro del equipo médico encargado de tomar esas determinaciones.
Con todo, habría que distinguir dos situaciones diversas: los casos
de los menores de pocos meses y aquellos de personas que son tratadas cuando
tienen varios años. En el segundo evento, el género que le
ha sido ya asignado al menor a nivel social es muy importante, pues podría
ya haber generado una importante identificación. En el primer caso,
la genética juega un cierto papel, pues se busca que exista correspondencia
entre el género asignado y la definición sexual cromosómica.
Por ello, de considerarlo posible, los médicos atribuyen un sexo
femenino a quienes tienen un cariotipo XX y uno masculino a quienes posean
un cariotipo XY. Sin embargo, y debido precisamente a la influencia decisiva
de las concepciones de John Money, el elemento determinante tiende a ser
la evaluación que hace el equipo médico de la futura apariencia
y funcionalidad de los genitales, desde el punto de vista reproductivo y
sexual, de acuerdo a las posibilidades de reconstrucción quirúrgica
de esos órganos. Esto explica por qué se ha tendido a asignar
sexo femenino a la mayor parte de los recién nacidos que presentan
ambigüedad genital, puesto que los cirujanos consideran que es más
fácil reconstruir una vagina que un pene; por ende, si la persona
es XX, muy probablemente se le asigna género femenino a fin de preservar
su capacidad reproductiva. Y si su cariotipo es XY, entonces se le atribuye
sexo masculino únicamente si el equipo médico está
convencido de que su pene podrá ser funcional y podrá tener
una apariencia masculina adecuada, pues de no ser así, se le asigna
preferentemente un género femenino y se procede a la correspondiente
extirpación de sus testículos y a la remodelación de
sus genitales.

38- Estos criterios de decisión explican por qué son en
general también asignados como niñas los infantes con "micropenes",
a pesar de que tienen testículos funcionales y presentan un sexo
genético masculino, ya que gran parte de la comunidad médica
tiende a considerar que el pene no será nunca funcional, ni logrará
tener una verdadera apariencia de órgano sexual masculino, por lo
cual la persona no logrará formar una identidad masculina sólida
y sentirá que es un hombre defectuoso, con los graves trastornos
que ello implica. Igualmente, este paradigma ha justificado también
que aquellos niños que accidentalmente han sido emasculados a muy
temprana edad, también sean definidos como mujer, y se proceda a
la correspondiente remodelación de sus genitales. En efecto, si es
muy difícil reconstruir un pene, y lo decisivo para el éxito
de la identificación de género es la posible apariencia y
funcionalidad de los genitales externos, entonces es lógico, conforme
a esos supuestos, que el equipo médico asigne un sexo femenino a
esos infantes que accidentalmente perdieron su pene, y procedan entonces
a la correspondiente intervención quirúrgica y hormonal.

Es más, en la literatura médica existe un caso muy célebre,
conocido como la historia de "John- Joan", en donde se aplicó
el anterior protocolo médico, no a una persona nacida con ambigüedad
genital sino a un niño que, en Estados Unidos en 1963, por un accidente
durante una cirugía, perdió su pene cuando tenía siete
meses. Los médicos recomendaron entonces que se le asignara sexo
femenino y que se realizaran las correspondientes intervenciones quirúrgicas
y hormonales. Los padres aceptaron y el menor fue operado para removerle
sus testículos y remodelar en forma femenina sus genitales externos.
John, como fue denominado en la literatura médica, transformado entonces
en Joan, fue socialmente educado, y de manera inequívoca como niña,
y durante varios años fue monitoreado y evaluado por John Money y
sus colaboradores en la Universidad de John Hopkins, quienes consideraron
que los resultados de ese caso confirmaban su teoría y la corrección
del protocolo médico existente para tratar los casos de ambigüedad
sexual o de genitales accidentalmente traumatizados. Así, Money afirmaba
en 1975 que Joan tenía un comportamiento tan femenino y tan diferente
a los modos típicamente masculinos de su hermano mellizo, que nadie
podría conjeturar que Joan había nacido niño.

Una primera conclusión: el carácter extraordinario e
invasivo de la readecuación de genitales y la exigencia cualificada
de un consentimiento informado del menor XX

39- La anterior presentación permite llegar a una primera conclusión
sobre la naturaleza de las terapias en los casos de hermafroditismo. Así,
es claro que estas intervenciones médicas tienen un impacto decisivo
en la definición de la identidad sexual del paciente, puesto que
el suministro sistemático de hormonas o las cirugías pretenden
precisamente modelar los genitales y la apariencia externa de una persona
con ambigüedad genital, a fin de ajustarla a un determinado sexo masculino
o femenino que le fue asignado, o que la propia persona, en su vida adulta,
ha escogido. Ahora bien, esta Corte ha reconocido que de la Constitución,
y en especial del reconocimiento del derecho al libre desarrollo de la personalidad
(CP art. 16), se desprende un verdadero derecho a la identidad personal,
que en estrecha relación con la autonomía, identifica a la
persona como un ser que se autodetermina, se autoposee, se autogobierna,
es decir que es dueña de sí misma, de sus actos y de su entorno.
Igualmente, esta Corporación tiene bien establecido que uno de los
elementos esenciales de cualquier plan de vida y de nuestra individualización
como una persona singular es precisamente la identidad de género,
esto es, el sentimiento de pertenecer a un determinado sexo. En tal contexto,
y como bien lo señala uno de los intervinientes en este proceso,
los tratamientos médicos a los intersexuales no pueden ser asimilados
a otras cirugías estéticas, como la corrección de un
paladar, o la supresión de un dedo supernumerario, por cuanto tienen
que ver con la definición misma de la identidad sexual de la persona,
esto es, afectan uno de los aspectos más misteriosos, esenciales
y profundos de la personalidad humana. Estas terapias afectan entonces profundamente
la autonomía del paciente.

La naturaleza invasiva de estas terapias es aún más clara
si se tiene en cuenta que estas intervenciones quirúrgicas y hormonales
son prácticamente irreversibles, pues si bien una persona puede posteriormente
solicitar otra cirugía para cambiar nuevamente sus genitales, lo
cierto es que, conforme a los conocimientos médicos actuales, no
resulta posible volver a su estado inicial los tejidos operados o los órganos
remodelados, ni reconstruir verdaderamente ciertos órganos sexuales.
Así, si a una persona le fueron extraídos sus testículos
y le fue amputado su pene para ajustar su apariencia a un sexo femenino,
no existen los conocimientos médicos para devolverle su capacidad
reproductora o retornarle una plena sensibilidad genital.

Además, estos tratamientos son, en gran parte de los casos, prolongados
y agobiantes, pues la remodelación de los genitales no se resuelve
con una pequeña cirugía puntual sino que requiere, en muchas
ocasiones, otras operaciones así como la administración permanente
de hormonas y la realización de otros procedimientos físicos,
que suelen ser incómodos, y a veces dolorosos. Así, según
ciertos estudios, entre 30 y 80% de los infantes con ambiguedad genital,
que son médicamente intervenidos, reciben más de una operación,
y no son extraños los casos en que les practican cinco o más
cirugías. Además, en los casos de menores que les han asignado
el sexo femenino, las vaginas reconstruidas tienden a estrecharse (estenosis),
por lo cual no sólo son necesarias nuevas operaciones, sino que también
se deben realizar procedimientos permanentes de dilatación de la
vagina, que en ocasiones pueden ser traumáticos incluso para los
propios padres, que sienten que están agrediendo a su hijo.

40- Las intervenciones hormonales y quirúrgicas a los hermafroditas
son entonces particularmente invasivas, por lo cual, conforme a los criterios
anteriormente señalados en esta sentencia (cf supra fundamentos jurídicos
17 a 20), el consentimiento informado de la persona debe ser cualificado,
claro, explícito y fundado en el pleno conocimiento de los peligros
de los tratamientos y de las posibilidades de terapias alternativas. Ahora
bien, un consentimiento cualificado requiere a su vez de una madurez y autonomía
especiales del paciente, quien debe ser no sólo perfectamente consciente
de qué es lo que desea sino que además debe tener la capacidad
de comprender cuáles son los riesgos de unas intervenciones que son
invasivas, irreversibles y, en muchos casos, muy agobiantes. Por ello, en
eventos como éstos, el equipo sanitario no sólo debe suministrar
una información muy depurada al paciente sino que, además,
debe establecer procedimientos que permitan constatar la autenticidad de
su consentimiento.

Las tensiones éticas y jurídicas que suscitan en este
caso, respecto de los tratamientos médicos a menores hermafroditas

41- Ahora bien, en el presente caso, y en general en las intervenciones
quirúrgicas y hormonales de la mayoría de las situaciones
de ambiguedad genital, el problema surge precisamente porque los médicos
recomiendan que los tratamientos sean adelantados lo más tempranamente
posible, y de manera urgente, ya que consideran que sólo de esa manera
se puede garantizar una identificación de género exitosa y
evitar los traumatismos psicológicos y sociales que podrían
surgir si la persona crece en la indefinición sexual. Sin embargo,
la naturaleza particularmente invasiva de estas intervenciones médicas
requiere de un consentimiento cualificado del propio paciente. Es pues clara
la tensión que existe entre el principio de beneficiencia y el principio
de autonomía, pues el primero sugiere una intervención médica
temprana para proteger la salud sicosocial del menor, mientras que el segundo
parece exigir una postergación de las cirugías y de las terapias
hormonales irreversibles hasta que la propia persona pueda consentir a las
mismas. Un interrogante obvio surge entonces: ¿es posible solucionar
esa aguda tensión normativa?

42- Una primera respuesta, que corresponde precisamente a la justificación
usual de estos tratamientos durante los cuarenta años en que han
sido practicados, consiste en asumir como ciertos los supuestos de este
paradigma médico, y conferir entonces prevalencia al principio de
beneficiencia. Y esta solución en principio no parece contraria a
los valores constitucionales, ya que si esos supuestos son verdaderos, el
consentimiento sustituto de los padres, si bien puede ser cuestionado éticamente
por aquellos ciudadanos que son partidarios radicales del principio de autonomía,
sin embargo se ajusta a las exigencias establecidas en esta sentencia para
que un padre pueda autorizar un tratamiento imprescindible a un infante
de escasa autonomía, debido a su corta edad. Así, conforme
a ese paradigma, es indiscutible que la falta de remodelación de
los genitales ambiguos de un infante tiene efectos catastróficos
sobre su salud sicológica, debido al rechazo del medio social y de
los propios padres, y a los problemas de falta de identidad de género
que tales genitales le ocasionan. Las intervenciones son entonces necesarias.
Son además urgentes, pues deben hacerse antes de los dieciocho meses
para que la identificación sexual del menor sea sólida. Por
ende, si bien estas terapias son particularmente invasivas, como ya se señaló,
su urgencia y necesidad parecen justificar que el padre decida por su hijo,
ya que, de no hacerlo, se seguirían consecuencias catastróficas
para la salud sicológica del menor, lo cual, a su vez, afectaría
su propia autonomía. En efecto, si los supuestos del actual paradigma
son ciertos, es razonable suponer que los traumatismos sicológicos
derivados de la ambigüedad genital no tratada erosionarían la
propia capacidad del menor de construir un proyecto personal de vida. En
ese orden de ideas, la postergación de las cirugías y los
tratamientos hormonales, que en principio se justificaría para proteger
la autonomía y el libre desarrollo de la personalidad del menor (CP
art. 16), paradójicamente tendría efectos negativos sobre
esos valores, por lo cual, nada parece oponerse a que los padres autoricen
esos tratamientos, ya que su decisión se funda en el bienestar del
menor (principio de beneficiencia) y terminaría igualmente por proteger
su libre desarrollo de la personalidad y su propia autodeterminación,
en la medida en que una identidad de género definida y una aceptación
por parte de los padres y del medio social parecen ser elementos necesarios
para la formación de una verdadera autonomía.

43- Conforme al anterior razonamiento, si son ciertos los supuestos del
paradigma médico hoy dominante, entonces parece ajustarse a la Carta
que los padres de un infante, con ambiguedad genital y de muy corta edad,
puedan, luego de que un equipo médico interdisciplinario haya asignado
un determinado sexo al menor, autorizar las intervenciones quirúrgicas
y hormonales para adecuar la apariencia de sus genitales a ese género.
Por ende, en el presente caso una conclusión parece imponerse: la
Corte debería permitir que la madre, quien es la titular única
de la patria potestad de la peticionaria, autorice que se adelanten las
intervenciones hormonales y quirúrgicas para NN recomendadas por
los médicos tratantes del ISS.

44- La anterior conclusión plantea empero dos objeciones, por
lo cual no puede ser adoptada de manera simple: de un lado, en el presente
caso, la menor tiene ya varios años de vida, lo cual modifica de
manera importante el anterior análisis. En efecto, el presupuesto
de la urgencia de las intervenciones quirúrgicas es que, según
el enfoque dominante, basado en las tesis de Money, las cirugías
deben realizarse antes de los dos años, que es el período
crítico de la formación de la identidad de género de
los niños. Y a esa escasa edad, la autodeterminación del menor
es casi nula, lo cual aumenta la legitimidad de la autorización sustituta
por los padres. Sin embargo, la niña NN tiene más de ocho
años, por lo cual ha superado ampliamente el umbral del período
crítico, lo cual reduce notablemente la urgencia de esas intervenciones
médicas. Es más, incluso su situación parece cuestionar
la necesidad de una operación inmediata pues, a pesar de la falta
de intervención quirúrgica, la menor parece haber desarrollado
una importante identificación de género y, según los
datos de la historia clínica, no muestra ningún problema de
adaptación psicológica o social. Finalmente, a esa edad la
infante ya posee una mayor autonomía, que merece entonces una protección
constitucional más rigurosa, puesto que, como ya se indicó
en esta sentencia (Ver supra Fundamento No 26), esta Corte tiene bien establecido
que entre más claras sean las facultades de autodeterminación
del menor, mayor será la protección constitucional a su derecho
al libre desarrollo de la personalidad (CP art. 16) y menores las posibilidades
de interferencia ajena sobre sus decisiones que no afectan derechos de terceros.
Por consiguiente, incluso si el actual paradigma médico fuera incontrovertible,
estos tres aspectos deben ser tomados en cuenta para determinar si es o
no constitucionalmente legítimo que la madre autorice, en nombre
de su hija, estas intervenciones médicas, que como se ha dicho, son
irreversibles e invasivas.

Sin embargo, hoy en día existen numerosas críticas al actual
manejo de los estados intersexuales, las cuáles no son marginales
sino que cuestionan la validez de las bases esenciales de ese paradigma
médico, circunstancia que puede minar la legitimidad del permiso
parental, en este caso concreto. Por consiguiente, la Corte deberá
examinar las objeciones precedentes, para lo cual comenzará por analizar
las implicaciones jurídicas de las críticas que se han desarrollado
contra las intervenciones médicas de la ambigüedad genital en
infantes, con el fin de evaluar la opciones, que en este caso concreto,
son las más adecuadas para la menor.

45- Los cuestionamientos al tratamiento médico de la intersexualidad
han sido desarrollados en los últimos años, tanto por académicos
como por numerosos hermafroditas que fueron sometidos a esas terapias. Esas
objeciones son de una importancia decisiva en el presente análisis
constitucional, ya que afectan los supuestos del paradigma existente y tocan
con el problema jurídico esencial de esta sentencia: el debate sobre
el consentimiento informado en estas terapias.

46- En primer término, según estas críticas, no
existe ningún sustento empírico que justifique la tesis según
la cual un hermafrodita que no sea operado a corta edad enfrenta desajustes
psicológicos muy graves. Por el contrario, según estos enfoques,
la evidencia existente parece mostrar lo contrario, esto es, que una persona
con ambigüedad genital puede desarrollarse sin especiales traumatismos,
a pesar de no haber sido operada. Así, Fausto Sterling y Bo Laurent
revisaron en 1994 la literatura médica existente desde 1950 en inglés,
francés y alemán, y encontraron 70 casos de adolescentes y
adultos que crecieron con genitales evidentemente ambiguos. En sólo
uno de los casos, la persona fue considerada potencialmente psicótica,
pero ese desajuste fue atribuido más a la presencia de un padre psicótico,
que a la apariencia de sus genitales. Cuatro de las personas tuvieron algunos
problemas de identificación de género, pero no mostraban mayores
desajustes sicológicos. Todos los demás se desarrollaron sin
problemas especiales, muchos se casaron y aparentemente llevaban una vida
sexual satisfactoria.

Estos autores señalan que incluso quienes han defendido con vigor
las cirugías tempranas, reconocen que es posible que un hermafrodita
no desarrolle problemas psicológicos, a pesar de no haber sido operado,
y en su apoyo citan las afirmaciones de Hampson y Hampson, dos de los más
ilustres colaboradores de Money, quienes en un texto de 1961, al evaluar
los datos de unos 250 hermafroditas, concluyeron lo siguiente: "la
sorpresa es que tantos pacientes con ambigüedad genital sean capaces,
a pesar de esa apariencia, de desarrollarse y alcanzar una salud mental
sana, o tal vez sólo levemente no sana".

En el mismo sentido, otros estudios han mostrado que muchos niños
que han nacido con micropenes, conforme a los actuales criterios médicos,
no están condenados a un futuro traumático si no son intervenidos
quirúrgicamente. Así, a finales de los años ochenta,
Reilly y Woodhouse examinaron y entrevistaron a 20 pacientes adolescentes
o adultos nacidos con "micropenes", pero a quienes se asignó
sexo masculino y no fueron entonces operados. Los resultados básicos
fueron los siguientes: uno de los pacientes adolescentes era introvertido
y solitario y, según sus padres, se veía bastante afectado
por la apariencia de sus genitales. Seis de los pacientes manifestaron que
habían tenido algunas experiencias desagradables debido a las burlas
de algunos compañeros. Sin embargo, en ninguno de los casos, el micropene
fue un obstáculo importante para que estas personas se desarrollaran
adecuadamente, pues la mayoría tienen relaciones sexuales satisfactorias
como hombres y no presentan desajutes psicológicos especiales.

A esos trabajos académicos, se suman también los testimonios
directos de varios hermafroditas que no fueron sometidos a los actuales
tratamientos y que se muestran satisfechos con su condición. Estas
personas, lejos de lamentar que no los hubieran operado, consideran que
escaparon a una mutilación genital.

Con base en lo anterior, los críticos concluyen que, lejos de
existir pruebas de que las intervenciones quirúrgicas y hormonales
tempranas sean imprescindibles, la evidencia orienta a la conclusión
contraria: esos tratamientos no son necesarios, por cuanto las personas
con ambigüedad genital, con el apoyo sicológico y familiar adecuado,
pueden tener un desarrollo personal satisfactorio. Por ello, según
su parecer, estas cirugías deben entonces ser consideradas como puramente
cosméticas, pues buscan simplemente adecuar la apariencia de los
genitales del hermafrodita a unos determinados cánones sociales,
pero sin que exista ninguna necesidad fisiológica, ni sicológica
que la justifique.

46- Esta falta de una real necesidad de estas intervenciones se acompaña,
en segundo término, según los opositores al actual paradigma,
de una carencia de evidencias convincentes sobre los beneficios a largo
término de esas cirugías. Según su criterio, uno de
los aspectos más cuestionables y sorprendentes del tratamiento médico
de los estados intersexuales es la ausencia de seguimientos sistemáticos
y a largo plazo de los resultados obtenidos, a pesar de que esas cirugías
se practican hace unos cuarenta años y, al menos en los Estados Unidos,
deben de haberse realizado en miles de casos. A lo sumo, las evaluaciones
se reducen a una valoración de la apariencia de las cirugías
poco tiempo después de que éstas fueron realizadas, pero no
existen estudios sistemáticos sobre la adaptación psicológica
de los pacientes y de sus padres a estas intervenciones médicas.
Esto, según los críticos, es todavía más grave
y extraño si se tiene en cuenta que las operaciones tempranas y los
tratamientos hormonales son justificados esencialmente por el supuesto beneficio
psicológico que producen tanto a los padres como al menor; sin embargo,
"no hay datos de que esa cirugía, ya sea temprana o posterior,
tenga algún efecto sicológico positivo sobre los padres, para
no hablar del infante".

Pero tampoco hay estudios sistemáticos sobre la recuperación
o no de los tejidos operados y la conservación o no de la sensibilidad
genital. Así, en su revisión de la literatura médica
sobre las reconstrucciones genitales femeninas, Justine Schober concluye
que hasta el momento no existen evaluaciones serias de los resultados, a
largo plazo, de las cirugías destinadas a disminuir el tamaño
del clitoris, en términos de preservación de la sensibilidad
y la capacidad orgásmica de la persona. Esto, según los críticos,
es también muy cuestionable pues, según el actual paradigma,
la funcionalidad futura de los genitales considera uno de los criterios
esenciales en las decisiones sobre asignación de sexo.

47- La falta de necesidad comprobada de estos tratamientos, así
como la incertidumbre sobre sus resultados benéficos a largo plazo,
han llevado entonces a varios de estos críticos a sostener que las
cirugías y los tratamientos hormonales a los hermafroditas no pueden
ser consideradas terapias curativas corrientes, que es como lo plantean
los equipos médicos, ya que son procedimientos para enfrentar la
ambigüedad genital que se encuentran todavía en un estado meramente
experimental.

48- Esta naturaleza experimental es todavía más clara,
según estas objeciones, si se tiene en cuenta que muchos de los manejos
se basan en una teoría psicológica, como la de John Money,
que es cuestionada por numerosos autores y por diversos datos empíricos.
Así, como ya se indicó en esta sentencia, según Money,
una asignación de género temprana exitosa es posible, por
cuanto las personas al nacer son neutras sicosexualmente, de suerte que
la identidad de género no depende de factores biológicos sino
del trato social, el cual está condicionado por la apariencia de
los genitales. Sin embargo, señalan los críticos, esos supuestos
son muy discutibles, tanto a nivel empírico como teórico.

Así, empíricamente, la refutación más contundente
parece provenir del que había sido considerado el mayor éxito
para Money y su teoría: el caso "John Joan", que ya fue
referido en esta sentencia (Ver supra, fundamento jurídico No 38).
En efecto, Milton Diamond y Keith Sigmund son contactaron a ese paciente
y mostraron que éste nunca estuvo realmente satisfecho con la asignación
del género femenino, y que en particular, al inicio de la pubertad,
se negó a recibir las hormonas femeninas que le harían crecer
los senos; igualmente rechazó cualquier intervención quirúrgica
destinada a crearle una vagina. Posteriormente, después del examen
anual en 1978 por el equipo de Money en el hospital John Hopkins, el paciente
amenazó a sus padres con suicidarse si le obligaban nuevamente a
retornar a ese centro médico, y manifestó que él era
en realidad un hombre. Joan decidió entonces que quería ser
John, frente a lo cual, sus padres, siguiendo el consejo de un siquiatra
que atendía al adolescente, optaron por contarle todo lo que había
sucedido. Para John, esta información equivalió a una verdadera
revelación, pues comenzó a entender qué era lo que
le había estado sucediendo. Decidió entonces recibir andrógenos
y que le practicaran una operación para modelar masculinamente sus
genitales y su apariencia. Actualmente John vive como hombre, se ha casado
y es padre de un niño adoptado.

Esta evolución de la historia "John-Joan", que es sorprendentemente
similar a la situación del niño emasculado que tuvo que resolver
esta Corte en la sentencia T-477 de 1995, es de enorme importancia, pues
este caso era considerado uno de los sustentos empíricos decisivos
en apoyo de la teoría de Money y de las intervenciones médicas
en muchas situaciones de ambigüedad genital. Según los críticos,
el fracaso del tratamiento en este célebre caso pone en cuestión
muchos de los supuestos del actual paradigma. Además, agregan los
opositores, no se trata de una situación aislada sino recurrente.
Así, William Reiner ha efectuado un seguimiento de quince niños
que fueron reasignados como mujeres, debido a que tenían micropenes.
Estos menores fueron castrados y educados claramente como niñas;
sin embargo, varios de ellos han tendido a asumir comportamientos bastante
masculinos y dos, antes de llegar a la pubertad, manifestaron que no eran
niñas sino varones, mientras que otras tres de las infantes se describieron
a sí mismas "como las niñas más masculinas que
ellas han conocido".

Según los críticos, estas evidencias, y muchas otras, muestran
que la tesis de Money sobre la neutralidad sicosexual de los seres humanos
al nacer, que es uno de los pilares del actual paradigma, es una mera hipótesis,
y además muy controvertible. Así, autores como Reiner, Diamond
o Sigmundson, consideran que si bien todavía los conocimientos sobre
la influencia relativa de lo biológico y lo aprendido en la sexualidad
son muy precarios, es razonable suponer que el recién nacido tiene
ya una predisposición biológica a adquirir una determinada
identidad de género, que obviamente puede ser influida posteriormente
por factores sociales, pero que de todos está presente y tiene una
importante influencia en la evolución de la persona. Según
su parecer, existe al menos un elemento que parece decisivo y comprobado,
y son los efectos de las hormonas uterinas en la predisposición sexual
de la persona; así, aquellos embriones que fueron intensamente sometidos
a andrógenos en la vida prenatal, tienen al nacer una fuerte tendencia
a adoptar posteriormente una identidad masculina, ya que los andrógenos
han provocado una diferenciación cerebral masculina.

49- Los anteriores tratamientos son ampliamente discutidos, pues para
algunos, a pesar de la sofisticación de los procedimientos quirúrgicos
y de los notables avances en la comprensión de los factores determinantes
de los estados intersexuales, los patrones de asignación de sexo
y de intervención quirúrgica son pobres y discutibles, pues
muchas veces se reducen a una simple medida del tamaño del clítoris
o del pene del recién nacido, órganos que se desarrollan a
partir de una estructura anatómica común. Además, en
el propio campo de quienes son favorables a las cirugías tempranas,
existe una controversia creciente sobre la validez de estas pautas, lo cual
ha tendido a enfrentar a los propios especialistas. Por ende, señalan
los críticos, resulta contrario a la ética adelantar cirugías
invasivas e irreversibles con base en criterios que no logran generar un
acuerdo entre los propios equipos médicos.

50- Por otra parte, las objeciones se fundan en que los tratamientos
dominantes, lejos de ser benéficos, son susceptibles de producir
daños físicos y sicológicos muy graves en los pacientes,
muchos de ellos irreversibles.

Los daños físicos derivan de que las cirugías son
irreversibles y tienen un impacto negativo serio a nivel reproductivo y
sensitivo. Así, los pacientes con sexo genético masculino
y testículos, pero que son asignados al género femenino debido
a que su pene no es considerado funcional, son en general castrados y sometidos
a una penectomía; ahora bien, en un buen número de casos,
estos pacientes, tal y como sucedió en la historia "John-Joan"
o en la sentencia T-477 de 1995 de esta Corte Constitucional, al llegar
a la pubertad o la edad adulta, deciden que son hombres y solicitan una
readecuación masculina de sus genitales. Sin embargo, no sólo
es muy difícil reconstruirles un pene sino que, además, su
capacidad reproductora ha sido definitivamente eliminada.

Además, las cirugías de remodelación de los genitales
afectan profundamente la capacidad del paciente de obtener relaciones sexuales
satisfactorias. En efecto, numerosos testimonios de hermafroditas que fueron
sometidos a operaciones del clítoris señalan que esas cirugías
no sólo, en ocasiones, generan dolor e incomodidad recurrentes sino
que, en muchos casos, eliminan cualquier sensación erógena,
o al menos reducen notablemente la capacidad de obtener un verdadero placer
sexual. Dos casos, entre muchos otros, son los siguientes: Angela Moreno
fue operada sin su consentimiento en 1985, cuando ya era adolescente, por
lo cual puede comparar su sensibilidad antes y después de la intervención
quirúrgica. Según su testimonio, a pesar de que mantiene alguna
sensibilidad en el clítoris, la cirugía la disminuyó
enormemente. Igualmente, la peruana Liseth Barcelos, quien también
fue operada, sin su consentimiento, al comienzo de su adolescencia (12 años),
señala en su declaración enviada a esta Corte, que esa cirugía
le ha causado "problemas físicos como la reducción de
la sensación sexual, irritación genital, cuarteo de la piel
y sangrado".

51. De otro lado, según testimonios de numerosos pacientes, el
carácter agobiante de estas intervenciones, su potencial estigmatizante
y el ambiente de secreto en que se desarrollan, tienen efectos devastadores
a nivel psicológico. Así, durante muchos años, los
menores son sometidos, sin ninguna explicación clara y con el consentimiento
de sus padres, a numerosas inspecciones genitales por equipos médicos,
lo cual, en el mejor de los casos, provoca sentimientos intensos de verguenza,
y en otros eventos, es incluso asimilado por el infante a una forma de abuso
sexual, en donde son cómplices sus padres.

La anterior situación tiene obviamente un impacto sicológico
negativo profundo, que se ve agravado, según estos testimonios, por
el efecto estigmatizante de los tratamientos. Así, paradójicamente,
muchos hermafroditas descubren su "anormalidad" debido precisamente
a las intervenciones médicas que pretenden eliminarla, ya que esas
terapias los convencen de que ellos deben de tener algo muy malo, grave
e incluso monstruoso, pues de no ser así ¿por qué tantas
inspecciones genitales y procedimientos médicos, a veces muy dolorosos,
en una atmósfera de casi total sigilo? Un ejemplo, entre muchos otros,
es el de Morgan Holmes, activista intersexual y autora de varios textos
en el tema, quien tenía un clítoris demasiado grande, conforme
a los estándares médicos, por lo cual fue operada a los siete
años. Según su testimonio, esa cirugía, destinada a
evitarle problemas sicológicos, fue la que creó sus desajustes
emocionales, pues "por primera vez se dio cuenta que era tan horrible
que habían tenido que operarla para cambiarla". Esa cirugía,
señala Holmes, que pretendía ayudarla a adaptarse sexualmente,
"en realidad lo que hizo fue cambiar a una niña de siete años,
perfectamente saludable, en una mujer que le tenía miedo a su propio
cuerpo y a su pasado, y que se odiaba a sí misma por ser diferente".

52- En todo este proceso, la falta de información clara al menor
y el secreto juegan entonces un papel especialmente traumático, puesto
que ese ambiente explica no sólo las incertidumbres de muchos hermafroditas
en torno a su real situación, que los lleva a imaginar que tienen
males mucho peores, o que son verdaderos monstruos, sino también
que muchos pacientes se sientan estigmatizados y experimentan verguenza,
tristeza, o incluso la sensación de haber sido víctimas de
abuso sexual. Además, cuando llegan a conocer (o a intuir) la verdad,
como sucede en muchos casos, estos pacientes manifiestan una frustración
y rabia muy intensas, ya que se sienten traicionados por los médicos
y sus padres, lo cual los conduce, en muchos eventos, a romper con sus familias
y a evitar todo tratamiento médico. Este alejamiento de los terapeutas
no sólo tiene, a veces, consecuencias graves para la salud de estas
personas sino que, además, argumentan los críticos, explica
por qué tantos pacientes no pueden ser localizados para posteriores
evaluaciones médicas.

53- Estos graves efectos del silencio y del secreto han sido documentados
en varias investigaciones. Así, el sociólogo Sharon Preves
adelantó una evaluación de las percepciones de unos cuarenta
hermafroditas sobre los actuales tratamientos médicos. Según
sus resultados, una de las críticas permanentes de estos pacientes
fue la falta de información sobre su real estado, o las mentiras
que les dijeron al respecto, tanto sus familias como los médicos,
pues la ignorancia sobre su situación fue mucho más difícil
de soportar que el conocimiento de la verdad, ya que tendía a imaginar
que padecía enfermedades terminales o estados monstruosos. Igualmente,
según sus testimonios, el silencio en torno a sus diferencias físicas
y a sus cirugías "sólo servía para reforzar los
sentimientos de aislamiento, estigma y verguenza, los sentimientos mismos
que esos procedimientos pretendían aliviar".

Las anteriores conclusiones coinciden con las constataciones de otros
investigadores. Así, Martin Malin es un profesor de sexología
clínica y terapista en Sacramento (Estados Unidos) que ha trabajado
con intersexuales. Según sus investigaciones, quienes fueron sometidos
a las intervenciones quirúrgicas y hormonales, en vez de integrarse
socialmente en mejor forma, tienden a aislarse de sus compañeros
y familias, desarrollan fobias contra los tratamientos médicos, se
muestran desagraciados y rencorosos, e incluso algunos han intentado o cometido
suicidio. Y en todo este contexto, señala Malin, la furia contra
el secreto y las mentiras es uno de los temas más recurrentes.

54- Las anteriores críticas sobre el daño sicológico
derivado del secreto que acompaña los actuales tratamientos se articulan
al último tipo de objeciones, que es particularmente relevante en
el presente examen constitucional: la carencia de consentimiento informado,
no sólo del menor sino incluso de los padres.

Así, según los opositores al actual paradigma, la falta
de autorización del menor resulta evidente, pues en ningún
momento se tienen en cuenta sus deseos, ni se le informa adecuadamente de
lo que está sucediendo, ni antes de las intervenciones, ni después
de ellas. Y esta situación, según su criterio, no es casual,
por cuanto el ocultamiento de la información, que se realiza con
los mejores propósitos, es en cierta medida inherente al actual manejo
clínico de estos pacientes. En efecto, conforme a este paradigma,
la base de una asignación de sexo exitosa consiste en evitar toda
ambiguedad de género en la crianza del menor y en la formación
de su identidad, por lo cual resulta razonable, de acuerdo a sus supuestos,
negar al paciente el acceso a toda información que pueda generarle
dudas sobre el sexo que le fue asignado.

Pero además, los críticos consideran que ni siquiera los
padres prestan un verdadero consentimiento informado, ya que los datos que
se les suministran no son suficientes, ni siempre adecuados. Así,
en muchas ocasiones, los médicos señalan a los padres que
el recién nacido tiene una cierta indefinición sexual, pero
que ésta será ajustada, con una cirugía poco riesgosa
y necesaria para que el niño se pueda desarrollar en forma sana.
Pero tales afirmaciones, sostienen los opositores, en aquello que no son
falsas, son puramente hipotéticas. Además, los padres son
urgidos a tomar rápidamente la decisión en una etapa en que
se encuentran emocionalmente muy afectados por la noticia de que su hijo
nació con una indefinición de género, que ellos asimilan
a una anormalidad física. En ese momento, los padres experimentan
entonces una suerte de duelo porque su hijo es "defectuoso", pues
sus genitales inusuales no se ajustan a los patrones anatómicos corrientes,
al punto de que no es posible asignarle inequívocamente un género.
Sin embargo los médicos anuncian que la situación puede ser
corregida si se actúa con prontitud. En tales circunstancias, argumentan
los críticos, los padres no prestan un consentimiento verdaderamente
informado; es más, casi ni siquiera toman una decisión, pues
el tratamiento hormonal y quirúrgico les es planteado como una necesidad
imperiosa y urgente para proteger la salud del menor.

55- A partir de las anteriores objeciones, varios especialistas y asociaciones
de hermafroditas han propuesto otros protocolos para el manejo médico
de la intersexualidad, los cuáles tienen algunos matices entre ellos,
pero comparten los puntos esenciales, que muy esquemáticamentes son
los siguientes:

En primer lugar, ninguno de los críticos se opone a que al recién
nacido se le asigne un sexo masculino o femenino, puesto que reconocen que
en nuestra sociedad está estructurada sobre la creencia de que biológicamente
existen dos sexos, por lo cual no parece haber todavía otra opción
en este punto. Igualmente están de acuerdo con el actual paradigma
en que esta decisión debe ser lo más rápida posible:
sin embargo, consideran que a veces es preferible esperar un poco, a fin
de acertar, y que el criterio de asignación no debe ser esencialmente
el tamaño del falo sino el género que, conforme a la experiencia
médica, más probablemente va a adoptar el menor cuando llegue
a la pubertad o a la edad adulta.

En segundo término, consideran que, desde el comienzo, a los padres
se les debe dar una información lo más clara, completa y honesta
posible, y deben empezar inmediatamente a recibir un apoyo psicológico
adecuado, el cual debe ser adelantado preferiblemente por profesionales
especializados en la atención de este tipo de casos.

En tercer término, y ésta es la diferencia decisiva con
el actual manejo médico, proponen que las cirugías y los tratamientos
hormonales que sean "cosméticos", esto es, que no sean
necesarios para proteger la salud física o la vida del menor, deben
ser postergados al menos hasta la pubertad, a fin de que la propia persona
pueda prestar un consentimiento informado.

En cuarto término, según su parecer, el menor debe ser
educado de conformidad con el sexo asignado, con la mayor consistencia posible,
pero los padres deben comprender que se trata de un niño especial,
que puede entonces desarrollar, en materia de género, tendencias
diversas a los otros infantes.

Por todo ello, en quinto término, el apoyo psicológico
debe ser permanente, no sólo para los padres sino también
para el menor, a quien se le debe ir revelando, en forma ajustada a su desarrollo
psicológico, toda la información sobre su estado.

Finalmente, en todo este proceso, el conocimiento de otras personas que
tengan una situación similar es de enorme importancia, tanto para
los padres como para los niños, pues esa experiencia les permite
afrontar en mejor forma los desafíos que plantean los estados intersexuales
en nuestras sociedades. De allí la importancia que estos protocolos
atribuyen a los grupos de apoyo conformados por personas que adolecen de
ambiguedad genital, o por sus padres.

56- En síntesis, según los opositores, los actuales tratamientos
de la ambiguedad genital se encuentran todavía en un estado experimental
ya que su necesidad no está probada, sus resultados benéficos
no han sido realmente evaluados, y muchas de las decisiones se fundan en
concepciones psicológicas discutibles. Además, esas cirugías,
a pesar de que en el fondo tienen finalidades puramente cosméticas,
ya que buscan básicamente modificar la apariencia de los genitales,
producen, en muchos casos, daños físicos y psicológicos
irreparables. Por tal razón, concluyen los críticos, es contrario
a la ética médica y a los derechos humanos adelantar unas
intervenciones médicas, puramente cosméticas y riesgosas,
sin un consentimiento informado adecuado del propio afectado, sobre todo
si se tiene en cuenta, que existen otras formas de manejo de la intersexualidad,
que no producen esos daños, y en cambio respetan la autonomía
del paciente.

Las respuestas a las críticas .

57- Analizando las anteriores críticas, la Corte considera que
si los opositores al actual paradigma tienen razón, las intervenciones
quirúrgicas y hormonales en menores para ajustar la apariencia de
sus genitales a un sexo asignado en la menor, pueden no tener sustento en
el principio de beneficiencia, pues no son necesarias para la salud sicológica
de la niña y, por el contrario, podrían provocarle daños
físicos y sicológicos irreparables. Incluso, esas intervenciones
pueden llegar a afectar gravemente el principio de autonomía pues,
sin la autorización del paciente, y sin siquiera un consentimiento
informado de los padres, si al menor le practican operaciones invasivas,
riesgosas e innecesarias, esto desconocería sus derechos fundamentales.

58- Entra pues la Corte a examinar las distintas réplicas de quienes
apoyan el actual tratamiento. Estas réplicas se centran en cuatro
aspectos: (i) la escasa representatividad de las evidencias presentadas
por los críticos; (ii) el mejoramiento de los tratamientos, y en
especial de las técnicas quirúrgicas; (iii) un reconocimiento
creciente en los actuales tratamientos a los derechos de los padres y de
los propios pacientes; y, (iv) finalmente, la imposibilidad de aplicar los
protocolos alternativos.

Así, en primer término, los defensores del actual manejo
reconocen que en algunas ocasiones los tratamientos no han funcionado y
pueden haber ocasionado daños; sin embargo, según su criterio,
los testimonios de los hermafroditas agrupados en organizaciones como ISNA
y similares representan precisamente esos casos en donde ha habido manejos
inadecuados, con resultados negativos, pero puede existir un número
mucho mayor de pacientes satisfechos, ya que también hay reportes
de que en ciertos eventos los tratamientos parecen haber funcionado. Los
datos presentados por la literatura crítica no serían entonces
representativos de toda la población intersexual médicamente
intervenida, por lo cual no son concluyentes.

Igualmente, y ligado a esa falta de representatividad de la evidencia
suministrada por los críticos, los defensores del actual paradigma
reconocen que puede haber personas con genitales ambiguos que logran adaptarse
sicológicamente de manera satisfactoria. Sin embargo, también
existen casos documentados en donde la apariencia inusual de los genitales
ha provocado efectos traumáticos sobre los padres y sobre la propia
persona, por lo cual no se puede decir que las intervenciones sean innecesarias
y puramente cosméticas.

59- En segundo término, las respuestas se fundamentan en que ha
habido un notable mejoramiento de las técnicas quirúrgicas,
que ha reducido los riesgos de daño en los órganos operados,
pues se han abandonado las intervenciones más radicales -como la
amputación del clitoris o clitoroctomía-, las cuáles
han sido sustituidas por otras -como la reducción del clitoris y
la clitoropastia-, que preservan mejor la sensibilidad, erótica,
pues los cirujanos toman todo el cuidado de no afectar las terminales nerviosas.

60- En tercer término, las respuestas aducen que si bien en décadas
anteriores, los médicos podían tener actitudes demasiado paternalistas,
que limitaban la posibilidad de que los padres decidieran autónomamente
si aceptaban o no esas intervenciones en sus hijos, la situación
en la actualidad ha cambiado considerablemente, de suerte que los progenitores
pueden prestar un consentimiento informado. Además, en la actualidad,
los tratamientos tratan de evitar al máximo las situaciones embarazosas
para los pacientes, de suerte que las terapias no tienen la carga psicológica
señalada por los críticos.

61- Finalmente, según los defensores del actual tratamiento, el
protocolo alternativo es totalmente impracticable, por las siguientes dos
razones: de un lado, porque en nuestras sociedades, estructuradas sobre
la división en dos géneros, no se puede dejar a un menor en
la indefinición sexual, pues no se sabría ni siquiera cómo
nombrarlo o tratarlo socialmente. Esta carencia de una identidad de género
tendría entonces consecuencias negativas graves a nivel sicológico.
Y de otro lado, según estas respuestas, el mantenimiento de los genitales
ambiguos sería traumático, tanto para el menor, que estaría
sometido a constantes burlas y marginaciones por parte del resto de personas,
como para sus padres, que no soportarían tener que atender y educar
a un infante con esas características.

El actual estado del debate.

62- Ahora bien, es indudable que, conforme a las actuales investigaciones
académicas sobre la intersexualidad, la Corte no puede, ni le corresponde,
establecer si la cirugía a temprana edad de la menor NN, es o no
benéfica, por ende tampoco podemos decir que sea dañina, como
parecen sugerirlo algunas de las críticas más radicales a
estos tratamientos. Tampoco sabemos si, gracias a un apoyo terapéutico,
es posible que la infante pueda desarrollarse en forma sana, sin necesidad
de operación, por lo cual no se puede decir, con certeza, que estas
cirugías tempranas sean siempre innecesarias.

Y es que, a pesar de sus diferencias, tanto los críticos como
los defensores de las actuales intervenciones médicas coinciden en
que no hay estudios a largo término sobre los resultados de los tratamientos
o análisis sistemáticos sobre la necesidad de una cirugía
temprana. Así, entre los opositores al actual paradigma, Susanne
Kessler señala que la mayor parte de los pacientes no pueden ser
evaluados pues, según los propios reportes médicos, no se
pueden encontrar para un seguimiento ("lost to follow-up").
Y en los casos reportados, el análisis médico recae prácticamente
exclusivamente sobre el efecto cosmético de las cirugías.
En el mismo sentido se pronuncian otros opositores al actual manejo médico
como Schober, Chase, Diamond o Fausto Sterling. Igualmente, otros estudiosos,
como Garry Warne, no se oponen radicamente a los actuales protocolos, pero
sostienen que es necesario repensarlos, a partir de un debate amplio y abierto,
debido precisamente a la ausencia de informaciones concluyentes en la materia.
Incluso, los propios defensores del actual paradigma reconocen la carencia
de datos concluyentes sobre los beneficios o la necesidad de estas intervenciones.
Así lo señala por ejemplo el profesor Meyer-Bahlburg, no sólo
en su respuesta a esta Corporación sino en varios de sus artículos.
Otros expertos que apoyan los actuales tratamientos también han reconocido,
en diversos artículos médicos, la carencia de estos estudios.
Igualmente, en discusiones públicas en Estados Unidos, varios médicos
que justifican esas cirugías han aceptado que no existen seguimientos
sistemáticos de largo plazo que demuestren sus beneficios. Finalmente,
ninguno de los científicos colombianos que participaron en el presente
proceso, presentó evidencias sobre evaluaciones comprehensivas de
los resultados de estas intervenciones, a pesar de que la Corte expresamente
solicitó esa información a todos los intervinientes.

63- De otro lado, también es cierto que han habido mejoras importantes
en los procedimientos quirúrgicos. Pero, como lo señalan los
críticos, siguen existiendo daños físicos en operaciones
relativamente recientes, como la realizada a Angela Moreno en 1985, ya referida
en esta sentencia. Además, los propios cirujanos reconocen que ni
siquiera las técnicas actuales más depuradas pueden garantizar
un funcionamiento sexual normal en la edad adulta. Y según los críticos,
esos riesgos de daño físico parecen inevitables porque se
trata de cirugías, que naturalmente dejan cicatrices y remueven tejidos,
en zonas muy sensibles y erógenas, por lo cual es natural que sean
susceptibles de reducir las posibilidades de satisfacción sexual
y provocar molestias físicas permanentes. Además, estas mejoras
quirúrgicas de todos modos no son capaces de evitar otros daños
físicos irreparables.

64- Es cierto igualmente que en la actualidad los equipos médicos
informan mejor a los padres que antaño, lo cual es un paso importante
en el respeto a la autonomía de los pacientes. Sin embargo, los actuales
protocolos suponen que, en los casos de recién nacidos, los padres
deben decidir en tiempos relativamente cortos, cuando se encuentran emocionalmente
afectados, y los equipos sanitarios no suelen ofrecer tratamientos alternativos,
ni indican los riesgos de las actuales terapias, ni señalan que no
existen datos concluyentes sobre la necesidad o bondad de los procedimientos,
todo lo cual limita considerablemente la posibilidad de que pueda existir
un verdadero consentimiento informado.

Un buen ejemplo del vacío informativo en que los padres confieren
su autorización, es precisamente, el presente caso. Así, conforme
a la historia clínica de la peticionaria, los padres de NN manifestaron
ciertas reticencias frente a la cirugía, y en general frente a todo
el procedimiento médico propuesto. El padre, quien entonces todavía
no había fallecido, señaló en la entrevista con la
psicóloga "temor por el dolor y el sufrimiento ante la cirugía
pero por otra parte temor ante el reclamo que NN pudiera hacerle en el futuro".
Por su parte, conforme al acta realizada por el equipo interdisciplinario
del ISS, los médicos, al indicar el tratamiento a los padres, les
enfatizaron que "no hay duda del Procedimiento Quirúrgico
y manejo Médico-Psiquiátrico a seguir" y que "se
quiere ante todo NO HACER DAÑO AL MENOR (subrayas de

la Corte)." Es cierto que esa acta es un simple resumen de la conversación
efectuada entre el equipo médico y los padres; sin embargo, conforme
a las pruebas reunidas en el presente expediente, esta Corte considera que
la información suministrada por el equipo médico es equívoca
e insuficiente. Así, no es posible sostener que no la autorización
de los propios pacientes, a quienes se sigue ocultando una gran parte de
la información, sin que sea claro si ésta les será
suministrada posteriormente, al llegar a la edad adulta. El ambiente de
secreto y ocultamiento persiste, con sus efectos sicológicos traumáticos,
sin que sea fácil eliminarlo de los actuales procedimientos, pues
parece inherente a ellos, como bien lo señalan los críticos.

65- Lo anterior se explica porque, para algunos, creer que la postergación
de las cirugías hasta que el menor pueda decidir implica igualmente
un aplazamiento de la asignación de sexo hasta ese momento. Pero
eso no es así: las propuestas alternativas precisan que debe siempre
asignarse un género masculino o femenino al menor, quien tiene entonces,
social y legalmente, una identidad sexual clara. La persona crece entonces
con un papel de género socialmente definido, pues su carencia efectivamente
puede ser traumática, ya que en nuestras sociedades, hasta el presente,
el género estructura una gran parte de nuestras interacciones. Por
ende, el argumento sobre la indefinición de género en el trato
social no es relevante. Es más, la peticionaria en el presente caso
ya tiene un género atribuido, pues ha sido educada como mujer, por
lo cual, si ésa fuera la discusión, la presente acción
de tutela sería irrelevante. El interrogante es otro, a saber, si
la asignación de sexo de esta menor debe o no acompañarse
de cirugías y tratamientos hormonales posteriormente, destinados
a adecuar la apariencia de los genitales a ese sexo asignado, o si esas
intervenciones médicas deben ser postergadas hasta que la propia
niña pueda dar un consentimiento informado.

Y la petición de principio consiste precisamente en considerar
que la conservación de los genitales ambiguos es obligatoriamente
muy traumática, mientras que las cirugías tempranas casi siempre
funcionan y son benéficas para el menor y para sus padres, cuando
precisamente eso es lo que actualmente se discute, pues los críticos
objetan que las operaciones son potencialmente muy dañinas, se fundamentan
en teorías sicológicas discutibles y discutidas, y desconocen
la autonomía del paciente.

66- Es cierto que, como lo señala el llamado informe Belmont y
otros textos en esta materia, la distinción entre terapias aceptadas
e investigaciones biomédicas no siempre es nítida; sin embargo,
conforme a los cánones generalmente aceptados, lo propio de una terapia
rutinaria es que pretende beneficiar al paciente y existen unas expectativas
razonables de el juez debe evaluar los alcances del debate científico
con el fin de determinar cuál es el estándar de consentimiento
que debe aplicarse . Esto ocurre exactamente en el presente caso, pues la
decisión de la Corte sobre la legitimidad del consentimiento sustituto
de los padres es distinta si se trata de un tratamiento necesario, rutinario
y comprobado, que si estamos enfrente de una práctica riesgosa que
efectivamente se va a alcanzar ese objetivo. Ahora bien, esas expectativas
deben fundarse en teorías generalmente aceptadas en la comunidad
científica o en estudios empíricos convincentes, que demuestren
la eficacia, así como los límites de las intervenciones médicas.
En el asunto que se somete a consideración, la Corte no encuentra
razones que justifiquen la urgencia y necesidad de las actuales terapias.
De otro lado, conforme al material probatorio reunido en el expediente y
a la amplia literatura académica consultada, para la Corte también
resulta claro que esas intervenciones quirúrgicas y hormonales tienen
riesgos de provocar daños físicos y sicológicos graves
a la menor. Es cierto que, debido precisamente a la carencia de datos concluyentes,
no se puede determinar con claridad qué tan grande es la probabilidad
de que se presenten esos daños, más aún cuando de la
evidencia derivada del testimonio de numerosos pacientes resulta una prueba
convincente, y por el momento incontrovertida, de que estas intervenciones
son riesgosas. Es posible que en el futuro, nuevas investigaciones demuestren
que esos daños ocurren sólo excepcionalmente y que esas intervenciones
son necesarias y benéficas; sin embargo, conforme a la evidencia
disponible al momento de tomar esta decisión, es claro que para la
menor XX el riesgo de provocar daños graves e irreversibles es altamente
probable.

67- La Corte aclara que no resolverá ni mediará en un debate
científico, pues se debe proteger la autonomía de la comunidad
científica, y en especial del estamento médico, para evaluar
los resultados de sus tratamientos y de sus investigaciones, sino que, además,
en general los jueces carecen de la formación académica específica
para poder llegar a conclusiones claras en estos debates científicos.
Por ello, esta Corte ha señalado que en principio no le compete entrar
a dirimir controversias académicas o científicas. Sin embargo,
como en el presente asunto no existe acuerdo en la comunidad científica
sobre las características de los tratamientos aplicados a la menor
hermafrodita, era necesario que la Corte, con base en el material probatorio
y la literatura académica sobre el tema, investigara la naturaleza
de esas terapias.

Consecuencias jurídicas del anterior examen, la ilegitimidad
del consentimiento sustituto para el caso de la menor XX

68- La calificación de estos tratamientos como procedimientos
invasivos y riesgosos tiene consecuencias jurídicas trascendentales
sobre la legitimidad del consentimiento sustituto de los padres de la menor.
En efecto, como se vio en el fundamento jurídico No 12 de esta sentencia,
la necesidad de consentimiento informado es todavía más importante
en el caso de prácticas médicas invasivas y riesgosas, pues
esa autorización es la única forma de proteger la dignidad
de los pacientes. Esta exigencia especial resulta perfectamente acorde con
la Constitución puesto que, como esta Corte lo ha señalado
en numerosas oportunidades, los niños no son propiedad de sus padres
sino que tienen una individualidad y dignidad propias, y constituyen una
autonomía en desarrollo. Los derechos de los padres sobre sus hijos
tienen entonces como único fundamento la protección de los
intereses superiores del menor, a fin de que éste logre desarrollarse
como persona autónoma. El artículo 18 de la Convención
sobre los derechos del niño, aprobada y ratificada por Colombia,
establece que si bien incumbe "a los padres o, en su caso, a los representantes
legales la responsabilidad primordial de la crianza y el desarrollo del
niño", lo cierto es que "su preocupación fundamental
será el interés superior del niño." Por ende,
los padres no pueden someter a sus hijos a cirugías y tratamientos
riesgosos, de los cuáles no se derive un beneficio directo para la
salud del infante, por cuanto tal decisión afecta el interés
superior del menor.

69- Una conclusión parece entonces desprenderse del examen precedente:
la madre de la menor XX no puede autorizar que su hija sea sometida a operaciones
o tratamientos hormonales destinados a remodelar la apariencia de sus genitales,
por cuanto se trata de procedimientos que, para este caso, no es claro que
sean urgentes, y por el contrario existen evidencias de que son riesgosos
y muy invasivos. Esas terapias serían entonces, en este momento,
contrarias tanto al principio de beneficiencia como al de autonomía,
por lo cual el consentimiento sustituto materno no parece constitucionalmente
admisible.

70- Con todo, podría objetarse que la anterior conclusión
no es de recibo, por cuanto no existen tampoco pruebas de que esas terapias
sean en todos los casos perjudiciales e innecesarias. Sin embargo, ese reparo,
si bien se funda en un hecho cierto, tampoco desvirtúa que es un
tratamiento invasivo; es más se ha comprobado que ha ocasionado en
ciertos casos daños graves e irreversibles al paciente, mientras
que su utilidad es discutible, por lo que la protección de los intereses
superiores de la menor es necesaria.

Los límites de la anterior solución y la privacidad
de los hogares

71- La Corte considera que la anterior argumentación es muy convincente,
pues es deber de las autoridades proteger los derechos de los niños,
que prevalecen sobre aquellos de los demás (CP art. 44). Por ende,
un tratamiento sobre la niña XX que sea riesgoso, invasivo y, al
parecer, poco urgente, no debe ser permitido, incluso con la autorización
de la madre. Sin embargo, podría opinarse que la prohibición
del consentimiento sustituto paterno afecta gravemente otros principios
constitucionales; no es entonces claro que tal deba ser la decisión
de la Corte, lo cual muestra nuevamente la complejidad del presente asunto.
En efecto, esta Corporación encuentra que una decisión de
ese tipo (i) no sólo invade profundamente la privacidad de los hogares
sino que además (ii) puede condenar a la niña hermafrodita
y a su madre a liderar, sin proponérselo, un cambio de las actitudes
sociales frente a la ambigüedad genital. Entra pues esta Corporación
a analizar esas dos objeciones.

72- El balance del debate científico sobre los tratamientos tempranos
aplicados a los menores hermafroditas mostró que la necesidad y utilidad
de estas terapias no están plenamente probadas. Sin embargo tampoco
ha sido demostrado que estas intervenciones médicas sean en la mayor
parte de los casos dañinas, ni que una persona con ambiguedad genital
no pueda en general desarrollarse en forma satisfactoria sin haber sido
operada. Esa situación ha conducido a dos conclusiones opuestas.
Así, los defensores del actual paradigma tienden a sostener que es
legítimo que las operaciones tempranas continúen, con el consentimiento
paterno, mientras no se demuestre que en la gran mayoría de los casos
estas cirugías fracasan y provocan daños; por el contrario,
los críticos del actual manejo argumentan que esas intervenciones
deben ser suspendidas mientras que no exista una evaluación sistemática
y de largo alcance sobre sus riesgos y beneficios. Esto muestra pues que,
como dice un analista sobre el alcance de esta discusión, "las
divergencias provienen en gran parte de puntos de vista empíricos
mutuamente exclusivos", sin que por ahora sea posible determinar con
exactitud cuál perspectiva es acertada.

73- Por consiguiente, en este caso concreto, la Corporación debe
reconocer que en virtud de tal incertidumbre, ante todo se deben evitar
los daños de las prácticas médicas (primun non nocere),
sobre todo cuando éstas afectan a menores que no pueden consentir.
Esta conclusión es en principio legítima, pero riesgosa, pues
es cuestionable que un padre imponga esos peligros a su hijo.

Sin embargo, esa conclusión puede resultar problemática
cuando la ausencia de tratamiento implica también una amenaza importante
para la salud del menor, y no es posible adelantar estudios médicos
concluyentes sobre las bondades y riesgos de la terapia propuesta, antes
de que se haya producido el eventual daño derivado de la falta de
cuidado médico. En efecto, en tal evento, prohibir que el padre autorice
el tratamiento hasta que éste sea adecuadamente probado, puede privar
al niño de una terapia que hubiera podido resultarle benéfica.

Así, supongamos que un infante padece un cáncer grave y
que existe un nuevo tratamiento para enfrentarlo pero cuyos beneficios aún
no están garantizados; además, conjeturemos que algunos científicos
importantes cuestionan la base teórica de este nuevo enfoque terapéutico,
que se sabe que es físicamente agresivo sobre los pacientes, al punto
de que, en algunos casos, está probado que ha acelerado su muerte.
Sin embargo, otros científicos consideran que es posible que ese
tratamiento funcione para ese cáncer, que hasta el momento no parece
tener una terapia satisfactoria. En tal caso, ¿debe prohibirse a
los padres que autoricen que a su hijo le apliquen ese tratamiento, mientras
su eficacia no haya sido probada en adultos? No parece claro, pues mientras
se adelantan esas comprobaciones, su hijo habría fallecido. En tales
situaciones, ¿no es entonces más razonable permitir que los
progenitores tomen la decisión médica, luego de sopesar los
riesgos y eventuales beneficios de la intervención médica?

74- Ahora bien, mutatis mutandi, la situación médica
de la ambiguedad genital es similar al anterior ejemplo. Así, los
actuales tratamientos han provocado daños, y no existen evidencias
convincentes de que sean necesarios ni benéficos; sin embargo tampoco
es claro que sean inútiles y perjudiciales en la gran mayoría
de los casos. En efecto, como bien lo señala uno de los expertos
colombianos, la postergación de las cirugías hasta que el
menor pueda consentir plantea problemas debido a la cultura de intolerancia
que infortunadamente todavía prevalece en nuestro medio en relación
con la diversidad sexual. Es posible entonces que una persona con genitales
ambiguos se vea obligada a enfrentar un medio social, e incluso familiar,
hostil, lo cual puede efectivamente afectar negativamente su desarrollo
psicológico. Además, debido a la ausencia de psicoterapeutas
especializados en el tema, tampoco es claro que el menor y sus padres puedan
recibir la atención adecuada en este campo, que parece decisiva para
el éxito de los tratamientos sustitutos. Igualmente, la falta de
redes de personas intersexuales, que puedan ayudar a los padres y al menor,
también constituye una limitación grande al desarrollo de
estos protocolos alternativos.

Finalmente, pero no por ello menos importante, la decisión de
prohibir, en este caso en forma absoluta, las cirugías tempranas
y los tratamientos hormonales corre el riesgo de no ser adecuadamente comprendida
por la madre de la menor, quien podría concluir que el juez constitucional
ha forzado a su hija a conservar unos problemas físicos, que podían
ser corregidos médicamente. Esta percepción es comprensible,
pues en nuestras sociedades muchas relaciones interpersonales están
estructuradas sobre la existencia de sólo dos sexos biológicamente
definidos. Los padres de un hermafrodita experimentan entonces, como ya
se señaló, una suerte de duelo porque su hijo es "defectuoso".
Pero ese duelo puede convertirse en resentimiento si los padres concluyen
que esa "anormalidad" podía ser corregida, pero una decisión
judicial impide la realización de las intervenciones médicas
pertinentes. Esta reacción puede entonces tener dos efectos graves:
de un lado, la desesperación podría llevar a que los padres
buscaran, en forma clandestina, la "normalización" de esos
genitales ambiguos por personal no especializado, con graves riesgos para
la salud del menor. Así, Meyer Bahlburg describió el caso
de una niña que tuvo que ser hospitalizada de emergencia pues su
padre intentó arrancar con sus manos el clítoris inusual de
la menor. Estas situaciones son obviamente extremas y deben ser sancionadas,
pero ilustran el otro riesgo, que no es tan inusual, y es el siguiente:
la prohibición de las cirugías puede privar a los niños
del afecto de sus padres, ya que los progenitores tenderían a pensar
que una decisión judicial les legó niños defectuosos.
Ahora bien, varios estudios han demostrado que para los menores que tienen
defectos físicos -como la sordera o las parálisis- o apariencias
físicas no usuales -como los hermafroditas-, el apoyo, el amor y
la comprensión de los padres constituye uno de los factores definitivos
para que tengan un buen desarrollo psicológico y humano. En efecto,
este apoyo parental fortalece la autoestima del menor, lo cual aumenta su
capacidad para enfrentar eventuales estigmatizaciones a nivel social. Así,
en su estudio sobre personas nacidas con micropenes (ver supra Fundamento
Jurídico No 46), Reilly y Woodhouse concluyeron que la actitud parental
era tal vez el factor decisivo en la suerte de estas personas. Entre mejor
informados y más tolerantes sean los padres, entonces "más
confiados y mejor adaptados" son sus niños, mientras que aquellos
padres que enfatizaban la "anormalidad" de sus hijos o se negaban
a discutir con ellos sus problemas, provocaron timidez y ansiedad en ellos.
Y en ese punto coinciden algunos de los defensores del actual paradigma.
Así, el sicoendocrinólogo David Sandberg señala que
en su experiencia clínica, "un determinante muy fuerte de como
se va a conducir el niño intersexual en la vida es la capacidad de
los padres de aceptar al niño y comprender lo que les ha sucedido
de una manera que no perjudique la crianza del menor." Este especialista
señala que la importancia de esa actitud parental es independiente
"de que el niño reciba o no cirugía", pero que,
según su experiencia, "muchos padres no aceptan al niño
cuya apariencia genital no haya sido corregida quirúrgicamente".
Es cierto que la cirugía temprana no es absolutamente necesaria pues,
como dice la pediatra Justine Schoberg, " las cirugías tranquilizan
a los padres y a los médicos, pero el apoyo psicológico también
tranquiliza a las personas, y no es irreversible." Sin embargo, la
prohibición absoluta de esas intervenciones médicas corre
el riesgo de erosionar el afecto de los padres por sus hijos.

75. Todo lo anterior muestra que la Corte, si prohibe el tratamiento
a esta menor hermafrodita, puede efectivamente evitar un posible perjuicio
médico irreversible, pero su decisión obligaría a la
niña y a su familia a liderar, en los próximos meses y años,
una forma de experimento social, pues estas personas deberían intentar
abrir espacios de tolerancia social a su diferencia física, sin que
exista ninguna certeza sobre los resultados de ese proceso para el desarrollo
personal de los infantes. En tales condiciones, la decisión de la
Corte de declarar una moratoria de la cirugía de la menor hasta que
la propia niña pueda consentir, corre el riesgo de intrumentalizarla,
junto con su madre, pues se les impondría la carga de lograr difíciles
transformaciones sociales para asegurar espacios de tolerancia frente a
su condición. La prohibición de esta intervención médica
se traduce entonces en la puesta en obra de una experimentación social,
cuyas consecuencias para la menor, que es el interés esencial que
esta Corte debe proteger, son imprevisibles.

En tales circunstancias, no existiendo total claridad sobre el daño
y la poca urgencia de la cirugía que solicita la madre, la prudencia
debe guiar la actividad judicial, lo que haría pensar que correspondería
preferentemente a la madre evaluar los riesgos y tomar la decisión
que parezca más satisfactoria para su hija, sin que los jueces deban
entrometerse en esa determinación, que haría parte entonces
de la esfera de la privacidad familiar.

76- El razonamiento precedente conduce a la última objeción
contra la prohibición constitucional de cualquier cirugía
temprana para la niña con ambiguedad genital, y es la siguiente:
por medio de tal decisión, los jueces interfieren en forma profunda
en la autonomía y privacidad del hogar, pues el tratamiento médico
de la menor es definido por una sentencia judicial, y no por su madre. Ahora
bien, la familia no es sólo el núcleo de la sociedad (CP arts
5º y 42), sino que es uno de los espacios esenciales en donde se gesta
el pluralismo, que es un principio constitucional de particular relevancia
(CP arts 7º, 8º y 70). Así, el respeto a la privacidad
de los hogares usualmente ha sido defendida como una garantía de
la autonomía de los adultos; y sin lugar a dudas cumple esa función.
Pero esa protección de la intimidad hogareña pretende también
estimular el pluralismo, en la medida en que evita que todas las personas
sean educadas de la misma forma ya que corresponde a los padres la responsabilidad
primaria por la crianza de sus hijos. Las familias juegan entonces en nuestras
sociedades un papel fundamental en la socialización de los niños.
De esa manera, las distintas visiones de los padres permiten que los niños
de los diferentes hogares desarrollen perspectivas culturales diversas,
mientras que un sistema estatalizado de crianza tendería a generar
una uniformización cultural muy intensa. Por ello, si la diversidad
cultural es valorada como un elemento que enriquece a la sociedad y debe
ser estimulado, como lo hace la Constitución (CP arts 7º y 8º),
es natural que se proteja la función educadora primaria de las familias,
pues conferir a los padres esa función, es una forma de preservar
el pluralismo.

Esta protección del papel predominante de los padres en la formación
de sus hijos es clara en la normatividad sobre el tema. Así, la Constitución
expresamente señala que los padres tienen el derecho de escoger el
tipo de educación para sus hijos menores (CP art. 68). Por su parte
el artículo 3.2. de la Convención sobre los Derechos del Niño
consagra la obligación de los Estados de asegurar al niño
la protección y el cuidado que sean necesarios para su bienestar,
pero teniendo en cuenta los derechos y deberes de sus padres, tutores u
otras personas responsables de él ante la ley. Igualmente el artículo
5º señala que los Estados respetarán las responsabilidades,
los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros
de la familia ampliada o de la comunidad, según establezca la costumbre
local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño
de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades,
dirección y orientación apropiadas para que el niño
ejerza sus derechos. El artículo 7º señala que el niño
tiene derecho, en la medida de lo posible, a conocer a sus padres y a ser
cuidado por ellos. Y finalmente el artículo 14-2 de ese tratado establece
también que los Estados respetarán los derechos y deberes
de los padres y, en su caso, de los representantes legales, de guiar al
niño en el ejercicio de sus derechos de modo conforme a la evolución
de sus facultades.

Por consiguiente, la Carta y los pactos de derechos humanos atribuyen
a los padres la responsabilidad esencial de la crianza de sus hijos, no
sólo porque consideran que los progenitores son quienes mejor pueden
comprender y satisfacer las necesidades de los menores, sino también
porque es una forma de preservar estilos de vida y perspectivas culturales
muy diversas. Otras sociedades han recurrido a otros sistemas de crianza,
como atribuir directamente al Estado la educación y satisfacción
de las necesidades de los menores, pero esa estrategia estatalista y centralizadora
tiene efectos homogeneizantes culturalmente, mientras que el sistema descentralizado
de crianza por los padres constituye uno de los grandes bastiones y estímulos
al pluralismo en nuestras sociedades, por lo cual merece un especial amparo
judicial.

77- Es cierto que la intimidad de los hogares no es absoluta, pues el
Estado también tiene el deber de proteger los derechos del hijo,
que es uno de los sujetos más débiles en la estructura familar.
Por eso la Carta establece que no sólo la familia sino también
el Estado y la sociedad "tienen la obligación de asistir y proteger
al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral
y el ejercicio pleno de sus derechos" (CP art. 44) y cualquier forma
de violencia intrafamiliar debe ser sancionada (CP arts 42 y 44). En ese
mismo orden de ideas, la Convención sobre los Derechos del Niño
señala que el interés superior de los menores puede implicar
una suspensión de los derechos paternos y de sus representantes.
Así el artículo 19 ordena a los Estados adoptar todas las
medidas para proteger al niño contra toda forma de perjuicio o abuso
físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación,
incluido el abuso sexual, mientras el niño se encuentre bajo la custodia
de los padres, de un representante legal o de cualquier otra persona que
lo tenga a su cargo. En tal evento, agrega el artículo 20, esos niños
temporal o permanentemente privados de su medio familiar, o cuyo superior
interés exija que no permanezcan en ese medio, tendrán derecho
a la protección y asistencia especiales del Estado. Sin embargo,
la función primaria en la formación de los niños corresponde
a los padres y a las familias, y la intervención estatal es excepcional,
esto es, opera sólo en situaciones de claro peligro para los derechos
del menor.

78- La importancia de la privacidad familiar en el desarrollo del pluralismo
tiene efectos sobre la posibilidad de que los jueces excluyan a los padres
de tomar ciertas decisiones médicas en nombre de sus hijos. En efecto,
como ya se vio en esta sentencia, en el campo médico opera también
un cierto pluralismo, pues no existe una única forma de enfrentar
las dolencias, por lo cual el desplazamiento de los padres por las autoridades
estatales en las decisiones sanitarias sobre sus hijos debe en principio
evitarse. Las interferencias judiciales en este campo deben ser minimizadas,
debido a sus posibles efectos negativos sobre la protección a la
intimidad de los hogares y el pluralismo en materia médica. Una obvia
pregunta surge: ¿cuál es el umbral que permite una intervención
judicial en este campo? O, formulado en los términos de algunos autores,
¿en qué momento cesa la autoridad tuitiva de los padres y
puede intervenir un "salvador externo"?

No es fácil encontrar una respuesta a ese interrogante, que deriva
de la tensión que existe entre el derecho a elegir de los representantes
del menor y el interés estatal en proteger lo que más conviene
al niño. La Corte considera empero que para enfrentar ese difícil
tema en materia sanitaria resulta ineludible que debe tomarse en cuenta
(i) la necesidad y urgencia del tratamiento, (ii) su impacto y riesgos y
(iii) la edad y madurez del menor. Sin embargo, el papel prima facie
preponderante de los padres en la formación de sus hijos, así
como la importancia de la intimidad familiar en el desarrollo del pluralismo,
incluso en el campo médico, permiten agregar una especie de elemento
de cierre, en los casos controvertidos, la cual equivale a una especie de
in dubio pro familia, y puede ser formulada así: si el juez
tiene dudas sobre la decisión a tomar, éstas deben ser resueltas
en favor del respeto a la privacidad de los hogares, por lo cual los desplazamientos
de los padres por autoridades estatales deben ser minimizados. Por consiguiente,
en el presente caso, como no está totalmente probado que los tratamientos
a los menores intersexuales sean siempre dañinos e innecesarios,
la duda debe ser resuelta en favor de la privacidad hogareña. Habría
entonces que admitir que existe un pluralismo médico para enfrentar
la ambigüedad genital, y que por ende, corresponde a los padres decidir
si autorizan o no las cirugías tempranas destinadas a modelar la
apariencia de los genitales de sus hijos, en la mayoría de los casos.

Los límites del consentimiento paternal y de la privacidad
médica de las familias.

79- Con todo, podría objetarse que la anterior conclusión
no es válida por cuanto la protección prima facie del
derecho de los padres a tomar decisiones sanitarias en beneficio de sus
hijos parte de dos supuestos básicos: (i) que los padres son quienes
mejor comprenden y amparan los intereses de los menor